99745..チェリー
クリスマスイブ☆
2008年12月24日(水)
メリークリスマス☆☆☆

またまたお久しぶりですo(^-^)o
入院が決まり、ベット空き待ち中の、チェリーです…。

先週の外来で、腹痛、著しい体重減少、吐き気で、入院した方がよいと言われて…。
相談して、入院して、検査して、治療方針を決めることになりました。
私も、もう外来に、何度も通えるくらい、体力がなく…。

で、「1週間くらいで、ベットが空くと思うよ。」と、主治医の先生がおっしゃられていたのですが、まだ、連絡が入りません…。
たぶん、年末年始のお休みに入るので、病棟側が、入院を拒んでるのかも…。
大学病院なので、一般病院のように、患者それぞれの病状に応じてとか、個別対応ができない部分があるのは、仕方ない所なのかもしれません。
在宅医の先生が曰く、「大学病院の、土日祝日は、無医村と思え。」だそう…。

昨年は、一般病院に入院しましたが、当日入院できたし。荷物用意してなかったから、翌日入院にしてもらいましたが。
至急入院だから、さすがに、年内には、入院できるだろう…と、思っていたのですが。
(頑張れ!私の体…。)

それで、話はガラリと変わりますが。

世間は狭い!と、痛感…。
人伝に、以前お世話になってた病院の、訪問看護師さんを、ご存じな方と、会う機会があり。
当時、私のことを、その方に、話されていたのだそう。

「先生が、進行性のMSだから(当時再発が頻回だったので)、たぶんそんな余命長くないから(肺炎起こせば)、精一杯、看てあげて下さい。」と。

主治医の先生が、訪問看護師さんに、私のことを、頼んでいたらしい。

こういう話、今さら聞いてしまい、気分が良くないよね…。
当時、私は、寝たきり生活で、そりゃあ、肺炎にでもなれば、コロッと死の想定もできただろう。
(基礎体力も、著しく、低下していたし。)

だけど、これって、「そう長くない患者だから、看てあげて。」という意味なのかな…。

当時、在宅パルスをしてくれて、病院内で、往診を初めて導入して、訪問看護も24時間体制を作り、よく関わって下さったと思います。
入院は、難病だから…と、拒否られたけれど…。

だけど、結果的に、2年生きて、その後、「もう看れない。」と、「病状が重いから、うちの病院での、在宅医療では、対応できない。」と、出される形になった。
それまでに、私が死ななかったから、訪問看護師さんが、燃え尽きてしまったのかも。

とか、今、この話を聞いて、ふと思ってしまい…。

私は、お世話になったスタッフさんには、みんなな、ありがとう〜♪と思っているし、出会いがなければ、今の私は、いないわけだから…。

命を、みんなに支えられてる☆

という事実に、病気してたら、わかってるつもりだけど、この話を聞いたことをきっかけに、つくづく温かく感じました♪

ちなみに、うちの住んでる所で、私って、ちょっとした有名人です。
若い世代で、在宅医療受けてる人って、少ないというか、いないからね…。
保健所でも、役所でも、名前言ったら、みんなわかる感じです…。

だから、いろんな私についての話とか、耳に入ってきちゃうんですよ…。

って、こんな場所に、書いていいのか…(汗)


死とか、軽々しい話題にはしていないけれど、この文章で、ご気分悪くさせてしまったら、ごめんなさい…。



では、皆さん、素敵なクリスマスを♪

年内に更新できるようならば、また来ますね(^o^)/
お知らせ。
2008年12月08日(月)
☆お知らせ☆

以前、使っていた、メールアドレスが、使えなくなりました。

cherryから始まり、d-mlと付いたアドレスです。

もしも、メール下さったのに、届かなかった方、申し訳ございませんが、この日記の『手紙』をクリックして、メール下さい。

お手数お掛けしますが、どうぞ、よろしくお願い致しますm(_ _)m


そして、重ねて、サイトの掲示板が使えなくなってしまいました…。

ブログも、平行に運営していることもあり、掲示板は、置かないことにしました。

ご連絡などありましたら、この日記の『手紙』より、メール頂ければ…と思います。

重ね重ね、どうぞ、よろしくお願い致します。


チェリー
超〜〜〜お久しぶりです☆
2008年12月04日(木)
こんにちは♪
随分、ご無沙汰してしまいました…。

久しぶりに日記を書こうかと…はて?パスワード…何だったけ???

焦りました…。

やはり、時々、書きにこないと、忘れてしまうものですね…。



ここに書きにこなかった間も、ブログには、ほぼ毎日、更新していたわけなんですが…
いろんなことがありました。

まず、体重がかな〜り痩せました。
現在、30キロ台目前にしております…。

今年に入ってから、クローン病の方が、ずっと再燃中〜といった感じで、どんどん体重が落ちていき、まだ止まる気配はない感じ。
エレンタールという、成分栄養剤を処方されてるものの、近頃、あのにおい自体に、受け付けなくなってしまい…飲めない状況でした。

でも、エレンタール飲まないと、体重減少に加速度が早くて、これは真剣に飲まなくては!と、今日から、再開しました。
ガンバリマス。。。

そして、小腸を精査したいとのことで、入院して、ダブルバルーン内視鏡を勧められたのですが、鎮静剤をかけないと、なが〜い小腸に、内視鏡を入れるのは、耐え難い苦痛を伴うらしく、私は、睡眠剤や鎮静剤などは、呼吸抑制の心配があり、一度、呼吸停止してしまい、入院中、大変なことになった経験があるので…。
また、最近、心臓の不具合、不整脈のことなども、ホルター心電図で調べて、発見されまして…。
そういう問題があり、ダブルバルーン内視鏡は、無理との、消化器科の先生のご判断。

で、次に、カプセル内視鏡は?と、先生から勧められて、でも、検査の説明で、私の場合、腸が狭くなってる部分がある可能性が考えられるらしく、飲み込んだカプセル内視鏡が、腸で詰まり、場合によっては、手術しなくちゃならない可能性も想定されると…。

でも、もしかしたら、うまい具合に出てくるかもしれないし、飲み込んでみないと、どうなるかわからない…ということで、でも、そんなこと言われたら怖くなり…。
検査予約したものの、先生と相談して、キャンセルすることに。

で、しばらく胃カメラしてなかったよね?と、とりあえず胃カメラをすることに。

それは、先週にしたのですが、とにかく辛かった…。
通常は、鎮静剤と、腸の動きを止める薬を、注射するらしいのですが、それも、上に書いた理由で、私には使えなく、正常な意識のまま、カメラを突っ込みました…。

今度外来で、結果聞く予定ですが、胃には心配するようなものはないみたい。
まぁ、先生曰く、「一番強烈な胃潰瘍の薬」を、もう半年も内服してるので、これで、胃潰瘍とか見つかったら、どうしたらいいんだか…。



そんなこんな状況です。
相変わらず、MSからの痛みは、和らぐことなく、でも、血便が出るので、痛み止めが使えなく。
でも、痛み止め使わなくても、効果がなかったことが、わかった…。
夜も、よく眠れないのですが、呼吸抑制が起こるため、睡眠剤は使えないし…。

状況は、どんどん悪条件になってますが、この1年で、病気に対して、肝が据わってきたというか…。
前みたいに、一喜一憂というか、不条理なことに、一々、腹が立たなくなったというか、まぁ、人生こんなもんだろう…と。
なだらかな心情で、そのように、淡々と受け止めるだけ…になった、のかな。
ある意味、年を重ねたということだろう?



なぜ、日記書こうかと思ったというと、昨日夕方、久しぶりに、あの気持ちに襲われた。

空虚な…心の中が、スッカラカンになったような…。

たぶん、もう自分でも忘れたけれど、ここに毎日日記書いてた時は、ほぼいつも、そういう空しさと向き合っていた。

なぜ、自分は生きてるのか?とか、生きる意味とか、生きてていいのか?とか。

自分が空っぽというか、世の中にいても、意味がない存在というか、自分でも、何ができるか?なんてわからなくて。

ここを読んで下さってた方から、ある日、「生きる意味なんて、そもそも存在しないんだよ。」
「人間は、傲慢だから、意味を見つけたがるだけのこと。」
というようなメッセージを頂いて、そうなのかもなぁ…と、思った。

その言葉を思い出して、『一人で生きている。』『生きることは、孤独だ。』という寂しさと、しみじみと向き合った。

誰か側にいても、言葉や思いに共感しても、自分1人という寂しさは、常に付きまとっていて…、

病気が辛い時、誰も変わりになれなくて、そういう時、私の変わりは、誰にもできないんだな、と…当たり前のことに気付かされる。
私が私を生きるということについて、つくづく、寂しく…痛感させられる。

なぜ、私が病気に選ばれたのか?とか、病気でも前向きにいたいとか、もはや、そういうのは、どうでもよくなってきて…。

しっかり今を生きるしかないのだな、と。

そこに行き着いたんだよね。。。
そこにしか、たどり着けなかったのかも…。

あらゆる理由や意味を考えるのをやめ、全てを、受け入れて、自分には何ができ、何を選び、どう生きるのか?

結局は、今の自分しか、信じるものはないんだな、と。

過去に囚われること、未来に怯えることなど、もはや今の私には、不必要なことであり、明日は、今日の続きでもなく、今日と同じ明日などないのだな、と。



長々と、哲学的なことを、ダラダラと、話してしまいましたが…

もう晩年みたいな、生き方になってるので、もうちょっと、若者らしく、喜怒哀楽を取り戻したいですね…(汗)


寒くなってきましたので、どうか、お風邪など引かれませんように、気を付けて下さいね☆

では、また(^ω^)♪

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