| ∈疲労困憊…。∋ |
| 2005年11月30日(水) |
退院してから、昨日はずっと寝てました。
入院中、留守録していたビデオをチェックしたら、録れてなかった…ショック…！
内科の往診もあり、その後、採血の結果を、先生から携帯に電話をもらった。
白血球も昨日より下がり、微熱で落ち着いているので、このまま抗生剤で様子を見ましょうとなりました。
が…、今朝から、胃がムカムカして辛い…。
思えば、この３、４日、ステロイドに抗生剤に解熱鎮痛剤…胃に悪そうな薬ばかり飲み続けてきました…。
パルス後も、ステロイドの内服はない予定でしたが、しばらく内服が続きます。
昼で、体温は３６台後半になったので、胃の保護を優先して、抗生剤をやめることに…。もちろん、熱がまた出れば、すぐに再開になります。
そんな感じで、一時の高熱は下がり、落ち着いてきています…。
山は超え、もう大丈夫と思う…。
だけど、精神状態が、よろしくない…。
何もかも不安で、もう生きるのは疲れた…。
障害が進行したのは、仕方ないのかもしれない。
今できる治療もしているし、現実を見て、受け入れもできる。
だけど、安心して、病気と付き合える、環境、または支えが欲しい。
病院を替わりたいと、お母さんに泣き付いた…。
今の主治医は信頼しているけれど、急性期病院というシステムに、私の体や精神が付いて行かない…。
だけど、自宅近辺で、在宅ケアをしている病院はなかなかなくて、こうして欲しいと思う所は訴えて行こうよ、私達から変えて行こうよ。と、母は言う…。
私は、人やシステムを変えることを求めるのは、大変な動力と、あきらめの受け入れが必要と思う…。
そんな簡単には行かないし、それまで、私の体力や気力が持たない…。
もちろん、今在宅でお世話になってるスタッフには、とても助けられています。
１リットルの涙の、亜也さんのお母さんが書かれた本。
病院を何度も転院。生きる居場所を探す…。
家政婦さんと亜也さんとの、温かい触れ合いや、または冷たい言動や態度…。
亜也さんとお母さんは、出会う人に、何を思い、何をみつめて、生きてきたのだろう？
その先に、絶望は見えなかったのかな…。
退院したから、やり残して入院してしまった、やらねば！なこと一杯あるんだけど、元気に帰ってきたわけではなくて、だけど普通、退院＝元気に復帰！と思うみたいね…。
入院前より、体力・気力共、しんどくなってしまいました…。
どうしたことか…。
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| ∈退院しました。∋ |
| 2005年11月29日(火) |
昨日、これでは帰れないと、外来を受診した。
入院患者なのに、なぜか救急外来を受診することに…。
採血と胸部レントゲン撮影、心エコー、心電図の検査をして、熱が３８度ある中、３時間も外来の待ち合い室で待たされた…。
採血の結果が出て、炎症反応が高く、白血病が１万８００まで上がっていた。
診断は、肺炎…。
誤嚥性肺炎の可能性が高いと。
元々、飲み込みが悪い中、ステロイドを入ったため、感染症を起こしやすい環境ができたのだろうと…。
今入ってる抗生剤は一番強い薬で、あと２日続けて使い、悪くなるようなら、また入院することになると…。
ステロイドや抗生剤など、いろいろな薬が使われてるので、非常に判断が出来にくい。
今は熱があっても、すぐ命に関わりはないが、明日、または、すぐ先のことはわからない。
意識がなくなる、グッタリするなどがあれば、すぐ受診して下さい、と。
入院の担当医は、日曜に採血したことさえ知らず、外来の受診日と退院後の薬の処方を出したのみ。
今回は、パルス治療目的での入院で、予定の治療は終わったので、退院して下さい。
何かあれば、また病院に来てという感じだった。
急性期病院だから、次の入院患者予定もあるのはわかる。
だけど、パルスはステロイドの大量投与で、注意もしなければならない。
入院して、治療中に、熱が出て、感染していることがわかってるのだから、もう少し様子を見ようとか、責任を感じなかったのかな…。
在宅患者でもあり、家に帰れば、すぐ受診できない。
患者を壊れた機械の修理みたいに見ているようで、あまりにも無責任だと思った…。
(午後から記入。)
朝、母が訪問看護師さんに連絡して、訪問の先生の往診をしてもらえることになった。
採血をして、結果で抗生剤を変えるか？このままで続けるか？考えますと。
「またいつでも往診には来れるから安心してね。」と言ってもらえて安心しました。
なぜか、入院中より在宅の方が、すぐに対応してもらえる…。
で、採血の結果が、１時間くらいで出て、すぐに電話下さり、炎症反応も白血球値も昨日より下がってるので、このまま抗生剤行きましょうと。
また熱が上がれば、考えましょうと。
で、熱は今の所、３７度まで下がっています。
…やっぱり、家の方が、体も落ち着くのかな…。
とりあえず退院しました。
まだしんどいけど、ＰＣ出来なくて、ｂｂｓレスできないけど、皆さん、もう少し見守っていてね。
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| ∈入院６日目。∋ |
| 2005年11月27日(日) |
今日は、午前中に点滴が始まって、夕方には終わりました。
相変わらず、３７度後半〜３８度の熱が出てます。
体はダルく、しんどくて、点滴しながらウトウト寝ていました。
結局、担当医は来ることもなく、看護師さんによると、あれから何度か携帯を呼んでも、ずっと留守電状態。
メッセージを入れたけど、返事も病棟に来ないと…。
日曜でもあり、医師も通常勤務ではない。
熱があれど、今の所、命には関わらないだろうし、様子見るのは、仕方ないのかもしれない。
けど、明日すでに退院の予定で、先生が帰って来ないなら、診察もなく退院することになるかもと…。
私が帰った後に、入院する患者さんの予約が入っているので、帰る時間も言われた。
確かに、点滴治療目的で入院して、外来でも点滴できると言われ、入院を希望して、その治療が終われば退院となるのは、わかる。
でもこれじゃあ、チェックイン・アウトのホテルと同じじゃないか？
あまりにも無責任だと思う…。
今日の看護師さんは、点滴に来るだけだし、熱については、ノータッチ、先生にさえ連絡取ろうとしない…。
あくまでも、治療目的入院だけど、点滴すればいい、それだけのために入院してるわけじゃない…。
自分の体なんか、もう、どうなってもいいけどね…。
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| ∈発熱…。∋ |
| 2005年11月26日(土) |
昨夜、寝る前に、熱が３７度８度出ました。
いつもの就寝前の、痛み止め(ロキソニン)を飲んだら、下がりました。
それから、しんどくて、なかなか眠れず、寝たのは３時半くらいかな？
(ナースコールしようかと思ったけど、夜中だしって、母が遠慮するし！てか、入院してるんだってば！看護師さんは夜勤も働いてるんだってば！)
朝起きても、まだしんどくって、熱が３８分４度あったので、日勤の看護師さんに言って、先生に連絡してもらったのですが、携帯を何回も鳴らしても、留守電で繋がらないって(∋_∈;)
何やら「週末は東京に出張されていて、連絡取りようがない。どうしよう…。」「魔が悪く、今日が土日だから…。」とか、看護師さん…。
てか、入院患者に土日も休みもないだろう…汗
で、いつも往診に来て下さってる、神経内科の主治医の先生が、たまたまナースステーションに居たのを、看護師さんがみつけて、病室に来て下さいました。
尿検査とエコーをして、腎盂腎炎の可能性ありということで、すぐ抗生剤が始まりました。
看護師さんが、「もし神経内科の先生に、ナースステーションで会えなかったら、月曜までどうしようかと思った…。」と…。
えっ…入院してるのに、マジで？(汗)
けど、ここからが問題だと思う〜。
「看護師が検査や薬の指示を出せるならいいけど、責任を持てないし、何もできない(当たり前だよね、医師の役目と看護師の役割は違う)。」
先生と連絡付かない間、ひとまず、家から持って来た解熱剤を使っていいか？聞くと、「患者さんが希望され(自己責任で)飲まれるのはいいけど、看護師に飲んでもいいか？尋ねられても答えられない。ごめんね。。。」と。
だから先生呼んで欲しいんだってば〜！
とにかく、神経内科の主治医には、助けられました！m(_ _)m
先生が、神様〜☆に見えました〜。
当直明けなのに、検査結果が出るまで居て、何度も病室まで来て下さったし…。
今回は、直の病棟主治医じゃないのに…。
先生大好きです。私の第二のパパだわ？
顔見て、お声聞けただけで、気持ちがポカポカ〜♪と伝わって、安心しちゃった。
そいで、今、３７度４分…。
これくらいなら、まだ体は楽〜。
上がりませんように…☆
何日か抗生剤行くだろうけど、あとは在宅で継続して様子見ることになりそうだな〜。
また帰ってから、訪問看護で、抗生剤の点滴してたりして…。
とにかく今夜は寝かしておくれ〜★
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| ∈入院５日目。∋ |
| 2005年11月25日(金) |
今日は、朝から、検査に呼ばれて、看護助手さんに秘密のエレベーターに連れられ、１Ｆに下りて(電動車椅子だから押さなくてよくて寂しい…とか言われた。汗)
帰って来てから、点滴があって、看護師さんに２回刺されて失敗…、メンバーチェンジして、また違う看護師さんに左足を刺されて、感覚がなくて？全く痛くなかったのが、それはそれで悲しかったり…。
で、点滴終わるまで、５時間かかって、昼食食べてから、ウトウト寝てました…。
点滴終わった頃、看護助手さんが「遅くなってごめんね〜今からシャンプー行きましょう。」と来てくれて、またベットごと、シャンプー台まで連れてってもらい、スッキリ☆洗ってもらって、その後、看護師さんに処置してくれた時に、体拭きをしてもらった。
今日の担当の看護師さんは、３年前に入院した時からおられる方なので、顔馴染みなんだけど、あれからずっ〜と在宅してることに、ビックリされていました。
病棟にいると、高度な在宅医療や、介護の重量が多いと、ほとんどの患者さんが、転院されるからね…とおっしゃっておられた。
夕方に、神経内科の先生が来て下さり、手足の力と、震えを見てもらった。
力が弱いから、ちょっと携帯とか食事とかに手を使っては、疲れがドバッ出て、震えたり、力が抜けたりするんだとか。
携帯を握れなくなる時、あるもん…(悲；)
そういう時は、無理すると良くないからね〜と、食事は食べさせてもらうとか(やだ…！)、休ませるしかないらしい…(リハビリの先生にも、自分のやりたいこと、してもらうことの配分を考えてみて〜と言われてるんだけどね。)てか自分でできることはしたいやん！できなくなりたくないやん！手に力入れよ〜バカ！
続けて、耳鼻科の先生も診に来て下さって、少しだけど昨日より、聴力良くなってきたらしい〜。やった。
えっと、体調的には、おしっこが出ない、胃が調子良くない、だるい、不眠、など、結構辛いけど、日記書いてハイテンションに頑張りま〜すo(^-^)o
メールとかカキコを、１人でもして下さったら、頑張ろうと思えます！メール読めてます。どうもありがとう〜♪
週末は、まだ点滴あるから入院して、月曜に、点滴と検査が終わってから、退院します。
看護師さんは、落ち着いてから帰る？
あくまでも退院の予定は未定で予定だからね〜と言ってくれたけど、先生的には病院に居ても何もできることないし〜って感じだからなぁ(^_^;)
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| ∈点滴まだ続く…。∋ |
| 2005年11月24日(木) |
今日は、調子が良くなかった。。。
頭が痛くなったり、車椅子に座ったら、フラフラしたり…あと、手の平と足の末端が痒いと感じて(痺れて感覚障害があるのに…。)
看護師さんに「痒み止めの軟膏下さ〜い。」と言って、先生に伝えてもらいました。
点滴がまだあるんだよね。。。
パルスと言えど、ちょっと通常の使い方や減らし方ではなく、まだ内服レベルより多い量を、点滴で何日か入れるみたい。
そいで、今回はプレドニンの内服はナッシングで終了です。
あと、耳鼻科的には…あんま良くないみたいな…。
山あり谷あり？病状は固定してないのはいいらしいんだけど(悪いまま固定してないから)、良くもならない。
えっと、右耳の聴力がかなり落ちてるのです…。
私的には、耳鳴りがすごい憂鬱なんだけど…先生的には、「難聴と耳鳴りの回復は比例しなくて、耳鳴りは心配いらないもの、らしい…。」
だから、聴力検査が指標となるんだよね。
私は、耳鳴り治して〜って感じなんですが。。。
身体障害持って、右目はほぼ見えなく、この上に右耳も？…なーんて、他にも内臓疾患もあるけど…。
不幸ぶっても仕方ないけど、正直疲れます…。
もーどうでもいいって！(∋_∈)投げやりな気分…凹
難聴の治療は、もう何度もしてきてるし…。
あと、今日の昼食は、点滴しながら寝ながら食べさせてもらってたら、咳と痰がゼロゼロしてきて、何か苦しくって、点滴がまだ終わらなくて、検査に呼ばれて、看護助手さんに車椅子に乗せてもらったら、昼食の八宝菜のキャベツが…気管から出てきましたよ…＼(◎o◎)／
その後も、ずっと咳と格闘…ぐるしがった…。
キャー肺炎やばいじゃん…。
やはり、嚥下障害は侮れない…寝ながら食べるのはやめよう…。
何かイライラしてるのですが…。
不眠が続いてる、体がしんどい、あと、やはり病棟の看護師さんに、自分の障害や病気を知ってもらうのは、難しいです…。
在宅の看護師さんは、まぁ知ってくれてるけど(それでもちょい垣根は感じるし…)、車椅子の移動とか、トイレ介護とか、あと処置とか、面倒な患者が入院してきやがった〜と思われてるような気がして…。
歩いてる人なら、外来でもできる点滴だしね。わざわざ入院して来んなよ！もっと命に関わる病気の人に、ベット開けれよ〜！とかって、見られてるような…。
私ってどこに行っても、迷惑もんやなぁ〜遠慮や気遣い…？
被害妄想…？？
おやすみなさい(ｕ。ｕ*)
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| ∈勤労感謝の日☆∋ |
| 2005年11月23日(水) |
今日は、お友達さんが来て下さいました〜o(^-^)o
ありがとう〜♪
祝日ということもあり、看護師さんの人数が少なくて、点滴が午後からにズレ込んでしまって、午後からはずっと点滴に縛られてました…(涙)
だけど、おしゃべりして、時間が経つのが早かった〜♪
結局、２時くらいに始めた点滴は、６時半？７時？くらいに終わった〜。
点滴の終わりかけに、日勤の看護師さんが処置とジョクソウのチェックに来てくれた時に、「今日は何もかも遅くなりごめんなさいね…。」と恐縮してたから許す〜♪若くて優しくてかわいい看護師さんだったしね(おいっ…！)
夕食の後、ケーキとチョコをちょびっと食べちゃった…♪
食欲はあるかな！元気が出てきたのは、パルスが効いてる？
ステロイドは、いつも胃の調子が悪くなるんだけど、今回は大丈夫そうかも？
反対に太らないようにしなければ…凹
咳も治まったから、風邪も引かないようにしなければ…。
そういえば、点滴終了後、ナースコールしても、なかなか看護師さんが来てくれなくて、１５分くらい待ってたら、トイレしたくなっちゃって…母が「針抜こうか？」と言ったら、父に「入院中なんだからあかんやろう。」と怒られていた…汗
在宅では抜針は、家族がするから、つい…ね…。
その後、看護師さんが来てくれて点滴を抜いて、無事にトイレ終わり、夜勤の看護師さんが来て、血圧測定してたら、両手の指先から腕まで真っ赤！になってるのを発見…。
そういえば昨日から痒いのよね〜…。
「いつから？」と聞かれ、「昨日からかも〜。」と…。
看護師さん、「先生に伝える〜」と言って、チェック。。。
ステロイド以外にも、耳に治療薬が入ってるから、アレルギー？とか心配…。
昨夜の１リットルの涙(消灯後だけど観てました)、「障害は不便だけど、不幸じゃない。」には、グッ。。。ときました。
私はまだまだそう言えるまで、今の自分に自信はないし、障害を受け入れられてません。
今は、周りにいてくれる友達とか、支えて下さってる方に、大きなパワーもらってる感じかな。
人は１人では生きられないけど、感謝しながらも、これからは、もっとしっかり強い自分も、持たなきゃかも〜(頑張る！)
今日は、楽しかった〜ありがとう〜♪
また明日から頑張れる＼(o^─^o)／
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| ∈パルス２日目。∋ |
| 2005年11月22日(火) |
昨夜は、１時間くらいしか眠れなかった…。。。
パルスの影響か？目が冴えるし、病室は異常に暑い…。
まぁでも、昼間に点滴中に、眠ればいいや〜♪とか思ってたら、検温とかで、起こされてしまう…(T_T)
今日は、耳鼻科の診察があって、耳鼻科的にはステロイドが少し効いてきた傾向あり？みたい。
あとは、他には？効果はどうだろう…？
いつもより、ステロイドの量も多く入れてるみたいなんだけど、期待かな！
今日は家に居たら、神経内科の往診日だった。
夜８時前に先生が「遅くなってすみません…。」と、外来が終わってから来て下さいました☆
「調子悪い？点滴は効いてそう？しばらく入院で頑張りましょう。」と。
やっぱり、先生に会うと元気もらえる。
何だかんだ、不満も言いながら、きっと一番しんどいと感じた時に医師として手を伸ばしてくれると、私は信頼してるんだよなぁ…。
今日は、シャンプーと体拭きをしてもらいました。
点滴後、「シャワーに入れますか？」と看護師さんに尋ねると、「どうやって介護したらいいか？考えないとだから、日にちをちょうだい〜(願！)」と、「今日は、シャンプーと体拭きをしたら、サッパリするかも〜♪」と♪
体がしんどくないように、ベットで洗髪台まで連れてってもらい、看護助手さんに洗ってもらった〜。なかなか泡立たないから、ジックリ洗ってもらいスッキリ☆
体拭きも、熱〜いタオルを持って来てくれて、母に拭いてもらった〜。
そう言えば、例の医療ソーシャルワーカーさんが部屋に来られた。
３年前に、完全寝たきりな時に、退院を強制的に言われ、退院したくないとか言うあなたはわがまま！とか、家族に介護する気はないのか？とか…言われたんだけど…「覚えてる〜？」と、普通に笑顔で部屋に入って来られました(ドキドキ…)。
今は、入院して来られた患者みなさんに、病室訪問されることになったらしい。
あれから３年なのね〜いろいろあったけど、お元気そうで、何よりです☆
パルスの影響か？、わかんないけど、体がしんどい…(;_;)
寝てないのもあるんだろう…。。。
結果に関わらず、月曜には退院決まってるから、治療終わったら、何とか帰らないと〜。
これで、効果なかったら、凹んでしまいそう…やる前から、何事も後ろ向きはダメ、ファイト〜だけど心は弱い…★
こんな日記読んでくれる方がいて下さり、頑張ろうと思えます！
明日は祝日だね。
良い週末を過ごして下さいね☆
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| ∈入院しました。∋ |
| 2005年11月21日(月) |
今日から入院しました。
病棟に上がってすぐ、パルスが始まり、退院予定は、来週の月曜日です。
診察してもらい、やはりパルスの必要性があるという先生の判断でした。
「治療は手術とかはないし、必ず入院しなければならない訳ではなく、点滴は外来でもできるし、他の多くの患者さんは、通院して治療を受けておられますよ。」と、先生からは、入院・外来どちらでもいいと言われたけれど。
診察に長く待った後、３時間かかる点滴…７日間は毎日通って下さいということで、車の手配や、第一に体力面で、毎日の通院が困難なこともあり、入院することにしました。
今日は、まず検査をして、診察に呼ばれるまで２時間くらい待って、病棟に上がったのは、３時半…。
車椅子に座ってるのが、辛くて顔面青ざめ…！(涙)
待ってる間に、初めて「地域医療室」なる所へ行きました。
訪問看護師さんや、訪問リハビリの先生がいるお部屋です。
顔なじみの訪看さん５人と、往診専門医でお世話になってる女医さんが、ドアまでやって来てくれて、ビックリ。。。
「体の状態を考えて、ゆっくり入院した方がいいよ。」と、なだめられた…(T_T)
でも、訪看さんと話せて、会いに行って良かった☆
その後、外来に、訪看さんが下りて来てくれて、病棟の看護師さんへ申し送り。
病棟に上がってから、パルスの点滴をつなぎ、後で採血があると持ってきて、二度射し〜(涙)
夕飯は、点滴が終わった８時過ぎ。
それから、トイレした後、尿検査のコップの存在に気付く…汗
そいで、今、パルスの影響か？眠れない…凹
目は冴えても、体はグッタリ…今日は１日疲れた。。。
明日から、主治医は１週間出張です…。
ていうか、退院の日に帰って来るから、診察後に、退院します。
代理の主治医は、研修医らしく若い…。でも穏やかで優しそう。
「入院計画書」には、トイレ・入浴、シャワーに、『フリー／介助』があるのだが、私は『フリー』に丸が…。
見た目、車椅子だけど、自立出来てると、思われたようで…。
介助してくんなかったらどーしよう？と思ってたら、家族の付き添いがあるから、介護については、看護師さんはノータッチっぽい。
本当は、完全看護で付き添いは認められてないんだって。
小児と、重症患者のみには、付き添いをお願いすることがある。
私は介護の重度が重いということで…。
とにかく入院中は、何も考えず、ノー天気に行くとします。
また在宅に戻るために…。
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| ∈比べること。∋ |
| 2005年11月20日(日) |
高橋尚子さんの、今日の走りに、勇気をもらいました☆
２年間の試練は、本当に他人からわからない、苦難があったと思う。
優勝インタビューで、「目標を持つことの大切さ」について、話されていた。
若さには、パワーがあるけれど、年を重ねるには、また違った輝きが生まれる。
彼女の笑顔から、励ましをもらった。
私、今、頑張っていることがあります。
最近、休み続けていることに、気になりながら、こんなではイケナイ！と思いながら、気持ちの整理ができないでいる。
それについて、昨夜、父親から、「病気で無理ができないと思うなら、きっぱりと辞める。病気を乗り越えても頑張ろうと思うならば、できる限り頑張る。」「中途半端にしているのは、お前自身だよ。」と言われた。
私自身が中途半端なままでいるには、周りに大なり少なりの迷惑を掛けてしまうことにもなる。
だけど、今はキツイ体を押してまで頑張れないし、きっぱり辞めるという決断もできないでいる。
病気している限り、きっと付いて回る悩みでもあるだろうし、だけど、病気が良くならないのが、悔しいんだ…。
病気って、個人差があるし、ＭＳは特に個人差が大きい。
私は他に、疾患もたくさん抱えている。
今、私が在宅医療を基本的にしているのは、先生にもきちんとした理由がある。
決して、病院から投げ出した訳ではないんだ。
私は周りの患者さんと、比べたりして、悩みを大きくしていたのかもなぁ…と。
明日、受診して入院ならば、入院する。
在宅ならば、在宅でみんなに頼る。
何とかなるもんだ、自分と周りの人を、信じていれば。
ちょっと家族内で、ゴタゴタしてしまったんだけど(私の病気で疲れてるんだよねぇ…)、病気は私だけのものではなくて、家族にも、病気の影は下ろしてしまう…。
私が、安心して、笑顔でいれば、きっと周りも楽になれる。
迷惑や負担掛けてしまうのは、仕方ないから、許してもらう〜。
家族だから、甘えられるんだし、言い合いもできるのかも…？
じゃあ、明日行ってきま〜す。
朝早いので、起きれるかなぁ…凹
レスとかできなくて、メールもしてなくて、わがままばっかな私だけど、みんなよければ、寂しがり屋の私を見守っていてね…☆
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| ∈プレドニン６０ミリ。∋ |
| 2005年11月19日(土) |
夕方に病院から帰ってきたというのもあって、夜にプレドニン飲んだからか？眠れなかった・・・。
朝も、プレドニン飲まなくてはで、早く起きた。
ねむーい。不眠。。。
あと、熱が出た。
しんどい。
咳も復活したし。
あーもう！
訪問看護師さんと話したのだけど、「訪問看護で、ステロイドの点滴は無理なんじゃないか？」っと・・・。
抗生剤とか、電解質のみの点滴ならできるけど、ステロイドの点滴は、入院か通院か、医療スタッフがいないと、できないかも〜、と。
それに、点滴は、５００ｍｌのステロイドの点滴と、もうひとつ耳鼻科の点滴を１００ｍｌのが、７日間続くので、途中で抜けるまたは詰まる可能性もあり、訪問看護として毎日通えるか？というのも、ネック・・・。
それと、血管確保も難しいし、時間もかかる。ルートのへパロックでの確保は（ルートのみ残し、針を刺さなくてもそこから毎回点滴できる）、ほんとは感染の問題でできないのだけど、血管確保が難しいという理由で、病棟ではしてるけど、在宅ではできないらしい・・・。
それから、在宅でどーしてもするなら、ステロイドの量を減らす、点滴を１本にするなど、「在宅で管理できる範囲」としてするみたいな。
だったら、入院して、最善の治療して欲しいもん！
えっと、再発やパルスでの入院の基準とか、病院によって違うみたいです。
私が、前にかかってた大学病院は、再発＝入院・検査・パルスだったし、在宅になって、今の病院にかかってからは、基本的に在宅医療中心で、入院はなくなりました。
それが良いのか？良くないのか？わからないけど・・・、病院でしかできないことも、あるってことです。
私は、後悔したくないから、最善の治療をして欲しいのです。
だけど、在宅には、在宅医療としての治療があって、それは、入院や病院での治療方法とちょっと違ったりもする。
先生によると、ＭＳの治療って、歩ける期間を長くという治療が多いみたいで、私の場合、すでに、日常生活が全介助レベルまで進んでいるので、積極的に入院してパルスするよりは、在宅でできるプレドニンとか選んでるらしい。
あと、病気や障害を持っていても、家で暮らすのが当たり前なのだから、できる限り、入院はさせたくないと。
本来は、私のような、訪問診療の必要な患者さんは、病院からスタッフが家に行って、医療に当たるのが、理想なのだと。
でも、理想は理想ですよね。
現実は、現実としてあるわけで。
必要ならば、短期間の入院を選んでも、最善の治療をして欲しい。
あと、やはり、急性期病院という特性上、私のような、難病で慢性期に渡り、医療のケアが必要な人って、向いてないのかなぁって。
どうしても、政府が、そういった病院って、交通事故や肺炎や虫垂炎など、救急治療を必要とし、急性期に集中的に治療するべき疾患に、ベットを空け回転を求めるので。
そのために、「急性期病院」なのだし。
だけど、地域で、在宅を担ってるのは、その病院。
神経内科で、往診してる病院って、ないしね・・・。
ある意味、こうして、神経内科で唯一、在宅ケアして下さってるって、すごい！ありがたい・・・と思う。
入院してなく家で治療してると、「入院しなくていい程度に、元気なのねー。」って、よく言われるんだけど、うんざりしてきてるってのもある。。。
励ましてくれるために、言ってくれてるのもあるのかもだけど。
私って、心狭いのかなぁ。
こうして、在宅医療を受けながら、家族と在宅生活を続けるって、すごい動力もいる。
精神力もいる。
入院、入院、入院、と言葉にすると、周りで居てる人をがっかりさせてしまう。。。
みんな入院なんかしなくて、元気になって欲しいから。
そーできたら、したいのだけど。。。
もし入院しちゃったら、私のガンバリが足らないから？
頑張って、外来でパルス通えない、弱虫？
家で治療した方が、みんな笑顔になるのかな？
レスもできないのに、日記更新するのって・・・わがままだよね。。。
これ携帯から書くのに、３時間もかかってる私って・・・。
友達や、家族とも心を打ち明けたら、きっと日記なんて毎日更新する必要がなくなるんだと思う。
うー。書くの好きだから、わかんないけど・・・。
私って、ほんと、ダメ人間なんだよねー。。。
みんな、ごめんね！涙
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| ∈受診とプレドニン。∋ |
| 2005年11月18日(金) |
病院に行って来ました。
今日は、神経内科の主治医の診察日ではなかった…。
数日前から、めまいと吐き気と頭痛、耳鳴りもしていたので…、耳鼻科でも診てもらった。
診察券を訪問看護師さんが出してくれてた…ありがとう♪
今は、１時間も車椅子に座ってられないので、これくらいの配慮は許してね…。
それでも１時間くらい待って、診察して、すぐ検査をして、「悪くなってるよ〜入院だね」といきなり言われた(ノ_＜。)
入院なんて頭になかったから、ビックリしてしまい、「内服ではダメですか？」と聞いた。
月曜まで良い変化がなければ、すぐにパルスの点滴を始めるという約束で、今日から、プレドニン６０ミリを始めることに。
神経内科では、今の所、少しずつの自覚的な進行はあるけど、積極的な治療はしない方針で、たぶん入院はすることはないと思う。
パルス入院はできないと言われたし、パルスを外来に通えないなら、プレドニンしか選択はないと説明は受けたけど(だけど訪問看護でも可能とも言われたり？はてその都度、話が変わっちゃって…。)科によって、こんなに考え方が違うんだなぁ〜と。。。
対象疾患が違うってのも、あるんだろけどね。
パルスするなら、手足にも効果があれば、良いなぁ…。
ステロイドは全身に流れるわけだしね。
先生は火曜から学会に出張に出られるらしい…。
神経内科の先生にも、診てもらえるように伝えておくと言ってくれたけど、来てくれるかなぁ…？
神経内科は２人、耳鼻科は１人しか医師がいないんだよなぁ…。
だけど、ベットが空いてないかもしれないってさ…。
どうなることやら…(ToT)
もしも、入院しても、１週間で退院予定。
やはり、急性期病院だから…と、「治療が済んだら、その日に帰ってね。」って感じ。
本当は、歩ける人なら、毎日点滴に通うのだ…。
病棟も、表面上は、一応、完全看護になってるけど、家族の付き添いがいる。
介護の必要な私が入院するのは、病棟側にはお荷物だし、ゆっくり入院もしてられないんだよなぁ〜。。。
ヘルパーさんに、月曜の通院や、もし入院になった時、迎えを尋ねてみると、「できる限り、協力させて下さい。」と言って下さった。
ほんとに…ありがたいです。
今お世話になってる、事業所さんには、いつも支えてもらい、頼りにしています。
本当に、人思いな優しい方ばかりなんだよ〜反対にいい人過ぎて、儲けが心配…。
とにかく、良くなりたい！寝ます…。
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| ∈明日は受診。∋ |
| 2005年11月17日(木) |
今日も、寝てばかり…ほんと寝ても起きても、体がしんどいんだよね…。
１時間も車椅子に起きてられない…ほんと自分の体ながら、情けないよ。
明日、病院に受診することになりました。
行ったら、検査もする予定。
結果により、またプレドニンを始めるか？パルスに通うか？…。
看護師さんに聞くと、「先生が、病院はいろんな雑菌があり、感染症に懸かる危険性が高いから、最悪の時にしか選択しない。」そうで…。
入院しても、毎回、私に感染症の対策を考えてくれてたらしい、てか、だいぶ前だけど、肺炎の患者さんと同室だったことありますが…汗
内科混合病棟だから、確かに、これから冬は、肺炎やインフルエンザの患者さんが多くなる…。
だけど、外来で毎日パルスに通うのも、風邪とか移ると思うのですが…。
というか、いつもベットが一杯、急性期病院だから入院は無理、とかばかりじゃん…。。。
通うのは体力的にも無理なので、選択はできない。
正直、同じ病院で同じ病気でパルス入院している人を知ると、羨ましい…。
入院に羨ましいなんてないだろけど、その人は歩けているし(比べるのはナンセンスだけど！)、私は、障害が進行してるから、あきらめられてるの？可能性がないの？とか思ってしまう。
治療は個々違うし、それぞれ理由はあるんだろけど。
在宅で、訪問看護でパルスができるならば、考えるけど…。
たぶん、先生的には、私の場合、パルスは積極的ではないから、プレドニンになるだろうと予測。
ていうか、検査結果を見ないとわからないけど…。
先生的には、私は「障害もすでに進んでるし、治療からの効果よりも、副作用を少なくする方を選んでる」感じ。
他に、元から感染症に懸かりやすい原因があり、治療に使うステロイドは、より感染症に懸かりやすくなる。
「入院して治療をすれば、感染症に懸かる率も高くなるし、下手すれば命を落とすか？今の状態より悪くなる可能性もあるけど。」
だから、先生的には、安全圏を選んでるのだけど、それはわかるんだけど、先生、勝手に決めないで〜患者に説明と選択を与えて〜と、最近ちょっと私には思うこともあって…。
今度、話し合ってみようかな…。
あ！あくまでも、私の病状についてです。
入院もしてないから、「それくらい元気なんだろう？」と、休んでられない理由もあったり…。
先生は、「自分の体なのだから、無理はせず、自己管理できるよね？」と言うけど…。
話過ぎて…m(_ _)m
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| ∈弱くて醜い私！∋ |
| 2005年11月16日(水) |
昨日は、ＰＣもできたけど、今日は、調子良くなった。
耳鳴りもして、午後から吐き気はしてきたしで、吐き気止め飲んで寝ていた…。
今日来られた、訪問看護師さんからは、「早く受診した方が良いよ。」と説得されたけど…。
結局、来月しか予約は取れず、早くに受診するなら、金曜の予約外の枠だけど、かなり待たないとらしい…。
ヘルパーさんも、迎えの車が来れるか？連絡待ち状態…。
受診して、プレドニンをまた始めれば、始めは量が多いから、３日毎に通わなければならない。
パルスを選んでも、毎日の通院…。
車の問題、私の体力が続くか…いつも同じことで、悩んでいるね。。。
何年経っても同じ、グルグル回り。。。
自由が効かない体で、体もしんどい中、正直、何度も通院する必要があるなら、治療をあきらめようと思った。
家族や看護師さんは、「頑張れ。」とか「やれるだけやろう。」とか言うけど…。
今日始めて、看護師さんに、怒ってみた。
あることに、「やっといてあげるよ。」と、気楽にポンッと言うので、以前も違う看護師さんだけど、全く同じことで、そう言いながら、結局は出来なくて、いきなり困ったことがあった。
「やれるならやってみる。」と、「やっといてあげるよ。」は、意味が違うと思う。
一々、言葉尻を挫きたくないけど、できないことをできるみたいに、「やってあげるよ、まかせて！」みたいに言わないで欲しいなと、心にカツン！と、今日はちょい引っ掛かってしまった…。
体調も良くなかったのもあって…。
すみません、いきなり、質問してもいいかな…？
もし私が、前向きや頑張ってる私じゃない、人間として弱かったり、汚かったりする文字を書いたら、退きますか？
私なんか、小さい人間なのに、勇気や頑張り？を与えようと、意図的になって、最近、書くのに不自由さを感じてるってのもあるのかなって。
いや、今でも十分、毒舌かもだけど。。。
非難されることに、耐えられない弱さも、あるんだけど。。。
ずるいですよね…？私って…。
だけど、弱い部分もたくさんあるんだよね…みんなは見たくないですか？
どうなんだろう？
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| ∈久しぶりに、ＰＣから♪∋ |
| 2005年11月15日(火) |
久しぶりに、ＰＣから更新です♪
メールを受信したら、先月の２５日からの分から、すごい量が届いてきた・・・でも、ほとんどが、広告メールなんですけど。。。
メールとか、遅くなって、ごめんなさい！
体調は、まずまず。
たぶん、午後からは、横に安静になります。
体力ないのは、仕方ないかなぁ。
さて、今日は日記からちょっと離れて・・・。
以前から、気になっていた、「障害者の就職問題」について、書きます。
私のかかっている病院の、リハビリ科の言語療法士の採用試験に、車椅子ユーザーの学生さんが来ていて・・・。
という話を、担当の作業療法士の先生から聞いたことは、ずっと前の日記に書いたかもしれないのですが、「車椅子」という理由で「不採用」になりました。
実際は、他にも理由はあったかもしれませんが、審査の際に、「車椅子ユーザーである」ということが、大きく問題に取り上げられたらしい。
言語療法士という領域では、直接、患者さんの移動や、体を抱えたりなど、関わる問題はないのかもしれませんが、急性期病院では、病室のベットまでお迎えに行き、車椅子に移動して、リハビリ室まで患者さんの車椅子を押して、一緒に来る。
というのも、看護師さんではなく、リハビリの先生がされているので、もしも、車椅子ユーザーの言語療法士が入れば、補佐をするための、もう１人の人間が必要となり、「労働力のマンパワーにならない」というのが、理由だったそうです。
もしも、「急性期病院」でなければ。
「リハビリの専門病院」であれば。
職場でのサポート状況は、違ったかもしれない、と、その作業療法士の先生はおっしゃられていましたが、現実的当たり前な決断かなぁと思いました。
話はちょっと離れますが、看護師さんは、最近は男性の看護士さんも多くなられましたが、女性が多く働かれていて、最近では、「もう妊娠の予定はない。」と言われていた看護師さんが、突然の予定外の妊娠がわかり、産休後の、看護師さんの補充に困ったということもありました。
昔は、企業では、その理由で、女性の採用は、避けていたというのもあったらしいし・・・。
話は戻して、リハビリの先生にも、女性の方はおられますし、もちろん、おめでた♪なこともあります。
で、この「車椅子ユーザーの不採用」について話してくれた先生が、お腹が大きくなったということがありました。
その時は、もちろん、他の先生に頼んだり、できる患者さんには、頑張ってもらったり、対応されていたようですが、先生の介助が困難なため、メニューが変わってしまったり、正直、他の先生にバトンタッチできないのかなぁ・・・と、キツク思ってしまったこともありました。
私の頭の中に、この「車椅子ユーザーだから、採用できなかった」という先生の言葉が残っていたのもあったのかもで・・・。
こういった問題って、車椅子ユーザーに限らず、働く人間、誰しも抱える問題なんですよね。
男性だって、怪我もするかもしれないし、誰だって病気もするだろうし。
私達、車椅子ユーザーは、一時的なものではないけれど、人間、みんな助け合っているのは同じだし、お腹の大きな先生も、車椅子ユーザーの先生も、周りの職員の方や、患者さんなどに、助け合ってもらうのは、当たり前なんだと思うのは、やっぱり、違うのかなぁ〜。
とか、最近、思うのでした。
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| ∈寒くて起きる。∋ |
| 2005年11月14日(月) |
朝、あまりの寒さに起きた…。
エアコン入れて、痛み止め飲んで、二度寝…。
いくら寝ても、体が生だるい…。
今日、看護師さんが２人で来られたんだけど、なぜ？と思うと、道に迷うから…らしい。
移動で、１ヶ月前から在宅部に来られた方だけど、我が家には今日で４回目。
前回に、一番わかりやすい道順を伝えたけど、だけど、やっぱり、「来れなかった」らしい。
ていうか、他の看護師さんによると、我が家はわかりやすい道順らしいんだけど。
他のお家にも、辿り着けなくて、往診の時には、同乗していた先生が、「もう行かないからね！」と怒らせてしまったんだって！汗
本人さん曰く、院内でも迷ってしまうらしい…汗
というか、方向音痴だけではなく、訪問中でのことも、やってもらうことをなかなか覚えてくれなくて、毎度こちらから説明したり、それだけではなく、ちょっと「？」なことが多い…。
洗面所に行ってなかなか帰って来ない、異常に何度も手を洗いに行く、処置中にいきなり手が止まり、何か考え事してるのか？突然何もしなくなる…、最悪なのはおしりを何分もジッとみつめている…(ジョソウ？皮膚が荒れてるとか思ったけど、何も言わないし…)。
…２回目くらいまでは、理由があるんじゃない？それとも、単なる要領が悪い？とか思ったけど、それだけじゃあないのかも…(怖；)。
導尿の消毒も、下から上に往復しちゃうしね…汗(上から下で、往復はしないのが原則！)
看護師さんとしては、中堅でベテランだし。言い方も考えて、言わないとなぁ…何かケンカ売ってしまいそうだから、あまり来ないで下さい…。
耳鳴りや吐き気がしたりで、何かやっぱり調子良くない…。
だけど、看護師さんに言っても、先生が治療しない方針だからか？何も返って来ないから、もう言うのはやめようかなぁと、あきらめることにした…。
病院を変えた方が良いのか？だけど、体の自由が効かない私には、簡単には行かない、これ以上、家族に負担掛けられない。
情けなくなって来るから、別に最善に行かなくても、仕方ないか…という覚悟はしているけど、それって、始めから、あきらめてるって事だよね？
車椅子に座れるし、食べてるし、しゃべれるし、別に命に関わる状態ではなく、見た目は元気に見えるかもしれないけど、動きは悪くなってるし、良くない変化があるんだよ…。
どーしたら、わかってもらえるんだろう？
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| ∈体調復活は遠し？∋ |
| 2005年11月13日(日) |
なかなか体調が戻りません(;_;)
仕方なく、１日中、寝てばかりな日々で、つまらない…。
何かこうなりゃ、やる気以前に、気力が萎えてしまいます…。
仕事も何もしてない私は、休んでればいいことなのですが、お金にはなんないけどお金払ってまでしていることだけど、そろそろ、来週くらいから始動しなくちゃならないのに、休みの理由をどう言いましょう…？
ズル休みじゃなくて、本当にしんどいのに、こんなに長く上がらない人って、信じてもらうのが難しい…。
こう見えて、私、やる気(だけ)はありますので！
とにかく、携帯持てる内に、大丈夫な間に、日記書きま〜す。
すみません…携帯からは字数制限があるので、続きは、ブログに書きますね〜☆
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| ∈ダブル風邪★∋ |
| 2005年11月11日(金) |
昨夜、やっと「あゆの恋」が、関西上陸しました！
ネットアイドルの、すがやあゆみさんのドキュメントで、今年の夏に、関東で放送されたのですが、昨日の深夜に、関西圏でも放送されました♪
ご覧になられた方、いらっしゃいますか？
夏に放送された時に、関東の友達にお願いして、ビデオを送ってもらって観たのですが、昨夜もまた観てしまった〜♪
１時半まで、眠い目をこすりながら、観ましたよ〜。
またまた、あゆちゃんに元気もらいました〜かわいいです☆
さて、私は２つの風邪を引いてしまった、っぽい…。
母のお腹に来る風邪を、移ってしまったのかも。(ノ_＜。)
母も風邪を引いて、昨日今日と、しんどそう…。
今朝、いきなり、「お母さんも、障害者になりたい。」と言われた…。
風邪を引いても、１日中母の代わりに、助けてくれる人なんかいなく、そう言いたくなる気持ちもわかるけどね…。
言われた私は辛いですが…。
ドラマ・１リットルの涙のような、家族想いばかりの家族なんて、いるんだろうか？
ケンカや本心もあるのが、家族でもあると思うし…。
家族だから、許されると、逆に傷つけ合ってしまうこともあるしね…。
で、手足の脱力感について、看護師さんが神経内科の先生に連絡取ってくれて、「風邪を引いても、手足の状態が悪くなる時があるから、様子を見て下さい。」ということだった。
先生は、再発ではないという判断だけど(診察や検査したわけではなく、あくまでも、看護師さんからの状態報告からの判断だけど)、私は数日様子見て、これは前より悪くなってるよ〜(焦;)と思うのですが…。
何か、看護師さんから聞いた先生からの説明では、「中枢神経から来る麻痺だから、もし再発ならば、完全麻痺とか、全く手が動かないとか、大きく変化は出る。その時に、パルスはする。」とか。
だけど、ＭＳって、個人差が大きい病気で、徐々に進行するタイプもあるんだよね？
今の状況を、全く動かなくなるまで、眺めて待つなんて、私はできないよ…。
看護師さんは、「先生も、リハビリしても良くなるものでもないし、こう治療すれば治るものでもなく、難しいと言ってる。」みたいなこと聞いたけど、何だか最近は、始めからあきらめに入ってるみたいに見えるんだよね…。
だけど、この前に、先生に率直に話したら、「今まで、最善を尽くしてきたつもりです。」と言われたし…。
今の私、本当に経過観察してるだけで、いいのかな？
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| ∈風邪ぶり返し…。∋ |
| 2005年11月10日(木) |
また風邪、ぶり返してしまった感じ…。
熱も出て、胃がムカムカする。
風邪は治りかけが肝心とか、言うよね…。
今日は、内科の往診で、インフルエンザの予防注射を持って来て下さったのだけど、先生から「どうする？」と言われたけど、熱もあるしで、やめることに。
だけど、去年も打ってないし、卵アレルギーあるから、打てないんだよね。。。
手足の脱力が進行してる感じがして、それも内科の先生に診てもらったんだけど、専門外で、よくわからないみたいだった…。
昨日、訪問看護師さんから神経内科の先生に連絡してもらったのだけど、院内におられなくて、それからどうなったのか？連絡ないからわからない…。
やっぱり、受診するか、次の往診まで待つしかない感じみたいね…。
在宅医療って、何のためにあるの？って所に、結局、いつも辿り着いてしまう…。
昨日、看護師さんと話して、「その都度、思ってることは伝えないと、後で後悔や不信感になってしまうよ。」
と言われたけど、頼れる環境が整ってなければ、言う意味がないと思う。
「先生に伝えるね、相談するね」「熱が出たら連絡してね」「私達はいつでも協力するよ」と、言ってはくれるけど、私からはまた口だけ？しか見えなく…。
今までに、そのことについて、在宅医療でどれくらいできるのか？どんなことをお願いできるのか？尋ねては、「私達は、在宅で暮らせるように、できる限り、最大限協力するよ。」とは言ってもらえても、利用者としては、本当にできることを教えて欲しいのだけど…。
何かたんなる、愚痴ですね…お恥ずかしい。。。
すみません、ずっとＰＣできてなくて、携帯から更新しているので、掲示板のレス、大変遅れてます…m(_ _)m
(携帯から読んではいます♪ありがとう〜♪)
もう少し元気になるまで、許して下さいね…ゴメンナサイ！！！
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| ∈寒い！∋ |
| 2005年11月09日(水) |
寒くて、暖房を付けてしまう…。
明日から、また寒くなるの？
最低温度が９度らしい…。
昨夜のドラマ、宮部みゆき「理由」はよくわからなかった…。
父は、２時間も観続けた後、「結局、あの息子を殺した犯人は誰？」と言っていた。
私はその犯人はわかったけど、あのおばあさんと娘さんの犯人がわからない…。
映画観るしかないか…。
今日は、胃がムカムカして辛い。
プレドニンは順調に減量してるのに、あまり手足の動きもよくなくて、看護師さんから先生に聞いてもらおうとしたら、先生、病院にいなかった…(T_T)
今日、ゆっくりと訪問看護師さんが話聞いてくれたけど、話せば話すほど、自分がどうしたいのか？わからなくなる…。
もっと積極的な治療をしたいのか？
だけど、患者本人がしたくても、先生がしない方針ならば、できない。
以前、左半身が麻痺した時に、パルス１クールで回復の兆候は見られなかったのに、プレドニン内服もなく、いきなり退院の話が出て、あの時に、もう１クールしてもらえば！と、今でも後悔している。
だけど、確かあの時も、「もう１クールか、プレドニンをしたい。」と言ったんだけど、「回復はなくても、日増しに悪くはなってないから、これ以上の治療の必要はなし。」と、説明は受けたんだよね。
だけど、あの時、自分の気持ちをもっとぶつけてれば！と、後悔。
看護師さんが言うには、その都度、先生に思いを伝えてなくて、心に悶々としたものを抱えているんじゃないか？ってことだった。
「過去には戻れないから、今から後悔しないようにしよう」と言われたけど、私にとっては過去が大事。
もっと早く病名がわかってれば？
もっと積極的な治療をしていれば？
私は、内臓疾患もあるから、積極的に治療できるか不明だけど、セカンドオピニオンでは、あきらかに「ステロイドの量が少ない。」と言われたし、「だけど、僕でも積極的には攻められない。リスクが高いと、医療裁判の問題もあり、医師として消極的になる…。」とも言われた。
医師により、治療方針は違ったりもするし、自分の望む治療に合った医師が、よい医師なのか？、それが本当に自分の体に合ってるのか？誰にもわからないし、全ては、結果にしか出ない…。
完治しない病気で、これで治る、回復すると、確かな治療法がない病気だから、パッと明らかな良い変化にも出ないだろうし…。
とにかく、今できてることができなくなることに、イライラしてるのかな…。
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| ∈ごめんなさい！m(_ _)m∋ |
| 2005年11月08日(火) |
ちょっと更新滞ってしまいました…。
風邪に寝込んでしまったら、気力も出なくなってしまい、グータラ過ごしてしまってました。
風邪は、まだ声も変で(…涙)、咳と鼻は、続いてますが、先週に比べたら、だいぶ、楽になりました。
プレドニンも、隔日１錠になって、今週末にはゼロになる予定。
相変わらず、足の痙攣と硬縮は続いてますが…。
以前、この日記に書いた、海外での心臓移植を受けるための、募金をテレビ番組で募っておられた１７才の少女が、無事、移植を終え、先週帰国された様子を放送していました。
ほんとによかった！(^O^)
ご自分の足で立って歩かれていた姿に、命の息吹を感じました。
移植後も、免疫抑制剤の副作用で、感染症にかかりやすかったり、頭痛がしたり、一生何らかの薬を飲み続けなければならなく、今後も定期的な通院が必要です。
これから、リハビリをして、来年の春の復学に向け頑張ると話されていましたが、これから１日１日を、焦らずに、どうかゆっくりと歩いていって欲しいと思います。
また、東ちづるさんが、「募金をして下さった方や、応援して下さった方への恩返しは、生きていくこと。」とおっしゃっていましたが、私もうんうんと、うなずきました。
彼女は、テレビを通して、手紙をくれた方に、１通ずつ手書きの手紙を書いていましたが、ただ、彼女が今を生きているということを、テレビで知ることができただけで、きっと支えた方々は、どんなことよりもうれしさを感じたと思います。
だけど、これからは、あまりテレビカメラは追って欲しくないなぁとも、思いました。
取材を受けることも、心身共に大変なことだと思うので…。
これからは、ご家族での生活を、そっと見守られますように…、テレビ局側にも配慮をして欲しいなと思います。
臓器移植については、賛否両論、様々な意見や考えがありますが、彼女が話していた言葉、「今もドナーのご家族に手紙を書けない。大切な家族を、亡くされた悲しい気持ちもわかるから…。」
脳死での臓器提供は、１つの命の死が、前提にあります。
１つの命を大切に受け取り、今を生きる彼女の、幸せや感謝とはまた異なる、ドナーの方やドナーのご家族の方へ思う、心の重圧感が痛く伝わってきました。
私なんかが、うまく書けないけれど…、私も彼女の立場なら、やはり「生きたい！」と思うと思います。
何かうまく書けなくて、すみません…。
では、また明日も書けたら書きます☆
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| ∈風邪日記…。∋ |
| 2005年11月04日(金) |
風邪、日増しに症状がひどくなってる気がする…汗
ゆっくり安静に寝てるんだけどな、栄養もきちんと摂ってるんだけどな。
胃がムカムカしても、何とか食事が食べられてるのは、良いのかもしれないけど。
今日、体重を測らせてもらったら、減ってなかった…(T_T)
とにかく、咳がすごい…痰がゴロゴロしまくり…。
鼻は詰まるし、息ができない…(ToT)
夜は、咳で眠れないし、すぐ起こされるし…。
訪問看護師さんが言うには、「風邪の治りが悪いのは、プレドニンを使ってる影響もあるよ。」らしい。
もともと、風邪に弱い私は(よく引く、治りが悪い)、風邪→気管支炎→肺炎って、モロしんどいパターンも経験しているので、怖いな…。
今使ってる抗生剤は、５日以上続けて使えないらしくて、効かなければ新しい抗生剤に変える方法もあるらしいのだけど、アレルギーが出るのも怖いから、様子見ることにしてます。
今日、電話で話した方には、とても風邪で寝込んでる人間には見えなかったみたい。
さすが、すごいな、私…声だけではごまかされる…。
だけど、咳したら、「大丈夫ですか？」と言われると、照れる…。
これでは、風邪日記だな…。
さて、週末もおとなしく寝るとします…(涙)
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| ∈風邪っぴき…。∋ |
| 2005年11月02日(水) |
風邪を引いて、寝込んでしまいました…(T_T)
土曜から、胃がムカムカしていて、月曜日から発熱…。
どうやら風邪だったみたいですね…。
喉がすごく痛くて、扁桃腺炎っぽい感じで、訪問看護師さんに「抗生剤飲んどき〜。」と言われ、早めに対処したのがよかったみたいです。
症状は今がピークみたいだけど、熱は下がった〜♪
だけど、咳をすると、突然、吐きそうになるのは、困る…。
でも風邪薬が、家に余ってたのは、２日分しかなかった…。
で、訪問看護師さんに聞くと、「薬を出してもらっとくね。」と言ってくれたのだけど、その後電話が入り、「本人か家族が受診するしかない。」と…。
近くの医院に行こうと思ったけど、プレドニンを使っていること、薬にアレルギーがあるため、薬を出せないと言われる…。
結局、母に病院に行ってもらい、家族診(本人の代わりに受診)して、無事、薬をもらいました。
そういえば、今週からプレドニン隔日のはずなのに、毎日１錠飲んでるし…。
どうやら、処方された分が、日にちがズレテしまい多く残ってたみたい…。
明日からプレドニン、隔日１錠にしよう…でも本当は来週の火曜で、プレドニン０になる予定だったから、隔日分も短縮して４回飲む分を３回でいいかも？と、看護師さんは言ってたけど、そんなんいいんかいな…？
ただでさえ、１日１錠を長く続けてしまったのだから、短くするのは不安です…。
調子に乗って、書いてたら、ちょいしんどくなってきた…汗
明日は、世間では文化の日らしいけど、ゆっくり寝て、風邪治そうっと。
☆要チェック☆
今夜、フジテレビ系列、『news japan』にて、障害者自立支援法について、放送される予定です。
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