99745..チェリー
凹んでも…。
2006年12月06日(水)
明日から、在宅パルスをすることになりました。
10日前から…左目の視力が落ちてたのです。。。
だけど、なかなか通院できないのと、入院ができないことも前から言われてたので、何度も通院できない中、治療もできにくいしなぁ…と、様子を見てしまっていました。。。

今日は予定では、在宅医の訪問診療の日で、来週が、神経内科の予約日だったので、その時に受診するつもりでした。
でも、たまたま父が会社を休んで、午後の診察から病院に行くか?と言ってくれて、行きました。
在宅医の先生には、病院から連絡して、ごめんなさい…病院に行ってます。。。と、訪問診療はパスしてもらいましたm(_ _)m

まずは、眼科に行き、視力検査と、フリッカーを測りました。
矯正視力は、右目は、0.02、左目は、0.3。
裸眼ではなく、メガネで最大限矯正できる視力です。
フリッカーは、光のチラチラが、よくわからなかった…。
右目は、4年前に、視神経炎を患い、ほぼ見えません。
日常生活を支えてくれてる、肝心の左目の視力低下…。
数値化されると、やはり、ちょっとショックを受けてしまいますね…。

眼科の先生「目のことだけじゃなく、全身状態を見る必要もあるので、パルスの必要は、神経内科の先生の判断を仰ぎましょう。」
神経内科の主治医の先生が、外来日だったので、眼科から神経内科に紹介状を書いて下さり、神経内科の主治医に診てもらうことに。
その待ち時間の間、散瞳の点眼をして、神経内科の診察が終わり次第、また、眼科に戻り、診てもらうことになりました。

神経内科の診察室での会話…
先生「いつから見えにくいくなったの?」
私「10日前からです。」
先生「急に見えにくくなったの?今でも、見えにくさは進行してる?」
私「ゆっくりと見えにくくなってる感じです。」
先生「急に落ちたわけではなく、ゆっくりと落ちたんだね。」

ガクンと落ちたわけではなく…日増しにゆっくりと見えにくくなってるのです。
今朝起きたら、身の回りの見え方が、暗くなってることにも、気付きました。

先生「これだけ視力が落ちてたら、すぐパルスしましょう。」
先生「どうする?どこでパルスする?」
私「在宅で…」
先生「眼科だから、目の検査しないといけないから、通ってもらわないといけないよ。」
私「…(汗)。。。」
先生「だけど、毎日も目を見る必要もないからね。パルス3日のために、入院するのもね?」
「…眼科の先生の意見を聞きましょう。」

眼科に戻り、また診察。
散瞳をした後なので、瞳の奥をじっくり診てもらいました。
はい、左見て〜上〜下〜右
ペンライトを右目、左目、交互に当てる
私は車椅子から椅子に移れないので、先生は中腰で、ちょっと辛そうです…ごめんなさい。。。(汗)

「明日にGP入る?」と看護師さんに聞いて、「あさっては?なるべくなら早くに!」
「あさっての午後に、視野検査をしたいのだけど、来れる?その結果は、来週の火曜に外来にお知らせするので、来て下さい。」
私「検査の結果でパルスするか決めるのですか?」
先生「パルスはやるなら早い方がいい。今日からでもやっていいよ。」
私「神経内科の先生は、眼科の先生の判断を聞いてからとおっしゃられてたのですが。」
先生「うん、神経内科の先生も、パルスやった方がいいと言ってるから、パルスを入院か外来か、どうやってするかは、神経内科の先生と相談して。
「とにかく、眼科には、あさってに視野検査と来週の火曜に、診察に来て下さい。」

私「前からパルスは入院できないので、在宅でするかもしれないので、そうしたら、あさっての視野検査に来るのは、パルス中ならば、しんどくて来れないかも。」
先生「パルスの件については、ちょっと待って。神経内科の先生と、連絡取るわ。」

「一応、視野検査は予約入れとくけど、外来になれば、予約の取り直しの連絡下さい。入院になるか?パルスの件については、外来になるか?は、神経内科の先生とよく相談してね。これから、神経内科の先生が、時間取ると言ってくれてるから、もう1回神経内科外来に行ってくれる?」

再度、神経内科外来へ…

「これから、どう病状はなるかわからないけど、とりあえず、症状が出てるのだから、パルスをしましょう。あとで、あの時、やっておいたら…と後悔しても、仕方ないからね。」
「では、どうする?どうやってパルスする?」
「外来は、点滴に、3日も通わないとだし、車の手配も大変だし、体力的にもしんどくなるでしょうから、現実的ではないね。」
「入院は、大部屋がたった1床空いていて、仮押さえしていますが、どうされますか?」「ただ、内科病棟のお部屋になるので、今は季節柄、肺炎や感染症の患者さんが多いですよ。その点、パルスされるわけだから、ご心配でしょうし…。」
「毎日、眼科で検査しないといけないわけではないから、在宅でパルスしてもらい、来週に外来に来てもらおうかな。」
「家の方が、菌もなくて綺麗だし、ストレスもないし、それが、一番よいかもね。」
「ね!ね!そうしましょう!」

先生…勝手に決めてゆく。。。(凹)

以前の再発した時から、急性期病院の特性上、パルスは基本は外来で、入院はできないことは言われ続けてたし、今は、医療制度の改正で、短期入院の推奨だけじゃなく、入院適応疾患を限局したり(神経難病の入院は、診療報酬も少なく、長期化になるから、嫌悪される…)、病院の報酬の問題も厳しくなってるので、主治医だって勤務医なわけで、上からのお達しを無視するわけにはいかない…。
やはり、病院としては、入院させにくい雰囲気は伝わってしまう…。
大部屋だと、家族の付き添いは必要ないけど、全介助な人の介護までは、行き届かないので、母が起床〜就寝まで大部屋にいないといけなくて…。

でも、在宅ならば、パルスして、経過観察するしかないし…何度も外来に通えない。
入院して、きちんと治療した方が、後から、後悔しない結果になるよね。
病棟の都合や、先生の感情とか関係ない!
私の目のことやで!自分自身の、1つしかない目なんやで!
自分が一番納得することは…
わからん!どうしたらいいん!パニック…

結局、先生と家族は、在宅パルスがいいと言うし、自分の気持ちは折れて、在宅パルスすることに…。
「今日は、パルスして帰って。」と言われたけど、時間は8時過ぎてる…。
病院に入ってから、5時間…。自分も体クタクタやし、家族も疲れてる様子…。
「先生、今日は疲れてるから、明日から在宅でパルスやってもらう。」
先生「やるなら、早い方がいいよ。今日からの方が効くよ。」
「だけど、早い方がよいと言っても、本人の納得が一番やから、明日からにしましょうか。」
「じゃあ、これから、在宅医の先生に連絡するね。」

…ということで、在宅医への紹介状をもらい、会計を済ませて、やっと帰りました。
晩ご飯は、コンビニごはん〜。

神経内科と眼科の先生に、どのようにパルスしようか、いろいろ頭混乱して、パニックしてしまった私だけど…
両方の先生は、何度も電話し合って下さったり、一生懸命、診て下さったと頭が下がります…今。。。

先はどうなるかわからないけど…、在宅だから〜とか入院できないから〜と、中途半端な治療で終えたくない!ので、言いたいことはどしどし先生に言っていこうと思います。
あきらめたくないし、あきらめさせられたくないので!!!

診察の待ち時間の間、今日は、以前にお世話になった、病棟の師長さんが、わざわざ会いに来て下さって!
あと、他の顔見知りの、病棟や外来の看護師さんや、看護助手さんに会って、声掛けて下さいました。
あ!以前の、訪問看護師さんにもお2人会って、立ち(座り?)話をしました。
春には、訪問看護を変わったり、いろいろあったけど、こうして今も話掛けてくれるのは、うれしいね!
なんか、懐かしかったな〜4年〜1年ぶりの出会いばかりだったから!
具合悪くて、病院行ったけど、元気もらったよ!

外来に、寄贈されたクリスマスツリーが飾られて、綺麗だった!
クリスマスまでに、治るかな…。
お正月は、元気に迎えられるんかな…見えへんなってたら、どうしよう…。。。
あ…年賀状…今年も元旦に間に合わない…?(汗)

病院から帰ってきたら、薬局さんから、来年の犬のかわいいカレンダーもらったよ。
わざわざ、買いに行ってプレゼントしてくれたの☆
わ〜い!ありがとう〜〜〜♪
明日から、パルスの点滴の配達よろしくお願いします(ペコリ。。。)
薬剤師さんも、目大丈夫?って、心配してくれてた…。

コンビニごはんのデザートに、お友達さんからの贈り物のチョコ食べて、パワーアップ!
母にも、「おいしそうやな〜。」と1個食べられた。。。
まぁ、いいか、今日は疲れさせてしまったから…。

は!長々と、整理できない、気持ちパニックを、ネット日記などに…書き綴ってしまい、すみません…。。。
見にくいけど、近くの文字はまだ見えます。
車椅子で歩くのには支障が出る…。
明日から、たぶん、日記書く元気なくなるかな…。
パルスすると、私の場合、体がしんどくなるから…。。。
頑張りますね〜。

凹んでも、あきらめません!
凹むな、書いて上がれ、あきらめないように、書きなさい!(意味不明…。)
深夜の2時のカキコでした。
書き上げるのに、気付いたら、2時間半かかってしまったよ…(早く寝て、治せよ!汗)。

では、皆さん、お風邪に気をつけて下さいね。
寂しいけど…(寂しくないって…?)また会う日まで、待っててね〜。
ブログは、携帯から、更新しちゃうから、よかったら、会いに来て下さいね。

おやすみなさい…☆

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