| ∈訪問診療。∋ |
| 2006年09月05日(火) |
今日は、在宅医の訪問診療でした。
土曜から、調子悪いのを話して、痛みは相変わらずで、力が落ちていることを話した。
在宅医は、神経内科医ではないのです。
ペインクリニック(麻酔科)の先生なので、神経因性疼痛については、よく御存じみたいでした。
ＭＳからの痛みも、神経因性疼痛から来るものであるはずだから(その先生によると)、神経因性疼痛ならば、電気が走るような痛み方をするはず、とおっしゃられていた。
私の今回の痛み方は、(痺れがキツくて、胸まで締め付けられるような痛み…)は、再発とは、ちょっと違うように思う、という意見だった。
だけど、専門医じゃないから、確かなことはわからないと、神経内科の主治医に、携帯から電話をしてくれました。
医事課の方が、「神経内科の先生は、今は手を放せなく、電話に出れません。」と、在宅医の先生の携帯番号を伝えたら、折り返し、電話をくれました。
神経内科の先生からは、「先週に受診された時に診た感じでは、悪くなってる感じはしなかった。」と、あと、「採血の所見や、再発とわかる特徴的な指標はなく、ＭＲＩ以外は、筋力低下が一番の指標。」と言われましたと、電話を切られてから、在宅医の先生から説明してもらった。
痛みと筋力の低下はあるものの、急に麻痺が進行したり、全く動かなくなってるわけでもない。
「今の所、緊急を急ぐものでもない感じだから。」と、あと、２、３日様子を見て、筋力が尚更、低下するようならば、在宅クリニックから訪問看護師さんに、３日間訪問してもらい、パルスをするということになりました。
だけど、いつも限界まで待って、手足が全く動かなくなってから、パルスをして、効果がないというのを、繰り返して、障害が進行してきた。
(一番ひどい再発は、３年前に、様子を見てとばかり言われ、左半身が全く動かなくなってからパルスをして、寝たきりになってしまったのに、１クールのパルス終了後、リハビリもさせてくれず、１０日で退院をすぐに言われたし。)
そうなってから、パルスをしても、遅いし、私は困るんです…。
私の場合、比較的に早めにパルスしてもらった方が、効果があるような気がする。
だけど、両方の主治医は、ステロイドを大量に使うわけで、早めに使うと、もしかしたら、パルスしなくてもよかったかもしれないし、過剰なステロイド投与につながってしまうから、病状を見ながらの、兼ね合いが大切と言う。
だけど、あの時こうしていたら…とか、後からわかるもの。
医師は神様じゃない…と私はつくづく思う。
プレドニンは長く使うことになるから、副作用も出るし、短期でパルスを使いたいという方針みたいです。
あと、もちろん、入院はありません。
どちらの先生も、難病だから…、入院したからとできる、特別な治療はないから、という考えを持っている。
家族も、父は一人で留守番はしたくないと、子供みたいなこと言うし…母は、病院と家の往復はしんどい(重度障害だからと、介護のための、家族の付き添いを言われるから)と、私を入院はさせたくなく、かと言って、家では、私の体調が悪かろうと、家族は介護は手を抜きっ放し…。
今日なんか、朝ごはんはなし、昼ごはんも３時に食べてます。
再発して、障害が進行すると、車椅子への移動介護も大変になるから、母の介護負担を考えて、私は日中長く車椅子に座ることになる…。
ベットに移る介護が大変になるからです。
または、ベットに寝たいならば、水分を減らして、トイレに行く回数を減らすことになる…。
脱水にもなるし、体に負担をかけてまで、在宅で暮らしてる。
パルス中だけでも、１週間くらい、完全看護で病院で入院できたなら、看護師さんに頼んだら、トイレにも行けるし、ベットでゆっくり休める。
家族も、その間、ゆっくり休める。
なるべくなら、完全看護で、母にはゆっくり休んで欲しい。
先生は、「パルスをするより、ゆっくり休むことが大事。」と言うが、日常生活に人の手を借りなければならない私にとって、トイレも食事も、誰にどう介護してもらえるか？考えないと生活できない。
障害が進行するということは、外から短時間だけ入る医療者からは、簡単にはわからないくらい、深刻なものです。
訪問看護師さんは、両親は私の病気について、どう考えてるのか？と聞きます。
母は、私の病気は「いつか治る。」と、信じ切っているみたい…。
他に治療法があるなら…と思っていても、「医師のモルモットになるんけ？」(この言葉は誤解が生まれるかもしれないから、深くは取らないでね…)と平気な顔で言う。
希望が現実になるならば、どんなに生きるのが楽か…。
家族にとっては、現実逃避をするしかない時もあるだろうけど、私は自分のことだから、病気から逃げては生きていけない…。
しかし、私は元気そうに見えるらしくて、医師も家族にも、深刻には見えてない気がする…。
いつも「大丈夫。」「気にし過ぎ。」と言われ続けて、障害は進行してきた…。
神経内科では、今すぐ生死に関わる、脳卒中などの方が救命を必要として、病院では最優先となると言われ、私は難病だからと、入院はさせてもらえず、在宅医では、末期がんで在宅医療を受けてる患者さんの方が重度と、「元気そうだね。」と言われる。
なぜ、他の患者と比べられないといけないのか？私はいつも我慢してばかりで、入院しても、極力ナースコールは押さず、周りの患者さんのことを考えて、優先してきた。
その我慢してることさえ、誰にも気付いてもらえない…。
耳を貸してくれないからと、あまりしつこく訴えると、「神経質」と捉えられてしまうし、だからって、もし自分が障害が進行したならば、黙って受け入れられる？
「障害は進んでないように見えるけどね。」というならば、１日の私の家の生活を見に来て欲しいくらいです。
診察で、手足の動きも見ずに、５分の会話だけで、「進行してない。」と、どうして言えるのだろう？
「前から車椅子だった。」というが、車椅子にもいろんなレベルがある。
少しでも進行すると、携帯ができなくなるだけで、困るようになるし、ショックを受ける。
いつもなぜ動かなくなってからでないと、わかってもらえないのだろう？
見た目でわかるだけではなく、もっと主治医として、関心を持って、私の体を知って欲しい…。
失いたくない気持ちは、自分のことにならないと、わからないのかなぁ…。
何か言いたいこと書いたけど、先生は先生の立場で、いろいろ考えてもくれてるんだと思う。
ただ、話し合える時間がなく、患者の立場の私と、その距離が遠いことが、悲しくなるかな…。
喉の左奥の痒みは相変わらずで、左耳まで痛い…。
謎な症状でもあり、扁桃腺がガンガン腫れてるわけでもなく、炎症値も低い。
抗生剤を飲んでも変わりないし、あとは耳鼻科に行くしかないけど、ヘルパーと都合がつかず、今週は受診できない。
在宅医の先生に診てもらったら、見た目は大したことないみたいだから、我慢するしかないかなぁ…。
いつも我慢してばかりで、進行してから、「こんなにひどくなるまで、何で言わなかったの？」と言われる。
言ったことを、聞いてくれないんだよ…。
先生に、私の体を、体験してもらいたい。
３年前は、寝たきりになると言われた。
もう治らない、車椅子にも座れなくなると言われたけど、今こうして、車椅子に座ってるし、日記だって片手の３本指で更新し続けてこれた。
３年前は、全身が全く動かなくなりかけたのに、今はヘルパーと通院も何とかできる。
在宅医療も入ってもらえてるし、こんな私を、贅沢な悩み、大したことないと思うかもしれない。
だけど、私なりに、生きてるのです。
愚痴言っても、いいよね…。
書くのに、勢力使い果たしました…。
ここで愚痴って、何の意味があるのか…。
読んで下さってる方を、不愉快な気持ちにさせてないといいのですが…。
しばらく、体に休みが必要なので、自分に休みを課して、明日から、しばらく、日記をお休みしますね。
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