99745..チェリー
∈入院カウントダウン？∋
2007年11月30日(金)
もうすぐ入院かぁ〜。
嫌だなぁ…。

何が嫌って、消化器科には、車椅子の患者さんがいないから。
障害者に慣れてない、介護ができないナースが、ほとんどのこと。

たぶん、車椅子って、高齢者の方がほとんどだから、「病棟は、杖か何かで歩行されますか？」と聞かれたよ…。
あのー歩けないんですが…。

あと、車椅子＝足が不自由と捉えて、手が不自由だとは、思われないこと。

「お箸はご持参下さい。」と言われたけど、箸使えねぇ！

体が辛い時にさ、こう手伝って下さい、あれはできません、って伝えるのが、面倒…。
でも、お互いに、看護師さんも私も、初対面だから、仕方ないんだよねー。


私…消化器科の入院は、車椅子生活になってから、脱走が早いです…。

CF(大腸カメラ)を、ドタキャンして、翌日に退院した、２００２年。
あれから、絶対に、消化器科では、入院したくないー！と、誓ったからね…。


やはり、汚い話、下の話題が多い消化器科だから…トイレ問題とか、体が不自由だと、辛いです。
看護師さんにも、遠慮もするし、どんどん言えなかったり…。
内科系の病棟では、障害持ってる人に、どんな手助けが必要か？スタッフにも、気付かなくて、気遣ってもらえない部分も多いし…。

あと、部屋の人が、動ける人が、大半だから、部屋で、看護師さんに、トイレとか導尿とか手伝ってもらったら、絶対に嫌がられる！
夜中に、ごそごそ体位交換を、手伝ってもらっても、嫌な顔されることが多い。

神経内科や、整形外科の病棟ならば、車椅子の患者さんが多くて、お互い様になるんだけどなぁ。


まぁ、今回は、どうなるだろ？
また、すぐ退院してしまうかも…(笑)


話は変わりますが…
また愚痴です。


とある医療スタッフの方と、話していて、電動車椅子を、作ることを話してたら。

「今の車椅子は、どうするの？」

と聞かれて。

「返さなくていいけど、使えなくなったから、新しい車椅子を作るんだよ。」
と言うと…。

「壊れてるわけじゃないし、今でも、乗れるんでしょ？もったいなーい！」と、言われました。

いや、だから、乗れなくならないと、新しい車椅子は、支給してもらえないわけで。
壊れてるとか、そういう問題ではなくて、障害の進行で、合わなくなったり、年数で、フレームにガタがきたり…。
自分の足と同じだから、自分の体にあった車椅子に乗らないと、体に負担がかかるし、背骨が歪む場合もあるんだよ…。

てなことを話したかったんですが…。

「電動車椅子は、１０万円くらい、助成が出るの？」と、聞かれて…

「３０万円くらいです。」と言うと、



「えーーーそんなにもらえるの？」と言われました。


電動車椅子は、需用が少ないから、１０万円なんかでは買えなくて、高かったりするんだけど…。

あと、障害が進行すると、規定の車椅子では、体が合わなくて、オーダメイドで、車椅子を作らないと、乗れないから、余計にお金が高くなるんだけど…。

一般人から見た福祉の、金銭感覚では、３０万円も助成してもらえて、贅沢って思ってるんだなぁって。

だけど、医療で、特に在宅支援に関わってる方から言われたから、余計にショックを感じてしまいました…。

この人には、「障害者は、自分だけが大変だとばかりに、あれこれ権利を主張してくるけれど…。」「障害者のみではなく、今の時代、健康な人だって、生きるのに、大変なんだよ。」と、言われたことがあります。

まぁ、そうなんだろけどね。
でも、こういう人に、在宅支援ってできるんだろか…。


歩けること、食べられること、眠れること、働けること。

当たり前の幸せを、欲しくても、どんなに努力しても、手にできなかった私には、この人の、健康を欲しいと、妬んでしまいます…。


もちろん、自分だけが、病気してるから、障害があるから、特別だとは思ってはいません。
だけど、当たり前な生活が送りたくても、送れない人もいる。


こういう感覚の人達がいるから、日本の福祉は良くならないのかも…。
ぶっちゃけ、頭で勉強してるだけで、現場は見えてないというか…。


でも、入院予定の、消化器科の主治医の先生は、「多発性硬化症のことについては、私は、よく知らないんですよぉ。」
「もしかしたら、ナースも、気付かなくて、ご不便をお掛けすることもあるかと思いますが、私達も、わからないので、どんどんおっしゃって下さい。」と言って下さって。

何か、感動しました…(；ω；)

勉強してるとか、してないとかではなくて、目の前の人を、知ろうとしてるか？だなぁ〜と、思って。


妙に、優しい言葉を、掛けてもらうと、涙もろくなるんだよねぇ〜。



はぁ…ブチ切れそうになる時もあるけど、冷静に！

私だって、正しい人間ではないんやし。
人に、迷惑だって、いっぱいかけてるし。

と、思います…。



さて、まだ入院準備はしてません。
週末にせねば！


明日は、音楽を、ネットウォークマンに、転送しておこうかな！
←眠れないから、入院に、音楽は欠かせません！
∈難病患者ですけど？∋
2007年11月28日(水)
今日は、お腹の調子が、ましでした！
全てが治ったわけではないけど、腹痛がなくて、胃の重いのも、楽でした。


今日は、在宅医の訪問診療と、訪問歯科でした。

歯は、親不知が痛くて…かかりつけの歯科の先生に電話して、来て診てもらったら、生えてきて、歯肉を押して、腫れてる痛みだそうです。
お薬を入れてもらい、１週間様子を診ることになりました。
いつも化膿して、抗生剤を使うのですが…今回は、感染ではなかったので、ホッ♪


午後から、ネットサーフィンしてたら、はっ！とする文章と出会いました。

この記事は、お医者様が書かれたものです。

胃腸炎と診断されていて、半年後に、潰瘍性大腸炎と診断されて、またまた１年後に、クローン病と診断されて、３年後に、ベーチェット病だと診断された、あるケースにおいて。

患者さんからは、「なぜ、もっと早くに、ベーチェット病だと診断が付かなかったのか？」
「誤診ではないのか？」と、言われたそうなのだが…

難病は、診断が付きにくいもので、初期症状から、症例数が少ない難病を想定することはできなく、確定診断を付けるのには、困難を要し、誰が診ても、誤診していた可能性がある、ということでした。

経過を診ていくうちに、病気の正体が見えてきたり、新たな症状が出てくる場合もある。

ベーチェット病の、腸管型自体の症例も少なくて、また、潰瘍性大腸炎や、クローン病よりも、胃腸炎や過敏性腸症候群の症例の方が、臨床においては圧倒的に多い。

初期症状で、難病の可能性は、医者としては、まずは考えない。

ですから、患者さん自身も、病気の知識を持ち、積極的に調べたり知ろうとする姿勢が求められる。
医者におまかせする医療ではなく、受け身のみではない医療が大切だと、まとめられていました。

この患者さんは、確定診断が付くまで、病院を転々として、「大したことない。」「ストレスでは？」と言われたそうです。

私は、その部分が、印象に残りました…。

診断が付かなかったことよりも、きっと医師の対応に、この患者さんは、憤りを感じてるのではないか？

でも、医師は、難病だから、確定診断できなかったのは、仕方がない。
どんな医師でも、初期に、診断できていなかった。

と、結果をまとめておられました。

そこに、患者と、医師においての、距離感を感じました。



今日は、訪問診療の時に、在宅医の先生に、ベーチェット病のことを話したのですが…

「難しく考え過ぎじゃないの？」

と言われました…。


「健康な人でも、お腹の調子は悪くなる時はあるし、そんな大層に考えなくても。」

ってな感じに…言われました。


健康な人は、便器が真っ赤になるくらい、下血しますかー。(痔ならば、するかもだけど。でも、あんな量多くないはず…。)
トイレに、５、６回も、お通じに行きますかー。

食べたいものも、我慢して…

それでも、お腹が痛くなる…凹


まぁ、在宅スタッフとは、まだ１年しか付き合いはないし、腸の病気のことは、特に知ってもらえてない。

先日は、カルテを見た訪問看護師さんから、「どこが出血してるの？」と聞かれました。
下血を、『出血あり』と書かれてたようで…。

あんなに、腹痛にもがいてたのに、申し送りされてなかったんだなぁ…(･ω･;)


今日も、訪問看護師さんに、「大腸の一部分が、細くなってるから〜。」と言うと、

「そんなわけないやろ〜。」と、笑われました(汗)


クローン病を発病した時に、深い潰瘍ができて、癒着して、一部分は、細くなってるから、ファイバーを無理に通されるのは、大出血する可能性があるから、私は怖いんですよね…。


まぁ、でも、難病を複数抱えてる患者さんも少ないから、特に、炎症性腸疾患の患者さんは、在宅医療では受け持たないから…理解してもらえなくて、仕方ないのかなぁ…。


外来に来られる、ほとんどの方は、検査しても、大したことなくて、検査結果を聞いたら、安心して、治ってしまうらしいよ。

私のも、そういうケースならば、よかったのに…。


あと、在宅医の先生からは、「大腸カメラくらいならば、どの病院でもできるし、日帰りでもできるよ。」と言われたんだけど…。

潰瘍性大腸炎やクローン病を、診て診断できる先生は、どこにでもいるって、わけではないし…。
私、初期に近くの病院で、大腸カメラしてもらった時は、「ただ単に、腸が荒れてる」「このくらいならば、病気のうちに入らない」と言われたんだけど…、クローン病の、アフタ性潰瘍だったんだよね…。

しかも、入院する日も近いので、退院してからの訪問の、在宅スタッフの予定もあるだろうし…

今日、在宅医の先生に、予定入院日数を言ったら、「日帰りでできる検査なのに〜。」「そんなに長く入院できるくらい、病院のベット空いてるの？」と言われました…。


でも、消化器科の先生は、私が車椅子で、体に障害を持ってること、難しい症例のケースってなことで、「安心できる状態で帰したい」と、言ってくれてます。

母は、検査終わったその日に帰したい。と言ったんだけど、「それは無理！」と、きちんと言ってくれた先生だから…。


在宅医の先生の、『難しい病気の、症例なんかは、滅多にない。』(だから、難病になる確率は低いから、心配するだけ不必要。)という一般論も、わからなくはないんだけど…。
私、難病患っちゃってるからねぇ…そうは思えない…。。。
難病は、意外と、身近にありますよぉ〜ぼそっ。


一般論で診るのではなく、私という人間を、きちんと診て欲しいなぁ…ってね。


あぁ…でも、発病時には、大腸カメラで、血管は見えないし、ヒダさえ消えた腸を、あの１年間絶食してた頃の苦しみを…。。。


今だって、食べたいものは、我慢して、

すぐにお腹壊して、車椅子で、トイレだって大変だし…


「健康な人も、お腹の調子悪くなるから。」で、片付けられるのは、納得いかない〜！

まぁ、私が、特別扱いされたくないし、私だけが、難病だから〜とか思ってるわけではないんだけどさ…。

何気ない言葉に、傷付いて、勝手に凹んでしまうのです…。



入院したくなーい。
明日目覚めたら、全て嘘でした〜！

ってならないかなぁ…。

健康な体で生まれて、１から人生、やり直したい(；ω；)
∈大学の研究会∋
2007年11月27日(火)
やっと…今日で、大学の授業が終わりました！

今月は、２つの大学の学生さんと交流して、中学生の総合学習も受けて、大学生さんの卒業論文の取材にも答えて…と、
ちょっぴり多忙でした…。

でも、いろんなお若い方と会えて、一期一会の出会いは、楽しかったです♪


今日は、私以外にも、障害をお持ちの方のお話しを聞けて、すごく勉強になりました。

当たり前のことだけど…制度上で、障害者と一括りにしても、障害の形や、人生観や、性格や、生活習慣など、１人１人様々です。


今日は、あるお１人の方が、

「『障害者』と分けられたくない。」「特別なものを作るのではなく、誰にも利用できるようにすること。」「バリアフリーよりも、ユニバーサルを望む。」

というご意見を、聞いて、そういう考え方もあるんだなぁと、学ばせてもらいました。


私は、スーパーで、そのユニバーサル的になった、『みんなのトイレ』が、子ども達に使われたりで、いつも空いてない、待つ時間が長くて、困ることが多かったりします。

みんなで、利用できるという視点も大切だけど、やはり、設備をどんなにバリアフリーや、ユニバーサルデザインにしても、それを、使うのは、人だということです。

私も、もちろん、障害がなく歩かれてる方で、体調が悪くて、一般トイレに待てなく、困られている時は、みんなのトイレを、譲りたいと思います。
それが、人としての、マナーだと思うから。

障害があるから、当たり前に、権利を主張してるわけではないし、でも、必要なこと、困っていることは、声にしていきたいとも、思います。


もうお１人。
杖歩行されてる方で、コーヒーメーカを、手が不自由で、使えない場所が、たった一ヵ所だけある。
でも、インスタントコーヒーは、まずい。
今まで、ヘルパーさんが訪問に来た時に、１回しか飲めなかったが、自助具を作ってもらうことにより、ご自分で入れられるようになり、コーヒーを３回飲めるようになった。

と、笑顔でおっしゃられてました。


私は、その話を父にすると、「コーヒーが、１回が３回飲めるようになったくらいで喜んでるなんて、障害に困ってない証しやわなぁ。」と、言われてしまいました…。

補足して書いておきますが、これは障害の程度を、重い軽いと比べてるわけではなく…。

父から見た、私の日常では、「コーヒーが３回飲みたい」のと同じくらいに、こうできれば…、ああできれば…、という所が、多くあるように見えてるみたいです。

例えば、手元には、お茶しかなくて、コップ１杯をチビチビ飲んで、親やヘルパーさんが来てくれるまで、自分でお茶を注げなくて…。

コーヒーを３回飲みたいと、飲み物をいつでも喉が潤うまで、飲みたい。という希望は、同じくらい必要とする、生活での望みなんだと思います。

その人それぞれの視点に立って、共に考えることが大切なことだと思います。


でも、私は、あくまでも、生活環境を整えたり、自助具の導入には、限界があると感じています。
人のサポートにお願いすること。
そして、全てを人に委ねるわけではなく、自己決定が、大切に感じてること。

それが、自立することだと思う。
何でもかんでも、１人でできるようになること。でもなく、人のサポートを必要とするから、自立できない。というわけではない。


今日は、自立センターにお勤めの方や、２４時間ヘルパーを導入されて、１人暮らしされてる方の、実例も聞けました。
金銭的には、難しいみたいだけれど…。(障害者年金や生活保護のみでは、生活できない。)

だけど、自分で生活を作っていくスタイルは、私には合ってるのかもしれない。
時には、わがままになることや、きちんと自己主張を持つことは、大切だな〜と感じさせられました。


さて、今月の予定が、終わって、ホッとしました〜。

これで、来週から、入院できそうです…。

今日、病院から、入院予定日決定〜の、電話が入ったそうです…。←母が電話を、取りました。


明日は、在宅医の、訪問診療です。
∈消化器科受診。∋
2007年11月21日(水)
今日は、消化器科の定期受診でした。

結論から、話すと…、１２月から、入院することになりました。

先月は、採血上では、ＣＲＰも上がってなく、貧血もなくて、薬を変えることで、様子を見れるかな？と、先生も、おっしゃられてたのですが…。(薬を替えて、一時は、腹痛も治まってたんだけど。)

先週の下血のことを、正直に…オドオド…話すと、「やはり、ＣＦをして、治療方針を替えた方がいい。」との意見でした。


『じゃあ、明日にＣＦしましょう。』
って感じで言われたので、

えー！これから入院ですか？
わたし、何も用意してきてないし…家遠いし…。

『では、来週は？』

来週は、大学に出向いて、学生さんの、研究発表会に参加する約束をしているので…ダメ！

あと、月末に女の子の予定日なので…そんな時に、ＣＦしたくないしぃ…。
こういうことって、主治医が、女の先生だから、言いやすいんだよねぇ〜。←というか、先生から聞いてくれたから、安心しました！

なので、１２月に入ってから、入院することになりました。


『それまでに、大量に下血することがあれば、即受診して下さい。』とのことです。

まぁ、今の所、血は止まってるから、大丈夫でしょう〜。


でも、日曜から、お腹が具合悪くて、腹痛もしています…。
未消化な感じです…。
(うどんと、お粥しか食べれない…。)

今日も、通院の行き帰りに、胃や下腹部がキューキュー痛くて、辛かったです…。


まぁ、ず〜っと、ＣＦから逃げてたわけですが…。
先生に説得されたし、外来の看護師さんも心配してくれていて、「入院して、しっかり体調整えた方がいいかもね。」と言われたのをきっかけに、「そうかも〜！」と思った…単純な私(笑)

心配されるのって、「人事だと思って〜。」とか、「私のことなんだから、ほっておいてよ！」って、医療スタッフに対しては、反抗心を抱いてしまう私ですが…。←イケナイ子…。
だけど、こうして、誰かに、心配してもらえるのって、素直に、うれしかったりします♪
実は、甘えたでもあったり〜ニマッ♪
看護師さんって、他人の私に、心配してくれて、優しく声を掛けて下さって、何でそこまで思いやりを持てるんだろう？と、尊敬します(＾ω＾)


親的には、「なぜ入院しないといけないの？」「入院しないで、検査できないの？」って感じだったみたいで…。
いきなり「何日入院しないといけないですか？」「検査が終わった日に、帰れないですか？」と、聞いてたし…。

「検査した日はね、麻酔掛けるし、細胞取るし、出血するかもやから、とても帰れないですね〜。」と、先生から言われてました(笑)

←でも麻酔注射は、呼吸抑制しちゃうかもで、呼吸機能の弱い私は、使えないらしい…。
えー！麻酔注射したら、寝てる間に、検査終えられるかもなのに…グスン。。。


私はね、検査する！入院する！と覚悟を決めたら、「病状が落ち着く、または、治療方針が見える」までは、しっかり病院に居たいと思ってしまうんだけど…。
車椅子だから、なかなか外来に行けないし、前の病院では、入院できなくて、外来パルスや、在宅パルスで、しんどい思いもしてきたから…。

だから、こうして、入院させてもらえる環境に、有り難くも感じてたりするし…。
この日記を、始めるちょっと前のように、入院生活から逃亡して、無断外泊する問題患者は、卒業したのよ(笑)
あの頃は、若かったー！


だけど、やはり、病院は、完全看護でも、トイレの介護に、母親には、通ってもらわないといけなくて。
家を空けることは、母にとっては、大変みたいなんだよね…。

うちは、今、父も病気して、休職してるから、１人にさせられないというのもあるし。
だから、私が、「１人で入院するよー。」と言っても…、介護度が重過ぎるから、病棟では、お荷物になってしまうし…。
まぁ、オムツしたら、解決するんかもだけど(汗)


ベーチェット病については、診断は難しい…って判断でした。

元々、なぜ、ベーチェット病の疑いが出てきたか？と言うと…

ある訪問看護師さんが(内科の病棟で、長年勤務していた)、私の病状を、１年半見てきて、「症状が、膠原病っぽいよね…。」と言われたのが、始まり。
で、過去に、膠原病やベーチェット病の疑いを言われていたことを思い出して、検査したら、抗体など、数ヵ所、問題点が引っ掛かった。

今、一番、疑いが濃いのは、ベーチェット病。
だけど、ベーチェット病については、採血などで、この検査が異常値だったら、ベーチェット病ですと、診断できる検査法というものはなく、症状と経過と検査データを、合わせて総合的に見て、診断基準に照らし合わせて、診断が付くというもの。

だから、簡単に、診断もできなくて、だから、診断基準を作ったらしいのだけど、ベーチェット病の症状にある、口内炎や関節炎は、クローン病の症状でもあるので、判別するのは、難しいらしいのです…。


例えば、臓器のみの一部分を見たら、腸←クローン病、神経←多発性硬化症と診断される。
だけど、私という人間そのものとして見れば、ベーチェット病と診断される可能性もある。

だけど、そうだとしても、難病には変わりなく、治療法も、ステロイドが基本ということに、変わりはない。

病名がどうか？というよりも、きちんと検査して、治療する方が、大切なんではないかな？と、先生は、おっしゃられました。


まぁ、クローン病だろうが、ベーチェット病だろうが、腸が炎症起こして、潰瘍ができることには変わりなく、治療法だって同じ。
そこに、病名を変えることに、何の意味もない、という判断なのでしょうか？

では、どっちにせよ、治らないから、難病だから、病名変わっても、仕方ないと？



うん？そうなのかなー？？？


難病を患う確率は、低くて、その中で、クローン病と多発性硬化症と、２つの難病を患う確率は、もっと少ないかもしれなくて…。
ベーチェット病を患う確率も、もちろん難病だから、少ないだろうけど…原因が１つの病気ならば、まぁ、それはその方が、納得行くのかなーって。

だって、なかなか、クローン病と多発性硬化症を同時に患ってる患者さんはいなくて…
科同士で、治療方針は違って、お互いに、その科の臓器の部位しか見てくれないから…。

だから、なかなか１人の人間として、体を見て、総合的に診断できないのかもしれないね…。

もしかしたら、私のように、潰瘍性大腸炎や、クローン病と、他の難病を患っている患者さんの中で、ベーチェット病の患者さんだったりする場合もあるかもで、難病って診断するのは、難しいなーって、つくづく思う。


まぁ、でも、今は、しっかり体調を整えることが、先決だと思うので…。
クローン病だろうが、ベーチェット病だろうが、治療法は、変わらないみたいだし。
なので、入院して、ＣＦして、結果と経過見て、それでも、どっちの病気か？はっきりさせたかったなら、その時にまた、考えようと思います…。


あと、大学病院の、神経内科の主治医には、このことは、話してないので、今度の診察日に、相談してみようと思います！
(だけど、１２月の受診予定が、消化器科に入院するから、行けないかも…。←大学病院は、もっと遠いから、月に何度も通えないので、消化器科の病院は、大学病院とは、また違う病院なのです。)



あと、前からだけど、親との、病気についての捉え方に、かなりな温度差を感じてしまう…。

今日も、「入院しなくて、大丈夫よ〜。」と言ってて、まぁ、私は、自分の体調だから、たぶん、入院になるだろうなぁ…と思ってた。
嫌だけど、仕方ないかな？と思ってもいたけど、私は、それで治療法が変わったりして、病状が改善できることを期待していて。

親としては、症状はさて置いて、病状は、「大したことがない」と、医師から言ってもらいたい。みたいなんだよね…。

これは、本人ではないから、症状を、感じることができないからだろうなぁ…。
症状はひどいのに、病状が大したことなければ、患者が神経質か？大袈裟なだけじゃん…？

私ならば、悪い所がわかって、苦痛の原因が見つかった方が納得するし、治療もできると思う。

とにかく、何より、早く病状を改善したい思いでいる。

親としては、パルスする時も、入院より、外来でする方が軽症だと信じてるみたいで、部屋が空いてないから、外来ですることになったのに、入院しなくていいんだ〜と、ホッ♪としてるみたいだし。
「通うだけなんだから、すぐに治るよ〜。」と言う。

病気したことがない、母にとっては、『入院』が、かなりな壁みたいだ…。
相当悪い病状みたいに、感じてしまうらしい。

だけど、私が患ってるのは、難病ですよぉ…(苦笑)
簡単に治る相手では、ないんだけどね…。

私は体調を整えるために、入院することも、必要だと思う。←今日の、看護師さんの、セリフ(笑)

難病と言っても、慢性病だし、病気に、一喜一憂してたら、身が持たないから…。
病気とうまく付き合っていくためには、入院したからって、落ち込んでられない…って感じで。

だけど、本心は、入院は、嫌なんだけど(笑)
ワンコと離れたくないんだよねー。

あと、団体生活が、苦手〜〜〜(･ω･;)



長々と、すみません…。
まだ、２週間くらいあるので、何とか無事、過ごせますように！

とりあえず、来週の大学での研究発表会には、何としても、気力で、参加するつもりです！←教え子？の晴れの姿やしね〜(＾ω＾)
∈これって、世代差…？∋
2007年11月20日(火)
急に、かなり寒くなりましたね…。
今年は、いつまでも秋が来ない…と思ってたら、１１月なのに、急に冬が来るし…。

風邪や、インフルエンザが流行ってるみたいなので、気をつけなくちゃ。


今日は、大学生の学生さんとの、授業でした。
内容は、詳しく書けないんですけど…。

今日は、思わず暇で、テレビで、ドラマの再放送を観ていた私です…(汗)
えぇ、手際の悪い…学生さん…。

内心、私の頭は、怒りで、爆発寸前でした…(･ω･;)

今日に限って、担当教官の先生は、出張でいないし…。
学生だけに任せるのはいいが…。
私には、責任持てないし、持たされる役割もないし…。
授業の一環で、ボランティアしてもらってるって思われてる？にしても…。
けど、学生やから、正直者、ボランティアしてもらうには、役に立たない…。


大学生同士でも、成長の差って、大きかったりするし、「この前の、学生さんは、もっとしっかりしてたのになぁ。」と感じてしまったり…。
やっぱ、グループ行動や、群れはいけないんかも、つい甘えてしまうのかも。
卒論とかで、１人ずつ対面すると、結構、しっかりしてたりするもんなぁ…。

あとは、先生にやらされてる授業か、自主的に調べたい、学びたいものとの、差かな…？


『こんな夜更けに、バナナかよ』というノンフィクション本に、障害者である主人公と、その母とで、若いボランティアに対する、接し方や思いが違う。という場面があるのだけれど…。

私は、今日しみじみ…それを実感しました。

私は、自宅に学生さんが訪れても、一見、冷たく見える対応してしまう時もあるだろし、礼儀や挨拶ができない人には、素っ気なく対応してしまう所があるし…。
実習に、手際が悪い、準備がないなども、お互いが同級生や誰かに頼ってる…には、あまり会話しなく、優しくはしない。

だけど、親は、温かい飲み物運んだりとか、先生が見てないならば、「やったことにしといてあげるから、単位取れればいいやん。」
ってな感じで、帰りも、寒いから…と、駅まで車で送ってあげる。

だけど、そうしてたら、いつまでも、それが当たり前になって、成長しない。
現場での在宅ならば、重度の障害を持った人や、介護する家族と接したら、優しくはしてくれないし、もっと厳しい環境なはず。

私は、障害があるから、学生さんといると、やってもらうことは多いけれど、私は自分の障害を提供して、学生さんに学んでもらってる。
何も好き好んで、病気のことや、障害について話したくないし、言いたくないことも、たくさんある…。
だけど、これから医療者になる学生さんに、私の障害を提供することで、少しでも役に立つならば…と、おこがましいかもしれないけど、成長して欲しいと願ってる。

楽して、プロの医療者にはなれないし、楽しようとする、医療者にはなって欲しくない。

甘えることも、頼ることも、人生には大切だけど、私みたいな厳しい一面も、大事なんじゃないかな？って…。

だから、優しく学生さんに接する、包容力のある親の存在も、学生さんにとっては、必要なんだとも思う。


私の家に来る、ヘルパーさんや訪問看護師さんで、仕事なのに、自分は動かないで、「タオル持ってきて〜。」とか、家族を呼んで動かす人。
親のことを、「他人(ヘルパーさん)に介護させて、娘さんのことを思わないのか？」と、捉えるスタッフもいた。
家族が留守にしていて、玄関まで送り迎えしなかったり、お茶を出さないと、「してあげてるのに、感謝の気持ちが伝わってこない」とまで言ってきたスタッフがいた。

そういうスタッフには、なって欲しくないと、切に思う…。


医療や福祉の仕事って、困ってる人に、何かしてあげたいという、思いやりの気持ち、そんな温かな思いから、成長できることが多いけれど…。
『してあげてる』という思いが大きくなると、傲慢な気持ちが生まれてしまうことがあるかもしれない。

患者や利用者にも、いろんな人がいて、それは健康な人にも、いろんな人がいるのと、同じこと。
人と向き合う仕事には、テキスト通りにはいかないし、その場で自分の頭と心で、考えないといけないことばかり。
難しいことばかりだと思うなぁ…。


しかし、私が、学生時代は、実習も、もっと厳しかったし、先生にも、実習先の教官にも、叱られた。
それは、現場で打たれ強くなるため。

だけど、最近の先生は、学生に優しいし、叱らなくなったな〜。
打たれ弱くって、すぐに凹まれるし、または、ブスッとされるし、何か言いにくい…。

だから、こちらから、何も言わないで、学生さんに任せてたら、和やかなムードなのはいいんだけど、こっちが、不機嫌でも、平気で、マイペースだったり。
もう…自分の感情が、バカバカしくなってくる…。

世代差なのかな…ちょっとはこっちに気遣えよ！ってイライラしちゃったり…。
連絡は、電話ではなくて、メール。
しかも、前日や当日に、明日はよろしく〜の連絡も来ない。
終わっても、ありがとうございました〜も、何の連絡もない。

こっちも、時間を分けてるわけなんだけど、当たり前に思ってるのかな。
(まぁ、プーやから、毎日時間あるけどね…)
授業で、やらされてるから、してるだけ？

あーこっちは、ボランティアだし、やめちゃおかなーって。
でも、大人の関係での、付き合いで、任されていることだから、自分だけの気持ちで、やめるわけにはいかない。

総合学習で会った、中学生にはできてたことが、何で、大学生にできへんのー！って感じで…(汗)

この日記に書いた、自分の年下には、厳しい嫌な奴になりつつあります…。
「私が、二十歳の頃は、もっとしっかりしてたよ〜。」って、今日思ったもん(笑)

人間、年を取ったら、こう感じてしまうもんなんだね…。



さて、明日は、消化器科の定期受診です。
午前中なので、早く起きねば〜。

ベーチェット病か、膠原病かについては、今後のことを、相談しようと思います。

神経内科の先生は、このことについては、知らないし〜意見が違ったら、どうしたらいいんだろう…。

もう病名なんか、どうでもいいって感じに思えてきました。
どっちにせよ、難病だし…。

親からは、昨日、「病名なんか知りたくない。他の難病のことまで知ることよりも、早く治りなさい。」と言われました。
あと、「患者が、病気のことを勉強しても、無意味。医師に任せなさい。」と。

これまで、誤診とか経験してきて、医師を信じ過ぎて、裏切られ、痛い目に遭ってきても、親は、基本的な考えは、変わらないんだなー。
それは、患者本人じゃないからかな…。
今までの心の痛みは、私しか感じてなかったのかな…と、思ってしまった。

やはり、患者本人と家族とでは、立場が違うのは、当たり前なことだと思う。
まぁ、親に、深刻に悩まれるよりは、娘としては、楽なんだけどね…。


何か、いろいろ嫌な私の部分を、今日は書いてしまいました…m(_ _)m


風邪引かないように、暖かくして、寝て下さいね☆
∈ベーチェット病？２∋
2007年11月18日(日)
ベーチェット病について、ネットで、自分で調べてみた。
私は、医者でもないけれど、自分の体のことだから、知れる範囲で、知りたいと思ったのです。

それは、多発性硬化症と診断が付くまでのこと。
あの数年に及んだ、後悔があるから…。

発病当時は、心因性と言われて、自ら、病院に行かなくなり…、脊髄炎と診断された時には、すでに障害は、不可逆的で、治らないと診断されてしまった。


医師も、人間で、間違えもするし、わからないこともあるのだろう…。

なぜ、あの時に、他病院にセカンドオピニオンをしなかったのか…


医師は、絶対的で、診断は確実であると信じたのは、自分で…、

そして、何よりも、病名が付いて、『治らないこと』を、知るのが怖かったから…。


だけど、今は違う。
過去を学んだ私は、今に、生かしたい。


まぁ、だからって、私にできることなんて、たかが知れてる…。
患者本人であっても、医学的に素人なんだから…。


以下は、ネットで、調べたメモです。


ベーチェット病について。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Gaien/4572/koen02/yuasa91.html


腸管型ベーチェットと、神経ベーチェットの出現率は、低いことを知った。


神経ベーチェットについて。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Gaien/4572/koen01/abe01.html


神経ベーチェットのみ発現した場合、多発性硬化症か？神経ベーチェットか？の診断は、かなり難しいらしい…。


腸管型ベーチェットについて。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Gaien/4572/koen02/matumoto.html


腸のみに症状が発現した場合、クローン病か？腸管型ベーチェットか？の診断は、かなり難しいらしい…。
経過や、他のベーチェット病の、症状の出現があるか？が、診断の目やすとなる。
腸管ベーチェットならば、回盲部に潰瘍が多発することが多いらしい。
私は、発病時が、そうでした。


そもそも、ベーチェット病は、採血をして、この数値が上がってるから、ベーチェット病です。と判断できる検査がない。
症状や、炎症所見や、経過を見ながら、診断基準に当てはめるながら、ベーチェット病の疑いが濃いとか、ベーチェット病の可能性がありますね、って感じで、診断が付いていくものだそうです。


クローン病も、大腸のみに潰瘍ができると、潰瘍性大腸炎か？クローン病か？診断が付きにくかったりするし…。

多発性硬化症も、確定が付かないで、疑いの患者さんも、おられるようだし…。


私は、子ども時代から、他にも、内臓疾患や、足に腫瘍ができる病気を患ったりで、複数病気と付き合ってきたこともあり…

『腸の疾患と、手足の麻痺とは、別の病気』と、思い込んで、疑わない所があったんだけど…。

もしかしたら、同じ疾患(同じ原因)と考えてみるのも、不自然じゃないかもと、思えてきたり…。

だけど、在宅医の先生がおっしゃられるのは、「難病の枠の括りは、大きくて、同じ疾患の中でも、細分化した病名を付けることができるのではないか？」

例えば、多発性硬化症は、個人差が大きな病気で、ＡさんとＢさんは、全く病状も違って、治療効果も違って、同じ病気だとは思えない。という症例は、臨床ではたくさん見られて。
それは、私のかかってる在宅医さんの、神経難病では、一番患者数が多い、ＡＬＳの患者さんも、病状も、経過も、様々なんだそうです。

続けて、在宅医の先生が、語られたのは、「１つの病名で括っても、個々、きっと病気を発病した、または悪化させる原因は、違うであろう。」と。
体の作りも１人１人異なり、また内面についても、人生観や、生活環境も、それぞれ違う。
同じ病気でも、１人１人全く違う病気だと、捉える方が、ベターだとおっしゃられました。

でも、病院という場では、患者さんの個々微妙に作りが異なる、体を知ることも、ましてや、内面まで知ることなど、多い患者数や時間がない場では、無理なことだと思う。
なので、患者さんから、蓄積された、様々なデータや統計に基づいて、診断基準や、基準治療が作られるのだと思う。



私が、なぜ、ベーチェット病か？はっきりさせたいか、感じてるかと言うと…

この治療を受けるかもしれない、視野があるからです。

http://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/2399402F1026.html


レミケードという点滴の治療で、クローン病と、腸管型ベーチェットには、効果があるとデータが出ています。
私の、クローン病仲間さんにも、この治療を、受けている方が多いです。

ですが、多発性硬化症を発病または、悪化させる可能性があることを、報告されており、家族に、多発性硬化症患者さんがいる場合と、多発性硬化症患者本人さんは、治療を受けることはできません。

腸管型ベーチェットと、神経ベーチェットを、併発する場合は、滅多にないようですが…もしも、その場合で、レミケードは使えるのかな…。
その点は、よくわかりません。


母に、ベーチェット病の可能性があることを話したら、大学病院で診てもらってもいいと言ってくれたけれど、あまり乗り気ではないようです。

そもそも、私の病気の未来は明るくて、今後、完治と言い切ってるくらいで、親だから、良い方向に考えたいし、娘の不幸を願うわけはないだろうし…。
病気を、悪い方に捉えるよりは、ポジティブに捉える方が、いいから、暗く心配されるよりは、患者本人の私としては、気楽です。

だけど、私は、自分の体なので、体の不調を見過ごすわけにはいかないし、何より、自分がしんどい思いをするし、生活で不便な思いもするわけです。


ベーチェット病は、採血で、これが上がってるから、ベーチェット病ですと、検査できない病気なので、診断するにも難しいだろうし、１００％ベーチェット病です、とは言えなくて、ベーチェット病の可能性が高いですね。
って、ことになるのかなぁって。

別にさ、治療さえ同じならば、どっちだっていいわけで、クローン病で、多発性硬化症ですで、いいやとも思うんだけど。
新しい薬が出てきた時に、または、もっと踏み込んだ治療をしたくなった時に、選択肢に違いが生まれるのかもしれないし…。

何より、なぜ、今まで、治療の効果がなくて、今の自分の体の状況は、こうなのか？
やっとわかったというか…

そういう部分で、納得できるんだと思う。

ずっと、多発性硬化症で、なぜ私には、ステロイドは効かないの？ベタフェロンは、使えなかったの？と、ずっと思い続けてた。

だからって、神経ベーチェットだからと、治療はできないのかもだけど…。

病名にこだわるのは、なぜなんだろう？

母は病名なんか何でもいいし、治るって強く信じてる。←その時には、現実逃避にイライラするんだけど…。

在宅医の先生も、病気を治したくて、病名にこだわっていると、思ってるようだ。
それと、いくら医師でも、病名診断の間違いは、あるらしくて(特に難病)、かえって、それにビックリしないものらしい。

まぁ、そういうものなんかー。


あと、採血上で、ベーチェット病と、もう１つ、疑われてる病気は、膠原病です。

膠原病の中の、この疾患。

全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm


実は、クローン病を発病した時に、当時の主治医に、ＳＬＥも、ベーチェット病も疑われていたのだ。

あの時も、ＣＦで、腸の炎症が治まってるのに、炎症所見が下がらないこと、微熱が続くこと、皮膚に症状が出たこと、繰り返す関節炎、若い年齢ということで、膠原病を視野に入れて、調べたのだった。

だけど、項目に当てはめると、確定にはならずに、経過を見ていきましょうということになりつつ、手足が麻痺して、転院して、主治医が変わり…。

まぁ、だけど、あの時に、診断が付いてたとしても、その後の手足の麻痺を、抑える治療はないだろうし…、予後は同じだったんだろうと思う。

むしろ、もう病名なんか、どうでもいい感じで…

私は、腸の症状には、ステロイドを増やしたくなくて、レミケードをできるならば、選びたい。
そのことだけ、心に心配かな…。

というか、ＣＦさえ拒否ってる人間に、言えることじゃないですね…(汗)

訪問看護師さんには、「大出血したら、死ぬかもしれへんよ。心配やなぁ。」と言われた。

あんまり痛いことはしたくない…。
病気自体で、しんどいんやから、検査で時間かかるより、早く治療して、楽にして欲しい。
検査をして、症状を主観ではなく、客観的に、裏付けすることは大切やけど、そればかりに、時間や苦痛を取られるのは、嫌。

今の主治医の先生は、珍しくそんな私の意志を理解して下さります…ありがとぉございます…(；ω；)


何書いてるのかわからないけれど、診断が変わるか？まだはっきりしないけれど…。

とにかく、難病と付き合いながらも、幸せに過ごしたいということです。

なるべく病気の波は、穏やかであって欲しい…。

その他に、病名が変わったからって、望むことはない。
∈ベーチェット病？∋
2007年11月14日(水)
いきなり…汚い話で、すみません…。。。
以下、Benについての、解説です(汗)



今日は、起きてから、トイレに行って、久しぶりの下血…。

昼食後に、便器が真っ赤に染まった、かなりの下血…。
←思わず、お母さん呼んで、見せてしまったよ！

腹痛は、シクシク痛むくらいで、貧血クラクラもしないし、今は平気ですが…。

まぁ、血は、大袈裟に見えるからね…(･ω･;)←そういうことにしておこう。


はぁ…ドキドキ…。
また、あの激痛に襲われたら、どうしよう…。。。



下血の勢いで、書いてしまおう！

先々週から、私には珍しく…あちこち出掛けては、人に会っては、活発に行動していた裏側で…、

ブログには、書けなかったことですが…(私自身が、公表できないくらい、動揺していた…)


こんな病気の可能性が出てきました。


それは…





ベーチェット病。





血液検査では、

抗核抗体＝陽性(正常は、陰性)
ＲＡテスト＝陽性(正常は、陰性)
ＨＬＡ―Ｂ５１＝陽性(正常は、陰性)


ということで、膠原病疾患が、疑われるとのこと。




なぜ、いきなりベーチェット病の可能性が出てきたか？というと…


４月末に、ステロイドの副作用である、大腿骨頭壊死を疑われた(MRI検査で否定)、股関節炎←関節炎。
(今は、右股関節が痛んでるのです…。)

クローン病の再燃。
多発性の口内炎。
結節性紅斑。

あと、悩まされてる、毛膿炎(ニキビ)。


以上から、ベーチェット病かも？

という可能性が疑われてきて…



で、今まで受けた検査の、過去を辿ってみて(抗体検査など)、確定に近付いているのです。





もしかしたら…

ベーチェット病の、腸管型、神経型かもしれない…。



だとしたら、クローン病や、多発性硬化症ではなかったってこと？？？


いやいや、そうだとしたら、視神経炎や、脊髄の病巣は？

もしかしたら、多発性硬化症と、ベーチェット病、重複してる可能性もあるってこと…？？？

でも、クローン病ではなくて、ベーチェット病である可能性は、あるかも…。



ってことで、
大学病院で、精査することになりそうです。


でも、今更、新しい病気言われてもね。
親も、また違う難病かいな〜そんなわけないやん(笑)
って、本気になってくれないし…。


病院に、行く気はしなかったのだけど、

今日の下血で、行こうと思った！(汗)



でも、まずは、消化器科で、今の病状悪化に対応してもらってからになりそうです…。
(やはり、CFはしないとね？汗)



このような経過になったのは、地元の病院から、クローン病と診断が付いた病院に、転院したからです。

在宅医の先生は、「難病なんか滅多にないから、心配いらないよ〜。」
と、言うのだけど…

その滅多にない難病に、複数も患ってる私だし…。



ぜんぜーん、滅多ちゃうやん！！！！！！


これが、他人事ならば、『難病って、滅多にない』『遠い存在の病気』なんやろねぇ…。




しかし、膠原病やベーチェット病を診る科は、なかなかないみたいで、地元ではありません…。
今、消化器科を診てもらってる病院もなくて、紹介されるようです。

なので、知らない病院に紹介されるのは不安なので…、多発性硬化症を診てもらってる大学病院の、神経内科から紹介してもらおうかと…。


やはり、知った病院、知った医療スタッフ、経過のカルテがある病院が、安心してしまう〜。



でも、ベーチェット病は、症状により、皮膚科、眼科、神経内科、消化器科と、多科に渡るようなので…。
病院内に、全科があって、各科の連携がスムーズにできる病院がいいかなぁ…。



っていうか、発病した時も、ＳＬＥと、ベーチェット病を疑われていたのだけど…。

確定できる症状が、揃ってなかったんだよね…。


手足の麻痺については、大学病院で、多発性硬化症と病名が付いた時は、腸の炎症(クローン病)とは、別の病気と捉えた。
でも、同一の病気と捉えた方が、患者としては、妥当な気もしてきた…。


難病って、診断も難しいね…。。。



とりあえず、下血よ！
治まれ〜☆


いきなり、救急車→入院になるかもだから…

入院グッズの用意は、念のためにしておこう。。。
∈いろいろあった！∋
2007年11月13日(火)
何から書いたら、いいものやら…。

最近、何か以前みたいに、素直な気持ちを書けなくなってしまいました…。
いや、以前も、素直にありのままには、書けなかったけどね、それは公な場である限り、当たり前なことだけど…。

でも、この日記を始めた時と比べたら、ネット人口が、かなり増えてきたし…。
あと、リアルの私を知ってる人、例えば、訪問スタッフとか、検索して、この日記にたまたま辿り着いた…

なーんてことも、有り得る可能性も感じるし…。

閉鎖日記にしようかなと思ったけど、それならば、ノートに書けばいいんだし、このまま行こうと思います。


さて、先週、１週間の出来事〜。

１１月６日

電動車椅子の判定に行ってきました。
まぁ、このことについては、詳しく話す気力がなくなった…。

電動車椅子は、４０万前後の給付になる。
私の体に合わせた電動車椅子は、標準型では無理で、全て、オーダメイドとなるため、４０万円で作るのは無理。
給付額を出た分は、自己負担となる。

規定外交付も、可能だが、私の自治体は、財政難なために、規定外交付自体が、認められない。

また、電動車椅子は、普段、家の中でいる人には、給付できないらしい。
買い物に行きたいも、娯楽になるため、ダメ。
電動車椅子は、高価なため、就労か、進学している人。
積極的に、社会参加をしている人のみしか、自治体からは給付できないのだ、と説明された。


１１月７日

中学校の総合学習で、講師として、授業に参加しました。
消極的な子どもが多いかなと思ったら、積極性に、質問してくれて、予想してなかったことを、聞いて来られたりで、どう答えようか…と、ドギマギしました…(汗)
でも、無事終わって、よかったです！


１１月８日

大学生の卒業論文の研究取材を、受けました。
女の子同士だったから、すぐに友達になりました。
また、会う約束まで、しちゃいました〜♪
もちろん、取材は、きちんとみっちり受けましたよ。
大学生と話して、学びと触れて、こちらも、勉強になりました！


１１月１０日

買い物に行ってきました。
ゲーセンで、リラックマに会いました！
カワユス(･∀･)

車椅子ユーザの方を、数人見掛けて、メーカーをチェックしてしまいました…(･ω･;)
チルトの車椅子、OXの電動車椅子も見掛けました。
気付かれないように、チラリチラリ…見てたので、失礼な奴に見えたかも…。


１１月１１日


古本屋に行きました。
コミックが、１冊１００円のが、今日は、５０円で、懐かしいコミックを、買いました！

くらもちふさこさんとか♪
あと、ワンコの雑誌を、買いました。
いぬのきもちとか♪



そんなこんな１週間でした！


最近…訪問看護師さんと会話していて思うのは…

やっぱ、医療スタッフは、健康な人なんだなということです。

私の病気や障害のことは、理解しようとしてくれるけど、もちろんわからないことも、たくさんある。

だけど、彼女達は、わかってないとは、思ってない部分もたくさんある。
むしろ、訪問看護師だから、患者さんのことは、何もかも、わかっていると、思っている。

例えば、寝る時に、喉が枯れるから、「枕元にお茶を置いておけば？」と言うけど、私は、寝た姿勢では、そのお茶を取る手の力がないのです…。

だけど、私は、一々、それはできないとか、言わなくなった。

ならば、自分で工夫して、お茶を固定して、ストローを伸ばすとか、自分で考えればいい。

あと、「風邪引いたら、ガラガラうがいしてね。」と言うけれど、首の力が弱い私には、そのガラガラうがいができない…。

だからって、前みたいに、一々、それはできませんとは、伝えなくなった…。


健康だからと、ずっと健康なわけではなくて、人間は、若い間から、年々老いているわけで。
お肌の老化とか、疲れやすくなるとか。
老いは、若い間から、年を取っていき、急に訪れるわけではないんです。

だから、訪問看護師さんも、年々、体がもう若くない…という実感もしているらしい。


だから、私が病気だからと、健康な人も年々老いていく。
それぞれ、体力が落ち、できなくなることが増えていくことは、障害のあるなしに、変わりはないと言うんだけど…。

たぶん、障害を持つことは、どういうことか？現実には感じてないんじゃないでしょうか…。
それは、やはり、年取った…と言いながらも、まだ若いからだと思う…。

若い間から、障害を持つことは、徐々に老いるのではなく、一気に８０代に肉体年齢は飛ぶということ…だと思ったり。
精神年齢は、若いままなのにね。

それに、私は、病気や障害以外に、もちろん、年も１年ごとに、重ねているのは、同じです。


自分だけが…と、特別扱いしたくないけど、私が障害でできなくなったことを、それでどう生活が変わるか？現実的には、わかってもらえなくて…。
それは、理解を欲しいとは思わないけれど…。

やはり、うちに訪問看護師として、働きに来てるだけの人なんだなと、思って。
障害のことや、私が何ができて、何ができないか？は、友達の方が、むしろ、わかってくれている。

医療スタッフだからと、何もかもわかるわけではないのです。


って、こんなことを書いたら、在宅スタッフが読んだら、やばいやん…(･ω･;)


今週の予定は、木曜に、大学の講義の、講師をしてきます。
訪問リハビリは休みで、あとは、いつも通りに、訪問診療と、訪問看護がありま〜す(＾ω＾)
∈ダンデライオンの、ミニライブ♪∋
2007年11月03日(土)
今日は、買い物に行くと、ダンデライオンの、ミニライブがしてました！
すごいよかったです〜♪
曲もいいし、歌もうまかったけど、歌詞もね。
何か、感動して、泣けてきちゃいました…(；ω；)

聴いた中で、気に入った曲の入ったＣＤを買って、サインももらって、握手もしてもらいました♪


そいで…
来週は、めっちゃ、ハードスケジュールになりそうです…。

車椅子の再判定に行くのと、大学生の卒論のアンケート取材に会いに行くのと、中学校の総合学習で、会うことに、急に予定が入りました。


マジで、風邪を早く治さないと…。


昨日、ブログにも書きましたが…

こういう、卒論や総合学習などは、ボランティアなんですね。

大学のボランティア授業は、交通費のみ出ます。
だけど、障害がある私が、大学に出向くには、交通費のみでは、行けないんです…。

ヘルパーの、障害者自立支援法の支給時間は、月に何時間と決まっているし、他にも、通院などで、もちろん利用する予定があるので、大学に行くために利用するには、自費でヘルパーを雇わないといけません。

ヘルパーさんの、食事代や、遠出するには、ヘルパー事業所に、プラス加算料金も払うシステムになってます。

歩けるならば、交通費で、済むかもしれないけれど、体の不自由な私には、出掛けることだけで、体力もいるけど、お金もかかってしまいます…。

なので、家族の車で、送り迎えしてもらうことになるけど、これでは、親に負担を掛けてるだけだし…。


こうして、社会と繋がることが、自立と言ってくれる人もいるけれど、何がわかって、そう言うんだろう？と…。

大学の授業も、地域で暮らす障害を持った方に、直接、話を聞く。
という意味だったり。
小中学校での、総合的学習でも、福祉とか学ぶ機会を、増やそうという授業なんだけど…


何かねぇ…
引き受けるべきか？どうなのか？わからなくなったり…。

ぶっちゃけ、表面だけの、理解や福祉の授業なんじゃないか？と、思ったり…。

いや、だけど、子ども達や、若い方に、出会うのは、大切なことだと思うんだよね。
障害を持った人に、会ったことがない、学校やクラスに、車椅子の友達がいないというケースもあるし…。

伝えたいことは、たくさんあるし、ただ出会って、友達になる？(というか、一期一会)だけで、意味があるとも思ったりするんだけど…。


こういう学校の、システムというか、予算がないんだよね…。
もうちょっと教育委員会が、費用出してくんないかな…(･ω･;)

先生や学生のマイマネーで、クッキーとか、頂くのは、恐縮しちゃいます…。
中には、私の交通費も、先生の財布から、頂いたりするし…(汗)


でも、社会には、まだまだ、子ども達の味方な先生が、いるんだなぁ〜と思ったり。
生徒が、やりたい！ってことを、叶えてあげたいと、一生懸命になったりね。
そういう熱心な先生と出会うと、同じ大人として、勉強させられます。
いや、私は、先生程、立派な人間ではないんですけどね…。

堅い話はやめて、楽しみましょう！な、私の授業の進め方です。
というか、話下手なんで、リードするのは、先生と学生や生徒なんですけどね…。
質問に答えてるだけな、私という…。

何か、自分から話ちゃう方が、楽だけど、そういうのは、私が言いたいことを、押しつけて、洗脳してるだけだと思うから…。

困った人を見たら、どう行動を取るべきか？自分の意見について、考える機会にしたいんだよね。

困った人を、見掛けたら、手伝いましょう。と、答えを押しつけるのは、簡単だけど、何か嫌だなぁ。


私が未熟な大人なんで…たぶん、子どもなんですね。
私自身が、子どもだから、私も、友達になりたいんですね(･ω･;)


何書いてるか、わからんー！


親からも、金銭的にも、自立できてない私です…。

だけど、生きてるから、人と出会えるし、楽しいこともあるし、私が生きることには、私にとって、意味があるんだと思いたい。


何か、活動的な毎日を過ごしてる雰囲気な日記な中、相変わらず…落ち込んだりもしてたりします…(；ω；)


では、明日は、クローズドノートを、観に行きたいです！
でも、来週の予定を考えたら、ゆっくり安静にしようかなぁ…(悩！)。
∈真夜中に∋
2007年11月02日(金)
真夜中ですが、眠れません…。

お出掛けしたり、人に会った日には、帰ってからも、頭が冴えて、テンション高くなってしまいます。

人に酔ったーーー。
普段、あまり人と会わないからね…。
(ケアスタッフとは、顔見知りだし〜。)


さて、昨日の出来事で、書き残したこと！


以前、この日記で、年下の人には、「自分が１８才の時には、もっとしっかりしてた。」と、厳しく評価してしまう…。

というようなことを、書きました。

いや、ほんま、そう判断してしまうわ…。

「私が、大学生だった時、こんなに幼かったっけ？」と、今日思ってしまったワタクシ…てへっ(汗)

私が実習の時って、担当教官とか、ほんまに厳しくって！
病院実習とかあったんですけど、学校でのシーツ交換や、清潔操作が、完璧にできないと、「実習には、参加させません！」って人だったのー。
だから、みんな積極的に、暗くなるまで、居残って、自習してたよ。

で、実習先に行くと、フォローなんて、当たり前だけど、してもらえない。
全て、自分で考えて、自分で行動起こさないと、居場所はなくなった！

あのストレスが原因で、クローン病発病したからね…たぶん。
私の消極的な性格には、向いてなかったんだろね。


だけど、昨日は、教授は、学生さんを優しく見守ってくれるって感じで、教育現場も時代が変わったなぁって思った。

看護学生さんとか、前は、訪問看護実習に来てたけど、やはり、現場の看護師さんは、全然叱らなかったし、優しく接してたもんなぁ。

私の時代は、あからさまに、患者さんの前で、叱られてたし…。

積極性や自主性とか、消えてしまった気もするけど。
学生のやる気の芽を、摘んでしまわないように、けなすんではなくて、良い部分を、伸ばしてあげるって感じかなぁ？


だけど、私も、人事所じゃなく、確かに内心思ってしまいました…。

「２１だった時は、もう少し大人だったぞ！」ってね。
こういうのって、たぶん、年を重ねていってる証しなんだろね…(苦笑)


まぁ、もうちょっと自主性が欲しいかなぁと思ったけど、礼儀はきちんとできる子達です。
車椅子の視線と同じ高さになるように、しゃがんで話してくれたり。
なかなかいませんよ。
あと、「失礼します。」「さようなら。」が、きちんと挨拶できる人。

先生も、ほんとに、人間的に、尊敬できる方だから。
そういう姿勢って、学生が見てるんだなって思った。

やっぱ、教師って、いい仕事だ。
人を育てるって、すっげー仕事だって感じる。

教授の先生は、えらそばってなくて、絶えず好奇心旺盛で、命を大切にする人ですね。
同じ女性として、かっこええーーー！
憧れてます。


それと、今時の若者も、素敵だよー！
夢に向かって、一生懸命になれるって、すごいことだ。

将来、なりたい職業とか、目標とか、持てるって、すごいって思う。
大人は、疲れてるもんね…。

ていうか、私も、まだ若いです(苦笑)。


こんなつまらない話ばかりして、ごめんなさい…。

たまにしか、人と接点持つようなネタはないから…(汗)


さて、明日から、気管支炎の治療が開始になりそうです。
すごい痰が絡んだ咳が出て、吐き出す力が弱いんで、窒息とかあり得るんですよね…(怖；)
抗生剤を飲むだけだけど、この前も、抗生剤飲んで、激痛の腹痛で、救急車乗ったからなぁ…。
またお腹の痛みに苦しむならば、咳は、我慢したい所だけど…。


明日は、シャワー入りたい！
咳しても、入りたい！
加湿って、咳が楽になるんですよね。

あと、洗濯物を、部屋に干して、加湿してます。


では、寝まーす。


ＡＭ２：１４


※昨日の日記も、書いてまーす。
∈大学での授業。∋
2007年11月01日(木)
ここ２日、５時間くらいしか眠れてなくて、辛いです…(；ω；)
いつもは、９時間は寝てるからね…。←そっちが、寝過ぎ！(汗)

今日は、大学生とのボランティア授業の日でした。
初対面って、めっちゃ、緊張するわ〜。

３回生だったんだけど、２１才？とか？
やっぱ、若いなぁ！

この日記読んで下さってる方で、それくらいの年齢の方や、それ以下の年代の方も、いらっしゃると思いますが…。
若いです！(笑)

私は、２１の時に、ある日、突然、両足が動かなくなって、車椅子生活になりました。
だから、あの頃に、戻りたいとは、思わない…。

あと、大学に通えてた時も、楽しかったのは、２ヶ月くらいで、あとはずっと体調不調との闘いでした。
出血性胃潰瘍で、下血して、救急病院に運ばれたり、過敏性腸炎と診断されたりしてたけど、たぶんクローン病を発病してたんだと思う。

続く微熱、吐き気、腹痛の苦しみに耐えるのに、精一杯だった。
勉学に励んだり？、学生生活をエンジョイ♪する以前に…、体調不調に、とりあえず、今日だけを過ごすことだけが、精一杯だった。

風邪をこじらせて、気管支炎や、マイコプラズマ肺炎を患ったのも、クローン病で低栄養状態に陥ってて、抵抗力がなかったからかも…。
入院する頃には、体重は、３５キロまで、減ってた。

プレドニンで、ムーンフェイスは嫌とか、太りたくないとか、思うけど、スリムだったあの頃には、戻りたくないなぁ…。
ガリガリで、骸骨みたいに、気持ち悪かったもん。


昔話はこのくらいにして…(笑)

学生さんは、素直で、かわいかったです。

何話したんだろ？

忘れた〜〜〜(汗)


でも、今の私の生活は、親のサポートが大きいと、改めて思った。
１人暮らしで、自立生活を送ってる人は、メディアで取り上げられたり、社会の前面に出るけど、家族と同居して、生活している、障害を持った方も、多くおられると思う。

だから、そういうケースも、知って欲しいなと、思って。

社会の制度的な問題で、他人介護(ヘルパーさん)のみでは、生活できないという現実もあるし。
学生さんも、「家族のサポートが大きいですね。」と言ってました。

そう言われれば…複雑だけどね。
障害がなければ、親からすでに離れて、自分の力で生きていってる年なのに。
今だに、『親離れができてない』＝親に苦労をかけてる、ってことだから。


あとは、駅の、エレベータやエスカレータがないこと。
バスは、ノンステップバスではないこと。

移動手段は、車が多いこと。
などを、話してました。

あと、車椅子駐車場について。
一般の人が止めるのは、なぜか？

たぶん、車椅子駐車場の必要性(車から車椅子に移動するには、幅が必要。一般駐車場は、狭くて、車から車椅子に下りる幅が足りない。)についても知らないし、関心もないし。
何気なく、停めるのだろう、と。

『障害者だから、特別扱いされるべきなのか？』と問われる場合もあるかもしれないけど、車椅子駐車場は、少なく限られる程しかない。
もしも、全ての駐車場に、広い幅があれば、わざわざ車椅子駐車場なんか、設けなくてもいいわけで。
特別扱いしてるわけではなく、必要だから、車椅子駐車場が設けられているわけだ。

あとは、多目的トイレについて。
荷物が多いから、子どもがいるから、中には、トイレを待ちたくないからと、多目的トイレ(車椅子の人や、赤ちゃんのオムツを替える)を利用する人がいる。
私は、多目的トイレを必ず待つんだけど(空いてたことはない)、中から子どもとか出てくることが、多いんだよね。
親が、待ちたくなくて、一般トイレに並ばせないで、多目的トイレを使わせたりね。

「車椅子の人しか、多目的トイレを、使うべきではない」、とは、私は思わない。
車椅子の人以外も、必要としてる方を対象としたのが、『多目的トイレ』という名前なのだから。

だけど、ちょっと辺りを見渡してみると…、赤ちゃんのオムツ替えならば、横に、部屋が設けられているし、一般トイレにも、ちょっと広い幅を設けたトイレがある。

『多目的トイレ』という名前だけど、利用が必要な人って、どういう人なのかなって。
『みんなのトイレ』と貼ってるけど、マナーは、どう捉えたらいいんだろ？
(だけど、私はクローン病患ってるから、痛感してるんだけど…歩けてる人の中にも、トイレを我慢できなくて、一般トイレが満員ならば、多目的トイレを使うべきだと思う。そういう意味の、多目的トイレだし。)


以下に書くことは、言わなかったけど…

もうね、
マナーとか、常識に任せるしかない問題なんだけど、問い正していたら、キリがないよね…。

エレベータのマナーとかもね。
病院とか、お見舞いの人が、スタスタ…エレベータに乗り込んで…入院患者さんが、次を待たされてる場面を、見るもんね。
病人を思いやる気持ちもない…いったい、何をお見舞いに来ているんだろう？
形式？義理？


でも、確かに、街に出ると、サポートして下さる人とも出会うし、目立たないけど、さり気なく、支えて下さってる人もいるんだよね。
こちらだって、「やってくれない！」ばかりじゃなくて、感謝の気持ちを持ちたいし、表したいと思う。

そうじゃないと、優しくしても、報われなくなっちゃいそうだし…障害者は権利ばかり主張してる！と、言われるようにもなるんだろし…。


大学生とは、あと１回授業があるんだ。
研究発表会にも、招待されちゃったし…。


実は、この大学は、私が受験しようとした看護大学なんだよね。
だけど、他の学校に合格したから、受験料払いながら、受験しなかったんだ。
あれから、時は経ったけれど、すごい縁だなぁ〜と感じてます。


あー大学生になりたいよ！(笑)
キャンパスライフを、送りたいっす！

何かすごい、シャーペンが動いてるのとか、メモってる姿とか、新鮮やったなぁ〜。
私なんか、字を書いたら、漢字を忘れそうになるくらい、勉学から離れてるし…。


在宅医療とか、関心持ってくれますように！
たぶん、卒業したら、病院に就職する人が多いんだろけどね。

いつか在宅に来てくれないかな〜とか、思ったり♪


なんかね、教授の先生とは、いろいろ話しました。

障害が固定した患者さんで、リハビリを、卒業したがらない患者さんについての話とか。
病院にリハビリに来てる時間を、地域の場に出ることで、障害を持ちながらも、人生を謳歌する時間を過ごすことができるんじゃないか？と聞かれたり。
でも、障害を治すことが、その人の人生の糧ならば、誰にも責められる権利はない、とも、先生は思う〜、と聞かせてもらったり。

難病と付き合いながら、生きるって何か？

新しい治療法とかについても、話したり。

生き方は、人それぞれ違う。

病気と闘って生きる道も、病気と共存しながら生きる道も、治療法の選択についても、どの道を選ぶのも、個々それぞれ。

どれが正しいとか、ない。
どれにも、それぞれに、利点とリスクはあるし、それを理解して、自分の意思で選べばいい。

だけど、患者は、気持ちが揺れるものだったりするし…。
病気も障害も、受け入れたり、受け入れなかったり、行ったり戻ったり、するもんだと、私は思う。

難しいねぇ…。

良い結果が出たパターン、最悪のパターン、どちらかだけしか考えないのではなく、良い結果のパターン、最悪のパターン、どちらも、きちんと考えてみる。
それが、誰かのせいにはしない、生き方だと、私は思ってる。


だけど…私は、生きてます！と、胸を張れるものが、何もない。
ただ、家でダラダラ…暮らしてるだけ…。

まだ入院してた時の方が、『患者』という役割があったような気がする…。

社会には、自分の肩書きとか、役割とか、必要なんだよね。

働くことは、もちろん生活のためなんだけど、給料は、「社会が、あなたを必要としてます。」の証しだと感じるし。

何か、ほんまに、自分が生きてる意味を、社会に説明できないのが辛いし、萎縮して生きないといけない気がして…。

何かほんと、社会の空気吸ってるだけで、申し訳なく感じる…。


自立って、何なんやろね？
親から離れること？
働くこと？

私には、自立って何なんやろ？


こーんなこと考え出しちゃうんだよねー(･ω･；)
ある意味、答え出ないのに…。

わがままかもしれないけど、やりたいことをしていこう。
我慢することも多いから…。

人目を気にして、自立に焦りたくないね…。
誰の人生でもなくて、私の人生なんやし！


まぁ、今日は、話せることは、少なかったー(･ω･;)
ここに書いたことは、ほとんどしゃべれてない…。


来週は、電動車椅子の再判定と、大学生の卒論アンケート取材に、出掛けます。

あと、映画『恋空』を、観に行きたいです！


私にしては、めっちゃ、活動的な生活ですが…。

風邪をこじらせて、気管支炎を併発してるのと…
ロキソニンが効かなくて、ボルタレンを使いながら、暮らしてます。

どうもやはり、脊髄の痛みが、強くなってる気もする…。

あと、貧血で、耳鳴りがします…。

ふわぁ…やっかいな身体やなぁ。

でも、あの激痛の腹痛を経験してからは、これくらい、どうってことない！と、感じてしまう…。
完璧な健康体なんか無理なんやから、ちょっとでも、良いこと探して、前向いてくしかないべねぇ〜〜〜(＾ω＾)

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