| ∈今年も、ありがとうございました☆∋ |
| 2005年12月31日(土) |
今年もあと３時間です。
レコード大賞、こうだくみさん、おめでとうございます！
彼女が歌っているのを観た父が、興奮しておりました…。
１週間毎に、リリースされてるシングルが、入手困難らしいですね…。
エロかっこいい〜♪
今日は、カットに行ってきました。
大晦日にカットかよ…。
みなさん、大掃除や、お正月の用意に、お忙しいのか、お客さんが少なかった。
でも、美容師さんも、交替でお休みに入られているのか、いつもよりいなくて、待ち時間、カット時間含め、３時間かかりました。
つ、疲れた…。
シャンプーしてもらい、濡れた頭のまま、待たされて、寒いしさ〜、ちょっとムッとなりそうでした…。
が、美容師さんは、かわいいし、丁寧にカット、ブローしてくれて、満足〜♪
すごい乾燥髪で、髪先の痛みが、ひどいらしい…(T_T)
「ほんとに、シャンプーしてもらいました？」とか言われたくらい、濡れたまま、カットしてもらってる間に、乾いてるの…。
で、ブローにまた濡らしてもらう始末。
ワックスも、表面のみではなく、中までしっかりしてあげて下さいね。と、アドバイスもらった☆
今回は、美容師さんが女性の方ばかりで、シャンプー台に移るのに、どうしよっかな…とか思ったけど、車で送ってもらったのが父で、美容院には入りずらい…。
で、シャンプーをしてもらった見習いの美容師さんに聞くと、「手伝いますよ。」と言って下さったので、介護の仕方を伝えて、遠慮なくお願いしたのだけど、車椅子の人に出会ったのが初めてみたいで、同僚の子と、ふつう車椅子で、シャンプー台も移れないのに、美容院来るべ？
って感じで、あとで笑われてしまったのが、ちょっと感じ悪かった…ムッ！
でも、負けじと行くの〜♪笑
今度からは、女性でお手伝いしてもらえる方と、同伴した方がいいかもね。
誰もが介護に慣れてるわけではないし、下手すると、お互いに、怪我しちゃうかもだし…。
友達誘おうかな〜。
(でも、田舎だから、昔の子供時代からの理容院に、まだ行ってる子もいるんだよ〜ビックリ☆)
今年も、日記お付き合い下さり、ありがとうございました♪
来年も、笑ったり泣いたり、楽しく行きます！
どうぞ、よろしくお願いします☆
みなさまにとって、２００６年が幸多き１年でありますように…☆
では、良いお年を♪
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| ∈今年を振り返り☆∋ |
| 2005年12月30日(金) |
今日から、父も休みに入り、ようやく年末だなぁ〜って、実感。
今日は、今年最後の訪問看護でした。
病院は、３１〜３日まで休みだけど、どうしても抜けれない処置があるので、年明けは、２日に臨時訪問してもらえることになりました。
今日は、前回に続き、いつもの看護師さんと、新しく異動して来られた看護師さんと、２人で来られました。
でも、微妙…。ちょっと頭と胃が痛くなりそう…。
なかなか覚えられなかったり、要領が悪かったりするのは、人それぞれ持った性格があるから仕方ないけれど、看護師さんとしては、それがネックになる時があるなぁ〜と。
特に、訪問看護は、１人でこなさなければならなく、違う看護師さんに聞いたり手伝ってもらったりできないので、その人の持っているもの培ってきたものが、全てなんよね。
時々、忙しい病棟勤務が合わないからと、訪問看護に異動を希望して来る人もいるけど、患者の家でいる時間は、頼りになるのは自分だけ。
そんな生易しいもんじゃない。
家と家を車で走り、当番日には夜中にも電話に起こされ、翌日はふつうに通常勤務。
訪問看護は、ハードな仕事だと思う。
それぞれの家やそれぞれの患者の体や障害の状態について、初めはわからなくて戸惑うのは当たり前だけど、慣れていってもらわないと困るし、成長がなかったら、やっぱ、来るのは遠慮して欲しい…となってしまう…。
看護師さんとしての成長を、気長に待ってられるくらい、在宅患者に余裕はなかったりするし、病状的にきつい状態にいる人や、家族も介護負担にしんどい人も多い…。
って、何か年の終わりなのに、性格悪く書いてしまったわ…(謝)
今年も、あと残り１日☆
私にとっては、自分も周りも、変化が特になくて、安定した１年だったかな？
春の海遊館のオフ会は、楽しかったな〜(*^_^*)♪
来年も、楽しく頑張れそうです〜(^O^)♪
そうそう！これを忘れてはいけない…。
来年は、夢の実現プロジェクト☆に向けて、頑張りたいです☆
みなさん、来年もどうぞよろしくお願いしますm(_ _)m
これから先の挨拶は、明日にしようっと(笑)
みなさんにとって、どんな１年でしたか？
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| ∈年賀状、元旦に届かないかも〜。∋ |
| 2005年12月29日(木) |
やっと年賀状買ってきてもらった。
印刷するつもりが、出来ないって…(￣◇￣｜｜)
相手のも、自分のも、住所自分で書かなくちゃいけなくて…。
やばそうです…。
ていうか、去年より、手の力落ちてるし…無理っぽい。。。
お父さんやお母さんの字で届いても、ゴメンナサイ！
寝る前に、「ナナコロビ」おーせ／著、を読んでいます。
あいのりに出てたおーせね。
この前のあいのりスペシャルで、久しぶりに見た〜♪
で、おーせの小さい頃からの人生を綴られているんだけど、あいのりのことは書いてなかった。
帯にも、「あいのりのおーせです」ってどこにもないしね。
番組側が書いてはだめってことになってるのかもしれないけど、ふつうのおーせの日常は、すんげー輝いていた！
その本のページの、おーせの直筆の言葉に、「周りの意見に耳を傾けることも大切だけど、聞いてばかりしたら、自分らしさを失くす」みたいな文字があり、何か、関心しちゃったな。
人生を自分の力で、切り開いてきた人だなと、思った。
おーせみたいな考えのクラスメイト、高校の時にいたな〜。
３年の２学期に「学校やめる」とか言い出して、クラスみんなで泣いて止めたの。
でも、本人の別の道でやりたいことが気持ちが固まっていて、それと家庭の事情があり、１日でも早く弟や妹達を支えたいという気持ちが強くて、担任も「あと卒業まで半年もないやろ、授業料は先生が立て替えるから」と説得したんだけど、最後は負けたの。
その後、結婚して、今や、６人の子供のママ〜。
高校なんかで勉強できないこと、弟さんや妹さんへの愛の育みが、子育てに生かされてるんだな〜と思う。
結局は、自分が本当にやりたいことや、誰かのためにしたいこと、そういうのが、パワーとなり、凹みそうな弱い自分を支えてくれるんだと思うんだ。
おーせは、自分というものを持ってる人だから、おーせしか書けない文章が書けるし、あいのりって、後ろバックがなくても、人に愛される本になるんじゃないかな？って思う。
(ま、あいのり知ってる人は、おーせってわかるだろけどさ。)
表紙も、カラー写真も、エロイんだから〜☆
今のあいのりは、ヒデがいなくなって、寂しいなぁ〜。
アヤが、前から、小雪っぽく見える〜♪見えなくない？
綺麗な人だよね〜。モデルさんみたいな？
っていうことで、今年最後のお風呂に入ってきますです…。
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| ∈今年もあと３日☆∋ |
| 2005年12月28日(水) |
今日、訪問看護師さんと話していて、間違えて聞き取られてしまった。
この１週間は、毎回、違う看護師さんが来ても、必ず、違う言葉に受け取られてたり、「えっ？」と、聞き返される…。
上戸彩と言っても、「うえだあや？」になってたり…、「上田じゃなくて、上戸やろ〜(爆)」と、爆笑されても複雑…。
構音障害がやっぱ、出て来てる？
嚥下障害も出てきてるし…今回から錠剤を、粉に処方なったし…。
見た目わかんないけど、微妙に発音がおかしいみたい…。
だから、勘違いされるか笑われる…。
でも、昨日、電話してたら、そんなことなかったしね。
やっぱり、わかろうとしてくれる相手には、わかってもらえるのかな…。
ていうか、また１リットルの涙のセリフだけど…。
最近、右手の動きが悪くなり、パソコン入力がしにくくなって、携帯で休み休み打ってるのだけど、「手の力なくて携帯打てるの？」とかメール来ても、工夫次第で打てます、私の場合はね。
腕の力が弱かったら、机に乗せたり、携帯を固定したり、自分でどうすれば体に楽にできるようになるか？１つ１つの動作を考えるようにして、なるべくあきらめないで済むようにしてる。
あ〜話が暗くなった？ごめんなさい！
で、以下は独り言です…。
人生において、学校でも仕事でも、それまでに抱いていた夢が、幻だったと思う時がある。
こんなはずじゃなかった…と。
そこで、やめて逃げてしまうか？ゼロから歯を食いしばって、出発するか？
それは、『己の人間力』にかかってる。
というようなセリフが、偏差値３０台の落ちこぼれ高校から、東大をめざした、ドラマ「ドラゴン桜」にあります。
どんな道も、いいことばかりな道はなくて、苦しいことも辛いことも、人が見えない所で努力する部分であったり、頑張ったりしてるんだと思う。
『石の上にも３年』って、諺にあるように、そこを乗り越えたからこそ、初めて見えてくるものもある。
決して、逃げたんじゃなくて、自分が納得して選んだ選択ならば、また別の道を歩いても、流した涙は、背中を押してくれるような気がする。
「１つの道で続けられないならば、また別の道でも、逃げしまうよ。」と言われたけど、悩みに悩み、精一杯、考えて出した答えだから、これからの新たな道を、また零地点から出発したいと思います。
というわけで、年内に決意できてよかった！
泣いたり笑ったり、またまた、来年も頑張ろう〜☆
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| ∈神経内科往診☆∋ |
| 2005年12月27日(火) |
今日は、今年最後の、神経内科の往診でした。
何か…先生、診察と全然関係ない、世間話してるし、ワンコのしつけとか聞かれたり、へぇ〜って納得されたり、突っ込まれたりしてました…あはは。
訪問看護師さん、「せんせ〜い…」とか、真面目に診察してよ〜って困って、突っ込んでるし。。。
ただのおじさんになってた、先生…笑
たまにはいいよね〜訪問なら、みんなそれぞれの、自分らしさが見れるような気がする〜。
それはそうと、右手の力が落ちていること、今までできていたことが、できなくなっていることを、例を出して話した。
母的には、「最近、リハビリを休んでるから」と言うのだけど、先生は「現状維持には、リハビリが必要。」「だけど、調子が良くない時は、無理するより休んだ方がよいよ。」と言うことで。
先生〜そんなこと言ったら、リハビリ嫌いだから、ずっと休んじゃうよ…(汗)
というか、立てなくなってから、めっきりリハビリが楽しくない…。
立てなくなりたくなくて、リハビリ頑張ってたようなもんだから…？
１リットルの涙の亜也さんが、リハビリに頑張ってる姿を見て、私はこれでいいのかな…？と思い始めた。
「先生、入院させて下さい。リハビリしたいんです。自分の足で歩きたいんです。」というあの場面の言葉が、頭をグルグル回ってる。
なぜ、リハビリといえば、可能性を目標とする、積極的なリハビリのみ想像するんだろう？
例えば、亜也さんと同じ気持ちで、不安な心境にいる患者さんはいる。
現状維持目的のリハビリ入院も、あってもいいのでは？
介護や在宅に疲れたら、リフレッシュにもなる。
そのためだけに、病院としては、貴重なベットを空けれないって、感じかな…。
治るもの、治療法があるものしか、価値を置かない、今の医療の価値観も、私を否定されているように感じる…。
私は、もしも、リハビリしていても、再発して、障害が進行しても、無駄になったとは思わない。
ずっと付き合う病気だから、私には、リハビリは離せない、仲良くしていかないといけないって思ってる。
だけど、やはり、家が一番だけど…。。。
また、何か午後から、寒さが厳しくなって来た〜ブルブル。。。
さて、また違う悩みと向き合わないと〜(ノ_＜。)
みなさん、私に勇気を下さ〜い。。。
マンガ読んで、逃げる…？
今年の悩み、今年のうちに〜♪
新しい年に、嫌なことを引きずりたくないから、がんばるぞぉ〜おーっ☆
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| ∈クリスマス終わっちゃった…。∋ |
| 2005年12月26日(月) |
クリスマス終わっちゃった…。
日記さぼってしまいました。。。m(_ _)m
早々と、２３日に、父がいただいて帰って来たケーキを食べた。
クリスマスイブには、チキンと残りのケーキ食べて、おばあちゃんからおまんじゅう届いて。
週末には買い物に行った。そんな感じ。
あっ、クリスマスプレゼントを、ワンコに父と私からあげて喜んで、遊び過ぎて、鼻の頭にかすり傷作っちゃって、みんなに笑われてるワンコです…。
何か、今年は、長かったな〜って感じ。
月日が過ぎるのが遅く感じた。
特に、充実していたわけではなく、平凡な１年でした。
それが、一番！
年末年始も、訪問看護あるし、遠出もしないし、いつもと変わらない１日を過ごすでしょう。
おせちと雑煮が、楽しみ〜♪
去年は、３年振りの家で迎えたお正月だったんだよね。
その前は、２年続けて入院していた…。
今年は、大丈夫でしょう〜o(^-^)o
何かいろいろ考えたり、考えてなかったり、年末年始だから？
別に、無理に区切りつけなくてもいいよね？
来年の抱負？とか聞かれると、何もない自分に、焦る…。
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| ∈冬至☆∋ |
| 2005年12月22日(木) |
外は木枯らしが吹いてます…寒い。。。
気象庁が暖冬予報を訂正して、「今年は２０年ぶりの寒い冬」とのこと…。
雪の景色の所も多いみたいですね…。
私の地域は、太平洋側なので、雪がチラつく程度ですが、天気予報見てたら、南国、鹿児島の雪景色にはびっくりした！何と１０センチとか…。
積雪量の多い所の方は、お気をつけて下さいね。
お風呂に入り、シャンプーしてる時に、ガスが切れた…。
我が地域は、都市ガスではなくて、プロパンガス(わかる…？)なのです…。
「こんな寒い日に、お風呂入るからよ〜」と、発狂〜した母は、外に見に出た。
ちょうど来た、ガス屋さんに、空になったボンベを交換してもらった〜。
風邪をこじらせたに、違いない…。
ドラマ「１リットルの涙」について、昨日の日記を読んで下さったお友達さんから、メールをいただきました♪
ドラマ中に映像化されなかった、あれからの５年間について。
同タイトルの映画版でも、日記を書かれなくなったその後の５年間は、映像化されてないとのことです。
＞年頃なので寝たきりになってからのことの映像化は配慮したのと、日記に書いてないことを憶測で映画にするのはいやだったと読んだ記憶があります。
テレビドラマもそのあたりを考慮したのだなと思います。
納得！教えてもらって、うれしかったです。
ありがとう〜♪
私は日頃、家に訪問に来る、訪問看護師さんやヘルパーさんを見て、こう思う時があります。
もっと私を見て下さい。
辛いことから、目をそらすのではなくて、障害が進行する私を、見て欲しい、と。
健康な人は、辛いことから、目をそらして、綺麗事にした方が、楽になれるのかな？…と、感じる時があります。
側に居てくれることで、私が何を思い、感じ、どんな時に、手を貸して欲しいのか？伝わると思いから。
今までと変わりなく、接してくれる友達は、うれしい。
１リットルの涙の中で、亜也さんのお母さんは、「同情って、そんなにいけないことかな？」と言う場面がありました。
もし、私を見て、「かわいそう」と思うのも、何飾りない正直な１つの感情であって、無関心よりもずっと前進だ。
ほんのきっかけでも、他者と同じ情になり、心に感じることは、そんな簡単で楽なことではないはずだ。
また、人の気持ちは、時間と共に、変化するものだから…。
今夜、我が家は、２日早いクリスマスです〜♪
ケーキを食べるのだぁ〜〜〜ルンルン☆☆☆
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| ∈食欲不振と喉が痛い。。。∋ |
| 2005年12月21日(水) |
どうやら、風邪を引いてしまったみたい・・・。
朝起きたら、喉が痛い。。。
食欲もなく、胃がムカムカするし。。。
とりあえず、風邪薬飲んで、イソジンでうがいをした。
昨夜は、病院から帰ってから、「あいのり」と「１リットルの涙」を観た。
「鬼嫁日記」は、ビデオが、途中までしか撮れてなくて、ショック・・・。
そういえば、昨日は、最終回で１５分？延長だったのね・・・。
いつも「１リットルの涙」の後に、「鬼嫁日記」を続けてみると、どうも頭の中のテンポがおかしくなっちゃうので、ビデオに録って観た。
「鬼嫁日記」自体は、好きなんだけどね。
「１リットルの涙」の後は、精神的に何も考えられなくなってしまうから。。。
さて、「１リットルの涙」の最終回。
私的には、あの飛んだ５年間が、観たかった。
しゃべられなくなって、文字も書けなくなって、車椅子に乗れなくなって、日記も書けなくなった。
でも、亜也さんは、そこで、生きていた。
その日々は、お母様の綴られた、「いのちのハードル」に綴られています。
ドラマ的には、５年間の表現が難しかったのかもしれないけど、亜也さんは、「生きるんだっ」と、日々を生きていた。
最後の最後が、綺麗事に感じてしまったのは、ちょっと、残念に思えました。
お母様のその「いのちのハードル」を読むと、病院へ亜也さんに会いに行く場面での、化粧や綺麗な服と、思いが重なった。
亜也さんが、「自分のために、お母さんを苦労させている。」と感じさせたくなくて、若く化粧をして、服も綺麗に着て、元気はつらつに見えるようにと。
そのドラマの風景には、原作の亜也さんのお母様の言葉を思い出し、涙になりました。
ドラマは、やはり制作上、脚色もしていて、現実とはまた違う部分もあると思う。
だけど、１リットルの涙は、原作に近く、作られていたと思う。
特に、亜也さんの言葉に、大切な何かを感じた人は、多かったのではないかな？と思う。
現実では、大学病院では、何年も長く入院は続けられないし、別に患者を見放さす思いがなくても、主治医の先生も転勤が多く、１人の先生にずっと診てもらうのは難しい。
原作では、あれからの５年間は、亜也さんは、何度もの転院を繰り返し、その度に、亜也さんやお母様は、医師と格闘し、どうすれば、亜也さんのことを理解してもらえるのか？
生きる場所を、探し続けた。
「治癒できる可能性のない病気は、入院させられない。ベットは、もっと治療できる患者のために、有効的に使われるべきですから。」
２年半前に、ものすごい痙攣に、救急外来を受診した時に、当直していた医師に言われた言葉。
もっと人の気持ちに、やさしい医療になって欲しい。
あれから、２０年経っても、わたしの病気もそうだけど、寛治できる治療薬は開発されてないことは、悲しい。
だけど、日々少しずつ、医学は進歩していると、期待したいです。
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| ∈友達☆と眼科受診。∋ |
| 2005年12月20日(火) |
お昼前に、友達が来てくれました。
一緒に、お昼を食べて、はしゃぐワンコと、遊んでました(笑)
買った〜♪という、プレステポータブルを見せてもらいました。
すごく画像も綺麗だし、音もイイ！
ネットも繋げるから、ちょっとサイトを見たい時には、便利だって。欲しくなっちゃった…。
夕方近くからは、病院に、眼科受診と視野検査に行きました
また今日のヘルパーは、男性１人だった…。結局、母も付いてもらうことに。
病院に付いたら、ヘルパーから携帯番号を教えられ、診察が終わったら、電話を掛けてと言って、車から降りて来ない…。
ヘルパーの人数が少ないなら、仕方ないけど、事前にこちらにも、連絡が必要では？
もちろん、契約書類上では、病院内も、ヘルパーは付き添っていることになってるし、支援費の時間も払ってる…。
これから、ずっとこうなら、考え物だよなぁ…。。。
今日は、視力、視野検査、散瞳して、先生が眼底を診ました。
視力も上がり、前よりも少し良くなっていました。
これには、先月に、入院してステロイドの点滴をしたことに、効果があったかもしれないね？と、先生。
というか、眼科目的でパルスしたわけではないけど、そんな効果の出方もあるんですね？
なら、もっと早く使って欲しいとか思ってしまうけど、ステロイドは諸刃の剣。効果もあるけど、副作用もあるから、使い方って難しいのかなぁ…。
定期的に診ていって、また悪くなるようなら、またステロイドを使うと言われました。
悪くはなりたくないし、だけど、ステロイドはもう使いたくないなぁ。
ムーンフェイスや、食欲増進とかで、太るし…。
そういえば、ステロイドが０になってから、食べ物がおいしくなくなった…。
１リットルの涙の最終回で、涙だらけの私です…。
その感想？は、明日書こうかなぁ。
『病気は、どうして私を選んだの？』
『私、結婚できる？』
『人は過去に生きるものにあらず、今できることをやればいいのです。』
亜也さんの言葉、１つ１つが、心にジーンと、沁みています。
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| ∈危険な家族？∋ |
| 2005年12月19日(月) |
ドラマ「危険なアネキ」の最終回を観たいので…、日記は後程…m(_ _)m
時間あるから、書いてみる〜♪
「危険なアネキ」終わりました☆
ふ〜ん、そういう終わり方なのね…。
まぁ、私的には、幸せな気持ちをもらえるドラマだったけど。
やっぱ、ドラマなのねって展開な終わり方だったかな…？
今日は、母とケンカしている最中に、訪問看護師さんが来た。
そういう時って、訪看さんは、どうする？冷静な顔して、いつも通りに、バイタルチェック。
こういう場面があるのも、在宅ならでは？
でも、家族ケンカなんて、普通に家庭にあるよね？
よそん家で、いきなり、家族でケンカし出したら、ちょっとビックリしちゃうけど…。
だけど、訪看さんは、お客さんを迎えるのとは、またちょっと違うと思うから、そういう普通の家庭内の日常とかも、目にしちゃうかも？
「かえって、全然動けないくらいになれば、お母さんも介護(ヘルパー)を受け入れて楽になるかもね。」との一言に、健康で歩ける看護師さんとの距離感を感じてしまった…。
今、家にヘルパーを入れることに、母も私も疲れてしまいお休みして、ヘルパーは通院時のみにしてる。
母が一杯一杯で疲れてるんじゃないか…？と、看護師さんは心配してくれてるみたい。
でも、母は、ヘルパーさんが、ドカドカ家の中に入り、思い通りの介護をしてくれない、かえって忙しない、人間には口がついてるから、気分を害することも言われストレスも溜まる…らしい。
家族と同居する中、訪問看護やヘルパーを入れることが、かえって、健康な家族の重荷になってしまうこともある…。
訪看さんが言うには、普通なら私くらいの年齢って、独身でも結婚してても、一番、親と接しない世代らしい。
言い方はちょっと寂しくなるけど、親を必要としない年頃というか。
だけど、今の私は、家族に主に介護してもらってるから、必然的に会話もする。
最近は、親子でコミュニケーションがないと問題視されていて、そういう意味では、有意義な時間かもだけど。
高齢者の介護とは、介護される側もする側も、全然、状況が違う…。
今来てくれている訪看さんはみんな優しいし、信頼してるし、だけど、「親への負担やいろいろ考えて、悩むでしょう…」とか言われると、本当に心配してくれてるのに、同情？どうせ他人なんだ？とか、思ってしまう…。
醜い心の持ち主な私なのです…。
明日は、眼科受診と視野検査に行ってきます。
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| ∈雪と買い物☆∋ |
| 2005年12月18日(日) |
昨夜は、フィギュアスケート、グランプリファイナルを、手に汗を握りながら、観ていました。
浅田真央ちゃんの、優勝おめでとうございます！
スルツカヤ選手の、ノーミス、完璧な演技の後に、プレッシャーを物ともせず、素晴らしい演技。
本当に、感動しました！！！
トリノには、年齢制限が引っ掛かってしまってるみたいだけど…。
健康的問題が、オリンピックでの年齢制限を設けてる理由らしい。
さて、今日は、久しぶりに、買い物に行きました。
冬服を買いたかったのだけど、これというのがなかった…。
でも、買い物カゴにバンバン入れてる人がいて、ボーナス出たから？
外を歩いたら、雪が降ってました。
凍えるほど、寒かったー。。。
そうだ、介助犬チャリティーなるものを見掛けて、ちょっと気になった私は、…質問してみましたw
「すみません、この募金は、どちらの育成団体さんに寄付されるのですか？」
「京都の団体だったかな？えーっと、依頼を受けて、担当してるだけでして、僕はよくわからないので。」
そのチャリティーは、品物の売り上げの一部が、介助犬育成に使われるらしいのですが、その介助犬を育成する団体名もわからない、知らないなんて、担当する方としては、どうなんでしょう…。
募金詐欺もある世の中だからなぁ…、とか思ったけど、本当の募金も確かに存在するのです。
日本的な(海外のはよくわからないけど…)募金活動は、いいことをしよう〜というテーマ？が全面に出て、その募金は何にどういったことに生かされるのか？は、後ろになっちゃってる感じもします。
もし、詐欺的な募金に、自分がお金を入れてしまったら、その詐欺の一部を荷担してしまった感じがして、何かやだな…って思うのです。
でも、昔の私もそうだったんだけど、深く感じないで、「いいことしよう〜」と気軽に募金する人も多いと思う。
本当は、詐欺とか、絶対に世の中からなくなって、有効な使われ方がされれば、気軽な気持ちで、募金できて、あとは、サラリと忘れることが、個人的に、理想だと思うのだけどな。
何か、重い話になってしまい、ごめんなさい…！
ちなみに…最近の体調は、う〜ん。。。
買い物できるくらいには、元気になったかな！
でも、家族や看護師さんには言わないこと、知らない？(知ってるかも？)ことだけど、自分の体に起きる変化に、毎日、密かに１人で、葛藤してます…。
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| ∈生きるために、生きる。∋ |
| 2005年12月17日(土) |
昨夜、本田美奈子.さんの番組を観た。
入院中、病棟での、ナースステーションで歌われた、「アメイジンググレイス」の場面には、涙がこぼれた…。
…何て素敵な歌声なんだろう。
病院の医師が、「これからも、このような素敵な歌を聞くことは、ないだろう」と、おっしゃられてました。
また、母への愛情、またお母様から美奈子さんへの深い愛に、感動しました。
美奈子さんが、白血病と闘う日々の中、入院中、出会った患者さん仲間に励まされ、また美奈子さんから、多くの患者さんが、勇気や生きるパワーをもらっていたこと。
病気になっても、美奈子さんの、生きようとする、生命力の力強さが伝わってきた。
担当の主治医の先生は、「病気に果敢に立ち向かい、多くの患者さんに、勇気を与えた。素晴らしい患者さんでした。」と。
番組を観ている時間、次から次へと涙が溢れ、美奈子さんが、今は天国に行かれた、悲しみが悔しくなった。
彼女は、絶対に病気に負けたんじゃないと思う。
「私は、太陽になりたい。」
そう願っていた美奈子さんは、今も多くの人の心に、暖かいエネルギーを与えているのだから。
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| ∈毛糸の靴下∋ |
| 2005年12月16日(金) |
暑い…お風呂入ったら、汗だく…。
でも、出たら寒い…。
冬は着る服がなくて、困るなぁ〜。
コートやジャケットは、着脹れして、より体が重い感じが…。
電動車椅子のレバーを動かす右手が、冷たくて、動かない…。
って、外には出ないけどね。
室内でも、かじかむ手って…。
訪問看護師さんに、「毛布にくるんでも、足が冷たいよ。分厚い靴下履きなね。左手もめちゃ冷たいから、手袋しなね。」とアドバイスくれた。
まだ、何とか動く右手より、…左手は、冷たい。やっぱ、動かないから、血流が悪いんだろね。
で、お風呂上がりに、毛糸の靴下を履いてみた。
あったかい〜♪
在宅の患者さんのサイトを見てたら、「訪問看護師さんは、バイタルを測るよりも、清潔操作に過敏になるよりも、もっと大切なことがある。在宅は、治療的ケアよりも、心のケアが大切」とあって、なるほど〜と納得。
求めるものは、利用者１人１人違うものだろうけど、病院での看護ケアと、在宅でのそれは絶対に違うと思う。
在宅は、生活の中の病気との付き合いであって、治療を優先する病院とは、違う場所だと思うから。
いろんな看護師さんやヘルパーさんがいるけど、冗談が通じない人は面白くないっす…。
生活には、笑いが大切！だと思います。
だから、生真面目な看護師さんやヘルパーさんは苦手にゃ…。
たまに、毎度、同じ質問する人がいて、その時々の状態を知りたい？とか思ったけど、そうじゃなく、忘れているみたい…。
いつもと反対を答えてみたけど、真面目に受け取られてしまったよ…(￣◇￣｜｜)
最近は、訪問看護師さん、気忙しそう…。
何となく表情でわかると、前は「うちん家に来たくない？嫌われてる？？」とか思ってたけど、今は前の家で何かあったのかも？そんな感じ？？…とか思うようになった。
３０分ずつで、家を回るって、大変だよね…。
そういえば、昨夜の深夜２時台に(何て夜更かしさ〜ん♪汗)、テレビを消そうと、チャンネルを替えたら(？)映画をしていた。
「害虫」
中学生役の、宮崎あおいと、蒼井優が、まだ顔が幼くて、かわいい。
だけど、途中で寝てしまっていた…。
前に、レンタルして観た記憶があるような？気もするんだけど…。
で、どうなったの？
結末が気になる…。レンタルする…？
１リットルの涙で流れている、レミオロメンの、「粉雪」をエンドレスで聴いてます。
『１億人から君をみつけたよ』〜という、歌詞がすごく好き。
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| ∈個々それぞれの今日∋ |
| 2005年12月15日(木) |
何だか、１リットルの涙の話ばかり続いているけど・・・。
突然な話ですが、今週の１リットルの涙の、亜也さんの障害レベルが、今の私に似ているのかもしれません・・・。
構音障害は、まだ目立ちませんが、嚥下障害が出てきたし、私は歩けないし立てない。
あと、左手の震えも、あんな感じ・・・。
だから、何か怖かった。
けど・・・亜也さんを通して、励まされている自分がいた。
もし、ドラマが、ＭＳ患者で、車椅子で、重度な主人公だったなら、社会や同じ患者さんの受け止め方は、どうだったのだろう・・・。
個人差の大きな病気だから、批判されることも多いと思う・・・。
ドラマを観た母は、「私の病気がＭＳじゃない気がしてきた」・・・と言う。
ＭＳについて調べれば調べる程、そう思えて仕方ないと。
「じゃあ、先生に聞いてみれば？」と言って、母は、看護師さんにも同じこと話していた。
「確かに、ＭＳは、歩けている人が多いし、でも、個人の差が大きな病気でもあって、それぞれ症状も病状も違う。パーセンテージは低いけど、車椅子になる人もいるし、チェリーちゃんのように、障害が重度に進む人もいる。」と言われた。
その看護師さんは、いろいろ勉強もしてくれたみたいで、海外で障害者のサポートをした経験もあるから、実際にＭＳの患者さんとも暮らしたみたい。
だけど、ドラマから、いろんな情報が見えて、いろんな風に感じてしまうこともあるって思う。
番組の終わりに、症状や障害進行具合は個々によるものです。とテロップが流れているけれど、本当にそう思う。
どんな病気も、個人差ってあると思うし、ひとつの症例をとって、全てと受け止められるのは怖いし、私もこれまで、自分の毎日を見せることによって、同じＭＳ患者さんを不安にさせてしまうんじゃないか？と、考えてしまうこともあった。
だけど、本当に私は私であって、全ての人には当てはまらない。
というのを前提に、これからも、よかったら、読んで頂きたいのです・・・。
どうか、よろしくお願いします。
「もし、自分が車椅子になった時、私だって大丈夫。何とか生きていけると思えました。ありがとう。」
という風なメールをもらったのを覚えています。
私は、この言葉が、うれしかったの。
病気や障害って、いつ誰もがなる可能性がありますが、大丈夫、何とか生きていける。
そういうメッセージを感じてくれて、うれしくなったの。
亜也さんのように、人に何か与えるような文章は書けなくて、みんなにもらってばかりだけど・・・・。
これからも、「あたしの日常」を綴っていきたいと思います。
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| ∈布団から出れない。。。∋ |
| 2005年12月14日(水) |
めちゃくちゃ、寒い…。
去年もこんなに寒かったっけ？
ほんと、寒いのを、どうにかして欲しい…。
今日は、お母さんがバーゲンとかで、服を買いに行ってたり、帰ってきて、次々と着ていくのを、「はいはい、似合うよ〜」とか適当に(汗)言っては眺めておりました。
サイズが合わない！とか言っては、返しに行ったりで、１人でお留守番して、テレビ観たり、耐震マンション偽装…何か、責任を放棄して、大人気ないというか…。
あとは、布団に入ってたら、いつの間にか、昼寝してしまった…。
そうだ！今朝は６時半に起きて、目が覚めたから、テレビを観ていた。
朝からみのさんが見れた。
また、寝て、起きたら、お昼だったんだけど。
最近、訪問看護が、楽しい時間。
看護師さんの気持ちが伝わり、優しさに泣けた…。
何だかんだ言って、やはり私は、周りに感謝が足りないのかも…。
昨夜の「１リットルの涙」、声を我慢して泣いた…。
来週、最終回ですね…。。
沢尻エリカちゃんの演技は、すごいと思う。だから観る人にも伝わるんだと思う。
「入院させて下さい。リハビリがしたいんです。」
たとえ、治らない難病でも、患者の今の気持ちを理解しようとした、水野先生。
私は、先生からは、「リハビリしても良くなる可能性はなく、自立するためのリハビリは適切ではない」と、在宅を勧められたけれど、どっちにせよ、その主治医によっての考えがあるんだろうな。
とにかく、共に喜怒哀楽を感じ、いろいろ考えさせられるドラマでした。
ブログ(cherryのキュン☆な毎日)にもアップしました〜♪
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| ∈亜也さんの言葉。∋ |
| 2005年12月13日(火) |
『夢の中で、わたしはもう足が不自由でした。
夢の中に、車椅子に乗ってるわたしが出てきた。
もうわたしはもとにはもどれない。
』
木藤亜也／著「１リットルの涙」より
今、毎日見る夢の中の私は、車椅子で歩いている。
夢の中に、車椅子の自分が出てきた、あの日。
目覚めた朝の、「あぁ…私はやっぱり、足が不自由なんだ」と、しみじみ感じたショックさを覚えている。
障害を自覚しているようで、受け入れているようで、あの時、やっぱり私は、障害を現実に受け入れたくない、自分を知った。
「夢の中に、車椅子の自分が出てくれば、一人前の障害者だ。」
と聞いたことがあるけれど、最近の私は、両足で歩く私が夢でも、出会えない。
あーもう、車椅子の私が、当たり前になりつつあるのかなぁ…。
足の裏で、歩く感覚を、思い出してみても、忘れて去っていくみたい…。
それが、ちょっと寂しい。
『過去に戻りたくても戻れないから、今の自分を受け入れる。』
先々週のドラマ「１リットルの涙」 亜也さんのセリフより。
今の私は、自分を受け入れることに、四苦八苦している…。
自然には、受け入られない…ううん、受け入れたくないのかもしれない。
けど、もう過去には、戻れないんだよね。。。
『人間は、過去や未来に生きるのではなく、今日を生きるのです。』
これも、ドラマ・１リットルの涙のセリフ？だった覚えが…？
過去に囚われたり、未来に不安がったりするより、今日できることを、地道に歩いていくしかないのかもしれない。
『足を止めて今を生きよう。
いつか失ったとしても、叶わなかった夢は、誰かに託したって、いいじゃないか。』
先週のドラマ「１リットルの涙」より
障害を持ってから、出会った夢があった。
だけど、障害が進行していくにつれて、体が辛く感じるようになった。
「あきらめることは、いつでもできる」
そうやって、頑張ってきたけれど、いつか、きっと、覚悟を決める時が来るだろう。
その時、悔し涙を流す自分を見たくないと思ってた。
だけど、あきらめることは、後悔するわけではなく、無意味や無駄だったわけではない。
だから、自分が決意する、その日まで、自分なりに、今日の足跡を残したい。
『病気は、どうしてわたしを選んだの？』
ドラマの中で、一番印象に残ってる言葉です。
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| ∈お疲れさま☆∋ |
| 2005年12月12日(月) |
今日は、楽しい１日となりました〜♪
いろんな話が出来たし、また違った視点で、物事を見ることができた。
自分自身が、まずどうしたいか？という思いが大切で、周りの人が協力して下さる。
今回、ほんとに、出会いや差し延べて下さる人の手の暖かさに、ありがたく感じました。
今日は、寒い中、ありがとうございました☆
さて、お客さんが帰られた後、訪問看護師さんから、「今から行ける？」と連絡がありました。
昨日、熱が出たので、家から看護師さんが、先生に電話をして、採血の指示が出ました。
結果は、１時間半くらいで出て、訪看さんが電話をくれました。
炎症反応には異常はなく、様子を見ることになりました。
明日の往診も、採血の結果で、延期になりました。
左半身の痺れが気になるんだけど、年末の往診まで、様子見るしかないか…。
こうして、訪問看護に入ってもらい、主治医とも連絡してもらい、病院に行かなくても、採血とか在宅で可能な分はしてもらえる。
母は、「あなたは贅沢だ。周りの人に、こんなにお世話になってるのに、なぜ、有り難みを感じないのか？」と、セカンドオピニオンを希望する私に、反対な感じです…。
今、お世話になってるスタッフには、とても感謝はして本当に心からありがたく感じているが、先生により、診断や治療方針について、いろんな見方があると思う。
違う視野や違った視点で、診てもらいたいという気持ちは、自然な思いだと思うんだけどな…。
今の主治医の先生を、裏切ることになるとか、プライドを傷つけるとか、それとはまた違うと思う…。
主治医の先生は、一度、家族揃って、話し合いの場を作りたいね、と言ってくれてるし、病気との付き合いは、長期戦になるのだから、両親も先生から説明してもらったり、思いをゆっくり話し合えればいいなぁ〜と思うんだけど。
だって、先生は忙しいし、こうした機会を設けて下さることは、感謝しなくちゃ☆
私は、今の主治医との関係は、離れたくないし、ずっと長く付き合いたい、付き合って欲しい、と感じているもん。
けれど、やはり、私の見勝手なこうしたいという思いで、今の在宅スタッフとの関係が崩れるのが怖く、黙ってる方がいいのかな…自分の気持ちを打ち明けたがために、元には戻れなく、在宅続けられなくなるのが、怖い…。
最近、在宅が疲れた…というのもあるし、かと言って、施設も嫌。
いったい私はどうしたいんだろね…。
病気が治ればいいのに…。
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| ∈頑張ります☆∋ |
| 2005年12月11日(日) |
また、発熱して、３８度出て、調子が良くない…。
我慢してたけど、あまりにもフラフラするし、しんどいから、体温計計ったら「やっぱ、熱あったわ…」って感じ…汗
左手が、ガンガンに痺れて、指がグーになったまま、動かない…。
絶対に、病院に行くか、訪問看護師さんに連絡した方がいいと思うけど、黙っている…。
連絡しても仕方ないという気持ちと、もう何か病気の威力に？流されて、あきらめてしまうことを、受け入れようとしてる感じ？
病気と闘うのは、疲れてしまった…。
でも、来週に往診があるので、その時に、先生に診てもらえるんだけど…。
明日は、はるばる遠方から、お客さんが来られます。
体調が良くないから、断る？とか思ったけど、わざわざ、私のために予定を組んで下さり、足を運んで下さる、今後に関わる、大切なことだから、頑張りますo(^-^)o
だって、ずっと前から、楽しみにしてたしね〜♪
楽しい、１日になれば、いいなぁ〜と思います。
だけど、落ち込むかな…初対面は苦手な上に…(電話は何十回もお話したけど)私のドシ加減や、ダメダメさが、出なければいいんだけど…。
今後の、自立と社会参加が、キーワード？です。
いろいろ悩んだけど、出した結果だから、新鮮な気持ちで、頑張りますo(^-^)o
昨夜の、「逃亡者 木島又一郎」面白かった〜♪♪
もう１度、観たい感じ〜(^_^)v
さて、寝よう…。
明日起きたら、元気になってるといいな…。
楽しいことなんだから、気力で乗り越えなきゃ〜☆
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| ∈来週は忙しくなりそう〜。∋ |
| 2005年12月09日(金) |
起きたら、お昼だった…あはっ…。
昨日の片付けの続きをしようかな、とか思ったら、訪問看護にお風呂に、予定が目白押しで、無理。
積み上げた雑誌やマンガに、看護師さん絶句…。
久しぶりに、大人の電話をしたけれど、私って、何て子供なんだろう…。
母を「お母さん」と言ってしまう辺り、ヤバイね…。
敬語がなってなく、上の人を敬う？そういう感覚が、自然にサラリと身についてない感じ…いい年して、お恥ずかしい…。
年末に往診の予定が、急きょ、来週に変更になりました。
この前、看護師さんと、「今後の治療方針」について話して、先生に、不信感？として、伝わってしまった気がする…。
何となくだけど、「病院変わって下さい。」って言われる予感がして、すごく不安…。
今回、ハードな退院だったから、不安だったのは事実。
今後も基本は在宅で、入院治療はしない方針と言われているので、もしもまた悪くなったら…？と、ちょっと不安も感じるというか…。
私は、こう見えても、高齢者ではないし、治療できる可能性を無くしたくはないと思ってる。
そういう点では、在宅には、必ず、できる治療の限界があると思うから。
あと、前から、セカンドオピニオンをしたい気持ちがあるのだけど、同じ病院にかかってる、他の患者さんが、(別系列の病院の)セカンドオピニオンで検査入院して退院後、元の医師が受け入れてくれなくなり、在宅ができない状況で、困っている話を聞いてしまった。
その方は、不信感が積もったのを、医師に直接、吐き出してしまい、病院変わったみたいだから、話し合い方にもよるのかもしれないけど…。先生も、人間だからね。
患者は、思うこと、いろいろあるかもしれないけど、医師と患者は立場が違うし、分かってもらうのはたやすくない。
冷静に話さないと、なかなか気持ちは伝わらないかも。
ていうか、何かと、人間関係は難しいね。
もっとシンプルに、いかないものかな？
私は、在宅の支援は、プロの仕事なんだから、お任せしたい、と思うんだけど、「家族が介護しないなんて、怠惰」「親に見放されて、かわいそう」とか、捉える人もいて(ヘルパーさんとかも)。
以前、今は辞められた訪問看護師さんに、他の家は、私達が来るのを、きちんと用意して待ってるとか、まるでお客さんを迎えるみたいに言われ、感覚の違いにビックリした…。
私のいつもの日常生活に、サラリとプロの方に支えてもらうのは、無理な感覚なんだろか？
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| ∈大掃除？∋ |
| 2005年12月08日(木) |
ネットで知り合ったお友達が、退院したとのこと。
おめでとう〜良かった。
ずっと心配していて、お互いに、ステロイドを使っていたことから、他人事には感じられなかった。
まだ会ったことないけど、仲良くしてくれて、昔から友達みたいな感覚に感じさせてもらってる。
下界は寒いから、風邪引かないように、無理はしないでね。
今日は、久しぶりに？！掃除をしました☆
いえいえ、掃き掃除とかなら、毎日しているのだけど、溜まった本や雑誌の片付けなどを〜♪
机の周りを、片付けたら、でかいゴミ袋が一杯になった…。
あと、今年１年のコミック雑誌(別マやBE LOVEとか)やらが、５０冊も！溜まっていて、山にしたら、ありえない高さに…汗
読み返したら、とんでもなく１日無駄に過ごすことは、あり得るので…粗大ゴミに出すことに…。
年末だから？大掃除？…遠方から、お客さんが来られることになったので、この際、掃除しちゃえ〜って感じです♪
まだ、部屋は漫画本やら、いらない物と分けた固まりが、あちこちに…。
さて、無事、片付くのでしょうか…謎
手伝ってくれた母が、サッサッか今日はご機嫌に動いてくれておりました〜感謝☆
今から、「熟年離婚」の最終回が、楽しみらしい〜。
さて、明日は、訪問看護に、お風呂だ。
寝ようっと〜おやすみなさい☆
メールありがとうございます♪
中学生の女の子さん、メール返信させて頂いたのですが、アドレス宛て所なしで返って来てしまいました。
よろしければ、お心当たりのある方、再度、メール下さい。
よろしくお願いしますm(_ _)m
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| ∈色々なこと…。∋ |
| 2005年12月07日(水) |
１リットルの涙の来週の予告に、切なくなった…。
自分と重なる部分もあるのだけど、お母さんの心配している表情や涙に、わが母の気持ちを思う。
「自分の足で歩きたい。」
亜也さんの気持ちは、過去の自分と、同じだった。
歩けるか、立てるかで、人間の尊厳が違う。
ある科学者の方が、脳梗塞を患い、右半身麻痺、言語障害、嚥下困難…、障害と共に生きる日々を、ドキュメントを観たのだけど、こう語っておられました。
「リハビリとは、機能回復のみではなく、人間的尊厳の回復を指す。」と…。
最近、母との関係が、イライラしてばかりです。
女同士って、口で言い合ってしまう…。
その後、トイレがしたくなって、何度、電話で呼んでも、来てくれない。
来ては、「自分でトイレ行けば。」…と…。
家族でなければ、虐待に近い…。
私は、母がいないと、生きていけないけれど、母にしては、束縛されていることから、時には、疲れもするだろう…。
福祉の番組で、介護されている娘さんが、姑の介護に疲れて、ある日、突然、家を飛び出して、帰ってくると、「私は、障害から逃げられないのよ。放置したら死ぬしかないのよ。」と口で責められ、逃げ場がなくなった…。
という声を聞いたことが、ある。
私には、介護を受けている側の気持ちもわかるから、複雑…。
訪問看護師さんは、「チェリーちゃんは、両親に愛されていると思うよ。」
と言うけれど、私もそう思う。
１人っ子だから、両親の愛は、１人占めして育ってきた。
だけど、私が障害を持ってから、普通の、親子の関係とはまた違ってしまった。
介護は、子育てとは違う…。
お互いの雰囲気を察して、訪問看護師さんが、「お母さんが精一杯になってるのもわかるけど、もうちょっと言いたいこと押さえてあげてね。」と助け船くれた。
他人が入ることで、ほんわか和むこともある。
不思議…。
今日は、訪問看護師さんと、私の今後の治療方針について、ゆっくり話した。
先生的には、入院をしての積極的な治療は考えてなく、今後も在宅を基本に、今後の治療方針を考えている。
在宅は、患者の病気や体の状態のみではなく、生活状態や家庭環境なども視野に入れ、治療方針を立てる。
在宅と入院しての治療には違いがあり、それぞれに、長所、短所がある。
というような話をしました。
ちょっといろいろ考えることがあり過ぎて、頭がパニックです…凹
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| ∈退院後の受診∋ |
| 2005年12月06日(火) |
ようやく、レスできました。
遅くなって、すみません・・・。
数日前から、ゆっくり書いて、コピペして、今日は一気にアップしたので、もし、ずれていたり、抜けてたら、ごめんなさい・・・。
久しぶりに、パソコンから、更新しています。
何か、画面が、すごく新鮮！
今日は、退院後の受診でした。
検査があるので、往診ではなく、病院へ行きました。
結果は、経過順調です。
入院して、パルスの効果もあったみたい。
ステロイドの内服も、約２ヶ月ぶりにゼロになりました。
でも、治る病気ではないので、また新しい後遺症との付き合いが、これからも続きます。
結果的に言うと、唯一、まだ動きの良かった右手の力が、落ちてきています。
パソコンも、以前と同じ動作は、難しくなってきている。
今まで、右手のみ、親指・中指・薬指の３本で操作していたのですが、打ちにくくなっている。
嚥下も、以前より、進行してきています。
でも、急な進行ではなさそうなので、まだ時間はあります。
このまま、落ち着くかもしれないし・・・。
これからも、焦らずに、ゆっくり行こうと思います。
今日の、ヘルパーさん、男性１人で来られました。
でも、車椅子の介護も、全然できません。
結局、母が全てすることに。
病院について、診察まで待っている間も、ヘルパーさんには付き添ってもらうことになっています。
だけど、今日の人は、「駐車場で待ってる。」と、１階に下り、診察が終わり、駐車場に行くと、車がありません・・・。
どうやら２時間、外に出て行っていたらしい・・・。
これで、支援費の支給時間、４時間分を請求されています。
信じられない・・・。
母は、「通院に何日か前に、急に予定をお願いしても、他の利用者さんの予約が詰まってると、拒否されることが多い。」
「たとえ、ヘルパーの介護が不十分でも、うちとしては、足としての車の送り迎えが重要なのだから、その辺は、妥協しないと仕方ない。」と言います。
けど、もし、この質のサービスで、来年の春から、障害者自立支援法が施行されて、１割負担になったら、どうするの？と言うと、「１割払うのなら、文句言うかも。」と・・・。
自立支援法が施行されるのなら、その前に、もっと質を上げて欲しい。
もちろん、きちんとプロ意識を持たれたヘルパーさんも、たくさんおられます。
だけど、こういった、働く意識のちょっと違った人もいる・・・。
それはそうと、今日、また会計で、特定疾患の請求が限度額を超えたので、今月は、これを使っての利用はできません。身障の医療券で請求させていただきます。と、一部負担金を請求されました。
こんなのって、あり？初めてのことなので、ビックリです！
入院費は、特定疾患で清算されていましたが、限度額なんて、そんなのあるものなのか・・・？
確かに、私は、在宅医療の全てが、特定疾患を利用していますが・・・。
ちょっと、そんなの聞いたことないのです。ご存知の方、おられますか？
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| ∈木枯らし…！∋ |
| 2005年12月05日(月) |
めちゃくちゃ寒い…。
今日は木枯らしが、ビュービュー吹いていた。
体調は、熱も出てなく、落ち着いてます♪
気付けば、１２月になってるし、今年も終わって行くんだなぁ。
とか言って、年賀状さえ買ってない…。
今日は、訪問看護師さんから、スェーデンの障害者の暮らしについて、話を聞かせてもらいました。
その看護師さんは、５年くらい前に、病棟での看護師の仕事に行き詰まり、スェーデンに滞在して、ホームヘルパーとして、頸椎損傷のおばさまのお家で住み込みされていた時期があったそうです。
スェーデンでの、その方の暮らしは、朝起きて、７時くらいに訪問看護師さんが来て、ヘルパーと、便の処置をして、その後、着替えて、朝食して、出勤。
車も３台(長時間用や小回り用など) 車椅子も４台(どんな急な坂道も登れる、ビックな！バッテリー搭載なども)所持。
家の中には、ベットから直接リフトで、トイレやシャワールームに行ける。
など、お金持ちなご家庭だったらしいのですが、すごい！と感動したそう。
何より、日本と違うと感じたのは、訪問看護が、働く人に合わせ、早朝や深夜の訪問が当たり前にあること。
ヘルパーも２４時間体制で、掃除や料理などが終わると、ソファーでお菓子片手にテレビを観てリラックス。呼ばれると、「はーい。」と行き、仕事をして、自然な感じで、介護というより、生活を支えてる風に見えたこと。
同居していた犬の散歩は、その馬力のある電動車椅子で行き、ごはんやうんちなどの世話は、ヘルパーが普通にしていた。
自分で出来ないことは、サラリと周りにいる人が手伝うことで、障害が障害に全然見えなく、ごく普通に暮らしていた。
その風景に、日本との違いを感じ、良い経験をしたなぁ〜と感じたそう。
始めは、恥ずかしそうに躊躇して話されていたけど、今日、その話を聞かせてくれて、うれしかったな。
看護師さんから、こうした、患者・看護師だけの関係じゃなく、お互いの、人と人としての、話が聞けたり話せたりって、すごくうれしくなるんだよね。
で、母はこの話について、「うれしいよね〜スェーデンなんて、すごくない？」って私が言うと、「あなたに親密感を持って欲しいから、あることないこと話してるんじゃないの？」
「本当かどうかはわからないし、結局、自慢話してるだけじゃない？」
とか言われ、悲しかった…。
なぜそんな風にしか受け取れないのか？
心が腐れば、人間終わってしまうよ…。
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| ∈お風呂。∋ |
| 2005年12月02日(金) |
今日は、久しぶりにお風呂に入りました。
２週間ぶりです。
熱も落ち着いてるし、抗生剤も使ってない。
部屋を温めて、入った。シャンプーもしました。
サッパリして気持ちが良い〜♪
訪看さんに、先週、観れなかった「花よりだんご」の話を教えてもらった。
口癖まで、つくしチャンそっくり！に熱演してくれて、面白かった(笑)。
訪看さんは、漫画喫茶で、１２巻まで読んで来たんだって。
私も、過去に友達に借りて、飛ばし巻で読んだけど、また読み返したい！と思う。
そうそう、お風呂に入る前に、体重を測らせてもらったら、入院１週間で、２キロも増えていた…。
あんなに熱で、消耗もしたのに…(涙)
ステロイドって、太りやすくなる？
食欲が増進するだけだから、食欲をコントロールできると、体重は維持できるはず。
と言われたことがあるんだけど、入院中はあきらかに家より食べる量は減ってたんだよね…。
食べてないのに、太るなんて(涙)…損した気分だよ。。。(号泣；)
今、在宅を続けるか？悩んでいます。
続けるか？というより、今後も、続けられるか？って感じなんだけど…。
母の負担を考えると、そろそろ限界が見える…。
今かかってる病院は、パルスも落ち着いて入院できなく、リハビリ入院なんてないし、在宅医療と言えど、月１回の往診が限界だしね…。
今度の往診は、１ヶ月後だし、退院後なのにいいのか…。
かと言って、先生の唯一、私を受け入れてくれるだろうと言う…、療養型の老人病院には入院したくない…。
短期間で、療養とリハビリ目的で、１ヶ月くらい入院可な病院ってないのかな…。
家族の付き添いはなし可能で、その間、母には休んでもらいたい。
入院しても、治るわけではないから、基本は在宅で暮らしたいのだけど。
１日が回るように、なるべく人に負担がなく過ごせるように、いろんなことに耐えて我慢して、どうにか過ぎゆく毎日に…。
疲れた…と言っちゃった。
ごめんね、死にたいとか言って。
「頑張れというのは、我慢しろ！って言ってるみたいだから、言いたくない。」
って言ってもらって、何か…涙出た。
わかろうとしてくれる人には、わかってくれるんだなぁ…と。
ありがとう。
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| ∈良く寝た〜☆∋ |
| 2005年12月01日(木) |
昨夜は、１２時半に気付いたら寝ていて、起きたのは８時半でした。
久しぶりに、グッスリ寝ました。
まだステロイドを内服しているためか？不眠が続いていたのです…。
入院してから、エアーマットがなくて、体交しなければ眠れなくなった。
たったの１週間で、ジョクソウの赤みが出来た…恐るべし…。
しかし昨日は、グッスリです。
胃が調子悪い…。
今度は、胃潰瘍の薬と吐き気止めを飲んでます。
熱は落ち着いています。
咳もかなりましになった。
やはり帰ってきたのは、正解だったのかな？
誤嚥にしても、病院食は食べにくいし、点滴中、寝て食べると、どうしても気管に入る…。
お母さん、いつも工夫して食事作ってくれてたんだなぁ。
私の体にとっては、部屋の温度や加湿１つにとっても、微妙に体調変化をきたしてしまう…。
訪看さんも、「入院したらいつも熱が出るねぇ…。病院はばい菌も多いからね、抵抗力ないから感染しやすいのかも…。」と。
ステロイドを使うから、ただでさえ抵抗力は落ちるだろうし…。
でも、今回の入院も退院も、ハードだった…。
今日、知り合いの方と話していて、「退院したけど、まだ熱があるので…。」と言うと、「熱がありながら退院しちゃったの？」と、びっくりされてしまった…。
いえ、私、わがまま言って退院したわけじゃないですよ〜(涙)
元々、通院可能ならば、外来でもできる治療で、入院したからと、すぐ回復するような病気じゃない。
要は、どこにいても、付き合い方が大切ということ…。
自分の体は、自分で見守るしかない。誰も守ってくれない。
毎日、ゆっくりゆっくりだね…。
本音は、熱が落ち着くまで、もうちょっとゆっくり退院させて欲しかった。
だけど、わがまま？(こういうのってわがままって言うんだろか…？)は言えなかった。
ベット待ってる人もたくさんいるもんね…。
でも、私なりに、これでも、頑張ってるんです…。
ほんとの本当に、ヘバッタラ、助けてね、先生…。
夕方、薬剤師さんが火曜の往診に処方してもらった薬を、持って来て下さった。
ちょうど、私しかいなくて、ワンコが元気に飛びついて、お互い、笑う…。
病棟と家では、こういうのが、違う…。
白衣の人が、「お邪魔します。」とお客さんになってしまう。
みんな、普段の素が出てる感じがする。
まだ起きれないから、ＰＣが出来ない…。
もう少し、あと少し、楽しみを目標に、頑張ってみるよ〜o(^-^)o
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