ちょっと、ココロがスッキリしません…。。。 医療者からの発言に、気持ちがごちゃまぜに、かき回されるって感じで…。 (だからと、お世話になってるスタッフを、批判してるわけではありません…。)
ちょっと、抽象的な話になりますが、これが、私の感じてることであり、医療全体を捉えてるわけではありません。
在宅医療は、病院での医療に比べて、わりと、大ざっぱな所があると思います。 なぜならば、急な治療を急いだ急性期を対象ではなく、比較的、病状が安定した慢性期を対象としているからです。
とは言っても、最近の在宅医療では、医療政策においての、短期退院から、病院から追い出される形での、→在宅医療への流れがあるために…、
末期ガンなどで、できる治療がないから…と、または、私のように介護を必要とする障害を抱える患者さんが、多くおられます。
在宅で亡くなられる方もおられますし、人工呼吸器など、高度医療を必要とする患者さんも、おられます。
なので、入院と同じレベルでの、医療の提供も、時には、必要ともされる…
と、考えられるかもしれませんが…
在宅患者さんは、まぁ何とか、始めは、家で暮らせるかな?と、不安いっぱいでも、何とか暮らせたり。
病院は、処方した薬は、患者さんは、きちんと飲んでいる、を前提に、医療は行われています。 だけど、在宅医療をすると、患者さんの家での生活が、よく見えるので…。 「薬が、なぜが残っている…。」というケースが、結構多いらしい…。 湿布とか、外用薬とか、は、特に…。
そういう現場を知るにつれて、在宅の先生は、「きちんと守ってもらう。」というよりは、大きな心で、患者さんの生き方を受け入れた上で、「患者さんがどうしたいか?優先で。」といった方針にあります。
なので、病状が悪くなっても、患者が病院に行きたくなければ、それはそれで、在宅で治療を続けてくれるし、治療薬も、まずは私の意見を尊重という形になりやすい。 (パルスは、したいか?したくないか?など聞かれたり。)
そういうのは、ありがたいと思うのだけど…。
もしかしたら、のんびり構えてる間に、どんどん治療の機会を逃してたら、どうしよう…とも思うんだよね…。
だけど、在宅医の先生の考えは、難病自体、治療法が確立されてなく、あとから、ああしてればと、もしかしたら、結果でわかるかもしれないけど、今どうしたらいいのか?は、医師でさえ手探りでしかないので、「この治療をすれば、効果があります!と言えないよ。」と言われるんだけど…。 それは、私も、理解してるし、でも、それを言っちゃあ、おしまい…って感じもしなくない???
医療者は、正論を説いてるんだけど、患者の立場にもなって欲しいなぁと、思ってしまう。
医師にも、治療をして、効果が出なければ、先生のせいだ!やぶ医者!とか言われた苦い経験とか、抱えてる医師も多いらしくて…、そういう医師の立場の気持ちが、耳に入ってくる在宅の場も、時々面倒だなぁと感じたり…。。。 ある意味、病院より、医療スタッフと、距離が近いから、よい面と悪い面がある気がする…。。。
そんなこんなで、6月末の東京行きが、体調不良により、キャンセルになってしまったから…。 「今度は、名古屋あたりを、目標にしようかなぁ。」と、医療スタッフと話してたら、「電車に乗ったら、行き場所はどこでも一緒でしょ。歩いていくわけではないんだから!」と言われたんだけど…。 そんなもんなんかね…。 私にとっては、電車や車に乗ってる、移動時間も、体の負担になるんだけどね…。
こういう時に、やはり、健康なスタッフとの距離を感じてしまったり…。
で、「自己免疫疾患は、年齢を重ねると、再発しなくなるよ。だから、若い頃のように、これからは、再発しなくなるんじゃない?(おばさんと言われてるようで、ヤダな…(笑))」 「80才で、MSを発症するとか聞いたことないからね。」と言われて、えっ?私まだ、80才じゃないし〜〜〜と、思ってしまった…。。。
同じ在宅医療での、MSの患者さんは、35才で発病して、車椅子生活になり、40代の時は、2回再発して、それ以後は、再発していないらしくて、今は50代らしいです。 けど、私…35才も、まだまだ迎えるの先のことやし〜。
今の苦しみが、続くとは限らない。 ということを、伝えて下さったたのかもしれないね。
けど、私は、まだ50代じゃないし、まだまだ再発するのか…と、受け止めてしまうかもしんないじゃん。 同じ病気でも、病状や経過はそれぞれ。 だから、人と当てはめたり、比べたりは、あまり意味がないと感じる時もあります…。
もちろん、同じ病気と付き合う患者さんの話で、励まされたり、学んだりすることもあるけどね。
それから、ここに書いたことは、私は一患者なので、医学的に間違ったことも書いてるかもしれません。 あくまでも、私についての、病状や治療についてのみ書いてます。
病院で治療すると(なれば、家から距離ある病院に、一時的に入院となるんやけど)、もっと治療しないといけない状況です!と言われたら、どうしよう…とも思ってしまう。 でも、今の状況でも、何とか、在宅医療で、暮らしていけてるし。 いったい何が、正しいんやろ…?
あとで、あの時に、治療してれば、こんなにひどくならなかったのに…と、後悔しないように、とりあえず、今度、お腹の痛みがひどくなれば、一度、大きな病院に受診しようと思ってます。←かかりつけの地元の病院ではなく、クローン病と診断された病院。
あと、大学病院の神経内科(MSと診断ついた病院)を、受診してみようかな。 というか、来月に予約入ってて、行かなあかんから、きちんと症状を伝えようと思います!
何かいろいろまとまらなくて、自己完結して、すみません…。
では、今日の日記、おしまい(*^_^*) おやすみなさい☆
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