2010年バンクーバーオリンピックでの現地応援を目指す
急性骨髄性白血病患者。臍帯血移植後再発、
HLA半合致移植後再再発、そして奇跡の復活へ!


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2008年10月31日(金) 外来棟のカビの臭い
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移植前検診で耳鼻咽喉科へ行ってきた。去年も移植前に同じような検診をやっている。

いつも思うことだけど、外来棟行くと、カビ臭いんだよねー。これは、どういうことかというと、病院に来ている人の、たぶん衣服にカビが付いていて、そのニオイが漂っているんだよ。とくに、締め切ったアパートに住んでいるであろう人からは、明らかに大量のカビがニオってくる。く、くせーっ!

でも、本人たちは気づいてないんだな。

俺は、セミクリーン状態の部屋に長くいるものだから、その辺のニオイには敏感になっちゃったね。部屋干しばかりの人は、よーく分かる。きっと、周りにもニオウけど、本人の健康にも悪いと思うんだけど。

…と、ニオイついでに。

他人のお口のニオイにも敏感になってしまっている。昨日も今日も、外来棟での出来事なんだけど、クサイよ!あんた!っていう医療関係者がいて(笑)。こちらもマスクしているんだけど、マスク越しに漂う歯槽膿漏…。これには参った。ちなみに、俺、歯も歯茎もピカピカなので、やっぱり敏感になりすぎているのかな?


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2008年10月30日(木) ドナー退院
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半合致移植ドナーとなる弟が退院した。

末梢血幹細胞を採取するために、G-CSF注射して骨髄をパンパンにさせ、体力的にも大仕事のドナーの役目を無事に果たしてくれた。こんな病気の兄を持たなければ、一生経験しなくとも良かったかもしれないドナー体験(一応、彼も骨髄バンクには登録しているけど…。)。弟も大変だったし、弟家族にも負担をかけてしまった。身体的にも精神的にも時間的にも経済的にも…。身内ではあるけど、改めて感謝したいと思う。ありがとう。

あとは、移植後の相性だな。こればっかりは、やってみないと分からないからね。表面上の仲の良い悪いではなく、細胞レベルで兄弟の相性が試されるなんて体験、こんな病気がなかったら試せなかったね。俺と弟、どうなんだろうねー。

さて、今後のスケジュールは、11月10日頃BCR入室、移植前処置開始、11月20日頃HLA半合致移植で固まりつつあるみたい。もう少しだ。


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2008年10月29日(水) 夕刻の獅子(憂国の志士)
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本人がブログで書いちゃったから、いいか…。

弟の友人の皆川部屋親方がお見舞いに来てくれた。
http://minagawabeya.blog71.fc2.com/blog-entry-884.html
親方は、県議会の委員会が終わった後に立ち寄ってくれたみたいで、俺が風呂に行こうとしたら、弟と二人で病院の廊下にいた。まーデカイ人間だから(笑)、目立つのなんのって。三人、薄らデカイのが病院の廊下で立ち話っていうのも変なので、個室に戻っていろんなことを話したなあ。

次期衆議院選挙候補者も、弟の仲間なんだけど、そいつはいったいいつになったら芽が出るんだろうか?とか、じゃ、相手の田中真紀子さんはいつまで代議士をやるつもりなんだろう?とか、医学部へ誰も進学できないような地域の学力レベルの話とか、医局が分からなきゃ病院問題なんて解決しないんだよー!とか、泉田裕彦新潟県知事は子育てを新潟県でしようとしないのは何故なんだ?とか…。

Q.泉田さんは単身赴任ですか?
A.違います。家内が公舎にいます。(常に?)ええ。(長女は)中学校に上がるのを機に(新潟に)連れてこようとしたんですが、(東京にいる)家内の両親に預けています。新潟の教育環境が不十分だから?)違います(声のトーンが上がる)。知事になろうと考えるはるか前に、一貫校に入れていましたし、その中での友人関係もありますし。親の都合で子どもの人生を変えるのは良くないと、腹をくくったということです。

・・・嘘だろ(笑)。嘘って顔に書いてあるもん。


まあ、憂国の志士ならぬ、夕刻の獅子たちの世間話だったな。特に俺が熱く語ってしまったけど。

確実に、親の年代から俺たちの年代がリーダーシップをとらなきゃならない転換期に来ているわけで、親方のような志のある人間が徐々に増えてきているのは、とても喜ばしいことだな。


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2008年08月14日(木) がっかりだよ。




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2008年10月28日(火) ドナー細胞採取
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今日の午前からドナー細胞の採取が始まった。ドナーは結構ダルそう。

反対に、レシピエントは、絶好調!とも言えるくらいに、心も身体も軽い。ご飯も食べてるし、お風呂も入ったし、気分上々。どこも苦しくないし、痛いところも痒いところもない。快適だー!


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そういえば、こんなのを発見した!
愛讐のロメラの『鈴』。オルゴールボールっていうらしい。

「愛讐のロメラ風」20mmの宇宙に浮かぶシェルの饗宴。オルゴールボール「ダークスター シンフォニー」(20mm)【神秘の音色でヒーリング・誕生日プレゼントに】


【愛讐のロメラ】にお守りのキーホルダーで登場!東海テレビ連続昼ドラとタイアップ!【1027PUP2】【愛讐のロメラ】にお守りのキーホルダーとして登場記念セット

オルゴールボールの起源は、ヨーロッパの先住民である古代ケルトまでさかのぼります。当時の支配層であったドルイド(祭祀・賢者)が瞑想導入の際に用いたのが、このオルゴールボールの前身「ドルイドベル」だといわれています。メロディーを奏でるのではなく、振ったり転がすことでいろいろな音色を、その時々で愉しむことができます。




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2008年10月27日(月) シャワーだけでは済まなかった…
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熱も下がった早朝、今日はシャワー浴びてもいいですよ!っと、驚きのサジェスチョン。昨日までの俺のグロッキー具合を見ている一般人からすると、そんなのあり?って思うような出来事だ。

早速、掃除仕立ての浴場へ行って、他の患者に先駆けたフライング気味のシャワーを開始した。軽くシャンプー・ボディ洗いで出てくるつもりだったんだけど、そこは、2ヶ月ぶりのシャワー・入浴となってしまったこの身体、水気をタオルで拭うととてつもなく垢が出てきてしまった。ヤバイ!と思い、急遽、湯船に湯を張り浸かることにした。

そうしたら、すぐにお湯が垢で真っ白になって…。

お湯を換え、もう一度ボディ・ソープで身体を洗い、半身浴みたく長時間湯船に浸かることにした。いやー、気持ち良い!

やっぱり、日本人にはお風呂だね。

調子良ければ、明日以降も入浴許可出ているから、溜まっていた垢も徐々にきれいになっていくことだろう。


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2008年10月26日(日) IVH撤去
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せっかく右から左へ挿し替えたIVHだったけど、具合が悪くて撤去。移植前処置が始まるまでは、腕カテーテルになった。激痛だったからねー。

酸素濃度は順調に上がって、酸素吸引はお終い。楽になったし、すっきりした。熱は、まだダラダラ出てるけど、これが収まるのも近いと思う。

今日は保育園以来の大親友、よったんがお見舞いに来てくれた。。よったんは、現在、警察庁へ出向している幹部警察官で、国内・海外を飛び回っている。超多忙の中、わざわざ病室を覗いてくれた。

若い頃、彼が目指していたのは、西部警察の渡哲也の雰囲気だったはず。見事にその感じ出ていたなあ。部屋に入ってきた瞬間、霞が関できびきびと動く警察庁の人間の身のこなし。堂々としたガタイ。サングラス姿は、大抵の人は怖くて直視できないね。年輪は刻まれていくもんだな。

そんな立派になったよったんとの話は、最後に会ったのが13年前の彼の結婚式ということもあって、とてもたくさんのことを喋り続けた。この歳になると、エピソードの山をお互いいくつも持っているからね。

でも、俺にとっては、やっぱり、よったんはよったんのままで、保育園からずっと一緒に過ごしてきた仲間なわけで。良い歳の取り方をしている友達と過ごすのは、とても心が暖まるもんだ。


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【メールをいただいた方へ】
メッセージありがとうございます。
NIMA移植について、巷の治療成績に関係なく、俺には変な自信があって、なんとなく上手く行ってくれるんじゃないかなって、希望を持っています。
自ら天命は変えられません。だけど、こんなちっぽけな自信が、この身に宿った宿命の賽の目の数を変化させていくこともあるんじゃないかと感じています。
最後まで、自信を持っていたいと思っています。




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2008年10月25日(土) 本日もイベントたくさん
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朝からIVHの挿管口の激痛に始まり、鎮痛剤、高熱で解熱剤、酸素濃度低下で酸素吸引、そして利尿剤…。

さらには、鼻血がドバー。これが止まらない。昨日、血小板輸血したばかりなんだけどなあ。

酸素吸引して、すごく楽になっている。呼吸があれだけ苦しく浅かったのが嘘みたいだ。酸素は効果大。巷で酸素カプセルが流行っているのも分かる気がするよ。


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2008年10月24日(金) ドナー入院
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半合致移植ドナーとなる弟が入院してきた。末梢血から造血幹細胞を採取するため、明日からG-CSF注射し、数日置いて造血幹細胞採取となる。

弟は健康体だし、既に暇を持て余しているようだ。10階から1階まで階段を3往復してきた、とか言ってるし(笑)。まあ、なんとも頼もしいドナーだ。

あまりに『暇っ!』と連発するので、さっき、コンパクトDVD機材一式(・・・ポータブルDVDプレーヤーか。言葉が出てこなかった。)を貸した。The BandのThe Last Waltzを喜んで持っていった。こういうとき、趣味が合うってのはいいことだな。

えっと、俺の今後のスケジュールは、11月中旬BCR入室、移植前処置開始、11月下旬半合致移植。この部屋にいるのも、あとわずかになってきた。


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2008年10月23日(木) 中越地震から4年
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我が家も襲われた、あの中越地震から4年が経った。地震直後、家に戻れず家族を残し、被災現場を飛び回った日々は結構長く続いた。復旧から復興へと事業が進み、4年のうちの半分の2年くらいは地震関連のことだったような気がする。

ようやく落ち着いてきた後は、ご覧のように白血病発病・入院。43歳の誕生日を前に、まさに激動の4年だった。

経済的にも精神的にも(もしかすると、肉体的・身体的にも・・・)とんでもないダメージを与えてくれた中越地震だったけど、白血病の闘病と合わせ、俺という人間を、ちょっと大人のステージへ引っ張り上げてくれた出来事だったことだけは否定できない。

あの日、犠牲になった方々のご冥福をお祈りし、今なお、生活を取り戻そうと、必死に生き抜いている同胞の幸多くあることを願っている。


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2008年10月22日(水) ネットワークビジネスとかMLMとかマルチ商法とか
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民主党の前田議員や自民党の野田議員で再び脚光を浴びている、アムウェイなどのネットワークビジネス。階層を作ってバックマージンをインセンティブに顧客販売網を広げていくってアレね。一時は流行ったよなあ。俺よりちょっと年上の田舎のスキー界ってのが、いわゆるマルチに弱い世界で、ほぼ100%がマルチ繋がりになっているんじゃないのかな。今でもそうなんだろうか?

あるとき、おまえもミーティングに参加しろと言われて行ったら、マルチの集会でさ、その後、ミニ集会があってさ、おまえもやれよ、なんでやらないんだ、今の仕事から抜け出すチャンス、、、なんて洗脳するわけよ。もう、アホかと。ちなみに、アニューウェルってところね。

元来、頭の弱いのが多い田舎のスキー界だけどさ、ここまで、経済に疎い集団もないよ。で、みんな複数のマルチに手を出していたり、あるいは別のマルチに乗り換えたりすると、前の商品は良くない、ゴミだみたいなことをほざいて、醜かった。

かと思いきや、家では実妹もアムウェイ愛用していたり。親は親でKSBなる布団・繊維販売マルチに、はまったり。マルチは、ド田舎の情報の乏しいところを荒しまくってくれたよ。

インターネットの世界でも、情報商材とかダウン獲得とか、マルチなのが多いね。せいぜい、アフィリエイトもadsenseやamazon、楽天くらいに留めておけばいいのに、マルチっぽいのもあるなあ。

貨幣経済はマネーゲーム、実態経済はマルチ。これが日本の現実なのかい。


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連鎖販売取引 - Wikipedia
連鎖販売取引(れんさはんばいとりひき)とは「特定商取引に関する法律」(特定商取引法)第33条で定義される、販売形態(業態)をいう。アメリカでは"Multi-level marketing"(マルチレベルマーケティング)あるいは"network marketing"(ネットワークマーケティング)と呼ばれ、日本では一般的に「マルチ商法,ネットワークビジネス(「ネットワーク」と「ビジネス」の間にナカグロが入る表記もあり)」などと呼ばれることが多い。
連鎖販売取引と無限連鎖講は双方とも適用する法律が異なってはいるが、「連鎖販売取引」の商材の価値が価格と大きくかけ離れているような場合は、形式的には「連鎖販売取引」のようであっても、無限連鎖講と判断されることがある(無限連鎖講については「無限連鎖講の防止に関する法律」参照)。





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2008年10月21日(火) 水戸黄門とガンダム
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突然だけど、水戸黄門好き?水戸黄門って、勧善懲悪時代劇の頂点ともいえるあの超長寿番組のことだよ。俺は爺ちゃん子だったから小さい頃、良く見てた。ナショナル劇場東野英治郎シリーズだね。

徳川光圀主従が世直しのために諸国漫遊の旅をして、三つ葉葵の紋所が描かれた印籠を見せて悪人(主として現地での大名や代官が多い)を懲らしめるという、ほんとにステレオタイプな、ある意味ドラえもんと同じくらい、のび太な日本人を生み出すことに貢献してきた。

水戸黄門の時代は、五代将軍綱吉の治世化で、いわゆる元禄太平。初期の江戸文化が花開いていた。一方で、ドラマの中では、御三家筆頭の尾張徳川家の陰謀なんかも微妙に絡ませようとしたり全体としてドロドロ感を出そうというときもあったように思うけど、結局は、現地の役人が悪いのよ!で終わっちまっているんだな。

まあ、単純なストーリーだから、未だに根強いファンがいるし、続いているんだよなあ。

だ・け・ど、これって、いいことなのかなあ。いつか誰かが来てくれて助けてくれるとか、正義は必ず勝つとか、敵はすべて悪であるとか、一方的な物の見方しかできない他力本願なのび太を増殖させることに意味はあったんだろうか。

では、ガンダムは好き?機動戦士ガンダムに始まる一連のガンダムシリーズは、大人な人向けの戦争アニメだ。リアルに見ていたのは、初代の機動戦士ガンダム。

ガンダムでは、敵も味方も正義も悪も分け隔てることが容易じゃない複雑な人間関係があって、戦争に巻き込まれてしまった人間の儚さを描いていく。ジオン軍にだって道理があり、連邦軍にも信ずる正義がある。

戦いに巻き込まれ家族を失い、それでも戦い続けていかざるを得ない人々。だれが悪いわけではない。神様なんていない。ましてや、三つ葉葵の印籠なんて・・・あるわけない。

正直、水戸黄門を見なくても大人になれると思う。だけど、ガンダムを見れば、良い大人になれると思う。

今の日本でガンダムを知った世代が、水戸黄門に洗脳された世代を凌駕していくとき、次のステップを進んでいくのではないかな、と思った。良い歳こいて水戸黄門好きー!と言っているのも悪くはないが、そこで脳味噌止めないように注意だね。


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偽膜性大腸炎

Q1:偽膜性大腸炎とはどのような病気ですか?
A1:抗菌剤を長期間投与すると大腸粘膜に菌交代現象がおこり、大腸にク口ストリジウム・ディフィシル(医学的にはグラム陽性嫌気性桿菌)という多くの抗菌剤に耐性を有する細菌が異常増殖します。その際、毒素(エンテロトキシン、サイトトキシン)を産出して腸管粘膜を傷つけ、偽膜を形成する大腸炎を発症させます。抗菌剤投与後、1週前後で発症する例が多いといわれております。好発部位は直腸からS状結腸の間です。

Q2:偽膜性大腸炎ではどのような症状がでますか?
A2:下痢、腹痛、発熱等の症状が徐々に発症するため、診断が遅れることもあります。主症状は粘液・血液を伴う激症下痢、腹痛、発熱、白血球増多などがみられます。電解質異常や脱水を起こす重症例では痙攣を伴い数日で死亡する場合もあります。

Q3:偽膜性大腸炎をおこす可能性のある薬剤は何でしょうか?
A3:偽膜性大腸炎を起こす可能性のある内服薬としては、ペニシリン系、セフェム系、リンコマイシン系、サルファ剤などです。

Q4:偽膜性大腸炎の治療法はどうなっていますか?
A4:治療としては原因薬剤の投与中止をしてようすをみます。時に乳酸菌製剤を投与して腸内細菌叢の正常化をおこないます。重症の場合には塩酸バンコマイシンを経口投与し、ク口ストリジウム・ディフィシル菌を殺します。



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2008年10月17日(金) 行政代執行
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大阪で行政代執行があったみたい。

あの園長は…。子供をダマしているのが自分自身だということに気づいていない。

代執行にまで行くということは、事業認定以下、収用手続きが進んでいるということで、すでに、幼稚園側には権原はない。

なのに、春に農作物を植えて、子供を盾にあの醜態。それをスキャンダルに扱うマスコミ。マスコミは視聴率取れれば、なんでもいいから。テレビは斜めに見ないと、脳味噌が溶けるよ。

こういうの、この成熟社会になってもあったんだなあ…って印象だ。ほんと、可哀想なのは園長のエゴに付き合わされた子供とその親だな。


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行政代執行 - Wikipedia
行政代執行(ぎょうせいだいしっこう)とは、行政上の強制執行の一種。義務者が行政上の義務を履行しない場合に、行政庁が、自ら義務者のなすべき行為をなし、又は第三者をしてこれをなさしめ、その費用を義務者から徴収することをいう(行政代執行法1条、2条)。単に「代執行」ともいう。なお、発音が似ているので「強制代執行」と間違われることもある。

「行政代執行」ってなに?(allabout.co.jp)
【代執行=行政命令などに従わない人にかわって命令の内容を実行すること】 行政機関の命令などに従わない場合、強制的にできる行動が「代執行」
「行政代執行」(代執行)というのは、国や地方公共団体などの行政機関が、行政的な義務を果たさない人たちの代わりに行政機関が撤去・排除などを行う強制的な行動のことです。つまり、行政機関による撤去命令などに応じない人たちに代わって、それらのものを行政機関が強制的に撤去する、などの措置がそれにあたるわけです。
【行政代執行の具体的手続……どういう手順で行われる?費用の負担者は?】 「市民・国民の利益のため」の代執行制度
民間人は「自力救済」を行えないわけですが、国家や地方公共団体などの行政機関は、法令を破った者などに対しては、「国民・住民を代表して強制的措置を行うことができる」のです。市道のまん中に住む、ということは、市民の財産である市道を侵しているわけですね。ただ、だからといって民間人が勝手にその人を強制的に排除することは許されません。市が、被害を被っている市民に代わって「代執行」を行って強制排除するのです。この、行政力が合法的に持っている「強制力=権力」のあるなしが、国家や地方公共団体などの権力機関とその他の機関との決定的な違いといえますね。犯罪者を強制的に逮捕するのはもちろんですが、犯罪者ではなくても法令違反状態を強制的に現状回復することができる、それが代執行なわけです。
【行政代執行にはなぜ刑事強制措置のように裁判所による監視がないのか?】 代執行と損害賠償請求権
代執行が終わったあと、その是非をめぐって裁判を起こすことができるでしょうか。行政代執行法にはなんの規定もありませんが、普通、訴訟を起こすときは「訴えの利益」があることが必要であることはいうまでもありません。しかし、代執行によって撤去などされた土地は、公共のために使われ、それが戻ることはないというのが大きな原則なので、「訴えの利益はない」ということになり、代執行をめぐる訴訟を起こすことはできない、ということになります。ただし、代執行が違法だった場合、強制徴収された費用や、代執行のときに誤って壊されたりした損害の回復を、憲法に基づく損害賠償請求権を理由に訴訟を起こすことはできます。

野菜刈り取られ…涙ぐむ園児 保育園の畑を大阪府が行政代執行(sankei.jp.msn.com)
 第二京阪道路(京都市伏見区−大阪府門真市)の建設予定地に位置する北巣本保育園(門真市)の野菜畑を撤去する大阪府の行政代執行が16日早朝から始まった。保育園側は2週間後に近くの保育園と合同でこの野菜畑を使ったイモ掘り行事を控えており、職員ら約50人が「子供たちの野菜を奪わないで」と反対の声をあげたが、府は代執行を強行。園児らが育てた野菜を刈り取り、敷地の立ち入り禁止措置を取った。 
 橋下徹知事は「府はこれまで誠実に交渉してきた。供用開始が遅れると通行料で6億、7億円の損害が出る。申し訳ないが理解していただきたい」とコメント。「イモ掘り行事まで待ってほしい」という要望には「なぜ2週間早くイモ掘りをしなかったのか。もっと早く園児を喜ばせる方法があったはずだ」と保育園側の対応を批判した。
 これに対し、野菜畑の所有者で同園理事の松本剛一さん(49)は「イモがちゃんと育つにはあと2週間はかかるし、そもそも代執行の通知があったのは10日前で行事変更にも無理があった。府の都合で子供の気持ちを踏みにじったのは許せない」と怒りを隠しきれない様子だった。
 代執行はこの日、午前7時半から開始。府職員ら約100人がシャベルやカマなどで園児らが今春から育ててきたサツマイモやトマトなどを刈り取った。作物は段ボールに入れられ、府が保管。園側の要望があれば返却されるという。
 保育園の職員や保護者らは「子供たちが育てたお野菜です」などと記されたプラカードを掲げ「子供たちの野菜を奪う権利が橋下知事にあるのか」と声をあげ、あたりは一時騒然となったが、府は周囲をフェンスで囲い、敷地内を立ち入り禁止とする措置を取った。野菜畑には登園前の園児も立ち寄っていたが刈り取られた野菜を前に涙ぐむ場面も見られた。
 野菜畑は約20年前から園児用の菜園として利用。第二京阪の建設のため、平成15年から用地買収の交渉が始まっていたが、保育園側は「大切な食育の場」と拒絶していた。
 府は今月6日、強制的に撤去させる代執行令書を保育園側に交付。園側は立ち退き取り消しを求めた裁判を起こした。訴訟はまだ係争中で、大阪高裁が30日に決定を出す予定となっているが、府は高裁決定を待たずに代執行に踏み切った。

橋下知事「園児の涙利用」と保育園側を批判 行政代執行(asahi.com)
 大阪府の橋下徹知事は17日、第2京阪道路の用地買収に応じなかった門真市の北巣本保育園の畑を行政代執行で強制収用したことについて、「政治的な主張や反対の理由はあると思うが、園の所有者は園児たちの涙を利用して阻止しようとした。一番卑劣な行為だ」と批判した。
 同保育園では今月末にイモ掘りを予定しており、園児たちが育ててきたサツマイモなどが16日の行政代執行で引き抜かれた。
 橋下知事は「4月から任意交渉はしている。最大の権力行為なので慎重にやった。最後のイベントをやったら立ち退きます、という話があれば応じた」と説明。「もしあれを認めたら、これから公の工事は家庭菜園かイベントで全部阻止になるのか。工事費や損害などを府民が持つならいいが、府民の声はそうではないと判断した」と語った。
 一方、同保育園の松本剛一理事は「代執行の反対運動に園が園児を動員した事実は一切ないし、むしろ子どもにはショックを与えたくないので、畑がなくなると知らせることも避けてきた。子どもの涙を利用したと取られるのは心外だ」と話している。16日の行政代執行では、祖母に連れられて通園途中に畑に立ち寄った園児が1人いたが、5分ほどいただけで祖母がすぐに保育園に送ったという。





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2008年10月16日(木) J-Popの英語化
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スッキリ!!でやってた海外アーティストによるJ-Popの英語化現象。最近の商業音楽のトレンドみたい。

背景には、CD市場全般が頭打ちなところ、一方で中高年のCD購買需要があるらしく、サザンや今井美樹や、さらには羞恥心のカバーが相次いで発表されているという。

残念ながら、日本国内企画なので、これらの曲が海外で聴かれることはないようだ。でも、英語化=世界言語化されると、インターネットの時代だから、どこかから火がついて世界的ヒットとなるかもね。

日本発の音楽が広まっていく新しいステップになる可能性もあり得るな。


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2008年10月15日(水) 葛藤…ミタイナ
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昨夜、熱にうなされながらも、いてもたってもいられず、スキー関係のことで数人と連絡をとった。そのとき思ったんだけど、これって仕事でやってきたことと一緒、似ているなあって。

進捗報告がなくて係員に仕事の進捗を尋ねると、みんながみんな、手いっぱいですって不機嫌に返答されて、自分だけが忙しいんです…みたいな顔をされてさ(笑)。自分だけが忙しいか…。

結局のところ、彼らの優先順位は、もうちょっと別のところにあって、別の楽しいことの時間がもちろん最優先になっちゃうから、進まなかったんだよなー。

まあ、俺も人のこと言えなくて、冬は、土日にスキー場に行かなくちゃならなかったからね。その代わり、雪のない季節は仕事オンリーで過ごしてきた。そうしないと、間に合わないからさ。

それだけ、スキーは、俺にとって特別なもので、うちの家族にとっちゃ、ちょっと迷惑なものだった。

でも、昨日のスキー関係者との電話では、こうやって無理をしてまでスキーにかけてきた思いが踏みにじられたみたいでさ。で、彼らの言い訳も、自分だけが忙しいんです…ミタイナ。

電話終わってから、涙が止まらなかったね。

ま、てっちゃんには、心を救われたけど。ありがとう。


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2008年10月14日(火) 旧友、そして弟
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一昨日、昨日と相次いで、旧友が複数訪問してくれて、元気をもらった。腹痛に始まり、発熱、ジンマシンと、ヘトヘトになりそうだったけど、気持ちは回復できた。

調子悪いと、夜は一時間置きに目が覚めてしまうし、昼間は苦痛の時間を静かに過ごさなきゃいけない。でも、誰かがいてくれると、結構気が紛れるもので、特に気兼ねなく話せる人だと精神衛生上、良いね。友達って良いね。みんなありがとう。

今回、さらにサプライズなのは、遠く離れたところに住む旧友と電話できたこと。彼もハンデキャップを負ってしまい、いろいろ大変だと思うけど、お互いに前を見て進んでいくしかないよねってことで。うん。良かったよ、話せて。

今日は、弟がドナー検診で病院に来てくれた。ドナー細胞採取のための入院の日程も固まって、いよいよ本番間近。

・・・なんだけど、今日も絶不調なこの身体。CRPがガンガン上がってるし。今は、発熱&ジンマシン&腹痛の三重奏だ。


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【過去のエントリー】

2007年10月14日(日) 兎と亀


2008年10月12日(日) スラング備忘録−PEACE POT MICRODOT
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PEACE:禁止薬物の錠剤
POT:大麻
MICRODOT:LSDのカプセル
PEACE POT MICRODOT:別れのあいさつ


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2008年10月10日(金) 腹痛と発熱の相関関係
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ここ数日、徐々に熱が上がってきて、さらに、弱い腹痛が始まった。CAG療法第二クールの後、白血球(とくに好中球)数が少ないまま、1ヶ月半になろうとしている。

抗がん剤治療後の回復期に入ったのかな?…と思うと、ジンマシンが起こり、その後に腹痛と発熱があるという、いつものパターンは、CAG療法第二クールの中で既に一回あったのだが、もう一回やってくるとは。

腹痛は、左脇腹の肋骨裏辺り。ここに鈍痛があって、熱を持っている。どうやら、白血球数が少ないため、腸内常在菌(?)が暴れてしまうようなのだ。健康な状態なら大丈夫なんだろうけど。

いまは、起き上がったり歩いたりするのもちょっと苦痛で、昨夜はその痛みでしばしば目が覚めた。さらに、今日は排便なし。

抗生物質を服薬することになったので、もうしばらくすれば治るかな。


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2008年10月09日(木) 愛讐のロメラ
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東海テレビの昼のドラマ『愛讐のロメラ』を見ている。フジテレビ系列で放送しているドロドロのメロドラマなんだけど、微妙に白血病が関わっていて、ついつい関心を持ってしまう。

※愛讐のロメラ 東海テレビ 昼メロ→tokai-tv.com/romera


「愛讐のロメラ風」20mmの宇宙に浮かぶシェルの饗宴。オルゴールボール「ダークスター シンフォニー」(20mm)【神秘の音色でヒーリング・誕生日プレゼントに】


【愛讐のロメラ】にお守りのキーホルダーで登場!東海テレビ連続昼ドラとタイアップ!【1027PUP2】【愛讐のロメラ】にお守りのキーホルダーとして登場記念セット

白血病で闘病中の七瀬亮太という男の子は、助かって大人になるみたい。ドラマだと、白血病=死のイメージが強くなりがち。助けてくれるのは、ありがたい。

でも、つっこみどころも満載で、抗がん剤治療で白血球下がんないのかな?とか、クリーン・ルームみたいな部屋にいなくていいのかな?とか、スイカ食い過ぎじゃないのか?とか。

こんな専業主婦向けのテレビ番組を見ていられるのも、入院していることのメリットの一つなんだろうな・・・。


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2008年10月08日(水) 入院100日目。
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今回の入院も100日目となった。

相変わらず個室引きこもり生活が続いている。体調はまずまずで、尿・便も順調。ジンマシンや発熱はときどきあるけどね。

もうちょっと、この生活が続くかな。


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2007年10月05日(金) 入院100日目




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2008年10月06日(月) 薪ストーブ専門店 中村工房よりお知らせ
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薪ストーブ専門店 中村工房の秋の新潟県内イベントのご案内。

弟が生業としている『薪ストーブ専門店 中村工房』ホームページより(www.02579.jp/smith)。

房主の独り言
12日(日)三条市新光町にて丸太の家見学会路上パフォーマンスで薪ストーブ・クッキング実演会を行ないま〜す。  
魚沼産コシヒカリ新米のご飯やピッザ、パスタまで 薪ストーブで作っちゃいますよ〜ぉ。
またまた美味しいものばかりです。是非、来てね。


・・・ということで、10月12日(日)三条市へお出かけになってはいかが。

ダッチオーブンが大活躍かな。


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>> 2005年05月08日(日) 今度の薪ストーブは、凄いぞ! 我が家の薪ストーブがヨツール・ファイアーライトからバーモントキャスティングス・デファイアントへチェンジとなった。
>> 薪ストーブライフ・薪ストーブのある暮らし・薪づくり・薪割り・薪小屋




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2008年10月05日(日) リーマン・AIG・金融安定化法案可決
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通貨インフラを食い物にする社会は、昔からあった。今は、その権力を得た人たちの自制が、さらに効かなくなってしまっているということ。

ただ、残酷なようだけど、
食糧生産能力のない地域の人口を抑える結果になるかもしれないし、
エネルギー自給能力や資源のない地域の経済を弱らせるかもしれなく、
これらのこと自体は、地球全体の経済や人類生息環境にとって決して悪い方向でもない、というのも事実。

ぶっちゃけ、アフリカ(食糧生産能力のない地域)や日本(エネルギー自給能力や資源のない地域)は要らない社会だ、というわけだ。


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2008年10月03日(金) インフォームド・コンセント
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一昨日、インフォームド・コンセントだった。

いつものことだけど、インフォームド・コンセントでは厳しいことを言われる。それが現実なんだからしっかり受け止めなくちゃならないんだけどね。家族も同席するからその場では気が張っているんだけど、家族が帰った後一人になると結構キツイ。これも、乗り越えなきゃならない壁だな。

化学療法では治癒は望めず、生存のためには再移植しかない。初回の臍帯血移植後、再発までの期間が短いのは、臍帯血移植では抗腫瘍効果が充分でなかったことになる。また、再発後の治療で寛解に至っていないことから、再移植の選択肢として臍帯血移植は除外される。抗腫瘍効果を考えると、HLA半合致移植による治療が適当だろうということだった。

HLA半合致移植の問題点としては、拒絶・生着不全が一般の移植より多いこと、重症GVHDが起きやすいこと、感染症が多く特にアデノウィルスによる出血性膀胱炎の発症割合が高いことが挙げられた。

ドナー候補は、弟になる。弟と俺とは、HLAが、父由来のもののみ一致で、母由来のものは不一致なので、本来、ドナーの対象にはならない。でも、NIMA(非遺伝母HLA抗原)には免疫寛容だという考え方(母児免疫寛容理論)がこのHLA半合致移植の論拠となっている。

まだ確立された治療方法ではないので、臨床試験(実験的医療)として行われることになる。一部薬剤は保険適用外となるので、それだけで高額医療費/月×10カ月分くらい見込まれる。それなりのお金がかかることになる。

気持ちは固まっているけど、リスクの高い治療に向かっていくには、もう一度気合を入れ直さなきゃね。再移植になるし、生存率は高いわけではないので、元気な状態の顔を見たい方はお早めに。来月下旬には最後の戦いに向かうので。


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【追記】
メールをいただいた方へ
メールをいただきありがとうございます。
メーラーの調子が悪く、日本語表示ができないようです。
ご質問に対するお答えをここに掲示します。
MDSの発覚は健康診断からです。約10年間のMDS-RAの経過観察中は、治療や投薬はなく、3ヶ月に1回の定期通院のみでした。
末梢血に芽球は見られませんでした。血小板数は7-9でしたが、出血傾向はなく、青あざができるようなこともありませんでした。





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2008年10月02日(木) A CREED FOR THOSE WHO HAVE SUFFERED
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I asked God for strength, that I might achieve
 I was made weak, that I might learn humbly to obey...

I asked for health, that I might do greater things
 I was given infirmity, that I might do better things...

I asked for riches, that I might be happy
 I was given poverty, that I might be wise...

I asked for power, that I might have the praise of men
 I was given weakness, that I might feel the need of God...

I asked for all things, that I might enjoy life
 I was given life, that I might enjoy all things...

I got nothing that I asked for -- but everything I had hoped for

Almost despite myself, my unspoken prayers were answered.
 I am among all men, most richly blessed!





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