99745..チェリー
経過報告
2008年01月31日(木)
お久しぶりです!
(ブログは、毎日更新していますが…。)


さて、経過報告をしたいと思います。

どこまでお話したかな…(汗)

そうそう、前回は、年末に入院したことを、書いたのでした。


1月16日に、大腸カメラの時の、生検の結果が出るということで、消化器科の診察に行きました。

大腸カメラの画像も見せてもらいました。
びらんって、いわゆる口内炎が腸にできてるって感じです。
あと、腸がムックリ!腫れてるって感じです。

まぁ、素人なので、「へぇ〜この画像がびらんなのね。」ってくらいで、よくわかりません…。


生検の結果は、よくわからない結果だったそうです。
悪いものはみつかりませんでした。
ベーチェット病か?クローン病か?判断は出ませんでした。
(インターネットで調べたら、なかなか、組織検査のみで判断するのも、難しいらしい。)

「その後、調子はいかがですか?」と聞かれて、3日前くらいから、また下痢…腹痛だったので、伝えました。

先生は困ったなぁ〜って感じで、「うちに来られて、こうして症状訴えられても、困るんですよね。」と…、

なぜか、いきなり逆ギレ???になられました。

それまで、女医さんで、穏やかなイメージがあったので、ビックリでした。。。

先生が言わんとすることは、

1.大腸には大きな異常がない。(直腸の爛れと、痔はあり。)
2.小腸の出口にびらんがある。
3.これ以上、原因追求をするには、小腸を調べないといけない。
4.うちの病院では、小腸造影は設備がない。
5.CTとエコーのみでは、検査としては精度が悪くて、よくわからないと思う。


を、踏まえて、


1.ベーチェット病を診れる医師がいない。
2.神経内科がない。
3.上記の理由から、麻痺と、お腹の症状が、同じ原因か?よくわからない。


「うちにこれ以上かかるならば、あとは、胃カメラくらいしかできない。」
「それで、今の症状の原因がみつかったり、治療できるとは思えない。」
と、おっしゃられて。

「ここで時間を使うよりも、神経内科でかかってる大学病院に行った方が、チェリーさんにとっては、いいのでは?」
と言われて…。

「1日も、早く行った方がいいよ。」とアドバイスされて、翌日に、大学病院を受診しました。



まずは、神経内科を受診。
主治医の先生から、消化器科に回してもらおうと思いました。
院内の先生ならば、どの先生がどの専門か?に、詳しいかなぁと思って…。

でも、診察受け付け時間が終わり、まさに今命に関わるって状態しか診れないと…。

なので、翌日に、神経内科の先生から紹介してもらい、消化器科を受診。


でも、前の病院の情報が足りないと言われて…。

この日に、クローン病の可能性が高いとなりました。

この日の先生も、炎症性腸疾患も診てるのですが、予約が1ヶ月待ちらしい!

なので、別の同じく、炎症性腸疾患を診てる先生に回して下さいました。

この日は、水様便で、飲水も全く摂れない状態…。
水分補給のために、点滴をお願いしたのだが、「大学では定期的な点滴はできないんだよねぇ。」と言われ…。
そういう場合は、関連病院か、クリニックに依頼するらしい。
そういえば…点滴室はあるけど、患者さんが横になってるのを、見たことがない…。

「それに、点滴しても、カロリーがしれてるし、それよりは、しっかりと病気を治療してあげないと、良くならないよ。」
と言われましたが…
何とか点滴してもらえることに。
(だけど、食べられない飲めない下痢な時は、点滴したら楽になるんだもん。)

大学病院は、医師しか点滴(静脈注射)はできない。
なので、若い医師が来て下さり、なんと、一度もチャレンジしたことがない血管に、一発で入りました!

点滴中は、看護師さんが声を掛けてくれて、優しく接して下さり、安心できました。



そして、前病院の診療情報提供書を揃えて(母に前病院に走ってもらい、まぁ、いろいろ大変だったけど、書かない…)

4日後に、新しい先生と、ご対面!

めっちゃおっとり系な感じで、相性が合いそう…!

触診と聴診もして下さいました。
(前の病院の先生は、一度もしたことがない…。)

ベーチェット病は、特定の場所に、特徴的な潰瘍ができる。
→私の場合は、潰瘍のなり方?が、クローン病っぽいみたい。

まぁ、腸管ベーチェットでも、クローン病でも、治療法は同じだから、はっきり診断を見極めなくても、よいらしい。
→大学病院の神経内科の先生は、ベーチェット病ってことあるのかな〜と。MSと診断したけど、どうか?は、はっきり言えない。診断するにおいての、医学の限界…???
消化器科の先生と、話し合ってみます。とのこと。


消化器科の先生がおっしゃられるのは、今、一番大切なのは、きちんと治療すること。

1.小腸を検査する。
(バリウムを飲んでの小腸造影は、精度が低くて、よくわからない場合が多い。)

確実に小腸を見るには、患者さんにも、かなりな辛さに耐えてもらわないといけない。
(入院も必要。)


とりあえず、薬を増量して、経過を見る。


症状が良くならなくて、栄養状態がどんどん悪くなれば、入院してIVH。
その場合、大学病院では、すぐにベットが空かないので、関連病院に一時的に入院してもらい、ベットが空いたら、戻ってきてもらう。


ということで、即入院は免れました。


どこの先生もだけど、若い人に、入院はかわいそう…って思うみたい。
私の顔に、入院嫌だ!って書いてあるのかなぁ…(笑)


でも、悪くなれば、入院できる病院がみつかったことに、気持ちは安心しました。



そういうことで、お腹の調子を見ながら、

流動食→5分粥→全粥と、アップしてきました。

徐々に、回復してる傾向ですが、腹痛があったり、お腹が張ったり、なかなか良くはならない感じです。

でも、スッキリしない病気でもあるから、大目に見ながら?この体とうまく付き合っていきたい。



私は、クローン病を発病したのは、19才の時です。
その後、MSを発病して、ステロイドを使うようになってから、なぜか、クローン病は落ち着いてきました。

だから、治ったんだ!って思うくらい、ピザまで食べれました。
(お腹の症状は時々あったけど、胃腸薬で対応できるレベル。)

昨年は、MSでは、ステロイドパルスをしませんでした。
(12月に、耳の病気でしましたが。)
なので、クローン病が悪くなったのかな…。。。

もう何年も、大腸カメラもしてなかったし、クローン病が原因で、炎症反応が上がることもなかった。

だけど、5月に救急車に乗った時も、クローン病が原因の腹痛だった可能性が高いらしいとのことでした。

12月に、耳の病気でパルスをしてから、一時的に、腹痛が治まったのも、クローン病らしきパターンだそうです。


ですが、治療に、ステロイドをいきなり使うわけにはいかない。
(副作用も、それなりにキツイから…。)

なので、ステロイドのように即効性はないが、ゆっくりと効果が出る治療法で、まずは試してみる。

それが無理ならば、ステロイドと免疫抑制剤をいく。

時期を見逃さないで、過小も過剰もなく、ベストな治療を選択していきましょう。

という説明でした。


ほんとに、わかりやすくて、今後の目安も聞けて、だけど、「また、良くなるから。」と前向きなこともおっしゃって下さり、

この病院に、この先生に、出会えてよかったと思いました!


神経内科の先生も、廊下でお会いして、わざわざ走ってきて下さり、心配してくれて…。

迷わずに、この病院で診てもらおうと思います。


大学病院って、なかなか行けない場所というイメージがあったり、大学病院をよく知らない人からは、モルモットとか言われたりするけど…

やはり難病は、専門的に診れるなぁと思う…。


地元の病院も、医師が減り、手間がかかる検査は、なかなかできなかったり、診断ができなかったり…

何年か前は、地元の地域病院で、十分対応できたことが、今はできないみたいで…。


前の病院の消化器科の先生は、「潰瘍性大腸炎は、患者数が多くて、診断も付きやすいけれど(大腸カメラで判別できるし…でも大腸型のクローン病の場合は、診断は難しいよね…?)、クローン病は、患者数も少なくて、検査も診断も高度さを要求される。」とおっしゃられていた。


在宅医の先生も、「小腸病変だったの?」
「炎症性腸疾患は、真っ赤な下血とかが、典型的な症状なのになぁ…。」←大腸病変の場合に、よくある症状。
とおっしゃられていた。

小腸病変となると、なかなか医師にも、よく知らないみたい…。

クローン病って、病院でも、なかなか聞かないみたいだし(一般病院では、あまり患者に出会わない?)、やはり難病なんだなと、思わされた。



長々とすみません…!

また近況報告に来ますね(^ω^)
かるなちゃん速報!
2008年01月19日(土)
かるなちゃんの関係者の方より、連絡を頂きました。

一昨日、ドナーが現れ、移植手術が行われ、無事、終わったとのことです!


かるなちゃんのHPは、こちら→かるちゃんを助ける会 - 『生きることをあきらめたくない』


かるなちゃんとの出会いは、今から、3年前に、この私の日記に、メールを頂いたことでした。
私は、かるなちゃんから、たくさん励まされ、たくさんの大切なことを教えてもらいました!

移植のために、海外に渡られてからも、心身共々、辛い日々もあっただろうに…
私の体調を気遣うメッセージを送ってくれました。


かるなちゃんは、これまでも、たくさんいろんなことを、乗り越えて来られたでしょう。

でも、これからが、本当のスタートなのかもしれません。
移植後の、合併症との付き合いや、薬の内服など、自己管理をしっかり頑張らないことも、たくさんあると思います。

でもでも、ずっといつでも応援してるからね!!!


かるなちゃんを助ける会が設立されたことを知った当時に、微力ながら、この日記にて、リンクを貼らせて頂きました。

「募金を振り込んだよ。」「自分のHP、ブログに、リンクを貼ったよ。」など、お声を聞かせてもらったり、本当に、ご協力ありがとうございました!


皆さまにも、このうれしいお知らせを、一番に届けたくて、真っ先に更新した次第です。


そして、ドナーの方と、ドナーのご家族の皆さまの、ご心痛を察すると共に、ご冥福をお祈りしたいと思います。
今年初日記です!
2008年01月11日(金)
明けましておめでとうございます!

…と、ご挨拶するには、遅過ぎますね…スミマセン。。。


昨年末は、入院に、バタバタしてしまい…、1年を振り返ってる間もなく、新しい年を迎えました。

今年も、ぼちぼちと更新していきたいと思いますので、どうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m


さて…その後の体調ですが…。

昨年の12月26日に、消化器科に再入院しました。
翌日に、CF(大腸内視鏡)をしました。

前日の寝る前に、甘〜〜〜い下剤を1本飲んで寝て、翌日の早朝6時に、ニフレック(2リットル)を2時間かけて、全部飲み干して下さいと…。

それはポカリにちょっと似てるけど、全然まずい…に、塩をたくさん入れたお味な感じ?

私は前の病院では、下剤はマグコロールだったので…そちらの方が、まだ飲めた記憶が…。

結局…チビチビ飲んでも、2時間経っても、1リットルがやっと…。

だんだん吐き気までしてきて…看護師さんから、「日頃からお腹下してるし、もう無理して飲まなくていいですよ。」と、言って下さったのですが…。
先生に連絡したら、「2リットル全部飲み干して下さい。」と…答えが返ってきたらしい…。

先輩の看護師さんにアドバイスをもらいにいった、担当ナースは…。
アミノレバンの、フレーバー各種類を持って来て、ニフレックに混ぜて、飲むことに!
パイナップル味に、フルーツミックス味、コーヒー味に、抹茶味…。
とりあえず、パイナップル味を、200CC飲みました。
まずいけど、まだ飲めそう!

2杯目を飲み干したら、内視鏡室から連絡が入り、「もう飲まなくていいよ。内視鏡室に降りて下さい。」と。
無理して、飲まなくてよかったみたい…(;ω;)

内視鏡室に降りるまでに、さっき飲んだ下剤が…お腹グルグル…。
下の車椅子用トイレに行き、看護師さんに便座に移してもらったら、外で待っててもらいたかったのに…なぜか、中でずっと居るの…(汗)
何かあったら(転倒)…と思ったのか…
でも…見られてちゃできないよね…。。。

内視鏡室に着き、バイタル測定して、検査着に着替えさせてもらい、ベットに寝転び、モニター(心電図と心拍数と酸素濃度)を付けて、病棟医の主治医が、血管確保のために、ルートを取る。
私は、緊張のために、筋が緊張して、ガタガタ痙攣が…(こんな時に…)。
病棟医の先生が、「大丈夫だから。リラックス〜。」と声掛けて下さり、軽めの安定剤をルートから、流して下さいました。

本来ならば、この病院では、内視鏡は、患者を、薬を使ってコントロールして、完全に寝させて行なうらしい。←寝てる間に終わるから、無痛なんだって!

だけど、私は、睡眠薬や安定剤は、呼吸抑制を起こし、呼吸停止しちゃった履歴があり…先生も慎重に薬を投与することに…。
とりあえず、軽めの安定剤だけで、検査時間が長くなり、痛みを訴えたので、次にキツめの鎮痛剤を少量目に投与。
以上で、本人も余裕でカメラを見れました!


大腸内は、潰瘍の傷跡らしきものと、ヘモが見られました。
でも、すごく綺麗だそうです。

そして、大腸から小腸に入り(ここまでたどり着けただけで、すごいと思う…)、小腸の入口に、びらん性の潰瘍が見られました。

医師、5人も集まり、「クローンっぽくないよね?」「ベーチェット?」「どうなんでしょうか?」と悩む…。
判断が付かないクローンっぽくない、潰瘍性大腸炎っぽくもない、見たことないものらしい…(汗)

とりあえず、そこを、生検しました。
その部位は、腸管ベーチェットで、潰瘍が見られる場所だそうです。
だけど、生検では、クローン病か?ベーチェット病か?は、判断はできないらしいのです…。

話し合った結果、今の所、浅い潰瘍で、大量下血しそうなくらいの、深い潰瘍ではないそうで、経過観察で行きましょう。となりました。

これは、ステロイドパルスが効いてるのかもしれないし、パルス前に、内視鏡をしてないから、何とも言えないみたい…。
ステロイドを減らしたら、また悪くなる可能性もあるらしい…。

内視鏡の結果では、ステロイド治療をする予定でしたが、耳鼻科で使ったステロイドパルスは、炎症性腸疾患で使う4、5倍の量だったらしいです。
なので、最大限にステロイドは入ってるので、このまま退院して、経過を観察することになりました。


また、ベーチェット病については、この病院では、専門に診る科がないこと。
なので、神経内科で診てもらってる大学病院に転院して、診てもらうことになりました。


来週には、生検の結果が出るみたいで、消化器科を受診することになりました。
その日には、大腸カメラの画像をもらえる予定です。
また、その結果を持って、大学病院を受診します。(紹介状は、医師のいろいろな事情が…ややこしいらしくて…書けないらしい…。)


今の所は、下血もなく、下痢もひどくありません。
入院する前(ステロイド治療)と比べると、、体調はよいです!


耳の方は、耳鳴りが続いています。
気になるのは、左耳まで、耳鳴りがしてきたこと…。

浜崎あゆみさんが、突発性難聴の告白をして、話題になりましたね。

私は、昨年末に、難聴になり入院した時には、家族も、在宅医療スタッフも、驚かなかったし、同情もされませんでした。
それが、当たり前なのかな…?

難聴って、目に見えない障害なので、その不便さは、周りには、伝わりにくい気がします…。
だからって、片耳でも、聞こえにくくなることは、かなり不安を感じました。


最近…何だか、自分の病気や障害が進行することに、不安を感じなくなりました。
何ていうか…他人事みたいな…。
一々、気にしても仕方がないからかもしれません。

それに、在宅スタッフも、別に進行したからと、気にしてもくれないし、仕事だし、他人の家のことだから、深入りはしない。

当たり前のことかもしれないけど、かえって、身近な在宅スタッフだからこそ、冷静に病気を対処している(患者が病気を受け止められるように?)のかもしれない。

だけど、もうちょっと、在宅医療でも、医療を提供してくれてもいいんじゃないか…と思ったり。。。
調子悪くなれば、病院行くならば、在宅医療の意味がないよね…。
在宅医療で、早めに点滴など可能な限りの治療ができれば、軽く悪くなるだけで、早めに対処できるんじゃないかと…。

だから、これからは、我慢しないで、在宅スタッフにも、体調を主張していこうと思います!
だけど今日も、「調子はいかがですか?」と聞かれて、「変わりないです。」と言っちゃいました…。

というか…在宅スタッフは、私にもはや関心がない?
医療を提供する気がない?
定期的に訪問して、バイタル取って、記録して、おしまい?

う…ん、2年って倦怠期なのかな…。
私は、長く経過がある病気だから(しかも入院も短期ばかりだから…)、医療スタッフも、疲れが入るし、飽きて来るのかもしれない…?

というか…医療スタッフ側にも、緊迫感が薄れてくる…?
(お互いに知らない関係の間は、適度な緊張感を保てるけど…、付き合いが長くなると、慣れが入ってくる?)

お互いのことを、知ることは、良くも悪くもあるんだと感じたり…。

親しい仲にも、礼儀あり!というのは、大事なことなんですね…。
(私自身にも、言えることです。)


長々と、すみません!


では、今年も、よろしくお願い致します☆

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