99745..チェリー
訪問診療。
2007年01月31日(水)
今朝は、7時台に、腹痛で目覚め…トイレに行ったり楽になったけど。
この痛みレベルな間に、痛み止めを飲んで、(激痛になると、薬が効かない!)携帯をチェックして。
また、2度寝…。

起きると、12時半…!!!
やばっ。。。
今日は、訪問診療なのに〜。
お母さんが、「先生は、1時前に来ると、連絡あったよ。」と、お昼ごはんを運んで来た。
昼食は、先生が帰られてからでいいよ!って朝に言ったのに…。

案の定、昼食中に、先生が来られて、テーブルには、ごはんが…。
先生や訪問看護師さんは、お昼も食べずに、朝から、在宅を訪問走り回ってるのに、待ってる方が、部屋に昼食の匂いをプンプンとさせて、待ってるって、どうよ?
先生側からしたら、あまり気分の良いもんじゃないよね…。

でも、「もうお昼食べた?」「きちんと、食べれた?」
…と、気遣ってくれた先生だけど。

私は、去年の今頃の出来事から、気付いたんだ。
在宅スタッフは、家族の代わり(に介護をしてくれる人)ではない。
家族と一緒に、サポートしてくれる人、だと。
本来ならば、介護などは、家族が休んでもらうために、その時間、サポートスタッフを入れる。
だけど、今の日本では、スタッフが来ているからと、家族は、ゆっくり休めない。
「いらっしゃい。」と、「ありがとうございます。」と家族が頭を下げないと、外部から、サポート来てくれる方が、先に続かなくなる。
その現実を、目の当たりにしたから…かえって、ヘルパーさんが家に入ると、疲れてしまうんです…と拒否をされる、ご家族の気持ちもわかる。

でも、サポートに入る方は、そんな方ばかりではないのだけどね…。
基本的は、お互いに、相手を、気遣う気持ちを忘れないようにしよう。って、ことだ。
なりたくて障害を持ったわけではないけど、私は、サポートがなければ、暮らせないわけで、周りにいる人への、感謝の思いを大切にしたい。
そういう気持ちは、忘れては、ダメだなぁ…と。
忘れないように、書いておこう。

もっとビジネス的に、お金を払って、介護に入ってもらってる、って感じが、本来かもしれないけど?
(これについても、誤解を生じやすいし、なかなか難しいんだけど…。)
日本の医療や介護は、まだまだそうはならないと、私は思う。
人には、それぞれの気持ちがあり、介護に関する思いや考え方も違うだろうし。
この話は、簡単には、まとまらない、永遠のテーマだろう。

テレビでは、厚生労働大臣の発言ばかりですね…。
テレビで流すこと自体が、恥ずかしいですね。
世論に流したからと、この問題に、意味があって欲しい。
子産み機械…人前で、よく言えたなぁ、って感想です。
自分の考えが、みんなもそう思ってるとばかりに、普通に発言しちゃえたのだろうか…。
でも、あの世代の男性って、ああいった考えの人って、多いような気がする。
一昨日の日記に、訪問看護師さんが、結婚するということを書いて、母が、「女は子を産んで、育てること、遺伝子を残すことが、役目であり、幸せ。」…みたいなことを言ってたことを書いたけど、母の世代でも、同性でも、こういった考え持った人は多い感じがする。
世の中でも、時々、こういうことを、平気で言う人と、出会うし。
差別は、世の中、まだまだ、たくさん、普通に、そこら辺に、あるよ…。

私は、「こういう人は、こういう人同士、結婚する。(障害者は、障害者同士で、結婚する。)」と言われたし。
「この子しか子供さん、いないの?一人っ子なのに、あらー、お母さん、残念だったね。」とも、言われたことある。
人の気持ちに、想像も付かないで、平気でペラペラしゃべれる人って、どこにでもいるもんだ。
大抵、自分の生き方や価値観しか見えない、知らない、狭い生き方の人なんだなぁと、感じるようにしてるけど。。。

それと、大昔は、女性が、天皇になったり、敬まれた時代があったのですが。
いつから、男尊女卑な時代になったのかなぁ…。
今は、もうそんな時代じゃないし。
だけど、少子化対策をするなら、もっと育てやすい社会にするべきだ。
お偉いさんは、財政難ばかり言うけど、お金の使い方を、かなり間違ってると思うよ…。

さて、そろそろ、夕食です。
お粥にあきたぁ〜〜〜!
結婚おめでとう!
2007年01月29日(月)
今日は、プレドニンを飲む日だったのだけど、だからか?胃の調子が、不調…。
シャワーに入ってから、吐きそうに、気持ち悪くなり…。
プレドニンを飲まない日は、頭痛に体のダルさ…。
う〜ん、気にし過ぎ?
やっぱ、プレドニンは関係ないのかな?

そういえば、体重増加の原因が、ステロイドとは違ったみたい。
全く違うわけではないのだけど、少しは、プレドニンの影響はあるのだろうけど。
お水が溜まってですね…いろいろ体に、悪さをしてるみたいで。
まぁ、いろんな意味で、体重チェックは、今後も、気をつけないといけない。。。

今日来られた、訪問看護師さんから、意外な宣言をされて、ビックリ!!!
「私、来月退職するんです。」
「また、新しい看護師を求人していて、来ると思いますが、よろしくお願いしますね。」

エーーー!!!
と思ったけど、なぜ?かは尋ねなかった。。。
そこまで、その看護師さんとは、仲の良い関係を築けなかったのもあり…。

で、「えーーー!」と絶句してたら、看護師さんから話してくれた。
大阪を離れて、遠くの地に行くこと。
結婚することになったこと。

おめでとう〜☆の話じゃん!
これは、うれしい「えーーー!」だよ♪

看護師さんは、「ぶっちゃけ、仕事持ってるし、1人で生きるのに、経済的に困らないから、自分が結婚するとか、これまで考えてもみなかった。」
だから、「自分でも、こんな縁ってあるんですねぇ。」って言う。

それから、母とは、女の結婚と、子育てについて、話してた。
看護師さんは聞き役で、もっぱら母が話してたけどね…(汗)
母は、昔は、女が働いて生きるなど、非現実的なことで、女性の出世も無理な時代。
男に仕えて生きるという、時代でもあった。
今の時代は、女1人で生きていけるし、結婚しない幸せや、生き方がある。
だけど、女に生まれたからには、動物と同じで、遺伝子を繋ぐこと、自分の子供を生み育てることが、役割であり、幸せなんじゃないかな?と、母は言う。

私は、母のこの言葉って、今の社会では、誤解が生まれもする危険な言葉だと思うのだけど…。
確かに、今、少子化だし、子供を生むことが、もっともっと少なくなると、この世に人類がいなくなっちゃうかもしれない。
だけど、子供を生んだからと、生まないからと、どちらにも幸せはあり、大変なことがあるのが、人生なんじゃないかな?と、私は思うわけであります。
結婚も、する幸せと、しない幸せ、両方あるもん。
どちらかを選ぶかは、結局は、自分だしね。
母は、生む幸せを選んだというか、あの時代は、もしかしたら、選ばさせられたのかもしれないが…幸せだったのだろうか?
父と結婚して、私を生んだこと。

「向こうに行かれても、看護師さんは続けられるんですか?」
と、私が聞いたら、「しばらくは、小作りに専念します。37歳で、子供生んだ経験ないから、できるのか?わからないけど…。」と。
赤ちゃんできるといいね!コウノトリさん、運んで来てあげてね。

私は、看護師さんを続けて欲しい気持ちが溢れたけど、母から、「学校卒業して、就職して20代から、ず〜っと、1人で働いて食べて生きていると、しばらくは、ゆっくり人生したくなるよ。」と言われて、そりゃそうだわな…自分には、気付いてあげられなくて、ガックシ…感じた。
私も、普通に就職してたら、どんな人生を送ってるのだろう?
ここにはない、そんな人生は、どこにもないけど…。
ゆっくり休んだら、いつか、お仕事復帰して欲しい。
でも、普通にお母さんもいいよね。
とにかく、これからの未来に、幸あれ〜o(^-^)o

ドラマ『東京タワー』観てたら、毎回泣いてる、泣かされる…。
賠償美津子さんの演技は、素晴らしいと思う。
金八先生の奥さん役から、好き(再放送で観た)。
若い人は、田舎のオカンのことなんか忘れて、自分の人生を築くのに、精一杯。
それでいいんだと思う。
親はいずれ先逝くし、自分の足で生きてかなければ。
悲しいかな…切ないかな…大人になるって、そういうこと。
これって、決して、親不孝じゃないって、思う。
親が老いるのって、70代や80代とか思われるかもだけど、私は、50代なんじゃないかな?と…。
私は、親の50代を、今も、ずっと身近に見て来て、年老いてゆくな〜と、つくづく感じる。
悲しいかな、親はいつまでも元気では、ないのだ。

今日は、数日分の日記を、書きました。
体力がなくて、この頃、ネットをしてません…。
ブログは携帯から更新、お馴染みのサイト様の所にも、すっかりご無沙汰してしまってる…。
久しぶりに、ネットを繋げたら、ニュースや話題テロップが、知らないことばかりで、まるで、浦島太郎みたいになってしまいそうだ。
ブログだって、最新機能が、どんどん付いてゆくし!
でも、元気?体調悪い?大丈夫ですか?とメールが届いていて、涙が出る程、うれしかった。
まだ、直接会ったことはないけど、こういったネットでの、人との繋がりや出会いというものは、大切にしたい。

さて、寝るぞぉ〜。
明日は、体調良い1日でありますよう…☆
お出かけ♪
2007年01月28日(日)
今日は、とある用事があり、お出かけ♪
階段があり、「頑張って、歩いて下さい。」と言われる…。
というか、車椅子で、全く歩けない人のイメージって、ないんかな?
車椅子=高齢者のイメージが、強いんだろか?

帰りに、事故に遭いそうに!!!
しかも、加害者になりそうに!!!!!
父の運転で、信号を右折して、横断歩道を歩いてた男性と、接触しそうに…。

「危ない!危ないって!!!」
父は、点滅が消えるまでに、早く、右折したくて、横断歩道の右側に人がいたのが、盲点になってたみたい。
見えてるのに、見てない。こういう時に、事故って、起きるのだろな…。

年を取ると、頭の気付きと、手足の動きに、ブレが生じるらしいし。
母の父親も(おじいちゃん)、ブレーキとアクセルを間違えて、自損事故を起こしてから、車の運転をやめた。
気をつけて、気をつけよう。
乗ってて、安心して、眠ってる場合じゃないなぁ。
お見舞い。
2007年01月27日(土)
午前中に、在宅医の看護師さんから、電話を下さった。
血液検査は、まぁ、そんな大きな問題はない。
だけど、心臓が心配…。
「何かあれば、すぐに連絡下さい。」
「何時でも、連絡下されば、先生が、直接、診に行くと言ってますから。」
ほんとに、ありがたい。
そう言われて、ホッと安心しました。
在宅医の先生は、土日もなく働かれてる。
元々は、社会人を経験して、医師になりはった方で、目指すものがあって、医師になりたかったんだろな。
そういう人は、同じ医師でも、どこか違う。
回り道は、人生の無駄にはならない。
回り道しただけ、学ぶものが多くなる。
だけど、これだけは!という目指すものは、揺らいではダメ。
そして、石の上に3年も、大切。

叔母が入院していて、両親がお見舞いに行った。
私も行きたかったけど、病院には菌が…。
それに、休みの日は、親戚のお見舞いラッシュだろうし、車椅子の私が行っても、おばちゃんも迷惑かもしれない…。
両親からも、行かんでいい、って言われたし。。。

叔母の病状は、だんだんと良くなっていて、週明けから、リハビリを開始するらしい。
退院の話もあって、病院としては、「検査データが正常化したから、帰って大丈夫ですよ。」という感じみたいなのですが。
ずっとベットに寝て、動いてなかったので、足腰の力が落ちて、ポータブルトイレに移るにも、看護師さん2人でないと、自分では立ち上がれない状況なのだ。
で、帰って、どうやって家で過ごすの?通院は?
元通りに、歩けるようになって、帰りたい。
年末には、バイクに乗ってた、叔母だもん。
そりゃ、このまま退院は、不安だわよ…。

でも、病院は、急性期病院で、1ヶ月以上の入院はできない。
リハビリだけならば、退院か、転院となるそう。
どこの病院(特に急性期病院)も、入院期間が厳しくなってきてるのね…。

で、(ここだけの話!)○○さんから、○○先生に頼んだら、「来週から、リハビリ始めましょうか〜。」と。
はぁ、今時、病院という世界でも、そんなの転がってるんだ〜。
手術前の、お札の謝礼とか?そういったレベル?
まぁ、白い巨塔とまでいかなくとも、縦社会に、医師も人間だしな。
というか、うちの親戚に、そんなコネがあるなら、私にも使ってよ!(汗)
というか、私の場合は、治る見込みがないから、無駄なんかな…。
まぁ、それより、病院が違うから…。

って、内緒な話でした。
あっ、あくまでも、フックションです(笑)。

病院のシステムとか、医療制度の改悪とか、どうでもよいから、とにかく、叔母が良くなりますように…☆
腹痛と採血。
2007年01月26日(金)
ずっと腹痛が続いてるのもあり、今日の、訪問看護で、採血することに。
そして、看護師さんが、たまたま、サチュレーションを計る機械を忘れて、脈を手で計ってもらったら、何と、脈がおかしいことを発見…。
「あのね、脈がおかしいですね…。しんどくなったり、してない?」
こういうことも、あるんだね…。
最近は、医療機器も発達してきたけど、機械任せにするのも、危険だなぁ…。
人間の勘!って、侮れないし、大切にしたい。

採血は、一発で取れました。
結果は、明日、電話もらえることに。

あと、胃の不調に、また、ガスターを処方してもらった。
すでに、ザンタックという胃潰瘍の薬が、プレドニンと一緒に出てるのだけど、私はガスターの方が、効いてる気がする。
あの、ハッカ味も、飲みやすいし♪

夜に、「永遠へ」という、乳がんを患う母と息子へのドラマを観ていたら、いつの間にか、寝てしまってた…。
ドラマの中で、印象に残った、主治医が言ったセリフ。

「あなたは、ガンと闘うために、生まれてきたわけでは、ないでしょう?」

ここぞ!という時、覚悟を決めて、病気と闘う時も、大切な時もあるけど。
治らなかったり、寛治ではなく、完寛と呼ばれるような、ずっと付き合って行く病気は、病気だけの人生になっては、それはそれで、生きてはいけない気が、私はする。
闘うだけでは、疲れてしまう…。

プレドニンが、隔日内服になってから、飲まない日に、頭痛がしたり、体がフラフラしたり、これって、離脱症状なのかしら?
気にし過ぎかな…。
あと、飲まない日は、左足の痺れが、キツくなったり、指が痙攣している。
私は、ステロイドと関係ある気がするんだけどなぁ…。
今、今回は、左目の再発で、ステロイドを使い始めたから、プレドニンの量は、眼科のみで、調節してる。
けれど、できれば、神経内科も関わって、調節して欲しいなぁ。
今度の、神経内科の予約は、2月末だし…。
「寒いからか、来るの大変でしょう。3月末でもよいよ。」と、言われたんだけど…(汗)
というか、眼科で、毎週か、隔週は通院してますが…!
エアコン修理
2007年01月25日(木)
午前中に、エアコンの修理に、メーカさんが来て下さり、ビックリして、目覚める。
室外機の、基板とやらを、交換して、無事、直りました。
で、費用は、出張費用(人件費)が、1万円に、修理費用(物品費用)が、7千円。
1万7千円は、痛いなぁ…。

このエアコン、買ってすぐに壊れて、また翌年に壊れて、その翌年に壊れて、保証期間内で、3度も、室外機を修理したり、交換してるのだ…。
そのうち、また、壊れそうな予感が…。

あとは、お腹が痛くて、体調が良くなくて、1日中、寝たり、ウダウダ…と、過ごしてました。
電動車椅子
2007年01月24日(水)
今日は、朝から、車椅子の業者さんが来られました。
そういえば、昨日の朝には、エアコンが故障していたので、メーカの方が来られていたのでした。
なので、午前中は、バタバタ過ごしてます。

まずは、私の障害について、ベットから車椅子への移動や握力、腕の上がりなど、質問をされて。
電動リクライニング車椅子について、カタログを見ながら、説明を受ける。

・介助型リクライニング式の車椅子を、簡易ユニットの電動モータを付けて、電動リクライニング車椅子にする。

という計画ですが。
まずは、車椅子自体で18キロは重さがあり、電動化すると、最低でも、30キロちょいの重さになってしまう。
という所で、うちの車に出し入れできるのか?という難題が…。

そこで、母が、スロープを使い、車の後部から、出し入れしてみては?という案を出して、業者さんが、試してみます?とスロープをデモさせてもらえることに。

ということで…。
まずは、重い電動車椅子を、どのように、我が家の車に出し入れするか…が、問題…。
今乗ってる電動車椅子が、同じ簡易型のユニットを付けて、28キロ。
リクライニングにすると、そこから、どうしても、3、4キロ重くなってしまう。
まさか、電動車椅子を載せるために、我が家の車を、リフト車に、改造するわけにはいかないし…。
そんなお金ないし…。

やはり、今の電動車椅子はそのまま乗って、長時間の外出用には、電動ではなく、介助型で(押してもらう)、リクライニングの車椅子を作るべきなんかな?
それか、簡易ユニットの電動車椅子ではなく、きちんと重量の重い、乗り心地も安定した、電動車椅子を作って、移動は、ヘルパーさんか、介護タクシーを利用するべきなのかな。
だけど、家族で出掛けたい時もあるし、自立支援法でも、私は、そんなに外出時間を支給してもらえなかったから、それのみでは、通院とかも行けなくなるし…。

思うのは、まだまだ福祉業界も、重度な障害を持った人には、対応してないなぁと感じる。
リクライニング車椅子だと、デザインもダサイし。
病院の車椅子に近い…。

あと、デザインやもちろん機能が良いものには、外国製やオプションタイプ(自分で部品を選びチョイスして、自分型の車椅子を作る)が多いのだけど、お値段が高い…。
自立支援法は、原則1割負担で、プラス電動車椅子の支給上限額を超えた費用も、自己負担。
いいものを作ると、それだけ、どんどん費用は重なるわけで、どこかで妥協しないと…。

私にとって、車椅子は足だし、自分に合わないと、体のあちこちに、痛みや不具合が生じてくるのに。
まだまだ、車椅子は動けばいいじゃない、みたいな認識しか、されてない気がする。

今日来て下さった業者さんが、初対面じゃなかったらしい。
業者さんは、私を知っていて、私は知らなかった…。
「○○におられませんでした?」と聞かれて、福祉住環境コーディネーターの2級の試験の時に、私を見掛けたらしい。
どこで誰が見てるか、わからないね…。
というか、やはり、車椅子だと、目立つのかなぁ。
まぁ、他にもいろいろ私目立ってたけど(汗)
というか、私とよくわかったなぁ。
業者さんは、3級は受かり、2級はダメで、再チャレンジは忙しくて、してないのだそう。
現場の人が、受からない試験って、どうなんだろ?
たぶん、試験は机上の勉強で、現場では役に立たないんだろなぁ。
そういえば、頂いた名刺に、福祉住環境コーディネーターと書かれていた。
2級でも、3級でも、どちらでも、1つの資格としては、書けるもんなぁ。
みんな、勉強して学ぶというよりは、そういった目的な気がする。
私は、取ったけど、役に立ってない…。
というか、現場にいないから、覚えたことなんか、すぐに、忘れていく…。

母は、午後から、入院してる叔母のお見舞いに行きました。
昨年年末に、日記にも書いた、在宅酸素をしてる叔母さんが、年明けに救急車で運ばれ、入院したのです。
急性期病院だから、入院期間も厳しいみたいで、1ヶ月くらいしか入院できないみたいで。
心電図モニターは付いてるけど、点滴や酸素は外れて、ずっと寝てたから、筋力が落ちて、歩けなくなってるみたい。
医師からは、まだ、歩く許可は出てないけど、「このまま帰ったら、困るから…。」と、勝手に歩く練習をしては、看護師さんを困らせてるようです。
気持ちはわからなくはない…患者さんの気持ちもわかるけど、看護師さんの、「勝手に動かれて、転倒でもされたら…。」という気持ちもわかる。。。
私も、お見舞いに行きたいけど、他のお見舞いの方もおられたなら、車椅子で障害者の姪がいるって、おばちゃんも知られたくないだろうしね…。
自分が嫌な思いするのには慣れたけど、私の障害のことで、大切な人には迷惑掛けたくないから…。
もし、これを読んで下さった方から、大丈夫!障害持っても一緒だよ!と言われても、まだまだ、そういう偏見というか、社会には存在すると思う…。

は…暗くなっちゃった!
今、午後の3時半。
すでに、今日の日記を書いてるという…。
お疲れ気味なので、これから、ビデオ観て、ゆっくり過ごします。
眼科受診。
2007年01月23日(火)
午後というか、夕方から、眼科受診でした。
4時前に、家を出て、予約は、4時半。
でも、4月からは、午後からの予約診察は、診なくなってしまうらしい。
地元人に愛される、地域病院なはずなのに、午前中しか、予約診療をしないのは、大学病院並みだなぁ。

まずは、視力。
右目が0.09、左目が1.0でした。
パルス前は、左目は、0.15まで落ちていたから、ここまで回復したのは、なかなか良い感じ!

さすがに、時間が時間なだけに、患者さんはいなくて、すぐに診察室に呼ばれ、

「プレドニン10ミリに減らしても、見えにくくなってないやろ?」
「よう見えてるみたいやしね。」
「胃の調子は、どうなん?」と、先生。

私「胃は、ずっと調子が悪いです。」

先生「じゃあ、プレドニン、もう飲まなくてもいいで。」
「胃が悪いのも、心配やからなぁ。」

私「でも、ステロイド長く飲んできてるし、いきなり0にするのは、不安です…。」

先生「じゃあ、隔日に飲むか?」
「明日はなしで、あさっての朝に飲んで。」
「偶数日に、飲むと覚えてたら、忘れれへんやろ?」

先生、風邪引いてて、鼻声だった…。
プラス、しんどそう…(汗)

そして、診察室から出て、看護師さんから、次回の予約表と、会計伝票をもらい、「お薬が出ています。隔日に朝に、2錠飲んで下さいね。」
「えっ!隔日1錠じゃないの…?」

すっかり隔日に、5ミリだと思い込んでた私…。
看護師さんが先生に確認して下さり、「2錠を隔日に飲んで下さい、だそうです。」と。
明日から、プレドニン2錠10ミリを、隔日に内服となります。

しかし、ほんまに、車椅子に座ってられなくて、夜もろくに睡眠も摂れない日が続いていて、体が不調過ぎるんだけど、まだこうして、ベットに居ながらも、ちょっと楽な時間に、更新できたりするから、余裕があるんだろうか…。
だけど、私が歩けて、会社員や主婦ならば、社会生活を完全に務まらないと思う…。
まぁ、病人だから、いいんだけど…。。。
元気にしてる、在宅患者な方が、むしろ、おかしいのか…?
だけど、やはり、体調不調は、精神まで蝕むなって思う…。
気力のHPハンドパワーが、どんどん減っていく感じ…。
具合悪し…。
2007年01月21日(日)
そう言えば、昨日の午前中、訪問歯科の先生が、来て下さったのだった。
いつも、歯科衛生士の女性の方(既婚で高校生の息子さんがおられる。)と、歯科の先生と、2人で来られるのだけど。
今日は、初めて見た、男性の歯科衛生士さんだった(30才くらい)。

まだ浅い段階で、先週、見つかった虫歯を、ガリガリとちょっとだけ削り、白いのを塗っておしまい。
15分くらいで、終わり。

同じ部屋の、ハウスで居た、ワンコが、削るガリガリの音に、ちょっとオッカナビックリな顔で、先生らが帰られてから、私の口の中を、クンクンと見つめては、点検していました…(笑)。

そして、今日は、夜中は、腹痛で眠れず、具合が悪いのに、出掛けては、すごい人込みに気分が悪くなり、やはり、すぐに気力体力共、疲れ果てては、とんでもなく、ほんとに目が回るくらいのしんどさで、グッタリ意識不明で、倒れるかと思った…。
帰りの車内は、吐きそうになるし、意識飛んでるし、危なかった…。
もう、あんな無茶は、しません…。。。

まだ、気力のみが残されてる時、ブックオフで、のだめカンタービレ全巻が、1冊3000円で在庫ありで!
すんごく欲しかった!
新刊なら420円が、古本では、300円。
その差が、安いのか?高いのか?わからないけど…。
自分が売る側になった時は、高く買って欲しいから、どうなんだろ…?

コミックの大人買いするのが、夢です!
まとめ買いは、5巻までくらいしか、経験がないので。
腹痛とか納豆とか…。
2007年01月20日(土)
昨夜は、真夜中に、腹痛に苦しめられ…またもや、眠れず…。。。
昼食のミートスパかな…ミートスパを食べると、必ず、お腹を壊してしまう…。
夕食に食べた、賞味期限直前の、ちょっと変な匂いがした、納豆かな…。
納豆、なかなかスーパーにないから、みつけて大量買いしてしまったけど、保存状態によっては、賞味期限内でも、痛むかも…。

とりあえず、今日は、お粥など消化のよい食事にして、お腹を労りました…。
頭も痛いから、風邪かもしれない…。
たぶん…ノロウィルスではなさそうだから、お腹を休めたら、治ると思う〜。

しかし、あるあるの納豆ダイエット!
データを捏造してたニュースが流れていて…。
お母さんが、「あはは…あるある捏造やって!(笑)」
なぜか、笑いながら、教えてくれた…。。。
私が、番組を観て、まんまと納豆ダイエットしてるの、知ってたから…。
そんな簡単に痩せる方法ないって!と思いながらも、一視聴者として、ハマった一人でした。。。
具体的な、体重減少の数値とか、目の当たりにすると、チャレンジしてみようかな!とか、ドキドキワクワクしちゃう…。

スーパーには、納豆の姿が、忽然と消えるし…。
みんなしてるんだ!と思ったら、群衆心理が働くというか…。
あー自分の意思の弱さを痛感…。。。(汗)
テレビに、こんなに動かされてしまうことに、怖さも痛感…。

テレビは、ドキュメントであっても、作り手がいる限り、事実は作られるものだと、私は思って観てきたけれど(物事は、多方面に見る角度により、真実は変わったりするし)、やはり、テレビの内容を、鵜呑みにするのではなく、自分できちんと考えられる人にならないとですね。

私は、もはや、あるあるを観てた1時間を、返して欲しい…。
あー捏造なんて頭にもなく、「やってみる♪」って思ったバカな私が、いかにも、お恥ずかしい…。
先週も、あるある観て、『華麗なる一族』を観逃したんだったよ…(汗)

しかし、なぜ?捏造がバレたのだろう…?
納豆で、実際に、痩せた人、いるのかな?
私は、夕食にしか、納豆は食べてなかったので(1日1パック)、正確な効果としては、わからないのだけど…。
私の場合は、お肌の調子が良くなった、便通が良くなる。
という効果は、あった気がします。
全てが、納豆効果とはわからないのだけど…。

だけど、訪問看護師さんの言うように、同じものを食べ続けるのは、体に良くないかも…。
まんべんなく、偏りなく、栄養を摂らないとね。
ダイエットは、楽して痩せないし、急に痩せるのも、ダメ!
気長に行かないと、リバウンドしてしまうだけだから。

金曜の、ミュージックステーションを観ていて、EXILEの歌を聴いていたら、なぜか、泣けてきました…。
何でだろう…?
『Lovers Again』を聴くと、バラードと歌詞に、泣けてくる…というのも、あるのだけど…。
MATSUさんが、ベーチェット病を患っていたのを知ってから、「プロには、病気であろうが、なかろうが、関係ない!」と思ってたけど、何か、心の奥では、何かわからないけど、感じるものがあったんだろね…。
病気になってなかったら…って思うこともあるけど、今の私ではなかったら、こんな気持ちは、感じられなかっただろなぁ、同情とは違う、ジンワリわき出る、人の命が存在することの涙というか…。

今日は、いろいろなことが起きて、1日が長かった…!
迷い犬騒動…。
2007年01月18日(木)
昨夜は、4時半まで目が冴えて眠れず…、起きたのは、10時過ぎでした。
でも、その間、何度も目を覚まして…。
何だか、頭がぼぉ〜としながら…、無理やり起きました。
この睡眠障害は、いったい何なんだろか?
ステロイドの影響でしょうか???

夕方、突然、母が犬を連れて帰って来た…。
母の後ろを付いてきたみたいで。
ゴールデンレトリバーの子犬、まだ、生後半年くらいかな?
きっと、迷子になったのだろう!と、飼い主さん探してるだろうなぁ…と、捕獲。
たまたま、近くを通ったお巡りさんを掴まえて、カクカクシカシカ…迷い犬みたいなんですけど…。
と話したら、「迷い犬の届けは出てないです。警察で保護すれば、すぐに、保健所行きになりますが…。」
「それはかわいそうだから…、ここら辺、ウロウロさせておいた方が、誰かがかわいいと思って、飼ってくれるかもですよ?」と…。
そんなぁ…。
相手が犬だから、対応が、何だか、露骨に冷たいなぁ…。

町内放送をしてもらおうと思うも、係りの人に連絡したら、「飼っている大切な犬ならば、すでに、飼い主さん側から、探して下さいの放送依頼が入っているはず。捨て犬なんじゃないかなぁ…?」
「それと、迷い犬がいます。の放送をするには、お宅の住所と名前、電話番号を、町内全戸に放送することになりますが…。イタズラもあるだろうし、やめた方がよいと思いますよ…。」と…。

近所を、一軒ずつ回って尋ねてもみたけど、飼い主さんは現れず…。
犬を探してる様子もなさそうで、やはり、捨て犬かな…預かるならば、飼う覚悟がいるよね…と。

我が家は、犬を飼ってるし、多頭飼いは無理…。
子犬から飼うには、しつけだって、半端じゃなく、大変だしね…。
今の我が家は、父が健康じゃないし、母も忙しいし…。
様子を見ていた近所の人も、「子犬ちゃんが、あちこち、歩き回ってたら、かわいいと思って、誰か飼ってもらえるんじゃない?」と、動物愛護もほどほどに、しなさいね…って雰囲気だった。
どこの家も忙しいし、夕飯だって作らないといけない時間で…関わりたくないんだよね…。

円らな瞳が、「ママ〜。」って呼んでいるようだったよ。。。
ごめんね…君のママにはなれないんだ…。

犬や猫の運命は、飼われる所により、決まってしまう。
人間は、大人になれば、自分の人生は、自分で決められるけど、犬や猫は、死ぬまで、飼い主の保護の元でしか、生きることができない。

「かわいいから、誰かに飼ってもらえるよ〜。」って、その誰かに子犬は出会えるのかな…。
少なくとも、私とあなたには、いろいろな現実的な事情があり、『誰か』にはなれなかった…。
自分には、できないことを、未知の誰かさんに託すなんて、何だか、人間は、すごく卑怯だよね…。
だから、「誰かに飼ってもらえるだろうから…。」って、公園などに、飼っていた犬を捨てるのは、人として、悲しいことだと思う…。

だけど、現実問題で、迷い犬を、保護するのは、簡単なことではないし、おしっこだって漏らすし、夜泣きだってするし、ご近所さんから苦情が来たら、謝らないといけないし、そういう様々な責任も、現実的問題としては、お金だって必要…。
今同居してる犬に、寂しい思いや、ストレスを与えてしまうのも、心配…。
障害を持った私や、介護してくれてる母や、今健康ではない父の環境の中、ペットの多頭飼いは、現実的には難しい…。
こんなこと書いたら、動物愛護家さんからは、非難されるかもしれないけれど…。

だけど、迷い犬を、見て見ぬ振りしたり、シッシッと追い払ってる人が、みんな悪い人か?と言えば、私は少なくとも、そうとは言えないと思う…。
みんな、自分の生活があるわけで、現実を生きるってそういうことだ。
私は、綺麗なことだけを言いたくないから、あえて書いてしまいます…。

今、うちのワンコが、幸せそうに、暖かなハウスで寝ている。。。♪
ある日、散歩中、あるおじいさんに言われた言葉を思い出した。

「あなたも、ワンちゃんも、2人共、幸せだね。」
訪問診療。
2007年01月17日(水)
午前から、在宅医の訪問診療でした。
まずは、朝起きて、朝食→薬、プレドニゾロン内服、そして、部屋の換気をして、掃除をしてもらう。
うちは、ワンコが同居してるので、抜け毛が結構多い。
訪問スタッフなどの靴下や服に付かないように…。

在宅医の先生と、今日話したこと。

・プレドニゾロンを内服中は、手の動きが良い気がする。
また、痛みが楽な気がする。

先生→ステロイドは、抗炎症作用があるため、そういう作用が出ることは、考えられる。
だけど、それが諸刃の剣で、ずっと使い続けると、副作用のリスクもあるため…。

今回は、目の症状で、パルス→ステロイド内服となったため、目の状態が落ち着いた段階ならば、ステロイドは減量して、中止するべきですね。
という、在宅医の先生の方針でした。

「お顔もかなり丸くなってきてるしね。」と…。
ムーンフェイスも、ステロイドの様々な副作用も、ステロイドの使ってる量に関わらず、少ない量でも、副作用は大きく出る人もいるし、出ない人もいるんだとか。
ムーンフェイスについても、目立たない人もいるし、私のように、今プレドニゾロンが、10ミリの段階だけど、なかなか顔の丸みが取れない人もいるんだとか…。

だけど、やはり、長期に使うと、副作用も出やすくなるので、病状が落ち着いたら、中止したいようです。
まぁね、目の病状は落ち着いてるのだし、私も早く減量できればと思う…。
しかし、手の動きが良くなったり、痛みが楽になったり、するのはうれしいけどなぁ。。。

午後からは、ビデオに録った、映画『サヨナラCOLOR』を観て、ゆっくり過ごしてました。
『サヨナラCOLOR』は、切ない感じが、しみじみ溢れてた…。
舞台の大半が、病院だから、最初は、暗い雰囲気を感じたのだけど…。
随所に、リアルさが散らばまれていて、入院したことある人ならば、クスッと笑えるかも。
看護師さんの、ナースシューズをキュッキュッ鳴らして、歩く場面とか、医師や看護師の、病室のカーテンの閉め方とか。
病院っぽさが、すごくリアルだなぁ〜と!
病院そのものな風景だなぁ、と!
エンディングの、ハナレグミの『サヨナラCOLOR』の歌詞が、ちょっぴり悲しく、心に感じた。

サヨナラから
始まることも
あるんだよ。


…そして…今日は、阪神大震災から、12年を迎えました。
そして、明日からは、13年目に向かって、時は進んで行きます。
月日はどんなに経っても、絶対に、風化させては、いけないですよね。
私達が、この世からいなくなった後も…。
12年経って、やっと、この場に来られたと、蝋燭に1.17と灯る中、あの日、娘さんを亡くされた、お母さんがおっしゃられていました。
ずっと時が止まったまま、あの日から動けない人もいる。
阪神大震災は、過去の出来事ではないし、過ぎ去ったことでも、終わったことでも、ない。
風化させないこと、大切な人達の命を守ること。
そのために、地震に備えないといけないね。
地震は、いつ、誰を襲うか、予知はできません…。
12年前のあの日も、まさか…!!!と、咄嗟に、自分に今起きてること、状況を理解できなかった…。
テレビに映る、被災地を見て、自分の地震に対する甘さ、危機感のなさに、背筋がゾッとした。。。
私は入院中で、家族と離れていたから、大切な人が側にいない不安も、しみじみと感じた。
あの頃、病院の同室で、一緒に居た人は、闘病の末、天国に旅立たれて、もうこの世にはいないから…命の大切さや、また儚さを、毎年思います…寂しさをも。
東京タワー
2007年01月16日(火)
今日も、早朝覚醒・・・。
午前5時半、外はまだ暗し・・・。。。
この頃、1日4時間も寝てない気がする・・・。

起きて、プレドニゾロンを飲んで、昨夜の「東京タワー」をビデオで観る。
泣けた・・・連ドラの「東京タワー」は、結構、心にググッと滲み入るる・・・。
倍賞さんのオカンの演技に、泣ける・・・。
「お母ちゃんは、苦労してないよ。」って言葉に、また泣ける・・・。
バックグラウンドが、またまた、よい。
1時間、泣かされっぱなし・・・。

お昼は、鮭のおにぎり1コと、豆腐となめこの、お味噌汁。
ヘルシー。痩せないとね。
海外で、「水中毒」で死亡したらしい・・・。
どれだけ大量のお水を飲めるか?コンテストで、トイレに行かずに、3時間で4リットル飲んだ、2位の人が。
一気に大量の水を飲むと、体内のミネラルのバランスが崩れて、吐いたり、意識がなくなったり、することがあるらしい・・・。
親戚のおじいちゃんは、硬水を飲んで、急死したし・・・。
ミネラル成分の多い温泉に入って、気分が悪くなる、お年よりも多いらしいよ。
私の知る範囲の知識だから、正しいことはよくわからないけど・・・。
何だか、怖いね・・・。

メール受信ができなくて、午後から直してるんだけど、ダメだぁ。
原因はわかってるのだけど、直し方がわからない・・・。
一応、携帯に転送してるので、全て読めてはいますが。
これを直してからでないと、新パソコンに全て設定を移せない!!!
どうしたもんだか〜〜〜(悩み)。。。


明日は、在宅医の訪問診療です。
午前なので、早起きしないと!
・・・というか、この頃、早起きだけど。。。
う〜んとね。
2007年01月15日(月)
目覚めは、午前6時くらいなのだけど、体が疲れていて、11時くらいまで、ベットから起きられない。
という日が、続いてます…。
頭は、短時間の睡眠で充分で、体は8時間くらいの睡眠が、必要な感じ…。

今日は、お昼を回っても、誰も来なくて、食事はできないし、薬は飲めない…。
結局、朝食後のプレドニゾロンが、お昼の2時に飲んだ。
良いのか…?!
家族は忙しいし、仕方あるまい…。。。

午後から、訪問看護で、何気に、看護師さんが、昨日買ったまま、まだ袋に入ったまんま放置の、本の中身を、開けようとして、焦る…。
私、勝手に、タイトルとか見られたくない…。
すみません…「踏み込まないで〜!」って、感じです…。
別に、人に見られて、まずい本は買ってないけど…。
「見て良い?」の一言は欲しいよね。
こういう所から、相手のことを、苦手になってしまうから、避けたいものです…。
私、数冊単位で、本を買うのですが、訪看さんからは、「こんなに読めるの?」と思えるらしい…。
1冊ずつ買えば良いのかもだけど、次にいつ本屋さんに行けるかわからないし…。
とりあえず、読みたい本は、数冊まとめて買っちゃえ〜となる…。
で、読めなくて、溜まってる本もあるんだけどね。。。
考えてみれば、ネットでも本は買えるのだから、1冊読んでから、1冊買った方が、効率的なのかもねぇ。
読む本がないぞ!って状況が、落ち着かないねは、活字中毒なんだろか…汗

話は変わりますが…とあるドキュメント番組の中で、EXILEのMATSUさんが、ベーチェット病だと、発表したのですね。
私は、関東のお友達から、教えてもらい、知りました。
関西では、その番組は、放送してなかったみたいです。

冷たい言い方に聞こえるかもしれないけど…病気なんて、関係ないと思います。
アーティストは、プロとして、そのものが問われるわけで、難病患ってるからと、下手なものは、評価されるはずがない。
世間から、評価されているMATSUさんだからこそ、難病と付き合っていたなんて、意外性があったのだろうなぁ〜。

体を酷使する仕事だからこそ、難病との付き合いは、困難を極めると思う…。
だけど、自分自身の選んだ道だから、周りはどうこう言えないし、自分自身でも、後悔できないですよね…。
みんながみんな、頑張れるわけではないし、勇気をもらったり、それは自由かもしれないけど、やはり、人生は自分1人との向き合いで、孤独なロードなのだなぁと、思います。
こんなこと書くと、私って、やっぱ、冷たいかなぁ…。

誰もが、自分の人生しか生きれないわけで、それ以下でも、それ以上でもない。
生まれる時も、死ぬ時も、1人だ。と、最近しみじみと思うわけです。
生まれる時は、お母さんと一緒に頑張れるけど、死ぬ時は、ほんとに1人なわけだ。
だけど、生きてきた思い出が、出会ってきた人の面影が、ずっと一緒だよと、感じる。
そんな気がする…。
何が言いたいのか、わからない…。

映画の『どろん』が気になります。
USJで、試写会があって、あのお二人が来たらしい。
柴咲コウちゃんかわいいなぁ。お肌もプリプリだし!

そういえば、入院してる夢を、最近よく見ます。
なぜかな…?
在宅医療も受けてるし、MSでの再発やパルスくらいでは、もう入院する(させられる)ことは、ないだろうに。
だけど、簡単に入院できなくなったら(させてくれなくなったら)、「入院したくない〜!」と言ってた日々が懐かしい…。
在宅医療は、規則に縛られた病院よりは、自由な生活があるわけですが…。
治療を受けるのも、生活のスケジュールを決めるのも、全てが私の自己責任の上なので…。
たまには、病院という環境で、「患者さん」として守られてみたい…。
家族は、私は手足は不自由だけど、病人な意識はないし、医療者として、注意してくれる人も、見守ってくれる人もいないもんね、在宅は…。
とか、思ってしまう私は、かなり変に映るだろうか?
あ〜こんなことでは、自立できないじゃん。
社会では、病気とか関係ないのだ。
大人として、社会人として、甘えてる!!!この私…。

すみません…訳がわからない終わり方で。。。(汗)
お出かけ♪
2007年01月14日(日)
今日は、お出かけをしました。
某ショッピングモールに、お買い物♪

人が多くて、びっくりするくらい、人がいました(驚!)。
プチ歩行者天国になってました…。

そんな中、買う予定だった物を、後から思い出し、来た道を引き返す…。
私は、電動車椅子だけど、歩く人は、大変だったと思う…m(_ _)m

このショッピングモールは、車椅子ユーザさんに、よく出会います。
街で車椅子同士で会うと、親近感が沸くようで、だけど、名前も会ったこともない知らない人だし、よそよそしい雰囲気になってしまうのは、私だけでしょうか?
あと、車椅子のメーカが、気になります!
今日は、車輪が、Poohさんの、可愛い車椅子に乗ってる、男の子がいて、「いいな〜。」と思ってしまった(私は年齢いくつやねん…。。。)。

本屋さんで、買いたい本があり過ぎて、困ってしまいました。
もしも、「今日は1万円分、本屋さんで、自由に使っていいよ〜。」と言われたならば、最高に幸せな時間だと思う!
何買うかな〜花より男子と、スラムダンクは、全巻買う!
ワンピースも、全巻揃える!!!
というか、すでに、1万円では、足りない…(汗)
私は、これまでの生涯、たぶん、食費以外は、一番、本に出費してきたと思われるので…。
あと、読んだ本を売らない人なので、溜まる一方で、本の山が、雪崩が…置き場所がない…大変なことになってます…。

そう言えば、今日、本屋さんで、オエオエ…言いながら、歩いてる子供がいた…。
始めは、びっくりして、やばい!とキャッチして、逃げまくったけど…。
ノロウィルスだろうか…(汗)
あ〜ノロウィルスは、飛瀉物でも感染するから、怖いなぁ…。
お願いだから、具合悪いのに、外に連れて来ないで下さい…親御さん…。。。

汚い話で、すみませんでした…m(_ _)m

話は変わりますが、ヘルパーさんについて。
私は電動車椅子なので、押してもらうことはないのですが、ヘルパーさんが付き添ってくれてる時は、人込みな中、「すみません〜。通りま〜す。前開けて下さい。」と、一緒に言ってくれる人もいるし、何も言わないで、後ろから付いてくるのみの方もいる。
おせっかいなくらい、「前、人いますよ。」「段差ありますよ。」と、電動車椅子の後ろを手で掴んでは、注意を気遣ってくれる方もいるし、本人のできること、必要のないことには、手を出さない方もいる。
この違いは、何なんだろう?
ヘルパーさんの性格の違い、よく気遣く気遣かないもあるかもしれないし、もしかしたら、ヘルパーは家政婦とは違うみたいな、できることにはあえて手を貸さない、本人の自己責任にまかせるという、ヘルパーさんの意識もあるのかな?

私としては、あまり言いたいことを言えない性格なので…、気を遣ってくれる方が、気持ち的には楽だったりするけど、それって、私の甘えなのかな?
あと、目が見えにくかったり、身体の不自由さで、後ろを振り向けなかったりで、後ろが見えなかったりするので、本人が気付かない所で、危険因子があるかもしれない…。
そういう所を、ヘルパーさんに声掛けてもらう必要性は、あると思う。
必要なければ、ヘルパーさんが同伴する必要はないわけで。
トイレや食事の時以外にも、電動車椅子で歩いてる時も、必要とするさり気ない介助って、あるんだよなぁ〜。
まぁ、これって、車来たら、友達に当たり前に、「危ないよ〜。」と、袖を引っ張って教えてあげるのと、同じだとも、思うんだけど。
だけど、介護は、障害を持った人の身体は、1人1人違うから、個別で知ることが、大切で難しいだろうな…。

何か、ダラダラと書いちゃいました。

さて、明日から、また1週間が始まりますね。
明日は、訪問看護だ。
今週は、通院がないから体は楽だけど、在宅医の訪問診療があります。

しばらく、胃の不調で、鎮痛剤を中止していたのですが、プレドニゾロンを10ミリに減量してから、痛みが辛くなってきました…。
ステロイドって、抗炎症作用があるからかな…?
プレドニゾロンを、減量したら、痛みも出てきたんだろか?

しかし、一昨日も昨日も、早朝に目覚めてしまう…。
寝るのは、2時頃に、すぐ眠れるけど、朝の6時に目覚めてしまい、そこから眠れません。
だけど、頭は起きてるのに、体がダルくて、結局は、起きれなくて、11時くらいまで、ダラダラとベットにいます…。
歯医者さん
2007年01月13日(土)
11時前まで、ダラダラとベットで居たら…電話があり、父に「20分後に、歯医者さんが来るぞ。」と起こされる。
ひょえ〜20分で、身支度できるかな…?!
歯みがきをして、顔洗って、着替えはパジャマでいいや〜、朝食もプレドニゾロンも後にしよう…。

…そうなんです。
数日前に、ぷっちょを食べて、詰めていた歯が欠けたのです…。
でも、何か舌の当たりが固い物を感じてですね、出してみたらば、歯に詰めた物だったんですよ…!
(あ〜飲み込まなくて、よかったぁ。)

で、詰め物を埋め直してもらい、10分でおしまい。

「虫歯できてるよ。」
「どうする?」
と、歯医者さん。

痛みが出るには、まだ時間はかかる段階だけど、今なら、麻酔もなしで削って、白いの塗って、おしまい。と簡単に終えれる段階らしい。
「治療、お願いします。。。」
「じゃあ、また来週来るね。」

「あと、詰め物がしっかりとくっつくまで、20分は、飲食は禁止ね。」
朝食まだ…プレドニゾロンまだ…20分待ったら、お昼過ぎるし…(T_T)

こんな感じで、最近、昼食後の時間に、プレドニゾロンを飲んでしまってます。。。(汗)
まぁ、よいや。…たぶん、私の体内時計は、狂ってるから…。

私は、歯みがきが趣味なのだけど(クローン病で絶食の時に、イチゴやメロン味のお子様歯みがき粉に、はまりました☆)、電動歯みがきを使ってしっかり磨いてるのですが、どうしたわけか、虫歯ができやすいんですよねぇ。
手が不自由だから、しっかり磨けないとか、顎が小さくて、歯並びが悪かったり、顎関節症だから、口が開けにくかったりもするんですけど…。
あと、入院したら、毎食歯みがきに付き合ってくれなかったりするから…、必ず、虫歯ができます!(涙)

ということで、歯の話しか、ネタがない1日でした。。。
ふつうの金曜日。
2007年01月12日(金)
起きたら、11時過ぎていて…ビックリ!
薬飲まなきゃ!と思いながら、風邪も辛くて、なかなかベットから出れない…。

朝食後のプレドニゾロンは、昼食後に内服しました。
まぁ、こんな日もあるよね…。
というか、私はいつも起きるのが、遅くて、ダラダラ生活、まさに、ダメ人間だけども…。

納豆ダイエットを、また開始しました!
家族が、たまたま、ある場所に、納豆を売ってるのを、買ってきてくれて…。
母は、いつものスーパーで、通常価格3パック180円の所、280円で売ってたよ、と。
とんだ便乗値上げだ…。

訪問看護師さんも、「友達の家に行ったら、『20分前に、納豆かき混ぜらなあかんから、食事作ってる間、かき混ぜておいて〜』。と、突然言われて、びっくりしたし、新聞にも納豆の品切れのお詫びが載ってたよ。」と言ってた…。
新聞まで、載ってるなんて、ちょっとしたプチ社会騒動だなぁ〜…。
前に、ココアとか、同じ現象になった気がするんだけど…。
テレビの影響力って、すごい!
(まさに私もそのうちの1人ですが…。)

そして、今日は体重測定で、500グラム減ってました。
これは、納豆効果?
それとも、プレドニゾロンが減量したから?
まぁ、500グラムレベルでは、水分量で増減するけどね…。
それでも、パルスする前と比べると、1キロ増えてますから…。

納豆は、もう少し続けてみよう。
1日2パックは厳しいけど、1パックは食べようかな。(それでは、効果ない?)
そろそろ、料理しないと、続けられないかもしれない…。
オムレツみたいに、卵焼きで納豆を包むとか。
納豆ダイエットは、納豆そのものは、加熱したらダメだから、その点は、気をつけないとね。

しかし、訪看さんに、こうも注意されたんだった…。
「納豆ばかり食べて、お腹大丈夫…?」
あはは…どうなんだろ?
納豆って、食べてよかったのかな?私…。
醗酵製品だから、ダメだったかな…?
ちょっと下腹部の具合が、よろしくない感じだし…。

それと、1つの食品を食べ続けるのは、体に良くないんだって。
ある物質が、体内に溜まるらしい。
お茶の銘柄も、変えて飲むのが、良いとか。
よく、子供の頃に、好きなものを食べ過ぎて、嫌いになったとか、あるけど、それも、そういう原理?
あと、大好きで、1の食品を食べ過ぎて、アレルギーになった友達がいる…。

納豆話ばかりだ…。

今日は、在宅医の先生の、意外な人生を聞けて、びっくりしたし、でも、改めて尊敬した。
人は、目に見えない苦労と努力を積んでるものだ。
それを、言わないで、全面に出さない人って、尊敬するなぁ。
頭賢いのに、知ったかぶりしない人とか。
本当に賢い人は、頭だけじゃないんだよね、優しさとか、生きる強さとか、支え合う絆とか、持ってる。
しかし、先生の娘さんは、私より2才年下なんだって。
びっくり〜お父さんじゃん!
というか、こんなことネットに書いてたら、私の身元がバレないかなぁ。
それそろ、あらゆる意味で、日記を、閉鎖空間にしようかなぁ…。
今の形で、日記を続けるならば、そうなってしまっても、仕方ないかな…と思っても、います。
公開できる、限界は、どうしても、どうでもいい日々の出来事な内容になってしまうかもしれない。
それも、また仕方がないのかな…。
そろそろ考えたいと思います…。
というか、こんな日記を読んでくれる人は少ないと思うのだけどね…。
ずっと読み続けてくれてる人は、大切にしたい…m(_ _)mペコリ。。。

今日は、体がしんどくて、訪問リハビリを休んでしまったことに、自己嫌悪…。。。
体の調子に合わせて、軽くリハビリすればよかった。
新年早々から、やる気がない人みたいでね…。
今年は、ちょっと、あらゆる場面において、自分に厳しく、成長したいものです。
(言うは容易く、実行は難しいなり…汗)。
納豆ダイエット…。
2007年01月11日(木)
今朝起きたら、喉が痛い…。
風邪引いてしまったみたいです…。
ステロイド内服中だから、抵抗力が落ちてるし、こじらせないように、気をつけないとね。

納豆ダイエットを始めて、早2日半…。
スーパーから、納豆が、忽然と消えたらしい。
お母さんが、「納豆なかったよ。いつ入荷するか、わからないと、貼り紙してたよ。」
しかも、『あるあるの番組で取り上げられましたので、只今、納豆が品切れ状況です。』と、説明書いてたらしい。
すごいね、テレビ効果。というか、私もその内の1人ですが…。
父は、「食べて、楽して、痩せれる!ときたら、飛び付くんやろね。」と言ってた…。
「世の中、そんな楽な話ない。食べたら太るんや。」
「食べないと、太らない。」と…。
確かに…。。。

しかし、さっきテレビ観てたら、しずちゃんが出ていたけど、3食ロケ弁当食べてたり、よく飽きないなぁ〜と思って。
仕出しの弁当って、油物が多いし、レパートリーは限られてるし、野菜や果物が少ないし…何より、毎日だと、飽きてきて…うんざりしてしまう。
だけど、私も作ってくれる人がいなかったら、かな〜り不規則な食生活してそうだけどね…。
食べるのも面倒で、1日1食とかドカ食い、してそう…。

市販弁当のごはんとかには、冷たくなってもおいしく食べられるように、油塗ってるらしいですよ。
あの、おいしそうな米粒の、テカテカ、ツヤツヤは、油だったのか…。
そう言えば、我が家に来られた研修医の先生が、コンビニ弁当のごはんを、1週間放置したらどうなるか?、試してみたらば…。
カビが生える所か…消えたらしい。
ごはんが消えて、小さな固まりになって、カビも生えてないんだって。
何か、カビ生えない分、体に悪そう…と思ったらしい。。。

食生活は、人間の体を作る基本だから、大切にしたいものです。
冷たいごはんより、暖かいごはんを食べたら、心も暖かくなる気がする。
というか、私が言える資格ないけどね…。

しかし、昨夜から始まった、ドラマ『ハケンの品格』には、はまりそう!
篠原涼子さんは、好きだから、観ようと思ってたけど、内容も引き込まれそう。
『anego』好きな方には、おススメですよ。
加藤あいさんも、ちょっとドジな、かわいい役だし。
しかし…篠原涼子さんのような、大人の女性になりたいなぁ。

さて、明日は、訪問看護と訪問リハビリと、シャワーの日です。
忙しい1日だけど、頑張るべぇ…。
十日戎
2007年01月10日(水)
昨夜は、難病の子供達の番組のビデオを観ながら、午前2時くらいに寝ました。
そして、今朝も、朝早く、6時頃に目覚めて、「あ〜窓の外は明るくなってるなぁ。」と思いながらも・・・。
体はだるくて、2度寝したかったのですが・・・眠れないまま・・・10時くらいまで、意識はあるまま、ベットに横になっていました。
何だか、スッキリしない目覚めです。。。

昨夜、放送していた、難病の子供達の番組は、まだ知らない聞いたことのない病気もたくさんあって。
私も難病を患っているけれど、その内、MS(多発性硬化症)とCD(クローン病)は特定疾患に認定されています。
だけど、世の中に、難病はまだまだ数多くあり、特定疾患にさえ認定されていない難病も、多くあります。

私が幼い頃から、付き合って来た病気のうちの1つで、「動静脈血管奇形、海綿状血管腫」という病気があるのですが、その病気も、まだ難病認定されていません。
世の中には、もっと、人に、社会に、知られていない病気も、多く存在するのです。

MSやCDも、難病認定されてるとはいえ、どれだけ、正しい認識が広まっているのだろう・・・と思う。
病名さえ、知られてないと思うし、私の経験だけですが、医療スタッフの中でも、正しい病気の知識や認識のない方も多くいるように感じます。

私も、幼い頃から、病気と付き合ってきたから、かわいそうとか思わないけど、これから、病気と付き合っていく中で、大変なこともたくさんあると思う。
私は、病気になるよりは、健康な方がよいと思うし、普通の子がしない苦労も味合わないといけないことも、あると思う・・・。
けど、これも、自分の運命と受け入れて、その時々を、自分なりに向き合って行くしかないのかなぁ・・・。
私は、そう思って、周りの子達と比べないで、これも、自分の人生として過ごしてきたかな・・・。


さて、午後からは、十日戎に行ってきました。
りんご飴を買ってもらった♪
帰りは、本屋さんに寄って、喉が渇いて、ソフトクリームを食べてしまったよ。太る・・・汗
今日はよく晴れていて、お散歩日和でした。

今朝から、プレドニンが10ミリになり、胃の苦痛が楽になった気がする。
このまま、良くなればいいなぁ〜。
あと、胃潰瘍の薬として、ザンタックとガスターDを内服していたけど、昨日、眼科の先生が、「両方、胃酸を抑える薬だし、ザンタックのみの内服で十分だと思うよ。」と、ガスターDは中止になりました。
胃酸をブロックし過ぎるのも、食べ物を消化するのに良くないとか・・・。

納豆ダイエットに、朝と夜2パック食べてるけど・・・ちょっとキツイね。。。
元々、納豆は苦手だし・・・。
飽きるのも、早いかも・・・。
納豆は結構ボリュームあって、他の食事量が減ってしまうかも。
だから、痩せれるのかな?
普段から、ご飯は半膳しか食べないけれど、これに納豆1パック食べると、かなりお腹がいっぱいになるよ・・・。
ケーキやアイスなら、いくらでも食べれるのになぁ・・・(笑)


じゃあ、疲れたから、おやすみなさい☆
グッスリ眠れますように・・・。


眼科受診
2007年01月09日(火)
朝の7時に目覚め、テレビを観て、また8時から10時半まで、寝てしまいました…。

今日は、午後から、訪問看護と、眼科受診でした。
外は、一昨日や昨日と違って、風もなく、まだ暖かかったです。

眼科では、視力は2週間前と変わりなく、「年明けに、プレドニゾロンを減量しましょう。」と予定通りに、朝4錠20ミリから、朝2錠10ミリに減量になりました。
先生的には、3錠15ミリの予定だったみたいだけど、胃痛がずっと続いてることを伝えると、「では、2錠に減らしましょう。10ミリになったら、胃痛も楽になると思うよ。」と、先生。
次の外来は、2週間後です。

実は、訪問看護で、「20ミリ飲んでるとは思えないくらい、すごいムーンフェイスだね。」
「そろそろ、減量してもらわないと、心配だよね…。」って言われてたので、心配してくれるのはうれしいけど、え!そんなに、ヒドいムーンフェイスなの?!と、ショックも受けていて…。
在宅医の先生的には、ステロイドを、長期に続けることは、良いこととは思われてないようで、リスクを心配されているようです。

(あくまでも、この日記に書いてることは、私の場合です。同じ病気でも、個々それぞれ違うので、以下書くことについても、あくまでも、私の場合として、お読み下さい。)


さて、今夜は疲れたから、ゆっくり眠りたいな〜。
成人の日
2007年01月08日(月)
日記ネタ切れです…。
毎日、同じような1日しか、送ってない…(汗)
朝起きて、プレドニン飲んで、ゆっくりテレビやDVD観たり、スーパーに買い出しに行って、晩ご飯食べて、寝る…プラス最近は、ずっと胃が痛い…。
でも、何だか、体力は有り余ってるようで、普段は、ほぼベットに寝たきりな暮らしを送ってる私だったのですが…。
ここ毎日は、食材を買い出しに、スーパーに出掛けても、疲れないし、睡眠も短時間で平気!
これって、密かに、ステロイドの効果?な気がする…。
いつもプレドニン飲んでる間、精神的に、なぜか、ハイテンションになる私…。

今日は、古本屋さんに行って、お昼は、家族で、久しぶりに!回る寿司を食べに行きました。
夜は、お友達さんから、譲って頂いちゃったパソコン♪を設定していると、『あいのり』観なくちゃ〜という時間になってました。

やっぱり、私の壊れ欠けのパソコンとは違うな〜。
もう容量パンパンで、何とか動いてたもんね。
それに比べて、譲り受けた新パソコンちゃんは、サクサクと動くし!
パソコンのデザインも、キュート☆で、かわいいし!!!
毎日、なでなで〜して、大切にしなくちゃ(・∀・)

今日は成人の日。
二十歳を迎えた方、おめでとうございます。
ニュースでは、毎年、騒動を映してますね。
たった一部の、新成人の無責任な行動だと思われるのに…。
政府は、『18才から新成人に』という話も出て来ているけど、皆さんはどう思いますか?
私は、日本的な文化ならは、二十歳と言わず、25才くらいが、精神的にも、成人なんじゃないかな?と思います。
大人になるのが、早かったらいいわけではなく、しっかりと自覚と責任を持てるのが、そのくらいの年齢ではないかな?と。
何かと、外国と比べがちだけど、日本には日本の良い所もあって、また、個別性もあると思うのですが。

この日記、9日に書いてたりするのですが、ではこれから、10日の日記を書きます!
胃薬。
2007年01月05日(金)
昨夜は、1時半に寝て、起きたのは、10時過ぎ。
ウダウダ…と、11時までは、ベットで横になってました。
グッスリ眠れて、疲労回復!
胃痛や胃のムカムカに起こされることもなかった。
新しく始まった、ガスターDが効いてるのかな?
ハッカの味がして、ちょっぴり好き〜♪

トーストを半分食べて、遅くなってしまったけど…朝の分のプレドニゾロンを内服。
それから、部屋を片付けようと、押し入れの収納庫を、買いに出掛けることに。
しかし、サイズの合う収納庫がなくて、結局、お昼を食べて、帰って来ました。

お昼は、オムライスセット。
オムライスとスープとサラダのセットです。
生物は、ノロウィルスが怖いんだけどね…。
オムライスはおいしかった!
けど、スープは、うむ…って味で、一口で残してしまった…。
サラダをちょっとだけ食べて、オムライスは半分で、ごちそう様!
カロリー的には、こんなもん?
だけど、またまた、炭水化物なメニュだなぁ…。
ステロイドの副作用で、食欲増進すると聞くけど…。
胃の不調で、そんなに食べてないと思うし、体重は当たり前に、減らない所か…1.5キロ増えたままだし…(T_T)

帰ってから、シャワー日だったので、スッキリ☆
髪の毛も、気持ち良いくらい、洗ってもらい、トリートメントをしました。
サラサラになった〜♪

ステロイドを内服して、胃は不調だけど…手の動きや、体の調子はいいような気がする〜。
携帯で、ブログを更新できるなんて、11月とかなら、指が動いてくれず、無理!できなかった…。
手の動きも前より良いし、何より、あんなに重かった手が…軽い!!!
これは、ステロイドが効いてるのか?気のせいなのか?プラセボ効果…?病気は気のせい?
けど、現実に、効果を実感してるのは、私…!
ステロイドは、副作用も強いから、長くは使えないと、神経内科の主治医の先生からは、言われてるけど。
ムーンフェイスなども、嫌!!!だから、私も、早く減量したい気持ちもあるけど…。
副作用がなくて、効果がある治療法が、早くできればいいのになぁ〜。

何より、ステロイドは、クローン病にも、効いてくれるので、トイレに通わない生活が、幸せだなぁ〜♪
とにかく、胃の不調と、ムーンフェイスさえなければ、ハッピーなのにな…。
欲言ってはキリがない…?

明日から、全国的に、大荒れなお天気みたいですね。
寒くなるみたいなので、風邪引かないように気をつけてね!
年始まり
2007年01月04日(木)
今日は、今年最初の訪問看護でした。
クリニックの外来はまだ休みだけど、訪問のみしているみたい。
午前中に訪問看護があり、午後からは、ゆっくりDVDを観てました。
昨夜の深夜に放送していて、ちらりと観た、『インストール』をまた観たいなと、再度観ました。
原作の綿矢りささん作品では、芥川賞作品の『蹴りたい背中』よりは、『インストール』が好きです。
女優の上戸彩ちゃんの、演技も好き。

昨夜は、寝付きはよく、1時間眠って、胃の不調で、目覚めました…。
時計を見たら、…まだ3時…。
吐き気止めは、寝る前に飲んだから、時間を空けないといけないし…。
ジッと我慢して、5時半くらいに、ようやく眠れました。

あまりに、胃の不調が続いているし、訪問看護師さんが、「先生に薬出してもらおうか?」と言ってくれて…。
お母さんは、「胃潰瘍なんて、できへんよねぇ〜。」と言うけど、訪問看護師さんは、「胃潰瘍できやすいけど、胃の中身は、見えないから、自分ではわかりようもないよね。」と…。
そりゃそうだ…!
しかし、母よ…看護師さんが血圧測ってる時や、聴診器で肺の音聞いてる時に、横でしゃべらないでもらいたい…。
胃薬は、先生が処方してくれて、夕方に、薬局さんが、ガスターDを届けて下さいました。

今日から、仕事始めな方も多いのでは?
うちの父も、休み明けだけど、仕事は休んでます。
毎日、家に父がいたら、母がイライラしてね…。
こちらまで、とばっちりもらうから、迷惑…。
いろいろ思うことはあるけど、ここに書くような内容ではないからなぁ…。

生きてたら、楽しいことも、もちろんあるけど、常に体のどこか体調がおかしいし、介護してもらう人から、ストレスもらったりすることも多い…。
悩みは、尽きないなぁ。

明日は、シャワーに入れる!
どうせなら、楽しみを考えなきゃ、損だよね。
初詣
2007年01月03日(水)
遅くなりましたが…

明けましておめでとうございます♪
本年も、どうぞよろしくお願い致します!

日記3日分更新しました。
この三が日は、アメブロにて、リアル更新しておりました。
よかったら、私のお正月足跡を、見に来て下さい(・∀・)
http://ameblo.jp/cherrylovely/

今年のお正月は、楽しみました♪
…が、その分、お疲れ気味…。
でも、自分なりに楽しめたので、後悔はなし!
明日から、通常、在宅生活を、また、頑張ります。


寝たのは、0時半くらい。
目覚めたのは、9時30分。
途中、目覚めても、すぐまた寝たし。
久しぶりに、よく寝た!
便秘も解消されて、スッキリ!
今日は、気分も良い♪

軽くパンを囓って、薬を飲んで、身支度して、車に乗る。
初詣に、行ってきま〜す!

神社の前で、なぜか、電動車椅子の電源がなくなる…(涙)。
なぜーーー?
充電したはずなのにーーー!!!
…縁起でもなくない?
仕方なく、父に押してもらう…。

「みんなが幸せで、暮らせますように。」
あとは、内緒。
あんまり欲張り過ぎたら、神様だって、困っちゃうよね…。

おみくじは、何と、家族全員、大吉!!!
いつの年か、凶を引いてしまった私…。
あの年は、再発が多くて、ほんとに凶な1年でした…。

「人生は、七転び八起き。転んでも、正しい道を信じて、また起き上がる。この世のみではなく、命は、永遠に続くのです。」

というようなことを、書いていました。

今年は、七転び八起きで、不屈の精神で行くぞ!

午後から、お友達さんが遊びに来て下さいました\(≧▽≦)丿♪
いろいろおしゃべりできて、うれしかったな!
やっぱり、電話で話しても、会うのは、また、良いよね。
友達って、いいな〜。
手土産も、いろいろありがとう!大切にしますね!!!

明日から、通常通り、在宅生活の日々に戻ります。
まずは、午前中に、訪問看護があります。
あちこちに、福袋やらそのまんま放置だから…部屋片付けないと…。
というか、私の部屋では、介護する人のスペースがないくらい、物が溢れてる…。
冗談じゃなく、女の子じゃないみたいで、やばいです…凹凹凹
初売り♪
2007年01月02日(火)
今日は、1日まったり寝るつもりが…。
デパートの、初売りのチラシに目が…!

開店から、2時間経っていたけど、駐車場に入るまで、空車待ちで、時間がかかった。

OLIVE des OLIVEが、30〜50%オフ。
店内、女の子がすごい人数だなぁ〜。
よし!福袋を、選んじゃう〜。
どれにしようかな…一番重そうなのを選んで、お父さんに持たせる(オイ!)…。
もうお金ないから、帰るよ…。

父のセータを買い、お昼を…と思っても、どの飲食店も待ちの列が。。。
おいしいうどん屋さん…あかん、めっちゃ待ってる〜。
カフェショップで、ミートスパセット(スープとサラダ付)。
父と母は、コーヒとサンドウィッチなど。
ここは、チョコココア♪がうまい(・∀・)んだけど、ちょっと買い物し過ぎて、プラス400円出せなかった…。
胃が気持ち悪い…カロリーも気になる…ミートスパ半分残して、母が食べてる…。
私ってカロリー気にし過ぎて、精神的に胃にキテルノカモ?
…そんなこと、ないか…。

帰りに、トイザらスから帰る、お子さまが、大きなおもちゃを抱えて、うれしそうに歩いてた。
あー私も子供時代、うれしさ100倍くらいの、幸せを感じていたものだ〜。
あんな日々があったのに、人生は苦しみや辛いことの方が多いと…感じても、しまうようになるなんて、大人になるって、悲しいことだね…。

帰って来て、バタンキューと横になる。
そうだ!
夕食前に、冷蔵庫の掃除…。
パイシチュー、プリン…期限が今日まで…。
じゃあ、夕食はパイシチュー食べて、プリンは食後のデザートに、母がお腹に片付けた〜。
昨日の雑煮は、ドロドロに固まっていて、「ヤバイかも?」…泣く泣く具材だけ取り出し、お味噌汁に入れて、煮直してもらいました♪
新年から、すでに、片付け料理モード?

そうだ。
福袋の中身は…ワンピース、コート、キャミ、カットソー、ミニパンツの5点。
キャミとカットソーは、ピンクコディーネートで、うれしかった♪

夜は、テレビ観て、まったり〜♪
あー便秘に悩まされて、辛いです…。
明けましておめでとうございます♪
2007年01月01日(月)
皆様、明けましておめでとうございます♪
本年も、どうぞよろしくお願い致します☆

2007年の年明けは、年明けライブ!の倖田クミ様で迎えました。
それから…すぐに、寝る…けれど、3時前まで、なかなか寝付けずに。。。

1月1日の朝は、7時半に起床〜。
身支度をして、8時過ぎに出発!
9時開店の初売りに…向けて、レッツゴー♪

9時10分前に、到着。
入口前は…すでに、すごい人…人…人が、ズラリと、どこまでも並んでる…。
とりあえず、目当てのショップに近い入口に行ったけど…最後尾はどこ?
一番遠い入口は…まだそんな並んでない!
そこの方が、早く店内に入れるかも?店の中を走った方が、早いかも?
車椅子で、列に並ぶ私…ちょっと、かなり目立ちます…。。。

9時開店と同時に、ドアが開く。
「押さないで下さ〜い!」「走らないで下さ〜い!!!」
店員さんの罵声が飛ぶ!
そんな中、車椅子の私の後ろを、押さないで、走らないで、待って下さり、ありがとうございますm(_ _)m
優しそうな親子連れの方で、よかった。。。
ギャル風の子は、順番5人くらい抜かしてた!(まぁ、よいけど…)

店内に入り、電動車椅子パワー全開!!!で、走りまくる〜。
走れ走れ!あれ?店内は走ったらいけなかったんじゃ…(汗)
まぁよいや、電動車椅子は走っても、時速6キロ出ないですから…。

父に走ってもらい、お目当てのショップのバックをゲットしてもらってた。
が…店員さんが来て、「それはセールス対象外です。」
ガーン…。。。
以前から目を付けてた、ジャケットをゲットしました。
お母さん…「家にジャケット何着持ってるの?!毎日家にいるのに、どこに来ていくん?」
私「…。」

お父さんは、先に上に上がり、無印良品の福袋をゲット!
50セットしかなくて、残り3セットだったらしい…(焦;)
レジはお母さんに並んでもらい…。
私は、自分用に靴下屋さんの女の子用福袋を、みつけて…レジ、また、すごい並んでる…。
それから、ミスドの福袋を買い、スケジュール帳をゲット!

あれ?母がいない…(汗)
迷子になってる…。

…この時点で、かなり疲れた…。
本屋さん、今日はお客さんいない、空いてる…。みんな福袋が目当てだから?
父はゲーセンに行き、デカいstitch☆をゲットしていた♪

さて、休憩しよう〜。
ミスドの福袋で、2千円分のドーナツ券が入ってたから、使おう〜。
ミスドの、カフェオレ、好き。

帰るぞぉ〜。
家に着いたら、3時回ってた。

今日は、散財しちゃったけど…たまには良いよね?
人込みを、出歩いたなんて、看護師さんに知れたら…だから…内緒にしておこう…(でも、同世代同士、バーゲン情報にワイワイ♪話してしまいそう?汗)

わ!年賀状書かないと〜。
夕食まで、ゆっくりと書きました。
元旦になってから、焦り焦り…年賀状を書く私ですが…m(_ _)m
年賀状って、出すのももらうのも、うれしいよね!
メールも普及してるけど、やっぱり、人の手に渡り、届く文字に、心がぬくもる。
そろそろ、同級生の赤ちゃんの写真も増えて、わぁ〜似てる!とか、微笑ましくなる♪

夕食は、母手料理の御節と、父が作った白味噌の雑煮。
雑煮のおもちが、トロ〜リと伸び伸〜びと、おいしい〜\(≧▽≦)丿♪
あー、1年の始まりを、おいしさで感じるなんて〜。
でも、たくさん食べちゃいたかったのに…すぐお腹いっぱいに…。
ちょっと気分悪いし…(涙)。。。
心配なのは…胃が不調だということ…。
胃潰瘍でも、できてるかな…?
吐き気止めを、マックスに使ってるからなぁ…。副作用も、ちょっと心配…。
どうせなら、吐き気止め使わずに、食べなきゃ、痩せるのになぁ…。
プレドニゾロンの副作用?食い気だけは、すごい…。。。

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