| ∈２００２年ありがとう♪∋ |
| 2002年12月31日(火) |
今、自宅のマイルームのベット上から、更新してます。
外泊前日に、風邪引いてしまい・・・それがきっかけとなったのか？昨夜は背中から両下肢全体が痛くて泣きそうで。。。
一睡もできず、今朝を迎えました。
外が明るくなったのに安心して、朝食前に３０分程寝たのみ。
今日は病院早く出たかったのに、それから朝食して、片付けて（もらって）、着替え（させてもらっ）たり。
看護師さんから、今夜のベタフェロンの注射もらって。
座薬や薬ももらって。
病院出たのは、お昼前くらいになっちゃった☆
父にＣＤアルバムレンタルしてきてもらって。
Ｂ’ｚのバラードベスト♪
聴きながらＭＤにダビング。
もう少し元気になったら、また買い物に行けるかな？
今はまだ・・・家に帰る車の中が、精一杯って感じだけど・・・。
自分の部屋に着いて、カレンダーが入院した月の１１月だったり。
ボードに書いてた予定が、１１月の日付のばかりだったり。
片隅に積んであった雑誌も、クリスマス特集とか。これから初冬に向け・・・といったテーマが目についたり。
この部屋には、空白の約４０日の時間が、流れてるんだな〜と。
元々、２・３週間程と、短期入院のつもりで、あの日ここを出たから。
こんなに１ヶ月・・・以上も、離れることになるとは思いもしなく。
何もかも・・・あの日のまま。
それが当たり前のようで、何だか妙な気分。
あと机に置いてたペンに、どーしても手が届かなくって。
あの日のあたしが、あたしで置いたはずなのになぁ。
でも、それが、どーとか。ショックとか言うより。
やっぱり、我が家が落ち着くな〜と♪
病院なんかより、ずっとずっと。
でも・・・やはり新たな不安と直面してしまってるのも、これまた現実・・・。
今、病院で、大晦日を過ごしておられる方。
病院で新年を迎えられる方。
そんな大切な仲間のみなさん。
あたしの病棟でも、救急・・・という特徴上、たぶん、病院におられる患者さんの方が大多数みたいでした。
今日、これから緊急手術とか。元旦の明日も・・・。
家族みんなで過ごせる年末年始に、幸せを感じながら・・・、どーしても病院でこの日を過ごしている、仲間のことを思ってしまいます・・・。
とは言っても、あさってには、もう帰院。
ゆっくり過ごせるのは、明日の丸一日だけ。
２日と３日の病院食の選択食に、雑煮（赤だし、白味噌、すまし）丸印つけてきちゃった☆
今年の日記は、今日でおしまい。
振り返れば、なんだかんだ、自分勝手に書いてきただけ・・・のサイトでしたが（汗）
こんなサイトでもよろしければ、来年もどうぞよろしくお願いします☆
昨日のエンピツのランキング、投票数〜初の二桁！！
みなさん、ありがとうございますっ！！！
とても、励みになりました♪
それでは、みなさん、良いお年をお迎え下さい☆
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| ∈今年一年の締めくくり☆∋ |
| 2002年12月30日(月) |
今年も残り後一日。皆さんは、どのような年末をお過ごしですか？
病院体勢は、今日まで「通常運営」。
よって、いつも通り、リハビリもありました。
毎年３０日から、病院は休業になられるような記憶があるのですが・・・今年は年明け前に土日をはさんだためでしょうか？
お世話になった医療関係の皆様。今年一年、お疲れ様でした。そして、いっぱいのありがとうございました。
明日から外泊して、家に帰ります。
今朝から、風邪っぴき引いてしまい、咳と痰が〜（冷汗）
よって、風邪薬と一緒に〜。
一ヶ月ぶりの我が家。
正直、うれしいんだけど、微妙に複雑な心境・・・。
いつか、というか、そんな遠くなく。
ここから、「退院」という形で、家に帰れる日が来るでしょう。
そのためにリハビリしてる毎日なわけで。
でも、そんな笑顔ばかりで帰れないと、そういった気持ちの覚悟というか、ぼちぼち向き合ってく時期でもあるなぁ〜と。
今現在のリハビリは、「治すため」とか「回復めざして」とかではなく、むしろ、関節とか固まらないように、とか、現状維持のため。
リハビリ頑張ったら、ガンバルだけ、良くなればいいのに。
・・・など、ボヤイテる場合では、ないのですが。。。
リハビリの先生、この頃ずっと、「腰痛」に苦しまれています。
あたしかつぐのも、かなりの負担のはず。
あと、動かない手の訓練とかも、あたし自身よりむしろ先生が動かす・・・といった形で。きっと、動かない手は、想像以上に重いはず。
無意識的に、手もんではったり・・・辛そう。。。
職業病のためでしょーか。。。
でも、そのことに気づいたあたしは、どーすることもできない。
もうリハビリしなくて、いいよ。とも言えないし。
かついで車イス乗せてくれなくて、いいよ。とも絶対言えない。
「ありがとう。」の精一杯の言葉でしかで、あたしのできることなんだなと、自己勝手に思い、あたし自身で納得してるだけ・・・かも（汗）
リハビリの先生、お正月はゆっくり休んで下さい☆
この頃、ゆっくりと読んでいる本。
「神様への手紙」阿南慈子著
お読みになられた方、いらっしゃるでしょうか？
同病の多発性硬化症を患われ、結構重い病状の経過の中、在宅で生活送られていた方のエッセイです。
実は購入してから、何となく読まずに押入れに入れたままで。
この時期、無性に読みたくなったのです。でも・・・あたし自身も再発してから気持ちが落ちていて、今読むのは・・・と躊躇ったのですが。
先日、父に頼んで、持ってきてもらいました。
まだページは途中ですが、あらかた読んで。
「なんて、心の綺麗な方なんだろう。」
「やさしくて強い方なんだろう。」
とてもたくさんのことに気づかされました。
前に日記で、ＭＳではめったに死ぬことがない、と書きましたが。
この方は、今はこの世におられません。
でも、ＭＳと付き合った、そして闘うというより、病気と共にいかに充実した今を送られていたか？送られようとしていたか？
文字から、ひしひしと伝わってきます。
あたしはこの病気と出会い、そして特に今年一年は、「今をいかに生きるか？」、ちょっとばかしだけど・・・考えてきました。
今の状態が、いつまで続くかわからない。
今は今しかない・・・かもしれない。
再発する度に怯え、進行していくごとに不安にもなり。
だけど、これまでのどんな年より、今日という日を大切に過ごせたように思えます。
実際に、ちゃんとそうして過ごせたかどうかは、わからないけれど、気持ちの中では、いつもそんな自分でありたいと、自分に言い聞かせていました。
きっと、病気に出会わなければ知り得なかったこともあるだろし、病気と出会ってよかった・・・とは思えないけど、でも、病気からたくさんの大切なこと教えられました。
ちょっと今年一年の締めくくりに、自分の気持ち奮い立たすために書いてみました（笑）
新年と年の変わったあたしは、そんなすぐに今のあたしと気持ち変わらなくも感じられますが・・・（汗）
でも、ゆっくりゆっくりでもいいかな？
焦らず、ポツポツと。
きっと、焦らされる時は、あたし自身が焦らなくても、周りから焦らされると思うので・・・（滝汗）
とにかく、自分自身の「こーしたい」というのを、しっかり温めて大切にしたい。
自分の思い通りになるかどうか？なんて、人生そんな甘くなく、望めないし、時として望むべきでもなく。結果はどーか？とか、そんなことより・・・。
まずは、どんな結果自体より、「あたし」を大切にしたいな。
そして、周りに関わって下さる方、出会えた方々に、心から素直に感謝したいです。
気づけば・・・カウンターが１００００近くを迎えようとしてます。
前のサイトを開設してから、約半年。
この間、訪問して下さったみなさん、ありがとうございました！！！
一万ヒット記念に、キリ番イベントを開催したいなと、あたしの中では予定していたのですが、予定より入院が長引いてしまってるため、もう少しお待ちいただければと思います。
何らかの機会で、いつか・・・というより、近々イベントできればと思ってます♪
ここのエンピツにも、下の方に、投票ボタンがあります。
よろしければ、一日一回ポチッと押していただければうれしいです♪（と、ちょっと宣伝してみたり・・・笑）
いつも密かに押して下さってる貴女に、感謝♪感謝〜♪です。ありがとう☆
たぶん明日は、家に帰るのに、帰ってから、バタバタしちゃいそうなので・・・今日は一年の締めくくりとして、ゆっくり書いちゃった☆
今年出会えたみんなに、素敵な一年をどうもありがとう！！！
みなさんにとって、たくさんの笑顔の２００３年となりますように・・・☆
そして、来年も、どうぞよろしくお願いいたします（＾▽＾*）ノ
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| ∈今日の心境∋ |
| 2002年12月29日(日) |
気づかうことに疲れた。
あたしはどーして、人の手を患ってしまうのだろう。
どーしてあたしの周りの人は、障害を持つ、難病と付き合う「あたし」と出会ってしまったのだろうか？
あたしは、どーしてこの病気と出会ってしまったのか？
そんなこと思うより、上の気持ちを思い悩んでしまうのだ。
でも、ほんとは。。。
「どーして？」って聞きたいのは、あたしの方なんだよ。
そっと一人になりたい。
だけど、日常生活、何するのだって人の手ヘルプいる。
それが、いつ良くなるとか、回復するとか。
今だけ、我慢すればいいだけなら・・・。
きっと周りの人も、気持ち背負わなくていいのになぁ。
再発から、ずっと寝泊りして、看病してくれてる親も。
一つ一つ、これから家であたしの介護していくために。
いろんな介護の仕方、学んでいる母。
あたしが車イスに座れるようになって。
トイレも寝ながらだけどできるようになって。
一つ一つ、あたしのヘルプが増えていく。
・・・矛盾してるなぁ。。。
離れ島に行ってみて、一人で暮らしてみたい。
夢の中でも・・・いいから・・・☆
今朝から、右足もダランダラン。
電動車イスに座るのに、看護師さんと母で手こずった。
よって、午後からの散歩はなし。
年の瀬の日曜の病棟は、賑やか。
退院される患者さん。
そして、年内で転院される患者さんも。笑顔じゃない退院。
あたしは、今日もここ（病院）にいる。
今日も泣いたり、笑ったり。
少しよくなったり、また悪くなったり・・・。
少しの喜びと、たくさんの不安の中に。
今日だけを、生きることなんて。
一番難しい・・・。
今年も後２日。
年賀状も書いてないよー。。。
それでも・・・新年は訪れる。
あぅ〜もっと、精力的に生きたいよ〜。
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| ∈年の瀬∋ |
| 2002年12月28日(土) |
「未来を思いすぎず、過去に縛られないこと。」
「日々を続けることが、運気をよくする。」
ある雑誌の運勢です。（勝手に抜粋していいかは、聞かないように・・・。）
ズバリ、今のあたしに、必要な大切なことなのかも。
病院も年末年始に入り、リハビリも検査もない毎日となります。
今は何も考えず、とりあえず「今日」を過ごそう。
過去や未来に囚われても、何もよく変わらないことは、十分わかったので・・・。
しばらくは、ココロのんびりと、過ごせればいいなぁ♪
・・・と思ってたら。
何だかなぁ。。。
この頃、処置というか少なくなってる、看護の。
どーやら、車イスに座ってる＝できると見込まれてのことかなぁ。
先日も、車イスに座った状態で、頭うつぶせ（わかる？下向きっての・・・？）で洗おうと看護師さん。
「おいおい・・・腹筋のないあたしをその体勢はかなりヤバイよ。。。」
で、結局、他病棟で寝たまま洗えるのお借りしてきてもらい。無事済みましたが。サッパリ気持ちよかったですが。
昨夜は、座薬の処置もなし。
「自分で入れられると思われてるのかも？」と不安になると。
今朝は、あったし。
元々入院した時は、今よりできてたから。動けたから。
同じ車イスという形でも。
そういう微妙なのって・・・本人しかわからないのぉ？
伝わらないのが・・・空しい。。。
（ここでは車イス移動とかは、看護助手さんがして下さるのもあるからかなぁ？）
というか、年末だから、お忙しいのでしょーか？看護師さん。
何かねぇ、ねっ・・・。
「看護記録に書くだけ」のためだけに。
検温とか聞きに来るの、やめてネ。
そーいうあなたの微妙に、キャッチしてしまうんだぁ。。。
点滴もないしぃ、ベタは父が打ってくれるし、リハビリだけやしぃ。
ただ「体動かないだけ。」
みたいに思われるの・・・はぁ。
これでも、しぴれや痛みキツイし、あたしだって病人なのよ〜。
シャワー入りたい。
キチャないまま・・・新年迎えられないよぉ〜。。。
忙しく走り回るあなたには・・・言えないよぉ。。。
看護師さんも、ストレス溜まるよ〜。。。
もっと、余裕の時間があれば。
１日２４時間は、あたしは１年と比較できるくらい長く。
でも働くあなたにとっては、１分に匹敵するんだなぁ。。。
あー、あたしの時間、分けてあげたい！
貴女の笑顔、見たいよぉ〜。
夕方、主治医の先生が来て下さった。
母が買い物に出ていていなく、ゆっくりお話した。
というか、ゆっくり話したかったと時間下さった。
いろんな話した。病気のこと、悩んでること、これからのこと。
思ってたことの半分も、たぶん三分の一も言葉に出せなかった。
やさしい先生。
きっと、もっと、前に出会いたかったなぁ。
でも、今、出会えたことに感謝してるよ。
あたしはすごく、肩肘張って・・・辛い、しんどい、苦しい。
もう一人で闘うのは・・・疲れたよ。
大切な存在に気づかされた。
あたしにとって・・・。
ココロの支え？ううん、それ以上の。
３１日から２日まで、二泊できることになったよ♪
大切な・・・大切な♪
一緒にいっぱい遊ぶんだ。
もっと言葉に出そう。
抱え込むのは、やめよう。
もっと大切なもの、信じよう。
そして、いつか笑顔になれるように・・・☆
今はしんどいけど・・・。
生きたいから。もっと笑いたいから。
ゆっくりゆっくり、一歩ずつ。
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| ∈今年もあと少し∋ |
| 2002年12月27日(金) |
ようやくｂｂｓの方、レスさせていただきました。
昼間からちょこちょこ書いたものをコピーして貼り付け♪
が・・・途中で、力尽きてしまったので・・・続きはまた後程。
レスできなかった方・・・ごめんなさいｍ（＿ ＿）ｍ
必ず、レスさせてもらうので、もう少し待っててね☆
ここ何日も、というか何週も・・・メールの返信できてません。
あたしのグチ、不安聞いてくれて、なのに、あたしは何の力にもなれなくて・・・。
そんなわがままなあたし、許して下さい・・・。ごめんね・・・。
もう少し元気になったら、笑顔でメールしたいです。待っててくれると、うれしいな♪
情緒不安定・・・というか。
おとついから、そんな感じ続いてます。日中は。
夜になると、気持ち落ち着くのだけど・・・。
ベタフェロンの注射の副作用で、「ウツ」というのあるけど。
再発してからの、「ウツ」なのか？
どちらかというと、悩みや不安の種というか、何にイライラしたり、ココロザワザワしたりしてるのか？何となくでもわかるので。
でも、人と接すると、その方の話に、過敏に反応してしまったり・・・とかは、ちょっと、いつものあたしじゃないよ〜と・・・。
でも、それも、いろいろ思い悩んだりして、過敏になって当然と思ってみても、いいのかもしれませんね。
涙は、もう出ないのだけど・・・。
泣いて、スッキリしたい気分。
涙さん、どっかいっちゃったのかなぁ・・・？
もうすぐ、今年２００２年もあと４日ですね。
病院も３０日にリハビリ（入院患者のみ）があり、１週間のお休みに入ります。
ひたすら長い７日間。
患者にお休みはないけど・・・でも、今のあたしにとっては、日々の病院生活からお休みするいい期間かもしれません。
リハビリも検査もなしで、ゆっくりまったり・・・ココロも〜♪
今日、主治医の先生が、「お正月どうする？」と聞いてくれました。
問題は、家への移動。車で２０分程の距離なのですが、車への移動が大問題！座席のシートは、倒せばＯＫですが。
父の大仕事となりそうです。
でも・・・先日ベットへの移動時に、失敗してあたしを床に落としてしまってから、かなり自信なくしてしまった・・・パパさん。
あぁ〜年だなぁ・・・と、親の背中の年々の小ささを・・・ちょっぴし痛感してしまったり（汗）内緒だけどね（笑）
よって、「３１日の大晦日から、１日の元旦まで」
一泊ですが、外泊できることになりました♪
ほんとは、一週間、帰りたい気持ちなのですが・・・一泊以上は体が疲れるし、しんどいだろうと、先生。
病院のベットか、家のベットかの違いだろうけど。
病院のテレビで（しかもカードで）、紅白観たくない気持ちで一杯。
部屋のベットで、一晩ゆっくり休みたいな☆
昨日、「先を求め」みたいなこと綴り。
でも、現実的なあたしの気持ちは。
「きっと今の状況に満足できてないんだ。」ということわかりました。
電動車イスに座れるようになったこと。に喜べてない。
たぶん、少しの変化、しかないから。
少しというか、機能的には、進歩は０に近しです。
・・・もう再発から、１ヶ月が経とうとするのに・・・。
月日が経つほど、問題は重くなる。深刻になる。
時間が経つのが、怖い。
ずっと今日ならいいのに・・・。
先日から、リハビリの先生と話してること。
あたしの場合、再発回数が頻発過ぎること。
一人一人状態は違うけれど。
難しいなー・・・という一言に尽きてしまう。
同じ疾患でも、再発し一度ガクンと落ちても、時期が来ればまた這い上がれる。
そういった経過を辿られた同病の患者さんを２，３人診てこられた先生に、言葉濁されると、その場の空気にいたたまれなくなったり。
熱心だからこそ、親密感感じさせてもらってるからこそ、あたしも辛くなっちゃったり。
いつも「チェリーちゃん」と気軽に呼んでくれて。
笑顔や元気くれて。
年も同年代だからこそ、あたしを身近にも感じてくれて。
「もし自分だったら・・・」とダブらせてもくれて。
そんな明るい先生の笑顔、ここ数日見れないから・・・。
患者本人である、あたしが一番辛い。
そう言いたい。聞いて欲しい。
あたしが何に悩んでるか、不安がってるか・・・？
だけど・・・大好きな人を悲しませたくないのです。
たぶん、弱虫なあたしより。
こんな娘の側に、毎日いてくれてる両親の方が、心痛めてることでしょう。
ごめんね・・・。
今朝から右目の見えずらさが加速してしまい。
まぁ、元々視力出ない右目ちゃんなので。微妙な変化なのですが・・・。
中心暗点が大きくなってる模様。。。
これが再発だとしたら、またパルスに入るのだけど。
先生はもう少し様子見て、これは見え方大きく変わってきたぞとなれば、考えようってことになりました。
あぁ〜もうやめて欲しい。
再発って二文字・・・。
聞きたくもない。
まだ一ヶ月。
もう一ヶ月？
せっかく、前向きになれても、どーして引き戻しちゃうのですか？
はぁ・・・どうなっちゃうの。
思うように、病気も良くなればいい。
ほんとはね、がんばりたいけど、がんばんなきゃいけない今だけど。
あたしがあきらめたら、おしまい・・・なことわかってるんだけど。
休みたい・・・何も考えず。。。
疲れきってしまいました。
あたしのココロや、大切な人のココロ、これ以上壊さないで・・・。
どうか、どうか。。。
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| ∈人の痛みと温もり∋ |
| 2002年12月26日(木) |
人はなぜ、苦しみを経験しないと、人の痛みがわからないのだろう・・・。
楽しみや幸せの中で、たくさん大切なこと気づけたらいいのに・・・。
痛みの中に、気づかされることがあるならば、あたしはそんなものイラナイ・・・。
・・・とも言い難い。
あたしは病気から教えられたこと、多いから。
教えられてる毎日だから。
憎むことは・・・できないのです。
それが、「苦しい」なんて、言葉にしたら、あたしは成長も望んでない、ちっぽけな人間なのでしょう。
あたしの（都合の）いい考えに流されてしまう、悪い癖に。
現実に引き戻して下さる。あたしを思ってくれてのこと。
嫌な役割になろうことでも、あえて言葉にして下さる。
だけど・・・今のあたしは、それを素直に聞けなくて。
どんどん、どんどん・・・現実逃避。。。
もう少し、もう少し・・・良くなれば・・・。
きっと過去の日記読み返せば、あの頃、ベットで一日中、何日も天井ばかりみつめてた・・・あたしなら。
こうして人の手を借りてでも、くくりつけられてでも、電動車イスに座ってる、しかも、病室の外に出て。
今日のあたしだけでも、大満足。のはず。
だけど・・・。
今日のあたしは、「もっと先に」次から次へと、欲望が生まれてく。
きっと、満足することなんて、ないのでしょう。
それが、「生きてる」ってことなのだから。
欲望は、あたしの大切な、生きる目標なのだから。
神様、あたしはこれから、どーなるのでしょうか？
元に戻りますか？
それとも、このまま？
もしかして、また再発なんてしませんよね？
いいことと、よくないことと。脳裏とココロの芯を交差する。
どんな未来か、わからないから。
今日を大切に生きようと、するのかもしれない。できるのかもしれない。
だけど・・・今とっても、知りたいと思うのです。
半月ぶりにシャンプーをしてもらった。気持ちよかった、サッパリ。
看護師さんのバタバタお忙しい勤務の中。ワガママ言って。
いつも・・・我慢・がまん・ガマン・・・。
あたしはもう、限界を切れてしまいました。。。
シャワーも入れてない、汚い、気持ち悪い。
人の介護のいる、しかも人数のいる、この体が・・・。
歩いて、ふつうに、お風呂に入りたい・・・衝動！
もう「ありがとう。」言うことさえ、憂鬱。
手伝って下さる人が、少しでも、気持ちよくいられますように・・・。
そんな気持ちの余裕も、生まれなくなってしまい・・・。
お隣りのお子様が、夕方、小児科病棟に転棟された。
あの、元気な泣き声・・・もう聴こえない。
明るい、力強い声が、生への響きだったんだ。
子供は、あたしなんかより、大人なんかより、力強く生きている。
生きる理由なんか、求めずに・・・。
子供は、こんなトコにいちゃいけない。
どうか、早く良くなられますように・・・☆
やさしい両親の元に、家族の元に、早く帰れますように・・・☆
子供らしく元気に走り回れる毎日を・・・☆
いっぱいいっぱい、痛いこと、怖いこと・・・ガンバッタあの子に。
クリスマスイブに入院しちゃったあの子に。
どうかどうか、神様、お願いします☆
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| ∈弱音∋ |
| 2002年12月25日(水) |
あたし、頭、壊れかけてます・・・。
昨日の深夜、お隣りの個室に、３歳くらいの子供さん（母情報による）が、緊急入院されてきました。
「びえーん。びえ〜ん。」
一晩中泣き続けられちゃいました。
昨夜は、あたしも痺れの痛みがひどく、眠れなく起きてたのだケド。
昼間は、お見舞いの方複数人が、出たと思ったらすぐ入れ替わりされてて、ガヤガヤ、ペチャクチャ、結構賑やか（＆ちっとうるさかったり・・・ボソッ）。
夕方には、入院されてるその子供さんに、笛吹かされてるようで、「ピービー」。
今夜、泣かれたら・・・あたし、ブッちぎれてしまうかもしれません。。。
子供好きなあたしがー。
お子様、抱きつきたいくらい、大好きなあたしが〜〜〜。
かなり、「自分のことだけで、気持ちも頭も、あちらこちらも・・・パッツンパッツン。」過ぎになってる模様。。。（汗）
今日も泣きました。朝っぱらから。
全く大人気ない・・・あたし。。。
今も、目がー痛いし。。。
母親に、気持ち素直に見せてしまった。
打ち明けて・・・というより、見せてしまったよぉ〜・・・って感じ。
今、気持ち話せるのは、母しかいないから。
たぶん、母は、明日になったら忘れてくれるでしょう。
（もしかしたら、もう今も？汗）
あまり気持ちの持続力の続かない人なので。
いい意味、切り替えが早い。娘と正反対。
でも、それがよかったり、だから話せるわけでもあったり。
今回の再発前のあたしを知らない人には。
あたしの今の思いなんて、わかるはずもない。
というか、人のことなんて、そう簡単にわかるはずもなく。
車イスになって、リハビリがんばって、やっと手にした生活が、一瞬にして、「再発」という二文字で、スタートラインの０以下になってしまった・・・。
そのココロの苦しさは、誰にも計れない。
それは、リハビリの先生だって、わかってもらえない。
そう簡単に、わかったつもりになられる方が、ココロ重くなるから。
こう見えても、あたしは、たぶん主治医の先生やリハビリの先生が思う以上に、いろんなこと考えてる。
そして、思い悩んでもいる。真剣に。
自分のことなんだから・・・当たり前！
先々と、身勝手に、前に進まないで。
焦らさないで。
「退院した後は。」
のことなんて、話さないで。
しかも、できないことや困ることばかり、表に出さないで。
もう・・・十分わかってるんだよ。
情熱的な人程、冷めた時が怖い。
今までの経験と、シンクロしてしまう。。。
そして、傷つく前に、自ら拒絶してしまう。
これは、あたしのトラウマ。あたし自身の問題。
今日、外来からお世話になってる主治医の先生が診察に見えられて。
「今の状態では、お家に帰れないから、もうちょっとリハビリがんばろう。」
って、ことになりました。
そう決まったのは、二週間前くらいの、あたしの食事ストライキ事件の後です。
あたしが何を思い、何を考えてるのか？
人には話さないと、わからない。伝わらない。
だけど。
発病してからの、今までの人生、生き方。
話すには、勇気が入り過ぎる。
きっと、わかってもらえない率の方が高いから。
これまで、何度も落胆繰り返してきたから。
もう話すことにも、疲れちゃったよ・・・。
なぜ、今のあたしは、ただ、ひたすら、頑張り続けられないのか？
頑張ることに、無心になれないのか？
信じることに、真っ直ぐになれないのか？
なぜ、後ろばかり向いて、不安になっちゃうのか？
疑いも抱いてしまうのか？
過去のあたしなら、「治りたい。」一心でいられたんです。
だけど、今のあたしは。
暗闇も見ながら、ガンバッテ目を閉じること、もうやめながら。
だけど、明るさ手探りで探してる。
大きな落胆と少しの希望。いろんな受容が交差していく。
ようやく、ココロ立てここにいるあたし。
ほんの少しの希望が、支えてくれてる。
・・・ちょっとしたことで、潰れも倒れもしちゃいそうな。
過去から、そんな短時間で脱皮なんてできない。
背中に、昨日までの年月背負ってる。
それが、「無駄」だなんて、思われたくも言われたくも、ない。
そんなあたしの今の気持ち、思いなんて、簡単にわからなくて、当然なんだ。
前向きに、リハビリなんて、できないよー。
元に戻りたいよー。
戻してよー。なんて、簡単に口にできないから。
しないから、苦しいんだよーーー（＞＜）びぇ〜ん。。。
午後、バルーンからの出血で、泌尿器科を受診した。
バルーンからの出血ではないかも？そうかも？な結果。
明日、婦人科も受診するかも。
まさか、お尻ではないわな。。。わなわなわな。。。（Ｔ□Ｔ）
こんなうっとうしいバルンなんて。
取ってしまいたい！あっちいけうっとうしい〜〜〜。
お水自由に飲めるのはうれしいが。自己導尿時は、こんなわけにいかんし。
でも、バルンなんていらん。おしっこの色、常に見えるなんていらん。
一日にどれだけの量出たかなんて、誰にも知られたくもない。
自由にさせてぇ〜〜〜（￣□￣：）
あぁ〜今夜もお子ちゃま泣いてるよぉ〜・・・。。。
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| ∈病院からクリスマス♪∋ |
| 2002年12月24日(火) |
おひさしぶりです・・・。。。ご心配かけちゃったかな・・・？
「今夜は、病院にも、サンタさん来てくれるかなぁ？」
昼間、リハビリの先生からの言葉です。
あたしは、信じてるよ。今、共に病院で過ごしている仲間の元へ☆
大切なみんなの元へ☆
病院で過ごすクリスマスは、これが３回目です。
去年は、入院してなかったのだけど・・・。
期待していた、病院食のクリスマスケーキは、ボツでした。。。
何だ、あの一口サイズは・・・（汗）
でも、父の持ってきてくれた、大型ケーキに大満足♪（ｍａｉｎ参照）
素直においしかったです・・・もらいもの（いただきもの♪）らしいのですが・・・（笑）
ここが、病院だということを。
否応なく感じさせられるここ数日。
祝日だというのに・・・クリスマスイブだというのに・・・。
駆け出す看護師さんやドクターの足音。
生と死の、交差する場。
あたしは何で、生きてるんだろう？
そんなこと思いながら。
あたしが、生きてること。
今ここにある命。
ひしひしと感じてさせられている。
ここ数日は、落ち込みモードから這い上がれてません。
落ちたまんま。どーしよって感じ。
・・・を飛び越え、「時期が来たら、自然に這い上がるでしょ。」と、本人で開き直ってるのだから、どーしようもない。
体の状態や、体の動き的には、変化なしです。
よくも悪くも、なし。悪くなってないだけ、まずはオッケーらしい。
納得いかないよぉ〜！！
でも、少しずつ車イスに座るのに慣れてきて。
今日は、下のリハビリ室まで、先生と行きました♪
電動も自分でコントロールできたし。疲れたけど。
今まであたしは、「車イスに座れて当たり前。」と思ってました。
ふつうに車イス座ってたし。家の中では、両手で漕げてもいたし。
今回の再発で、こーいう状態になって、
「まじで？まじで？」と、自分の体が信じられませんでした。
悲観するより、落胆するより、自分のこの体がおかしくて、空笑いしそうでした。（もちろん真剣に悩んでもいるけど）
今が一番のショック期かもです。
何となく、冷静に物事考えられるようになって。
周りが、状況が、見渡せるようになって。
今、こうして電動に座れるようになって。
病室の外にも出れるようになって。
一つ一つうれしいけど。
「やっぱり、こんな体、変だ。」
と思ってしまうのです。
車イスに、紐でくくりつけてる、この体が。
たった２０分座って、クタビレテしまう、この体が。
あたしの体じゃないみたいだよ〜〜〜。
あたしって、何て、欲が深いんだろ。
何て、欲張りなんだろ。
だけど、やっぱり叫んでしまうよ。
「あたしの体、返してぇ〜。。。」
今日一日、メールもできてません。
大切な人に届けたい、「メリークリスマス」さえも。
ごめんね、許してね。
自分のことで精一杯で。
心配してもらったり、励まされたり、元気・・・もらってばかり。
今のあたしは、与えられることばかりです。
人のぬくもり。温かさ。
ありがとう、ありがとう、ありがとう。
大切なみんなのトコロに、サンタさんが素敵なプレゼントを運んでくれますように・・・☆
幸せがいっぱい訪れますように・・・☆
メリークリスマス！！
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| ∈削除∋ |
| 2002年12月20日(金) |
あたしは、ちっぽけな人間。
あたしは、弱い人間。
信じるものを、信じたい。
大切な人を、悲しい気持ちにしたくない。
今日の日記を、削除します。
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| ∈支えられて∋ |
| 2002年12月19日(木) |
あたし、どんな言葉の受け取り方も、ひねくれてしまってる…。
誰をも近づけない、孤独な思考回路、迷路…。
待つ。待つ。待つ。…。ひたすら…。
介護してもらうのを、誰か部屋に来てくれるのを、回復するのを。
待つのに疲れちゃった。
ほんとは小さな喜びに、幸せひとつひとつみつければ。
昨日の日記、反省してます。
誤解生むような書き方・・・しちゃったかなぁ・・・（謝。。。）
夕食時、あたしの大好きな、外来の主治医の先生（上のドクター）が来て下さいました。
「ごはんちゃんと食べてるかぁ？」
「もうちょっと、リハビリ続けて様子みようなぁ。」
「少しでも回復しますか？」
というあたしの質問。不安な気持ち。
「・・・無言。」
「そうなればいいように願って、リハビリしてこうな。」
期待も落胆も感じさせない、先生のやさしさいっぱい。
胸いっぱい、温かいよ。
ありがとう、ありがとう、ありがとう、先生。
今、あたし、コミュニケーション不全。
話せない。メールでも。
思考回路が、自己チューなの。
だから、わがままなあたし・・・だらけ。
昼間、怖い目に遭ったよ。。。金縛り。。。
あたしの不安な心境、そのまんまの夢の中。。。
元気づけようと、勇気付けようと。
少しでも、前向いてこうよと。
あたしは、今、一人っぼっちじゃないから。
こうして、ここにいられるのです。
ありがとう、ありがとう、ありがとう。
人の温もりって、こんなにあったかいんだね。
ありがとう。ありがとう。ありがとう。ありがとう。ありがとう。
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| ∈ありがとうの一歩♪∋ |
| 2002年12月18日(水) |
今日のリハビリは、ジャ〜ンっ！！！
車イスに乗って、隣の部屋のデイルームまで行きました♪
イエーイ（＾▽＾*）←ひさしぶりの顔文字（笑）
先生にもたれつつ。ゆっくりそろり〜押してもらいつつ、でしたがぁ。
ナースステーション前で、婦長さんが、「すっごーいっっ。」と♪
１５分くらい座ってたかなぁ。すごくうれしかった♪気分転換になったよー♪車イスで病室から出るのって、３週間ぶり？
やっぱりベットから眺めるのとは、違うねー♪心に映える景色が♪
リハビリの先生には、ほんと感謝してます。
この状態でかつぐのって、力もいるし、腰も負担こられるだろし・・・。
いつも終わったら、ぜいはぁ〜言ってはるし・・・。
「若いんやし、寝たきりになるには、まだまだ早い！」と、リハビリの先生、気合い入れまくってくれた。
目標は、やっぱり、「車イスに座れて帰ること！！」
退院まで、あとどれだけ時間残されてるか・・・わからないケド。
とにかく今日一日を、毎日を、がんばるのみっ。少しずつネ！！
物は考えよう・・・というか。
人それぞれ感じ方も思いも違って、当たり前。
こうしてＰＣできることに。
「十分元気！！」という見方と。
「しんどい時なのに、がんばってるね。」という見方。
あたしは、今正直、自分の病状しんどいと思ってる。
寝たきりで、一日ベットの上に、トドのように転がってて、それこそトイレの世話も誰かが必要で。トイレというか、ぶっちゃけバルーンとオムツだけどね。
ここでは、元気に更新してるけど、真っ昼間のあたしは、いたって病人。
ごはんも味も何もわからなく、ただ栄養として口に入れてる。
だから、がんばってるとか思って欲しいわけでもなく。
大変だねーと同情欲しいわけでもない。
ただ、今のあたしは自分で一杯一杯。
ここに書けるほど、コミュニケーションはまだまだ取れない。
嘘ついてるわけでも、大げさ言ってるわけでもないよ。
ごめんね・・・。
今心の隅に、重くある一言。
「ＭＳはめったに死ぬ病気ではないからね。」
あたしを安心させるために掛けて下さった言葉。
でも、だから何なんだ？と、マイナスに受け取ってしまってる、あたし。
生きるとか死ぬとかの問題じゃないの。
病気と共に歩むってことは。
死んだように生きるという言葉を思い出す。
今のあたしは、半分そうだよ。
命の大切さは、いつも胸にある。
だから、生きたいよ。生きていくんだ。
だけど時々、今に疲れてしまう。
がんばってるんじゃなくて、ただ苦しい気持ち、思い、セーブして、耐えて。我慢してるだけ、なの。
病気と闘う？治したい？
寝たきりになりたくない。このままでいたくない。これ以上、進行して欲しくない。
だけど、それだけじゃあ、何も前に進まない。
あきらめてるわけでもなく、悲観してるわけでもない。
そんなあたしでいられたら、幸せ。
でも、やっぱ、そんな強くないしね・・・あたし。
病気は、怖いばかりじゃないよ。
憎いばかりでもないよ。
同病でも、その人らしい生き方でいたいよ。
ＭＳを患った東先生。ナイトホスピタルを観て、今感じ、思っていることです。
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| ∈あたしは生きたい∋ |
| 2002年12月17日(火) |
今日一日、笑顔でいた。
先生の前でも、看護師さんの前でも。
親の前でも。
急に泣き顔から、笑ってたから。みんなビックリしてた。
別に無理してるわけじゃないの。
昨日の日記が、あたしの今の気持ち。
泣くのは、一番最後にしたいから。
そう決めたんだ。
朝から、目の焦点がちょっと合わなくて。あれあれ？って。
夜の７時過ぎに、眼科の先生が、往診に来て下さった。
車イスに乗れないと、外来に行けないから、検査もできない。
全く、困ったもんだ。
昨夜のナイトホスピタル。
東先生、同病だったね。
「死にたい。」という東先生に。
「もっとジタバタして下さいよ。
生きたいと叫んで下さいよ。」
印象的なセリフだった。
果ては、無になるだけ。
そこに落ちたら・・・おしまい。
もっと、不安な気持ち。
病気に負けたくないこと。
前面に出したい。
かっこ悪くても。いいから。
そしたら、きっと、きっと・・・。
医師が患者を、治したくても治せない。
葛藤というか・・・初めてわかった。気づいた。
たぶん、あたしの主治医もおんなじ。
とっても温かい先生。大好き。
再発して、ベット上の生活になって。
それでも、毎日気づかされてる、いろんなこと。病気から。
東先生も、きっと医師生命の危機だけじゃなく・・・。
きっときっと、そーだよね。
日々、ここに日記書けることは、幸せなのかもしれない。
右手が完全に動かなくなったら・・・。
そんなこと、考えてないよ、今は。
だけど、今回の再発で、臆病進んでしまったかな。。。
あたしにとって、ここが唯一気持ち発せられる場所。
病院では、何も話さない。今すごく暗いあたし。
みんながどこか気遣ってくれてるんだけどね。
「もっとこーしてとか言って。」とか。
体が動かなくなってから、ココロも動かなくなっちゃったのかなー。
今の涙は、人のやさしさ感じるから。
悲しみの涙じゃなくて。
眼科の先生、ありがとう。
昼間、「チェリーちゃあ〜ん。」と元気づけてくれた看護師さん。
リハビリの先生。
主治医の二人のドクター。
やさしさをありがとう。
そして、今は、生きたい。
ほんとは、もっと、ずっと生きたいの。
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| ∈みんなの愛で∋ |
| 2002年12月16日(月) |
みなさん、ご心配おかけしました。。。
反省・・・（＿ ＿；）・・・ごめんなしゃい。。。
何とか、生きてます。
って、変な言い方？？
ベタの副作用で、今日は夕方まで、３７度後半から３８度を行ったり来たり。昨夜、ベタ６回目終了。
明日から、監視なしで注射となりました。お父さん、おめでとうっ。
週が明け、今日からリハビリも再開。
今日は、理学療法の先生にがんばってもらって、車イスに座りました♪
・・・といっても、「かつぐ」って感じで。先生は、ぜえぜえ言ってはったけどぉ。
座位の保持がまだできないので、背もたれにもう一人回ってもらって、もたれて、このまま車イス動かされると、ひっくり返るぞぉーって感じですが。
でも、まずは一歩だよね。
少しずつ、少しずつ・・・！！
昨日は、トイレの便座にどーしても座りたくて。
で、父にお姫様抱っこしてもらいました。
５分くらい経ったら、クラクラしてきて、意識失いかけ。。。ヤバかった・・・（汗）
あたしをかついで下さる方は、力仕事。
腰、みなさん、大丈夫かなぁ。
明日は、ＣＴ検査です。
やったぁ、病室の外に出れるぞっ♪
といっても・・・ベットごとですが。。。
ずーっと、部屋のベット上だったから。
廊下に出た〜いっ。
入院して、１週間後に、再発してから、だから。
病棟といっても、そんなウロウロしてなかったし。
明日は、布団の中から目だけ出して、キョロキョロしちゃいそう（笑）
今も、まだ、気持ちの整理がついてない。
そんな何日かで解決するわけもなく。
退院は、体の状態や家庭の受け入れ状況、あたしの気持ちの整理、全部揃ったら・・・って言って下さった。けど・・・。
わかんないねー、急に２日前に、「あさって退院。」と言われるかもしんないし。周りで、見てきたりもしてて。
体の不安や、気持ちの不安もあるのだけど。
家族にかける負担が、心配。。。
それに、少しでもよくなって帰ったら、みんな安心するだろうし。
あたし、なんか、自分の幸せ、忘れてた気がする。
周りのことばかり、考えて。結局、自分の悲しみは、自分ひとりで抱え込んでしまって。
今朝、婦長さんがきてくれて。
「気力なくしたらあかんよー。」みたいなこと話してくれた。
何度も再発して、疲れてた、がんばることに。
「どーせ。。。」って気持ちもあったし。
無になることで、傷から逃げようとしてた。
もしも、がんばって、傷ついても、それでいいじゃん。
やってみなきゃ、わかんないよっ。
だけど、あたしには、どーしても、再び車イスに乗れないと、できないことがある。
大切な、大切な、こと・・・。
だから、あたしは、あきらめるわけにいかないんだ。
そのことが、あたしを後ろ押ししてくれてる。
ガンバロウよっ！！って。
まだ、あきらめるのは、早い。
あきらめは、最後でいいの。
良くなること、頭に想像するんだ。
再び、車イスに乗って、笑顔でいるあたしに。
励ましのメール、ＢＢＳありがとう。
がんばろうよ。がんばらなくていいよ。
そのどちらも、すごく温かかった。
みんなの愛で、今ここから、少しずつ前に歩き出すよ。
婦長さんに、ＰＣ禁止令言われてのだケドぉ・・・（汗）
↑今は安静にしなさいと。。。
あと、起立性低血圧の防止のため、ベットアップは、徐々にがんばろーねと。
だけど、何もせんと、ベットだけ上げてても、つまらんで。
こっそり、消灯後にしてみたりぃ。えへへっ☆
みつかんないか、ドキドキ☆不良患者〜（￣▽￣：）
これから、こっそ〜り「ナイトホスピタル」観ます。
眠れないからいいの。
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| ∈無のままに∋ |
| 2002年12月14日(土) |
今日一日、空元気でいました。
そして一日が終わろうとし、今うつ状態にいます・・・。
前向きに。がんばろう。
なんて、今のあたしには、ムリ。
とても、不可能。
あたしは、そんなに強くない。
弱い弱い・・・。
強くなろうと、背伸びしてみても。
あたしの中身に、パッツンパッツン無理がくるだけ。
もう、何もしたくない。
できない。
もう、終わったよ・・・。
これから家に帰って、どうするのだろう。
ただ、天井向いて寝てるだけ？
家に帰ったら、景色が変わるし、気分転換になるよ。
気分転換？なるわけないでしょ。
入院前、車イスで歩いていたあたしの日常の温度が、まだ残ってる我が家。
そんなこと、なんて、知りたくもない。
五感潰したい・・・。
このまま暗闇にいても、何も変わらない。
病気は、誰の何のせいでもなく、再発も起こっちゃったことは、仕方のないこと。。。
あたしの問題。あたしの出来事。
あなたは、逃げるだけですか？
また・・・。
親に介護なんて、できるわけない。
それが、毎日続くんだから。
「介護される側、反対だよね。」
言ったよね、お母さん。
「お母さんの介護は、誰もしてもらえないんだよね。」
あたしも、病気になりたくて、なったわけじゃない。
申し訳ないよ。ごめんなさい。こんな娘で。。。
みんなが疲れていく・・・。
壊れてく・・・。
あたし一人がいてもいなくても、いいんだ。
生きてく居場所が、なくなっちゃった。
もう、ここにいても、何も治療ないし。居ずらいよ。
みんなが、そんな視線、抱いてる気がする。
あたしの命なんて、無駄なんだ。
どーして、生きてるんだろう。
生きたいんだろう。
誰もが悲しくなるだけのために。
あたしは、みんなのために、今、どーすればいいんだろうか。。。
お願いっ！！
入院前の体、返してぇー・・・。。。
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| ∈先生、ありがとう∋ |
| 2002年12月13日(金) |
あたし暴れました。。。（恥。。。）
いえ、体で暴れられないので。ココロで。。。
朝、昼と、食事抜きました。ストライキ。
食べることさえ、無意味に思えて。
低血糖になって、フラフラ。。。
餓死は・・・しんどかった（汗）
朝食、昼食と無駄にしてしまって、調理師さん、お米さん、おかずさん、ごめんなさい。
退院が決まり。焦り焦り焦り・・・。
ベタさえ、打ちたくなかった。
でも、今夜打ち終えました。
だけど、一番生きたかったのは、あたしだったんだ。
今日の外来の主治医の先生の話。あたしは一生忘れない。
大切にします。
退院に向け。いろんな方の協力の元。
今日が動く。
明日へ向かって。
今夜のベタ、病棟主治医の先生に打ってもらいました。
「決して、見放すわけじゃないよ。
みんなで、力になり、考えていくからね。
人は誰もが、誰かに支えられ、生きてるんだよ。」
過去の主治医との関係で、
いろんなトラウマをどこかに抱えてる、あたし。
話すことさえ、伝えようと・・・すること。
そこから、逃げようとしてた。
信じることさえ、目を逸らしていた。
これ以上、傷つきたくなかったから・・・。
弱虫なあたし。ズルいあたし。
もっと、自分の口から、発しなきゃ。
何も誰にも、わからない。
わかってさえ、もらえない。
何も、伝わるはずもない。
「なかなか治らないと、医師としても気持ちがしんどくなり。
遠のいてしまうこともあるんだ。」
先生の気持ち、思い、気づけず、ごめんね。
その心澄んだ、先生の思い聞けてよかった。
そして、決して、貴方は、そんな人ではないです。
やさしい温かい、名医だよ。
お昼に、訪問医療部の看護師さんの訪問がありました。
現実につき合わされ、パニックになってしまった、あたし。
笑顔で、初めまして、したかったのにな。
自分の充実した人生を、どれだけ送るか。
こうして、ネットしたり。
在宅でいても、動けなくても。
できること。可能性は、まだまだあるのです。
これまで、どれだけ自分の可能性をみつめ、伸ばすか。
やれることは、やってみる。やりたい。
チャレンジしたい。
そうして、これまできたよね。
まだ、ここであきらめるのは、早いよ。
早くないかい？
退院の目標をみつめ。
まだもう少し時間はかかると思うけど・・・。
だけど、いつまでもここにいる気は、もうしない、から。
少しずつ、少しずつ。
体が良くなることも、みつめ。
どんな可能性も、捨て去りは、しない。
がんばってばかりは疲れるけど・・・。
だけど、あきらめるのは、まだ早過ぎるよね。
きっと。きっと。・・・。
病棟医の先生に、このサイトみつかってしまったかも。。。
先生、これ読んでますかぁ？うわ〜どうしょ。。。
って、こんなこと書いたら、余計バレルって！？
夕ご飯は、しっかり食べました。
大満足（＾▽^）ノ♪うっきっき♪♪
やっぱ、腹が減っては・・・体も心も力入りましぇん。。。（笑）
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| ∈あたしを信じたい∋ |
| 2002年12月12日(木) |
午後から、上の主治医の先生（外来の主治医）と、
今の病棟主治医の先生が揃って。
診察。というか、今後のことについて。
長年、入退院を繰り返していると、病院側のシステムが
言わずとも聞かずとも、わかるというか・・・。
何となく。
退院に向けて、後１週間。
クリスマス前をめざし、家に帰りましょうってことになりました。
ということで、来週いっぱいで、退院となります。
今の体の状態を受け入れるというか。
言葉としてはっきり説明受けました。
信頼してる、外来の主治医の先生からの、口から聞けて、よかった、まだ・・・。
反面、目をそらしてみても、でも・・・どこかで感じてたことだから・・・
あぁ、現実向かなきゃって思いと。
もう、何も考えたくないなーって気持ちと。
今、混乱してます。
病巣が大きかったのが、打撃というか。
今回は、左半身の完全麻痺と、機能障害が大きく出てしまったのと。
再発回数を重ねてしまうと、それだけ回復も悪くなり、後遺障害も残る。
元の状態に戻るのは、はっきり言って難しいと考えて下さい。
・・・・・・・・・・・・。
それ以上の進行は止まったので、後は様子みてくしかないと。
外来に通院すること自体が、困難になってしまったので・・・。
先生が往診して下さることになりました。
信頼してる、外来の先生が、引き続き、自宅で診て下さる。
周りには、協力しようとして下さる方がいてくれる。
夕方、眼科の機能訓練師さんが病室まで覗きに来て下さいました。
昨日は、訪問看護師さんが来て下さったり。
これから、自宅に戻れば、たくさんの方の、力をお借りし、助けられ生活します。
そんなあたしは、幸せ者なのかもしれません。
迎えてくれる両親がいるから、帰れるのだし。
あたし、今は、何も考えたくない・・・。
これからのことも。今後の家の生活も。
戻りたい。入院前の体に。
再発前の体に。今すぐ・・・。
先生に「元に戻りたい。」と言ってしまった。
「元に戻して！」って言えなかった・・・。
先生、ごめんなさい。
今日の先生は、鬼に見えちゃったよ。
でも、先生の心の痛み、伝わってたよ。
あんなこと言わしてしまって・・・先生ごめんね。
でも、偽りなく、ごまかしなく。
それは、一番のやさしさだったよ。
入院前、あたしは、今の自宅での介護の問題や。
自立について、悩み。
家族のギスギスさも感じ。
このままではいけない。何とかしなきゃ・・・と。
だけど、あの頃より、もっと両親に負担かけてしまうね・・・。
迷惑かけてまで、ここにいていいのかなぁ。
あたしは大丈夫。
言い聞かせてる。
だけど。両親が心配。
ごめんね。泣かしてしまって・・・。
あたしには、以前の幸せな月日が、穏やかに支えてくれるから。
一生懸命がんばった日々に、後悔は少しもないから。
きっと、病院で暮らすより、大切な毎日が待ってると信じてるから。
ここから、再び、歩き出すの。
いつかの日に、後悔しないように。
そして。ベタを打って。
今が続くこと、信じてます。
だけどね。もう少し勇気が出るまで。
もう少しだけ・・・待って下さい。
※暗い日記で、ごめんなさい。
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| ∈どうか・・・。∋ |
| 2002年12月11日(水) |
しばらく更新をお休みします。
・・・・・・とか言っておきながら。
２日続けての、更新です。
右手の下に、クッション入れてPC打つ方法考えました♪
調子は、今日は悪い方・・・。
気分がまいってしまってます。
リハビリも、前日と同じように、先生に支えてもらい、ちょっと起き上がっただけで。
今日はクラクラ〜と、意識遠のき。
酸素濃度もガックシ落ちてしまったので。
「また明日ね。」
なるべく日中は、ベットアップさせ、血が頭に行くように。訓練。
3時間毎に、横向きの姿勢を、左右交互に変えてもらって、ジョクソウの予防。
一番苦痛なのは・・・体が下にズレ落ちていくのを、上に上げる時。
身体の下にバスタオルひいて、看護師さん2人がかりで上げてくれるのだけど。
痛いし・・・。痛いし・・・。
なるべく動かされたくないです。
でも、リハビリで身体起こしてもらったら、気持ちいい。
ずっと背中がベットにくっついてるから。
背中が空気触れるのが。
たった5分ぽっちりでも。
頭クラクラしながらも。スーッと爽快。
だから、リハビリいつも待ちわびて。
PT、OTとも女の先生。たぶん同じ年くらいかなー。
今はあまりしゃべりたくないけど。
気分的に。
「今日も変わらないなー。」と一番目に見えてわかるのが、リハビリの時だから。
あとは・・・朝、起きた時かな。
さっきベタ打ちました。
あと金曜で、先生の監視なしとなります。
父もうまくなったし。いい感じ。
「お父さん、器用やねー。」と先生にお誉めの言葉いただき。
父もホクホク。やる気満々です。
微熱は続いてますが、あと頭痛も打った日の翌朝くらいまであるかなー。
でも十分、我慢というか、そんな気にならない。
注射の痛みも、そんなに。
というか、たぶん麻痺(感覚)の範囲が広がったのかなー。
感じなくなったなー。いいのか、よくないのか。
今回はパルス後、プレドニン内服してません。
副作用の問題、慎重に・・・。
すぐ、肝機能とか落ちてしまったりで。
後は、自然の身体の回復待ちましょう、と。
先生からも、これまで、何度もこの病気について説明受けてきて。
今更、お互いにどーのこうの話すこともなく。
今、焦ってみても、空回りするばかりで。
あとは、運を天にまかせるしかないのかなー。
わかってるんだけど。
というか、そんなに、こんなに、何だかんだ思ってみても、案じてみても仕方ないし。
わかってるよ・・・。
さっき準夜の看護師さんに。
「今の変わらない状況に、先生何か言ってました?」
の一言には、ドキッとしてしまった。
あたしは、受け入れようと、この病気に対して。
必死になってたけど・・・。
もっと、闘った方がいいのかなー。まだまだ。
何も変わらなくて、でも変わること信じてもいて。
でも、何日経っても、変わってくれなくて。
無になることで、何か大切なことから、逃げてるのかもしれない。
怖い。今日が来るのが。
夢の中なら、いいのに・・・。
誰もが、先生でも。
あたしの胸の中、明かしたら。
みんな困らせてしまう。
誰のせいでも、ないから。
1つでも、先が見えれば。いいのに。
そしたら、一歩ずつ前進できるのに。
※ここに書いていることは、あくまでも、あたしの病状についてのことです。
同じ病気と言えど、個々それぞれ、病状は違います。
固定観念で見ないで下さい。
それを念頭に、お読みください。
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| ∈ゆっくりと∋ |
| 2002年12月10日(火) |
寝ながらＰＣするのも、右手の人差し指と中指の２本の動きにも。
何となく、上手くなってきたような・・・。
だけど、ほんとはあまり、右手も動かし過ぎないように・・・とのことなんだけど。
元々、麻痺がキツイ右手なので、オーバーワーク（使い疲れ）して。
より動きにくくなってしまう兆候があるらしい。
でも、今日は気分が一番いいから♪
昨夜から、ベタフェロン（インターフェロン）が再開しました。
先週の木曜に、パルスが終わり、
その後からも何のよい変化もありません。
再発して、今日で１週間。
逆に言うと、それ以上の、悪い変化もないのだから・・・。
そう自分に納得させてるケド・・・。
リハビリの先生にも、昨日「悪くなってないんだから、今はそれで上等！」と言われました。
この病気自体、いったん落ちるトコまで落ちても、そこから這い上がってくる力持ってるから、と。
それを信じて、ゆっくり待ってあげよう、と。
だけど。
過去の再発の出来事・あたしの経過思い出すと・・・。
「ずっと、このまんまなんじゃないか・・・。」と。
木曜から、早期にリハビリも始まりました。
毎日ＰＴ・ＯＴとも２０分くらい。
病室のベット上で、関節曲げてもらったり。
あと、先生に支えてもらって、座る練習。
腹筋・背筋ともグラグラしてて、まだ車イスには座れないなぁ、と。
早く、車イスで歩きたい。
前のように。
部屋の外の空気が吸いたいです。胸いっぱい。
病室の天井ばかり眺めるのには、もうあきちゃった・・・。
リハビリも、初日から今日までは、足とか先生が動かす度に、
心拍数も上がり、血圧と酸素濃度が下がる・・・と。
その数値を見ながらで。
でも、今日は脈落ち着いてたみたいです。
今日はちょっと疲れてしまい、座る練習はできなかったのだけど。
昨夜ベタ打ってから、頭痛がけっこうあって。
ロキソニン（解熱鎮痛剤）も効かなくて。
午前３時過ぎまで、起きてました。
手足の痺れがキツイのもあるんだけど。
寝返りが打てないのも、辛いものあったりで・・・。
動かされると痛いし。
でもジョクソウできないように、気をつけなきゃ。
夜が長いです。
朝が来ると、ホッとします。
先生や看護師さんの。
ふとしたことに、掛けて下さる言葉や。
妙にやさしく温かく心に滲みて・・・。
たぶん、何気に掛けて下さった言葉でも。
今、あたしは、わがままも言わせてもらって。
気負わなくて。一人で。
がんばらなくていいから。
だから、がんばれてます。
最悪な再発して、車イス生活になった時。
あの時のあたしは、闘わずにはいられなかった。
どんなに辛くとも。
一言も吐けなかった。
聞いてくれる人がいなかったんじゃなくて。
言葉にすると、何もかも崩壊しちゃいそうなあたしが・・・。
ギリギリでいっぱいいっぱいだったから。
だけど、今は。
安らかな気持ちでいられる。
結果に焦ったり、不安になったり。
それは、存在するケド・・・。
あたしは今までの日々に、後悔してないから。
ほんと、楽しい幸せな毎日ばかり、ココ（胸）にあるから。
誰も何も責めたり悔やんだり・・・するあたしはいないから。
今はそれだけで、十分がんばれます。
泣きたい時に、また思いっきり泣いたらいいから・・・。
がんばらなくても、いい。
だけど、もう少しがんばろうよっ。
そんな今のあたしが・・・います。
メール・ＢＢＳにカキコして下さったみなさん。
ほんとにどうもありがとう！！
どんな感謝の言葉でも、表現しきれないくらい・・・
ココロがあったかさで、いっぱい温もってます。
レスはまだなかなかできないと思いますが、
ありがとうの気持ち
今のあたしを
支えてくれてます。
ほんとに、心強くて・・・。
いっぱいいっぱい
いっぱいいっぱいいっぱい
たくさんの
ありがとう
ここで
お伝えさせて下さい
あたしは がんばるよっ！！！
|
| ∈がんばりたい∋ |
| 2002年12月08日(日) |
時間が経って、初めて自分の状況が見えてきた。
とんでもないことになっちゃったんだなー、と。
明日からベタ再開する。
正直、今は今後の再発するかもしれないこと、へのコトより。
「今」のことで、いっぱいいっぱい。
再び、元のように、車イスに座れるようになるんだろか・・・。
動かない左手足。
クッションに支えられて、ようやく少しベットアップできた。
どうして？パルス効いてくれないの？
どうなっちゃうの・・・？
寝てることさえ、憂鬱。このまま沈んでしまいたい・・・。
ただ、そればかり・・・。
みんながやさしくしてくれる。
心配してくれる。
やさしさ温かさが胸に滲みる。
母があたしの手足になってくれる。から。
あたしのできないこと、あたしの力の変わりに・・・。
だから、もう少し、がんばろうと思う。
再発してから、なかなか状態が落ち着きません。
母や周りの方の協力の元、今日、日記とこれを書いています。
しばらく、サイトをお休みさせていただきます。
突然のわがままで、ごめんなさい。
必ず、がんばりますっ。
それだけは・・・ここでお約束します。
また元気になったら、戻ってきます。
ほんとに突然に、ごめんなさい・・・。
|
| ∈お休み中。。。∋ |
| 2002年12月06日(金) |
昨日、パルス３日目終わりました。
何も変化ない・・・。
ケド、身体はガンバッテくれてるんだと、信じてる。
ベットアップするだけで、心臓がバコバコ。
血圧も下がる・・・。
ずっとベットに寝たまま。
不安は次々と襲ってくる。。。
お母さん、寝泊り付き添ってくれて、ありがとう。
わがままいっぱい聞いてくれて・・・。
どんな状況になっても、あたしは頑張り続けたい。
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| ∈再発・・・。。。∋ |
| 2002年12月04日(水) |
ＢＢＳで、しばらく日記お休みします。と言いながら、もう書いてるし・・・。
ほんと、気分屋。というか、今は気分が少しいい。
ＢＢＳにも書きましたが、昨日の朝から手足が妙に痺れ出し。
夕方に、左半身が完全麻痺状態となってしまいました。
その時は、ほんとに怖くて・・・。
朝から、痺れ方がおかしくて。
看護師さんとの食い違いもあったみたいで・・・。
「先生に連絡しますね。」というのを。
「今すぐ先生呼びますね。」と、こちらの受け取り違いがあったのか。
あたしはもうパニック状態。
でも、先生は１時間たっても、２時間、３時間・・・。来られない・・・。
うまく連絡取れてなかったというか、看護師さんにはそんな深刻な状態だと伝わってなかったようで。
そのうち、あたしも頭うつらうつらしてたみたいで・・・。
ちょうど母が面会に来て、気づいたら左手足が動かない。
あたしボロボロ泣いてしまい・・・。
ビックリした母は、ナースステーションに走り。
すぐ先生診に来て下さいました。
結果、「再発」・・・。
緊急パルス。
聞きたくもなかった言葉・・・。
こんなことになろうとは、予測も考えも、してなかった・・・。
再発防止のために、インターフェロンの入院をして。
その最中に、「再発」なんて・・・。
何やってんだかっ。
寝返りも、横向きも全くダメで。
バルーン入れられてしまったし・・・。
ずっと、仰向けが辛く、夕方、エアーマット入れてもらった。
再発した、左手足。
元々、右手足の方が力が弱く。
左に頼ってたのに・・・。
それだけにかなりショックです。
ＰＣも左手を主に打ってたから、これすごく時間かかってるし。
昼間、先生に、しんどくても気分のいい時に、時々ベットアップしてね。と言われ。
今、ベット頭起こしてます。動きにくい右手でも書きたくなって。
でも、左に身体すぐ偏っちゃうので。
クッションで支えてもらいながら。
母にも、「あっちこっち向けて」と、文句言いながら・・・。
あたしにとって、ここに来ると、ホッとする。
でも、みんなに心配かけてしまうだけだろーな。。。
こんな今のあたし書いていいのかな・・・。
昨日、病棟婦長さんに、トイレの落ちた事件や。
ずっと不安抱えてたこと。泣き出して打ち明けてしまった。
どれだけ、うまく伝わったか？わかんないし。
あたしは、訴えの少ない患者だから、なかなかナースまで届かない、と。
伝えてきたつもりなんだけど。
もっとナースコールして、バンバン言った方がいいのか。
でも、それもうるさがれるんじゃないか・・・。
他にもたくさん患者さんおられる。
看護師さんも、忙し過ぎる・・・。
長年の入院生活で、余計なこと感じ取り過ぎてたみたい。
ここでは、あたしも、「患者が本分。」
再発してから、痛く思った。
再発は、何の誰のせいでもない。
だけど、ここでストレス、どこかで感じてた。
このＭＳについても、症例が少ないから、わからない。
勉強もしても、なかなか難しい。というのが、現実だと。
病気を広めていくことは、先生だけの仕事ではない。
患者からだって、どんどん理解広めないと。
明日で、パルス３日目。
正直、どこまで回復できるのか・・・わからない。
先生的にも、再発回数が頻繁だから、「・・・。」
あたしも、それ以上のことは、聞かなくなった。聞けなくなってしまった。
怖くて、暗闇で、仕方ない。
とても、ケセラセラ精神ではいられない。
パルスも始まり、部屋から退室禁止になった。
まぁ・・・今の状態なら、車イス乗れるかどーかですが。。。
先生、「顔色いいよ。」と言ってくれたけど。
励ましですか・・・？でも、どんな一言でも、あたしの元気の元。
昨夜、夜診の外来終えて、消灯後の９時半に走って来て下さった。
あたしの大好きな、外来の先生。
病棟医の先生も、安心させてくれたよね、笑顔で。
「大丈夫。」なんて、誰も言ってくれないけど。
みんな、側にいてくれてる。決して、一人で闘ってるわけじゃあ、ないんだ。
愚痴ばかり言ってた、あたし・・・。
うまく伝わってなかったことも・・・。
自分から、歩み寄ろうともしなかった。
再発したもんは仕方ない、と言い切れるほど。
強くないケド。
でも、今は泣いて泣きまくって。
そして、ここから、また明日始めないと。
途切れ途切れで、休憩しながら書いたので。
話も途切れてるかもですが。
ごめんね。
あたしは、決して、自分にあきらめない！！
病気と闘い続けることは、できないけど。
でも、あたしの気持ちに、負けません。
そんな気持ちで、今、います。
インターフェロン導入入院中に、今回の再発ですが。
あたしの今回の場合は、原因不明の発熱で、インターフェロンを休止している中の、再発という結果なので、インターフェロンとは直接というか全然関係ありません。むしろ、発熱をして、身体の状態が悪くなったことが、
再発の引き金になったかもなーと言われてますが、そもそも発病も、再発も、原因は不明な疾患なので。
再発の治療後、インターフェロンの導入は続けていくつもりでいます。
（現在は、再発の状態が落ち着くまで、引き続き、休止しています。）
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| ∈成長なんてしてない∋ |
| 2002年12月02日(月) |
この日記を書くのに。
まず、天気から記入するのですが。
病院に入院してから、「今日の空の色って、どんなのだったっけー。」
と、頭傾げてしまうこと多いです。
今日のことなのに。
ベットから窓を見あげてるのに。
雲の形とかしか見た記憶がなく。
天気としての全体像は、わかんない。
きっと、外に出てないから、でしょうねぇ。
あいかわらず、というか。
昨日は落ち着いてた熱が、今日にしてまた３８度台まで上昇。
採血、採尿、レントゲン。
今の所、何の熱かわかりませんが。
ベタを休止して、４日。副作用でないことは確実みたいです。
熱が下がるまでは、ベタはお休み。
明日一日置き、あさって熱が下がってたら、再開することになります。
あぁ、早く、熱落ち着いてほしいよぉ〜。
ちょっとつまづくと。
ココロが不安定になってしまう、悪い癖。。。
いけない、弱虫。。。
あたしは、そんなに強くありません。
病歴も長いけど。
車イス生活となったのも年単位だけど。
たぶん、看護師さんや先生が思ってる程。
あたしは全然、弱い弱い、後ろ向きな人間です・・・。
それは、発病から、年月がたった今も・・・。
「車イスでレントゲン行く？」
昼間、熱が出ている中、
気を配って病院の車イスを持ってきて下さった看護師さん。
（入院してからあまり会ったことがない）
あたしのマイ車イスに、唖然・・・としていらっしゃいました。
あたしの足は、車イス。
ふつうに車イスで歩くようになり。
それが、あたしの当たり前の日常になり。
これまで、長い年月があって。
いろんな葛藤や、ほんとたくさんの過去があって。
今のあたしが、ここにいる。
車イスで歩くことが、２本の足で歩くのと同じ感覚になって。
だけど、まだ、どこかで乗り越えられてないもの、抱えてる。
ベタ導入を決めて。
今、ここ（病院）にいて。
前向きにいこうと。
前より、笑えてる、あたしがいる。
前より、強気な、あたしがいる。
でも・・・。
ほんとは、今でも、十分弱い。
再発・進行が怖い。
いつか、今のままじゃなくなる日がくるのに、怯えてる。
未来を信じたくて。
未来に怯えてる。
矛盾した、両者のあたし・・・。
一つ一つ乗り越えて、今のあたしがいる。
けれど、まだ、全て乗り越えられたわけでは、ない。
「強いね。」
なんて、簡単に安心しないで。
あたしの精神力、信用しないで。
もっと、弱音吐けなくなっちゃうよ・・・。
ほんとは、今、ここにいるのが、いっぱいいっぱいなんだから・・・。
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| ∈病棟の日曜日∋ |
| 2002年12月01日(日) |
病院の日曜は、長い。。。
長期入院してた時のこと、思い出した。
ここが新しく移転されて、病棟の作りというか、何となくの、雰囲気や匂いが、似てるから。
休日の、お見舞いの人の足音や声。
今日は１日。
音楽聴いてたなぁ。エンヤと中島美嘉。
澄んだ歌声。
看護師さんとも、検温とかで、話したり。
日曜って、検査とかないから、時間があったり。
といっても、その分、看護師さんの人数が少ないもんね。
熱は、昨日の夕方から下がり、朝には３６度台の平熱となった。
やっぱり、ベタの副作用だったんだ。
と思ってたら、また夕方から微熱気味。
何なんでしょーか。
ここは病院という場。
命と向き合う場所。
だということを、身近に感じさせられている。
この病棟は、集中治療室があり。
また、あたしの辺りの病室は、重度な個室が並んでいる、ようだ。
毎日、というか、毎晩、命というものを、感じている。
ナースステーションから聴こえる心電図の音。
深夜、走るドクターと看護師さんの足音。
集まった親族の声。
そういう音から、遮断するために。
音楽を１日中、流してたり。
無意識的に、耳塞ぐ、しぐさしてるような。
これまでの長い入院生活で、何度も経験したこと。
この病院は、そういう場でもあるということ。
そして。
同じ灯りの下で、共にがんばっている患者さんが
この場所におられること。
治療、検査ｅｔｃ
辛いこともたくさんある病院生活だけど
あたしは何度、入退院繰り返しても
この病院という社会で
感じた、いろんな感情は
いつまでも
ココロに覚えてる
昨日、このサイトについて。
あたしの共に歩いてる病気について、
「悪い部分が目に止まる」と書きましたが。
決して、自分の病気が誰よりも重いとか
自分が悲劇のヒロインになってるわけではありません。
あたしは、
人のしあわせとか
ふしあわせとか
病気であるとか
障害を持ってるとか
そんな見た目で決めれないし
決める必要もない。
人は
与えられた場所で
生きようとする
と同じに
自分の生きる場所を
みつけようとする。
あたしはあたしの人生であり
これがあたしの毎日。
ただ
後悔しないように
今を生きたい。
もう過去の自分や
あらゆるものと比較したり
そんな窮屈さには疲れてしまいました。
入院して明日で１週間。
長かった。
あたしは、どう変わったのだろう。
たぶん、前より、
自分にやさしくなれた
あたしがここにいるように
感じるんだけどな。
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