| ∈神経内科受診。∋ |
| 2006年08月30日(水) |
昨日は、病院の神経内科の定期受診でした。
受付を済ませて、看護師さんに血圧を測ってもらい、待ち時間は短くて、診察室に呼ばれました。
左手の痛いのを言うと、「四十肩みたいなもの。」と言われた。
筋肉と関節が固まり、関節可動域が狭くなって、動かせられなくなり、痛みが出るらしい。
だけど、私、まだまだ、年齢四十ではないんですが…凹
麻痺の関係で、自分で動かせる範囲が狭いから、筋肉と関節が固まってくるのが、原因ですと…。
週１回のリハビリでは意味はなく、毎日家族に、他動的に動かしてもらうしかないけど、痛いから動かされるのは辛いし、家族も忙しいからね…。
四十肩だからと、湿布貼る以外に治療法はないと、ＭＳからくるものではないから、心配いらないってことだった。
だけど、ＭＳからの麻痺が原因として、四十肩になってるんだから、病気とは関係ないとは切り離せられないのでは？
再発後のリハビリフォローも含めて、「治療」だと思うのだけど。
「リハビリをこうしてもらって。」とか、もっと具体的な意見が欲しかったな…。
だけど、在宅クリニックとの連携？を取るようになってから、そっちから訪問リハビリに入ってもらうようになったから、病院との医療が、きっぱりと切り離されてしまったかもしれない…。
在宅医療での、訪問診療や訪問リハビリや訪問看護医療、またはこうした定期的な通院は、私という１人の患者を診ているわけだけど、在宅医療分野と急性期を診る病院という場所と、「こっち」と「あっち」は、違うみたいな、意識があるような…。
あと、喉を診てもらったけど、舌圧子を押したら、オエオエなって、「無理に診んとこね…。」と、やはり耳鼻科を受診することになりました。
だけど、帰ってきてから、予約係りに電話をして、予約空きを聞くと、「１０月中頃しか空いてません。」と…。
まさかそれまで待てないので、ヘルパーと調整して、金曜に予約外で行くことにしました。
昨夜も、喉の痒みと痛みで眠りにくかったし…。
喉の痒みって、掻けない場所だから、たまらない…(Ｔ＿Ｔ)
いつもの薬は、在宅医から出ているので、湿布とイソジンガーグルのうがい薬のみもらいました。
薬を待ってる間、２年前までお世話になっていた、訪問看護ＳＴの所長さんに、バッタリ会いました。
お会いするのは、１年半くらい振りで、電話では、半年前くらいに話した。
「私、太ったやろ？」と聞くと、「ちょっと！グラマーになったんじゃない？」とつつかれた…。
それって、太ったってことやよね？
太ると、胸が大きくなるというのは、ある…(汗)
胸はそのままで、顔と二の腕とお腹だけ、痩せないかな…？
何か会って話すと、久しぶり過ぎて、私の人見知りが出てしまい、あまり話せなかった…。
お世話になってた時は、訪問時間を過ぎてまで、話に夢中になったのに、なぜあんなにしゃべれたんだろ？
あれから、いろんな訪問看護師さんと出会い、いい出会いもあったけど、辛い思いもした…。
あの時のように、医療者として信じて、心を開けられなくなったような気もする…。
私の訪問看護の歴史は、下に書こうかな。
今まで書いてきたことと重複しそうだし、長くなりそうなので、お時間がある方は、よかったら読んで下さい。
そして、遠くにいるお友達さんから、残暑お見舞いの可愛らしいハガキを頂きました。
ありがとね♪
お姉ちゃんと呼んでくれる、かわいい妹的存在です☆
思えば、ネットの出会いで、全国に『姉』と『妹』ができた(^O^)
私は、兄弟姉妹がいない１人っ子だから、うれしく思う♪
大好きだよ〜＼(≧▽≦)丿♪
そして、私の大好きな人達、パート２☆
昨日病院に行く前に、ネットしてたら、この日記の投票ボタンを毎日押してくれてる人がいる！ってわかって、うれしくなりました☆
ブログが流行る中、この日記を書かせてもらってるエンピツさんが大好きで、続けてきたわけだけど、アクセスランクの闘病部門で毎回３〜１位に入ってるみたいです。
たぶん、ブログに替えた人もいるから、少ないアクセス数でも、ランクインできるようになったのかもしれないけど、日記を書き始めてから４年、変わらずに、読んでくれてる人がいて下さることに、うれしい悲鳴を上げちゃったぁ〜〜〜＼(≧▽≦)丿♪
プライバシーを配慮して、今後は、閉鎖空間として日記を書こうかなと迷ってたんだけど、やはり、読んで下さってる方を、大切にしたい気持ちがある。
書ける範囲で、これからも私という文章を書き続けられれば…と、今思います。
これからも、よろしくお願いします☆
話は変わりますが、さっき再放送で、ドラマ『振り返れば奴がいる』がやってました。
出演者、みんな若い！
ベットが電動ではない、白い柵で、手動でコキコキ回す古いタイプだったり、点滴がガラス瓶だったりして、歴史を感じる…。
「ヤーヤ、ヤー♪」とか思わず、口ずさんでしまった…。
(以下、長文。)
私の訪問看護の歴史は、最初は、神経内科で診てもらってる病院の、系列の訪問看護ＳＴ。
昨日、バッタリお会いした、訪問看護師さんの所です。
そこは、２４時間対応していない、また病院とは離れた訪問看護ＳＴだから、医師と連携が取りにくいからと、新しく病院に新設した、訪問看護部(病院の建物内にある、訪問看護ＳＴ。)に、「替わってくれない？」と、病院の訪問看護の師長さんが、家に来られて言われた。
「主治医と連携が取りやすいから、採血など自宅で可能な検査は、病院に行かなくても、訪問看護師が訪問してできる。」など、説明を聞いて、「２４時間対応ならば、日曜や夜間に何かあった時に安心だし、主治医とも連携が取れるなら、安心だなぁ。」と、替わることにしたけれど、全ては理想でしかなく、利用者が集まると訪問看護師さんの手が足りなくなり、訪問時間中も電話がひっきりなしに掛かってくるくらい忙しくて、「上からの指示で、一応、２４時間対応としているだけで、実際は訪問看護師が少なく手が足りないから、日曜や夜間は電話は掛けてこないで。」と言われたり、まして、主治医と連携が取れるわけもなく、最初は利用者も少なく、パルス後も、先生が外来の合間に、わざわざ訪問診療に来て下さり、経過観察してくれていたけど、「何かあれば、外来に来て。」と主治医や訪問看護師さんから言われるようになった。
再発時のパルスも、この３年間、１度も入院させてくれず、かと言って、在宅医療のシステムも出来上がっていない。
先生や訪問看護師さんは、できる範囲で、頑張ってくれて、できるだけのことはしてくれたのだろうけど、「在宅医療」と呼ぶには、システムの不備が多過ぎたと思う…。
訪問看護師さんからよく聞かされたのは、「利用者の件数を増やして、報酬を上げるようにと、上から厳しい指導がある。」と…。
(患者が、こういうのを聞かされるのも、おかしいけど…。)
医療は儲けを前面に出すのは、おかしいと思うし、どんなサービスもだけど、きちんとした供給がなければ、需要は生まれないと思う…。
まずは、「在宅医療」と前面に言うならば、きちんとしたシステムを作るべき！
訪問診療に出られる医師もいない中、訪問看護師さんの手が足りなく、「２日毎に夜間に緊急の携帯が回って寝不足になる…。」と、患者の私にぼやく状況で、在宅医療を２４時間するのは、無理があると思う…。
こういった在宅医療の現状は、ここだけではなく、どこもそうなのかな…。
というか、ここがひどいのかな…？
そして、再発ばかりする中、ケアの重要度が大きくなり、「うちでは診れないから、他の訪問看護ＳＴに替わって下さい。」と、ある日、いきなり言われた。
再発をすると、状態が悪くなり、訪問看護師さんに連絡をよくするようになる。
(と言っても、緊急連絡をしたのは、過去４回のみ。)
だけど、動いてくれる医師はいなく、訪問看護師さんは困るだけになる。
次第に、訪問看護の度に、私や家族からの訴える病状は、わがまま、うるさいと捉えられたようだ。
再発して、パルスをして、パルス後の経過観察もなく、次の訪問診療は１ヶ月後と言われる。
これでは、パルスに効果があるか？２クール目が必要か？パルス後に、プレドニンが必要か？診れないではないか…。
訪問看護師さんは、「プレドニンは使うべきではない。副作用もキツイ…。私の判断を信用して。」と言うけど、普段からあまりＭＳに詳しくなさそうな訪問看護師さんに言われると信頼できなかったり…、あくまでも、診断は医師がすべきで、訪問看護師さんが個人で判断してもらいたくない。
(私にはその時、「どうせ治ることなく、進行するんだから、診ても仕方ない、ほうっておけ。」みたいに見えてしまったんだよね…。)
先生に診てもらいたいと言うと、「外来に行ってもらうしかない」、と言う。
普段なら、ヘルパーと何とか行くけど、再発して、まして、動けない状態な中、外来に行けない状態だから、在宅医療を受けてるのに、先生や訪問看護師さんの手がないと言って、在宅医療は回らないのに、入院もさせてくれない。
これでは、全て、皺寄せは患者に来てしまう…。
それでも、頼る所は病院しかないから、訪問看護師さんに、病状を訴え続けるしかない。
そして、「うちでは、これ以上、もう診れない。」と、再発して状態がしんどい時、いきなり言われた。
その時、主治医は、『訪問看護ＳＴと主治医とは連携を持たないもの。』
『訪問看護というものは、医療ケアができるヘルパーみたいなもの。』
と、説明をしたが、「主治医と訪問看護は、連携を持つべき」と、今の在宅医に変わってから、わかった。
連携を持たない限り、在宅医療としては、成り立たない。
訪問看護師さんは、医師の指示なくては、患者を看れないわけで、医師との連携が持てないと、訪問看護師さん側も身動きできにくくなり、困ってしまう。
実際に、そういった面で、いきなり「訪問看護ＳＴを替わって」と言われても、どこも受け付けてはくれなかった。
そもそも、すでに、利用者がいっぱいで、定員数を満たしていれば、それ以上、利用者を看れないし、まして、「主治医との連携がない」と言うと、何かあった時に訪問看護師さんが困ることになるから、受け入れを拒否されてしまう。
利用者の病状が悪くなった時に、気楽に訪問看護師さんから医師に電話をできる、また指示をもらえる主治医を持った利用者の方が、訪問看護師さんとしても、受け入れやすい。
そこで、たまたま担当ではなく出会った保健師さんから、今の在宅医を紹介してもらい、在宅クリニックでお世話になることにしました。
在宅クリニック内から、訪問診療や訪問看護に来てもらうから、クリニック内で連携が持ちやすく、毎回来られる訪問看護師さんが替わっても、申し送りもきちんとしてくれる。
毎回、訪問看護が終わったら、クリニックに帰ってから、先生にも報告してくれる。
薬の処方や採血なども、先生に電話して指示をもらい、その場ですぐにできる。
在宅医療の基盤がしっかりできてるから、安心できる。
だけど、在宅クリニックは、神経内科ではないので、神経内科での主治医との連携が必然。
でも、病院とクリニックは管轄が違うから、そして、日頃のケアは全てクリニックに入ってもらってるから、以前より病院の神経内科の先生には、私の病状がわからなくなってしまう。
在宅医の先生は、そこで、意見書を書いて、病院の受診の時に持って行って、また神経内科の先生から意見書を返してもらえれば、私の病状が双方でわかるし、伝わるから、「こちらも助かるし、いつでも意見書を書くよ。」と言ってくれてるけど、医師はプライドがあるから、なかなかそういうのって、気楽に受け入れてくれる先生と、嫌悪する先生もいる…。
医療は、くれぐれも、患者のために、あるのにね。
あくまでも、患者の立場からしか書けないので、医療者からはまた別な見方や、意見があるかもしれないね…。
何か、かなり長くなっちゃった…m(_ _)m
ここまで、読んで下さった方、いるかな？
疲れさせちゃったね…読んでくれて、ありがとう(^O^)
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