| ∈今年１年、ありがとう！∋ |
| 2006年12月31日(日) |
大忙しいの大晦日を、お過ごしでしょうか…？
何だか、街の音と流れが、忙しなく感じる、今日です。
我が家は、母が、大掃除したり、買い出しに行ったり、御節を作ったり、パワフルに働いてます。
父と私は、のんびり、ダラりん…と、過ごして、申し訳ない気分…。。。
昨夜は、ちょっとお疲れ気味で、早めに寝たのだけど…。
胃がムカムカしてきて、胸まで苦しくなってくるしで、何度も目覚めた…。
で、今日は、それでもお昼寝はせずに、吐き気止めをマックスに使っては、寝不足と薬の副作用で、頭がフラフラしてます…。
そんなダークな気分を変えよう！と…。
午後に、コンビニに行き、買いだし！
お茶、さくらんぼのヨーグルト、どん兵衛きつねそば、ポイフル、かわいいstitchのキーフォルダー、マンガ雑誌２冊を、購入〜。
やっぱり、大晦日には、お蕎麦を食べないとね！
また、ピザマンに目が行ったけど…２６０キロカロリー…という表示に…ヤバイ！と、我慢しました…。
それに、今日は食欲がない…。
お昼は、きつねうどん半分食べたのみ。
あと、おやつに、カフェオレをコップに半分飲んだだけ。
夕食を、きつねそばで終えてしまうと、炭水化物しか摂れてないじゃない！
私の体内に、たんぱく質が不足している原因が、わかる気がする…。
コンビニから帰る途中、「ちょっと気分悪くなってきたわ…。」意識がフーっと飛ぶ…。危ない…。
たぶん、サチュレーションが下がったのだと思うのだけど、父が隣りで、タバコを吸ってたのよね…。
酸素は連れてないしで、このまま、大晦日に、救急車？！と思ったよ…。
こうして、ふらふらと外出してたり、体調を自覚できてない所が、医療スタッフから見たら、ヒヤヒヤするらしいです…。
私は、そんなことより、胃が…胃の調子が悪い方が、苦痛なんですけど…。。。
やはり、しばらく、痛みはできるだけ我慢して、胃に悪いだろう、痛み止めを止めるしかないかなぁ…。。。
そういえば、母が、叔母の家に行ったら…。
(この前、ショッピングモールで会って、おこづかいくれたおばさま)
「おばちゃん、鼻から酸素吸ってたわ。」と…。
いや、２週間前に、会った時は、元気やったよ？
「あれから、バイク乗ってて、気を失って、バイクから転倒して、病院で、サチュレーションが９０やったんやって。」
「えー、サチュレーション９０で、バイク乗ってたん？」
年末年始に、入院はまぬがれたけど(おばちゃんなら、入院拒否してそう…)、今は、在宅酸素をしているそうです。
やはり、いつ意識失うか？わからない体で、「大丈夫よ〜。」と安易な気持ちで、１人で出歩くのは、怖いなぁ…。
私も、近くのコンビニだとしても、家族か、ヘルパーさんに付いてもらおうと思う。
自分の体を、守るためですから！
おばちゃん…早く、元気になるといいね。。。
明日は、早起きしないといけないんです！
７時に起きます！
だから、今夜は早くに寝ます。
グッスリ眠れますように…☆
今年の日記は、今日でおしまい。
今年１年、お付き合い下さり、ありがとうございました！
お１人お１人の方の、カキコも、ありがとうです＼(≧▽≦)丿
メール下さった方も、どうもありがとう♪
まだ、返信できてない方もいて…年内にできずにごめんなさい…。。。
こんな私ですが…また、来年も、どうぞよろしくお願いします。
良いお年をお迎え下さいね♪
皆様にとって、２００７年が、幸多き１年になりますように☆
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| ∈年末年始の思い出。∋ |
| 2006年12月30日(土) |
今日は、１１時に起きて、朝食を食べて、パソコンしたり、まった〜り♪過ごしました。
何だかね、どこの家の父親も、あ〜なのかな？と思ってみた。
『亭主関白』って、歌あるじゃないですか？
レコ大観ながら、母が、「あんな歌、有り得ない…。」と、ふと、つぶやく…。
俺より先に寝るな、俺より先に起きろ、だの…。
小説『東京タワー』の父親とか、ビートたけしのお父さんとか、やっぱり、苦労するのは母親だなぁ…と思うわけで。
だけど、父も、いろんな苦労を背負って、男ながら孤独に生きてる！って、思うのですが…。
それが、母にはわからない…っていうのが、あるんだろなぁ…。
うちの父は、弱音や愚痴を聞いたことない人なので…。
定年間近な、我が家の夫婦の関係は、これからどうなっていくのかなぁ。
夫婦は、親子より、時には絆が深くなれるよねぇ…。
娘としては、今以上に、仲良くなって欲しいものです。
絆とか、生きがいとか、老いとか、何かテーマになる「人生の転換期」って、いろいろ大変だなぁ…と思うけど、「人生、一番花な時間！」な感じもするんだ。
そうそう！
今日は、晩ご飯に、蓬莱の肉まんと、肉団子を、父からの、お土産に頂いちゃいました♪
肉団子、うまい！！！
３個は食べちゃった♪
そうだ…おやつに、ソフトクリームも、食べてしまったんだ…。
寒いからか？胃がキューン…と、冷たくなって…、ビックリしました！！！
胃って、あまり細かな神経が通ってないらしいから、あんなに冷たく感じるなんて、…初体験でした。
ステロイドを内服してる中、かなりムーンフェイスが目立つようになってきたので…。
昨日の体重測定では、増えても減っても、なかったけど…。
食べるのは、控えなきゃ！と、肝に銘じて、思うのだけど…。
食欲はいつもより、出てきてる気がする…(汗)
血液検査では、アルブミンなど、たんぱく質の値が低い、コレステロール値も９０台と低め、血糖値は正常値、おまけに上が１００は必ず切る低血圧…と、ステロイドの副作用の影響はないようで。
腸の病気のため、栄養の吸収がやや悪いのが幸いしてるのか？(いや決して、良くはないことだけど…)。
だから、病院の先生からは、「栄養のあるものを食べなさい。」と、いつも言われるのですが…。
在宅医の先生は、「副作用は、いつ出て来るかわからないから、食べ過ぎには、気をつけて下さいね。」と言われます。
訪問看護師さんも、太らないように、心配してくれてるけど、みんなスタッフは、どうやって、寝たきりの在宅患者さんの介護するの？ってくらい、痩せ体質なのよ！(羨ましい…。)
私は、見た目から、ポッチャリしてるしで、特に今回は、顔とお腹に、肉が付いていくのが、自分でも、ひしひしと感じてるので…(涙)。。。
はぁぁぁ〜。
私も女だったんだ。
新年を迎えようというのに、何か暗くなっちゃった…。
年末年始の思い出と言えば…２００２年と、２００３年の、入院中のお正月かな。
特に、４年前のお正月前には、大きな再発をして、寝たきりになり…、退院してから、在宅医療になり、在宅パルスをするようになって…今に通じる１年だったので、ほんとに、辛いことが多かった…。
あの時は、今の自分なんか、想像もできなかっただろう。
死にたい…ばかり、考えていたから…。
生きてたら、よいことも、あるもんね。
と、ようやく思えるまで、４年も、かかったよ。
３年前は、年末年始を病院で迎えて、点滴しながらのお正月だったんだった。
去年は、３１日も、２日も、訪問看護師さんに来てもらって、自宅で迎えられた。
今年は、在宅医で、年末年始に関わらず、２４時間対応してもらってるから、安心して、迎えることができます。
出会った人、１人１人に、ありがとうを、伝えないとね。
今までは、いろんな意味で、闘うことが多かったけど…、２００７年は、素直な、柔らかな人になりたいです。
な〜んてね…。
２００６年も、あと１日。
明日は、どんな１日になるかな？
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| ∈今年最後のオンパレード。∋ |
| 2006年12月29日(金) |
今日は、予定が盛り沢山で、１日が過ぎるのが、早かったです。
まずは、お昼前に、今年最後の、訪問看護でした。
訪問看護師さんと、「昨日から店終いセールをしている電気屋さんで、道路がすごい渋滞していたよ。」という話を聞き…。
それは行かねば！と、急遽、お出かけすることに。
まずは、お昼を、マクドで食べて、ピタマックをチョイス。おいしかった！
カロリーを気にしながら、携帯で調べて、マックポテトは残した…。
そして、電気屋さんに行きました。
まずは、おもちゃも安くなってるらしいので、ゲームを見に行きました。
DSソフトが、昨日ならば、半額とかで出てたらしい…。
おじいちゃんやおばあちゃん世代の人達が、おもちゃをたくさん手に持っていた…。お正月用に、孫に渡すのかな？
家電コーナに行き、ものすごい人だらけ…。
まずは、叩かないと動かなかった、炊飯ジャーを購入。
普段の２０００円引きでした。
あと、人込みを掻き分けて、ウロウロしていたら…。
プリンターが、通常販売価格が、２万円の所が、１万５千円の更に２割引き…と安いのを、みつけた！
…あっ！という間に、６台売り切れ。
そうだ！
ＳＤカードを買いたい！と、２割引きで、購入。
１ＧＢも必要ないかなぁ…と。
なぜ、あんなに小さいのに、あんなに大量にデータが入り、あんなに高いのか！
とにかく、すごい人で、疲れました…。
途中、人だらけで、車椅子で身動きできなくなり…、そこへ、店員さんが、パソコンを運んで来て、通路を通るのに、「すみませ〜ん、どいて下さい。」と言われる…。
そりゃあ、店員さんも忙しくしてるのはわかるけど、お客に「どいて下さい。」はないだろう…。
立ってたお客さんは、店員さんの声さえ聞かず(聞こえず)、動きもしないのに、あきらかに、「チェッ。」と舌鳴らして、車椅子の私が邪魔みたいな、顔されたもん…。
他の店員さんにも、「こんな混雑した中、車椅子で、来られるのは迷惑。」みたいな顔されたし…。
いや、何か直接言われたわけではないけど(私の気にし過ぎかもしれないけど…)、接客態度が、あきらかに、…そんな感じだったんだよね。
まぁ、車椅子で、バーゲンやセールとか、人を掻き分けて入る私も、度胸あるよねぇ…。
だけど、この体になっても、買い物やバーゲンは、好きに変わりなく、やめられないんです…。。。
ストレス解消〜！スッキリ☆
帰りに、コンビニに寄り、ナメコのみそ汁、カフェオレ、ファンタメロン、苺のヨーグルトを購入。
そして、レジで誘惑に負けて、また、ピザマンを買ってしまった…。
あ〜デブの道に進んじゃうよ！！！
そういえば、今日の担当訪看さんにも、「顔が丸くなってきたね。」「お正月は、ローカロリーの御節を作ってもらわないとね。。。」と、言われたし…。。。
自宅に帰ってから、あるものがないことに気付き…青ざめる…！！！
探しても、ない、ない、ないよ…。
父に、また来た道を戻ってもらい…。
その間、「みつからないよなぁ…。」と、あきらめる決心をしました。
父が帰宅して、「やっぱりなかったわ…。」と。
そうか…仕方ないよね…と、あきらめる覚悟をした時。
ワンコが何かくわえて持って来た…。
あれ？
あったー！！！
どうやら、父は、私をビックリ喜ばせようと、ドッキリ作戦☆を計画した模様〜。
歩いてきた道路に、落ちてたんだとか。
とにかく、みつかって、手元に戻ってきて、よかった！！！
お父さん、探しに行ってくれて、ありがとう＼(≧▽≦)丿♪
夕食前に、今年最後の、シャワーに入り、サッパリ☆しました。
明日から、ヘルパーさんも、訪問看護師さんも、お休み体制に入るので、年明けまで、シャワーには、入れません…。
在宅で暮らす人には、休みなんか、ないのになぁ〜。
お正月だから、シャワーに入れません…なんて、納得行かないよね。
休みの間も、変わらず、毎日、汗かくし、垢だって溜まるのになぁ…。
どうでもいい話だけど…。
今朝は…目覚めが悪かった私です…。
真夜中に、道で話してる人の声で起き、「こんな時間に何？」とか思ったら、壁を叩くような音がして、近所の外飼いの犬は鳴きまくってるし、何だか怖くなり…。
寝苦しくて、何度も目覚めては、胸まで苦しくなり、脈が飛んで、不整脈までしてきて…。
朝、起きてから、胸の苦しさは落ち着いて、訪問看護師さんが来て、バイタルもサチュレーションも安定していたから、ホッと安心したのだけど…。
今夜は、気持ち良く眠りたいです…★
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| ∈今年最後の、訪問診療。∋ |
| 2006年12月28日(木) |
午後から、今年最後の、在宅医の訪問診療でした。
会うなり、「お顔丸くなってきたね〜。」と言われ…。。。
最近、会う人に、そればかり言われてるような…凹
お肌のニキビのようなプツプツや、口内炎は、やはり、「プレドニンの副作用ですね。」ということで。
プレドニンの副作用は、プレドニンの量に比例するものではなく、個人差があるもので、少量でもかなり副作用が出る人もいるし、多い量でも、出ない人もいるんだとか。
視力が上がったことを話すと、「これで、少しは安心して、新年を迎えられるかな？」と言われました。
「良いお年を〜来年もよろしくお願いします。」
左目は見やすくなったけど、元通りには、戻ってないんだよなぁ…。
矯正視力で、１.５あったのが、まだ０.８で、あと、色が薄くなって、携帯の絵文字がわかりにくくて、いつも笑ってるのしか使えない…。
これで、寛治する病気じゃなくて、ずっと付き合って行く病気だしなぁ…。
気長に行くしかないのだけどね。
正直、在宅クリニックも、いつまで診てくれるかな…？
もしかしたら、前の訪問看護みたいに、重度で手がかかるから…と、追い出されないかな…。
在宅パルスばかり繰り返していたら、それもそれで、在宅スタッフに手間を取らせることになり、いずれは、追い出されてしまう…きっかけになるかもしれない…。
私は、なるべく、普段から気遣って、在宅スタッフに、迷惑を掛けないようにしてるけど、病気が悪くなるのは、私のせいではないもん…。
だけど、今の在宅クリニックは、人工呼吸器ユーザさんや、在宅ホスピスの患者さん、意思疎通ができない患者さんも多く受け持っているから、慣れておられて、気にすることは、ないのかな…。
さっきまで、ダイエットをする女性達の番組を観ていたけど、すごい痩せてた。
だけど、デブなお母さんは嫌だ、友達から、お母さんと見られたくない…という、娘さんの気持ちはわからなくはないけど…。
母は、かなり、ショックだよ…。
私ならば、娘に、そういう教育はしたくないなぁ…。
どんな母も、世界にたった１人の母ですよ。
レディがするような話ではないけど…。
私、今、お腹の肉がヤバイのよね…。
顔もムーンフェイスで、パンパンなのよね…。
もう鏡見たくない！人に会いたくない！って、感じになりつつあるのよね…。
どうして、ステロイドは、顔と肩とお腹に肉が付くのかしら…。
どうせなら、全身均等に？付いて欲しい…。
あと、胸とか…。
デブるのは、意思が弱いから…とか聞いた時は、ショックを受けましたよ…。
ステロイド使っても、太らない人は、太らない…。
きちんと痩せられる人は、痩せる。
太ってしまうのは、私の意思が弱いということね…？
でもでも〜(ノ_＜。)←(言い訳になる…？)
胃のムカムカがましになり、昨日くらいから、食欲が沸いてきた…。
これも、プレドニンの副作用かな？
ヤバイなぁ〜食べ過ぎないようにしないと！
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| ∈２００６年∋ |
| 2006年12月27日(水) |
今日は、体調も良くて、まったり過ごしてました。
目も見やすくなってきたので、マンガ雑誌やテレビ番組雑誌(年末年始版)を読んだり…。
訪問看護師さんからは、「先生から、目を休めた方がいいよ〜とか、言われない？」と聞かれるけど…。
眼科の先生は、「やりたいことを、自由にすればいい。」と言います。
目を、どれくらいの期間休めたら、必ず、治る…という保証があるわけでもなく、「病気のために、我慢する必要はない。」と、言います。
かえって、ストレスが溜まることを心配して、「好きなようにすればいい。」という答えなんです。
気長に、病気と付き合っていきなさいって、ことかな。
私は、元々、右目は中心暗点があり、見えにくいし、左目に頼って生活してるので、今回は、左目に視神経炎が出たから、目は大切にしないと！と、つくづく、思いました…。
今週で、今年も終わり。
２００６年は、いろいろあった１年でした。
まずは、在宅医療を、在宅クリニックに変わったこと。
以前の訪問看護で、ゴタゴタもあり、人間不信にもなりましたが…、今お世話になってる訪問看護師さんとの新しい信頼関係を築けて、よかったと思います。
あと、セカンドオピニオン入院をしたこと。
どの病院にも、利点と欠点があると思います。
私のように、在宅医療との連携…となると、大学病院では対応できないし、地元の地域病院は、急性期疾患を効率的に診る必要性があると、急性期疾患ではない神経難病には対応が悪い…。
政府は『病院や施設から在宅へ』と、推奨してるわりには…在宅医療への整備がまだまだ…。
介護度が重いと、病棟の看護師さん側の対応ができなく、入院も拒否されるし…。
だから、在宅の重度障害を持った人の、行き場がなくなってしまう…。
今年１年は、世の中も、いろいろあったよね。
子供が大人に虐待されたり、殺されては、子供がいじめを苦に、自ら死を選んでく…。
まだ、たった１０年とかしか、この世で生きてない子供の命が、消えていくって…この世界の、異変だよ。
この社会は、おかしいよな。
勝ち組とか、言葉も流行ったけど、人生に勝ち負けなんか、ない。
今年を表す１文字は、「命」でしたが、私にとっては、いろんな意味で、「苦」１年だったかな。
ただ、モガイタだけで、実りはなかった１年だったような気が…しないわけではないけど…、何かは動いてる気がする。
来年はどんな年になるかな？
今までは、先のことを考えて、不安になってたけど、これからは、「なるようにしかならない。」と、気楽に思うことも大切で、今できることを重ねていこうと思ってます。
人間、みな、この一瞬しか、生きれないのだよ。地に足を付けて、今を生き続けるのだ！
私に似合わなく…こんなこと書いたら、何か、恥ずかしい…(汗)
明日は、訪問診療で、あさっては、訪問看護で、今年の在宅医療体制は、終わりです。
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| ∈眼科受診。∋ |
| 2006年12月26日(火) |
午後から、眼科受診でした。
まずは、眼圧を測って、視力測定。
左目から、０.８、右目０.０８でした。
今回、視神経炎の治療をした左目の、先週の視力は、０.６だったから、順調に回復してると思う。
待ってる間、眼科外来の看護師さんが、気に掛けてくれて、「どうですか？」と声を掛けてくれて、「見えるようになってきたよ。」と言うと、「よかった！」と、笑顔で喜んでくれました。
診察室に呼ばれ…
「だいぶ見えるようになったでしょう。」
「この調子ならば、ステロイドを、減量できると思うけれど…。」
「年末年始に入るし、僕(主治医)が明日から病院にいないので、何かあっても、診れないので…。」と、「しばらくは、プレドニン４錠で２０ミリのままで飲んでくれるかな？」
「年明けの、２週間後に、また外来に来てもらえますか？」
ということで、プレドニンは、２０ミリで継続することになりました。
「ステロイドの減量は、２０ミリから、ちょうど難しいからねぇ…。」と、先生は言ってた。
だから、経過観察できる環境で、減量したいみたいです。
ムーンフェイスや、口内炎や吹き出物など…副作用もすごく気になるから…、早く、減量したい思いもあるけど…。
せっかく目の見え方が、回復してきたことだし、不安なく年末年始を迎えたいしね。
あと、「口内炎ができてる。」こととか、話したら、「ステロイドの副作用やね。抵抗力を弱めるのでね。」と言われました。
「リンデロンより、プレドニンの方が、しんどくなくて、続けられそう？」と聞かれたので、「はい。」と答えました。
確かに、リンデロンは、体のダルさが、きつかったような気がする…。
同じステロイドだけど、プレドニンより、作用時間が長いらしいです。
しかし、ステロイドを内服してから、手の動きが良くなってる気がする…。
神経内科の主治医の先生は、「ステロイドは、ずっと飲み続けるわけにはいかないから。」と言うけれど、私にはステロイドの内服が、もしかしたら、効果があるって…ことかな？
手足はパルスをしても効果が出なかったから、何より、治療効果があるならば、うれしいんだけど…。
診察室には、研修医の先生がいて、主治医の先生に質問攻撃に遭ってた…。
主治医「視神経炎とは？」
研修医の先生「視神経が炎症を起こすことです。」
主治医「そのまんまやんけ！(笑)もっと詳しく説明して。」
白内障と緑内障の患者さんが先に診察されていて、
主治医「緑内障の治療は？」
研修医の先生「眼圧を下げる目薬をします。」
主治医「(苦笑)…ほら、ここの白内障のページ開いて、しっかり勉強しなさい。」
何だか…やり取りが、ほのぼのしていて、面白かった…(笑)。
新人の研修医の先生も、あと、１年したら、診察室で眼科医してるんだろね。
薬局で、薬を待ってたら、また、私の番号のみ出ない…。
３０分くらい待って、聞きに行ってもらったら、「在宅患者さんの分として、取り押さえてました。」と、宅配される所だった…。
２週間分のプレドニゾロンを受け取り、無事、病院を出ました。
帰りに、寄り道して、病院近くの、スーパーに行きました。
年末ムードになってた〜。
発売したばかりのマンガ雑誌、『クッキー』と『ＢｅＬｏｖｅ』を買って、お母さんはお歳暮を買ってました。
なぜか…父は、トランプを購入してた…(宝くじ占いをするとかで…汗)。
夕食は、おでんで、楽しみに取ってた、玉子を母に食べられてしまい、ショック…(；_；)
食べ物の恨みは、怖いですよぉ…Σ(Ｔ▽Ｔ;)
…好きなものは、後で食べる私…！
江原さんの、『天国からの手紙』を観ながら、いろいろ心に響く言葉に、考えさせられた…。
あの世はあるかもしれないし、亡くなった人に心配掛けないことが、今生きる人のできる、一番の供養って、ほんとにそうだと、つくづく、思った。
私も、いろいろ神秘体験をしてきたから…。
そういえば、昨夜は、痛み止めを飲みました…。
今日も、毎食後、使ってしまった。
女の子の痛みで…。
いつもは、ステロイド使ったら、狂うんだけどなぁ、なぜか、順調…。
吐き気止めは、マックスに使ったら、食事もできるようになったし、食べた後も、吐かなくなったし、眠れるようになり、ましになったけど、お腹の張りは相変わらず…。
病院から帰って来たら、在宅医から処方してもらった、下剤が届いてました。
酸化マグネシウムだから、便を軟らかくする薬で、下剤とはちょっと違うけどね…。
これで、お腹の動きが良くなり、ガスも出て、楽になるといいなぁ。
何やかんや言いながら、先週よりは、体調はイイ感じ。
この調子で、新しい年を迎えたい…☆
明日は、友達への誕生日プレゼントに同封する、手紙を書くぞぉ〜！
何かと、時間かかってしまい、申し訳ないです…(ペコリ…)。
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| ∈ハッピー☆と、いろいろあった１日！∋ |
| 2006年12月25日(月) |
今日は、疲れて起きたのは、１０時半でした。
なかなか眠りに付けなくて、寝たのは、２時半くらいだったかな…。
午後から、訪問看護で、その後、シャワーでした。
目のことで、「近視？乱視？」と、訪看さんに聞かれて、「近視も乱視もあるけど、矯正できない視力障害もある。」と答えました。
「え？それは、視野の欠損とは、また違うの？」「視力低下は、近視じゃないの？」「めがね作り直してもらったら？」
…って。
何か、視神経炎という病気の知識を、わかってもらえてない…？
「チェリーさんは、左目が、０.６でしょ。」
「私も近視だけど、コンタクトしなかったら、０.１ないよ。」
いや、私は、めがねで矯正した視力が、０.６であって…。
訪看さんのは、コンタクトをしてない状態で、裸眼視力だと思う…。
…視神経炎の視力障害は、めがねやコンタクトで、視力の矯正はできません。
基本的に、視神経炎が原因では、手術はできません。
「できるならば、とっくに手術してあげたいし、めがねだって作るよ。それができないから、難しいのよ…。」と、眼科の先生に言われたし…。
訪看さんから、「太ったよね。」「顔が丸くなってるよ。」「ズボンがきつくなったような気がする。」と、言われ…(；_；)
ムーンフェイスは、顕著に出てきたし、もう気分は最悪…。
全身にニキビと、口内炎ができて、痛いし…。
やっぱり、ステロイドの副作用は、嫌だなぁ…。
「目は見えるようになったんだから、副作用で、太ってもいいやん。」と言われたけど…。
母からは、「雪だるまにそっくり！」と笑われたし…凹
そう言えば、母と訪看さんが、「トイレが近くなってきたのは、年のせいかね？」みたいな話をしていて、私が、「年を取ったと感じるのは、何才くらいなんだろう？」ふと、思い、言いました。
訪看さんは、「３０才過ぎたくらいからじゃない？」と言うけど…。
確かに、体力的なものや、お肌は、三十路を過ぎるとヤバイけど…。
若くないという意味じゃなくて、年齢の下りとして、いわば、老いの１つの過程として感じるのは、もっと先のような気がする。
例えば、うちの母なんか、「老眼を感じた時、年を感じた」とか言う…。
だけど、年の老いを感じるのって、個人差があるものなんだよね。
我が家に来る、２０代後半〜３０代前半の訪看さんから、よく「もう年だから…。」とか聞くと、なぜか、悲しくなる私です…。
そんなこと思ってると、「チェリーちゃんは、まだまだ、気は若いねぇ…。」と、言われてしまうんだけど…。
だけど、まさか、『老い』なんて、まだまだ先のことだと思ってる世代でしょ？
私は、自分の障害で、いわば、若くから、老いを体験してるようにも、感じて…。
今日の、うれしかった話！！！
シャワーから出たら、電話があり、ネットで知り合ったお友達から、お電話下さいました♪
ちょうど、ヘルパーさんがいたから、髪を拭いてもらいながら、受話器を持ってもらい、話せました。
「思ったより、元気そうな声だね。」と言ってもらえて、うれしかったです！
やはり、声が聞けるっていいね！
今は、呼吸の状態も落ち着いて、日常生活の会話はできるので。
あまり長い時間は、疲れてしまうけど、友達は気を使わなくてよくて、いいね。
というか、気を遣わせてしまってばかりですが…ｍ(＿ ＿)ｍ
とにかく、お電話うれしかったです！
どうもありがとう〜〜〜＼(≧▽≦)丿
さて、明日は外来受診です。
プレドニゾロン減量になるかな？
眼科の主治医の先生は、ステロイドは、長く使うべきではないという考えなので、減量していくと思う。(あくまでも、私の場合です。)
訪看さんは、「今は４錠だから、明日の外来で、２錠になるんじゃない？」と、予測してるけど…。
早くステロイドはやめたい！けど、いろいろと…、リバウンドがなかったら、いいなぁ。。。
それから、胃のムカムカが続いてることで…、１つは、腸の動きが悪くなっている。
また、痛み止めとステロイドの併用で、胃潰瘍の心配がある…から、訪看さんから、「痛み止めはやめにしよう！」と、言われました。
なので、今夜からは痛み止めは使わずに、寝ます。
だけど、全身が痺れて痛むので、眠れないんだよね…。
眠剤は、呼吸を抑制するから、私の場合は、在宅では使えないので…。
胃に悪いのはわかるし、胃潰瘍で胃に穴が空くのも怖いけど…。
じゃあ、痛みはどう対策取ってくれるのよ？と思う…。
痛みは我慢しろと…？
ちょっと自分で動けたら、さすったり、寝返り打ったり、気を紛らわせられるけど、こっちは、ジッと寝たままなんだよ…。
それくらいの痛みくらい…とか、神経質とか、敏感とか、簡単に言うけど…。
痛みに、ただ、慣れろと言うのか？
人って、他人の痛みには、鈍感だなぁ…と、つくづく、思う…。。。
こういうことで、医療者との間に、距離を感じてしまう…。
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| ∈メリークリスマス☆∋ |
| 2006年12月24日(日) |
今日は、久しぶりに、お出掛けしました。
体調は、相変わらず、胃のムカムカと吐き気があるけど…。
昨夜から、吐き気止めをマックスに使いまくった！
あまり使い過ぎると…「頭をぼぉ…とさせて、吐き気を止める薬」なので、…意識が朦朧として、ヘロヘロになっちゃうのだけど…。
行き先は、ショッピングモール。
まずは、電気屋さんに向かいました。
目的は…ニンテンドーＤＳのソフトを買うため！
ですが、途中で、親戚のおばさまを見掛けて…。
叔母２人と、いとこのお姉ちゃんと、その子供(女の子)が２人。
叔母からは、おこづかいを二千円もらいました♪
しかし、いとこのお姉ちゃんは、もう３６才なのですが、２０代にしか見えない…。
洋服は、ギャル風だし、痩せて、スリムになってた…。
娘さんが、幼稚園の年長と年少で、まだ小さいというのも、あるかもしれないけど。
だけど、１人の叔母は、障害者に見える車椅子姿の私と、外で会うのを嫌がる…。
知り合いだと、見られたくないのかなぁ…。
だったら声掛けない方が、よかったのかな…。
でも、見ないふりして、隠れるのもおかしいしね…。
私は、誰にどう見られてもいいし、街中の人って、案外、一々、車椅子の私を見てはいない。
だけど、見た目、障害者とわかる私と、知り合いだと思われたくない人にとっては、声掛けない方が、迷惑にはならないのかな…。
電気屋さんで、ＤＳソフトを見て、前から決めていた、『ニュー?スーパーマリオブラザーズ』の購入を決定！
レジに並ぼうと思ったら、子供さんへの、クリスマスのプレゼントに、すごい人の列が…。
父に並んでもらいました。
やっと買えて、次は、友達の誕生日プレゼントを買いに行きました。
どれにしようか…迷ってしまい…やっと、買いました☆
そして、無印に行き、お菓子など、いろいろ買いました。
お昼ごはんは、銀だこ６個入りを食べました。
久しぶりの銀だこは、おいしかった〜♪
父は、１２個入りで足りず、隣りの男の子がおいしそうに食べてた(ほんまに骨までしゃぶって、笑顔でおいしそうに食べてた…♪)、ケンタッキーを食べたがっていた。。。
ゲーセンに寄り、取れそうなものがなかったので、人がするのを、囲んで数人で見てる所で、眺めてました。
次々と、小銭を入れてるから、すごいなぁ…と思う。
３千円とか注ぎ込んで、ゲットしてるし…。
取れそうなものがない時は、しないに限る！無駄使いだ！と、リラックマを横目に、我慢…。(だって、２千円も注ぎ込んだら、買えるじゃん！)
あとは、本屋さんで、『よしもとばななドットコム』の文庫を２冊購入。
そして、帰りに、喉が渇いたので…コンビニに寄り、カフェオレと、良い匂いに誘われて、ピザマンを買ってしまいました…。
ピザマンも、何年ぶりに食べただろう？
おいしかった〜＼(≧▽≦)丿♪
だけど、コンビニのクリスマスコーナの、リラックマ福袋が、気になる…。
リラックマのポーチとか、入ってるらしい。
子供じゃないから、買えない…(；_；)
行きと帰りの車内では、ずっと、絢香のアルバムを聴いてました♪
そういえば、帰りに、ケーキ屋さんに入る、交通渋滞を見ました。自転車で買いに行った方が早そうだね…。
店内も混雑して、並んでた…。
あんなに、クリスマスケーキを食べる人がいるのか…。
不況とか言うけど、何かと、平和だなぁ。
我が家は、いつも父の会社からの頂き物で、買ってまで食べたことはないんです…。
疲れたけど、良い気分転換になりました。
吐き気止めで、コントロールできれば、食事もできるし、生活しやすい気がした。
訪問看護師さんのアドバイスしてくれたように、薬を我慢して、生活の質を落とす必要はないのかもしれないね…。
だけど、痛み止めに関しては、吐き気が続いてることもあり、胃潰瘍を心配して、ステロイドも内服してるから、なるべく使わないでと言われてます…。
さて、夕食は、クリスマスっぽく、チキンとシチューパイでした。
シチューパイは、おいしく食べれた＼(≧▽≦)丿
今日１日で、体重増えてる気がして、怖いなぁ…。
まぁ、たんぱく質のデータが悪いので、栄養がついてるなら、よいけど…。
夕食後、ＤＳのパッケージを開けて、早速、マリオをしてみた。
ゲーム自体は、私の指の動きでは限界があるけど、できるゲームもあるので、楽しめそう！
その内、父がすることになると思う…。
明日から、金曜までは、在宅体制は、通常通りです。
年末年始は、土曜から、水曜までは、訪問看護もヘルパーも休みになります。
今年も、あと１週間だね…。
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| ∈外来パルスについて。∋ |
| 2006年12月22日(金) |
胃の痛みとムカムカは、相変わらず…。
吐き気と嘔吐は、私の一番、苦手な症状だと…。
つくづく、思う…。
視力の見え方は、だいぶ、良くなってきた感じ。
テレビを、観れるようになりました。
ＭＳ患者会さんから、定期の冊子が届いて、目次を眺めたら…。
『外来パルス』と『経口パルス?リンデロン』という項目に、パッと、目が止まりました。
私は、４年前から、外来パルスをしてました。
当時は、外来パルスって、珍しかった？ような気がする。
最近では、外来パルスを選択する病院も、増えてきているのかな？
他に、在宅医療を受けてる人は、「在宅パルス」という選択もあるけれど、全然、耳にしないなぁ…。
私の場合は、かかりつけの病院が、急性期病院という機能上の事情で、パルスでの入院は、基本的にさせてもらえないので、そういう経験をしてる患者さんって、私以外にも、いるのかな？…と思った。
最近では、突発性難聴のステロイドの点滴治療も、基本的に、外来で１週間通院となってるようだし。
抗がん剤も、外来の化学療法室に、通って点滴されている。
化学療法は、きつい副作用があるから、かなり通院は辛いと聞く…。
医療改正もされて、急性期病院では、ベットの回転率が厳しくなり、急性期疾患を効率的に診る必要があるために、慢性疾患や難病の方の入院受れが悪くなってるように思う…。
私の今までの経過を話すと、視神経炎で１度だけ、１ヶ月間入院(パルスを２クール)しました。
その時は、パルスが初めてだったこと、詳しい検査を必要とするため、入院を必要とすると言われました。
だけど、その退院以後は、この４年間、ずっと「外来パルス」と、「在宅パルス」をしています。
だから、自分の中では、『再発(パルス)＝入院』というイメージはなかったりする…。
だけど、ネットを読んだり、周りのＭＳ患者さんの話を聞くと、パルスは入院されてる方が多いなぁ〜と、感じます。
どちらがいいとかは、一概に言えないもので、病院や医師によって、考えが違うので、患者さんが選べない部分がありますよね…。
病院の機能上の事情のために、入院できないという問題を横に置けば…。
私の場合は、主治医の先生が言うには、「すでに障害が高度に進んでること(立てない、歩けない、多くの部分に介護が必要とする、すでに高度な障害の体なわけで。歩行可能な方が、再発して、歩行困難になる状況とはまた違う)、在宅環境がすでにバリアフリーに整っていること、普段から、在宅医療を受けてること。」
などを考慮すると、「パルス自体に、入院する必要はなく、在宅で十分対応できる」と、言われています。
(内科病棟なので、パルス治療目的の入院すなのに、感染症と接する機会がありリスクが高いこと←自宅の方が清潔、完全看護と言えど病棟看護師のみでは対応できなく、家族の付き添いが必要←自宅ならば、いつも通りの介護体制で対応できる、など、入院することによる、デメリットの方が大きい、と。)
今回は、在宅医から、訪問看護師さんが来られて、在宅パルスを受けましたが、在宅医では、輸血は拒絶反応が出ることもあるので、病院でしかできないが、ステロイドパルスは、在宅ですること自体に、医療的に問題はないと、説明を受けました。
ただ、在宅パルスでは、医療者が側にいる外来パルスとは違い、点滴が終わるまで、ずっと訪問看護師さんが、付き添うわけにもいかないので…(人員的な問題)、医療者がいない環境の中、パルス点滴中に何かあれば、どうするんだ？という問題があるのは、あります…。
それは、そうなる確率は低いと言われてるのと、もしも、起こったならば、患者が在宅パルスを自己選択した、患者自身の責任ということになると思います…。
まぁ、もしも…の自体は、考えると、キリがなくなってしまうし、そのために、治療を受けなければ、効果を見落としてしまうのは、もったいない気もします。
(また、在宅医では、点滴が終わった頃に、病状に変わりがないか？必ず、電話を下さいます。２４時間対応可能とする在宅医では、病状の変化があれば、いつでも電話で相談できるし、場合によれば、訪問もしてもらえます。)
外来パルスに通っていた時は、たかが３日間と言えど、点滴をした翌日に、タクシーに乗って、待合で待って、診察して、点滴して…１日が終わり、ほんとに体がしんどかったです。。。
その時は、すでに車椅子生活だったので、タクシーで通うと言っても、自由に動けるわけではなく、まして、再発中で、手が脱力する中、付き添ってもらう家族にも、大変な労力を必要として、こんなんならパルスするより、家で安静にしてた方が、ましと違うか？と、心身とも…クタクタになってました。
外来パルスは、入院しなくて、済むけれど、いいことばかりではなく、欠点もそれなりにあると思います。
私は、そういう環境だったので、パルスに、逆に入院できて安心できる医療サポートがあれば…と感じる所もありました。
入院できる病院をみつけたい！と、セカンドオピニオンもしました。
だけど、今は、別に、入院にこだわる必要もないかなぁ…という思いに、行き着いたというか…。
大切なのは、必要な時に、きちんと診療と治療を受けられる環境が整っていることだと思います。
今は、普段からきっちり在宅医療を入ってもらってるので、その点は安心できるからです。
ちょっと前から、気になることで…。
私がこうして、在宅パルスのことを書くことで、
「パルスで、入院しなくて大丈夫なんですか？」
「入院しなくてよくて、いいなぁ〜。」
「入院しなくていいくらい、軽い再発なんですか？」
と、今まで、メールが来ました。
外来パルスだから、在宅パルスだから、入院しなくていいから、軽いというわけでもないと、私は思っています。
少なくとも、「パルス治療を必要とする」ということは、違いがないわけです。
また、外来パルスは、医療者の監視も、もちろんないですし、自己の責任で行動しないといけない所は、覚悟がいると思います。
自宅だと、ついつい…いつもと同じく動いてしまったり、無理してしまったり、パルスしてる身だと忘れるとかあるし…。
(私の場合、身動きできないので、入院も在宅も、行動範囲は、変わりはないですが…。)
家族や周りの人も、入院してると病気なんだな〜と、理解を得やすい所ですが、外来だと大したことないのかな？みたいに、素人判断しがちな所も、私は感じます…。
入院パルスや、外来パルスについては、病院や主治医によって、考え方も違うものがあるだろし、入院できる、できない、外来パルスできる、できない、などの、そろぞれの病院の諸事情もあるのかもしれません(あくまで私の感じることです。)。
入院だから病状が重いとか、外来だから軽い再発だとか、他の人と比較したり、できないんじゃないかな…。
元々、ＭＳは、個人差の大きい病気だし、治療法もそれぞれなわけで、同じ病気でも、他の方の治療法が、自分に当てはまらない部分も、大きいと思う。
いろんな面においても、自分のＭＳとして捉えて、付き合っていくのが、ベストかなぁって思います。
私も、病状の変化に、再発したら、一喜一憂して、日々模索中です。
だけど、情報の波に飲まれ込まれないこと。
大切なのは、自分の主治医と、きちんとコミュニケーションを取ること、だと感じています。
そして、病気のみに、こだわる人生にはしたくない。
例え、障害が進行しても、私らしい、地域での暮らしを築いていきたいと、思います。
まだまだ、理想でしか描けてないけど…。。。
あと、リンデロンについては、プレドニンより強力作用があるということで、納得しました。
でも、確かに、私の感じる範囲の、体のダルさは、リンデロンの方が、きつい気がする…。
今まで、経口パルスもしてきたけれど、効果があるならば、やってよかったのかもね…。
だけど、私の場合、年々、進行してしまってますが…。
今は、自力で、食事が取るのが疲れるようになり、ついに、介助がないと食べられなくなるのかな…って、感じで、私的には食事って、人間の楽しみなわけで、かなり深刻です…凹
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| ∈プレドニン…。∋ |
| 2006年12月21日(木) |
ステロイドの内服が、リンデロンからプレドニンに変わったら、胃のムカムカや、体のダルいのが、楽になるかと思ったのだけど…。
全然、変わらない…。。。
やはり、原因は、リンデロンじゃなかったのかな…？
胃がカラになると、より胃酸が上がってきて、気持ち悪くなるので、何か口にしてしまう…。
今は、うどんや、トーストなど、炭水化物が食べやすい。
ただでさえ、パルス後で、ステロイド内服中なのに、当然、太るだろうな…。
体重測るのが、怖い…。
父が仕事を休職して、毎日家にいるわけだけど…。
なぜか、我が家は、いたって、平和です。
私の毎週の通院も、父が休んでるから、送り迎えしてもらえるわけで。
心療内科を受診して、うつ病と診断がついたのだけど…。
父自身は、病院に通う気もないようだ。
まだまだ、長生きしてもらいたいから、あくせく生きる必要も、ないのだけど…。
心を休めることも必要だけど、もう肉体も年なのだから、体のメンテナンスをしてもらったら、どうかと思うのだけど…。
しかし、１日がやたら…。
パルスをしてから、２週間。もう１年くらい、生きてる気がする…。
先週の土曜日の件で、在宅医の先生は、「短期間で、ステロイドを内服している場合は、すぐに０に切ることは、問題はない」とのこと。
「だけど、体の反応として、だるくなるなど離脱症状が出るかもしれないので、できれば、少しずつ残量していくのが、ベスト。」という考え。
だから、眼科の先生が、「体がしんどければ、リンデロンを０に切って下さい。」と言ったことは間違いでもなく、正しい医療的判断の１つでもある、ということです。
双方での意見の食い違いがあ患者は迷ってしまうし、医師とのコミュニケーションの疎外になってしまう。
その点を、在宅医の先生は気にして下さってたようです。
医師と患者の関係も、以心伝心。
患者が、信頼関係に疑問を持てば、医師側にもそれが伝わり、よりよい医療が生まれにくくなってしまうものらしい。
医療はサービス業と、割り切れない部分も、あると思う…。
特に私のような、進行して、２４時間在宅医療を必要とする身体になれば…。
だけど、自分の体のことについては、遠慮はしたくないな。
きちんと、病状やこうして欲しいと、伝える義務も、患者にはあると思う。
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| ∈神経内科と眼科受診。∋ |
| 2006年12月19日(火) |
午後から、神経内科と眼科の受診でした。
まずは、神経内科の診察。
「調子はどう？」
「目は見えてきてる？」
「体がしんどくて、えらい。」
「胃の調子が悪くて、吐き気がする。」
「目はパルス前よりは、見えるようになったけど、元には戻ってない感じ。」
「状態悪そうやねぇ〜一進一退って感じかなぁ…。」
「今日は、お腹のエコー検査しておきましょう！」
カルテを持って、エコー検査室へ。
すぐに、名前を呼ばれ、検査技師さんが、「ベットに移動するので、ご家族の方も来て下さい。」と呼ばれる。
いつもなら、男性の技師さん２人で、移動するのを手伝ってくれるのになぁ…。
父が付き添ってくれてたので、ベットに移動させてもらい、父が外に出ようとしたら、「ベットから落ちないように、お父さん付いてあげて下さい。」と、エコー検査中も、父は付き添うことになり、モニターを見てました。
結果を持って、再度、神経内科へ。
「腎臓に石があるね。泌尿器科で診てもらいましょう。」と、紹介してくれました。
神経内科の次回の外来は、「これから寒くなるしね。」と、「春頃の、３ヶ月後にする？」と言われたけど…視神経炎で治療中なこともあり…不安だしで…２ヶ月後の２月末にしてもらった。
普段は、在宅医で診てもらってるわけで、外来受診したからと、病状がどう改善されるわけでもないのですが…。
まだ、寒かったり、インフルエンザが流行ってるようなら、家族に診察に行ってもらおうかな。
泌尿器科に行って、検尿。
結果が出るまで、先に眼科で、眼圧と視力検査をしました。
そして、患者さんもいなかったので、すぐに眼科で診察。
視力は、パルス前は、左目が０.１５が、今日は、０.６まで、回復してました。
「視力も上がってるし、少し弱いステロイドに変えてもいいかな。」
と、リンデロンから、プレドニンの内服に変わりました。
リンデロンを０.５ミリを朝４錠から、プレドニン５ミリを朝４錠に、変更です。
もしかしたら、今の胃のムカムカや、お腹の張り、体のダルいのとか、リンデロンが影響してるならば、明日から楽になるかな…？
これで、１週間様子を診て、来週に、眼科受診です。
眼科が終わってから、泌尿器科に行きました。
先生は在宅でも、診てもらってる顔なじみの先生です。
「どこの訪問看護に変わったの？」と聞かれ、在宅クリニックに変わったことを話して、そこから訪問診療と訪問看護に来てもらってることを言うと、「そんなクリニックあるの？」みたいにビックリされてました。
やっぱり、病院では、在宅医療の情報とか、乏しいんだね…。
病院の先生は、「何かあれば、救急外来に来て下さい。」と簡単に言うけれど、身動きでない患者さんは、他の外来患者さんのようには、なかなか受診できなかったりする…。
だから、我慢してしまい、病状が悪化してから、病院に行くことになってしまう。
在宅医の先生に診てもらえたら、家で早めに採血や点滴など、処置をしてもらえる。
そういう在宅医療は、私の普段の生活も支えてくれてる。
泌尿器科では、「尿管に石は出てないようで、水腎症も併発してないので、痛みや熱が出るまでは、様子見しましょう。」ということで。
ただ、「１年に何回かは、エコーをする必要がある。」とのこと。
「また、神経内科の外来に来られた時に、同時に依頼してもらおうかな。」と、神経内科の先生にお伝えしておきますね、と。
会計に行って、薬がなかなか出ない。
私の番号だけ、飛ばされてる…。
父が、薬剤師さんに「まだですか？」と尋ねると、「すみません…もう少しお時間かかります。」と。
やっと薬が出て、中身を確認して、プレドニンに変わってた！
病院を出たら、真っ暗…。
疲れた…。
やはり、毎週の通院となると、疲れます。。。
帰ったら、玄関に、在宅医から処方してもらった、薬局さんからの定期の薬が届いてました。
年末年始になるので、いつもは２週間分の所を、３週間分出ています。
そういえば、この所、病院に行ってる間に、薬が届くので、薬剤師さんにも、会ってないなぁ。
来週は、眼科のみ受診なので、楽かなぁ。
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| ∈在宅医療って…。∋ |
| 2006年12月18日(月) |
今日は、訪問看護師さんと、うまくコンタクトが取れず、何だか、切ない思いをした。
「何かあれば、いつでも電話してね。」って言ってくれる人もいるけど、そこまで言わない人、業務的な人もいる。
やはり、在宅は、ナースコールで、いつだって、医療者とすぐ連絡がつく環境ではない。
外来に行かないと、医師ともコンタクト取れないわけで、動けない体だと、尚更、すぐには、行けないわけで…。
パルスや治療中ならば、尚更、不安材料が多い…。
「もしもの時は、救急車があるから、大丈夫ですよ。」とか言うけど…もしもの時は、満床とかで、受け入れ拒否されるんじゃないの…？
在宅スタッフは、理想とされるものは、素晴らしいけど、現実は、毎日課題が山積みで、綺麗事だけでは、生きていけない。
現実は、厳しいもんだし、患者側が、あきらめることばかり…。
神経内科の先生も、「そんな病気」「仕方がない」「受け入れるしかない」…「入院したからと、打つ手立てはない」…と言うけれど…。
こうなれば、それでも、頑張ろう！と思ってる私が、…あきらめが悪くて、ただのバカみたいだ…。
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| ∈明けない夜はない…。∋ |
| 2006年12月17日(日) |
昨夜は、少しだけ、ゆっくり眠れました。
朝方にウトウトして、起きたのは、１１時前だったし…(汗)
相変わらず、胃のムカムカ…が続いてます。
お腹も、張って、苦しい感じ…。
お昼前に、在宅医の先生が、お電話下さり、母とゆっくり話してました。
在宅医の先生も、すごく気に掛けて、心配してくれてます。
私の、今の目の件については、元々の視神経炎の再燃のみではなく、目の動きを司る神経の麻痺の再発もある、とのことです。
何だか、いろいろ難しいね…。
在宅医の先生は、神経内科医ではないけど、いろいろ勉強して下さり、考えて下さってます。
２４時間電話はつながるし、こうして、どうですか？と尋ねて下さる。
だから、在宅に居ても、今回は、安心を感じています。
「入院も、いつでもできるように対応する。」と言って下さり(ほんとに入院できるか？わからないけど…。)、だけど、とりあえず、今は在宅で療養を続けたいと思っています。
いろいろ思うこと、不安になることはありますが…。
自由に動く体ではないので、しかも、病状もいろいろ安定していなく、自分の全身状態との付き合いを考えると、病院を変わるって、簡単には行かないと思っています。
早まった、その選択は、ベターじゃないなぁ…って、思うし。
今、一番大切なことは、私の体を、病院と在宅で、橋渡ししながら、フォローしてもらえることだなぁ〜って。
在宅でいても、２４時間医療を必要とする体なわけだから、医師との信頼関係は、切り離せない大切なものだから…。
患者の私から、信頼関係を築いていくことも大切だろうし…。
あまり医師に求め過ぎるのもダメだけど、あきらめてしまうのも、いけないわけで、押したり引いたり…しながら、うまく病院や医師と関係を作っていくしかないね。
在宅医の先生も、言ってたけど、以前に、病棟医の先生にも言われたことがある。
「経過が悪い難病の患者さんは、医師として、本音では面倒となり、逃げたくなる…。」と。
医師も人間だからね。
逃げられないように(？)、しがみつくのは、患者にしかできない。
まぁ、道は明るい方向に拓けるかもしれない。
焦らないで、行こう。。。
メール下さったお友達さん。
ありがとう。
私は、ネットでも、友達は多くないのだけど、一言がすごく励みになりました！
お返事、なかなかできなくて、ごめんね…。。。
こんな日記でも、付き合って下さり、読んで下さる方がいてくれて、ありがとう…。
投票ボタン押して下さり、ありがとうございます。
目は、一時に比べると、だいぶ見えるようになってきたし、焦らずに、体の状態が良くなるように、ゆっくりやっていきます。
体が思うようにならず、しんどい思いすると、イライラすることもあるけどね…。
あと、身内話でお恥ずかしく、ここに書くような話ではありませんが…。
家庭内でいろいろゴタゴタもしていて…。
父がうつ病で、休職しています。
春に、適応障害と診断を受け、休職→復職したのですが、また今月から、仕事に行けなくなりました。
イライラして仕方なくなったり、気力がなくなったりするみたい…。
身近に見てると、精神的に、情緒不安定な感じです。
母は私の介護に、父の精神的不調で、疲れてるようで、ボケてしまい、１日に３回、買い忘れしては、スーパに行く始末…。
あまりネットに、プライベートな家庭の事情を、書く必要もないだろうし、どうか…と思いますが…。
まぁ、隠すこともないし、介護する人を抱えてる家では、起こることもありえる、珍しいことではないと思うから…。
(私がこんな体じゃなかったら、親孝行できるのに…と、情けないです…。)
人生、いろいろありますが、何とかなるべさ…。
明けない夜は、ないのだから…。。。
さて、ネット日記更新のみで、閉じます。
ネットしたいなぁ〜もうちょっと我慢。。。
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| ∈リンデロン減量。∋ |
| 2006年12月16日(土) |
昨夜、寝る前から、かななり気持ち悪くなり…、サチュレーションと、血圧低下…。
体がか辛くて、一晩中、しんどがった…。
私は、「週明けの外来まで、我慢する…。」と言ったけど、様子みていた母が、「何かあってからでは、手遅れになる。」と、心配してくれつて…。
じゃあ、思い切って、電話してみる！
今朝、眼科に連絡。
たまたま外来にいた、主治医が、電話に出て下さり、
(本来ならば、病院の規則で、患者からの電話は、医師にはつないでくれないのだけど、ダメ元で電話してみた…)、
「リンデロンもプレドニンも同じ薬だから、変えたからと同じ。」
「体がしんどがってるなら、今日からステロイドを飲まないでいいです。０に切って下さい。」
という答えでした。
その旨を、在宅医に報告すると…。
「まだ、かなり多い量のステロイドを内服してるのに、いきなり０に切れないよ。」
「そんなことしたら、大変なことになり、週末に、救急車なんてことに、なりかねませんよ！」
…と、いきなり、リンデロンを、０には切れないと言われ…。
何で、気持ち悪くなり、しんどがってるのか、わからないので…リンデロンが原因ならば、減量すれば楽になるかも…という在宅医のアドバイスをもらいました。
そういう流れで…。
結局、今朝から、リンデロンを６錠から４錠に、減量することになりました。
いいのかなぁ…？
眼科の先生より、話をきちんと聞いてくれた、在宅医のアドバイスを聞いてしまいました…。
ステロイドは、内服してる間は、自分の体から出るステロイドが抑制されるから、いきなり勝手に中止するのは危険だと、クローン病の治療でも聞いていたので…。
眼科の先生は、「短期間使っただけだから(と言っても、もう２週間使ってるけど…)、今日すぐ、０に切っても、何ら問題ない。」と、眼のことしか考えてくれてないかもだけど…。
私は、ＭＳの他にも、病気を患っているし、病気的なリバウンドも怖いのです…。
ここは、在宅医の意見を聞くべきだと、判断しましたｍ(＿ ＿)ｍ
なので、残念ながら…、目が良くなったから、内服の必要性がなくなった、わけではないのですが…。
とりあえず、リンデロンの内服を、減量することになりました。
これで、目に効果がなくなってしまわないか？
と、不安を抱えながらですが…。
今日の、眼科の先生からの話で…、
「この病気自体、これといった、画期的な治療法はなく、治療する、しないに関わらず、回復するものはするし、回復しないものはしないわけで、今の視力低下があるのは、受け入れるしかない。そんな病気ですから。」
「あくまでも、ステロイドをしたからと、回復しないものはしない。患者さんが、病院に来られて、医療者としては、何もしないわけにはいかないので、治療をしているだけのこと。」
「本人が治療をしているという安心感を持つ、または不安を取り除くために、ステロイド治療をしてるだけで、治療そのものはしても、しなくても、結果は、どちらでも同じだと思います。」
というような答えで、「なので、体がしんどがってるなら、無理に内服を続ける必要もないですし、今日からステロイドの内服を０に切ってもらってかまいません。」ということでした。
ちょっとその話を聞いて、患者としては、今日は、ガーン…と、頭をカナヅチで叩かれたように、かなり…落ち込んでしまったのです…。
ステロイドも、副作用もきつい薬で、私としては、決して、飲みたくて飲んでるわけではないわけで…。
「どうせ飲んだって治らないものは治らない、気休めみたいなもの。」みたいな言い方された気分がして、かなりショックだった…。
私の受け取り方が、悪いのかもしれななないけど…。。。
確かに、何も治療しないならば、どんどん悪くなるのでは？と不安になるし、治療してるから、回復するかも！と、精神的に思えてるのかもしれないけど…。
やはり効果も臨床的に、きちんと認められてる治療法だから、パルスだって受けたわけなのにな…。
患者さんは、ただでさえ、病気が悪くなると、落ち込んでるし、ナーバスになるんだから、言い方を、もう少し、気をつけて欲しいなと思った…。。。
希望を生かすのも、殺すのも、医師の説明の仕方や、一言でもあると思いう。
確かに、治療しても意味がなかったとしても(現在医学では、ＭＳの再発時のステロイド治療は、臨床的に効果が認められてるはずだけど…)、「頑張って治療してみましょう。」と言ってくれるのと、「効果はないような治療だけど、病院に来られたら、治療するしかないからら、した。」みたいに言われるのとは、患者の治療への向き合い方が、違ってきてしまう…。
そういうわけで、やっと、夕方から、体が落ち着いて、食事もできるようになりました。
やはり、リンデロンを減量したら、楽になったような気がするけれど…。
だけど、もしも、眼に効果がなくなってしまうことがあれば…、今まで頑張って治療してきた、意味がない…。。。
ほんとに、どうしたらいいの…？！
という、今の切ない気持ちです…。
夜に、我が家に遊びに来ている、猫ちゃんが、突然、痙攣を起こして、息を引き取りました…。
すごい鳴き声で、叫んでから、倒れました。
私の身代わりなのかな…？
そう思えて、仕方がない…。
私が一番、可愛がっていた、猫ちゃんです。
近所の飼い猫、数匹も、数日の間に、姿を消していて、もしかしたら、何らかの毒殺されてしまった可能性も、あるようなのです…。
そうだとしたら、物騒な世の中だなぁ…怖いです…。。。
さっきまで、元気だったのに…。
命は儚いものですね…。
ほんとに、切なく、そう思う…。
ネットは書くより、読むことが難しいです…。
なので、自分の日記やブログしか更新できなくつ、申し訳ないです…。
読むのは、携帯で拡大した字がが、読みやすい感じです。
誤字や、脱字とかあるかもですが…、許してね…。
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| ∈経過報告。∋ |
| 2006年12月15日(金) |
書いてしまうと、体調のことばかりになってしまうけど…。
・視力は、元通りになってないけど、一番見えにくかった週末より、視野が明るくなり、見えるようになった。
・ステロイドの副作用か？胃が気持ち悪いのと、お腹が張ってる感じが、続いてる。
・手の振るえが、ひどくて、食事を汚くこぼしてしまう…。
・今朝から、両目が感染したのか、充血して痒い。
あまりネガティブには考えないようにしてるけど…、目は完全には、元通りには、ならないのかな…。
元々、右目はほぼ見えないから、今は、日常生活に不便を感じる。
電動車椅子なのに、押してもらわないと、ぶつかるし。
テレビもネットも見にくい。
携帯は、まだ見えるけど、これ書くだけで精一杯…。
先生が言うように、どんどん失明するまで、進行しないだけ、よしなのかな？
…そうは思えないなぁ。
話は変わりますが…、おとつい、訪問リハビリの先生から、ファックスが届きました。
リクライニングの電動車椅子の業者さんの件と、トイレの座位保持手すりの件で。
車椅子の件では、業者さんが決まりそうだけど、トイレの手すりは大掛かりな設置工事をしないといけないようで。
私の場合、移動に使うのではなく、トイレ中に、座位を保持できるように、利用するのですが、家族が使う時、逆に不便にならないように…。
もっと簡単に設置・取り外しができるような、簡易的なものはないのかな？
それと、足の装具の件では、今の私の歩けない、立てない、自力移動も無理、全介助状態では、必要がないと、言われた。
尖足が進むのが気になり、じゃあ、装具を付けてみたら？と思ったのだけど、装具は歩く人には有効で、尖足予防目的では、あまり使わないようだ。
感覚がないから、皮膚に当たっていたり、締め付けられていたり、血流が悪くなっていても、わからない。
自分で取り外しができないと、家族か介護者に頼まないと、取り外さないだろうから、１日中付けっぱなしは、私の場合は、じょくそうや壊疽もあり得て、怖いらしい…。
なので、ベットに寝てる時に、クッションを当ててもらい、足の位置を正確に保ち、尖足を防止するなどの方が、有効のようです。
尖足が進むと、靴が履けなくなるから…。
それが、不便なんだよね。
今も、かわいい靴は入らない。
頭が痒い！！！
午後から、訪問看護と、シャワー日だから、体調がよくて入れそうならば、おもいっきり洗ってもらいます☆
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| ∈神経内科と眼科受診。∋ |
| 2006年12月12日(火) |
午後から、神経内科と眼科の外来受診でした。
先週のパルス後から、ちょうど、１週間後。
まずは、眼科で診察。視力０.１５→０.４に上がっていました。
ひとまず、ステロイドは長期に投与できないからと、リンデロンを、朝６錠昼２錠→朝６錠に、減量。
自覚的には、暗かった視界が明るく感じるようになったから、ステロイドが効果出てるのかもね〜って感じみたいです。
眼科の先生からは、「ＭＳは、良い時期と悪い時期があるから、一喜一憂せずに、うまく病気と付き合っていきましょう。」と、アドバイスもらったけど…。
長く付き合っていく病気だと、わかっちゃいるけど…自分の体のこととなると、目が見えなくなったらどうしよう。。。と、…不安で仕方なくなるもんだよ…。
先週のパルス前の外来での、神経内科の主治医の方針は、
パルス１クール後、ステロイドの内服はなしで、視力の回復がなければ、もう１クール。
という説明だった。
金曜でパルス終わった時点で、在宅医の先生から、神経内科の先生に連絡取って下さり、
パルス１クール後、ステロイドの内服はなし。パルス１週間後の時点で、視力の回復が悪ければ、ステロイドの内服を始め、２クール目はしない方針。
という話だった。
ちょっと方針が患者自身の私が、よくわからなくなったのと…、目の回復もなく、不安になり…。
土曜に、予約外で眼科受診して、リンデロンの内服が始まりました。
もし、土曜に受診してなかったら、パルス後ステロイドの内服が始まってない可能性が高い…。
神経内科と眼科の先生からは、「土曜に来てくれて、よかったです。」と言われたけど。
元々、眼科では、パルス中は、入院のつもりだったみたいだから、パルス後の経過が見れなく、方針が曖昧になったのもあるんだけど。
神経内科の先生は、３日間だけのパルスで入院するのもね？感染症の患者さんも今多く入院してるし…と、在宅医に点滴お願いしたのだけど…。
(病院の事情(急性期病院のシステム)もありパルスくらいでは、毎回入院できないのだけど…)
だけど、病状の変化に応じて、その度に、通院できればいいけれど…。
私のように在宅医療してる人は、なかなか頻繁には、通院できないのだから、その辺、入院のように、臨機応変には治療方針は立てれなくて。
訪問看護師さんも言ってたけど、神経内科と眼科、または在宅医との間で、コンタクトを取り合って、患者が安心できるように、「その場その場での治療」ではなくて…今後の治療方針を、しっかりと決めて欲しいなぁ〜。
まぁ、患者の体は、毎日、刻々と変化するものだから、医師側からすれば、治療方針だって、刻々と変わるもので、「その都度、外来に来てくれないと、方針は立てられないよ！」と、なるかもしれないけど…。
さて、病院で待ちくたびれて、かなり車椅子に座ってるのがしんどかったのだけど…。
神経内科の先生「今日はレントゲンとエコーしようか。」
私『え！帰るの遅くなる…。』
先生「在宅では採血くらいしか、詳しい検査は、できないからね。病院で、しっかり見て帰ろう！」
ということで…、ずっとお腹の痛みがあったので、レントゲンを撮って帰って来て、腹部エコーは、受付の時間が終了してたので、来週に腹部エコーをする予定です。
今週中に、在宅医で、採血もする予定。
さてさて、先生が、レントゲンの処方を出す時、「お年頃の女性には、一応お聞きするのですが、妊娠はないですね？一応ね？」と聞かれ…。
一応…ね。。。お年頃って何才まで言うのかわからないけど…。
まぁ、妊娠はしてないですけど、私など妊娠することはない…って思ってるんだろなぁ。。。
なんて、複雑に感じた私は変な子…？
リンデロン減量したけれど、まだ多い量だから、太るのが怖いな〜(；_；)
胃がムカムカして、食欲はないけれど…。
かなり長文打てたね！
疲れ果てて寝れるかな？
目は、光が明るくなったし、まだ見やすくなったのを感じる。
でも、ネット見ると、目がぼやけてきて、書くことで精一杯で…ごめんなさいｍ(＿ ＿)ｍ
ほんまに、この１週間、自分が生きてるのか？わからない…。。。
精神的にまいってるのもあるし、体がまじでえらい…。
日記空いてしまうかもしれませんが、気分転換になるし、ブログはできるだけ更新したいです☆
皆さん、読んで下さり、ほんとに、ありがとうございます。
感謝です！
自分に負けるな〜私！！！←何の叫び？(汗)
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| ∈眼科受診。∋ |
| 2006年12月09日(土) |
眼科受診してきました。
予約外だったので、受付で、「パルス後、調子が悪いので、診てもらいたい。」ということを伝えました。
主治医は診察日ではなかったので、ちょうど入院患者さんの診察に外来に出ておられた、部長先生に診てもらいました。
部長先生には、４年前に、視神経炎で入院中、何度も診てもらったり、外来でも２、３度診てもらったことがあります。
大学病院から来てる先生には、診てもらえなかった。
やはり、いつも診てる先生の方が、経過がわかるからかなぁ？
「いつパルス終わったのですか？」「今ステロイド何錠飲んでます？」と聞かれ、「飲んでません。」と答えたら、「今日から、ステロイドを飲んでもらった方がいいですね。」と、処方でました。
以前の視神経炎での、パルス後は、プレドニンだったけれど、今回は、同じステロイドだけど、名前がちかう、リンデロンが処方されました。
リンデロン０.５ミリを、朝６錠、昼２錠です。
リンデロンはプレドニンより、作用時間が長いらしい。
プレドニンとリンデロンの変換率は、通常、１０：１。
プレドニン１０ミリが、リンデロン１ミリになるてのこと。
頭痛を訴えると、「ステロイドには、抗炎症作用があるから、楽になるんではないかな？」
「辛かったら、鎮痛剤を一緒に飲んでかまいませんよ。」と言われました。
だけど、鎮痛剤飲み過ぎると…お腹の具合が…(；ω；)
ただでさえ、パルスしてから、胃がムカついてる感じがして辛い…。
４日間は、リンデロンを内服して、来週の火曜に、神経内科と眼科を受診して、その後の経過を、診てもらうことになってます。
だけど、外来は、待ち時間がながいから、疲れ果てます…。
今日はかぞくの車だったので、早く帰れましたが、ヘルパーの都合も合わせると、１日病院に居っぱなしになる…。
いっそ、病院に住み着こうかなぁ…(汗)
ステロイドは、全身状態もよくする作用もあるらしいので、今の私の体の、いろいろ状態がおかしい所にとっては、元気になるかな？
ならいいのだけど…。
眼科の先生にも言われたけど、不安になられるだろうけれど、いろいろ考えても仕方ないですよ。
長く付き合う病気だから、気楽に、安らかな気持ちで、病気とつきあいましょう。
そんな気持ちになれたらいいなぁ。
だけど、自分の体となると、そんなことも言ってらられなくて、不安になるし、つららいね…。。。
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| ∈パルス３日目。∋ |
| 2006年12月08日(金) |
パルス３日目終了しました。
昨夜も眠れず…左半身は痛むし、体は、クタクタ…。。。
今日の訪問看護は、通常の訪問日だったので、バイタルを測ってから、いつもの処置もあり…。
それからパルスの点滴はじめるも、なかなか血管に針が入らず…、訪看さんにお時間取らせてしまいました…ｍ(＿ ＿)ｍ
訪看さんは、何度も、痛い目に遭わしたくないと、「ごめんね…。」と、時間を掛けて、手足の血管を、念入りに探してくれた…。
「他の利用者さんの家に、一旦回ってから、点滴終わった頃に、また見に来るね。」と言ってくれたけど、すでに、１時間半も居てもらったし、「何かあったら連絡します。」と、抜針は家族にしてもらいました。
今日でパルス１クール終わるけど、目の見え方が良くならない所か、悪くなってるようで…。
在宅医の先生から、神経内科と眼科の先生に、電話で連絡を取って下さいました。
今後の治療方針について…、まだ目は回復してないし…私もどうなるか？不安を感じてもいて…。
神経内科の主治医は、パルスはすぐに効果は出ないので、経過を見て、来週の火曜の眼科の診察の結果で、２クール目はしないで、内服でプレドニンを始める予定と。
だけど、プレドニンを行くならば、パルス終了後の、明日から始めた方がいいのでは？とも思って…。
２クール目をしない方針は、入院させてくれなく、外来に通えないから、自宅で治療できるプレドニン？とか、今までの経験上、思ってしまった…(；_；)
病院の事情や、私の通えないとか問題より、私の体にとって、一番良い治療を優先して欲しい！
先生はきちんと考えてくれてるかもしれないけど…。
患者が、信頼関係を持たないと、先生にしつれいだよね…。
眼科の先生は、あまりステロイドの使い方の経験がないので、よくわからなくつ…明日大学病院の先生が診察される日だから、明日に来てみてもらって下さい。
その結果で、神経内科の先生と連絡取ります、というようなことをいって下さったみたい。
在宅医の先生も、親身に連絡取って下さって、私自身もいろいろ考えて、明日とりあえず、大学病院の先生に診てもらおうと思ってます。
セカンドオピニオンにもなるかな？とも思うし。
朝より、まだ見えるかな？
だけど、読書や新聞よんだり、ネットもできないし、書くのか精一杯だなぁ…。
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| ∈パルス２日目。∋ |
| 2006年12月07日(木) |
パルス２日終了しました。
昨夜は、左半身が痛くて、一睡も眠れず…。。。
人間寝なくても、何とかなるものですね〜(凹)
痛みについては、今日、訪問看護師さんが来てくれた時に、在宅医の先生に電話して下さり、「今日は２日目のパルスして、様子見てみましょう。お腹に良くないから…、鎮痛剤は、あまり飲まないように。」と指示をもらいました。
まぁ、鎮痛剤は頭痛には効いてるけど、左半身の痛みには、全く効いてくれないので…飲んでも意味ないし。。。
睡眠剤飲んで、寝るしかないけど、呼吸機能を抑制してしまうから、今の私には怖い…。
寝れなければ起きとけばいいじゃん！と思ってみても、痛みには勝てません…。
夜な夜ないろんなこと考えては、夜の闇に吸い込まれ…(；_；)
昨日のパルス１日目は、１１時くらいに、訪問看護師さんが来てくれて、バイタル測り、翼状針で、１発！で血管に入れてくれました！さすが…在宅医療クリニックで、小児や高齢者の細い血管を、対象としてるだけある…。
３０分で半分が減り、居てくれた訪問看護師さんは、次の利用者さん宅の訪問時間が来たので、「１２時過ぎに、先生が来られるから、それまで、離れても大丈夫？」と言ってた時、在宅医ともう１人の訪問看護師さんが来られて、交替しました。
また、１２時半くらいに、パルスが終わり、バイタルを測り、変化ないので、抜針しました。
その後も、２０分くらい、様子を見ながら、先生がいろいろ話を聞かせてくれまました。
そして、今日のパルス２日目は、１０時半前に、訪問看護師さんが来てくれたのだけど、母が、まだ朝のトイレや身支度に来てくれてなくて、「いいよ〜また後で来るから。」と、申し訳ない中、訪問看護師さんは、近くの利用者さん宅に…(汗)ｍ(＿ ＿)ｍ
１時間後、また来てくれて、バイタル取って、左半身の痛みを在宅医の先生に電話で聞いてくれて、パルスをして様子見るってことになりました。
パルスがほとんど終わるまで、居てくれて、いろいろ母と話してました。
抜針は、仕事を休んでいた、父に抜いてもらいました。
翼状針は、留置針と違い、針が残ってるから…ちょっと抜いてもらうのが、怖い…。。。
訪問看護師さんからは、「パルス終わってから、来週の火曜まで待たずに、明日かあさってに、眼科受診してみようよ。良くなってないんだったら、診断日を待つより、診てもらった方が、安心するやん？」と言われました。
ただ、病院が予約日以外に診てもらえるか、わからない…。
１日に全科で１０人しか予約外の患者さんは受け付けなくて、他は救急総合外来で受診を受け付けて、そこの先生が眼科の診察が必要と判断すれば、回してくれるか、次回の予約を取ってくれるけど、当番は内科の研修医なんだよね…。
ちょっとこのシステムは、この病院に、通ってる患者のため…というより、病院の効率優先で…おかしいと思うよ！
目は、昨日より見え方が、暗くなってる感じがする…。
左目は、０.３と思ってたけど、在宅医の先生に渡した、紹介状からは、０.１５と記されてるらしい…。
０.３はハズレで、０.２もあやふやにしか見えてなかったということ？
だけど、裸眼は、両目とも、０.０２くらいしか見えないけど…。
瞳孔反射はおかしいらしいけれど、右目の時のような、視神経乳頭の赤みや腫れはないみたい。
脳に近い視神経に炎症が起きると、視神経乳頭には異常が見られないこともあると、以前に眼科の先生から聞いたしなぁ。
左目は視力低下はあるけど、視野の欠けは自覚的にはない。
右目は、前から、ちゅうしんの視野が欠けてるけど…。
だから、もしかしたら疲れてるだけかも？私は様子を見たいとも言ったけど…。
自覚的に視力低下があるので、診た結果、視神経炎の否定はできない。
早くにパルスをしましよう、あとで、あの時してたらと後悔しても遅いから…！というのが、先生の意見でした。
パルス、やってよかったんだよね。
最近、頭がぼぉ〜とふぬけだから、日記やブログ書いてる時だけ、生きてる！って実感がするよ…(汗)
今夜は眠れるといいなぁ〜。
訪問看護師さんに言われたんだ。
私達は、患者さんによりよい状態になるようにお世話してるんだから、気遣われると、悲しくなるって…。
在宅医の先生は、夜中でも、患者さんから連絡入れば、走るし、患者さんのことを一番に考える先生だから！ってね。
前の訪問看護では、パルスは忙しくなるから困る！とか言われたり、気遣うことや、いろいろあったけど…。
傷付くことや、気持ちのすれ違いや、ぶつかりを恐れずに、人に支えられて、生きてみよう、と思う〜。
在宅医が神経内科なら、ほんとよかったのになぁ…。
いろんな問題が山積みで、不安もあるけど、ますは、体を大切に、治療にせんねんしよう…。
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| ∈凹んでも…。∋ |
| 2006年12月06日(水) |
明日から、在宅パルスをすることになりました。
１０日前から…左目の視力が落ちてたのです。。。
だけど、なかなか通院できないのと、入院ができないことも前から言われてたので、何度も通院できない中、治療もできにくいしなぁ…と、様子を見てしまっていました。。。
今日は予定では、在宅医の訪問診療の日で、来週が、神経内科の予約日だったので、その時に受診するつもりでした。
でも、たまたま父が会社を休んで、午後の診察から病院に行くか？と言ってくれて、行きました。
在宅医の先生には、病院から連絡して、ごめんなさい…病院に行ってます。。。と、訪問診療はパスしてもらいましたｍ(＿ ＿)ｍ
まずは、眼科に行き、視力検査と、フリッカーを測りました。
矯正視力は、右目は、０.０２、左目は、０.３。
裸眼ではなく、メガネで最大限矯正できる視力です。
フリッカーは、光のチラチラが、よくわからなかった…。
右目は、４年前に、視神経炎を患い、ほぼ見えません。
日常生活を支えてくれてる、肝心の左目の視力低下…。
数値化されると、やはり、ちょっとショックを受けてしまいますね…。
眼科の先生「目のことだけじゃなく、全身状態を見る必要もあるので、パルスの必要は、神経内科の先生の判断を仰ぎましょう。」
神経内科の主治医の先生が、外来日だったので、眼科から神経内科に紹介状を書いて下さり、神経内科の主治医に診てもらうことに。
その待ち時間の間、散瞳の点眼をして、神経内科の診察が終わり次第、また、眼科に戻り、診てもらうことになりました。
神経内科の診察室での会話…
先生「いつから見えにくいくなったの？」
私「１０日前からです。」
先生「急に見えにくくなったの？今でも、見えにくさは進行してる？」
私「ゆっくりと見えにくくなってる感じです。」
先生「急に落ちたわけではなく、ゆっくりと落ちたんだね。」
ガクンと落ちたわけではなく…日増しにゆっくりと見えにくくなってるのです。
今朝起きたら、身の回りの見え方が、暗くなってることにも、気付きました。
先生「これだけ視力が落ちてたら、すぐパルスしましょう。」
先生「どうする？どこでパルスする？」
私「在宅で…」
先生「眼科だから、目の検査しないといけないから、通ってもらわないといけないよ。」
私「…(汗)。。。」
先生「だけど、毎日も目を見る必要もないからね。パルス３日のために、入院するのもね？」
「…眼科の先生の意見を聞きましょう。」
眼科に戻り、また診察。
散瞳をした後なので、瞳の奥をじっくり診てもらいました。
はい、左見て〜上〜下〜右
ペンライトを右目、左目、交互に当てる
私は車椅子から椅子に移れないので、先生は中腰で、ちょっと辛そうです…ごめんなさい。。。(汗)
「明日にＧＰ入る？」と看護師さんに聞いて、「あさっては？なるべくなら早くに！」
「あさっての午後に、視野検査をしたいのだけど、来れる？その結果は、来週の火曜に外来にお知らせするので、来て下さい。」
私「検査の結果でパルスするか決めるのですか？」
先生「パルスはやるなら早い方がいい。今日からでもやっていいよ。」
私「神経内科の先生は、眼科の先生の判断を聞いてからとおっしゃられてたのですが。」
先生「うん、神経内科の先生も、パルスやった方がいいと言ってるから、パルスを入院か外来か、どうやってするかは、神経内科の先生と相談して。
「とにかく、眼科には、あさってに視野検査と来週の火曜に、診察に来て下さい。」
私「前からパルスは入院できないので、在宅でするかもしれないので、そうしたら、あさっての視野検査に来るのは、パルス中ならば、しんどくて来れないかも。」
先生「パルスの件については、ちょっと待って。神経内科の先生と、連絡取るわ。」
「一応、視野検査は予約入れとくけど、外来になれば、予約の取り直しの連絡下さい。入院になるか？パルスの件については、外来になるか？は、神経内科の先生とよく相談してね。これから、神経内科の先生が、時間取ると言ってくれてるから、もう１回神経内科外来に行ってくれる？」
再度、神経内科外来へ…
「これから、どう病状はなるかわからないけど、とりあえず、症状が出てるのだから、パルスをしましょう。あとで、あの時、やっておいたら…と後悔しても、仕方ないからね。」
「では、どうする？どうやってパルスする？」
「外来は、点滴に、３日も通わないとだし、車の手配も大変だし、体力的にもしんどくなるでしょうから、現実的ではないね。」
「入院は、大部屋がたった１床空いていて、仮押さえしていますが、どうされますか？」「ただ、内科病棟のお部屋になるので、今は季節柄、肺炎や感染症の患者さんが多いですよ。その点、パルスされるわけだから、ご心配でしょうし…。」
「毎日、眼科で検査しないといけないわけではないから、在宅でパルスしてもらい、来週に外来に来てもらおうかな。」
「家の方が、菌もなくて綺麗だし、ストレスもないし、それが、一番よいかもね。」
「ね！ね！そうしましょう！」
先生…勝手に決めてゆく。。。(凹)
以前の再発した時から、急性期病院の特性上、パルスは基本は外来で、入院はできないことは言われ続けてたし、今は、医療制度の改正で、短期入院の推奨だけじゃなく、入院適応疾患を限局したり(神経難病の入院は、診療報酬も少なく、長期化になるから、嫌悪される…)、病院の報酬の問題も厳しくなってるので、主治医だって勤務医なわけで、上からのお達しを無視するわけにはいかない…。
やはり、病院としては、入院させにくい雰囲気は伝わってしまう…。
大部屋だと、家族の付き添いは必要ないけど、全介助な人の介護までは、行き届かないので、母が起床〜就寝まで大部屋にいないといけなくて…。
でも、在宅ならば、パルスして、経過観察するしかないし…何度も外来に通えない。
入院して、きちんと治療した方が、後から、後悔しない結果になるよね。
病棟の都合や、先生の感情とか関係ない！
私の目のことやで！自分自身の、１つしかない目なんやで！
自分が一番納得することは…
わからん！どうしたらいいん！パニック…
結局、先生と家族は、在宅パルスがいいと言うし、自分の気持ちは折れて、在宅パルスすることに…。
「今日は、パルスして帰って。」と言われたけど、時間は８時過ぎてる…。
病院に入ってから、５時間…。自分も体クタクタやし、家族も疲れてる様子…。
「先生、今日は疲れてるから、明日から在宅でパルスやってもらう。」
先生「やるなら、早い方がいいよ。今日からの方が効くよ。」
「だけど、早い方がよいと言っても、本人の納得が一番やから、明日からにしましょうか。」
「じゃあ、これから、在宅医の先生に連絡するね。」
…ということで、在宅医への紹介状をもらい、会計を済ませて、やっと帰りました。
晩ご飯は、コンビニごはん〜。
神経内科と眼科の先生に、どのようにパルスしようか、いろいろ頭混乱して、パニックしてしまった私だけど…
両方の先生は、何度も電話し合って下さったり、一生懸命、診て下さったと頭が下がります…今。。。
先はどうなるかわからないけど…、在宅だから〜とか入院できないから〜と、中途半端な治療で終えたくない！ので、言いたいことはどしどし先生に言っていこうと思います。
あきらめたくないし、あきらめさせられたくないので！！！
診察の待ち時間の間、今日は、以前にお世話になった、病棟の師長さんが、わざわざ会いに来て下さって！
あと、他の顔見知りの、病棟や外来の看護師さんや、看護助手さんに会って、声掛けて下さいました。
あ！以前の、訪問看護師さんにもお２人会って、立ち(座り？)話をしました。
春には、訪問看護を変わったり、いろいろあったけど、こうして今も話掛けてくれるのは、うれしいね！
なんか、懐かしかったな〜４年〜１年ぶりの出会いばかりだったから！
具合悪くて、病院行ったけど、元気もらったよ！
外来に、寄贈されたクリスマスツリーが飾られて、綺麗だった！
クリスマスまでに、治るかな…。
お正月は、元気に迎えられるんかな…見えへんなってたら、どうしよう…。。。
あ…年賀状…今年も元旦に間に合わない…？(汗)
病院から帰ってきたら、薬局さんから、来年の犬のかわいいカレンダーもらったよ。
わざわざ、買いに行ってプレゼントしてくれたの☆
わ〜い！ありがとう〜〜〜♪
明日から、パルスの点滴の配達よろしくお願いします(ペコリ。。。)
薬剤師さんも、目大丈夫？って、心配してくれてた…。
コンビニごはんのデザートに、お友達さんからの贈り物のチョコ食べて、パワーアップ！
母にも、「おいしそうやな〜。」と１個食べられた。。。
まぁ、いいか、今日は疲れさせてしまったから…。
は！長々と、整理できない、気持ちパニックを、ネット日記などに…書き綴ってしまい、すみません…。。。
見にくいけど、近くの文字はまだ見えます。
車椅子で歩くのには支障が出る…。
明日から、たぶん、日記書く元気なくなるかな…。
パルスすると、私の場合、体がしんどくなるから…。。。
頑張りますね〜。
凹んでも、あきらめません！
凹むな、書いて上がれ、あきらめないように、書きなさい！(意味不明…。)
深夜の２時のカキコでした。
書き上げるのに、気付いたら、２時間半かかってしまったよ…(早く寝て、治せよ！汗)。
では、皆さん、お風邪に気をつけて下さいね。
寂しいけど…(寂しくないって…？)また会う日まで、待っててね〜。
ブログは、携帯から、更新しちゃうから、よかったら、会いに来て下さいね。
おやすみなさい…☆
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| ∈人生どん底な時。∋ |
| 2006年12月04日(月) |
土日の日記をアップしました〜。
こうして日記も書けるし、それなりに毎日楽しいこともあるよ。
だけど、ちょっとね、いろいろ盛り沢山あったりで、精神的に落ち込み気味…。
ようやく、生活規制が解除されつつあります。
在宅生活は、自分で生活のペースを作るけれど、○○したらダメとか、あまり言われないし、しんどくなれば自分の責任の元。
病気と仲良くするには、暮らしのペースを、自分で掴んでく！なんですが…。
(私みたいに、食事制限を、守らないのは、ダメですよ…。)
車椅子に座れる時間が短くなったり、酸欠を起こすため、必要会話が少なくなってましたが、ちょっとずつ、今の生活に慣れていってます。
体が自然回復したのもあるのだけど、病気の進行に私の精神面が、慣れたのもある。
ちょっと元気回復して、昨日よりできることが多くなったり、また２ヶ月前に比べたら、できないことが増えたこともある。
だけど、まぁ、何とか、生きて行けるべって、感じですかね。。。今の所。
ここに書けない悩みや現実もあるけど、葛藤は無理に乗り越えないで、ただあるがままの自分の気持ちと、向き合ってみる。
それしか、私にはできない…。
いつだったかなぁ…。
２年くらい前かな？
重度障害の人でも、ネットに書く手段が持てない人だっている。
だけど、読める人はいるかもしれない。
あなたの日記を、楽しみにしてる人もいる…かもしれない。
だから書くのは、やめるな！
隠れて書くな、堂々と表で書け！
中身のない日記は、書くな！
と、言葉をぶつけられたことを、思い出した。
「自分で文章を書いてる」と思うな。
書いてるんじゃなくて、書かせてもらってる。
読んでもらえるから書けるし、表現する手段(パソコンやネット)があるから、書けるんだ。
キミは障害を持ったからこそ、書けるし、書くべきだ。
常に、書く手段がない人のことを、思って書きなさい。
自分の障害で、世間一般の、障害者の気持ちを、わかったつもりになるな。
自分の力で、障害を乗り越えて、生きてると思うな。
前向きよりも、どん底をみつめなさい。
どうせ、どん底にいるならば、もっとどん底を知ろうとしなさい。
自分のどん底をみつめて、他人のどん底を知りなさい。
そうして、強くて優しい人間になりなさい。
厳しい言葉を、たくさんぶつけられた。
もちろん、優しい言葉も、同じくらい掛けてくれたし、私の弱音を、否定しなく聞いてくれた。
書けなくなる日が来るのが怖かった、あの日…。
まだ書き続けています。
名も顔も見知らぬ、あなたからのメッセージを、ずっと心に抱きながら。
|
| ∈∋ |
| 2006年12月03日(日) |
土日と、昼は外食しました。
あえて、「外食してしまいました…。」とは言いません。。。(汗笑)
ＤＯＮＱのパン、大好きです。
７年前に、入院中、お仕事に外出される、同室の患者さんが、お土産に買って帰ってくれてたんです。何度も…ｍ(＿ ＿)ｍ
食パンも、ジャムも何も付けなくて、そのまんまで、こんがり焼いて、カリカリ、おいしく、食べられるんです♪
あと、カフェ屋さんの、ミートスパは、私の一番好物なのです☆
寒くなったので、ホットなアーモンドココアを頼んだら、おいしくって、心までほっこり暖まりました。
だけど、近頃、完食は無理です…。
女の子だから、完食はかわいくない…けど…作って下さった方ごめんなさい…と、残してしまいます。。。
おいしいけど、ごめんね。。。
残してしまったけど、また来ていいですか？と、内心、頭下げまくりです。。。(ほんとに、頭下がってるかも〜。)
あ！本屋さんに行った時の出来事〜。
私の行きたかったコーナの前で、主婦らしき方が立ち話…。
ペチャクチャ話をするなら、どいてくれ…本屋じゃなくて、喫茶で話してくれ〜。。。とか思いながら、いつか立ち去ってくれるかなぁ〜と、横の本棚を眺めてた。
そしたら、会話の内容が聞こえてきちゃうし…(わざと聞いてるわけじゃないから〜)。
どうやら、「私の母が病気になった時、たくさんの人が支えてくれた。私にはそんな人間関係を作れてるだろうか？私はそんな母を偉大な人だと尊敬して、自分自身もこれからの人生を見直して、たくさんの人に信頼されるべき、立派な人間にならないとね！」
というような、自慢？哲学的？な話で、手には、人生論的な題名の本が数冊…。
マジで、この人は、素晴らしいなぁ〜と思えた。
けど、けどね…！
まだ、この２人の会話は、そこから続きます…。
ただひたすら１人が話して、もうお１人は、相槌を打たれてるって感じなんだけど。
素晴らしい話していらっしゃるのは、よいのだけど、そこに立ちっぱなしで、ペチャクチャしゃべり続けるな〜！(怒！←だんだんイライラしてきた私…汗)
結局、相槌打っていらっしゃった方が、「ここに立ちぱなしで話すのはよくないね、向こうで話そうか〜。」みたいに、私にペコリと頭下げて、移動してくれたんですけど。
しゃべってた人は、「ここで話していいじゃ〜ん。」みたいな顔してた…ような感じた。。。
いや〜頭でっかちになるより、人は行動ですね〜(ボソッ…。。。えらそうに、すみません…m(_ _)m)。
うなずいていらっしゃった方は、「私はあなたみたいに立派な人間じゃないから〜。」と言ってたけど、あなたの方が、人として十分立派です！。。。
私も、口で言うより、行動をきちんとできる人になりたい。
…できるかな…汗
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| ∈ＥＴＶワイド〜障害者自立支援法を観て。∋ |
| 2006年12月02日(土) |
土曜に、ＮＨＫ教育のＥＴＶワイドで、障害者自立支援法など関連で、番組を観ました。
障害者自立支援法の、原則１割負担について、街でのアンケート結果では、７割の方が、賛成。
「サービスを受ける側も、１割支払うのは当然。」
「介護保険も１割負担なんだから、仕方ないんじゃない？」
「財政難だから、医療や介護保険なども切り詰められているわけで、障害者自立支援法についても、仕方ないのでは？」
と、言った意見がありました。
番組では、障害者自立支援法の１割負担について、障害者が毎日の生活することに支払いを必要とする、障害が重い程、サービスを多く必要とする程、費用を多く、支払わなければならない。
と、説明していましたが、その通りだと頷きました。
例えば、トイレするのに、介護を必要とするため、費用を支払う。
シャワーに介護に入ってもらえば、またそれにかかる介護を受けるための、費用を支払う。
毎日、普通に生きるのに、介護を必要とするがために、費用が発生します。
外食するには、ヘルパーさんに、連れて行ってもらう費用、食事介助に入ってもらう費用、など、費用が発生します。
もちろん、食費や交通費などは、普通に費用が発生して、プラス、介護を必要とするために、費用を支払わないといけない。
障害がなければ、支払わなくて、生活できる費用です。
それに、障害については、決して、私の自己責任で、負ったわけではない。
本人の責任とは関係なく、障害は誰でも、持つ可能性はあります。
また、ヘルパーさんに同行してもらうと、その間、ヘルパーの食費などについても、私の場合は、こちら払いです。
交通費や映画代、入場料なども、ヘルパーさんの分は、利用者側負担です(交通費や映画代は、介護者割り引きが適用される施設もありますが。)。
お金はシビアな問題で、個人に捉え方の格差もある問題だし、サービスの利用状況も個人で違う。
１割くらい安い…と感じる方も、やはり、普通に生活するのに、介護にかかるお金を支払わなくてはならないのは、おかしい…と感じてる方も、障害者の立場でも考えは、様々だろうし、健常者の方も、立場により、いろいろな考えがあると思います。
私は、障害者自立支援法は、自分の障害が進行していく可能性があり、現に今も進行している段階で、介護の手をもっと必要としていってるので、先行きが不安になるなぁ…と感じてます。。。
私は区分６ですが、サービス提供時間は、全く増えなくて、家族がいるからと、ヘルパーさんが入るのは、シャワーと通院くらいで、今は、ほとんどを親に頼って生活してるので、先行きが心配です。。。
ほんとは、食事介助やトイレ介助、洗濯や掃除など家事にも、ヘルパーさんに入ってもらいたい…。
番組の中で、取り上げられていた、健常者と障害者が、「共に生きること」について。
障害を持った立場でも、いろいろな状況があって、障害が原因ですごくいじめられた経過や、そんな中、支えてくれた友達とか先生や親がいる人と、どん底を味わった人と、いろいろあると思うんです。
番組で、障害を持った立場で出演されてた、若い男の方で、「僕が『歩くのしんどい〜。』と言うと、友達は、『何言うてるねん。歩けよ〜。』と言ってくる。障害を意識せずに、普通に付き合ってくれてる。」と発言されてたけれど、立場が変われば、障害を理解してくれてないことにも、つながる。
トコトンしんどくってほんまに歩けない時に、友達からこう言われたら、凹むと思うし…。
障害を持った人も、弱音を吐ける仲間を持てる人と、トコトン１人で頑張ってしまう人もいる。
私は、子供時代から内臓疾患を患ってきて、辛いこととか周りに言えなくて、ずっと１人で頑張ってきた。
言ったら嫌われるかなぁ…とか思ってたし。。。
車椅子になってからは、そういう面も、見せなきゃいけないというか、周りにも自然と見えるようになり、周りに弱音を吐いたり、手伝ってと言えるようになったけれど、車椅子になってもできることは、たくさんあるし、これが私の生き方！と言えるようになったり、大切な友達はずっと側にいてくれたりで、車椅子でも明るく楽しんで生きるぞぉ〜みたいな、自分の自信にもなっていったのだけど。
寝たきりになった時に、友達から「大丈夫やから」「頑張りな」「前向きやで」とか、言われるのが、鬱陶しくなった時、私終わったな…と、悲しくなったね、自分自身に…。
気付いたら、周りに人がいなくなってて、自分のせいとわかってるから、更に自分を責めて、だけど、障害のせいや！何で私だけ！とか、思って、辛かったね…。
どんどん外に出たい、障害持った人もいると思うけど、出れない人もいると思う。
インドアな人もいるけど、物理的に出れない人もいるかもだし、内面が籠ってる人もいると思う。
障害のせいにしなきゃ、今を生きてけない、人もいると思う。
外に出る、周りに理解者を多く持てるのは、自分がそう思える環境に恵まれてるからであって、今の私がそう。
私は、障害を悔しいとか、妬んだり、恨んだりしていいって、言ってくれた人がいて、ようやく、楽になれたんだ…。
共に生きるには、健常者も障害者も、共に理解しようと、歩み寄ることが大切だと思うけど、傷付いて、歩めない人だって、世の中、いるんだ…。
それは、障害持った側とかじゃなくて、いじめとかもそうだと思う。
やっぱり、精神論？
本人に、乗り越える力がないから？
精神が弱いから？
でも、それを相手に言うのは、違うよね…。
私は、今自分にトコトン自信がないから、凹んでる…。
障害はどんどん進行するし、乗り越えられない！
こんな私ダメかな…？
って、自分の悩み書いてどうする！
明るい前向きなだけでは、生きられない。
それが私の人生なわけで、トコトン落ちては、悩んで生きてるよ。
今も…。
そんな自分に自信がないけど…。
胸張れないけど…。
まとまりない文章に、なったなぁ〜。
長くてすみません…。。。
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| ∈今日１日。∋ |
| 2006年12月01日(金) |
今日は、午後から、訪問看護に、訪問リハビリ、シャワー日と、忙しい１日でした。
訪問看護に１時間、訪問リハビリに１時間、シャワーに１時間(脱衣〜髪を乾かすまで)必要で、でも、時間通りに行かないので、時間をズレ込んでは、午後からは、人が入れ替わり、バタバタ…。
でも、賑やかで、楽しい１日でもありました(＾-＾)
今日の訪問看護では、訪問看護師さんとしての立場から離れて、話を聞かせてくれました。
たまには、お互いに、こんな時間もいいよね。
訪問看護師さんは、プロの医療従事者だけど、人間でもある。
私も、患者だけど、人間でもある。
お互いに、生身の人間です。
私が信じてるのは、看護は自分の人生観が、必ず、生かされるということ。
ナースとしての経験のみではなく、自分自身の人生の経験は、無駄にならないし、必ず、看護に生かされる。
と、私は思います。
訪問リハビリは、何と、１ヶ月半ぶり…。
ご無沙汰所じゃないよねぇ…。
ストレッチをしてもらい、ちょっと股関節の筋肉が縮んできてるから、訪問看護でストレッチしてもらっては？と、言われました。
あとは、リクライニングの電動車椅子の打ち合わせ。
リクライニングか？チルドか？両方できるタイプか？迷っています。
まだ、メーカーも決めてなく、リハビリの先生から、パンフレットをＦＡＸしてもらうことをお願いしました。
ただ、訪問リハビリは、高齢者が対象で、レンタルが大半…。
若い人向けの、情報には乏しいらしい…(Ｔ_Ｔ)
リハビリの後、シャワーに入り、サッと洗い、出ました。
寒くなってきたから、髪の毛が、なかなか乾かないね。
半乾きだと、風邪引きそうだし…。
私は、髪の毛が、背中くらいまで、伸びてるのだけど(伸ばしてる)、洗ってもらうんだから、短い方が、楽なんだろうけど、今だから譲らない！！！
髪の毛の長さは、個人の自由だし、介護してもらってるから〜と、切りたくはない。
ただ、週２回しかシャワー入れなく、なかなかシャンプーできないので、手入れが大変です。
夏場は切りたくなるし、伸ばしにくいから、今年の冬は、伸ばしまくるんだ！！！
思えば、今日から１２月。
今年も、残す所、あと３１日です。
今年こそ、年賀状を、早めに、仕上げねば〜。
来年の干支は…、イノシシ？
まだ、胃腸の具合が良くなかったり、朝方に咳込んで辛くなったり、最近、体調不調やなぁ…。
無理はしないようにしよう…。
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