昨夜は、久しぶりに、涼しいなぁ〜と感じたのですが、一夜明けると、暑さが戻ってきました。
さすがに、夏！ですね。
夏休みになると、ほぼ、毎年、卒論の学生さんが、我が家に来られます。
障害を持つ立場として、いろいろアンケートや、インタビューに答えたり。
私は他にも、○○○なことをしてたり(謎…)、対象者が少なかったりで(益々謎…)、そっち方面に興味を抱かれる学生さんも、毎年、ちょっとは、いらっしゃったりする。
それがきっかけで、去年は、在宅現場での実習と(福祉用具製作)、学校においての講演(ゼミ内で)の依頼があったのですが、体調不良もあり、お断りすることになり…。
まぁ、自分を見てもらうこと、知ってもらうことに、まだ抵抗も感じてたから、あれはあれで、無理して引き受けなくて、よかったんだと思ってます。
ですが、今年は、ちょっと違った気持ちでもいて…。
むしろ、伝えたいことが溢れてるというか、私なんかの、一個人の話を、聞いてもらえる場や時間を頂けるって、すごい貴重な体験なんだなって。
だから、できるだけ、体調が許す範囲で、協力させてもらいたいなと思っています。
それで、こんなこと言いながら、こんなこと書くわけなんですが…。
先週、久しぶりに、実際に学生さんとお会いして、アンケートに答えて、『アンケートや統計における、ある原理』について、思い出しました。
アンケートや統計は、(結果が出る前に、作成者が答えを出している)、というものです。
これは、結構、有名なものだと思います。
アンケート作成者の、心理的誘導により、回答者の答えは、最初に(アンケートする前)、アンケート作成者が出した答えに、結果は、導かれる。というものです。
これは、いわば、アンケート作成者の無意識的な意図(無意識下での心理的誘導)により、アンケートする前から、すでに結果が出ることが多いですよ、というもので、統計を取る側は、必ず、慎重に注意を要さなければならない事項となります。
やっぱり、思った通りの答えが出た！と思うのではなくて、ちょっと待った！と感じないといけない時も、あるのかもしれない。
統計は、いわば、資料の裏付けでもあるわけで、何かを訴える時の資料としても、貴重な対象物とされることが多いです。
しかし、よく言われるように、アンケート結果は、対象人数と、対象範囲を、よくチェックした上で、読まないといけない。
何人の対象者中、何人の人に、調査をして、それは例えば、年代は？地域は？など、アンケート対象者についてを、まずは詳しく把握してから、アンケート結果を、正しく読むことができる。
決して、アンケート結果のみが、絶対的に正しいわけではなく、アンケートや統計は、アンケートを取る方法を変えるだけで、その結果さえ、安易に変わってしまう場合があることを、忘れてはいけません。
何が言いたいのか、よくわからなくなってきましたが…。
結構、こちらも、年々有り難く、勉強になってきてたりします…。
学生さん…皆さん、暑い中、頑張っておられるのではないでしょうか？
いろんな困難に負けじと、ファイトです！と、いつも陰ながら、応援させてもらってます。
そして、学生さんには、「お若くて車椅子なのに、明るくて。しっかりされてて。」と、お世辞を言われる私です…。
外とか出たくなくて、数年単位で、閉じこもりの車椅子ユーザの方も多くいらっしゃるらしいのです(いや、でも、通院とかしない？それも、外出だよね？)。
てか、私も、普段は閉じこもりですがね…。
買い物は、好きだから、行きますがね。
それが、何か？
まぁ、いきなり車椅子になって、上がれてた階段が上がれなくなったり、当たり前なことが当たり前じゃなくなり、人にジロジロ見られてるのが気になり、外に出たくないわ！…と思うのは、当然ですよね？
ですが、まぁ、家にいる方が気楽なのか、買い物好きだから、出るかは、本人が選ぶことでしょう。
どっちがよいとか悪いとか、私はないと思います。
外に出るには、お金が出ますし、経済的に、遊びにいけないというのもあるのかもしれませんし…。
(あーお金ない…！！！)
私は、見た目は、障害が軽く見えるらしいです。
一緒にいて、そこで、初めて、いろんなことができないことに、気付く。
元気そうとか、顔だけ見てたら障害を忘れるとかも、言われます。
褒め言葉なのか、単に障害をきちんと見てくれてないのか？…よくわからない複雑な心境なんですけどね…。
そういうのもあるからか？
「私が車椅子になったなら、そんなに明るくいられない。落ち込んで立ち直れない。」と言われることがあるんですが、私には、一番ショックな言葉なんです。
なったもんは、この体で生きてくしかないんです。
それは、人生は、自分の力で、変えられるものと、変えられないものがある。
病気は、後者の１つです。
変えたいならば、人生を辞めるしかありません。
いわば、自殺を選ばなかったから、今の私がいるだけのことです。
頑張りもしなかったし、自然に、あるがままに、なるように来ただけのことです。
乗り越える必要もないし、病気になって落ち込む時もあるし…。
逆に病気になったから、今の私がいるのかもしれない。
←まぁ、こういうのは、普段は、あまり考えないし、気付かないけど。
学生さんと話してると、つくづく感じるんです。
もしかしたら、私の病気の経験って、貴重な経験なん？って。
人生、いつどこで何が起こるかわかりません。
だけど、病気という、また難病という、貴重な体験をした分、人とはちょっと違った人生を、歩むことになったかもしれないことに、…そうなん？と感じるくらい、車椅子の自分にも、自然と慣れてくるもんです。
最近、誰もが車椅子や障害を持っても、過ごしやすい社会になればいいなぁと、感じるようになりました。
自立が無理な人にも、そういう意味で、働くこと＝自立以外の、自立の見方を、本人も社会も変えて行って欲しいと願っています。
人に支えてもらうのも、自立。
結局は、社会は、人と人が支えられる中、個は確立してるように思います。
全てを、１人でできる人間は、いないのですから。
そうは綺麗事言っても、障害があるから、できないこと、困難なこともたくさんあるし、悔しい思いもします。
頸損の人が、脊損の人を、「手に障害がないからいいね。」と羨み、MSの患者さんが、頸損の患者さんを、「再発をしないので、障害が固定するからいいね。」と羨むというのも、聞いたことあるけど、いろんな障害や病気があり、誰と比べても、それを、選ぶことはできません。
健康に見えても、内臓疾患を抱えてたり、悩みを抱えたり、見えない部分で、気持ちが落ち込んでる人もいます。
健康な人や、病気や障害が軽い人に、頑張ってもらうんではなくて、個々が今できることをする。
ほんの少しだけ、自分ができることをみつけるだけで、周りへの配慮や優しさになるんではないだろうか？
私にも、もちろんできることはあります。
やってもらうことばかり、求めるんではなくて、役割をみつけることができたら、毎日が充実する気がする。
そういう意味で、これからも、いろんな出会いを、大切にしたいと思っています。
車椅子駐車場や、他いろんな私のつたない経験を、知ってもらいたい。
もちろん、私は、社会の中で、障害を持つ立場として、一個人でしかありません。
世の中には、いろんな立場や、考えがたくさんあります。
自分の意見として伝えたいし、相手の意見も聞かせてもらえたら、新しい風が、私の毎日の刺激になってくれそうです。
って、かっこよく書き過ぎ？
というか、ただ単に、人と遊べることが、楽しくて仕方がないだけの私ですが…(汗)
学生さんの中には、社会人から入学した方で、私と同い年くらいの方もいらっしゃいます。
だから、おしゃべりが、楽しいんですよね〜♪
長くしゃべると、私がしんどくなるんですが、気遣って下さいながら、ついつい長話してしまうんですよね〜(笑)。
話は変わりますが、そういえば、特定疾患を更新に行ってもらった母が、保健師さんとケンカしたらしい…。
ケンカというか、きっぱりと言っちゃったんだって。
「チェリーさんのこと、ずっと心配しておりました。」
と、保健師さんが言うから、
「それは、建て前上、聞いてるだけですか？」
「本当に心配ならば、家に電話掛けてくるとか、訪問に来るとか、されないのですか？」
と…。
無言になったらしいです…(怖；)。
あと、私のかかりつけの近くの病院は、神経難病(特に、ALSや、障害が進行したMSなど、介護度が高い疾患)は診なくなった方針で、他の方は転院されて(追い出された形らしく…)、私のことを「どうされてるんだろうか？と思ってたんです。」、と。
それで、他の患者さんの、相談に応じては、「ALSやMSの障害が進行された方は、ほんとに、困難なケースで、私達も、困るんです。」と言われたらしい。
困るんですと、保健師さんに言われても、実際に困ってるのは、患者さん本人と家族でしょ？
何かおかしなこと言ってるなぁ…と思って、「私達が、困るから、何なんですか？その先は、何がおっしゃいたいんですか？」と、先を促して聞けばよかったのに〜と、思ってしまいました…。。。
まぁ、実際そこにいたら、私も、聞けないけど…。
介護保険ができたから、保健所は、母性(赤ちゃんの検診ね)のみ対応で、難病の対応はなくなるとかって、本当なんでしょうか？
数年前までは、在宅で、訪問診療や、在宅医療を受けてる難病患者さんの自宅に、保健師さんが訪問したり、もっと積極的に関わりを持って下さったんですが…。
在宅は、病院も遠い存在で、保健所も遠くなれば、孤立してしまう気がする…。
介護保険の適応ではない、私のような若い世代の難病患者さんも、社会には多くおられます。
何か、たくさん書き過ぎたかも…。
長くなり、すみません！
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