99745..チェリー
リンデロン減量。
2006年12月16日(土)
昨夜、寝る前から、かななり気持ち悪くなり…、サチュレーションと、血圧低下…。
体がか辛くて、一晩中、しんどがった…。

私は、「週明けの外来まで、我慢する…。」と言ったけど、様子みていた母が、「何かあってからでは、手遅れになる。」と、心配してくれつて…。

じゃあ、思い切って、電話してみる!

今朝、眼科に連絡。

たまたま外来にいた、主治医が、電話に出て下さり、

(本来ならば、病院の規則で、患者からの電話は、医師にはつないでくれないのだけど、ダメ元で電話してみた…)、

「リンデロンもプレドニンも同じ薬だから、変えたからと同じ。」
「体がしんどがってるなら、今日からステロイドを飲まないでいいです。0に切って下さい。」

という答えでした。

その旨を、在宅医に報告すると…。

「まだ、かなり多い量のステロイドを内服してるのに、いきなり0に切れないよ。」
「そんなことしたら、大変なことになり、週末に、救急車なんてことに、なりかねませんよ!」

…と、いきなり、リンデロンを、0には切れないと言われ…。

何で、気持ち悪くなり、しんどがってるのか、わからないので…リンデロンが原因ならば、減量すれば楽になるかも…という在宅医のアドバイスをもらいました。

そういう流れで…。
結局、今朝から、リンデロンを6錠から4錠に、減量することになりました。

いいのかなぁ…?
眼科の先生より、話をきちんと聞いてくれた、在宅医のアドバイスを聞いてしまいました…。
ステロイドは、内服してる間は、自分の体から出るステロイドが抑制されるから、いきなり勝手に中止するのは危険だと、クローン病の治療でも聞いていたので…。
眼科の先生は、「短期間使っただけだから(と言っても、もう2週間使ってるけど…)、今日すぐ、0に切っても、何ら問題ない。」と、眼のことしか考えてくれてないかもだけど…。
私は、MSの他にも、病気を患っているし、病気的なリバウンドも怖いのです…。
ここは、在宅医の意見を聞くべきだと、判断しましたm(_ _)m

なので、残念ながら…、目が良くなったから、内服の必要性がなくなった、わけではないのですが…。
とりあえず、リンデロンの内服を、減量することになりました。
これで、目に効果がなくなってしまわないか?
と、不安を抱えながらですが…。

今日の、眼科の先生からの話で…、

「この病気自体、これといった、画期的な治療法はなく、治療する、しないに関わらず、回復するものはするし、回復しないものはしないわけで、今の視力低下があるのは、受け入れるしかない。そんな病気ですから。」
「あくまでも、ステロイドをしたからと、回復しないものはしない。患者さんが、病院に来られて、医療者としては、何もしないわけにはいかないので、治療をしているだけのこと。」
「本人が治療をしているという安心感を持つ、または不安を取り除くために、ステロイド治療をしてるだけで、治療そのものはしても、しなくても、結果は、どちらでも同じだと思います。」

というような答えで、「なので、体がしんどがってるなら、無理に内服を続ける必要もないですし、今日からステロイドの内服を0に切ってもらってかまいません。」ということでした。

ちょっとその話を聞いて、患者としては、今日は、ガーン…と、頭をカナヅチで叩かれたように、かなり…落ち込んでしまったのです…。

ステロイドも、副作用もきつい薬で、私としては、決して、飲みたくて飲んでるわけではないわけで…。
「どうせ飲んだって治らないものは治らない、気休めみたいなもの。」みたいな言い方された気分がして、かなりショックだった…。
私の受け取り方が、悪いのかもしれななないけど…。。。

確かに、何も治療しないならば、どんどん悪くなるのでは?と不安になるし、治療してるから、回復するかも!と、精神的に思えてるのかもしれないけど…。
やはり効果も臨床的に、きちんと認められてる治療法だから、パルスだって受けたわけなのにな…。

患者さんは、ただでさえ、病気が悪くなると、落ち込んでるし、ナーバスになるんだから、言い方を、もう少し、気をつけて欲しいなと思った…。。。

希望を生かすのも、殺すのも、医師の説明の仕方や、一言でもあると思いう。
確かに、治療しても意味がなかったとしても(現在医学では、MSの再発時のステロイド治療は、臨床的に効果が認められてるはずだけど…)、「頑張って治療してみましょう。」と言ってくれるのと、「効果はないような治療だけど、病院に来られたら、治療するしかないからら、した。」みたいに言われるのとは、患者の治療への向き合い方が、違ってきてしまう…。

そういうわけで、やっと、夕方から、体が落ち着いて、食事もできるようになりました。
やはり、リンデロンを減量したら、楽になったような気がするけれど…。

だけど、もしも、眼に効果がなくなってしまうことがあれば…、今まで頑張って治療してきた、意味がない…。。。

ほんとに、どうしたらいいの…?!

という、今の切ない気持ちです…。


夜に、我が家に遊びに来ている、猫ちゃんが、突然、痙攣を起こして、息を引き取りました…。
すごい鳴き声で、叫んでから、倒れました。
私の身代わりなのかな…?
そう思えて、仕方がない…。
私が一番、可愛がっていた、猫ちゃんです。
近所の飼い猫、数匹も、数日の間に、姿を消していて、もしかしたら、何らかの毒殺されてしまった可能性も、あるようなのです…。
そうだとしたら、物騒な世の中だなぁ…怖いです…。。。

さっきまで、元気だったのに…。
命は儚いものですね…。
ほんとに、切なく、そう思う…。


ネットは書くより、読むことが難しいです…。
なので、自分の日記やブログしか更新できなくつ、申し訳ないです…。
読むのは、携帯で拡大した字がが、読みやすい感じです。
誤字や、脱字とかあるかもですが…、許してね…。

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