99745..チェリー
経過報告。
2007年07月26日(木)
4月末からの、病状経過について、メモ〜。

4月末→左腰〜股関節が痛む。
(近くの病院の、救急外来受診して、腰痛性との診断。湿布薬処方。)

5日後に、40度の発熱。
(同じく、近くの病院の、救急外来受診して、採血と、胸のレントゲン、点滴をして、ウィルス性の感染症との診断)。

夕方になると、38度以上に上がる、熱が下がらなく、遠くの病院の、総合内科受診。
(採血をして、細菌性の感染症との診断で、抗生剤の内服を開始。)
いったん、痛みと、熱は下がる。

5月末→同じく、40度近くの発熱と、左腰〜股関節の痛み。
翌朝に、腹痛の激痛で、救急車で病院搬送される。
(採血、胸部と腹部のレントゲン、腹部エコー←3時間待った!)で、胃粘膜障害と診断される。
とにかく、痛みを何とかしてくれ!と訴えても、いきなり、治すような魔法はない、モルヒネを使うわけにはいかないと…痛みを止める、薬はないと言われる…(涙)
いや、いきなりモルヒネじゃなくても、痛みを止める薬は、他にあると思うんだけどね…。
胃粘膜を保護する薬の内服、胃液の分泌を控える点滴、ナウゼリンの内服→腹痛は治まらない。
クローン病の再燃の可能性も考えて(しかし、腹部レントゲンと、エコーにおいては、今の所は、腸の腫れは、見られないし、穿孔とか閉塞とか、緊急事態は起きてないので、今すぐ何らかの緊急の処置を必要としてたり、生死に関わることはない。
また、腹痛がひどくなれば、救急で来て下さいと言われた。)、プレドニン15ミリ×3日を、処方。

帰りに、在宅医に寄り、点滴(ブスコパンと、アタラックスP)で、何とか我慢できるくらいに、治まる。
在宅医の意見として、ステロイドについては、感染症の場合は、悪化する場合があるので、今すぐ使わないで、様子を見て、使う時には、15ミリではなく、もっと多くの量をガツンと使った方が、効果があるとのことで、使わない指示が出て、結局、飲まなかった。

夜中の2時頃に、また激痛…。
ブスコパンを2錠内服。何とか効いて、朝まで、耐えれる。
朝から、下痢が始まる。

遠い病院の、消化器科を受診。
(クローン病発病時から、5年前まで、診てもらってた病院→障害が進行して、通えなくなり、近くの病院でフォローしてもらってたけど、消化器科が閉所して、内服薬は、在宅医から処方してもらい、この2年は診察に通ってない。)
昨日の病院から、紹介状の連絡と、検査データは連絡入れてもらってた。
(昨日の時点では、白血球、CRPとも、正常値。)
急性胃腸炎との診断。
あと、胃粘膜障害(胃潰瘍)の可能性が高い。←たぶん、昨日の病院から、連絡が入ってて(汗)
下血があるため、腸粘膜の炎症が、起きてるかもしれないので、大腸カメラを勧められる。
今の病状は、全くMSが関連あるか?ないか?は、何とも言えない。
この病院には、神経内科がない病院なので、そこら辺りの判別がしにくいから、正直言って、医師にも、わからない部分が多いと言われた。

胃薬に関しては、マーロックスと、ガスター10を飲んでたけど、それより、強烈な胃潰瘍の薬(オメプラゾール)と、整腸剤(ビオフェルミン)を処方。
下痢が続いてて、腹痛で、飲食ができていないため、帰ってから、在宅医から、訪問看護に来てもらい、点滴をしてもらう。

依然、夜になると、38度〜40度近い高熱が出る。
翌日も、通院。採血(白血球が、3000と低く、CRPが3とやや高い←0.6以下が正常値。)
急性胃腸炎でも、このくらいの炎症値は出るし、感染症の可能性があるので、ステロイドは使わない。というか、使えない。

この後、2週間に渡り、白血球は、2000まで下がり、CRPは6まで上がる。

結局は、急性胃腸炎ではなくて、胃粘膜障害と、腸の炎症(CDの再燃)の可能性が高かったみたい。
結論は、後からでないと、わからないわけですが…。
前までは、小腸型だったのが、大腸の直腸型にもなり、出血(鮮血)と、痔ろうが、ひどくなった。
ステロネマは、便意を催しちゃうので…ステロイドの座薬を、使うことに。←今でも、継続して、使ってる。
腹痛は、胃粘膜障害から、来てたようだ。
ここまで、ひどい腹痛は、尿路結石以来だった。
尿路結石に、匹敵するくらいの、激痛!!!
お腹の粘膜に、刃物で、キリキリ穴を空けられてるみたいな、胃液がすごいしみる…みたいな…。
加えて、腸がねじれちゃう!みたいな…激しい痛みだった…。

CDは、口腔〜肛門まで、炎症を起こすんだったっけ。
ちょうど同じ頃に、口に口内炎が、いくつもできて荒れたり、口腔粘膜に潰瘍ができて、血が出たりしてた。
これって、関連あるのかなぁ…???

整形外科で、左股関節のMRIを撮ったが(閉所恐怖症で、かなり怖かった〜〜〜汗)、ステロイドを長期に使ったら起こる場合がある、医師は、大腿骨頭壊死の可能性を考えられてたけれど、大丈夫との診断でした(ホッ♪)
結局、左股関節の痛みと発熱は、ばい菌が入ったために起こった、感染症の可能性が高いとのことです。
再発する可能性があり、その時は、抗生剤を長めに使うことになる。←「抗生剤を長く使うと、耐性ができる心配はないか?」尋ねたら、「医師の管理の下で使う範囲ならば、心配はいらない。」との答えでした。

今の所、左股関節の痛みは、治まって、大丈夫です!(^o^)/

今回の、CDの再燃については、絶食が一番効果が出たかな、と…。
10日間、絶食で、在宅医さんに訪問してもらい、入院中と同じように、点滴できたのが、助かりました。
あと、エンシュアは下痢するし、エレンタールは匂いがダメ…←わがままな私…。
行き着いた先は、アミノバイタルという、ゼリー状の飲み物でした。
点滴の成分と同じように、アミノ酸が取れることと、1本が、160キロカロリーと、ご飯一膳分を摂取できること。
アミノバイタルを、1日2本と、具のないお味噌汁や、重湯、お粥、うどんと、少しずつ食べ始めていきました。
←点滴は、お粥が食べられるまで、続きました。
点滴できると、脱水の心配がなく、体も楽だったかな。
毎日訪問と、病状確認に、電話を1日に何度もかけてくれた、訪問看護師さんに感謝です。

結局、今回も、大腸カメラ(CF)は、逃げてしまいました…。
あれすると、私はより悪化することが、経験上多い…。
もちろん、主治医と、話し合った結果です。(勝手に、キャンセルしたわけじゃないですよぉ〜。)
今度悪くなれば、即入院←CFの約束してますが…。

前も(家の近くの病院にて)、CFをキャンセルしたことがある私に、地元の神経内科の先生からは、わがままみたいに言われて、叱られたが…。
「きちんと、消化器の主治医と話し合った。」と言うと、「病状を見ながらだからね〜。向こうの先生が、そう診断されたなら、いいですよ〜。」と、何ら、今回は、怒られなかった。ホッ♪

これから守るのは、食事療法!
これは、喉元過ぎれば、何とやら〜に、ならないようにしなければ!(今日すでに、ショートケーキ食べたし(汗))

ちなみに、心配してた白血球も、4000前後まで、回復しました。
あれは、何だったのか?医師にも、わからないらしいです…。

MSに関しては、顔面の痛みと、耳鳴りに、悩まされてて…。
(相変わらず、足の痺れはひどい…涙)
これは、延髄の病巣の可能性があるらしいです。
でも、これくらいなら、経過観察しようかなと…。

とにかく、内服で、ステロイドを使うことが多いし(CDも患ってるから)、パルスも含めると、総量としては、かなり…。
股関節の感染症になったのも、抵抗力が弱まってることは、否定できないらしい…。
とりあえず、今の段階では、ステロイドをなるべく、使わずに、使っても、少ない量で、行きましょうと。
(0→30は効果が高いけど、25→30とかは、効果が出ない場合が多いらしい。)

あと、不整脈とか、サチュレーション低くなるとか、心臓にも負担がきてるらしい。←ステロイドの影響か、わからないみたいだし、原因不明やけど…。


以上に、書いたことは、あくまでも、私についての病状と、治療に関する見解であり、同じ病気でも、他の患者さんにも当てはまるとは、限りません。
というか、基本、病状や、治療法は、それぞれ、異なるわけで、全く当てはまらないと思います…。
その点、了解願いますよう…m(_ _)m

あと…、Googleの、ニュースアラームで、知ったのですが…。
視神経脊髄型において、ベタフェロンで、病状悪化という、新聞記事が、非常に気になります…。

ヤフーニュース

読売新聞

私…ベタフェロン教育入院中に、再発したんですが…。
その後も、再発多かったんですが…。
関係あるのだろうか…?

チェリー☆Diary 2002年に、再発した日

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