99745..チェリー
懐かしい♪
2007年09月30日(日)
今日は、地元のお祭の試験曳きです。
でも、朝から、雨です・・・。
そんな中、曳行されてるようです。
太鼓の音やら、賑やかです。

父も、係りを担当していて、参加しているので、風邪引かないか心配です・・・。
本人は、まだ若いつもりですが、そろそろ年寄りなので・・・。


そして、本日付けで、あたしが6年前に、初めてサイトを運営した「goo簡単HP」が、終了します。
ということで、時代の変化を感じさせられます。

初めて、自分の思いを発信した、サイトでもあり・・・。

あの頃は、まだブログもなくて・・・。
今ほど、ネット人口も多くなくて・・・。
HPも、タグを1つずつ打ち込んで作ったり・・・。
もちろん、snsなんかも、なかった時代で・・・。


gooの方の、掲示板を保存して、読み返していたら、懐かしさが込み上げてきました・・・。

なんと、高校時代の担任の先生も、書き込んで下さってたりします!

たくさんの方々に出会い、支えられていたのだなぁと。
ほんとに、皆様に感謝の気持ちで、いっぱいになりました。


時代は変わっても、これからも、1つ1つの出会いを大切にしていきたいです。


gooのサイトは、こちら→goo簡単HP チェリーの初めて作ったHP
(9月30日付けで、終了されます。)



さて、これから、お祭を見てきま〜す♪
困惑するココロ…。
2007年09月27日(木)
ちょっと、ココロがスッキリしません…。。。
医療者からの発言に、気持ちがごちゃまぜに、かき回されるって感じで…。
(だからと、お世話になってるスタッフを、批判してるわけではありません…。)

ちょっと、抽象的な話になりますが、これが、私の感じてることであり、医療全体を捉えてるわけではありません。

在宅医療は、病院での医療に比べて、わりと、大ざっぱな所があると思います。
なぜならば、急な治療を急いだ急性期を対象ではなく、比較的、病状が安定した慢性期を対象としているからです。

とは言っても、最近の在宅医療では、医療政策においての、短期退院から、病院から追い出される形での、→在宅医療への流れがあるために…、

末期ガンなどで、できる治療がないから…と、または、私のように介護を必要とする障害を抱える患者さんが、多くおられます。

在宅で亡くなられる方もおられますし、人工呼吸器など、高度医療を必要とする患者さんも、おられます。

なので、入院と同じレベルでの、医療の提供も、時には、必要ともされる…

と、考えられるかもしれませんが…

在宅患者さんは、まぁ何とか、始めは、家で暮らせるかな?と、不安いっぱいでも、何とか暮らせたり。


病院は、処方した薬は、患者さんは、きちんと飲んでいる、を前提に、医療は行われています。
だけど、在宅医療をすると、患者さんの家での生活が、よく見えるので…。
「薬が、なぜが残っている…。」というケースが、結構多いらしい…。
湿布とか、外用薬とか、は、特に…。

そういう現場を知るにつれて、在宅の先生は、「きちんと守ってもらう。」というよりは、大きな心で、患者さんの生き方を受け入れた上で、「患者さんがどうしたいか?優先で。」といった方針にあります。

なので、病状が悪くなっても、患者が病院に行きたくなければ、それはそれで、在宅で治療を続けてくれるし、治療薬も、まずは私の意見を尊重という形になりやすい。
(パルスは、したいか?したくないか?など聞かれたり。)

そういうのは、ありがたいと思うのだけど…。

もしかしたら、のんびり構えてる間に、どんどん治療の機会を逃してたら、どうしよう…とも思うんだよね…。

だけど、在宅医の先生の考えは、難病自体、治療法が確立されてなく、あとから、ああしてればと、もしかしたら、結果でわかるかもしれないけど、今どうしたらいいのか?は、医師でさえ手探りでしかないので、「この治療をすれば、効果があります!と言えないよ。」と言われるんだけど…。
それは、私も、理解してるし、でも、それを言っちゃあ、おしまい…って感じもしなくない???

医療者は、正論を説いてるんだけど、患者の立場にもなって欲しいなぁと、思ってしまう。

医師にも、治療をして、効果が出なければ、先生のせいだ!やぶ医者!とか言われた苦い経験とか、抱えてる医師も多いらしくて…、そういう医師の立場の気持ちが、耳に入ってくる在宅の場も、時々面倒だなぁと感じたり…。。。
ある意味、病院より、医療スタッフと、距離が近いから、よい面と悪い面がある気がする…。。。

そんなこんなで、6月末の東京行きが、体調不良により、キャンセルになってしまったから…。
「今度は、名古屋あたりを、目標にしようかなぁ。」と、医療スタッフと話してたら、「電車に乗ったら、行き場所はどこでも一緒でしょ。歩いていくわけではないんだから!」と言われたんだけど…。
そんなもんなんかね…。
私にとっては、電車や車に乗ってる、移動時間も、体の負担になるんだけどね…。

こういう時に、やはり、健康なスタッフとの距離を感じてしまったり…。

で、「自己免疫疾患は、年齢を重ねると、再発しなくなるよ。だから、若い頃のように、これからは、再発しなくなるんじゃない?(おばさんと言われてるようで、ヤダな…(笑))」
「80才で、MSを発症するとか聞いたことないからね。」と言われて、えっ?私まだ、80才じゃないし〜〜〜と、思ってしまった…。。。

同じ在宅医療での、MSの患者さんは、35才で発病して、車椅子生活になり、40代の時は、2回再発して、それ以後は、再発していないらしくて、今は50代らしいです。
けど、私…35才も、まだまだ迎えるの先のことやし〜。

今の苦しみが、続くとは限らない。
ということを、伝えて下さったたのかもしれないね。

けど、私は、まだ50代じゃないし、まだまだ再発するのか…と、受け止めてしまうかもしんないじゃん。
同じ病気でも、病状や経過はそれぞれ。
だから、人と当てはめたり、比べたりは、あまり意味がないと感じる時もあります…。

もちろん、同じ病気と付き合う患者さんの話で、励まされたり、学んだりすることもあるけどね。

それから、ここに書いたことは、私は一患者なので、医学的に間違ったことも書いてるかもしれません。
あくまでも、私についての、病状や治療についてのみ書いてます。

病院で治療すると(なれば、家から距離ある病院に、一時的に入院となるんやけど)、もっと治療しないといけない状況です!と言われたら、どうしよう…とも思ってしまう。
でも、今の状況でも、何とか、在宅医療で、暮らしていけてるし。
いったい何が、正しいんやろ…?

あとで、あの時に、治療してれば、こんなにひどくならなかったのに…と、後悔しないように、とりあえず、今度、お腹の痛みがひどくなれば、一度、大きな病院に受診しようと思ってます。←かかりつけの地元の病院ではなく、クローン病と診断された病院。

あと、大学病院の神経内科(MSと診断ついた病院)を、受診してみようかな。
というか、来月に予約入ってて、行かなあかんから、きちんと症状を伝えようと思います!


何かいろいろまとまらなくて、自己完結して、すみません…。

では、今日の日記、おしまい(*^_^*)
おやすみなさい☆
訪問診療。
2007年09月26日(水)
今日は、午後から、訪問診療と、来客がありました。

訪問診療では、聴診器では腸の動きは変わりはなし。
お通じも、ガスも出にくい→最近は、下痢状態。
ちょうどよい便通がない…(;ω;)
先生的にも、薬の調整が難しいらしい…。
でも、前みたいに我慢できない激痛はないので、経過観察することになりました。

背中〜腰〜左足の痛みについては、MSの痛みとも限らなく、座骨神経痛または、ヘルニアの可能性もあると、言われました。
MSを患ってるからと言って、座骨神経痛や、ヘルニアを患わない保証はどこにもない。
一般的な症例も、検討するべきで、何でもかんでも、MSのせいにするべきではない…と言われました。

まぁ、私にすれば、痛みを対処してくれるならば、原因なんか、どっちでもいい…って感じなんですけどね。

私としては、MSを患っていることを、まずは、念頭に置いて、MSからの痛みなのか?を疑い、次に、別の病気も視野に入れることも、大切だと思います。

ですが、MSについては、再発か?治療すべきか?診断するのは、神経内科の先生なんだけどね。
パルスするのは、家でならば、在宅の先生だけど。

最近は、再発回数が減っているから=パルスをしていない、ではなく、多少、痛みや痺れがきつくなっても、なかなか病院に行けない…という問題があります…。
だからって、病院に行ったからと、入院もできないし、何が治療できるわけではないのも、わかるし…。

ここまで障害が進行したら、もしかしたら、再発しても、麻痺という変化ではわからないので…(足とかすでに動かないので…、下肢については、これ以上麻痺が進みようがないし)、もしかしたら、痛みや痺れの増強という形でのみ、感じるのかなぁ…。

あと、リハビリの先生が言われるには、腹筋がないから、肩の力で座位を保ち(猫背みたいに)、肩凝りの原因になってるらしいです。
そう考えると、年々、体の機能の障害が進んでると、自覚するんだけどね…。

もう少し早く病名がわかれば、せめて、歩けなくなる前に、立てなくなる前に、MSとわかれば、パルス以外にも、他の治療法も、考えてみたのだけど…と、今になり後悔することがあります。
まぁ、そんなこと言っても、何も始まらないわけなんだけど…。

すみません…こんな愚痴、聞きたくないですよね…。。。


さて、お客さんの来客は、大学の先生が来られました。
後期のボランティア授業を、引き受けることになりました。
と言っても、私が授業するわけでは、ありません…(苦笑)
学生さんに、私の生活を見てもらい、障害を持ちながら、地域で暮らしてる人の生活を、目で見て、聞いて、学んでもらうということです。
質問に答えるだけだから、楽です。

だけど、障害を受け入られてない私が、墓穴を掘って、自分を苦しめないか、不安…。
私は、二十歳で、車椅子生活になったので…(一時期、松葉杖生活まで回復しましたが、完全に歩けなくなったのは、25才です)、学生さんの年齢というと、自分の発病当時を、思い出してしまうんです…。
質問によっては、過去を思い出さないといけなくなるし…。

う〜ん、私は、今だに、歩きたい!!!という思いが消えないし、消せないし、障害を受け入られてないんだと思います…。

まぁ、ぼちぼち、頑張ります。。。

だけど、授業日は、日が決まってるので、引き受けたからには、穴を開けるわけにはいきません。
その時に、体調が悪くならないか?心配だなぁ…。
あまり約束とかしたくないし、体調によりドタキャンとか可能性があるため…100%の約束はできないことが多いから、日頃はしないようにしてるんだけど…。
今回は、そういうわけには、いかないからなぁ…。
もちろん、先生や学生さんにも、授業の予定があるしね。

少しは、私にも何かできることがあれば…とも思ったので…(私の自己満足かもしれないけど…)。
未来のリハビリの先生の卵さんの学生さんなので、私の生活や生き方(そんな大それた生き方でもないのに…)についても、知って欲しいなぁと思ってます。
もちろん、障害を持った一個人としての、私としての考えとしてね。
その日は、体調がよいことを、願います!


では、いろいろ書いて、すみません…。

明日は、お出掛けしてきま〜す♪
弱い私…。。。
2007年09月25日(火)
楽しい後は、めっちゃ、気分が落ち込んでしまう…(・ω・;)

昔に、車椅子でライブ行った時を、思い出してしまったの…。
ファンの方に、「マジで?車椅子で来るか〜」と聞こえたくらい…邪魔にされて、嫌な顔されて、全然見えなくて、悲しかったこと…。
(当たり前やけど、みんながよい席で見たいのに、車椅子の人を通してあげよう〜とか思えないよね…。それより、幅を取る車椅子が邪魔!って感じだし…。こういうのは、仕方ないんかな…。)
やっと前に行けて、握手したかったけど、ステージ上で握手することになってて、勇気を出して、スタッフさんに声掛けて、下で握手したかったんだけど、事務所の約束なんかもしれないけど、それはダメで…(同じようにCD買ったのに…整理券持ってたのに…)、歌ってる時、本人さんが、私を見て、それまで笑顔やったのに、…真顔(・―・;)になってしまったこと…(私の思い込みなんかもしれないけど…。)

名前は出せないけど、ひどく傷付いて、ライブなんか行くもんか〜と思った出来事だったのでした…。。。

今回は、インストアライブだから、参加したけどね☆

車椅子だから、できなくなることがあることも、受け入れないといけないのかもしれない。
それか、世の中を変えるくらいの、闘う勇気!を持たないといけない場合もあるのかもしれない。

だけど…私は、こう思ってしまうんだ…。

やっぱり、人間不平等だよ…。
できるならば、私だって、歩ける人生を歩みたいよ…。

車椅子になって、障害が進行して、できなくなったことが、増えていった。
それは、私にとっての、ありのままの事実…。

でもあったんだ…。

こういう弱音は、吐かないで生きたいものだけど…。
やっぱ、私は、ダメ人間やなぁ…。
何かにつけて、自分に都合のよい、逃げ道を作ってしまう。
根性叩き直さなあかんね…!


今日は、訪問看護師さんに、「車椅子でもライブ行ってる人いるよ〜。」と言われた。
障害を持っても、今までと変わらない生活だって送ることはできる。
それは、自分次第なのかもしれないね…。

だけど、実際に、車椅子ユーザと、一緒に過ごしたことがない人に(訪問看護師としては接してるけど、プライベートでは、接したことがないみたい)、気軽に、「なんてことはないさ!」みたいに言われたくないなぁ…って。
こういうこと書くと、本人か身近な人しか、障害を持った人を理解できないの?と思われるかもしれないけど…そうじゃない。

知らないことを、知ったふりするのはいけないって、思ってしまう…。
例えば、テレビやネットで見た聞いたことを、「あの障害者は前向きだった。」みたいなのは、言われたくないなぁ…。
障害を持った人も、いろんな生き方や性格があるわけでさ…。

今、前向きに見える人でも、時々挫けてる時もあるかもしれないじゃん…。
人は、人の強さに憧れて、弱さには目を向けなくなってしまう…。
そういうのは、つまんない…って思ってしまう。

人生山あり谷あり、課程が面白いんであって、人間の表面のみ見て、明るいとか暗いとか、たった一言の枠に、はめたくないなぁ…。

もしかしたら、私は、彼女達から見れば、障害を乗り越えられてなくて、病気のせいばかりにして、根暗な人間に見えてるのかもしれない…。

これでも、私なりの、楽しいこともあることや(人から見たら小さなことかもしれない…)、痛みに我慢して耐えてることも(精神的にも、痛かったら苦しくもなるし…でも、私なりに、頑張って乗り越えてるし!それは、無駄な時間で、意味がないことかもしれないけど…。)

だけど、何も知られてない…と思う。
見た目しか見てなくて、全て知ったつもりになってるんやろなぁ。
というか、○○な人って決め付けられてるんやろなぁ…。
それが、悲しいです。

見た目は、足が悪いだけ〜に見えるだろうし、痛みで死ぬことはないし、だから、大したことなく見えるかもしんないけどさ…。
もし、私が違う精神を持った人ならば、身体が同じでも、もっと頑張って、人生開花させてるのかもしれないけどさ…。

結局は、同じように生まれる人生ならば、健康に生まれたかった…。
と、考えが行き着いてしまい、今の自分と向き合うことから、逃げてる…というのが、私ダメ人間なんだな…と、わかってるんだけどね…。。。

もちろん、病気と出会って、今の私だからこそ、知れたこと、できることも、あるんだろうけど…。
そう思えるものが、今は少な過ぎる…。
毎日、体調不良に耐えるだけで、目の前に、明るい道がないって状況で、前向きには思えなくなってしまう…。

やっぱ、病院に行って、新しい治療しようかな…。
ちょっとは、改善するかもしれないし…。
だけど悪化するかもしれないし…守るがいいのか?どちらを選択すればいいのか?わからない…。
何もしないで、後悔するならば、してみてから、後悔したいけど…。

まぁ、そのうちに治るかな。
悪くなるならば、どんどん悪くなってくだろし、そしたら、親や在宅医療スタッフも理解してくれるかな…(ここまで我慢していたん?とね)と、思ってること自体ダメなんかな…。


話は変わりますが…、ライブに行く障害者は前向き!みたいに、精神論で話さないで、車椅子ユーザは、ライブに行くのは、どうしてるの?について、話すと…。

ライブには、車椅子ユーザだって行くし、私も行きたいし、だけど、場所によるかなぁ〜。
階段とかもあるしね…。
でも、抱っこしてもらい、どこだって行く人もいるしね。
そうまでして、行きたくないって人もいるだろし…。

だけど、私には、まだまだ、ライブハウスとか、設備的に、車椅子では行きにくい気がします。


あとさ、また、精神論的な話に戻りますが…。
『前向きなことがあれば、痛みは楽になる?』
と、思われますか?

何かのテレビみたいだけど、結果的にはあるのかもしれない。
けど、「体が辛かったら、気持ちも楽しくない…」って状況が生まれる場合もある…。

「何か前向きなものが、あれば、元気になれるよ!」
と言われたんだけど…どう言ったらいいのだろうか…。

私は、現実主義な考えもあるんで…現実には、綺麗事には行かない場合が多いよね。
でも、世の中には、検査データで計れない奇跡も存在するのかな…とも思ってます。
でも、考えとしては、前が、多く占めちゃうかな…。

昨日のインストアライブもさ、元気だったなら、もっと楽しめたと思うんだ〜。
昨日の体調では、もう見るだけで限界…だったからね…。。。

そういうのは、せっかくの楽しみに、愚痴になっちゃうから、楽しかった!で、感想終えたいけどさ〜。

テレビみたいに、編集はできない日常の中には、実はあえて語らない、些細で、大きな悩みも、たくさんあるんだと思います…。

だけど、楽しかったことは、ほんとに、楽しかったし、100%楽しめなくても、私なりの、楽しみ方ができれば、いいんだぁ〜♪♪♪

いろいろ聞いたり、言われたりしたら、いろいろ考えちゃうけど…(こういう刺激も、人間の成長には必要なのかもしれないけどね)やはり、誰や何と比べることなく、私なりに過ごしたいな。


こんな弱い私を、嫌いだと思われてしまうかもしれない…。
だけど、勇気出して、ココには、前みたいに、弱い私も、見せていこうかな…。

迷いながらも…。
では、またね〜♪
misonoちゃんのライブ♪
2007年09月24日(月)
お久しぶりです☆
毎日、更新できなくて、すみません…m(_ _)m
書きたいことはあったりするんだけど…何をどこまで書いてもいいのか?
どう表現したらいいのか?
よくわからなくなってきたの…。


それで、今日は、久しぶりに、楽しい話題ですよ♪
misonoちゃんの、インストアライブに、行ってきました〜♪♪♪
可愛かったデスゥ〜♪
生の歌声も、めっちゃ、うまかったし!!!
それに、スタイルいいし!!!
新しい、ヘアスタイルの、ロングも、似合ってたし!!!

もっと!聴きたくなって、リハーサルに、14時〜と、16時〜と、全て見ちゃいました♪

ですが、車椅子のお客さんは、いなかったなぁ…。
椅子が並べられてたけど、通路が狭いから、前まで行けないし…。
後ろじゃ、車椅子の高さでは、人の頭で見えないし…。
前の人がたたれると、全く見えない…(;ω;)

なので、端っこの椅子を退けてもらい、車椅子でコッソリ〜見ました。
だけど、misonoちゃんが、端っこまで、歌いながら、来てくれたし〜。
めっちゃ、うれしかった〜♪♪♪
お客さんが、手を振ったら、答えて、振り返してくれたりで、優しいなぁ〜って思った!

だけど、私は手の力が弱いので、手を叩いてリズム取ったり、拍手したりできません…。
気持ちや盛り上がりを、身体で表現したい、伝えたいって、ライブの時あるやん?
周りが盛り上がってたから、私の存在は、正直退いて見えるやろうなぁ…と思ったり…。
でも、心では、楽しんでるよ♪

CDを購入したら、misonoちゃんと握手&非売品のポスターを手渡ししてもらえたんだけど、ステージ上には、段差があり…できなかったのが、残念でした…。。。
まぁ、車椅子ユーザの参加などCD会社の人は、考えもしないだろうから、仕方ないかな…。

何か、スゴイ楽しかったのだけど、だからこそ、車椅子じゃなかったら…、歩けたら…と思ってしまう…。
外に出ると、不便に感じてしまう時はあるけど…まぁ、ここは割り切って、ライブに行けてよかった!と、前向きに思うことにします。


さて…体調についてです…。
実は、微熱が続く中、外出してたんですが…(汗)
腹痛は、時々、キューと絞られる痛みに、襲われます。
トイレに何回も行ったりね…朝方に、痛くなって、トイレに通い、眠れなかったり…。

でも、まだこの前みたいな、激痛ではないので、我慢はできます。
けど、どこまで我慢したらいいのだろうか?判断がわからなくなったり…。
働いてないし、自由な身だから、追われるものがないから、しんどい時は、安静にしながら、ノラリクラリと、どうにか暮らせるし…。

それに、今、病院に行っても、この時点で、パルスはしたくないし、プレドニンも増やしたくない。
結果的に、様子を見ることになるのかなぁって。

治らない病気だから、うまく付き合うって、どうしたらいいのか、わからないんだよね…。
どこまで様子を見たら、いいんだろか…。
病院に行けば、今の現状を改善できる、治療法が、あるんだろか…?

よく考えてみれば、去年は、CDについては、こんなに悪化していなかった。
今年の、あの高熱騒動からなんだよね…急悪化していったのは…。
やはり、ストレスなのかな〜春に多大なるストレスに襲われたからなぁ…。
人から見たら、そんなことくらい…って思われることでも、本人には、かなり深刻な悩みだったから…。

何でもかんでも、ストレスのせいにしたら、いけないけど…(適度なストレスは、生きるにおいて、必要らしいですよ)だけど…ストレスは、恐るべしです!!!


今週は、明日は、訪問看護に、シャワー。
あさっては、訪問診療に、お客さん(ベンキョー)。
しあさっては、お出かけ。
金曜は、訪問看護に、シャワー。

ってな感じです。
祭りも近付いてるしで、家族は、忙しくなるみたいです。

どなたか、お祭り、一緒に遊んで下さ〜い♪
1人で、見に行くのは、つまんな〜い!
っていうか、淋し過ぎるお…。。。
よかったら、時間空いてるお友達さん、連絡下さ〜い♪
というか、私の体調悪化する可能性もあるため…ドタキャンありかもしれないけど…(汗)


では、また、こんな日記でよかったら…、書きに来ます♪
体調ちょっと復活☆
2007年09月19日(水)
お久しぶりです☆
先週は、体調が悪くて、ちょっと大変でした…。
でも、少しずつ、回復してるので、安心して下さいね。

先週の出来事を、書きます。


月曜の夕食後から、ちょっと体調が変だなぁ…と思ってたのですが…。
気にせずに寝ようとしたら…
腹痛がだんだんひどくなって、ブスコパン1錠を内服しました。

それでも、痛みはどんどんひどくなり…、日付が変わる頃には、発熱もしてきて…背中〜腰の痛みまで、ピークに達して…
ボルタレン座薬を使いました。

しかし、お腹の痛みは、ひど過ぎて…、ベットに横になれないくらいで、座ったまま、前に倒れて、変な姿勢で耐えてました…。

「救急車…。」も、頭をよぎったけれど…、以前(5月末)に同じように腹痛で、救急車を利用した時に、搬送された先の病院で、検査待ちに時間がかかり、痛み止めも使ってもらえず、何時間も我慢したことを思い出して…(汗)
「病院に行っても、助けてはくれないだろう…」と、ここは自力で対処することに…。

ブスコパンは、「1錠で効かなければ、2錠まで、内服は可」と、在宅医の先生から言われてましたが…、もしも、腸が閉塞した痛みならば、逆効果になる可能性もあります…。(ブスコパンは、消化管の動きを、抑制してしまうので)
アタPか、デパスを使って、寝させて、痛みから回避させてしまおうか…、と考えてみましたが…、とてつもなく七転八倒な激痛で…、眠れる所ではありません…。

というか…私は医師ではないので、これ以上の判断は無理です…。。。(汗)

在宅医は、夜間も、緊急時は24時間対応で、訪問看護師さんからは、「夜中でも、高い熱が出たり、病状に変化があれば連絡して下さい。患者さんサイドで、自己判断されるよりは、こちらとしても、病状把握ができる方が、安心だから。」と、言われていました。
でも、夜中の1時や2時に、さすがに電話は掛けにくい…。

訪問看護師さんの夜間当直は、1週間も同じスタッフが受け持ち、当直明けは、寝れるわけでもなく、日中も、通常通り、訪問看護をして勤務されてると、聞いたことがあるからです。
もちろん、夜間当直は、患者から電話がある時もあるし、何事もなく、1週間が過ぎる日もあるらしいです。
魔が悪い時は、連日、在宅で急変し、お亡くなりになられた患者さんが、続く日もあり、眠らないまま、日勤勤務とかがあるらしいです…。

母としても、在宅スタッフには、迷惑を掛けたくないという思いがあるみたいで、以前の訪問看護STのゴタゴタの心痛も…今だに抱えてるんだと思います。
なので、私が、「痛過ぎるから、電話して!」と言っても、日中でも、在宅医に連絡取ってくれないし、私が電話しようとすると叱られてしまいます…。

終いには、母から、「近所の内科クリニックに行っといで。」と言われるし…。
でも、それじゃあ、在宅医療を受けてる意味ないんじゃ???
しかも、私の病状を全く知らないドクターに診てもらうのは、怖いし…。
在宅医の先生は、訪問看護師さんと連携してるから、日頃の病状や使ってる薬は、よく知ってくれてます。
なのに、病状に変化があった時に、在宅医には連絡を取らずに、勝手に近所のクリニックに行く方が、在宅医の先生は、気分を害されると思うのですが…。
在宅医の先生としては、自分を頼ってくれなかった…、医師として信頼されていない…と、受け取られかねないと、私ならば思います…。

患者としては、医療スタッフに、変な遠慮はいらないと思ってしまいます…。
だけど、やはり、実際は、いつも遠慮してしまうんですけどね…。
だけど、痛くなりたくてなってるわけではないのだから…これは、わがまま言ってるわけでもないのです…。
痛み具合を見て、原因を把握して、対処するのが、医師や訪問看護師さんの仕事でしょう。
そういう割り切りをして、ケアを受けることも、患者の仕事なんだと思う。

だけど、家族としては、特に在宅医療は、『家に来てもらうこと』に、お手数をお掛けしてしまう…と、医療スタッフに対して、遠慮してしまうし、「訪問看護も来てもらって、申し訳ない…。いつになったら、訪問看護が来なくてよくなるかねぇ。」とばかり言います。
ヘルパーさんに対しても同じです。
だけど私は、この体と共に生きていくには、母が言わんとする、『お手数をお掛けしないと』生きていけません…。

はっ!
愚痴になってる…すみません…m(_ _)m

話を元に戻します。

どうやら、腸が炎症を起こして、腫れて、閉塞気味で、痛みが発生してるらしい…。
だけど、お腹の音は、そんなに悪くないらしいのです…。
とりあえず、絶食、水のみOK。
酸化マグネシウムを、処方されて、排ガスを促しました。
ガスで、お腹は、妊婦さんのようになってたのです…。(腹水かと思ったくらいでした…。)

しばらくは、食後2時間後くらいの、腹痛に悩まされました。

痛みの度合いと、様子を見ながら、流動食→お粥食と、食事を上げていきました。
今は、おかずも、少しずつ、パワーアップしています。

消化がよく高蛋白の豆腐や、高野豆腐、魚を使って作ったハンバーグ…などなど。
お母さんも、今回ばかりは、食生活に反省して、低脂肪で高蛋白な食事を工夫してくれてます。
でも、まだ…繊維質が少ない、低残さ…という意味がわかってないみたい…。
たけのこや、こんにゃく、ごぼうが平気で、おかずに入ってたり…(汗)
まぁ、避けて食べればいいか〜。


腹痛以外に、先週の水曜くらいから、背中〜腰〜左足に掛けて、痛みが増して…。
これにも、悩まされました…。
ベットに寝ても、身の置きようがないような、痛みというか…。

ボルタレン座薬を使ったのですが、少し痛みはましになるけど、胃腸に負担が来てしまう…。
訪問看護師さんには、胃腸の負担にならない量を…と、ロキソニン半錠を勧められましたが、量が足りないのか?効かない…。
湿布したり、温めたり、訪問看護師さんに、マッサージしてもらいましたが(ありがとう〜)、何とか気が紛れる程度…(それでも、何もしないよりはましでした!)。

在宅医の先生的には、再発だとしても、痛みの増強のみでは、すぐにパルスもできないし、経過観察かな〜という判断…。
前々から、神経内科の先生からは、「麻痺が進んでるか、どうかが、治療するかの判断基準だ。」と言われてたし…。(注※あくまでも、私の場合です。)
こういう時の、様子見って、患者的には辛い〜!
(もしかしたら、腸閉塞も、おしっこが出ないのと同じように、脊髄神経から、おかしくなったのかも…も、考えられるらしいです。だけど、腸の病気の影響もあるし、どっちが直接原因とも言い難いらしい…。)

痛みって、形がないものだから、痛み度合いは採血で計れないし、色で体表に出るわけもなく、患者の訴え(主観)でしかないので、医療者にも伝わりにくい…。
あまり強く訴えると、もっと痛くなった時に、「あの子は、いつも痛いって言ってるから。」と軽く見なされても困るし…。
私の経験では、痛みを訴え続けると、医療者は、患者の痛みに、耳を貸さなくなる傾向があるような気がします。(もちろん、そんなケースばかりではないけれど…。)
医療者の方が、痛みを軽く捉えるようになってしまう…。
私の在宅医の先生は、勤務医をされていた時は、麻酔科医で、痛みに対する治療を、専門にされていたのですが、それでも、毎日、いろいろな患者さんの、痛みの訴えを聞き続けて来られたからか、痛みを聞くことに慣れが入ってる感じがする…。
患者は、痛くてたまらないのに、医師の受け止め方に、距離があるというか…。
もちろん、客観性を持たないと、医師は勤まらないのかもしれないけれど…。

特に、腹痛は、もうめちゃくちゃ痛かった!(救急車に乗った時より、痛かったんですが…汗)
「また痛くなったらどうしよう…。」と、精神的に怯えてしまうようになってしまいました…。。。
痛みをすぐに止めるボタンとか、体内にあればいいのに…。
痛みは、大切な身体からのシグナルで、なければ、もちろん、困るけれど…。

ブスコパンで効かない場合の、次の薬も、聞いておこうかな。
というか…こういう時は、救急車呼んでよかったのかな…。
もし、すぐに、手術が必要とか、もっと大変なことになってるかもしれないし…。
何もなかったり、薬で治療できる範囲ならば、それはそれで、いいわけだし…。
自己判断は、危険だよね…(反省…)。

だけど、夜中に、家族を起こして、動かせてしまうことに、気を使ってしまう…。
と言いながら、この1週間は、私の家に、母が夜泊まってもらってるのですが…。


何かいろいろ書いちゃいました。

予定が、全くできない1週間になってしまいました…。
ですが、まったりと、体を一番に考えて、無理はしないことにします。
のんびり〜あくせすしな〜い。
予定通りいかなくても、イライラしな〜い。(自分に言い聞かせています…。)

そして、また暑さがぶり返しています…。

皆様も、お体にお気をつけ下さいねo(^-^)o
書き直しましたm(_ _)m
2007年09月11日(火)
昨日の日記…何だか、気持ちをうまく書けなくて、消してしまいました…。
ごめんなさい…。


腹痛がひどいので(今日から絶食になりました…)、また落ち着いたら、書きますね。
よかったら、また来て下さいね☆
コンビニに想う…。
2007年09月09日(日)
お父さんが、手が痛いらしい…。
電動車椅子を、車に乗せるのに、痛めてしまってるらしいのです…。

うちの家の車は、車椅子ごと乗り降りできる自動車ではなく、普通の車で、車の後ろに、車椅子を畳んで乗せてます。←簡易電動車椅子なので、畳めます。

簡易電動車椅子は、電動としては軽い方だけど、それでも、30キロ弱は、重さがあるからなぁ…。
前に使ってた、手動式車椅子は、10キロも、なかったもんなぁ…。

ちょっとコンビニに寄りたい時とか、30キロの車椅子を、車からまた出さないと…と思ったら、一々大変だし、面倒だよね…。
まぁ、私の身体自体の自動車→車椅子の乗り降りも、面倒なんだけど…。

それでも、父は、途中の、コンビニや、古本屋さんとか、寄ってくれるんだけどね…。

ヘルパーさんの車は、車椅子ごと乗り降りできるけど、乗り降りするのに、時間と手間がかかるので、「ちょっとコンビニに寄りたい。」と言いにくくて…。
ちょい寄りするには、車椅子を降ろしたり、私が自動車から車椅子に移動するのに、手間と時間がかかってしまうので、ちょい寄りじゃなくなっちゃう…。

まぁね、自分が車から降りずに、人に「あれ買ってきて下さい。」と、お願いすればいいんだけどね。
お店で見て、自分で選んで、買いたい時があるし…。

歩ける時と、同じことをしたいと思うことは、わがままなのかな…?

でも、介護してくれる人の体を痛めたくないです…。

スタスタ…と車から降りて、ちょっとコンビニへ寄るね〜♪とか、してみたい☆
目の前にコンビニがあるのに、私には時々、遠い場所に思えてしまう時があるよ…はぁ…。

でも、お父さんも、もう60代が近くなってきたし、年も取ってきたから、今までみたいには行かないわ…と、つくづく感じます。

在宅の患者さんは、70代の両親が、50代の子供の介護をしていて、介護負担で背中が曲がってる…とかあるらしいです…。
介護問題については、各家庭の考えがあるし、他人がどうのこうの言えないけれど…。
そういうのは、私はさせたくないなぁと、思います。
だけどね、現実的には、今の現状では、全く親の支えなしでは、暮らせないし…。


暗くなっちゃいました…スミマセン…m(_ _)m
うれしかったこと♪
2007年09月08日(土)
今日、本屋さんに寄ったら、うれしいことがありました♪

あの、高い棚の、本を取るための、台があるじゃないですか?

私をチラ見してから、さり気な〜く、隅に運んで下さった方がいて…。
何か、もう、めっちゃ、うれしくなりました♪
ほんとにね、さり気なくって感じで…。

えっ?もしかしたら、私のために、してくれた?(←自意識過剰ならば、笑うけど…笑)

歩く方ならば、邪魔にならないだろうに、わざわざね、運んで下さって。
ほんとに、助かりました♪

通れなくて、困ったなぁって思ってたら、手助けして下さったというのは、経験があるんだけど…。
あらかじめ気付いて下さり…さり気なく、私さえも気付かせない雰囲気で…というのは、あまりなくて…。

だけどね、こういう時は、ありがとう。をお伝えしたいけど、言っていいのかな…と、悩んでしまいます…。
(←ただ単に、邪魔になったから、運んだだけ?だったりして?だとしたら、いきなり私からお礼を言われても?
…とか、いろいろ思ったりしてね…。)

でも!
何か、うれし過ぎて、書きたくなりました♪♪♪
ルンルン〜♪


人の優しさが、温かくハートに沁みます…♪

私…最近、メンタル面で、ちょっと落ちていまして…。
いや、何かあったとかではなくて。
何もかも自信を失くしているというか…。
心が、ズキンズキン…してたり、でね…。

体調も、お腹の具合が、ほんとに、今年は、悪化してるようだし…。
最近、また、眠れなかったりで…ね…。

あんまり頑張り過ぎないようにしようかな。
それと、欲張り過ぎない…!!!
やりたいことや、目標は、たくさんあるんだけど…。
あえて、やらない選択も必要なのかな。

…というか、泣く泣く手放してばかりな、最近なんです…。

はぁ…。

どんどん自分に自信を失っていくよ…凹


だけど、両親からも言われたけど、体の具合を見ながら、できないことを、きちんと受け入れないといけない時もあるよ…って。
元気なら、できたのに!!!

…とか、正直思っちゃう時もあるけど…
それを、悔しさではなく、温かいものに、変えられたらいいなぁ…。

綺麗事なのかもしれないけどね…。


どんな時も、必ず、ハッピーは、近くにあるんだよね☆
それが、小さくても、大きくても、私にとっては、大切な幸せ…♪

ではでは。
ぼちぼち、行きますか〜(*?∀?*)
憤慨しちゃうなぁ…。
2007年09月01日(土)
買い物に出掛けて、疲れたぁ…。
お母さんは、迷子になるしぃ…。
ゆっくりお店を見ながら、車椅子で歩いてると…後ろにいる父からは、「早く!」と急かされるし…。
人で混雑してると、車椅子で早く行けないっつーの!
…と、ぼやいておりました。。。


そして…タイムサービスに行ったら、
店員さんから…

「この商品は、バーゲン品ではありません。
どこから、持ってこられたんですか?
ほんとに、こちらにありましたか?」

みたいなこと言われて…。

あまりに失礼だから、

「確かにここにありました。
きちんと確認して来て下さい。」

って言っちゃいました。

ならば、確かに、バーゲン対象品だったんですけどね。


それでも、私が、持ってた次の商品まで、
また…

「これも、ここにありました?あちらからお持ちになられませんでしたか?」

みたいに言ってくるし…。

ほんとに、失礼しちゃうなぁ…。
お客を疑うなっちゅうの…。。。


しかも、店員さんならば、バーゲン商品と、対象外商品くらい、把握しとけ!っちゅうの…。
自分が、把握できてないからと、一々、お客を、疑うなっちゅーの!!


憤慨したけれど…結局買ったんですけどね…凹


えっと…タイムサービスでは、店員さんが、値引き札を付けてくれるんですけどね。

でも、お店の教育が、こんな状況ならば…
対象外商品を、バーゲンの所に持って来て、値引きしてもらおうとする…
非常識なお客も出ると思う…。


だからって、きちんと購入しようとしてるお客まで、疑おうとするなんて…
憤慨だわ…!



あと…

以前に…

「車椅子のお客さんは、万引きが多いんですよね…。」と、某大手スーパーにて、店員さんに言われたことがあります。

膝元に、パンとお菓子を置いてたんですけど…「カゴに入れて下さい。」と言われたんですね。
「商品の、お支払いをお忘れになられませんように…。」と言われたんですけど。
なぜ、カゴに入れないといけないのか?
その時は、理解できなくて…。
カゴを、私は持てないので、無理なんで、断ったら、ずっと店員さんは、後ろを付いて来てました。

もしかしたら…商品を、車椅子の横に隠したりして、万引きをするとでも、思ったのかなぁ…。
だとしたら、失礼しちゃうなぁ…プンプン!


例えば、1人の高校生が万引きしたからと、「今時の高校生は…。」と、高校生みんながみんな、万引きするんじゃ…と疑われるのは、憤慨だし…。
車椅子の人1人が、万引きしたからと、「だから、車椅子の人は、また万引きするかも…。」と、思われちゃうのも、憤慨します…。


なんだかねぇ…
まぁ、こういう時は、たまになんですが…。

こちらが、潔白なのだから、堂々と意見を述べるだけです。
あとから、クレームを付けるならば、目の前にいる、店員さんにはっきりと申します。

と言っても、小心者で、心の中では、泣いてばかりなんですけどね…。


そういえば、トイレまでの通路に、外開きのドアで、掃除道具倉庫があり…。
何年か前に、中から、突然、人が出てきて(お店の人)、開いたドアに、私がぶつけられたことがありました…。
←外開きドアなので、必然的に、歩いてる人とドアが、ぶつかる可能性があります。

中にいる人も、外を人が歩いていないか?確認もしないで、そ〜っと開けないで、いきなりバン!と開けるのも、悪いんですけど…。

私は、ドアと、車椅子の間で、手をはさまれました…。

あまりに痛かったし…危ないなぁ…と思ったので、一応、お店の方に、伝えたんです。
あと、私は、怪我もしたので、たぶんお店のえらい方だったと思う…。

あれから、そのトイレでは、貼紙がされたんですけど。
(注意!こちらは、ドアが開きます!!とね…。)

他のトイレは、数か所同じ外開きの掃除道具倉庫があるのに…貼られてない…。
おいおい…そこだけかよ…みたいな…(涙)。。。


まぁね…、これ以上お話すると、私がうざいお客になるだけなので…やめておきます…。。。…m(_ _)m


というか…こういうことばかりが、起こるわけではありません…。
でも、気持ちよく買い物ができない日は、楽しさモードも、落ちてしまいます…ガッカリ…。。。


今日は、グッタリ〜疲れました。。。
でも、疲れ過ぎた日には、眠れないのよね…。。。

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