99745..チェリー
自立って、何?
2006年08月21日(月)
今日は、お盆で出掛けたのが疲れが出たのか?朝なかなか起きられなくて、寝坊してしまいました…。
午後からは、高校野球、早稲田実業と駒大苫小牧との決勝戦。
手に汗を握るように…というのは、こういうことなのかな?と思った。
優勝が決まった時の、斉藤選手の涙にホロリとしました…。
斉藤選手も、田中選手も、よく頑張った!と思う。
もちろん、選手の皆さん、応援団の皆さん、みんなで頑張った高校野球だったよね。
ほんとに、どちらも優勝させてあげたかった…。
だけど、勝ち負けがあるのがスポーツで、だからこそ、甲子園をめざすんだよね。
早稲田実業の選手の皆さん、ナンバー1の優勝、ほんとにおめでとう!!!

高校野球を観終わったら、訪問看護師さんが来ていました。
今日は、白熱な訪問時間でした(笑)
マジで、訪問看護師さんが怒ってました。
怒ってたのは、患者の私にではなく、保健所と市役所にです。

リクライニングの車椅子の申請について、前から心配してくれてた訪看さんが、今日は保健所に電話をしてくれました。
何せ、今年の春に、担当の保健師さんが替わってから、申し送りの挨拶もないし、何の連絡もない。
今の担当保健師さんが、どなたか?さえわからない状態なのです。
それも、「何かあった時、困るしね〜。」と、担当者の確認も兼ねて、訪看さんが電話してくれた。

うちの市は、在宅医療を主に地域で暮らしている重度障害者が、どれくらいいるか?というと、少ないのが現状です。
家で看るのが大変で、ほとんどが、長期入院か、施設入所になるみたい。
今の在宅クリニックは、人工呼吸器を付けて生活している人が4人いて、市内の人工呼吸器使用者全員を診ています。
市内の2つの総合病院では、人工呼吸器を付けた患者の入院が不可なため、1時間掛けて、通院されています。
患者本人の通院は困難なため、定期的に家族が受診して、日頃のほとんどの医療を、在宅クリニックの先生や看護師さんが診ています。
家族が休むため目的の、ショート入院も、急性期病院という機能上、なかなか受け入れてくれないという…。
「これから、難病患者は、どこに行ったら、診てもらえるんだろうねぇ?」と訪看さんは言ってた。

だけど、訪看さんは、「保健師さんは、クリニックのどこの在宅患者の家にも、全く来ないけど…。」という。
保健所は、書類を扱うだけが、仕事じゃないと思うんだけど…。
前の前の担当保健師さんまでは、障害や病状の重い軽いに関わらず、自宅訪問に行かれていた。
けど、制度が変わったのか?前の担当の保健師さんから、全く来られなくなった。
今の在宅クリニックは、先生や看護師さんが、しっかりと患者さんを診ているから、「保健師さんも安心しているのかもね…。」と訪看さんは言うが、私はそれだけじゃないと思う…。
仕事を増やしたくなく、あまり難しいことには、関わりたくないのが、役所仕事なんだよね…。

今度、リクライニングの車椅子の、医師の判定を受けに行くけど、これって、指定医が決められていて、その日いきなり会った医師に、私にリクライニングの車椅子が必要か?判定されるわけ。
一目会った医師に、私の体の状態について、理解できるわけないよね?
だから、訪看さんは、主治医の意見書みたいなのを、リクライニングがなぜ必要か?しっかり理由を書いてもらった書類を持っていければねぇと、保健所に電話して聞いてくれた。
だけど、電話応対した保健師さんは、「車椅子の申請は、市役所が管轄です。」と言う。
いわゆる、日本の福祉と医療は、切り離されていて、システムが別々になってる。
訪看さんが、「それはわかっていますが、病気については、今まで関わりが多いのが、保健所だから、そちらから連携持て頂けませんか?」と聞いてくれた。

そして、折り返し、保健師さんからあった電話の内容に、訪看さんは怒ったわけ。
保健師さんが市役所の障害福祉課に電話して、折り返しあった電話の内容は、「車椅子の判定に、他の医師の書類は、判定してくれる先生に大して失礼になるし、先生のご機嫌を損なうと、かえって不利になることも予測されるから、必要ないです。」
そして、「電動車椅子の判定については、その人に補助することに、『価値があるか?』を判定するので、その人にとって、『必要か?』とは、また違う。」と言われたそうです。
その一言に、訪看さんは、怒った…。
働いているか?社会参加しているか?どれくらい電動車椅子で1人で社会参加しているか?という、社会的価値に基準を置いて、その人の生活に必要か?は、全く関係ないという判定基準に、「納得いかない!」と、訪看さんは激怒していた…。
人に「社会的な価値」を判定することって、簡単にできることないよね?
私のようなほとんどの生活に介護が必要とする人や、人工呼吸器を付けて暮らしている人は、家で日中いることも多く、見た目、社会的に価値があるようには、見えないよね?ぶっちゃけ…。
障害者の自立を支援するとは、健常者の考える、見た目、できる、できないとは違うと思う。
表面だけ見て、その人の生活や自立の価値を、ある、なしと、見分けないでもらいたい。

訪看さんは、帰ってからも電話をくれて、かなり怒っていた(笑)
私は、そんなこと役所から言われるのは慣れてるけど、訪看さんにはショックだったんだろうね。
人のことを、自分のことのように考えて、感じて、想像できるのは、すごいことだと思う。
最近、それをできない人が増えているような気がする…。
どうしても、自分の価値観で物事を見たり、強要しがち…。
政治だって、そう…。
訪看さんは、闘うのとは違って、しっかり意見は主張してねと言うけど、役所関係は、主張しても聞き耳持たない人ばかりだ…。

そういえば、今日、訪看さんが、「旅行に行かないの?」「友達と行かないの?」と聞かれたけど、行かないなぁ…。
友達は結婚したりで、疎遠になりつつあるし、ぶっちゃけ、私の介護をしてまで一緒に旅行に行ってくれる人は、今の私にはいないかも…。
障害が進行してからは、泊まりとなると、介護する側も大変だからね…。
両親は私と行くと、ゆっくりできないだろう…。
せめて、私がどこかにショート入所できて、両親のみで、ゆっくり温泉でも行かせてあげたいなぁ〜。

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