| ∈ウダウダ…。∋ |
| 2006年09月08日(金) |
この３日間は、ゴロゴロ過ごしてました。
ゴロゴロと言っても、実際には寝返りをゴロゴロできないわけですが…。
毎朝、在宅医の訪問看護師さんが、電話をくれてたらしい。
…らしいって、私は寝てたからね(汗)
痛みで寝付きが悪く、ウトウトしか眠れないけど、１日の半分を寝てる。
目を覚ましたら、痛みをごまかしながら、イヤホンで音楽を聞くか、テレビを流し見…。
パルスをするか？様子を見てたけど、今日の訪問看護の時、状況を見て話を聞いてくれて、在宅医の先生に伝えてくれました。
訪問看護師さんから、「トイレ行く回数減らしてるよね？」と言われた。
トイレに行かない(行けない？)ために、水分を減らしてたことが、バレた…。
「どうしたい？」と聞かれて、「全く動かなったわけではないし、元から動きにくいのが、少し障害が進んだくらい。まだ我慢できる、大したことない。」と言うと、「ちょっとでも障害が進行すると、ご本人は困るでしょう？我慢できるからと、治療しなくていいわけではないかもしれないし、我慢大会しなくていいよ。」と。
どうしたい？よりも、長年の在宅医療の経験から、「何ができる？」と聞きたくなる。
自分の希望通りには現実は難しいことばかりだし、結果的にあきらめてばかりならば、できる中から選ぶしかない。医療者に、期待していない自分がいる…。
だけど、今日、訪問看護師さんと話して、ちょっとは心を開いた。
クリニックに帰られてから、訪問看護師さんが先生に報告してくれたみたいで、夕方、在宅医の先生から電話を下さり、「月曜までに、良くならないようなら、パルスをしましょう。」ということになりました。
「待てない状況ならば、明日からパルスしてもいい。」と、先生は言ってくれたけど、休みに入り、土日に訪問看護師さんの手を煩わせたくない…。
クリニックまで行って、点滴中に先生や看護師さんに側について欲しいなら、来てくれたらいいし、家でやりたいなら、訪問看護師さんが３日間訪問してくれる、と。
訪問看護師さんが来てくれるのは、ほんとにありがたい。
通うのも体力的に辛いし、ヘルパーさんの都合もつかないから、訪問看護師さんに家でパルスしてもらうことになると思う。
あと、在宅医の先生によると、外来や在宅でのパルスは、本来は医療保険を使えないと？
何やら、医療削減の問題があり、パルスは、重篤な病状にある患者さんしか、医療保険が適応されなく、なぜ入院してなく、外来や在宅にいる患者が使うのか？となるらしい。
だけど、今は、在宅医療も発展しつつあり、病状の重症に関わらず、高度な治療も、在宅医療で可能になった。
結果的に、医療削減の時代だから、私も在宅医療の恩恵を受けられてるわけで。
だけど、これからもっと医療削減が厳しくなっていくんだろな…恐ろしいよ…。
だけど、在宅医の先生は、神経内科医ではないのです。
在宅は、全科全般を診られてるけど(主に在宅ホスピス、在宅での看取りをされてます。)、専門は、ペインクリニック(麻酔科)をされてます。
再発やパルスについて、教科書でいろいろ調べてくれたと言っていた。
前回は、パルスを３日して、プレドニンはなしだった。
その時に、しんどくなった経過があり、「パルス後にプレドニンを内服して、３週間くらいで徐々に減らしていく方法もあると、教科書には書いてました。」と、在宅医の先生。
パルスも、２５０ミリグラム〜１グラムまでと量は幅広く、点滴期間も、３日〜５日といろんな点滴方法があると言ってた。
私は、これまでのパルスは、１グラムを３日間と、５００グラムを３日間の、どちらかをしてきました。
外来や在宅では、ミニパルスの５００ミリを３日間が多いかな…。
在宅医の先生も調べて勉強してくれてるけど、神経内科医ではない、在宅医の先生におまかせしていいのかと不安…。
よく自分の体は自分が一番よくわかるというけど、いくら自分の病気について、勉強してると言っても、素人の私には、今の自分の体の調子はわかるけど、専門家ではない。もちろん専門的な判断は、患者の私にはできません。
神経内科の主治医は、診る気はないようだし…、病院に行っても、外来に何度も通うか？通えないならば、今までもそうだけど、「パルスはできない状況なんだから、仕方ないね。」と、プレドニンの内服を言われるだろう…。
障害が進行して、在宅になって、パルスに外来に通えない、また訪問看護師さんの人数か足りなく３日間通えないからと、点滴のパルスは状況的にできなくて、経口パルスを主にしてきたけど(入院はさせてくれないし)、病気に主にではなく、環境を主に治療選択をするって、本末転倒なような気がする…。
セカンドオピニオンをしたいとも思うけど、今は、麻痺と痺れが進み(座位では酸素濃度低下を起こしてしまい)、車での移動ができにくくなり、セカンドオピニオンで病院に行くこともできない状況…。
以前に、セカンドオピニオンをした時、右目を再発した時に、パルス５００ミリを３日間のミニパルスした時のことを、「そこまで悪いのに、僕なら１グラムのパルスを２クール、または３クールまではするね。」「やらなくて後悔するより、やってみる方が、結果はどう出ても、患者さんは後悔しない。」と言われたんだよね。
再発した時に、実際に診てもらってるわけではなく、また１度セカンドオピニオンに行ったのみで、長いスパンでの評価は難しい部分もあるかもしれないけど、治療に対する姿勢は、医師様々なようだ。
だから、別の医師の意見を聞きたいと思うし…。
だけど、ここまで進行してから、病気に負けたくない！と思っても、もう遅いってのもある…。
いや、今できることを、すればいいんだけどね。
いろいろ考えるけど…、今後のことや、現実的なことを考えると、在宅医療を基準に、在宅医の先生に頼るのが、一番かな？と思います。
私という１人の人間を、ずっと長い付き合いで診てもらえるわけで。
いわば、在宅医の先生や訪問看護師さんは、入院してる病棟ならば、担当医師と看護師さんになるわけ。
多忙でシステム化した病棟の医師やナースより、私の体や気持ちも、家族の気持ちも、よく見てくれてると思う。
私はたまたま今の在宅クリニックと出会えたけど、２４時間対応している在宅医など、まだまだいないと思う…。
うちの市では、ある病院にホスピス病棟がある関係で、在宅ホスピスが発達しているから、在宅クリニックは２クリニックのみありますが、隣りの市には夜間も２４時間対応してる、在宅のクリニックが、全くない。
しかし、在宅医の先生が心配してくれてるのに、神経内科の先生しっかりしろよ！と思う…。
この病気、急に悪くなることがあるのは、当たり前なのだから(どんな病気もだけど、予定で悪くなる病気なんてない)、予約日以外診れない…病院と在宅は別と言い、連携の重要度をわかってくれない…。
いつも病院の都合ばかり！医療は先生やスタッフのためではなく、患者のためにあるのではないの？
命を預かるはずの病院の、効率ばかり優先したシステムもおかしいけど、医者としても、心が麻痺してしまったんじゃないかと思う…。
口でしゃべる方が体がしんどいから、書く方で一杯しゃべり過ぎて、疲れた…。
皆さん、良い週末を〜(*^_^*)
おやすみなさい☆
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