99745..チェリー
あるネット上の死。
2007年10月31日(水)
1年半くらい前に、ネット検索をしていて、たまたま辿り着いた、30代前半の女性の方のブログ。

病気で、車椅子生活となった。
病院を退院されてから、家での毎日を、綴られていました。

ですが、それは、ネガティブな内容が、大半を、占めていた。

死にたい。歩きたい。痛い痛い痛い。

両足の激痛が、彼女を苦しめていた。
麻薬も、効く薬もなく、いつの日か彼女は、安楽死が、自分が楽になる道だと、話出す。

そんな彼女に、リアル社会の周りの方からは、なかなか理解を得られなかったようだ。
痛みに耐え、挫けても、また起き上がろうとして、頑張ってる彼女に、もっと頑張れ!と言ったり、弱さは甘えだと突き放したり…。

やっと頼れる…と感じた人も、重荷に感じて、次第に、彼女から距離を置いてしまう。

人から信頼を得られないばかりか、裏切られた…と感じた彼女は、リストカットを繰り返すようになる。

病気は、身体の自由ばかりか、人の気持ちも、ズタズタに切り離していった。

彼女の極端な性格は、病気になった影響だろうか?
いや…元来の性格なんだ。

きっと周りの人は、そう感じたのではないか?

少なくとも、私に言えることは、病気は、人の気持ちを変える。

本人の、そして、取り巻く周りの人々をも…。


あたしは、次第に、彼女の文章に魅かれていった。

あたしは、彼女程、喜怒哀楽を、あるがままに、表現できない。

だけど、誰にも、そんな『暗闇』は、あるのではないか?

全ての心には、本音が隠されている。
もしかしたら、病的と呼ばれるかもしれない、何かも…。

そして、綺麗なふりして生きている。

底から、吊り上げて…と、願う人がいても、手も差し出さずに。

そんな残酷な自分に、蓋をして…。

何食わぬ、偽善者なふりして、わかったふりして、他人事を、ツラツラと、説教したりするのだ。

時には、人の心は、残酷でもあることを…、少なくとも、私は病気から教えられた。


安楽死が、激痛から開放される、自分にとっては、唯一の幸せな道であると、解いた、彼女の文章に、画面の向こうから、コメントを投げ掛ける人々は、こう書いた。

あなたより、重い障害の人もいる。

あなたより、激痛を抱えながらも、生きてる人もいる。

生きれる命があるのに、死にたいと言うのは、贅沢だ。

生きたくても生きれない人が、あなたの文章を読んだら、悲しい気持ちになりますよ、書かないで下さい。

死にたいと言いながら、いつ死ぬのですか?

コメントは荒れ、閉鎖された。
それからは、彼女の文章のみが、一方的に、毎日、語られた。

読者との、交流を絶ってまで、彼女は、自分の決意を、貫き続けた。


結末は、呆気なかった。
病気が突然進行して、亡くなられた。

最後の彼女のブログの日記は、死を告げる知り合いの方のお知らせだった。



どんなに激痛に耐えて、生き抜いただろうか…。
彼女は、激痛から、開放されたのだ。


彼女は、いつだって、こう記していた。

「この激痛は、人にはわからない。」
「あなたは、この激痛に耐えてまで、生きれるのですか?」
「激痛がなければ、生きたいと思う。」
「激痛がない日は、こんなに楽しい。」


効果的な鎮痛の治療法は、なかったのだろうか?

あるコメントでは、こんなことを綴っていた方がいた。

「ほんとに、激痛に苦しんでるならば、ブログを更新できないはず。」

ブログは、唯一の支えだったんでは、ないだろうか?


患者は、病状に辛い時も、どうして、ネットに発信するのだろうか?

それは、自分が生きた証しを残すことと、仲間を見つけたいからではないか?と、私は、思う。
彼女は、1人でもいい、理解してくれる人が、側にいたんだろうか?

私が、そんなこと思うこと自体、おせっかいかもしれない…。
人は人を、結局は、大切な部分で、支えられないのかもしれない。

人は、1人で生きて、死ぬのだ。

彼女は、それを、伝えたのかもしれない。


ネットで、繋がっていた、あるブログの女性の文字。
リアルに会ったことはないから、現実味が、どこかないようにも感じる…。


だけど、私は、泣いた。
オンオン泣いた。

彼女の死に、胸が痛んだ。

これは、現実だ。


不治の病を通して、わかること。
それは、人は簡単には、分かり合えないということ。

医師に傷付き、家族と傷付け合い、私は、そうして生きてきた。

愛する人から、離れられ、人間不信にも陥った。

腹痛に、救急車で運ばれた時、「今こんなに痛いのは、私だけなんだ。」「この痛みを、誰かに、共感してもらうこともできないし、痛くないと言われたら、私が痛いと言っても、痛くなくなるんだ。」と思うと、ゾッとした…。

痛みは、人の精神をも、簡単に、破滅していくのだ…。


どうか、日本の医学が、痛みに鈍感になってもらいたくない。
痛みは、色で伝えられない。他覚的には、他者に伝わりようがないのだ。

そして、在宅患者さんなども、末期がんの痛みが、適切な薬物の使用において、コントロールできますように。
命の尊厳が、守られますように。
願ってなりません。

痛みに我慢することは、美ではありません。
痛みに我慢できないことは、弱いことではありません。
もはや、痛みに耐えさせる医師が、技術と知識に欠けているんだと、思いたい。


プライバシーに関わることなので、文章にすることを悩みました。
ですが、私の感じたままを、書こうと思いました。

また、記述するに際しては、彼女の、詳しい病気のことについては、書くことを避けました。
ブログのアドレスについても、彼女の意思が確認できなくなった今は、お教えできませんことを、ご了解下さい。


私は、彼女宛てに、メールを送ろうとした文章を、送らずに削除してしまったことがある。
閲覧者なだけの私に、いったい何ができるだろう?
彼女を、傷付けてしまうことが辛かった…。

ううん…もしかしたら、私はいつの日か、重くなって、裏切ってしまうかもしれない。
それが怖かったのだ。

たぶん、自分が傷付くことが…。

だけど、裏切って、裏切られれば、よかった。
どんなに傷付いても、彼女の命に、触れたかった。

それ自体が、私の偽善であり、綺麗事なんだろう…。
電動車椅子。
2007年10月30日(火)
去年に、リクライニングの電動車椅子の判定を受けに行ってから、早1年。
全くという程、話は進んでません…。

なぜならば、予算がないからです…。
電動車椅子の支給については、最低ラインの40万しか補助は認められなくて(うち1割は自己負担)、出た額は自己負担しなければならないのです。

業者さんと相談すると、リクライニング電動車椅子は、一番最低ラインで、70万くらいするんです(リクライニング電動車椅子)。
とても30、40万も、自己負担できなくて…。


電動車椅子については、当初は、簡易電動のリクライニング車椅子をする予定でした。
ですが、手動式のリクライニング車椅子に、ヤマハの簡易電動(手動式車椅子を電動化できる)にすると、車椅子のフレーム自体が持たなくて、最悪、乗車中に、壊れて、ひっくり返って怪我をした実例があるらしくて…。
業者さんも、賠償問題が出た以上、発売中止にしたそうです。

業者さんからは、リクライニングの電動車椅子ならば、簡易電動ではなく、きちんとフレームもしっかりした、電動タイプを勧められました。

でも、あくまでも、自分の家の車に(福祉車両ではない)、乗せられる重さで作りたいので、100キロ前後はある、電動車椅子は、無理。
また、家の中も、利用したいので、重量があると、床が耐えられない…。

なので、リクライニングはあきらめて、体幹保持機能を優先して、手動式車椅子で、フレームを作り、そこに簡易電動を取り付けることにしました。
これでも、手動式車椅子が、20万前後に、簡易電動ユニットが、40万近くします。

支給額の、40万にはとても納まらないよ〜(;ω;)

この電動車椅子でも、重さは、30キロ近くあり、自動車の後ろに積み上げるには、介護者に、かなりの負担が…。
それで、特に父の負担を軽減したいと、簡易電動ユニットのタイヤを、取り外しできるタイプを見付けました!
これならば、自動車に、車椅子を積む時に、両輪を外して、収納すれば、かなり楽です。

ですが、この簡易電動ユニットは、60万もするんです。
車椅子本体と、簡易電動ユニットで、80万…。
自己負担40万も、とても出せません…(;ω;)


そこで、ちょっと小耳に挟んだのが、基準外給付という形。

個々の障害の状況により、基準に合わない場合は、基準支給額以外の範囲で、判定される場合も、あるとのこと。

例えば、車椅子のまま、座面が上下できる、車椅子のまま、立てるなど。
その方の、障害や生活状況により、本当に必要だと、判断されれば、基準外給付が認められることがあるらしいのです。

知らなかった…。


で、すぐに、問い合わせて、いろいろ電話を回されて、いろいろ人を回されて、

「私は、歩けるので、車椅子の違いさえ、わかりません。」
「手動式と電動の車椅子の違いは、何ですか?」

と、かなり初歩的なことも知らない、行政福祉担当者さん…。
ほんまに、頭が痛くなりました…。

何も知らないのに、説明しても、はぁ…ってわかろうともしないのに、

「財政難でして…。」
「障害者の方は、皆さん平等ですので、1人だけ、特別扱いするわけにはいかないんですよ。」

ばかり主張していた。

「10年以上、同じ電動車椅子に乗られている方もいますよ。」
には、ビックリしました…。
少なくとも、私の乗ってる電動車椅子は、5年が経ちますが、1回故障して、修理したし、バッテリーは2回交換したし、フレームも、すでに、歪んで、座面が斜めになってます…。

これを、あと10年乗れと?

それに、私のように、家の中も、外も、同じ電動車椅子に乗ってる人もいれば、外のみ、電動車椅子を利用してる人もいるでしょう。
利用状況によって、車椅子の耐久年数も、変わるはず…。


最後に、なんとか、話が通じる方に、電話を回してもらって、何とか、再判定を受けられることになりました。

医師に判定してもらい、どんな電動車椅子が適切か?支給について、再度、判定してもらいます。

でも、言ったんですけど…
いつも見てもらってる、リハビリの先生ではなく、その日初めて会った医師に、10分くらいの時間で、私の障害の何がわかるのか?と。

私のリハビリの先生は、「一般タイプの、簡易電動車椅子は、乗るのは無理だ。」
「体幹がしっかり支えられないから、危険だ。」と言ってるのに、初めて会った医師からは、「大丈夫!乗れますよ!」と判定されたら、どうしたらいいんだろうか?

どうせならば、普段見てもらってる、リハビリの先生の意見が、反映されるシステムになって欲しいです。
あと、主治医の意見とか。


以前に、訪問看護師さんが、腹を立ててくれて、「在宅医の先生から、診断書みたいなの書こうか?」と、役所に問い合わせてくれたんだけど、「余計なことは、認められない。」「診断書を書かれても、判定医(車椅子を判定する医師)は、読みません。」と、我が家に役所から、電話が返ってきてしまいました…。
せっかくの、訪問看護師さんの好意が、「余計なこと」だと受け取られてしまったのですね…。
どうせならば、在宅医から、お忙しい中、訪問看護師さんが時間を割いて、問い合わせて下さったのだから、そちらに、電話返すのが、礼儀ではないでしょうか?


医療と福祉は、切り離されているように感じられるけれど、これからは、チームで、地域で暮らす難病や障害を持った人を、支えていくべきだと思います。
まぁ、財政難…と打ち出されると、何も言えないけれど…。

働いてないからと、これからも、肩身狭く生きて行かないといけないのかなぁ…。


皮肉にも、再判定を受ける施設は、私が入ろうと思ってる施設がある場所です。
建て直して、病棟は、かなり綺麗になったみたいですけどね…。


親も、いつまで元気かわからないし、私だって、いつ施設に入ることになるか、わかりません…。


さて、暗い話は、おしまいです。

再判定の当日は、なるべく、明るく話して、お互いに、人対人で、気楽に話し合えるといいなぁと思います。
ニュースを観て。
2007年10月25日(木)
薬害肝炎のニュース。
連日報道されていますが、どうして、人命がかかる危機的な…問題解決に、こんなに時間がかかってしまうのだろうか…と、思ってしまいます。

薬害肝炎については、前々から、言われてたことです。
3年前には、問題となる、血液製剤が納入された、病院名が、一斉告知されました。

私にとっても、他人事ではありません。
子ども時代に、足の腫瘍の切除手術をした時に、大量出血で、この血液製剤を使用したかもしれない…記憶が、両親にあったからです。

病院に問い合わせても、当時のカルテは、すでにありません…。

とりあえず、検査しなくちゃ…。
でも、あれから、難病を患い、いろんな検査をしてきた私。
きっと肝炎の検査もしてるはず。

と、思い、3年前に、地元の病院の主治医に尋ねました。

すると、ベタフェロンの副作用で、(前の採血してから←たまたま腰痛で、また2日後に採血しました)たった2日で、肝機能が3桁台まで、劇症的に上がった時に、もしかしたら…と、感染性肝炎も疑ったそうです。
その時の結果は、ノーマルでした。

たぶん、クローン病を発病してからや、腫瘍が再発して、再手術する時も、調べていただろうと思われますが…。

とりあえず、安心しましたが、人事ではありませんでした。


思い出せば、クローン病で入院していた時も、同室の方や、病棟の患者さんに、C型肝炎の患者さんが多くおられました。
専門医がいたからというのも、あると思うのですが…。

もしかしたら、あの血液製剤が、原因だったかもしれない…。

1人の患者さんは、「どうして、自分が、C型肝炎を患うことになったのか?わからない…。」と言い残しながら、50代という若さで亡くなりました…。

もしも、天国で、なぜ自分が、病気にならなければ、いけなかったのか?
その原因がわかったら、どんな思いをされるだろうか…。

でも、ご本人さんは、それさえ、知らされることなく、亡くなられてしまったのです。

そのことを考えると、胸が締め付けられる思いになります…。


私は、目の前で、見てました。
C型肝炎から、肝硬変から、肝癌になり、お腹が腹水で腫れ上がって、亡くなっていく…。
肝炎の影響から、糖尿病を合併されて、毎食時前の、血糖値測定に、インシュリン注射。
食後制限もあり、食べたいものも、食べられませんでした…。

そんな中でも、娘みたいに、私のことを可愛がって下さいました。

どんどん優しくしてくれた、周りの患者さんが亡くなられていく…。
こんなに、悲しくて、苦しいことはありませんでした…。


製薬会社から、当時の厚生省に、手渡されていた、患者の実名とイニシャル。
もしも、あの方々が、あそこに名前が載っていたら!
そんな思いがしてなりません…。


あれから、かなりの時間が経ってしまいました。
当時ならば、探せたであろう該当患者の存在…。
ですが、もう20年以上と経った現在では、容易に探せないと思います。
カルテは、5年で、廃棄されてしまいます。


この薬害肝炎について、もっと早く世論で、騒がれていれば…。
と、感じてなりません。

心当たりがある方は、早くに、検査に行くことができました。
早期に治療を始められれば、予後は違ったんだと思えてなりません。

ですが、まさか自分が…とも、思って調べられていない人も、多くいると思うのです。


原告として、実名で訴え続けられている20代の女性の方。
年齢が近いだけに、はきはきと答えておられる、カメラには、年齢以上の、しっかりとされた方に映し出される裏では、どれだけの悔しさと苦しみを、抱えて、今おられるのだろう…と思ってしまいます。

実名を出されたことは、必ず、無駄にはさせたくない!
と、私も一国民ながらですが…思います。

製薬会社のみならず、国には、しっかりと、賠償もして欲しいです。


私も、難病を患っています。
治験といって、まだ承認されていない治療法を、選択する場合もあるかもしれません。


患者は、信じて、受けるしかありません。

治療は、セカンドオピニオンに、自己選択する権利があると言いますが、では、治療を受けることを選んだ患者側に、全ての責任はあるのでしょうか?

利己や、自己保身を第一に、医療は行われるべきではありません。
なぜならば、人命がかかっているからです。

人の命以上に、重い物は、どこにもないはずです。


薬害エイズから、薬害肝炎…。
今後、こういった薬害問題は、決して起こらないように…と、願うばかりです。
消化器科受診。
2007年10月24日(水)
今日は、消化器科の定期受診でした。

いつも利用している高速道路が、工事中で閉鎖ということで…

・別の高速道路のルートを、利用する
・一般道で行く
・電車で行く

と、3パターンで考えましたが…

高速道路ルートを変更して、行くことにしました。
高速道路が、混雑していて、時間はかかりましたが、予約時間までには病院に着きました。

受け付けを済ませると、1人待っただけで、すぐに呼ばれました!
あまりの早さに、ビックリです!

薬を変えてから、腹痛は治まってきたことを話して、ここ何日か、お腹の具合が悪いけれど、風邪の影響かも…伝えました。

じゃあ、薬が効いてるのかもねと、薬を続けることと、「今の風邪症状に、整腸剤と抗生剤を出しておきます。」となりましたが、抗生剤はアレルギーが持ってるので、「風邪のウィルスには、抗生剤は効かないので、出すのはやめますね。」と、整腸剤のみで対処することに。

あと、風邪の漢方薬も、残りが2日分しかなかったので、出してもらおうと思いましたが、「漢方薬は、専門の勉強をしてないと、出すのは難しいんですよ…。」と、「病院では、西洋医学の薬が主になるので、在宅医の先生に出してもらった方がいいんじゃないかな?」と、なりました。

前回の採血結果ですが、前々回は、白血球低下(2000←正常値は、4000以上)、ヘモグロビン低下(10←正常値は、女性では13以上)、CRPが少し高い(1.7←正常値は、0.6以下)など、気になる所がありましたが、今回は、正常値になってました。
便培養も、細菌は、検出されませんでした。

最近は、血便も治まっているので、今の所は、再燃としては、落ち着いてる状態とのことです。
もしかしたら、腸の過敏な動きが、痛みになってるのかもしれないので、薬が効いたのでしょう、とのことでした。
今後も、経過を見ていきましょうとなりました。

「次回は、1ヶ月後ですが、病状が悪くなれば、2週間に受診して下さい。」と言って下さったので、安心しました。

一応そういうことで、CFは、免れました!(^ω^)

私も、採血データと、病状を見ながら、CFをするべきか?きちんと、患者の立場になり、考えて下さる先生が、信用できそうです。

前の先生は、「CFしないと、100%大丈夫とは言えない。」とおっしゃる所があったので…。
私としては、100%の完璧さを保証して欲しいわけではなく、その時々の病状や採血データに合わせて、その時々に応じて、検査や治療を選択していく中で…
あくまでも、私の病状を改善することを、第一の目的として欲しいんです。

病気から考えれば、定期的なCFや(病状が安定してる時も)、腸の状態を知るためのCFは、必要なのかもしれませんが…、やはり、しんどい検査だから…。

訪問看護師さんとしては、「CFしてもらうために、病院に行ったんじゃないの?」「じゃあ、何のために、病院に行ってるの?(内服治療のみならば、在宅でもできる」と言われるんですが…。

←だけど、私は、クリニックは、あくまでも、普段の薬の処方や、処置の継続など含めた、訪問診療と訪問看護のみで、専門医(消化器科や神経内科の先生に定期的に診てもらうべきだと思ってます。


絶対的に、CFをしなくちゃいけない時の判断は、主治医がしてくれるはずだし、CFを嫌がっている、なるべくならば、したくない…という患者の私の気持ちを汲んでも下さっていて、薬を替えるなど、病状改善するために、他の選択もしてくれる。

そういう選択の幅を、必要としてるというか…。
本当に、必要な時にこそ、検査して欲しいし、無駄な動力…と言っては誤解を生むかもしれないけど、そういうのは、避けたいし、意外と、検査は、患者の体力を消耗もしますしね。

以前に、「CFをしたからと、今の治療を続けるだけのこと。CFしたからと、良くなるわけではない。」と言われた時に、「じゃあ、何のために、検査をするわけ?」と感じたことを、思い出しました。

ですが、あくまでも、検査をしたくない言い訳にしてるわけではなくて、状況によっては、私もCFを受けるつもりですよ〜!


あと、ステロイドを使ってると、副作用が気になる、コレステロールと血糖値も、正常値範囲でした。

これには、先生も、ビックリされてました。
「データだけ見ると、ステロイド使ってる患者さんには、見えないですねぇ。」と、言われます。

あと、薬は、外来患者さんは、院外処方となりますが、私は、車椅子ということで、院内処方にして下さっています。
在宅医から、処方される薬は、かかりつけ薬局(院外処方)ですが、いつも配達してもらってるので…。
在宅分野の、処方の仕方らしくて、病院からの院外処方ならば、取りに行かなければならないらしいのです。

家族に薬局まで、取りに行ってもらうこともできますが、先生が、気遣って院内処方にして下さったので、甘えさせてもらうことにしました♪


さて、帰りは、トイレを済ませてから、高速道路で、来た道を帰ることに。

でも、途中で、迷子になってしまい…結局は、一般道に下りました。
このまま、一般道で、帰ろうと言うことで、信号待ちしながら、2時間くらいかかって帰りました。

途中で、本屋さんを見つけて、寄ってもらいました。
母は、その近くの、スーパーに、買い物に行きました。

その本屋さんは、書籍の数が多くて、1時間くらい、眺めてました。
気に入って、また来たい!と思ったのですが、家から片道40分はかかるので…。
しかも、周りは、田舎なので、近くには、食品スーパーのみしかない…。

病院を、11時半に出て、家に着いたのは、3時近くでした。
まぁ、間1時間は、本屋さんで、ウロウロしていたので…。

お昼を食べてなかったので、ペコペコでした。
それから、うどんを食べて、お昼寝してしまいました…。

たぶん、疲れたのかなぁ。


起きて、また夕食。
さすがに、食べられなかった〜。


この病院は、クローン病と診断受けた時に、長期入院と、通院をしていた病院です。
歩けていた時は、バスと電車を2つ乗り換えて、片道2時間くらいかかって、通院してました。
帰りは、しんどくて、バスの所を、タクシーを利用したり。
体調に余裕がある時は、駅ビルの、大型書店に寄るのが、楽しみでした!
入院中、看護師さんに気分転換を勧められて、IVHをヘパロックして、病院から、外出して、1人で映画を観に来たこともあります。

車椅子生活になってからは、病院の最寄り駅には、まだ駅に階段しかなかったので、タクシー→電車→バスと乗り継いで、通いました。
今だに、自宅の最寄り駅には、階段しかありません…。


今日も、風邪を引いてなければ、久しぶりに、電車で行こうかな!と思いました。
でも、自宅の最寄り駅は、階段のみなので、利用できないので…1つ下がった駅まで、車で行かないといけない。
だけど、そこからは、電車に乗ってしまえば、わりと、バリアフリーに、病院まで、着けます!

この5年くらいで、大阪駅や、天王寺駅なども、エレベータが設置されました。
ノンステップバスも走ってたり〜。

でも、大阪でも、田舎に行くと、この10年何も変わってなかったり…。
まぁ、集まる人の人数が違うから(都市集中)、仕方ないんだけど…。


しかし、風邪が、どんどんひどくなってます…。
早く、気合いで、治したい!


あさっては、地元の病院(神経内科)の受診です。
風邪引きさん…。
2007年10月22日(月)
風邪が、ひどくなってしまいました…。
しんどくて、なかなか起きられず…。
1日中、寝ていたいくらい、体がだるかったです…。

午後から、訪問看護と、シャワーに入りました。
シャワーは、入ろうか?迷ったのですが…。
月曜と、金曜の週2回しか入られないので…。
今週の金曜日は、午前には通院に、午後からは、訪問看護があるので、疲れてシャワーに入れないかも!
なので、入ろう!と思いました。

念のために、訪問看護で、検温して、平熱で、看護師さんにも、入ってもいいか?聞きました。
熱が出てると、ダメ!と言われる所ですが、「しんどくなければ、入ってもいいよ。」と言ってくれました!

だけど、湯冷めしないように、出てきたら、厚着をしました!
薄いパジャマを着ていたら、看護師さんに、「寒くないの〜。」と言われたので、風邪引いてしまってるあたしとしては、恥ずかしかったです…(汗)

風邪引かないように、気をつけないといけないのに、油断して、ヌボ〜と暮らしてしまってました…。


さて、あさっては、病院(消化器科)の予約日なのですが、車で片道1時間くらいかかるので、11時の予約に間に合うように、いつもより早起きしなければ…。
しかも、遅起きなあたしに…気遣って、11時に予約を取って下さった先生…すみません!

ですが!
事件です!!!

CMを観てたら、高速道路が、工事のために、通行止めするらしいのです。
エッ!マジですか?!

別の高速道路ルートで、迂回する方法を、地図で探しましたが、迷ってしまいそう…。
しかも、そこに、車が集中して、混雑しそう…。

一般道から、行ってみる方法も考えましたが、そこも、混みそう…。

で、電車はどうだ?と思い付き…。
ですが、私の家は、最寄り駅から、距離があります…。
しかも、ホームまでは階段なので、1駅下がらないといけません。
その駅の近くに、車を停められる駐車場…ないなぁ…。

いったいどうすれば?!

じゃあ、行かない!

と、なるであろう…以前までの、私…。

だけど、ドタキャンなんて、先生に失礼なことできません。
だって、すごい親切に向き合って下さって、よい先生に出会えたなぁと、感じてるからです!

先生の誠意には、もちろん、患者のあたしは、全力で答えます!


明日1日で、どうやって行くか?考えてみます。
電車に乗るのは、久しぶりなので、景色や、乗ってる人々の、人間ウォッチングを味わいたいなぁ〜という、楽しみもあるのですが♪

ですが、体力的には、車の方が楽です。
車内では、リクライニングできるので…。


あと、駅ビルのあそこにも、寄りたかったり!
学生時代や、長期入院していた時に、外出して、よく遊びに行きました。
車椅子生活になってからも、何度か行きました。
大型書店が入ってるので、行きたいなぁ〜と、思ったり。

あと、1階に、おいしいパン屋さんがあるんです!


さて、明日は、ゆっくり寝て、必ず、風邪を治します!
初めての場所♪
2007年10月21日(日)
今日は、初めての場所に行きました。
でも、車椅子駐車場が、あるんだけど、段差が!
そして、すぐに、車が走る道路が!!!(ビックリ!)

段差が降りれずに、電動車椅子で、モタモタしていたら、真後ろスレスレに、車がビューっと走った…(危;)


だけど、食事する所は、車椅子で入れたし、補助犬シールも貼ってました。
居心地よくて、あと私が食べるの遅くて、長居しても、追い出されなかったし!


カワイイお店が、たくさんあったんだけど、店内が狭くて、入れなかったー。
それが、残念だったなぁ…。


あと、帰りに寄った本屋さん、車椅子駐車場がなくて、ちょうど隣りが1台分空いた場所に止めて、父に車椅子を横に運んでもらってたら…。
横に、別の車が停まろうと来てしまい、アタフタ…。

警備員さんが、案内したみたいなんだけど、まさか車椅子だとわからなくて、母が隣りに停まらないように、ガードしていて、「えっ!」って顔されてました。

いやー車椅子で、すみません…って恐縮していたら、警備員さんが、「ゆっくりして下さい。慌てて、怪我しないで下さいね♪」と、車を入らないように、止めて下さって…。

うれしかったです!(^ω^)


そして、店内では、お若い男性の方に、「上の本があれば、お取りしましょうか?」と声を掛けて下さって、感動♪♪♪
イケメンで、かっこよかったしー(^ω^)

でも、あまりの緊張で…顔は引きつり…

「あっ、大丈夫です。」と、愛想なく照れてしまったあたし…。
かわいくねぇー!!!(・ω・;)

ありがとうございます!(^ω^)
また、お願いします!

とか、言えばよかった…。
せっかく勇気出して下さっただろうに…m(_ _)m


あと、おじさん…「すみません。」と言っても、立ち読みして(しかも長い…)、退いてもくれない…。
あたしが、40分いる間、ずっと同じ場所で、読んではった…(汗)


あと、レジ台から、商品を、手渡しして下さる、店員さんもおられるのですが、手の力が弱いので、袋の持ち手を掴んで持つことはできなくて…(特に、本など重いものは。)。
お店によっては、車椅子の前まで、来て下さる所もあるんだけど、お店が混んでて、しかもレジの店員さんが1人とかならば、レジをいったん離れる時間が、申し訳ないし…。

なので、会計は、家族に付いてもらうようにしてます。
ついでに、おごってもらいます(笑)

というか、働いてないから、毎月の電気代と水道代くらいしか払えてなくて、お荷物さんなんやけどね…(・ω・;)


車椅子で、不便なこともあるけど、いろんな人とも出会えるし、人間ウォッチングもできるし、外の空気吸うのは、気分転換になります!


あと、子どもに、見られるのも、慣れました。
まー嫌な思いする時もあるけどね…。
電動車椅子の、コントローラを、触られたこともあります…(汗)

まぁ、大抵の人は、親切かなぁ〜と思って生きてます。
人のいない世界はないのだから、何とかなるぞと、信じて。

あと、変な顔された時は、その人は不幸な人なんだと思うようにしてます。
心の余裕がないんだなぁ、と。


いずれは、みんな老いるのですから。
あたしが暮らしにくい社会は、いずれは、あなたが暮らしにくい社会になるはず。


若いうち、よかったらいいとか、元気にぽっくり死にたいとか、幻想に過ぎないと思います。

親を看たり、介護するされる立場…どちらの当事者にもなりうるのです。

もはや他人事ではないので、結構街でも、経験者(車椅子介助の)さんと、出会います!


帰ってから、風邪をこじらせたみたいで、寒気がしました。
そういえば、出先でも、異常な寒気がしていました。

神経内科の先生が、「寒いと思った時点で、風邪を引いてる。」とおっしゃられた言葉を思い出しました。
寒いと感じる前に、1枚羽織る、厚着をするが、大切とのことです!

あと、風邪は、首筋を冷やさないようにすることが、大事だそうです。
これは、ヘルパーさんに教えてもらいました。
首筋に、ドライヤーを当てると、血流がよくなり、ポカポカするらしい。
だけど、くれぐれも、やけどしないように、気をつけて下さいね!

すでに、手と、足が冷えます…。
これからの冬が、辛いです…(;ω;)
テレビとか。
2007年10月18日(木)
テレビを付けると、亀田選手の話題ばかりです。
皆さんは、亀田親子については、どう思われますか?

あたしは、メディアの持ち上げ方も、悪いんじゃないかな?と、思ってしまいます。
人って、メディアが、持ち上げまくった時は、同調して、一緒に、わいわい♪持ち上げるのに、メディアが、落とした時は、ざま〜みろ!気味がいい!と、蹴落としに同調するのって、どうなんだろ…と、思ってしまいます。
メディアが、右と言えば、右に行き、左に行けば、左に行く。
まったく、自分の考えが、ないんかねぇ〜と、思ってしまいます。

メディアって、作られた所はあるから(というか、作られたもの)、正しくないことも、多く報道されていると思います。
視点を変えれば、見方は、いろいろ変わるものだと思うし。
だけど、あくまでも、右だ!左だ!と、一方的な答えを出しちゃうのが、メディアのいけない所でも、あると感じます。

だけど、メディアの持ち上げに、乗っちゃった亀田親子にも、もちろんいけなかった部分もあると思います。
メディアや、世間に、弄ばれないように、自分をしっかりと持たないといけなかったんじゃないかなと…。

勝ち続ければ、それは、メディアの持ち上げは、維持できただろうけど、スポーツは、必ず、負けもありますからね…。
負けた時に、どういった姿勢を保てるか?それは、精神面も、含めてなんだと思います。
(あたしが、えらそうに言えませんが…。)

しかし、会見で、一言も発しなかった、亀田選手に、「もう18才なんだから…。」という意見を聞きますが、18才って大人なんでしょうか?子どもなんでしょうか?
あたしの母も、「もう18才なんだから、しっかり謝らないと!」と、厳しい意見でしたが…。

あたしが親ならば、きっとあの会見に、出さなかったと思います。
甘い親ですかねぇ…。
18才は、精神的な成長は、まだ個人差があると思います。

試合に、負けるだけでも、かなりなショックでしょう…。
それに、圧倒的な世間のバッシング…。
友達に、否定されるだけで、心が深く傷付いてしまうのが、まだまだ、18才だと思います。

大人になると、その当時の、自分はどうだったか?なんて、すっかり忘れて、今の年齢から、見てしまう…。
今のあたしから見れば、そりゃあ、もう18才でしょ?と思ってしまうけれど、たぶん、当時のあたしは、まだまだ子どもだったと思ったり。

よく長女は、「もうあなたは、お姉ちゃんなんだから。」と両親に言われるというのを、聞きますが…。
あたしは、小児科に入院してる時に、「もう9才なんだからね。」「10才なんだからね。」「小学校高学年なんだからね。」「来年、中学校なんだからね。」と、毎年言われてました。
そう言ってる看護師さんは、もちろん、二十歳を過ぎてるわけなんですけど…。

あたしが二十歳で入院した時は、「わたしが二十歳の時は、そんなだったかな?もっとしっかりしてたと思う〜。」と言われたり…。
まぁ、あたしは、特別に、精神的な成長が、遅いのかもしれないですけど…。

ですが、つくづく、年下の年齢には、厳しいなぁ!と感じて、生きてきました…凹


ですが、あまりにも、年齢に甘いのも、どうかと思いますが…。
前の訪問看護で、いろいろ失敗されて…(検査指示が出ても、きちんとしてくれなかったり、あと言動がどうやねん?って感じたり…)、師長さんに、勇気を出して、相談したら…。
30代の訪問看護師さん達のこと(師長さんから見たら、部下)を、「まだあの子らは、年齢も若いし、未熟だから、完璧な目で見ないで、大きな心で接してあげてね。」と言われました。
30代は、もう十分に、大人な年齢だと思うし、看護師としても、未熟なんてもんじゃなくて、本来ならば、ベテランだと思う。

なんて、部下に甘いんだろう…と、正直、思ってしまいました。
しかも、年下のあたしに、「大きな心で、接してあげてね。」って…。

今だから思えるけど、師長さんから見れば、あたしは患者で(当たり前)。
難病で、障害で、そういう視点でしか、見てなかったんだろな、と。
だから、自分のスタッフは、あくまでも、健全で、あたしは、病気。
あくまでも、スタッフの言うことは、正常で、あたしは異常。

こちらから、こうして欲しいとか要望というか、勇気出して伝えた願いも、不満としか捉えなくて。
それは、病気だから。
体が不自由だから、ストレスも溜まってるから。
難病で、悩みもあるだろうから。

うちのスタッフに、不満を持つんだろう。
精神的なトラブルも、在宅患者だから、抱えるのは当たり前。

だから、あくまでも、スタッフには、落ち度はない。
と、捉えてたんじゃないかなぁ…。


あたしは、精神面まで、スタッフに依存しようとは思ってないし、冷たく言ってしまえば、通りすがりの関係だもん。医療スタッフとは。
だから、距離は保ちたいしね。
中には、たまたま仲良くなるパターンもあるし、今もメールし合ってるナースもいますが。

あくまでも、仲良くするより、医療をきちんと提供してもらうのが、前提だと思う!
いくら性格が良くても、愛想が良くても、先生からの採血の指示が出てるのに、忘れたり、しなかったり、電話すると言ってなかったり、時間にルーズだったり、きちんと仕事しない人は、嫌ですね。

在宅スタッフとも、人対人だけど、その前に、遊びに来てるわけではないのだから…。
それを、あの子は、難病だから、悩みを抱えてるから、そういう問題を持ってるから、うちの医療スタッフとも、人間関係がうまくいかないんだよとか、あの子は、働いてないから、社会経験がないから、我慢することを知らない。
とか、問題のすり替えをされるのは、たまらんな〜と、正直、思ってしまいます…。

それに、一度、白衣の人から、ひどいことされると…患者って意外に、医療不信になってしまうものです。
たった1度のことでも、医療者にすれば、多くの中の1コでしかありませんが…患者には、自分に起きた大きな出来事だから…。

あたしも、あれから、在宅スタッフとも、前みたいに、仲良くなれなくなってしまいました。
何か、距離ある方が、疲れないというか…。
だけど、それが、自分の体調まで、我慢してしまうことになったりで…。

在宅スタッフには、言ってない病状が、多くなってます…。
だけど、しょっちゅう定期では、訪問看護師さんは来てくれてるから、あたしのこと、「病状やら何もかも知ってる」みたいに、思ってはるんだろなぁ…。

結局、頼らないようにして、元気なふりするのが、一番、楽なんですよね。

人に頼るのって、重くて、面倒って感じる時、ないですか?
ただでさえ、日常介護してもらってるから、頼ってるわけだし。

関わらないようにすれば、精神的なトラブルって起きることないし、嫌われることもありません。

だけど、それが、医療を支えてくれてる人との関係ならば、関わらないわけにはいかないし…。
患者が、病状を我慢するのも、おかしな話ですよね…。
それで、スタッフとの人間関係がうまくいっても、何の意味もないというか…。

だけど、他人のことなんか、わかるわけないから、わかろうとするふりしないで。
わかろうとしてくれるその思いが、うざい…。
とかまでは、思わないんです。
(すごい冷たいこと書いてしまい、ごめんなさい…m(_ _)m)

やっぱ、人と人は、わかり合うことに、努力すること、時には、無駄な時間を重ねて、時には、すごい奇跡的な共感を、生むことがある!と信じてますから。
やっぱり、1人で、孤独にはなりたくないんです!


何書いてるんだか…。
文章が、支離滅裂ですね…(汗)
亀田親子から、思わぬ、飛び飛びな話…。


風邪は、喉が、すんごい痛いです!
トローチなめ過ぎて、なくなっちゃいました…。
買って来てもらわなくちゃ〜。
訪問診療。
2007年10月17日(水)
昨日の疲れから、正午まで、起きれなかったあたしです…。

風邪引いてしまったようで、喉が痛くて…。
外出の疲れと、朝方寒かったからなぁ…。

とりあえず、うがいをしっかりして、漢方薬の風邪薬を飲みました。


そして、午後から、訪問診療でした。

何だか最近…医療スタッフを信頼できないあたしです…。
たぶん、医療スタッフが悪いとか、そういうのではなく、あたしが悪いんですよね…。

こちらから、信頼しない限り、よい医療は、生まれません。
だからって、どうしたらいいのか…?


月曜に、訪問看護師さんが、「腰痛に、ボルタレンやロキソニンはキツイから、胃にも悪いし、カロナールという、ちょっと弱い薬を飲んでみる?」とアドバイスしてくれて、「たぶん弱い鎮痛剤だから、効かないかもしれないけど、試して、飲んでみたら?」と言ってくれて、試しに、3日分くらい出してくれました。
今日、「カロナール効きました?」と先生に聞かれたので、そういえば、まだ飲んでなかった…と思って。
昨日は、外出したので、確実に効く、ロキソニンを飲んだのです。

先生は、「カロナールは、風邪の時の解熱に使うけど、あまり下げる薬ではないし、鎮痛には使わない。」と言われました。

そうか〜まぁ、効いたら、キツイ薬を飲んで、より胃腸を痛めるよりは、軽い薬で効けばいいなぁと思ってたんだけどね。
だけど、ここまで否定されたら、効かない気がしてしまったー(汗)

病は気からとかいうし、効く!と思って飲めば、効くかもしれない。
あと、体質により、効くわけない!って言われた薬が、本人は効いてる!という場合もあるしね。

でも、効かないと言われれば、絶対に、飲んでも、効かなくなることが多いあたしの体…。
医者の言うことを、ある意味、信じやすくもあるんですね〜。

それ以前に、腰痛の対策には、話は発展せずに、手の力が落ちてることも、カルテには書いてくれたけど…。
在宅って、そんなものなんかも、しれないね…。
できることも、限られてたりするし…。

あたしは、治験とかしないという選択をしたし、それは、内臓障害も抱えてるから、できないというのもあるんだけど…。

今までもそうだけど、自分の体の、自然治癒力に任せるしか、ないんだなぁ〜。
でも、自然治癒力も、信じてるんだけどね。

来週は、地元の病院の神経内科の定期受診なんですが、腰痛について、他に効く薬はないのか?聞くことと、手の力が落ちてることも、聞いてみようと思います。
たぶん、何もできないと思うけど…。

在宅スタッフ的には、同じ在宅患者さんで、同じ年代の、同じ病気の方は、あたしより、もっと病状が重くて…四肢が麻痺してて、しゃべることも、食べることもできなくて、この表現の仕方はよくないかもしれないけど…、植物状態で、意思表示もできない状態なので…

だから、あたしは、「在宅で、仕事も、何だって、できるように見える。もったいない!」と言うんです。
その気持ちもわかるんだけど、あたしを思って下さってなんだろうけど…

あたしなりの、体が不自由以外にも、体力のなさや、お腹や腰の痛みに、辛かったり、悩んでたりで…。
そういうのを言い訳に、「できない。」とか「無理して、再発したくない。」というのは、マイナス思考に見えるかもしれないけど…。

だけど、もっと頑張って、何か達成できて、でも再発して、何か得られるか?
自分に自信持てるか?とも…思うようになったんです。

再発は、怖いです。
当たり前です…。

いきなり歩けなくなって、立てなくなったんですから…。
夢じゃなくて、他人事じゃなくて、自分に現実に起きたんだから…。

だから、無理したくないけど、普段の日常で、すでに、頑張ってることもたくさんあります。

だけど、あたしが頑張ってることは、健康な人は、当たり前にできることで、わざわざ「頑張ってるね。」とか言ってもらえるわけないし…。

いや、別に言ってもらいたくないけど…
家で、のほほーんと暮らしてるみたいには、思われたくないな。

だけど、求めるだけ、距離を生んでしまうので、あたしだって人のことは、よくわかってないんだろうなぁ…。おあいこだね!と、思っています。


だけど、現実…お金もないし、親も老いてくるだろうし、もっと考えないことも、動かないといけないこと(気持ち的に)もあります。
将来、自分が入る施設とか、探したり…。
いや、やっぱり、在宅で、暮らし続けたいと思ったり。

これから、福祉はどうなってくんだろうな?
時代の流れによって、あたしの人生も、変わるかもしれない。

何か未来って不安やけど…今の幸せを、ずっと忘れないように、生きて行きたいです。


何か、まとまりなく、今日の日記は、おしまい〜♪


昨日の日記も、書きましたん♪
新しいメガネ屋♪
2007年10月16日(火)
新しいメガネを作りに、メガネ屋さんに行きました。

そこのメガネ屋さんは、バリアフリーではありません。
メガネ屋さんというと、棚にメガネを並べていて、狭い店内では、車椅子では入りにくいイメージがありますよね?
だけど、段差は、手伝ってもらえば、車椅子でも大丈夫だよね〜と思って、行ってみました。

あたしが店内を動けなくても、お店の方が、車椅子を押してくれたり、積極的に、動いて、メガネやら、鏡やら持ってきて下さいました♪

そこのお店は、中学生の時から、メガネを作ってもらってるので、店長さんもよく知ってもらってます。
あたしが車椅子になったのも、何年か前に、テレビでの取材放送をたまたま、観てくれてたらしく、知ってくれてます。

あたしは、5年前の、視神経炎で、右目が中心暗点があって、なかなかメガネ屋さんで、視力は測れません。
なので、何年か前に、眼科でメガネの処方をしてもらったけど、なぜか、見えない…(汗)

メガネ屋さんによると、その処方箋では、右目と左目の乱視が逆に書いてるらしい…。
だけど、眼科で、処方箋を書いてもらうと、メガネ屋さんは、その通りに作らないといけないらしいです。

処方箋通りに作らないと、医事法?とかに引っ掛かるらしいのです…。
あたしは、眼科に定期通院してるから、処方箋通りに作られてるか?は、バレてしまいます…。

なので、合わないメガネで、3年くらい我慢しました…。
あまりに合わなくて、見えないので…昔のメガネを普段は付けたりで。
(新しいメガネを作った意味がない…。)

そういうこともあり、今度は、直接、メガネ屋さんに行きました!

以前のカルテを見ながら、レンズを合わせて下さり、両目で、視力検査をしました。
前は、矯正視力で、0.9が見える所で、レンズを合わせので、今回は、1.0まで、度数を上げてもらいました。

中心暗点があることを言って、測り直してみると、右目での矯正視力は、0.05も見えないくらいでした。
だけど、周りの視力は、まぁまぁ見える部分もあるので、右目にも、きちんと度の入ったレンズを入れてもらいました。

メガネ屋さんの、店長さんも、何年か前に、中心暗点を経験されたらしくて、レーザー治療をして、治ったらしいです。
そういう話を、聞かせてもらいました。

「映画で言えば、スクリーンがダメになった状態なんだ。」と、説明してくれました。
網膜色素変性症という病気だそうです。


「僕と同じ病気だね。レーザーしたら、よく見えるようになったよ。」

と、言われたので、視神経炎という病気だと説明しました。

ですが…

「視神経炎ならば、映画の投影機が悪い状態だね。緑内障だよね。でも、緑内障は、中心暗点は聞かないよ。上か下が欠けると聞くよ。」と言われて…。

何か、病気の説明するのが、面倒になってしまい…(汗)
適当に、ウンウン頷いてました…。

やはり、多発性硬化症とか、視神経炎とか、ポプュラーな病気じゃないんだなぁと、感じました。
だから、たぶん、病気の説明をしても、理解してもらえるかどうか…(汗)

もしかしたら、あたしが車椅子に乗ってるのも、事故が原因と思ってはるのかもしれません…?
でも、「なぜ車椅子なの?」とか、そういう部分は、聞いてこられなかったので、楽でした。
というか、失礼だと思って、聞けなかったのかなぁ。

ですが!
レンズの合わせ方が、すごいうまくて!
失礼かもしれないけど…眼科で合わせてもらったのとは、比べ物にならないくらい、見えやすくなりました。

右目は見えないけれど…左目がね。
きちんと矯正したら、ちょっとだけ、視力が上がりました。


それから、余談ですが…

始めに、メガネ屋さんに行ったら、「失礼ですが、おいくつですか?」と聞かれました。
レディに失礼だなぁ…と思ってたら、

「40才を過ぎると、遠視が入ってくるので、レンズの合わせ方が、変わってくる。」ということでした。

実年齢を言うと、「お若いですね。遠視は、まだまだ先のことですね。」と、苦笑いされました。

てか、何気にショック!
お母さんに、年齢を聞かれたら、下一桁だけ言いなさい。とアドバイスされたけど(笑)
一番肝心なのは、20代か?30代か?40代か?ですよねぇ。
いや〜10才以上も年上に見られましたよ!…(汗)

最近、5つ年上の訪問看護師さんの、お肌が綺麗なことに、気付いたんです。
しかも、その訪問看護師さんからは、「同世代〜♪」と言われています。
いや、5つ違いますから〜!(叫び〜)
ちなみに、あたしは、昭和5△年生まれです。
おばさんですね…。


メガネができる間に、昼食に、食堂に入りました。
街の、こじんまりとした、昔ながらの食堂です。
店内は、狭くて、車椅子では、ちょっと無理そうだけど、昼の2時も近くて、空いた席が、ちょうど車椅子で座れました。
うどんから、親子丼、オムライスから、エビフライ定食まで、な〜んでもあります!
あたしは、親子丼を頼みました。

それから、本屋さんを、ブラブラして〜。
まだ時間があったので、家に帰りました。

休憩してたら、電話がかかってきて、メガネ屋さんからで、「メガネができたので、取りに来て下さい。」と。
しばらく休憩をして、またメガネ屋さんに行きました。
新しいメガネを掛けると、よく見えます!
古いメガネをケースに入れてもらい、店を出ました。

帰りに、獣医さんに寄って(ワンコも一緒に行きました)、フィラリアの予防薬をもらいました。
ワンコは、獣医さんが嫌いですが、獣医さんは、「何で、目をそらすんや〜♪」と、可愛がって下さります(笑)

それから、コンビニに寄り、雑誌と、プッチンプリンを買いました♪
何と…お金がなかったあたしは、ワンコに奢ってもらいました。
ワンコも、おこづかないをもらってる…我が家…(汗)

帰ってから、買ってきた雑誌に、ワンコは座ってました。
きっと…「僕が買ってあげたんだぞぉ!」と言ってる気がする…。。。

そんなこんなで、ドッと疲れた1日でした。

ちなみに、腰が痛かったです!
いったん家に帰ってきて、横になったり、痛み止めを使ったり〜してました。
でも、よかったことは、腹痛は、かなり楽になりました!
生きる意味?とか?
2007年10月15日(月)
相変わらず、痛み(腹痛と腰痛)は続いておりますが…
痛み止めで、何とかしのいでおります。

話は、変わりますが…(書き始まっていきなりかよ!)。

あたしは、何のために、生きてるのか?
ということについて、考えたり。

例えば、病気が良くなりたい。
ならば、良くなったら、何をしたいのか?

「旅行に行きたい。」
「仕事をしたい。」

でも、それは、病気が良くならないと、できないことなのか?


前々から、仕事について、在宅ワークをやってみない?と言われてて、テレワークの研修が始まるので、受講登録してみない?とお誘いを受けたのですが…。
(行政の主催するのなので、怪しげな詐欺ではなさそう…。)

3ヶ月の研修で、その後、在宅ワークとして、登録でき、依頼先がみつかり、働けたとして。
果たして、この体で働けるのか?
ということです…。

たぶん、在宅ワークでは、とても食べていけなさそう…。
世間で言う、小遣い程度の収入でしょう。
でも、あたしにとっては、得るものは多いとも思う。

ですが、仕事には責任はつきもので、納期は守らないといけない。
社会人としての当たり前の責任が生まれ、そこに病気だからと言って、言い訳はできないでしょう。

たぶん、仕事のために、自分の体を削ることになるとも思う。
それで、再発とかして、より障害や病状が進行するかもしれない。

今日、訪問看護師さんから、「やってみたら、できるかもよ!」と言われました。

正直、なんて無責任なこと言ってくれるんだ!と感じてしまった…。

自分の体のことは、自分でわかります。
今の体で、仕事ができるか、できないかくらいは…。

「やってみて、ダメならば、やめれば、よい。」とも、よく言われます。
ですが、今までのあたしの人生では、そんなことばかり…。
中途半端で、あきらめた結果の残骸が、後ろに、たくさん残っているばっか…。

あんなに頑張ったのに、できなかった。
その空しさは、想像する以上に、残酷です。

やる気は、モリモリあるのに、体が付いて来ない…。
病気になったのは、誰の何のせいでもない、もはや自分のせいでもないならば、何を反省したらいいんでしょう?

考えてみれば、そういう挫折感ばかりを、あたしは、人生において、味わってきました…。
自分には、自信はありません。
だって、何もできないダメ人間だから…。

自分に自信を失ってしまうならば、始めから、チャレンジしなければいい。

そうも思ってしまうけれど…

だけど、止まったままでは、イライラしてしまい…

何かできないか?と、動いてしまう。

あたしは、そんな人みたいです…。

今、生きる意味を、見失ってしまっているようです(いつも?)


看護師さんからは、「何かボランティアをしてみれば?」と、言われました。
言われなくったって、小中学校の講演活動、大学のボランティア授業などに、参加してきました。
全て、交通費さえ自費の、ボランティア活動です。

「障害者の方の、お話を聞きましょう。」と題しながら、「障害者の話を聞いてやってる。(聞く場を作ってあげてる。)」とばかりに、報酬はありません。
いや、出会う方々は、いい方ばかりなんですが…
たぶん…予算がないんでしょうね(汗)

ですが、ボランティアと言っても、引き受けたからには、責任が生まれるのは同じだと思ってるので、当日のキャンセルはできないし、どんなに体調が悪かろが、熱が出ていようが、生命に関わりがない(またはドクターストップしない)限り、中止はできません。
そういうのが、重荷というか、プレッシャーになって、引き受けなくなっていたんですが…。(今年に入って、また引き受けたりです。)

生きるのに、意味っているのかな?
あたしが今、精一杯頑張ってると思ってて、幸せならば、これでもいいんじゃないかな?

いや、せめて精一杯頑張るんじゃなくて、腹八分目くらいで、過ごしたいんですが…。

だけど、グータラ暮らしてるように見えるあたしを、責められてるようにも見えてね。

「毎日、何してるん?」
「昨日、何してたん?」
これ、聞かれるの、かなり苦痛です…。。。

見た目は、手足が悪いだけ〜に見えて、何でもできそうに見えるみたいだし。
「車椅子でも、働いてる人いるよ。」とか、時々言われるし。


看護師さんは、同世代か、ちょっと上くらいなんだけど、ちょうど仕事にも慣れて、プラス働くことに疲れてきて、結婚してやめたいなぁ〜って思う頃みたいで。
あたしの「働けるならば、働きたい。」という思いに、ぶっちゃけ、「元気やな〜!」って言われます(汗)
「いつまでも若くないんだから、これから老化していくことも、考えや〜。」って言われたり。
あんた、いくつやねん!30前後の人が、そんな言葉を、つぶやく社会って…。

確かに、障害プラス加齢で、二次障害も起きてくるだろうし。
障害があるからと、当たり前に、生き物としての老いも、年々重ねていくわけで。
いつまでも、今と同じ考え方や、歩み方では、良くないんかもしれないね。

だけど、あたし青春何もしてへんのに!
闘病生活ばかりやったのに…。

と、思ってしまう…。
やり終えれてない、青春を、まだしたいんですかねぇ…。

在宅の医療スタッフでも、腰痛や、心の病気などを抱えながら、働いてる人も多いし、自分も病気持ちながら、勤務してるって、時にはしんどいだろうなぁって、思いもわかるし。
あたしも、よく「健康な人も、いつでも健康なわけではない。体調を崩す時もあるし、体がしんどい時もある。」と言って、「健康体なんだから!」と、患者から常に完璧なケアを求める辛さを聞いて、「そうだね。辛さはわかるよ。」と、共感したりしてます。

だけど、報酬をもらってるプロなんだから、元気を運ぶ人になって、辛い時こそ、もうちょっとだけ頑張って、笑顔を運んであげて、と思ってしまう時がある。
だって、あたしは、患者の立場だからね。

在宅は、病状も重くて、回復の見込みがない患者さん対象だから、抱え過ぎて、心がしんどくなるスタッフも、多い。
スタッフも、当たり前に、人間だからね。

理解はしてるけど、愚痴とか聞くと、まだ働けるだけいいなぁ〜とか感じてもしまう…。

個々が大変な状況だと、結局は、自分のことで精一杯になってしまい、自分のこと中心にしてしか、世界は見れなくて、

他者の立場に立って、思いやることは、できなくなるのかなぁ?

結局は、あたしも、自分の病気を中心に、物事を考えてしまって…、在宅スタッフの気持ちとかを、ほんとに、受け止めたりできてないのかもしれない。

だけど、ちょっと待て!
気持ちを受け止めなきゃいけないのは、むしろ、在宅スタッフなんじゃないの?とも、思ったり…。
結局、どっちがケアされてるんだか…?!


今まで、あたしは、結構、聞き役が好きなんで、反論しないで、来たんだけど…

今日は、今まで「それは、違う!」とか、「勝手に理解しないでよ!(理解してないじゃん…)」とか、心の中に、しまってた気持ちを、ちょっぴり吐き出しちゃいました…。

あーこれで、スタッフの1人から、また嫌われたかな…。

そのまんま、その人の思い込んではる通りに、例え違う!と思っても、反論しない方が、人間関係は、円滑なんかな…。

そこまでスタッフに、理解してもらわなくても、仕事だけやってもらったら、いいのかな?


この日記始めた時は、先生に、「薬飲まない!」と反論したり、悪い子でもあったけど…

今では、薬はもらって、勝手に飲んでない患者さんになってるからなぁ…。
こんなあたしを、おりこうさんになったと、言ってくれるなんて…申し訳ない…(汗)


何を書いてるか、わからんちんな文章になってしまいました…。


とりあえず、今あたしは、生きてるぞぉ〜!って、書いて、叫びたくなったの!…(汗)
消化器科受診。
2007年10月11日(木)
昨日は、消化器科を受診してきました。

とりあえず、内服薬で、2週間様子を見ることになりました。

「大腸カメラは、どうする?」と聞かれ、「やはり、中を見ないと、何とも言えない。」という先生の意見だったんだけど…。

「カメラは、したくない気持ちはわかる。」
「しんどいし、大変な検査だしね。」「女性にとっては、恥ずかしい検査でもあるしね。」「私だったら、嫌だしね…わかりますよ。」と、「じゃあ、一度、内服を調整して、試してみて、それでもダメならば、カメラしましょうか。」と、なりました。

プチ感動〜♪
CFを拒否ってることを、今まで出会った先生には、「わがまま」としか言われなかったから。
こんな風に、「もしも私が患者さんだったら。」と、考えてくれた先生は、いなかったんです…。

それで、炎症値と、貧血モロモロデータを見るために、採血をしました。
あと、CFの時に、感染症(肝炎やHIV)の確認も必要だから、「また次回に、重ねて採血することにならないように、今回、一緒にしておきましょう。」と、オーダーを出して下さいました。

あと、症状的に、腸の動きの問題で、過敏性の所もあるらしくて、それに対応する薬も出してもらいました。
あたしも、この腹痛は、どちらかというと、腸が絞られる痛み方だから、腸の動きの問題が大きいと、自分でも思ったり。

それから、腹痛がひどくなる、下血が出るなど、変化があれば、内服で様子を見るのは無理で、やはり、CFは逃げられないと言われたけどね…。

とりあえず、内服で効くか、試してみたいし、CFは前処置が、体が不自由な身では大変過ぎるので…。

それから、主治医が、前診てもらってた先生に戻りました。

前は、予約外に行って(救急車に乗った翌日)、主治医がいなくて、別の先生に診てもらいました。
だけど、そのまんま、その先生が、主治医になっちゃって…。

CFキャンセルを相談したりした、先生なんだけど…親切で丁寧なんだけど…。
あまり内服的な治療を、考慮してくれないし…。
とりあえず、CFだけど、検査したからと、治療をして、効果があるかわからない…というようなことを言われたので…。
頼らないなぁ…とも感じて…元の主治医の診察日を狙って、昨日受診しちゃった。

そしたら、元の主治医さんが、今後、診て下さることになりました♪

前の主治医は、研修医3年目。
前も診てもらってた、今の主治医は、40半ばのベテラン。

どちらかというと、ベテラン先生の方が、やはりしっかりされてるし、説明もわかりやすい。
どちらも、女の先生なんだけどね。

しかし、消化器科、昨日の診察日は、5診まで部屋があったんだけど。
4人が、女の先生でした。
あたしは、女性同士の方が、症状とか言いやすいし、もちろんCFも女の先生だったら、うれしい。(だけど、腕重視ね。うまかったら、男性医師でもよい。)
消化器って、どうしても、デリケートな話になりがち。(特に、直腸診とか、恥ずかしいし〜。←昨日は、されなくて、よかった〜。)

だから、女性の消化器の先生が増えるのは、女性患者さんにとっては、うれしいと思うのだけどね。
男性患者さんにとっては、どうなんだろ?

昨日は、MSを発病した時に、入院してた病棟の、看護師さんとも、ゆっくりしゃべれました。
当時の、担当ナースの、その後も、教えてくれて、めっちゃ、頑張ってるんやなぁ〜って、励まされました。

でも、あたしが、あれからもず〜っと、こうして在宅で、暮らしてること。
ある意味、ビックリされてました。

当時は、MSとわからなくて、心因性とも診断されていたから…。
もしかしたら、治って、歩けるかもしれない。

まだ、かなり若かったから、あれからずっと車椅子のままで生きてきたこと。
また、病名が、難病と診断されたことに、ガッカリされてました。

当時の先生は、MSと診断できなかったわけなんだけど、「そんなことってあるんやね。」「でも、神経難病は、診断が難しいからね…。」と、ビックリと納得されたり。
あたしはね、もう誤診されたことには、何も思ってないし…。
当時の医師は、一生懸命対応して下さったし、結果は、あとからわかるもので、渦中にいる中は、その時々の今を、信じて生きるしかないわけで。
時には、嫌な思いもしたけれど、でも、たくさんの医療スタッフに支えられて、人に救われたんだと思う。

だけど、車椅子でも、買い物や外に出ること。
社会で過ごしてること。
「当時の担当ナースに、会わしてあげたい。○○さん、喜ぶわ〜。」と、言ってくれました。

歩けるようになってたらよかったのに…と、残念な印象もあったんだろうけど、病気がわかったからと、車椅子だからと、生きては行けるんだなぁと、感じてもらえたかな〜?

やはり、病院のスタッフって、退院して、在宅に戻った患者さんの後は知らないし…。
知りようがないし…。
急性期病院だから、転院や施設の方が多いので。(その後、在宅に帰る患者さんも多いんだろうけど。)

もしも、当時のあたしに会って、今のあたしを見せたら、どう言うだろうね。
「まだ車椅子なん…。」「障害進行してるやん。」って、落胆するかな?

病名がわかったことを、どう感じるやろ?
当時は、病名を知りたくない。歩けるようになると信じたい。という思いがあったから…。
心因性ならば、歩けるようになる可能性があるんだ!とも、思えたからね…。

あの頃の自分が、未来のあたしの姿を見たら、ビックリするやろなぁ!
だけど、胸を張れるような、生き方してないからなぁ…。

だけど、治って、歩けるようになってたならは、結婚して、子どももいて、きっと、当時お世話になった看護師さんを、喜ばせてあげられたんだろなぁ。
元気だったら、病院に来ることもないから、看護師さんと再会することもないか(笑)

MSと診断が付いたのは、やっと病名がわかった…と、ホッとしたことでもあり、落胆したことでもあるんです、人間のココロは、複雑だね…。


さて…、起きたてに、母と口ケンカ…しました。

お互いに、『(相手への)理想』を押し付けるから、話にならない…。

あたしが、歩けていたら、こんなに親子関係で悩まなかったんだろか…。


昨日も、診察室で、先生と世間話始めたしね…。
まだ知り合って時間立ってないし、親密感もできてないのになぁ。
先生笑ってくれてたけど…あきらかに、困惑してたし…。

母的には、「世間話で、距離を縮める。印象を残す。」らしい…。
いや、先生的には、早く終わらせて欲しい(次の仕事がある)と、思ってると思うよ。
そういう気遣いを、患者もしてあげようよ。
悪い印象ならば、残して欲しくないです…。

・診察室のドアが開けられない。
・ベットに移動できない。
・服の着衣ができない。
そういう補助が必要で、どうしても、母に診察室に入ってもらってるのです…。

あと、訪問診療ならば、先生が自宅に来られるので、お茶を出したり、やはり、母にも顔を出してもらわないといけないし。
(在宅医療スタッフは、在宅は、家族の協力なしでは、無理。なので、家族の様子や考えも知っておきたいし、訪問診療にも、家族が関わって欲しいみたい。)

結構、言いたいこと言える母が、羨ましく感じてしまう…。
あたしは、特にこの体になってから、人の顔色を伺うことを、気遣うようになってしまった…。
時々、人と母との間に入って、「あ〜そんなこと言っちゃあ、相手の気分を害してしまうよぉ…。」と、ヒヤヒヤしてしまったり…。
あたしも、いろいろ考え過ぎなんかな?

まぁ、親は偉大ですね。
こんなあたしを、面倒見てくれてる…。

だけど、親の世話を受けずに、暮らしたい。
地元では、ヘルパーさんの時間がとてももらえないので…。
そうなると、引っ越すしかないかなぁ。

もう少し、内臓がしっかりしてくれたら…行動に移せるのだけど。
やってみたら、何とかなる!と、思える体ではないからなぁ…。

だけど、たぶん、良くなる気がしない…ドヨーン。。。

やりたいことは、たくさんあるのに…思うように進まなくて…(←たくさんのいろんなことが)

時々、もうこんな人生壊れちゃえ!と、自暴自棄になっちゃいそう…な時があったりね…。

←書き過ぎ…しゃべり過ぎ…やはり、母似?(汗)…m(_ _)m
病院に行ってきま〜す。
2007年10月09日(火)
とりあえず、明日、消化器科を受診してきま〜す。

食事ができてないし…先に、お腹痛いのを、何とか良くなりたい…。

あとは、たぶん…

他科を回されるかな…と思います。

神経内科が、なかなか受診できてないからなぁ…。

腰痛も、ひどいのですが、MSからきてるのか?それとも、ヘルニア?座骨神経痛?

婦人科系から?
腎臓または膀胱から?

または、腸からの痛み?

思い当たることが、たくさんあり過ぎる…。
(既往歴がたくさんあるので…。)


とりあえず、家で痛がってても、何も進まないので、
病院に行ってきま〜す。

また、更新しますね。
お祭り♪
2007年10月07日(日)
昨日、今日と、地元では、秋祭りが行われています。
昨日と、今日、見に行きました。

でも、さすがに…今日は、日曜日で、お祭り最終日ということで…、めっちゃ、人!人!で、混雑してました。
途中で、電動車椅子の、充電が切れるし…(汗)

地元の、同級生を見掛けたり、親戚や知り合いの子(子…と言っても、年上や同い年くらいやけどね)と会ったりね。

友達のことを、『連れ』と呼ぶんやけど…
みんな、お母さんになって、1、2才の子を連れてたわ〜。
めっちゃ、カワイイんやけどね、やっぱね…自分は、車椅子姿やし〜、未婚やし…凹

あたしは、学生時代から、子どもがめっちゃ、欲しかったから…。
こういう人生になるなんて、思ってもなかったからな〜。

今度、テレビで(命の輝きスペシャル、TBS系列)で、『車椅子のお母さん』の特集を放送するみたいですが…。
車椅子だからって、子どもを生めない、育てられないって、決め付けてはいけない!って思います。

だけど、車椅子と一括りにしても、障害の状況や、家庭環境や、人生観は、それぞれ。
決して、見た目は、車椅子姿だから、みんな同じってわけではありません。

あたしは、障害が進行して、自分のことで精一杯な時期があって、今もそうで…。
だから、生涯、たぶん1人っきりなんだろなぁ、親に孫の顔も、見せれないんだなぁと、思えてしまう…。

親も、周りは、お孫さんを抱いてるわけで…こういうみんなが集まる場所に出るのは、ストレスが溜まるみたいですね…。
皆さんは、自然と、話し掛けて下さるんですが、親(母親)はね、壁を作ってる感じ…。

うちの親は、あたしのことを案じてくれてるし、愛情を注いでくれてるって、毎日、伝わってくるし、感謝の気持ちでいっぱいなんですが…。
やはり、病気や障害の部分については、受け入れたくないんですよね。
受け入れたくないというか、見たくない、知りたくないんですよね。
だから、医師の説明とかも、きちんと聞いてないしね。
そういう所で、医療スタッフとの、トラブルになる所も、あるんだけどね。

医療スタッフは、しょせん仕事で、だから、「私の苦労なんか、わかってもくれないし、わかってくれたからって、私に変わってくれるわけでもないくせに!!」と、母的には感じてしまってるみたいなんですよね…。

そんな態度されても…医療スタッフも、どうしたらいいのか?わからないしね。
(母は態度には出さないけど、ほんとの信頼関係は作りにくいと、見てて思います…。)
あくまでも、医療スタッフは他人やし、というか、全ての人は、母の立場に、変わることなんてできないわけですよね…。

他人に、わかってくれない!と訴える程、空しいものはないですね。
たぶん、根本には、(私だけ、なぜ、障害者の娘を持ったのか?)という、悲しみではなくて、腹ただしさがあるんだろなぁって…。

だから、時々、そういう苛立ちが押さえ切れなくて、

「自分で、何もできんくせに」
とか、
「お前なんか、生まなきゃよかった」
とか、
「一緒に、心中しようか」
とか、
「早く消えてくれ」
とか、

何とはなしに、言われる時があるんだよね…。


他人の幸せと比べて、自分の幸せの価値基準を、他人が持ってるのに、自分には…ない…現実への…

空しさとか、腹ただしさとか、世への矛盾とか、
そりゃ、母にも、いろいろ抱えてるんだろうと思う。
まぁ、私が生まれてなきゃ、こんなこと考えさせなくて、辛い目にも遭わせることもなく、幸せだったのかもしれないね。

だけど、自分が乗り越えられないものを、全て、何もかも、あたしのせいにされるのは、そろそろ気付いて欲しいなぁ〜と、思ってもしまいます。


あたしが、胃腸が悪くなるのは、家庭のストレスもあると思ってるんだ〜。
毎日顔を合わせて、愚痴とか、欲求不満な態度とかって、ストレスが、結構溜まるんだよね…。
聞かされる側の立場も、考えて欲しいよ…と、思ってしまいます。

だからって、今は、頼れる人は、第一に、母しかいないので…。
いずれは、自立しないと!と思いながら、あたしは、障害のことを考えるだけではなく、内部の病気もあるし、医療ケアのことも考えないといけない。
なかなか…24時間ヘルパーさんも対応してもらえないと、暮らしていけない現実があるし…。

何か、自分が理解してくれる人がいないと思った瞬間って(失恋とかもそうだけど…)、もう自分がこの世にいる意味を、見出だせなくなっちゃうよね。

歩いてた時は、内臓の病気と付き合ってたわけだけど、
もっとふつうに、治りたいとか、治る病気ではなくても、「よりよく生活したい」「そのためには、どうしたらいいのか?(治療とか)」真剣に考えてたもんなぁ。
だから、あたしの意思に、医師も答えようと、協力して下さったり。

自由に動けないから、受診しにくいという部分もあるけど…いっそ、このまま放置して、どうにでもなれ〜という思いもあるのかもしれない。
そして、それはあたしだけではなく、家族も、そう思ってたりするんじゃないかな…。
だからって、気持ちは矛盾していて、私の病気は良くなるって、親心で、信じようとしてくれてるし、病状が悪化すれば、すごい心配してくれるんだ。
(親って、すごい!って思うくらい、子のことについて、悩んでくれるしね。)

うちの親は、小さい頃から、自立できる子育てをしてきたらしくて。(←親がよく言ってる。)
親が決め付けて、与えるんではなく、子どもの人権を尊重して、自分の人生については、自分自身で、考えて、選びなさい。

という考えで。
小中時代においては、病気についても、「あなたは病気でも、みんなは健康が当たり前なの。いちいちあなたの視点までは、世間は下りてきてくれません。」
「病気を抱えてるのは、あなた自身の問題なんだから(なりたくなくて病気になった…とか、なぜ私だけ病気なの?と考えても、仕方ない。無意味。)、あなたが這い上がりなさい。」
と、言われました。

だけど、親は、私みたいに、病気持ってなくて、健康な人なんだよね。
だから、あたしの悩みや苦労とか、辛さとか、話しても、無意味かな〜と感じたことはあるかな…正直…。

だけど、自立と無関心は、似ていて、全く、違うものなんだよね…。
あたしは、親はほんとは、健康な子しか必要なくて、私はいらない子で、見捨てられてるんじゃないか?という不安とも、付き合ってもきたんだよね。

親も人の子だから、実際に、瞬間で、人間そう感じる時もあるだろし、だからって、見捨てないのは、親だからなんだよね。

あたしは、前の訪問看護師さんに、人間としてどうなの?ってことを言われたりしたけど、結局は、訪問看護師さんは、自分自身を一番に守ったし、あたしを悪者に仕立てたしね。
いくら表面は、綺麗なこと言っても、いざって時に、ふと態度に出たり、うちの親をバカにした(障害者を生んで、ハズレクジ引いちゃったね〜お母さん。みたいな)人もいた。


家庭だから、波が立ったり、仲直りできたり、チャラにできたり、積み上げれるものがあるのは、家族だからだなぁ〜って、思うんだけどね。
だけど、家族だから、重くなることもあるし、傷付くこともあったり…。
難しいね…。

だけど、あたしも、ちょっと家出する〜って、親と距離取るわけにもいかなくて、
親も、あたしを見捨てられないから、ムカツクことがあっても、あたしの介護をしないといけない…。

そういうのは、お互いに、辛いなぁ〜って思います…。


あたしも、いい年して、親に求めるのも、あかんねんけどね…。
親も、年を重ねたら、パッパッとできなかったり、こだわりが強くなったり…そういう、まだ若いあたし?には、付いてけなくて、イライラする部分が目に付いてね…。

何事も、広い心で、大きな海のように〜ならないとね。

この体になってからは、つくづく、そう学んだり。

医療スタッフや、ヘルパーさんの言動に、憤りを感じたり、そりゃ、ないやろ?非常識やろ?と思っても…(常識の価値観は、人によって、違うので〜難しいね。時間を守らないのが、常識な人、出したものを出しっぱで、片付けないのが、常識な人。その人自身の、生活観の違いが、出ますね。)。

聞き流す〜
大抵のことには、気にしない〜

と、頭で、歌うようにしてます(汗)

だけど、たぶん、微妙にストレスが溜まってるんやろね…。
自分の考えを理解してもらうことよりも、人はどこまで、分かり合えるのだろう…。
分かり合えないのでは?
と、感じることが、多い最近です。

人は、自分が正しいと思ってるし、自分の嫌悪するものは、受け付けないし、嫌悪するものを見せつけられた時に、我慢することは難しいし…。

だけど、介護してもらう立場になると、それが修行みたいになったりでね。

大ざっぱで、まぁ、誤解されても、相手のやり方を押し付けられても、大抵のことには、イライラしない術を身に着けれたかな〜。

だけど、お母さんは、さすがに、あたしの意思を汲んでくれるんですよ。
それが、あたしの自立を促すことになると、思ってくれてるんです。
そういうのは、親ってすごいなぁ〜って思います。
やっぱ、なんだかんだ言って、あたしは親や家族が、好きなんだよね。

何か、何書いてるのか?わからないくらい、ダラダラ書いてすみません…。。。


今夜は、提灯のだんじりと夜店を見に行ってきま〜す♪
(ちょっと、疲れて、しんどいけど…もう今夜で終わりで、お祭りは、来年まで、ないしね!)
病院に電話しました。
2007年10月05日(金)
昨日は、外出をしました。
週末は、お祭りで、交通規制で、車を出せないので〜。

百均と、無印良品と、本屋さんと、ブック○フと、ローソンに行きました。
ブック○フと、ローソンは、途中に寄り道してもらったので、父に何度も、自動車→重い電動車椅子の出し入れをしてもらっちゃいました…すみません…。。。

そいで、お昼は、うどんか?親子丼か?迷ったのですが…
いつもうどんなので…親子丼をチョイスしました。

ほんとは、ケンタッキーか?ミスドか?マクドか?食べたかったんですけどね…。
我慢我慢…!

でも、親子丼は、ほとんど残して…。
お腹は、シクシク痛いし、食欲がない…。

あぁ…もったいな〜い!

外食は、NG食ばかりなので…やっぱ、ダメかな…。
アミノバイタル持参すればよかったかなぁ。

そして、ローソンで、リラックマキャンペーンを、見てきました♪
さすがに、毎週火曜に、数量限定リラックマグッズ配付は、1つも残ってなかった〜。
リラックマのホットケーキと、メロンパン、シュープリンなるものを、発見!
パッケージが、カワイイということで、ホットケーキを買いました♪

あと、600円以上買うと、レシートで、抽選に応募できる?とかで、店員の若いお姉さんに、「この抽選応募は、対象商品のみで、600円購入ですか?それとも、店内の全商品で、600円購入でも、可能なんですか?」と尋ねると…

「へっ?そのあの…抽選???」

みたいな〜(汗)
店員さんなのに、全然わかってない…。

もういいよ…帰ってから、ネットで調べるよ…。。。
と、心の中で思いながら〜。

あのー、店員さんって、レジ打って、商品陳列するだけが仕事じゃないって思う。
バイトだから、知らないとか、言い訳にならないと思う。
わからなければ、聞いてくればよい。
お客さんに、知りませんでは、失礼だと思う。
店のユニフォームを着てるのだから、看板を背負ってるわけだよ。

…と、ちょっと厳しくも、思ってしまったおばさんなあたし〜(汗)

帰ってきて、夕食後に、即寝…。
トイレに目覚めて、ハミガキして、また9時間爆睡…。
よほど疲れたんだなぁ。


そして、今日の午前中に、
あまりにも長く腹痛が続くので、「受診した方がいいかな?」と、病院に電話することに。
(担当医の、診察日が、変わってないか?尋ねたかったので。)

外来の看護師さんに繋げて下さり、病状を聞かれて、伝えました。

「早く受診された方が、いいですよ。」と、ちょっと叱られちゃいました。

あたし的には、腹痛は続いてるが、下痢も続いてるが…。

微熱はあるが、それ以上は、高熱にならない。
下痢はしてるが、1日3回レベルで、体重減少も見られない。
腹痛はあるが、ブスコパンが効いている。

こんなで、病院受診しても、いいんだろか?
と、思ってみた。

だけど、「それを診て、判断するのは、先生」だと…。
そりゃ、そうだわな…。

担当医の、診察日が変わってないか尋ねて、週明けに、受診することにしました。

週末に入ってしまうので、病状が悪化すれば、救急で来て下さい。と言って下さったので、安心しました。

でも、電子カルテ化されてから、電話でID番号を伝えるだけで、医療スタッフ側が、どんな患者さんだったか?すぐにわかるというのは、便利だなぁ。
でも、「覚えてますよ〜。車椅子の」と、看護師さんは、あたしのことを、知って下さってました(^ω^)


話は長くなりますが…
あたしのクローン病においての、通院歴は…

1、地元の私立病院(発病)→2、公立総合病院(診断確定)→3、地元の市立病院(足が不自由になり、遠い病院に通えなくなり、紹介してもらう)→4、大学病院(MS疑いで検査入院して、MS確定)→1、元の私立病院(神経内科と消化器科のある所で、また家に近い病院の方が、通いやすいし、急に、何かあった時に、救急で行けるように。大学病院の先生の勧めで、紹介状をもらいました。)

といった流れなのですが、1の病院が、今年の春に、消化器科が閉鎖してしまい…。

じゃあ、次に家に近い、3の病院は、消化器科の医師不足で…初診は受付しにくいと言われ…(5年以上かからないと、初診扱いになるらしくて。)。

2の病院は、神経内科がないので…。

じゃあ、4の大学病院は、神経内科と消化器科もあるけど、遠過ぎるので…。

2の病院は、神経内科はないけれど、診断〜一番長く診てもらってたし、消化器科で長く入院してたのもこの病院だし、医師や看護師さんに顔見知りが多いので、安心かな〜と、ここで消化器科を診てもらうことにしました。(7月に、検査入院する予定だった病院。)


在宅医の先生は、食べられてるんやし、脱水症になって倒れてるわけではないんだし…今すぐに入院しないと…というわけではないし、気にしなくていいよぉ〜って感じな所もあるけど…。

医療は、あとからあーしとけば!と結果から見たら、答えはわかるけれど、今どう選ぶかは、医師にもわからない部分もあるし、間違いもあるかもしれないし。
自分の体には、患者さん自身が責任を持って、治療を選んだ方がいい。

という考えを聞かされたけれど…

そりゃ、何だって、後からならば、答えはわかるだろうし。
だけど、医療には、待った!はないし、後からやり直すことはできない。

常にベストを選びたい。
後悔したくない。

と、患者はそういう思いでいると思う。

それに、痛いのも、苦しいのも、患者自身だし。
こういう言い方はよくないかもしれないけど…CDも、MSも、難病であるけれど、長く付き合っていかなければいけない病気で。
生き死にで結果が、すぐに出る病気じゃなくて、QLOをどれくらい保てるか?ということで、患者さんの生活の質が変わってしまうんだと思う。

じみ〜な闘いや、治療との向き合いでもあるし、だからって、ほんとに、悪くなる所まで待ってたら、もう元に戻れなくなる…って所まで、取り返しの付かないことになることもあるし。

在宅医の先生的には、「何で、悪化したかは、誰にもわからない。病院で、治療しても、良くなったか?は、わからない。」
とも、おっしゃられたけど、それを言えば何もできないし…。

在宅スタッフは、病院に通うことの、本人や家族の労を、心配してくれてるんだけどね…。
でも、このままの状態で、在宅生活を続けるのも、それはそれで、心労やし…。

在宅スタッフも、あたしのことを考えて、思ってくれてるんやけど、思いが、一方通行(噛み合ってない)になってしまってる気もする…。

まぁ、結局は、あたしがどうしたいか?で、動くしかないんだけどね。


長々とごめんね…。


明日からの、お祭り〜♪
また、ブログから、写メ更新しま〜す!
体調について。
2007年10月02日(火)
ワイドショーで話題になってる、この件(エリカ様…)について、書こうか?迷ったんですが…。

あたしは、良いとか、悪いとか、肯定も否定もしません。
「あんな態度は大人気ないよ」とか、「社会人としてどうか」とか、「彼女のために言ってあげる」とか、上から見ることもしたくないし。

ですが、自分の言動は、必ず、自分に返ってきますからね。
今回の件で、彼女のことを、好きか?嫌いか?はっきりしたんじゃないかな?と思ったり…。
どんなことがあっても、ファンは必ず、離れずいるわけで。

ある意味、「人にいかに好かれるか?」ばかり、気遣っては…、悩んでいる…、社会風潮の中、彼女のキャラが、際立って見えるというか…。

「別に、人に、嫌われてもいいやん。」って、ある意味、新鮮さをもらったというか…。
ぶっちゃけ、友人が少なくて、離れられることが怖い…(汗)あたしにとっては…
彼女の、人をはね付ける雰囲気は、一言…すごいなぁ〜!と、感じたなぁ〜。

しかし、沢尻エリカさんは、何を着ても、似合うし!
あたしなんかが、あの試写会の服を着たら、ターザンにしかならないでしょ…(汗)

世の中、同じことをしても、いいじゃん。と言われる人がいて、反対に、ダメじゃん!と言われる人もいる。

彼女は、必ず、「いいじゃん。」と、味方をしてくれる人が、周りにいるというか…。
そういうオーラ(魅力)を持ってるんだと思う。

しかし、関西のテレビでは、ピーコさんが、エリカ様を、肯定してたのには、意外だったかなぁ。
「礼儀をわきまえなさい!」と、叱責するかと思ってた…。

だけど、そういう所、上辺で、単純に、人間を計らない所が、ピーコさん好きなんだけどね。


さて、体調の話をします。
昼食前に、空腹時に、お腹が痛くなって、背中も痛くなってきた…。

恐る恐る…食事をしたら、ケロッと、治りました。

夕食前も、そんな感じで、食べたら、痛みは治まりました。

う〜ん…夜中や明け方に、腹痛に襲われる所をみると、

胃か十二指腸潰瘍かな…?

でも、あきらかに胃がシクシク痛むのではなく、
腸の動きで、痛くなってるっぽい痛み方なんだよね…(←自己判断)。

血便や下血はない感じだし…。
ひどい下痢ってわけでもない。(1日3、4回レベル。)

微熱は続いてるけど、高熱には上がらないし…。(むしろ、微熱があたしの平熱?って感じになってきたんですが…汗)

まぁ、回復傾向がなくて、ジクジクと悪いまま…というのは、何とも嫌な所なんですが。

だけど、経過観察しても、急悪化しないってことは、大したことはなくて、様子見れるのかもしれない?
←またまた、自己判断…(汗)


だけど、痛み方がね…。
特に明け方の、腹痛の襲われ方は、かなり痛みがひどいからなぁ…。

やっぱ、検査すれば、安心もするし、何か、治療できるかもしれないし、スッキリするのかなぁ。


クローン病と診断された病院(←神経内科がない)か、MSでかかってる大学病院(←神経内科がある)と、どっちにかかろうか?迷っています。

こういうのは、入院や検査とか考えると、大学病院じゃない方がいいのかな?
しかも、大学病院の消化器科は、初診になるから、紹介状がいるんだなぁ。
でも、近くの一般病院だと、難病自体が、よくわかんなかったりもするし…。

悩む所…。

(←クローン病発病時に、一般病院にかかってたんだけど、胃潰瘍、過敏性腸症候群と、言われてた。クローン病なんて病気自体、知らなかったから…誤診されても、わからないし…。。。)

あと、婦人科も、ついでに、行きたい…。
そうだ、基礎体温計ってないよぉ〜(汗)
あれ、毎日計るの、意外と面倒だよね…(・ω・;)


今夜も、痛くなく、眠れますように…(・_*)
薬変更〜。
2007年10月01日(月)
昨日は、急に、肌寒くなった…と思ったら…。
今日は、日中は、長袖は暑いかな?ってくらい。
夕方のシャワー後に、湿度でムシムシしてるんで、今も、クーラーをかけて、除湿してます。

そして、近所の井戸端会議で、あたしの部屋が、クーラーを回しっぱなしという話(夏の頃のこと)をされてました…。
父親も休職中、母は専業主婦、あたしはプー子。
で、どうやって暮らしてるんだろか?というような会話だった。
あとは、ここには書けない、いろいろ…。

まぁね、人の噂話なんか、慣れてるけどね。
ほっといてくれ!って感じだよ。
別に、クーラーの電気代を、払ってもらってるわけではないんだし…。
よそん家の、会計事情の心配は、余計なお世話やろ…凹。。。

うちは、田舎なんで(大阪やけど、田舎なんです…)、こういう噂話とか、井戸端会議とか、すごいんですよぉ…。
うちのお母さんは、そういうの嫌いなんで、仲間に入って、仲良くしないから…余計に、(噂話)の標的になっちゃうんですよね…。

もうね、おばちゃん軍団を見ると、「またうちの噂話されてるんじゃ…。」って思ってしまうくらい、被害妄想にもなりつつある…(汗)
そんくらい、(そこにはいない)誰かの悪口しか、話題になってないもん…。

というか、あたしの家の窓を開けると、前の道路で井戸端会議してるから、モロ聞こえちゃうんですよ。
しかも大きな声だし…。
コソコソ話じゃない…というのが、悪気はないのかしら…?(それはそれで、怖いと思う…。)

田舎は怖いと、思います…。(全ての田舎が、そうとは限らないけど…。)
障害持った人は、マジでジロジロ見ます。
あたしが車椅子になり、病院から帰ってきた時は、もうほんとに、暮らしにくかった…。
障害を持った子どもさんが生まれた方は、離縁とか、聞いたりします。
あたしの親戚も、そうでした…。
親子なのに…そういうのは悲しいです…。
(プライベートに関わることだし、各家庭事情にも関することだから、他人がどうのこうの言えないし、こういう話は、書かないし、書きませんが…。)

なので、うちの両親は、そういう噂話から、耐えて、踏ん張ってくれてるんだなぁ…、って。
自分の病気や障害について、あたし自身が、あれこれ言われるのは、気にしないけれど(でも、気になるけど…)、親にまで言われるのは、すごい嫌です…!
だって、育ててくれて、今も、面倒見てくれてるのに…。
何も悪いことしてない、むしろ尊敬すべきことじゃないですか。

すみません…また愚痴になりました…m(_ _)m

話は変わって…今日の訪問看護師さんが、在宅の先生に聞いて下さって、薬が追加することになりました。
腹痛に対する薬みたいです。
在宅医の先生は、結構、薬の処方のチョイスが、あたしの体に合ってたりするので、これで効くかも〜と、期待しています。

7月に、大腸カメラをキャンセルしたものの…こんなにぶり返したり、腹痛が続いたりするとは思わなかったんで…。
やっぱ、検査しとけばよかったかな…。

何もしないまま、痛み止めを使って、体を何とか、なだめては、むしろ悪化させてる気がする…。。。

でも、あの時は、在宅医の先生から、「病院は、何でも検査をしたがる。患者が病状を訴えると、医師としては、検査のオーダーを出すしかない。医療には、100%はなく、検査をしないで、見落としをしたら、医療訴訟にもなるし。今は、検査や薬を求めて、過剰医療で、安心する患者さんが多い。」というような話を聞いて…。
検査する気をなくした…というのも、あるんだよね…。
ですが、先生や、何かのせいにするわけではない。
あたしは、あたしの意思で、検査をキャンセルしたわけなんだけど…。

でも、冷静に考えたら、過剰医療とか、過剰検査とか、過剰薬投与とか、有り得るんかなぁ…。
一般的には、そういうのは、あるのかもしれない。
暇だから〜と、病院に通っては、外来で、ペチャクチャしゃべりまくる、患者さんも、ちょっと前まではいたみたいだし…。

だけど…あたしは、ステロイドを過剰投与(というか、増やされたくない)されたくなくて、治療方針の変更に、かたくなに拒否したり…。
大腸カメラが、嫌だから…と、何年も、逃げてたり…。
そっちの方が、むしろ、よくなくない?(悪い)と感じてきたりしてる…。

在宅医療は、医療現場での、医師の本音とか、ぶっちゃけを聞けたりするけど…やはり、目の前にいる患者を、見れてないかなって気もする。
一般論というか、そういうのが多く感じて…。
一般論的な、ぶっちゃけは、あまり聞きたくないなぁ。
患者のあたしとしては、あくまでも、医師は頼りがいがあると信じたいというか…。

実は普通の人間で、ミスもするし、自分を守ろうともするし、結構いちいち1人1人の患者のことは考えてなくて…とか、あんまり聞きたくないでしょ…?
それより、「お大事に〜。」と、ニッコリ笑ってもらいたい。

患者としては、ぶっちゃけ、医師にしか、頼りようがないというか…この身体の苦痛を、何とか治してくれ〜!と、神頼みな思いで、医師に診てもらってるもん。
そりゃあ、医師だって、1人の人間だけどさ〜。
わかってるけど、わかりたくないね、って感じ…。

あたしは、患者として、わがままを貫き通させてもらいます。
先生に、治してもらいたいもん。
(難病でも、痛みとか苦しみなく、暮らしたい。)

今のお腹の症状は、お通じは、水様便〜軟便で、1日に3、4回レベル。
(多いと思うかもしれないけど、IBDで、10回以上トイレ行くってこと、ザラにあるよね…。消化器の主治医的には、1日10回以上が、再燃のサインという判断。)
微熱が続いてるが、採血はしてないので、炎症反応はわからない…。
下痢よりも、むしろ腹痛が辛い。
キリキリとした痛み方より、痛んできたら、腸が絞られるような、耐えられない痛み方…。
ブスコパンが、効いてるので、やはり、胃腸の動きが関係した痛みなのかなぁ?と…訪問看護師さんは言ってました。
(ブスコパンは、お腹の動きを、抑制する働きをする。)

新しい薬を飲んで、効かなかったら、やはり、消化器科を受診して、入院を覚悟で、やはり検査を受けようかなぁ、と。
むしろ、こんなに腹痛に我慢するならば、いっそ検査して、一瞬の辛さを我慢して、あとが楽になれるならば…病状が軽快するならばうれしいし…。
でも、「検査したからと、病巣が目で確認できたからと、病状が軽快するとは限らない。」と、消化器科の主治医から言われたんだった…。
それを言われちゃ、おしま…い。。。。。。

あたしの主治医は、誰もが、なぜ、そんな治療に、消極的なんだ…。
難病だから…?
あたしが、ステロイドに耐性が出てきてるから?
免疫抑制剤が使えないから?
つまり、治療法がみつからないからなんだよな…。

今回、親に、いかに、今の病状の辛さを理解してもらえるか…に、悩んでいるわけだけど…。
親は、どうせ病院に行っても、よくなるもんじゃないでしょ?と、割り切りがきちんとできてるみたいで…。
でも、あたしは、自分の体が、痛くなって辛いわけだから…藁にもすがる思いで、どうにか治してくれ〜と思うわけで…。

ふと考えてみれば、病気とは、日常生活を送ることに、支障が出ること。
だと思うのだけど、あたしは、働いてもなく、習い事してるわけでもなく、ずっと家でいるんで、痛くても、トイレに何回通っても、日常生活に、支障は出ないことになるのかなぁって…。
「別に、痛かったら、寝とけば?」みたいに、見られてるならば、悲しいなぁ…。

食べたいものも食べれなくて、体の自由もなくて、何のために生きてるんだ?と、思う時もあるよ…。
だけど、命あるだけ、贅沢な悩みなのかもしれないけれど…。

人間なんて、贅沢なもので、腹痛が治れば、歩けるようになりたくなるし。

あたしだって、病気が良くなりたいと思いながらも…、規則正しい生活を送ってるわけではないし、食べたらいけないものを、たまには食べてしまう時もある…。

完璧に、正しい生き方をしてるわけじゃない…。

矛盾してるかもしれないけど、それでも、なんで、あたしだけ?(病気なん?)と思ってしまう時があるよ…。

「病気になったのには、理由はない。」
と、思ってるのに、理由を探しては、苦しくなってしまう時がある…。

なんで、近所のおばさんに、いろいろ言われないといけないんだろ…とかね。

暗くなって、ごめんなさい…。
とにかく、まだ書けるから、大丈夫〜。

新しい薬の効果に、期待しようっと!〜☆

My追加
  手紙  最新  最初  明日   目次  昨日 

Edit by オレンジミルク 。

cherryのブログ・リアルタイム更新中〜♪cherryのキュン☆な毎日