| ∈お初です０（＾−＾）０∋ |
| 2002年06月28日(金) |
みなさん、初めまして♪
今日から日記を書こうと思い立ったのですが・・・さてはて何を書いたらいいものやら。
まずは、私の病気について。
「多発性硬化症」という病気です。
知ってますか？聞いたこと、ありますか？
私は自分がこの病気を発病するまで、この病気の存在自体知りませんでした。
「はい？何それ？」
宝くじに当たる確立で、この病気を発病してしまった、あたし。
本物の宝くじなら、大歓迎！なんですけど。。（汗）
毎年、春と秋。季節の変わり目が、あたしにとっては、再発しやすいみたい。
実はほんの一週間前まで、入院してました。。
よく「そんな大変な病気患ってるのに、明るいね。」って言われます。
これでも、今までいろいろあったんですよ。
いっぱい泣いたし・・・。
車イス生活になった時のこと。
「もう死にたい」って、まじで思っちゃった時もあった。
だけど、立てない私には自力で死ぬ手段がなかった・・・。。
そんな時、支えになってくれた方々。
先生、看護婦さん、家族、そして友達。
どうもありがとう！ご恩は一生忘れません！！
最近、病気は「敵」ではなくて、「自分の中の一部」と思うようになりました。
だって、病気から教えられた大切なこと、いっぱいあるから。
・・・なんて言いつつ、調子が悪くなると、グズグズと落ち込んだりしちゃってるんですけどね（ＴＴ）
毎日笑ったり泣いたり、そんなあたしの日常を素直に綴っていければと思います。
もっとも三日坊主なあたし・・・いつまで続くかわからないケド。。。
よろしくお願いします♪
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| ∈久しぶりのショッピング♪∋ |
| 2002年06月29日(土) |
朝から家族とお買い物に行ってきました♪
ちょうど一週間前、一ヶ月の入院生活から退院したあたし。
体力は・・・自分が思うより、落ちていた・・・（ＴＴ）
本屋さんに行って、読みたかった本買って、そそくさと帰ってきました。
だけど、ずっーーーっと病院でいる間、食べたかった「ラーメン」だけは食してきた（@＾−＾@）あと・・・タイヤキも♪（食べすぎー。。ゲフッ）
プレドニンの副作用で、夜なかなか眠れない。。各日くらいで、眠れたり、眠れなかったりを交互に・・・ってな感じ。
昨夜はどうやら眠れない回りで、仕方ないからあきらめて本読んでた。あたしは視力も弱いので、本を読むとすぐ疲れる。。そして・・・寝てた。。
バンザイ！本読み疲れ効果、バッチリだ！
パルス（ステロイドの大量投与←点滴を３日間行う治療）中は、絶対寝れないあたし。
前回の入院も、ぜんぜん！寝れなくって、ＭＤをグルグルとエンドレスに聴きまくって、朝が明けるのをまだかまだか？と待ってたなぁ。。
多発性硬化症=難病というと、大変な病気患ってるように思われるけど、普通に生活している人もたくさんおられる。
この病気は、症状も経過も、人様々。
だから、誰一人として、全く同じ病状の人は、いない。
そう、主治医から言われた。
あたしの場合、発病の時は、比較的回復がよかった。といっても、１０ヶ月の入院生活と、１年半のリハビリ生活だったけど。
多少の歩行困難の後遺症は残ったけど、何とか自分の足で再び歩けたのだ。
これで、もう治ったもんだと思ってた。
その時は、「またそのうち歩けるようになるさ」と簡単に思ってたし、その通り時間はかかったけど、少しずつ回復していく自分の両足を感じることできたから、「ほら〜やっぱ治ったぜい！！」って、それが当たり前にも感じてたし。
でも、それから１年半後。再発してしまった。この時の方が、ショックが大きかった。えっ、なんで？スゴロクのコマを振り出しに戻されちゃった感じ。
リハビリもまるで全くやる気なし。
それよか、毎日痛みがひどかった。。
麻薬に近い注射打ってもらって。。
看護婦さんに「中毒になっちゃうよ。」と言われ、座薬で効かない場合のみ注射ね・・・となったんだけど、そんな普通の痛み止めでは、全然効かない。。
注射が回った朦朧とした頭で、現実を受け入れられないまま、ひたすらこれが夢であれば・・・と願ったが、現実だった。。
でも、いつまでも現実逃避してらんないから、「もう一度やれる所まで、頑張ってみよう。」と思った。
でも、それからも何度か再発を起こし、体の状態（障害）は進んでしまった。
先週までの入院は、目の視神経炎の再発のため。目に関しては、これも２度目の再発。。
パルスを２クールしたけど、結局効果なし。今プレドニン内服で、経過観察中だけど。
あたしは再発を何度も繰り返して、今に至ってるけど、それが幸か不幸かなんて、きっと誰にもわかんない。
だけど、この病気を患ってる人全員が、あたしと同じような経過を辿るなんてとも、思わないで欲しい。
あたしは、自分が車イスになって、再発して今の状態になって、かわいそうとか同情して欲しいとも、全然思わない。
ただ、あたしの人生はこうであって、この病気と出会ったことも、あたしの人生の中の一部分だと思うし、これからもあたしの個性として付き合っていければと思う。
とか言っても、やっぱりもう再発なんか、したくない！！
病気のバカヤロー！って叫びたくなる時もあったりするけどね。。
けど、難病だって車イスだって、あたしは普通の女の子なんです。
今回の入院前までは、車イスでだって満員電車に堂々と乗ってたし、降りれなくて人ごみの中「降ろして〜」と叫んで何人かのサラリーマンのおじさんにホームに降ろしてもらったこともあった（＾−＾；）
あの時のおじさん、どうもありがと〜♪
行きたい所、やりたいこと、何だってしてきた。それは、もちろん、力になってくれる方々がいてくれたからこそだけど。
毎日、病気のことばかり考えてるわけではない。そんな時間があったら、好きな音楽聴いたり、他の時間に費やしたい。
考えても結論がすぐ出ないことは、考えない。・・・それが、今までのあたしの経験で達したことです。
あえて、逃げてる・・・とも言えるケド。。（汗）
今日はシトシト雨です。。
早く梅雨が明ければ、あたしの大好きな夏がやってくるぞぉ〜♪
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| ∈きゃー消しちゃった。。∋ |
| 2002年06月30日(日) |
先週まで入院していた時のこと。
看護婦さんに「よくがんばってるねぇ」
「健気だね」とよく声を掛けられた。
それまで大学病院に入院していたあたしは、同じ病気の人が日常的に入退院していた（らしい・・・時期がズレてたのか、直接お会いしたことないのだケド）し、「あぁ、あの病気の患者ね。」と、ごく当たり前な雰囲気だった。
今回、虫垂炎で手術して元気になって退院していかれる患者さんの中で、若くて、難病で、車イス・・・のあたしは、やっぱ「普通」には映らなかったのだろうか？
そう言えば・・・そんな患者さんからも「若いからすぐ治るわよ。」って言われること多かったなぁ。。
大学病院では、人の病気に異常に関心示すか（病名を聞きたがる）、いかに自分の病気の方が大変か・・・そんな話ばかりが多かったような。。まっ、たまたまだろうケド。
「歩くって、どんな感覚だったっけ？」
車イスのあたしの方が、自然に感じつつあった最近だったから、今回の入院でのことはそんな風に見えてたんだと、後ろ下がりしてしまった。。
だけど考えてみれば、あたしが歩いていた時に感じていた、「障害を持った人々」について抱いていた思いは、「自分と全く異なった人」というイメージだったのだから、当たり前か。
かえって、ごく正直な気持ち聞かせてもらったのかもしれない。
さっきせっかく書き上げた日記（結構長文）を、操作ミスで一気に消してしまいました。。かなり・・・ショック。。
同じ文は、二度と書けないこと、痛感。。
同じように、今の気持ちってのも、時間が経つと共に、徐々に薄れていって、二度と思い出せなくなるのでしょうか？
だからこそっ！書いておかなきゃ。おこうって思った今日でした♪
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| ∈やりたいこと、やりたかったこと∋ |
| 2002年07月01日(月) |
最近、昼間はこうして車イスに座ってる。
厳密に言うと、座れてる、だけど。
入院中や、ちょっと前までは、痛みと痺れに絶えられなくて、こうはいかなかった。
ずっと一日中寝てると、マットレスに体が吸い込まれちゃうのだ。身も心も。。
はっきり言って、病院にいた時のあたしは、まじ暗かった。。
だってあそこにいると、否応なしに病気と向き合わされる。・・・それしか、考えることないから。
最近、我が家に来られた看護婦さんから言われた言葉。
「そうして座ってると、どこが病気だって思っちゃうよ。」
その方は、訪問看護に回られてて、いろんな病気や障害を持った方と日々関わっていらっしゃる。
みなさん、「何で私がこんな病気になったんだろ。」とか「どうにかしてくれ。」とか切々と訴えられるそうだ。
看護婦さんは毎日そんな言葉を多く受け止めていらっしゃるのだ。
あたしは、面倒だから、そんなこと口にしないだけ。しなくなった、だけ。
何も現状が変わるわけあるまいし。
・・・だけど、心の奥底では、やっぱり同じように思ってるのだ。
表にするだけ、楽になる。
それも、一理、ある。
でも、表にした分、しんどくなる。
また、それも現実なり。。
今のあたしにとっては、自分の現状ときちんと向き合ってる、そんな方々の方が、よっぽど大人に見える。
入院したら、ストレス抱えちゃうあたしは、きっと現実逃避することによってしか、今の自分を支えられないの、かも。。
もっと、成長しなきゃ、だ。
今、あることを、続けようか、あきられようかの瀬戸際に立っている。
今回の入院で、医師には、ダメだって言われたケド。。
それを続けるには、それなりの体力がいる。もちろん、責任だっている。
何事も、「体があってこそ」っていうのもわかる。
だけど・・・病気にこのまま日々流されて、病気の顔色を伺いながら過ごしてく・・・なんて考えられない。考えたくもない。
去年まで、あたしはそのやりたいことに時間を費やし、体力も使い果たしてきた。
むろんムチャもしてきた。
あたしの全力を費やしてきた、つもりだ。
その結果が、今年のあたしの体に表れたのだとしても、あたしは後悔なんて、してない。・・・なんて、はっきりとは言えないままだけど。
後悔しない人生なんて、あるんだろか？
少なくとも、どっちか進みたい方、心の加重の大きい方を、あたしはこれまで選んできた。
それが間違いだったのか？そもそも人生の選択の答えなんて、ないもの。
きっと、あたしはまたやりたいことしちゃうんじゃないかと思う。もうちょっと元気になったら。前のようにはいかなくても、その時のあたしの１００％の力出しちゃう気がする。
それが、他人から見たら、「ムチャ」に見えたとしても。
ただ、本当にくたばってる時は、やりたくても動けない。その辛さ、悔しさ、悲しさがわかる分、あたしはやれる時にやりたいことしたいのだ。
友達のＭちゃん。マリア様の素敵なお守り、どうもありがとう♪
痛みが楽になりそう。現に今楽だし(^-^)v
あたしもどこの信仰もしてないけど、初詣には神社にお参りして、クリスマスにはケーキ食べてお祝いする、典型的な日本人だケド・・・困った時には神頼みしてしまう。
だけど、あたしの一番の神様は、やっぱ友達なんだ。辛い時、悲しい時、そんな時に限って、こうして手紙やメールくれたり。
突然会いに来てくれたり。
一人だったら、絶対今のあたしは、いないから！！ありがとね！！！
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| ∈イタッ。。。∋ |
| 2002年07月02日(火) |
今朝、腰と背中の痛みで起こされた。。
「座薬使おう」・・・でも、アイツは冷蔵庫だった。
仕方なく母が来るのを、待った。
でも・・・１０時！遅過ぎ！！
「本読んでて、うっかり忘れてた。」
・・・・・・（怒）！
最近、「忘れる」って言葉に、敏感になってる。。。
自分の障害をつくづく身に滲みるのは、いつも体の悲鳴。。
他のことなら、こんなに尾を引くことなんて、ない。
この一週間、ボーっと、ただ毎日を流れてしまった生活してる。
何をするわけでもなく。何をやりたいわけでもなく。
病院でいると、治療や検査に、毎日バタバタと忙しかったりする。
入院前は、結構充実した日々送ってた。やりたいことあったし、めざしてたこともあったから。
だけど、たった一ヶ月の病院生活で、全てが０になっちゃった、気分。。
退院前、主治医の先生と話し合った。・・・一時間もかかって。
病気のこと、今の病状、これからのこと。
これからのことは、誰にもわからない。
また再発しちゃうかもしんないし、再発なくこのままいけるかもしれない。
でも、今回、治療が効かなかったこと。それにも関わらず、見えていた左目の視力も落ちてきていること。。
そんな生やさしい病気じゃないことは、今回痛感した、つもり。
あたしはこれまで、再発しない方に賭けてた。信じてた。
だから、やりたいことに向かって、ムチャもしてきたし、絶対あきらめたくなかったし。
だけど、同時に体に無理もしてきた。
思えば、今年の冬はしぶとく風邪引きっぱなしだったし、微熱ありながら、大丈夫！って頑張ってた。
体にとっては、全然大丈夫じゃなかったのに・・・。
今の自分に、なにができるか？・・・わからない。
それ以前に、何がしたいか？さえ、わからない。
心の中、空っぽな自分・・・。
たった一つの、やりたかったことが、できなくなっただけなのに。目標を見失っただけなのに・・・。
空虚な自分が、ただ時間を持て余し、先を見失って立ち尽くしてる。。
このままじゃ、いけない・・・って、わかってるんだけど、な・・・。
ＨＰ立ち上げてから、早５日。
その間、訪れて下さった方々、どうもありがとう♪
よかったら、ＢＢＳにカキコして下さると、うれしいです！！
いろんな方との出会い、大切にしたいから・・・☆
ちなみに、友達にはここ知らせてません(^-^;)
昨日の日記で、さりげに友達に宛ててますが・・・。いつか見てくれたら、イイな♪と思ったり。
だけど、そんな勇気全然なくって（照；）
・・・っていうか、元々大したホムペじゃないケド。。
皆さん、すごい♪ですよね♪♪
あたしも、頑張ろうっと〜♪
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| ∈バテテませんかぁ・・・。。∋ |
| 2002年07月03日(水) |
暑い・・・。。
そんな中、朝っぱらから本屋さんに行ってきました♪
日差しが・・・きつかった。。
読みたかった「ブラックジャックによろしく」なかった・・・（Ｔ Ｔ）
ジャンプ買ってきた。ほんとは、月曜に買いたかったんだケド。
昨日はずっと一日、鬱状態・・・。。
携帯の電源切ってた。
まともに話できる自信なくて。
あたしは一人っ子だからかなぁ。
友達とつながっていたい病より、一人っきりになりたい病の方が多いような、気がする。
だけど、今朝電源入れて、友達から届いてたメールうれしかった（＾−＾）
複雑な乙女心・・・。。。乙女・・・って。。
さっき友達から、「君のためにできること」もらった♪郵便で♪
これから、読もうっと。
絵本って、いいよねぇ。
いろいろな大切なこと感じさせられたり。
今は、ジックリといろんなこと考える時間なのかも・・・しんないねっ。
今度の眼科外来の検査結果が、気になってきた。視力上がってると、いいなぁ。
もっとも、自分的には、そんなに・・・だけど。。
とりあえず・・・っていうか、とにかく、プレドニン減って欲しい。
あと、痛み止めも・・・減らしたい。。
胃にくるからさぁ。。
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| ∈雨と車イスのタイヤ∋ |
| 2002年07月04日(木) |
雨の足音が近づくと、車イスのタイヤが、「ジージー」って床をする音が大きくなる。それって、知ってる？
昨日、すんごい、音しまくってたんだよねー。雨・・・でも、なかったのに。
それって、結構、湿度が高いってコトに関係あんのかなぁ？・・・って思って。
なるほど、昨日は蒸し暑かったし!
・・・って、今日も昨日に負けず・・・蒸し蒸ししちゃってるケド。。
でも、まだ７月なんだよねぇ。
なのに・・・この暑さ!恐るべし・・・!
まだ夏は始まったばかり。
今年の夏は、どんな夏になるのやら？
素敵な夏になりますように・・・☆
今日は、この暑さに負けて、ずっと家にヘタってた。
最近、何となくＦＭ聴いてる。
入院中、個室にいた時に、さみしさまぎれから、はまったのが、きっかけ。
今週末にＣＤレンタル行こっかな。
イイ曲、いっぱいできちゃったし♪
こうしてると、自分でも、どこが悪いんだか・・・って感じ。
車イスなコト、麻痺してる部分とか、目が視力低下してることとか、そういった部分的なこと除くと、自分でも病人だってこと、忘れちゃうもん。
でも、やっぱ、日常生活で不自由な場面と出会うと、「あっ、そっかー。」って。
今は痛みも、薬で比較的コントロールできてるし。
この病気は、病状の個人差っていうのが、大きくって、あたしと全く同じ状態の人っていうのは、どこにも絶対いない。
それは、他の人にも言えることで。
前にも書いたけど、発病してからも、普通に歩いて生活してて、仕事もしてて、見た目も全然わかんなくて、「えっ？どこが悪いの？」って感じで。
かといって、あたしみたいに再発繰り返しちゃったり。
そんなこと聞くと、「あたしって、ハズレくじ引いちゃったかな。」・・・なんて思ってみたり。
病状や障害の、重さ軽さなんて、きっと誰にも決められないもので、本人にとっては、感じるものはそれぞれで、しょせん個人の価値観でしか生きられない。
だけど、たまに、「こんな病気でも見た目わかんないし、元気だし」とか「自分より大変な人もいるんだから、がんばらないと」なんて言葉聞くと、心が拒絶しちゃう。
見上げたり、見下げたり・・・同情したり、されたり・・・。
どっから、どこまでが、その線引きかわかんないケド。
愛情と同情・・・あたしが自分勝手に、ゴッチャにしてるのかも・・・だけど。。
だけど、あたしは、びっこ引いて歩いて、転びそうになったこと。松葉杖で手に荷物持てなくて無性に悔しかったこと。
今の車イスだけじゃなく、いろんな場面も知ってるから、誰だってそれぞれ自分の立場で、精一杯生きてるんだと思う。
そこに、他人が、あーだこーだ評価する必要性、ないでしょ？
結局、自分らしく！ってのが、一番大切・・・なのかな？きっと！
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