| ∈訪問診療。∋ |
| 2007年02月28日(水) |
昨日はダラダラと書いてしまい、すみませんでした。
書き過ぎた…(ノ_＜。)と、反省…。
医師も人間って、ことです。
たぶん、お忙しい中、先生も、キャパシティが一杯一杯だったのだろうなぁ…。。。
今日は、在宅医の訪問診療でした。
病気のことなど、４０分も話し合いしてしまったけど…。
お忙しい中、貴重な時間を、申し訳ないです…ごめんなさいです(汗)
結局、プレドニンを切るのに、悩んでいます。。。
かえって、ダラダラと、飲み続けると、人間は、１日に５ミリは出てる？必要？らしくて、切る時に、自分の体内から出なくなるので、離脱症状でしんどくなってしまうで、切るならば、早い方がいい〜という意見もある、らしくて。
だけど、効果があるならば、続けるのも１つで、だけど、必ずリスクは付き物なお薬ですら、ビタミン剤のように、「じゃあ、飲んどく？」みたいには行かないからなぁ…と、在宅医の先生。
とにかく、この病気は、原因もはっきりとわからなく、治療法も確率されてない、個人差もあるので、こうしなさい、あーしなさい、と医師から言えるものでもなく、患者の訴えをよく聞いて、いろいろな選択肢の中から(といっても難病だから、数える程も治療法はないけど…)患者の了承の元で、治療を進めていくしかないんだよね、という話でした。
だけど、患者の訴えに、耳を傾けるドクターって、大切だよね？
だけど、在宅医の先生は、話が広がり過ぎて、馬鹿な私には、理解できない…(汗)
癌の遺伝子治療とか？リウマチの新薬とか？
医療が進んでる、良い点と、またマイナスな点の話をしていたけれど。
例えば、遺伝子開発が進んだら、これから、なる可能性がある病気とか、かかりやすい病気とか、わかるようになるらしい。
個人情報が漏れたら？とか、自分の未来がわかって、果たして人間は生きていけるものか？
就職や結婚などの、一人一人の未来が、遺伝子情報がわかることで、変わってしまうかもしれない。
私も、再発を知りたいけど、いついつ再発しますとかわかったり、病気がこれからどうなりますとか、知れたら嫌かもなぁ。
でも、病気になった今は、わかるなら、未来予測が立てられるし、努力して、進学とか選ばなかったかもしれない(後悔はしてないけど)。
病気の予測ができたら、それで、迷惑を掛けてしまうだろう人に、迷惑を掛けないように進路を選べるかもしれないし？
う〜ん。。。
未来の医学は、進んで欲しいけど、複雑だね。。。
というか、話飛び過ぎてるような気もするけど、医学はこんなに進んでるって、こと？
だけど、私は、難しい話について考える余裕はなくて…今、目の前にあることを、どうしていくか？で、精一杯だし…。
プレドニン切ることで、精一杯だし…(汗)
あと、癌の方の抗がん剤の選択についての、話を聞かせて下さった。
１.副作用もなく、効果があった。
２.副作用もなく、効果もなかった。
３.副作用はあったけど、効果もあった。
４.副作用はあったけど、効果はなかった。
一番良いのは、１だけど、２や３も、仕方ないかな…とも思えるけど、４は避けたいと思うよね。
副作用の出方には、個人差があり、ステロイドも、諸刃の剣だから、ビタミン剤のように、簡単には使えなく、副作用のリスクも、患者さんが了承した上で、選択して、使われるべきもの。
というのが、在宅医の先生のお考えなのです。
今、自分が選択した治療の結果も、１０年経たないとわからない。
私は、発病〜５年は、診断が付かなく、治療もしてなくて、クラッチ→手動車椅子になったけど、ＭＳと診断がついてから、パルスやプレドニン、またはベタフェロンをしても、歩けなく、立てなくなり、電動車椅子となって、障害は進行してきたからなぁ…。
う〜ん、治療は効果がなかったってこと？
…はて？わからん！
あっ、あくまでも、上に書いたことは、私の病状についてですので、同じ病気の患者さんとは、違う所もあると思います。
一般論として、ＭＳの治療や効果として、言われてることとは、違うこともあるかもです。
主治医の考えや、病状も、それぞれ、また、違うわけですので。
だから、これは私の病状についての結果ですので、照らし合わせて、考えないで下さいね。
さて、病気の話は、ここで終わり！
今朝方…うちのワンコが、家出をする…という夢を見た。。。
起きて、ワンコが飛び付いてきたから、すご〜く、安心したよ♪
しかも、庭に猫が、１０匹もいた、夢の中で。
そしたら、庭にいる猫ちゃんが、ネズミ取り！(今の時代にあるんだね！驚)を、頭にくっつけて、「助けてくれぇぇぇ〜〜〜！！！」と、泣き顔で座ってた(マジで泣いてる顔の猫ちゃん…ウルウル。。。)。
父が、優しく取ってあげて、シャワーで洗った。
でも、取れない。。。
しかも、ネズミ取りには、捕獲された小さなハツカネズミが、ベットリ…とくっついてた…(汗)あわわ…。
たぶん、髪の毛を切らないといけないかも…猫ちゃん…(涙)
うちのワンコは、体調が良くなった様子なので、今日からお薬を止めて、経過を見守ります。
いつものように、お転婆さん♪な様子も、出てきたよ♪
このまま、良くなりますように☆
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| ∈眼科と神経内科受診。∋ |
| 2007年02月27日(火) |
今日は、午後から、眼科と神経内科の外来でした。
まずは、眼科で、視野検査。
予約は、３時半だったけど、検査担当の方が、４時まで勤務と知ってたので、１５分くらい、ちょっと早めに行きました。
すぐに呼んで下さり、まずは、眼圧に視力。
次は、視野検査をするのに、椅子に移動…。
と、準備をして下さったけど、「車椅子のまま検査できないかな？」と、工夫をして、何とか「検査できるかもね！」と、椅子への移動はしないで済みました。
前までは、男性の検査担当の方がおられたので、移動とか手伝ってもらえたのだけど、辞められたみたいで…。
視野検査が済んで、両目を散瞳。
１５分くらい待って、散瞳できてるか？確認して、診察室へ。
視力は、右目０.０８に左目１.５。
３週間前は、右目０.０８に、左目１.０。
今回治療した、左目も元に戻ってた。
視野検査も、左目は問題なく、右目も、中心暗点が、やや小さくなっているらしい。
先生は、母も呼んで、説明して下さいました。
何か、先生まで、うれしそうだった♪
眼科的には、今は、ステロイドは必要なしで、次の外来は、５月。
そして、神経内科外来に。
看護師さんに、血圧を計ってもらい、３０分くらいして、診察室に呼ばれました。
プレドニンを２錠から切ったら、動きが悪くなったので、在宅医の先生に相談して、今は１錠を隔日飲んでいることを報告。
「隔日１錠ならば、それほど多い量じゃない。」
「それで、調子が良いならば、飲み続けてもいい。」
「ですが、ステロイドだから、副作用の懸念はある。
「副作用は出るか出ないか、わからない。やってみた結果で、わかること。医師として、飲み続けても、何も問題ありませんよとは、安易には、言えない。」
「患者さん、ご本人が、副作用によるリスクを了承された上で、作用(効果)を選んでもよい。」
というようなことを、言われました。
で、「今後の、ステロイドについての調節は、在宅医の先生と、相談して下さい。」と、「予約は取らないから、次は、何かあった時に、電話予約してから、来て下さい。」と、次の予約は、なし。
えーーー！
ちょっと待ってよ！！！
在宅医の先生からは、「僕は神経内科専門ではないから、今後のステロイドについては、神経内科の先生と相談して来て下さい。」と、言われているのに…。
専門医じゃないと、判断付かないから、在宅医の訪問診療のみではなく、病院に定期的に通院してきたのに。
「次は、何かあった時に、来て下さい。」って、どういう時が、何かあった時？なんか、わからへん…。
大きな再発ではなくても、医師に相談したい症状の変化とか、定期的に診てもらわないと、病状の変化を把握できないんじゃ？
そのために、定期的な通院や診察予約が必要なのでは？
それから、予約してなくて、電話で予約を取るには、空いた所に予約を入れてくれるので、１、２ヶ月は先になるんだよね…。
何か変化が起こってる時に、１、２ヶ月も先に予約取られても…。
だから、何とか、「やっぱ、定期的に診てもらわないと、不安なんです〜。」と先生に訴えて、無理やり…眼科と同じ日に、予約を取ってもらっちゃいました…(汗)
なぜ、このように、外来患者の診察を制限してる動きがあるのかというと…。
訪問看護師さんから聞いた情報では…来月一杯で、２つの総合病院での、神経内科が、閉鎖されることが、先日、急に決まったみたいなんです。
そのうち、１つの病院は、神経内科医が７人おられたみたいなのですが、全員いなくなり閉鎖が決まったらしい…。
で、近隣では、私のかかってる病院のみしか、神経内科はなくなる。
しかも、この病院では、神経内科医は２人しかいない状況なのですが(うち１人は研修医)、来月当たりから、近隣の神経内科が閉鎖する病院から、ドッと押し寄せる見込みがあるらしい。
(今もすでに、紹介患者などが殺到してるみたいで。)
まぁ、大阪には、病院はたくさんあるから、いずれば分散するかもしれないし、一時のことかもしれないけど。
急な決定で、在宅医の神経難病の患者さんや、在宅医の先生や看護師さんも、病院の振り分けに困っておられるようです。
大阪は、病院がたくさんあるように思われるだろうけど、ある地域〜は、最近このように、科の閉鎖が続いてるんです。
消化器科や産科なども。
たぶん、近畿のもっと人口の少ない所は、もっと医師が減らされてる状況だと思う…。
大学病院などにかかってる患者さんからは、病院に神経内科医が１人しかいないなんて、考えられないかもだけど…現実に大阪のある地域〜では、起きてる現実なんです。
電車に乗れば、大学病院も複数ありますが、高齢者の方や、神経難病で高度な障害をお持ちな方は、なかなか、１、２時間もかけて、通院できないのが、現実…。
救急時に対応できる必要もあり、できれば、通院１時間以内の区域の病院で、神経内科を置いて欲しいです。
保健師さんからは、「小児の重症障害をお持ちの方は、引っ越ししてるよ。チェリーさんも、考えてみては？」と、言われたけどね…。
簡単に引っ越しできるわけないやろう〜。。。
だけどなぁ、患者が増えるからか？…それで忙しいからか？…
地域の病院２つも、神経内科が閉鎖されれば、神経内科が置いてる１つの病院に、患者は殺到するだろうし、神経難病とかよりも、脳梗塞とか、救急な病気も殺到するだろう…。
診療に当たれる、神経内科医は１人しかいないのに、地域の患者は１つの病院に殺到すれば、１人ずつの患者への診察は雑にならざるを得ないだろう…。
今日は、すでにそんな雰囲気を感じたし…。
何か、「これ以上患者を増やしたくない、よほどのことがない限り、もう来ないでくれ〜。」と、外来を追い出された感もしたしなぁ〜(涙)。
まぁ、それより、これからの、プレドニンはどうしよう？
明日から、切ろうかな…。
それで、悪くなったら、また始めようかなぁ？
というか、患者が、判断していいんかなぁ…。
難病だから、治療法はない。ステロイドは効果があるなら、使ってもよいし、だけど、副作用のリスクは、出るか？出らないか？使ってみないと、わからないから、使っても大丈夫ですとは言えないけど、使うならば、あくまでも、本人がリスクを承知して使えば？
みたいなのは…
え！そんな簡単でいいの？
ちょっと、何か、違うような気もするよ…。
もうちょっと、医学的な見方や意見が欲しいよ。
美容院で、髪型を決めるわけではないのだから…。
医学的知識がない素人では、決め兼ねる場面でもある…。
かと言って、医者の言う通りにしろ！的なドクターも、困るけど…(汗)
明日は、在宅医の訪問診療だから、相談しようかな。
だけど、在宅医の先生は、優しくて熱心な方だけど、「医師はみんな患者のために考えてるはず。」と、信じる派だからなぁ。
悲しいかな、医師にも、いろんな先生がいるよね…。
患者も、努力することは、必要やけど。
優しいだけじゃ、情が深いだけじゃ、医師は勤まらないけど(特に勤務医は…)、やっぱ、心をなくしては、医師としては、ちょっとどうかと思う…。
最近、病院で、何あっても、何言われても、患者として、冷静に受け止められるようになった自分が、成長したような、悲しいような…。
けど、自分の体のことやし、自分の体を守るのは、自分やし、自分の体は大切にしたいし、医師との信頼関係は、大事ですよね。
…とか、思います。
風邪引いたみたいで、喉が痛いよ…。
昨夜は、眠れなくて、起きてたからかな…。
病院行って、空気が乾燥してたから、一気に、喉がガンガンに痛くなった…。
酷くならないとよいんだけど…。
今夜は、ゆっくり寝よう。。。
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| ∈お久しぶりです！∋ |
| 2007年02月26日(月) |
お久しぶりです！
心配して、メール下さった方、ありがとうございました(うれしかったよぉ〜♪)。
この１０日間、いろんなものが、シャッフル…？したような、忙しい日々を、過ごしておりました。
…喜怒哀楽。
だけど、喜びと楽しみは、なかったかな…。
そんなブラック続きだったけど、学ばされることが凝縮した日々でした。
人間、生きる幸せ、自分の生に感謝するのは、楽しい時ばかりでは、ないんだなぁ。
生まれて初めて、この歳にして、そのことに、気付かされたよ。
一昨日の深夜に、ようやく、関西方面で、テレビドキュメント『EXILEの６年目の真実』が、放送されました。
眠かったけど、頑張って、１時間は観てから、録画して眠ったよ。
EXILEは、歌が良いなぁ〜、ダンスがかっこいいな！と、以前から、よく聴いていたけど、メンバーは、どんな人か？など、興味がなくて…。
番組を通じて、歌のみじゃなくて、少しはメンバーの個性を見れて、距離感が近くなった気がした。
MATSUさんが、番組内で、ベーチェット病を患っていることを、公表したというのを、聞いていたので、病気と向き合うMATSUさんの姿を映しても、ビックリはしなかったのだけど、心に感じましたね…。
黙々と、行動する姿に、ナレーション以上に、伝わるものがあったよ。
メンバーのリーダの方が、「人生は、EXILEだけじゃない。」と言われていた場面。
私は、MATSUさんとは、全く、生きる土俵や、立場の大きさが違うけど…。
健康な人から、同じようなことを言われた経験があるので、思い出して、涙が出そうになったよ…。
それは、お互いに、病気であるないに関わらず、「病気は付き合わないといけないのは、事実で、今の充実した幸せを手にしたからと、後から後悔することに、なって欲しくない。」「それくらい、自己責任で、覚悟はできてるのか？」という、相手の愛情もあるんだと、私は当時、思ったんだ…。
私は、人間、いつどうなるかわからない、もしかしたら、地震が起こるかもしれない。
だけど、私の病気は、無理はしていけないとか、病気がこれから、どのようになる可能性があるとか、ある程度の予測はできる。
人よりも、抱えた運命の１つである病気と、付き合っていかなければならないのは、事実であり、もちろん、逃げることも、去ることもできない。
人は、「病気に逃げないで、えらいね。」とか言うけど、自分の病気だから、逃げれないから、現実、これは揺らぎようがない事実であり、仕方がないのだ…。
だけど、人生、誰もが先のことなど、わからないわけで、私の病気もどうなるかわからない。
それは、良くも悪くも、どうなるかわからないけど…。
病気持ってるからと、地震に遭わないというわけでもなく、他の病気を患わないわけではないのだ。
かえって、病気を経験したからこそ、今できることの、大切さを実感してるわけだから…。
やって後悔するよりは、やらなくて後悔したくないよ！
と、私は、自分の意思と責任で、選んだんだ。
だけど、やはり、周りの人に、私の病気のために、迷惑を掛けてしまうこと。
同情で、無理して、受け入れてくれてるんじゃないか…？とか。
他に自分の居場所に、適する方は、私以外に、たくさんいる。
なのに、私が、自分の体に無理してまで、周りの人に迷惑を掛けてまで、続ける意味はあるのか？
だけど、病気と付き合っていく中の弱さも、それが続けられるから、自分も強い気持ちにもなれるわけで、やめたら、私には何もなくなってしまう…。
もうグルグル回ってましたね。
そんな時に、「人生は、それだけじゃない。」「やめることも、簡単にはいかない。勇気がいる。」というようなことを言われて、冷たい言い方でもあったのだけど、今思えば、私自身が、なぜ私だけ病気を抱えないとなの？という、事実を受け入れられず、覚悟もできてなかったんだろね…。
そして、自分から伝えるよりは、みんなからわかって欲しいという、自分の中に、甘えもあったんだと思う。
何か話が、ズレてきましたね…。
しかも、私のつまんない過去の人生話…になっちゃいました。。。(汗)
MATSUのお母様が、素敵でした。
うちの母も、あんな感じで、親バカです…。
いくつになっても、息子さんのことが心配で、たまらないんだろね…。
「目が見えなくなるのが、一番心配…。」という、お母様のお気持ちに、グッときました…。
MATSUさんは、元気で、笑顔な、一番幸せな瞬間の自分を、コンサートで見せたかったのかな。
私も、できれば、お母さんには、心配掛けたくないよ。
あと、MATSUさんが、公表したことについて、「同じ病気の方に、失礼なことは、したくない。」と言われていたのが、印象に残ってる。
簡単に言葉にしない、MATSUさんの言葉１つ１つに、重みと伝わってくる、メッセージを感じたよ。
私は、番組を観る前に、「病気であろうが、関係ない。」と、「自分の覚悟の上で選んだことなのだから、周りから同情したりはできない。」というようなことを、ここに書いた。
そして、「歌やダンサーは、元気を売る仕事だから、病気や裏を知りたくなかった。」という意見があるのも聞き、それもまた１つの支える側の思いであり、MATSUさんには、これからも、いろいろな覚悟がいるんだろうと、思う。
病気と付き合うのは、私の場合は、不安や悔しさとの向き合うことでもあるけど、最終的には、なっちゃったもん仕方ないね、と、…明日のことは明日に考える、しかないのだ。
という窮地に開き直ったかな。。。
しかし、私は努力もせずに、ダメだね…。
与えられた命に申し訳なく反省…。
では、これからも、マイペースで、日記更新していきますが、よろしくお願いします！
明日は、眼科と神経内科外来の受診日です。
眼科では、視野検査と、眼底検査をするから、長く病院に滞在しなくちゃ、かも〜。
頑張って、行ってきま〜す♪
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| ∈車椅子の業者さん∋ |
| 2007年02月16日(金) |
これを書かねば！
リクライニング機能付きの、電動車椅子制作についての、その後。。。
今週、車椅子の業者さんが来られました。
先日、自動車に重量のある、電動車椅子を入れるのに、車の後部の収納スペースに、スロープを利用するという案について、スロープを持って来て下さり、試してみました。
これは、駐車場を利用した時、後ろにかなりの面積を要します。
あと、スロープが、かなり長さを必要とするため、スロープ自体の、車への収納が、困難…。
以上が、難点。
今週は、リクライニング車椅子の試し乗りを、させてもらいました。
電動ではなく、手動の試し乗りですが、これに、簡易電動ユニットを付けると、電動車椅子になります。
リクライニング機能が付くと、リクライニング時に、後転防止のため、後ろの車輪が、一般の車椅子より、後ろ目に付いています。
なので、幅が、一般の車椅子より、１０センチほど長くなります。
なので、回転に要する幅も、大きく必要となり、普通車と、トラックと捉えてもらえれば、いいかな？
家の中で、回転できるかどうか？特に、トイレや洗面、扉などの場所で、試して確認しました。
すると…前向きに入ると、中で回転できなく、後ろ向きで、出ないといけない場所もあり…。
果たして、これが電動車椅子となって、自分で身動きできるのか…？
あと、簡易電動ユニットのモータを付けると、それが邪魔をしてしまい、あまりリクライニングできなくなるそうで。
それでは、意味がない！！！
あと、試してみて、リクライニングが、居心地良くなかったんです。
変におしりに圧がかかり、痛くって。。。
業者さんに言うと、「後ろに重心がかかりますから、仕方ないでかしねぇ。」と…。
仕方ないで、あきらめられてもねぇ。毎日、足にするのは、車椅子ユーザである、私だからなぁ。
私は、妥協したくない！だって、次の車椅子の交付期限の、６年間は、毎日、乗り続けるわけですよぉ〜！
まだまだ、いろいろな面で、納得できなくて、他のメーカの車椅子も、問い合わせてもらいました。
業者さんは、面倒そうだったけど…。
１、２度のカウンセリングで、何十万円もする電動車椅子を作れるって、どうかと思う…。。。
電動車椅子なのに、３０キロ切れて、軽くて、チルトタイプで、車軸の位置も、一般車椅子と同じくらい、これは、よい！と思ったら…車椅子が畳めないタイプだったり。
または、何もかも、私の求める車椅子だとしても、外国製で、１００万円くらいしたり…。
デザインが、ダサイのも、嫌だしなぁ…。
業者さんは、デザインは、考えてくれてないんだけど！
病院の車椅子は、嫌だ！！！
リクライニング機能付きの、電動車椅子の、情報を求めております〜ｍ(＿ ＿)ｍ
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| ∈春一番と、訪問診療。∋ |
| 2007年02月15日(木) |
昨日は、朝から風と雨で、春一番が吹いたようです。
雪も降らず、この時期に、春一番が…エアコンも消して過ごせてるし、異常気象だなぁ…。
人間の体も、きっとどこかで、異常をキャッチ★してる気が…。
生態系に変化が起こる気が…人間も、生物体ですから…。
さて、午前中から、在宅医の訪問診療でした。
病院で、プレドニン隔日２錠→０に切って、左半身の痛みなど…、状態が悪くなったので、金曜の訪問看護の時、在宅医の先生に連絡を取って下さり、「プレドニンを、隔日１錠飲んでみますか？」とアドバイスをもらい、再び、内服を開始しました。
今日の、在宅医の先生がおっしゃられるには…。
･プレドニンを、隔日２錠から、０にするのも、間違いではない。
･また、プレドニンを、隔日１錠にしてみるのも、間違いでもない。
･もっと微妙な量の調節で、１ミリ単位でテーパリング(減量)する方法もある。
「治療法は、試してみないと、わからない。」
「結果については、後でわかること。」
「過去の結果については、今から、あぁしていれば！と思っても、意味はないし、仕方ない。」
「難病だから、治療法は決まっていなく、医師が１００人いれば、１００通りの治療についての意見や方法がある。」
･昔のように、医師が「俺の言う通りに治療を受けなさい。」患者が「先生におまかせします。」みたいな医療は、もう過去のことで古くて、治療というものは、『医師が与えてくれるものではなく、患者の選択･責任の下で、進めていくもの』であること。
「医師も、患者が選ぶ、自己責任が生じるということ。」
治療はやってみなくちゃわからなくて、患者として、選んだ結果には、後悔しちゃいけないということ？
治療法が確率してなくて、やってみなくちゃ、結果が出ないから、うまくいかないと、後悔が生まれるんじゃない？
医師も、患者が選べるけど、１００％完璧な医師はいなくて、それは当たり前なことだけど、十分、医師に信頼関係を作るのは、簡単なことではないよ？
あと、医師との信頼関係については…。
･患者が、医師を育てるのでもあり、信頼関係を作っていくのも、患者側に、努力が必要である。
まぁね…何だって、医師に求めて、診察時間が遅いからって、病院の窓口に、怒鳴りに行く元気な患者さんは、どうかと思うけど…。
医師の方針や指示について、素直に聞く患者が、扱いやすい、わがままではない患者と、受け取りやすい、ベルトコンベア式な、最近の医療もあるしね…。
ただ、患者にも、いろんな性格を持った人がいて、医師だって、様々だってことだ。
世の中、在宅医の先生ばかりなら、よいんだけど…。
あと、昔、あるドクターから言われた、こんな言葉を思い出した。
あるＭＳ患者さんが、入院中も、タバコをやめられなくて、医師に注意されて、こう言われたのだ…。
･患者は、体が悪くなると、病院に「今すぐに治して下さい。」と来るけど、規則正しい生活、酒タバコはやめる、バランスの取れた食生活、健康的な生活を送ることが、健康への処方箋なんですよ。
なぜかというと、「人間は、体には悪いことをせずには、生きられない。」
「再発を予防するには、早寝早起きをすることが大切だけど、夜更かししてしまうし、タバコやめられない患者さんも、アルコールを毎晩飲まないと眠れないと言う患者さんもいる。」というような話を、今日在宅医の先生からお聞きして…。
そういえば、人間って、時には、随分、矛盾した生き方してるよなぁ。
ほんとは、毎日の生活が、一番の処方箋なのに、自分の生活はさて置いて、病気になれば、「治療して〜。」と、病院に行くもんなぁ。
私だって、「早寝早起きしなさい。」と言われたって、「だって、眠れないもん！」「再発は、不規則な生活とは、関係ないもん！」と、都合の良いこと言うもんなぁ。
だからって、不規則な生活してるからって、健康に生きてる人だっているし、世の中、不平等だもんなぁ〜！
すごく健康に、気を使って過ごしても、病気になる人だっているかもだし？
だけど、まぁ、健康的な生活と言われるような暮らしを続けていると、健康には近く過ごせる確率は高いのかな？
だけど、私は生まれた時から、難病持って生まれてきたわけだし、誰の責任よ？母の責任と言うのかよ？
と、マイナスに捉えては、グレたくなっちゃいます…あはは…(汗)
まるで、子供な思考な私…。
あと、「例えば、旅行するのに、現地まで歩いて、自力で行く人はいないですよね？」
「大切なのは、現地で楽しむ目的でしょう？」
「それは、障害を持った人と同じで、人はみんな誰も、単独では生きれないものなんです。」
う〜ん、それをもっと私が例えると、「じゃあ、電車のホームに行くと、『本日は駅員の人員不足なために、電車は発車しません。』と、なる場合も、たくさん出会うよ。」
ヘルパーさんは、人員が限られていたり、土日や夜間は、動けなかったり、当日など動けなかったり、１週間前でも、他の利用者さんとの兼ね合いで、無理な時だってある。
『障害者もみんな一緒』と、分け隔てをなくすのは、大切なことだけど、時には、現実的な問題を、そのスローガンを投げるだけで、覆い隠してしまう危険だって、ある。
当事者は、理想論だけでは、現実世界の普通の私の毎日を、暮らしては行けない。
雲の上の、どこかの道徳のテキストに載ってるようなのを、論じ合うのではなくて、身近な日常に近い話を、求めてたり、するんだけどなぁ。
地に足を付けなきゃ、生きられない！
とか、思いながら…。
普段の治療法について、語るのに、ここまで話が飛躍しちゃわれると、ちょっと患者としては、頭が痛くなっちゃう…。
私、頭悪いから…もっとわかりやすく、現実に近く話してくれ〜！
障害受容論ではなくて〜！と、思ってしまう…。
だけど、悩んでる直中にいる患者さんを救える、神の一言でも、時にはなるのかな？
私、素直じゃないし、現実主義だからなぁ…カワユクナイっす…！(汗)
そして、医療側には、理想論も大切なことで、在宅医療の道は、拓かないし、スタッフには、精神的にも過酷な、在宅ホスピスなど、続けられないだろう。
うん！みんな同じ、一人では生きられないという基本は、大切だ！
こんなこと言ってると、病気や障害を持ってる私は、「特別だ！」と思ってるみたいだけど、そう言いたいわけではない。
みんな幸せに生きたいとか、明日の命はわからないから、今を大切に後悔なく過ごそうと思ったって、普段はそんなことスッカリ忘れて過ごしてるし、地道に毎日を暮らしてかなきゃいけない、働かないと生きて行けないし、くだらないことにも、真剣に悩んだりする必要もあるわけで。
その延長戦上で、私の生活もあるわけで。
だから、特別なんかではなくて、だけど、病気や障害があるから、生まれる現実的な悩みって、当事者には、理想論は役に立たなかったりすることもある…かな…。。。
私の場合ですが。
あくまでも、在宅医の先生は、良い先生で、悪口とかじゃなくて、人間、いろんな考えや生き方があるねぇって、ことです。
以前、突発性難聴になったドクターが、「僕が、まさか、パルスをすることになるとは、思いもしなかったです！」と、「チェリーさんは、どんな治療法をしました？」「ほんとに、治りますかね？耳鼻科のドクターに、回復する割合が高いと説明受け手も、実際に経験した患者さんに、そう言われないと、安心できないんですよ。」
…と、言ってた先生がいた…。
ドクターも、病気もするし、患者になれば、ただの人。
そう思うと、医師と患者の隔たりなんか、何もないのになぁ。
あ！ドクターに、病気の経験しろ！と、言ってるわけでは、ないですよぉ〜！あくまでも！
健康が、一番です。
病気にならないと、わからないよ！って、言ってるわけでもないですよ〜！
だけど、経験しなければ、わからないことも、悲しいかな、この世には、たくさんあるのも事実かな…。
私にも、まだまだ知らないことばかりだよ。。。
昨日は、バレンタイン☆
在宅医の先生は、バレンタインのチョコ渡した〜♪
日頃の感謝です〜♪
あとは、ごにょごにょ〜♪
義理チョコや本命チョコ、女の子は、忙しい１日だね。
だけど、楽しい日でも、あるかもなぁ〜♪
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| ∈思い出はいつまでも。。。∋ |
| 2007年02月14日(水) |
日記･ブログとも、お休みしていました。
心配してメール下さった方、ありがとうございます…(感謝)。
私、あまり友達もいないんだけどさ。
こういう時って、ありがたや〜って、感謝の気持ちが溢れます☆
ありがとね〜♪
日曜の夕方、入院していた、叔母の不幸がありました…。
私は、病院にも駆け付けられなかったし、お通夜お葬式とも、見送ることもできませんでした。
何もできなかったけど、叔母との思い出が込み上げて来て、いなくなっちゃったんだなぁ…もう会えないんだなぁ…と、何とも言えない、どう表現しようがない、悲しい気持ちに襲われながら、この３日間、過ごしてました。
父が昨日、ポツリと言った。
「もう骨になって、影も形もなくなってしまった。もう会われへんで…。」
ほんとに、会えなくなっちゃったんだよね…。
まだ、地域に学童保育ができる前の、小学１年の時。
共働きの両親だったので、放課後１年間、おばちゃんの家に帰って、親が仕事から帰って来るまで、過ごしてました。
ただいま〜お帰り〜と言ってくれたおばちゃん。
おやつに、握ってくれた、塩味のきいた大きなおにぎり。
私が、成人してからも、おからに、ポテトサラダ、ちらし寿司と、届けてくれたな〜。
我が家のワンコも、可愛がってくれて。
年末に、もらった、ミネラルウォータもまだ何本か残ってるよ。
それから、あの時に、おばちゃんからもらったフライパンで、毎日料理を作ってるよ。
もうあの味も、二度と食べられないし、声も掛けてもらえないんだよね。。。
愚痴や文句を言わない人なんているの？と思ってたけど、私はおばちゃんから、聞いた記憶がないよ。
小学１年生の頃、夏休みや、共働きの両親に、寂しさがあって、おばちゃんからこう言われた。
「チェリーちゃんは、これから、高校に行って、大学に進学して、お嫁さんになって、嫁入り道具を作って、結婚式するやろ？」
「親は、子供がいるから、頑張れるんやで。」
たぶん、こんなことを話してくれた思い出がある。
「両親は、あんたのためにしてるんやで。」とか、そういうことは言葉に出なくて、あれから、両親は私を大切にしてくれてるんだなぁ〜、と、おばちゃんの子を思う想いを感じて、子供ながらに、気付いたんだ。
ただ、入院していた病院の、不満が残ってる…。
家族や、親戚は、仕方ない、運命だったと納得されてるようですが。
病状が思わしくなく、あんなことがなかったら、昨日、家族からの希望で、転院する予定だった。
心電図が、１本の線になった時、病棟の看護師さんも、ナースステーションで、心電図をチェックしてなく、家族が、時々ナースステーションの心電図を気にして覗いて、ことが切れてることに気付き…、廊下で怒鳴って…、そこで、初めて看護師さんが気付いたそうだ。
何度もナースコールを鳴らすから…と、ナースステーションに車椅子で、何時間も座らされたり、高熱が出ても、氷枕ももらえず、ちょこちょこ、気に掛けて見に来ることもなかったようで。
私は、人聞きだから、わからないけど…、看護師さんの人数が少ないからか？
医師の指示も大切だけど、看護師側から、積極的に医師に報告するとか、だって、患者の状態を身近に看てるのは、看護師さんだもん。
治療や検査データに、直接、指示や出せなくても、看護師さんが患者を観察している目って、大事だと思うんだけどな。
とにかく、危篤だという意識も、医療側にもなく、もちろん家族や親族も、知らなかったので、最後に会えなかった人がいたのが、残念で溜まらない…。
もっと、貪欲に、生き続けて欲しかった。。。
おばちゃんは、誰にも世話を掛けたくなく、誰にも心配させたくなかったのかも、しれないけどさ。
若い頃に、旦那さんが先逝って、一人手で息子二人を育ててきて、結婚して、お孫さんも結婚して家から見送り、安心して、早く、旦那さんに会いたかったのかもしれないけどさ。
自分のお葬式の費用も、写真もきちんと用意してて、息子さんも、何も困ることはなかったらしいよ…。
おばちゃんのように、見送った昨日は、真っ青な青い空だったよ。
空が笑ってるみたいだった。
私は、一人っ子だから、「心配だよ…。」と母がいとこに言うと、「おばちゃん、大丈夫やで。いとこも、たくさんいるんやし！」と、言ってくれたらしい。
結婚しなくて、子供もいなくて、このまま年を重ねれば…親は老いて行くし、私は一人っ子だから、その時は、しっかりしないと、泣いてる場合もないなぁと、思うようにもなったのは、最近かなぁ…。
２０代半ばまでは、親はいつまでも元気みたいな、妄想を抱いてたけどね…。
親と過ごせる今を、大切にしないとなぁ〜と、感じるようになりました。
一緒に居ると、親に不平不満を抱いてしまうけど、近くにいたら、うっとおしくて、いなかったら、さびしくて、ドラマ「東京タワー」のセリフにあったように。
まぁ、そんなこと、毎日思わずに、子供は(年齢という意味じゃなく、親から見れば、いつまでも、子供に変わりないでしょ？)、生きていったらいいんだけどさ。
私は、自分の力で、まだ生きれてないから、親は心配だろうなぁ、と思う…。
病気してても、これからどうなるかわからなくても、迷わずに、惑わずに、自分の道を、しっかり作りたいよ…。
さて、今日は、訪問診療の日でした。
また、明日、ゆっくり書きますね〜♪
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| ∈バレンタインの買い物、そして…。∋ |
| 2007年02月11日(日) |
午前中から、バレンタインの買い物に行きました。
特設売り場が設けられていて、すごい人だらけ…。
車椅子で行けるお店で、おいしいチョコを、探せるだけ探して…。
だって、車椅子姿だからか？店員さんは、相手にもしてくれないし、味見もくれないんだよぉ。
で、雑誌にも載ってたお店で、店員さんも、普通に接して下さって、そこのチョコを、チョイスしました☆
あと、ちょうど１４日が、訪問診療の日だと気付き、「在宅医の先生のも〜。」と思い、私の好きなお店のを買いました。
まぁ、さっきのお店とは、値段は落ちるけど…おいしいし、良いよね〜(笑)。
で、本屋さんに寄り、お昼ごはんを買って、帰って来ました。
お昼を食べて、ゆっくりしてると、電話が。
父方の、一番姉のおばからで、「おばさんが、危ない状態だから、早く病院に来て！」と。
父が、車を走らせて、病院に行くと、すでに息を引き取った後だったそうです…。
車椅子の私は、ずっと一人で、家で留守番してました。
それで、時々、私の世話に、家に帰って来てくれる母から、話を聞いては、いなくなっちゃったんだ…と、だんだんと実感が沸いてきて…。。。
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| ∈不調だよね、私…。(書き直しあり)∋ |
| 2007年02月09日(金) |
調子よろしくないなぁ…。
お昼前に、ネットしていたらば、いきなり、全身が動かなくなって…。
痙攣起こしてた…。
まぁ、治まったから、こうして書けるんだけど。。。
プレドニゾロンを、切ったんですよね。
もちろん、医師の指示の下ですが。
隔日２錠から、いきなり、０にしたから…？
…離脱症状…？？
だけど、「いきなり０にして、大丈夫？」とお聞きしたら、眼科の先生は、「問題ない。」と言われたしなぁ…。
ステロイドとは、関係ないのかな？？
左半身も、痛いし、強張ってるしで…。
(プレドニゾロン減量する過程で、調子は下降していってたのだけど。)
結局、在宅医の先生の指示の下で、プレドニゾロンを隔日１錠飲むことになりました。
「これで、良くなるか？は、わからないけど。」ということですが…。
今回は、眼科で、ステロイド開始したので、眼のみのデータで、減量していってるので…。
神経内科は、「眼のことは、眼科で診てもらって下さい。」と、「うちは、関係ない。」って感じだし。
予約も、３ヶ月後とかなので(通院できにくいのを考慮してくれてるのも、あるかもだけど…)、決して、落ち着いてはない状況なのだけど、きめ細やかには、診てもらえない…。
だから、不安なんだよなぁ。
まぁ、早く病院行きなよ！って、感じですが…。
悪くなって、ステロイド→減量→悪くなって、またステロイド…こんなの繰り返してばかりでは、ダメだなぁ〜と思うし…。
私、年明けから、リハビリ休んでばかりなんですね。
隔週の金曜で、予定してるのですが、ちょうどその日に、体調不良が多い…。(魔の金曜日★なのか？！)
で、訪問看護師さんから、「リハビリどうするの？」と聞かれて、「辞めるならば辞めるで、いつまでも、中途半端にしてるのも、どうかと思う…。」と言われてですね、プチショックを受けてしまいました…。
訪問ケアって、利用者がお休みされると、その時間には、穴が空いてしまうから、事業所にとっては、収入がなくなってしまう。
だから、ダラダラと休んでしまうならば、きっちりと辞めるべきなんだと思う…けどね。
けどね、また調子良い時には、リハビリしたいし…とも思うし…。。。
だけど、これ以上、休んでしまうことがあるならば、私が辞めると、新しい患者さんの枠が持てるわけで。
ならば、「お休みしてる日も、訪問したことにして、請求してくれて良いよ。」とも思うけどね。それは、違反だからなぁ。。。
入院して退院時には、元の訪問看護ＳＴやリハビリＳＴで、再び、受け入れてもらえなくなった…とかも、よく聞く話。
だからって、新しい所で、また新しい人と、１から関係などを作るのは、大変…。
この際、きっぱり！と、リハビリ辞めようかなぁ…。
最近、リハビリが楽しくないや…。
私が、リハビリに、やる気がなくなったのは…(今は体調不調でお休みしてるけど)、障害が進行して、体重も増えて、先生がヘルニア持ちで、「重い…。」とか、「腰が痛い…。」「まじで、ヘルニアやばい…。」とか、いろいろ言われて、「もうリハビリ嫌〜。」と思って、ふと休んだ日から…だなぁ。。。
それまでは、リハビリ、苦にはならなかった。。。
話は飛びますが…、この日記を見てくれてる方ではなくて、身近な人のことではないのだけど(だからって、全く知らない人ではないけど)、難病とかではなくて、一過性の怪我とかで、治癒の見込みがある病気だけど、治った経験のある人から見て、今治療中の方が、「もう治らないかもしれない…。」と弱音を吐くのって、「そんなこと言わずに、前向きになれよ！」「後ろ向きな姿が、情けないし、ウットオシイワ…。」みたいなのって、やはり、『自分事は過ぎた過去だからかな？』って、私は思うんですよね…。
私は、自分の経験で、他人の人生のいろいろな重みというか…を、量ることはしたくないし(例え、自分から見て、大したことないのに〜！とか、小さく思えたことだとしても)、病気とか、それについての辛いことって、やっぱ、１人１人違うからなぁ〜。。。と、思うんだけどな。
こんなこと有り得ないんだけど…人生全く同じ出来事が起こったとしても、乗り越える力を持ってる人もいるし、乗り越えられない人もいると思うんです。
みんながみんな、強いわけじゃないだろうし。
だからって、「自分は頑張れたんだから！頑張れるはず！」とか、「だから、あなたも、頑張りなさい！」みたいなのは、軽く言葉にしたくないなぁ〜って。
これは、あくまでも、私の思いで、…正しいわけではないですけどね。
まぁ、世の中、いろんな人々がいるから、良いんだけどさ。
これについては、よしもとばななさんの、Ｗｅｂ日記を、書籍化した(文庫化もされてます)、『赤ちゃんのいる日々』を読んでいて。
３８〜３９ページに、うなずくことが、書かれていた。
あと、巻末の、「どんなにダメな飼い主でも、犬はじっと見つめて、愛してくれる。」という言葉に、涙〜。
…今、うちのワンコが、下痢していて、元気がないのです。
心配したあまり、獣医さんに、電話したら、(ごはんはいつも通りでいいですか？など)、「昨日、注射もしたし、薬も渡したでしょ！すぐには治るわけないでしょ！様子見て下さい！」と、怒られちゃったし…(涙)。。。
そんな怒鳴らなくても…もっと、優しく、話聞いてくれても、いいじゃないか…凹
心配なんだよなぁ…いつも笑顔でニコニコ遊んで、賑やかなワンコだから…。
私にとっては、大切なワンコなんです！
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| ∈寝てばかり…。∋ |
| 2007年02月08日(木) |
不調で、寝てばかり…。
左半身が、不調だったのですが、両手足とも、痛みがいつもより、強くて…。
う〜ん。。。パルスはしたくないから、もう少し…様子を見ようかなぁ。
でも、来週は、３連休だしなぁ…。
こんなことを書くと、語弊が生まれてしまうかもですが…今まで、パルスとプレドニンを繰り返してきてばかりだから…私としては、ステロイドに頼ってしまう状況から、卒業したくて…。
だからって、主治医に嘘を申告したり、病院に行かないのは、ダメだけど…。。。
それから、眼科的には、ステロイドを切ってもいいということで、腸の調子が下降状態に…凹
またまた、お粥生活になりました。
私の場合、ステロイドを増やしてしまうと、減らすのに、あちこちに、支障が出てしまい…だからって、ステロイドは副作用も強い薬だから、減らせるものならば、減らしていきたいのが、先生の方針。
病気の話すると、愚痴になってくるから、この辺にしておこうっと。。。
明日は、訪問看護と、訪問リハビリと、シャワーの日です。
雨降るみたいだなぁ…低気圧は、もっと、体調不良になるから、憂鬱〜〜〜★。。。
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| ∈だるだる。。。∋ |
| 2007年02月07日(水) |
何だか、やたら眠いなぁ…。
体がだるくて…。
だからって、お昼寝もしないし、夜もなかなか寝付けない。。。
左足が、調子が悪い…痛いのと、異常感覚。
他に意識を集中して、なるべく気にしないようにしてますが。
「産む機械発言」に続き、「子供が２人以上が、健全」発言に、集中されてますね。
こればかりに、限りある時間を費やすのも、他にも、大切なやるべきことがあるだろう〜とかも、思ってしまいますが…。
私は、産む機械発言よりも、健全発言の方が、問題あり発言なんじゃないか？と、感じたのですが…。
もうあの方は、何を言っても、１つ１つマイナスに拾われてしまう…というのも感じますが、とにかく、国民に、産みなさい！と言ってるわけだよねぇ…と、私には、伝わってくるのですが。
私の周りには、産みたくても、なかなかできなくて、治療に専念してる友達と、産めるんだけど、作らない選択をしてる友達がいるのですが、どちらの友人も、世間からの目は厳しいって、言ってるのを、よく聞きます。
治療に専念してる友達は、薬の副作用で、体重が太ってしまったり、体が辛かったり、大変さも、側で見てるし、作らない選択をした友人も、女が働き続ける大変さを、聞いてきたし。
子供が欲しい友人は、産める体の女性を、羨ましく思ったり、何気ない一言に傷付いてしまったり、それで友人関係が壊れてしまったりも、あったりで…。
だけど、産まない選択って、非難されがちですが、友人の人生を見てると、それはそれで、尊重されるべきだと、私は思う。
昔の人は、子供のためならば、自分は食べずに、産んで、育てて、という女性が、一般的だったかもだけど。
今の社会は、学歴を求められたり、１人の子供には、お金もかかるし、社会の価値観も変化してきてる。
この言い方は、よくないかもだけど、少子化は、当たり前な変化なんじゃないかなって、思う。
言葉って、難しいし、重いよね…。
私の言葉で、傷付けてしまった人がいたなら、ごめんなさい…。。。(ちょっとドキドキ…。)
さて、ワンコは、下痢は治まりましたが、まだちょっと元気がないです…。。。
かわいそうだ。。。
ワンコについて…同じシッポをフりフり、愛想良くするのにも、飼ってね、捨てないでね。という媚びの、ワンコの笑顔と、本当に信頼した関係を築けていて、幸せそうに、シッポを振るワンコと、微妙に違うなぁ〜と、思う最近。
あの、ブルセラ症を患った、ワンコ達の、安楽死問題…胸が痛いです…。
どのワンコも、ただ、必死に命を生きようとしてるだけなのにな。
そうそう！
ミクシィのコミュで、書き始めた自作小説。
「ｃｈｅｒｒｙの、『小説置き場』」で、検索してみて下さい。
たぶん、行き着けるはず…。
お尋ね下さった方、よろしくお願いします♪
では、おやすみなさい☆
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| ∈眼科受診。∋ |
| 2007年02月06日(火) |
何だか、日記書くことがなくて、サボッてしまっていたのですが…今日はたくさんありそうです。。。(グフッ♪)
まずは、午後から、眼科受診に行って来ました。
先々週から、プレドニゾロンを、隔日２錠にしてから、視力も低下していなく、今日も、矯正視力は、１.０出てました。
ということで、眼科的には、ステロイドは切りましょう、ということで。
次回に、眼底検査と、視野検査をする予定〜。
２週間後の予定だったのだけど、３週後に、神経内科の診察が入っていたことを、先生が気付いて下さり(ありがとう〜先生♪)同じ日にして下さいました。
ということで、３週後まで、通院しなくていい！ラッキー☆
通院は、体力を消耗しちゃうし、風邪やらもらうしで…凹
それから、ワンコが、お腹を壊してしまい、朝から病院に行きました。
風邪か、お腹を冷やしたみたい…。
その前に、朝ごはんを食べさせていいか？悩んで、獣医さんに電話で尋ねると、「朝ごはんは抜いて。食べさせないで下さい。」と言われて、「ナンデ？ごはんくれへんの？」と、不機嫌気味なワンコ…。。。
獣医さんでは、体温を計って、３８.４度で(犬の体温の平熱は、人間より高めです)注射を打ってもらい、眠そうに、体を休めて、横になってました。
が…お腹を空かせてか、寝ない！
夕ごはんは食べさせて、今グッスリ寝ています。
シッポ振って寝てるから、体調良くなったかな？
昨夜は、体調不良で、なかなか寝ないワンコに付き合い、私も寝なかった…。
今夜は、お互い、疲れて眠れるかな？
そうそう、ミクシィにて、自作小説を公開しております。
非公開ですが、承認申請メッセージを下さいましたら、承認させて頂きます。(日本語、変？…汗)
ミクシィやってる方で、もし読みたい！って方、よかったら、どうぞ♪
そのうち、公開できればいいのだけど…。
自信ないからなぁ…(凹)
この日記を書いてる間に、ついに、『妻が浮気します』の、浮気が発覚してしまった…！
というか、ビデオに、録画してるというのに、観入ってしまいました…。
夕食食べながら、『ビューティ･コロシアム』を観ていたのだけど、お父さんは、整形より、化粧で変わるなぁ〜。と言ってた。
ならば、自分で、明日も、同じ顔を作れるんだろか？
よく美容院で、お気に入りのヘアスタイルになっても、寝て翌日は、最悪…って、あるし…。。。
あと、何年とか、家の中に、引き籠もってる人が、スタジオとか、テレビに出て来られるものなんだろうか…と思ってしまった。
あの番組が、何度も放送されるのって、やっぱ、世の中は、女性は綺麗じゃなきゃダメ！って、あるんだろね…。
何かの番組で、４５キロの女性にデブと言い、「４０キロにならなきゃ。」みたいに言ってた男性タレントがいた…。
で、「食が細くて、細いのは、嫌だ。」
「食べ物は粗末にしない、おいしそうに食べる子がいい。」だと…。
食べたら、太るっちゅ〜〜〜うの！
モデルさんも、餓死したりしてるしね…。
標準体重が、そもそも、ぽっちゃり…と評価する、女性雑誌の価値観も、どうかと思うよ。
若い女の子とか、美容体重以下だもん…。
おばあさんになったら、骨がカスカスになってしまいますよぉ…！
だけど、私も、ダイエットという文字には、目が行ってしまうんだけどね…(汗)
さて、ゆっくり寝るとします。。。
おやすみなさい☆
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| ∈節分とテレビ∋ |
| 2007年02月03日(土) |
節分ですね。
巻寿司をカブリついて、イワシを食べました。
豆…年の数だけ食べれないや(笑)。
庭に豆撒きすると…散歩中の、ワンコとニャンコがお腹を壊してしまいます…。。。
夜には、難病を患う、子供達の番組を観てました。
白血病の男の子…見てられなかった…。闘病する姿が、苦しくって、あんな小さな体で闘ってるんだ…と思ったら、胸が締め付けられた…。
涙さえ出ない。泣いたら、泣かずに頑張ってる、あの男の子に失礼だって思ったから。
去年の番組を観た時、その男の子が出ていて、骨髄移植が中止となり、その後、どうなったのか…心配していたのだけど、いつの間にか、月日が経てば忘れていて…。
今回、番組を観て、もしかして、もしかして…最悪な結果は…まさかね…そんなことはない…と思ったのだけど…。
食べられないって、辛いよね…。
大人の私でも、辛くて我慢できないのに…子供なのに、食欲を我慢しないといけないのは、過酷だよ…。。。
お母さんは、どんな思いで、毎日、カメラを回しておられたのだろう…。
たぶん、今は、テレビに映る我が子を、とても辛くて…、観れないかもしれない…。
お母さまのお気持ちを思うと、より辛くなった…。
うちの母親は、私が小児病棟にいた時、病院での私の点滴やパジャマ姿を、カメラも写さなかったし、千羽鶴も病室に飾るのを嫌がり、持って帰った。
縁起が悪いと、全てを排除した。
たぶん、あのお母さんとは、全く真逆な行動だったけど、我が子の病気と闘っている思いは、一緒だったと思う。
治るという思いは、同じ程、強かったと感じた。
みんな、当たり前のように、今を生きてるけど…人は皆、いずれ死ぬのだ。
みんな命に限りがあるのは、同じ。
だけど、幼い時から、病気と付き合って、生活に制限があったり、命と向き合ったりしないといけないのは、やっぱり、不平等だと思うよ…。
神様は、意地悪だね…と。。。
私も、小児病棟で暮らしていた１人だけど、子供は成長して、生きている。
外にいても、中(病院)にいても、みんな、１日１日、大きくなって、生きてるんだ。
小児病棟で過ごす子供達は、体や心の痛みを知った分、人の優しさを知る。
心の成長は、大きいって思うんだけどなぁ。
余談ですが…あの番組を観た人は、どう思ったのかな？
ふと、そう思って、ブログ検索してみた…。
「泣きました…。」
「号泣…。」
という、文字がズラリと並んでた…。
私は、あのナレーションは、涙を誘ってるよな…と感じてしまったので、泣かなかったのだ。。。
やはり、ドキュメントは、テレビな限り、演出を求めれるものと、感じるから…。
今も、病気と向き合いながら、生きてる子供達や家族はいらっしゃるし、それは、見えなかったり、見なかったり、知らないだけのことで。
テレビの世界が、現実で、それが当たり前に、かわいそうでもなく、同情を欲しいわけでもなく、普通に暮らしたいと願って、同じように、今日の命を、生きてるのです。
ただ、それぞれの人生、当事者が頑張るしかない。というような、今の社会のシステムは、どうかな…と思います。
小児医療や福祉も、どんどん制度は厳しくなっているし、そういう面も、知って欲しいです。
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| ∈お買い物♪∋ |
| 2007年02月01日(木) |
昨夜は、寝ようと思ってからも、なかなか眠れず…。
寝れたのは、５時、もう朝やん…。
起きたのは、１０時前。まぁ、５時間は、寝てるけどね。
今日は、訪問看護も、何もない日で、買い物に行こうと思い、昼前から出掛けました。
休日は、人込みで混むし、行きたい所に行けないし、体が疲れるので、平日に行くことにしました。
まずは、友達の誕生日プレゼントを買いに、ソニプラに。
悩んで、悩んで、１時間は悩んで…、決めました！
それから、本屋さんに行き、雑誌と文庫を、購入〜。
そして、お昼。
そろそろ、お粥は卒業してもいいかな？と…ちょっと冒険して、パスタを食べた…。
でも、気持ち悪くなって、残した…。
ソフトクリーム食べたかったけど、さすがに、やめました…我慢！。。。
それから、帰りに、ブックオフに寄って、コミックの、『ハツカレ』と『結界師』の、続巻を探してみたけど、なかった…。
新刊を買うしかないかなぁ〜。
あと、『パフェちっく』も、読みたいんだよね〜。
そういえば、本屋さんで、コミックの新刊の山を崩して、やたら、綺麗な本を探しまくって、ようやく選んで、レジに持って行ってる女性がいらして。
(しかも、５冊とも…。山を崩して、下の下の方まで、１冊ずつ手に取り、本の上と下とか、眺めまくって…。)
レジまで行くのに、どれだけ時間かかってるんだよ(汗)
というか、その人は、さぞかし、手垢とか折り目とか付けないように、綺麗に読んでるのだろうなぁ。
友達とかにも、貸せなさそう…。
まぁ、たまに、中が破れてる雑誌とか、コミックとかに当たると、「チェッ…。」とか思ってしまうけど…。
あと、ブックオフで、コミック買う時は、同じ巻が何冊も並んでたら、一番綺麗な本を(紙焼けとか少ない)選ぶけど。
とにかく、私もそこに行きたかったから、早く選んで、退いて下さ〜い。。。って、待ってたんです…。
だけど、また、持ってたコミックを、より綺麗なのはないか？探し直したりで…オイオイ。。。
まぁ、こっちは、時間あるからいいけどね…。
さすがに、睡眠不足で、帰りの車内は、眠かったです。
今も、すごく眠い〜。。。
明日は、訪問看護に、シャワー日な、忙しい１日です。
そういえば、年明けてから、訪問リハビリをずっと休んでる…。
さすがに、２月になってから、今年もよろしく〜な挨拶は、おかしいよなぁ…。
では、きらきら研修医を観ましょう〜。
寝ちゃいそう…！
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