| ∈伝えたかった思い♪∋ |
| 2002年07月05日(金) |
朝から、のんびり散歩♪
スーパーとコンビにと。
のどかな朝。・・・のはずだったが。
「特価」に調子の乗った母は、買いまくり。・・・しかも、栄養ドリンクとか（もち父の。あたしゃあ飲みませんよ。。）重くて、かさ張る物ばっかし。。。
帰りは、あたしの膝の上は、どっしりとしたスーパー袋が３つ。。
母は、残りの袋を抱えながら、「ふぅーはー」言いながら、車イス揺ら揺ら押してくれてる状態。。揺ら揺らっちゅうか・・・ふらふら・・・あやうく溝にはまっちゃいそうな一歩手前でした（汗）
電動車イス、なかなか届かなくて。
早く、手元に欲しいっす。
あたしと母に、自由と「安全」下さい・・・（＾−＾；）
この所、あっちこっち出かけたりしてたせいか、昨夜一気に痛みが出てしまった。。
おとなしくしてました・・・。
ドラマ「サトラレ」観ながら、内容、全然頭に入んなかったなぁ・・・。
胃の調子も、良くないし。。
変です。異常事態です。。
あんなに入院中「ステロイド服用してますが、胃は痛くないですか？」・・・と薬剤師さんに尋ねられながら、「全然、大丈夫」と、病院食すっきり平らげてた・・あたし。。
それが・・・今朝はごはん見るだけで、「うっ・・・。。」だったもの。
こりゃあ、一大事！（爆）
暴露しちゃいますが・・・あたし、実はこの病気だけじゃなく、子供の頃から、小児科に入退院繰り返してました。
それも、一つの病気だけじゃなく。
手術もしたし。
この病気する前も、別の病気で長期入院してたし。
いわゆる、体が弱いって、コトですか？
いや、そんなので片付けられないくらい、病気が常に、こう隣にあった・・・っていうか。暗い意味だけじゃなく、ね。
内臓の病気で、一年、食事できなかったことあります。
ハイっ、信じられます？
あたし、ほんとにあります。
っていうか、同じような病気で、これからの人生ずっと食べられないって人も、ザラに病棟にいました。
私は、回復して、今は食事できるようになったケド。
それ以来、あたしは、「食べ物」無駄にできなくなっちゃった。
ファミレスで、どう見ても食べきれないほど、好き勝手注文してるお子ちゃま見ると、腹が立ちます。まして、その親にも。
食べれるって、当たり前じゃないのよ。
歩けるって、当然じゃないのよ。
生きてるって、幸せなことなのよ。
あたしは・・・伝えたい。
懐かしきドラマ「ビューティフルライフ」で、カリスマ美容師修二が杏子に、「あんた自分のこと特別だって思ってるでしょ」
って、セリフあった。
はっ、ってした。
あたしは自分のこと、特別って思ってない。つもりだけど。
周りから見たら、どうだか・・・？
確かに、病気と出会って、考えなくてもいいこと、いっぱい考えたし、健康ならしなくてもいい辛さだって、味わってきただろし。
だけど、病気になってなかったら、それは全てチャラで、幸せいっぱいで生きてたか・・・なんて、わからない。
それはそれで、いろいろあるだろし。
人間は悩むために生きてるって、聞いたことあるけど。
どんな場所でも、あたしはあたしなりに、あれこれ悩んじゃうんだろなって、思っちゃうし。
でも、神様は、イジワルじゃなかった。
病気から得たこと。
例え、その時、すんごーく辛かったことでも。
経験することによって、人として成長すること、できたから。ちょっとばかりでも。
それを伝えたい。あたしの感じてる、当たり前じゃない、幸せを。
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| ∈グロッキー。。。∋ |
| 2002年07月06日(土) |
外来受診の日で、朝から病院へ。
疲れたー。。さっき、帰ってきたトコ。。
眼科は、検査結果も変わりなく。
視力上がってなかったし。。（本人の自覚通りだケド）
良かったことと言えば、プレドニンがちょい減ったこと。（あんま効いてないし、副作用出てるから・・・って、いい意味じゃないんだケド）
あと、昨夜から、めちゃくちゃ腹痛と吐き気に襲われ、真夜中から下痢・・・。グロッキー。。
現疾患とステロイドの関係で、神経内科に回され、採血して待つこと・・・２時間。
その前に、採血してくれるまで、１時間・・・。
余計病気になるっちゅうねんっ！
はぁ・・・挙句の果てに、帰りにもらった薬に他の患者さんの名前が。。
「おいおい・・・いいかげんにして・・・（＞＜）」
名前確認せず、あのまま持って帰ってたら・・・。
しかも、自分の薬じゃないことに気づかず、飲んでたりなんか・・・したもんなら・・・。
ハイ、薬袋の名前確認するのは、患者の責任ですか？
そうとも、言えます。が・・・。
でも、でもですよ、例えば、点滴とか採血するのに、「ほんとにあたしの？」って確認するの勇気入りませんか？
いるんです。あたし言われたこと、あります。
「神経質だねぇ。」・・・って。
今の病院じゃないケド。
神経質なんかじゃなく、自分の体のことなんだから、ちゃんと把握しときたいなぁって思うのって、当たり前じゃないですか・・・？
もっと真面目に、仕事して下さい。
「あっ、間違えちゃった。」とか軽くじゃなくって。
あたしだって、真面目に患者するよう努力するから。
人の心って目に見えないし、あたしにはわかんない世界があるのかも、しれない。
今日だって、すんごい患者数だったし。
だけど、あたしにはあたしの体、一つしかないの。
同じように、誰かの家族にとっても、もしパパが闘病してるなら、パパはパパしかいないの。
大切な人の、変わりはいない。
皆、必死の思いで、病院に来てるってこと、ちょっとでもいいから、心に留めておいて欲しい。
朝から、なーんにも食べてないから、クラクラすんなぁ・・・。
こんなこと書いてること自体、すごいかも・・・。
寝よう、寝よう・・。。
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| ∈星に願いを〜☆∋ |
| 2002年07月07日(日) |
朝食は・・・「にゅう麺」・・朝っぱらから・・・（＞＜）
お腹の調子悪いしね、「味噌」は体にいいっかぁ・・・って。
お昼は、「サッポロ一番！みそラーメン♪」玉子入りで〜♪
体によくないかも。この食生活・・・。
ちなみに、入院生活での朝食。。
食パン（もちろん生で）、カルシウム入りジュース（あたし牛乳ダメなもんで）。
ジャム、マーマレード、チョコレートソース、マーガリン（日替わりで）。
そこまでは、よい。
ほうれん草のおひたし・・・味噌汁。。
なぜか、毎日、味噌汁必須！！
なぜゆえに・・・味噌汁なのか？
あたしゃあ、おかげで、毎日味噌汁欲するようになっちまったよ・・・（Ｔ Ｔ）
リップスライムの「楽園ベイベー」が、頭の中でグルグル。週末、歌番組出てたしね〜♪
で、そのシングルと、去年のアルバム、レンタルしてきちゃった♪
すんごい、よい♪♪
朝から、レンタルと本屋へ、車で行ってきたけど、何か調子良くない（Ｔ Ｔ）
目の見え方の問題、かな？
ちなみに、只今、右目０．０２。左目０．５くらい（矯正視力、ね。右は矯正して、これ。っていうか、矯正できないらしい。。）。
右目は完全にど真ん中の視野欠損してるし、左目も同じように真ん中に少し見えない部分あるし。
何て表現したら、いいのかなぁ？
ぼやけてる中に、視野欠損で見えないトコもある。非常にまじで、あぶないです。
一人で車イスで歩いてて、おじいさん倒しちゃったことあるし。。（オイオイ。。）
遠くで手なんて振られても、全然わかんない（＾−＾；）
愛想のナイ人・・・になっちゃってます。
しかも、看護婦さん、先生っ！
あたしが目が見えにくいこと、わかっていらっしゃいますでしょ〜。
決して、機嫌悪いとか、無視してるとかってなわけじゃあ、ないっす・・・。
ご勘弁を・・・。。
そういうことで、車から景色眺めてると・・・その流れについてけない・・・。。
車酔いしそうだし、めまいしてくるし、ムカムカするし。。
退院してから、前までのあたしと、どっか違う・・・と感じさせられる日々。。
「前は、こんなはずじゃ、なかったのに・・・。」と。
そんなこと、入院中からわかってたはず、なのに。
今、一番の願いは、「一人でプラプラと出歩きたい。」
できないこともないだろケド、トイレの問題とか、・・・その他モロモロ。。
他人に、頼む。お願いする。
それも、一理。世の中、人間いっぱいいる。絶対、一人っきりになることなんて、ないし。
でも今日、本屋で手の届かない所にあった、読みたかったマンガ。店員さんにも、「取ってください」って言えなかった、あたしって・・・。
もし、バンザイできるくらい、両手が上がったら・・・なんて、自分の体のせいにしちゃってる、あたしって。。
誰の都合にも、誰の気持ちにも、誰の時間にも、何にも気にせず、自分だけの時間、心ゆくまで堪能したい。
今日は七夕です。
「あたしに強い勇気を下さいっ。」
神様、あたしの願い、叶えてくれませんか？
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| ∈台風・・・ですか。。。∋ |
| 2002年07月08日(月) |
窓から降り注ぐ、太陽。天気予報通り、晴れ！！・・・のはず・・・だった。。
洗濯機回してる間に、ジャジャブリの雨。。ウソツキ天気予報・・・。。。
母によると、「雨」の予報・・・だとか（Ｔ Ｔ）（あたしが見間違ったのか？）
押入れから、引っ張り出した、Ｔシャツなどの夏物。お日様のいい匂いで、今度お出かけする時に着よう！って思いついたのに。（ムッ！）
・・・というのは、今、金欠なだけ。
新しい夏服、欲しいんだケド。
入院に予定外な「個室代」がいったからなぁ。。１日五千円也。×８日。。まだ病院の個室にしては安い方？（汗）
もっとも、病院生活の閉塞感と回復しない日々に、イライラしたあたしの我が侭以上の何者でもなかったけど。
あと、大量にステロイド使ってる、あたしの前のベットが、コンコンッ・・・と咳の激しい肺炎の患者さん。
その娘さんが、以前あたしと似たように目が見えにくくなって、でも心配なく治ったよ、若いんだから大丈夫！・・・って、咳しながら話かけまくりにくるのが・・・ちょっとうっとうしかった。
あたし、今あなたの咳うつるとヤパイのよ・・・。。抵抗力ないし。。
「真近で生活しない限り、大丈夫。だって、その患者さん、出歩くくらい元気なんてないでしょ。」
甘い・・・先生。元気なんてもんじゃないよ。そこら辺の患者つかまえまくってるって。。先生は、なーんにもわかってナイ。
我が侭放題、個室生活、満喫したあたしも何だけど・・・その代償は大きかった・・・。はぁ〜ワンピース欲しいっ！！！
目の調子、良くないな。疲れ目だし。とにかく、すぐ疲れる。夜のドラマ、観れない。昨夜も、うたた寝しながら、テレビだけ光ってたし。目が疲れると、眠くなる。
そして、そんな爆睡できない。プレドニン減ったのに・・・。
昨日は、楽しく買い物行ったケド、後が、夕方から最悪だった。何がって、家族の雰囲気が。。まじで、暗い。。近頃の我が家の色は。。
あたし、実は一人暮らししてます。って言っても、自宅のほん近くだけど。（すぐそば。）一応バリアフリー。日中は、ほぼ一人。用のある時に、時間毎に家族が来てくれます。もちろん、夜も一人。ベット入っちゃえば、トイレ行かないけど、もしピンチになったら、電話で呼ぶ。これ、近いからできるんだよねぇ。
ごはんは家族がこっちに来るって感じで。
でも、今回入院してから、一人で食べること多くなって。家族、あたしの病気回復しないのにイライラしてる感じだったから、嫌われちゃってるな〜って痛感してたら、退院前に先生から病状の説明と共に、「家族の協力が必須です」とか何とか言われちゃって、そっからなぜか、絶対にあたしの部屋でみんなごはん。
夜も、休日の昼なんかも。
でも、くら・・・っ。（暗っ）
無理・・・しちゃってるんだよね・・・。
あたしを産んでくれた、育ててくれた母は、父は、今のあたしのこと、どう思ってるんだろ？と考えちゃう。
まさか、自分の娘が、こんな病気に障害になるなんて、人生の先なんて想像もしてなかった、だろうに・・・。
「まさか、私の娘に限って。」
そうつぶやいた言葉の、深い意味・・・。。
娘にたいする、将来の夢だって、あっただろうに。
誰だって、咲かない花は、育てない・・・もん・・・。。
結局、去年頑張れたのも、好きなことできたのも、陰ながら、いつだって家族が見守ってくれてたからだ。
まだ歩けてた頃、遠くにある大学まで、早朝から満員電車に揺られながら、あんなに夢中になれてたのは、帰る家があったからだ。
今更・・・そんなこと思い出しても、もう遅いよ・・・。
こんな体になってからでは。
でもね、父さん、母さん。
病気になったのは、あたしでよかったと思ってるよ。
前に大切な愛犬が、病気になって苦しんでるの見るの、辛かったから。
変われるものなら・・・って思ったから。
自分が病気する方が、楽だもんっ。
でもね・・・親の気持ちって、苦労って。
あたしは、もっと大人にならないと、わからないものかも・・・。
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| ∈痒い、痒い。。。∋ |
| 2002年07月09日(火) |
明日、台風が来るらしい・・・。。。
って、あたしの所在地がわかって、しまうじゃん・・・。まっ、いっか(爆)。
今日はジッと家の中。天気悪いし、ムシムシ暑いし。
昨夜は一晩中、クーラーつけっぱなし。
起きたら、目がかゆくって。真っ赤か。
どうやら、結膜炎になったらしい。。(どこでもらった？謎)
夢の中でも、かゆくって、必死に掻いて、掻けなくて・・・健気に我慢してた。。
目って・・・掻けないから、辛い!
素人判断で、勝手に目薬さしていいもんか、わかんなかったから(ただでさえ眼科通ってるんだし・・・)水道水で洗い流して、ひたすら我慢。今は、痒み通り越して、ヒリヒリ痛むって感じ。(寝てる間に掻いちゃったのか・・・汗)
昨夜は、一週間ぶりくらいに、一人ぽっちで夕食。さみしかったー・・・。。。
親二人は、自分達の余暇、楽しみに♪
思えば、電話一本で、助っ人に来てくれるのは、親だけだもんね。
案外、あたしの親は、強い!と思う時ある。
あたしの病状が最低の時も、決してドップリと不幸なんかに浸らない。
自分のやりたいことは、やり通す!
・・・あたしのこれって、親譲りかも・・・(汗)
最近、食欲低下。。ろくなもん、食ってないっス(T T)
やせる・・・ダイエット？
そういえば・・・土曜にゲリッピで受診した時、「ごはん食べなかっても、ダイエットになるだけだけど」と。
水分は取らなきゃ、ダメだよ〜みたいなコト。忠告されたなぁ。
ダイエット・・・。
ずっと内臓疾患患ってたあたしとは、無縁の言葉だった。自慢じゃないケド、30キロ代だったもん。
それが、いつの間にか、ステロイドちゃんのお世話になってからは、「・・・(T T)」
今から思えば、どうして、ビューティフルライフの杏子は、あんなに綺麗だったんだろー。顔だって、プクプクで、なくってさぁ・・・(ズルイ!)
注意:ステロイドの副作用で、顔が丸くなる・・・というのがあります。たかが、顔。されど、顔・・・（＞＜)
乙女にとっては、辛いのよー・・・。。。
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| ∈今のこと、これからのこと。∋ |
| 2002年07月10日(水) |
午後から、眼科と神経内科の受診。
その前に、お昼ごはんの後、ちょっぴり昼寝してしまって、気づいたら、もう出かける時間。
頭は寝ボケてるし、体はふらふらと動かないし、ついウトウトしてしまったこと、後悔するばかり。。
でも、これで、通院へ向けての、体力温存できた。今日は、診察待ってる時間も、案外元気だったし。
帰りに家族と、「回転すし」に寄る。
久しぶりの家族揃っての外食。
そして、一週間ぶりに、胃の痛みも感じず、満腹♪
明日から、またプレドニンが減量。
あと二週間くらいで、一旦はおさらばできるかも。
もっとも・・・これって、副作用があっちこっち出てきたから・・・って理由で、うれしくも何ともない。
あいかわらず、視力は上がらないまんま。
目の痒みと痛みは、ましになったけど。
これで、ひとまず、治療も終わり。終わった・・・ってコトは、「良くなる可能性はもうナイ」ってことなのか・・・？
治療法があるなら、しんどい思いだって、何だってする。
目の前に手段も方法もなくって、中途半端なこの状況に、眼科の診察終わってから、泣きそうだった。
悔しいのとは、あきらかに違う。
持っていきようのない、この気持ちに。
その後の神経内科では、心の中、ボロボロ。意地っ張りなあたしは、いつも通り、表面では笑顔気取ってたケド。
今、どうしてもあたしのやりたいこと、相談って形で思わず吐き出してしまった。
しかも、３０分も。
病気のことだけじゃなく、こういった病気を含めた「人生」のことも、真剣に話できるのが、今の主治医の先生との関係。
でも、外来では、次々と患者さんが待ってるし、気を使いながら。
それに・・・待合いと診察室を区切ってるのは、薄っぺらい一枚のカーテンのみ。
プライベートな会話だって、筒抜けだ。
で、結局、医師としては、賛成できないってこと。
今、あたしは、この一つのことだけじゃなく、「これから」ってことに真剣に悩んでいる。
今までは、「自立」に向けて、努力してきた。リハビリ入院もしたし、できないことをなるべく一人の力でできるように。
そして、それは、社会復帰へと続いているはずだった。
今の一人暮らしだって、「一人で生活できるように」。
どんなに、バリアフリーにしたって、何もかも一人でやってくには、限界があるってコトを。
今回の病気の勢いの怖さを感じてから、ひしひしと身に滲みた。
だけど、だったら、あたしは、これからどーやって生きてけばいいの？
目標も何もかも、目の前から、去っていくのが、怖い・・・。
死んだように、ただ生きる自分が、目に見えるから。
ほんとは、そんなこと、ないのかもしれない。
新しい生活には、それなりの楽しいことがあって。
病院でいたあの日々と比べると、断然の差。
こうして家で生活できること自体、幸せ。
神経内科で医師している先生には、これまでに様々な神経難病を患ってる、たくさんの患者さんと出会ってきただろう。
あたしと似た壁と、ぶつかった人いるかな？
だけど、あたしは、その患者の内の一人ではなくて、「あたしは、こんな病気になんて、出会いたくなかった。」という思いだけは、消したくても消しきれないのだ。
今のあたしは、いつの間に、こんなに贅沢になったんだろう。。。
だけど、今日ほど、自分の病気を恨んだこと・・・なかったかも。。。
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| ∈大学病院へ診察∋ |
| 2002年07月11日(木) |
大学病院の２ヶ月ぶりの定期診察日。
検査入院中、院内の中庭で一緒に遊んでたネコは、今だ健在。
立派な大人へと、成長してて、何だか久しぶりのヤツとの再会に、温かくなった。
おいしそうなパンあげたけど・・・食べなくなってた。。もっと、いいもん食ってるんだね〜（Ｔ Ｔ）
ここでは、いろんな思い出がある。
初めて、病名がわかったこと。
それまで、何年もの月日がかかっちゃったこと。
病名がわかんないのも、不安だったけど、わかってから、初めて抱えてしまったものもあった。
怖かった検査。。
研修医の先生と、遊んだこと。
今もメールし合ってる、年上の友達とも出会えた。
だけど、ここでの思い出以上に、前回入院してた病院には、苦しかったこと、悲しかったこと、辛かったこと、涙流した夜・・・だけど、前向きに自分なりにがんばれたこと、支えてくれた人々。・・・・・・
今のあたしにとって、身近にいてくれる、そんな人々の存在に、改めて気づかされた。
当時、お世話になった研修医の先生は、次の病院へと転勤されたんだとか。
今頃、立派なお医者さんになってるかなぁ？
でも、あの素敵な笑顔だけは、失わないで欲しいなっ。
素のままの、ダジャレも・・・（笑）
「ありのままに」
今日感じたこと。
自分のやりたいこと。夢、希望。
そんな大それたもんじゃないケド・・・。
あたしのペースで、できるなら。
しんどくなったら、少し休めばいい。
病気の顔色伺い、ビクビクしながら、安全線張って、ガチガチに生きてくなんて、まっぴらごめんだ。
人の５０％の力でもいい。自分のペースで、ぼつぼつと進めればいい。立ち止まったっていい。休憩もＯＫよ！
ただ・・・今度こそは、病気の悲鳴に、きちんと耳傾けてあげるんだ。
そんな、生き方できたら、いいなぁ。
これから、またまた、近くの病院での診察です。
あっちこっち、病院日だっ・・・。。。
明日は、なーんにもない一日なので、ゆっくりしよう♪
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