99745..チェリー
リハビリ
2004年11月30日(火)
今日は、午後からリハビリでした。
PTは2ヶ月ぶり。調子よくなかったり、入院したりで、長く休んでしまったー。
今日のリハビリについては、また書こうかな。
その前に、リハビリが終わって、夕方に、幼なじみが来てくれました。
久しぶりに会ったよ〜夏以来かな。

何をするともなく、元気?って感じでいつも忘れた頃に会う。
というか、来てくれる。うれしいね、幸せだね。
ワンコがはしゃいで、大変でした・・・トホホ。
人間が大好きだから、「あそぼー♪」となってしまう・・・汗
もう6歳から付き合ってる友達だから、お互いにええ年になったもんだぁ。とかしみじみ・・・。
また来てねぇ。

何か最近、イライラしてるんだよねぇ。
身体の調子がどん底から、よくなったというのもあるけど。
入院中のストレスを引きずってる感じ・・・。
健康な人を見てたら、腹が立つというか、そういうのは、自分にとっても無意味なことなんだろけど・・・。
家族がどーでもいいこと。にグジグジ悩んだり、イラついたりしているのを見ると、人生の無駄だよ、とか思ってしまう。
身近に、病気や障害を持って生きてる人がいて、もっと重い病気とか辛い思いしている人とか見てきたのに、何でふつうにそんな日常のつまらないことに悩むのですか?とか思えて。
まぁ人間、どーでもいいことに悩んだり、それはつまらないことではなくて、生きるってそんなことなんだと思うんだけどね。
生きてたら、どーにかなるさ。とか思っちゃってるあたしって、どーなんだろ・・・。

家族以外で、よく会う人って、看護師さんとヘルパーさんとボランティアさんになるんだけど、一番よく会うのは看護師さんかな。
今のあたしの生活に、看護を必要としてるから、何かすれ違いというか、看護師さんとあたしの気持ちというか、届かなくて、かなりしんどい。
というか、疲れた感じ。今回の入院中、毎日ほど、イライラしてたし、看護師さんの言動に傷ついたから、それも引きずってるのかもしれない。
病院の都合もあるし、看護師さんは忙しいし、患者はひとりではないけど、何のための病院?とか思う。
患者のためよりも、働いている人のための病院か?とか思うことが多い。
コンビニとかファミレスだったら、お客さんにできる当たり前のことが、病院はできていないことが多い。
時間は守る、遅れるなら連絡する、忘れ物はしない。
それって、社会人として当たり前のことだよね。
いやいやダラダラ働いてる人みると、やめろ!と言いたくなる。
何であんな人雇うのか、よくわからない。

どこの世界もそうなのかもしれないし、あたしは社会人として働いたことがないから事情はわからないけど、もっと真面目に働いて下さいと思うことがある。あれで、お金をもらえるのか〜って。
お給料をもらうことって、もっと重みがあると思う。
もらってないあたしだから、より思う。
年金もらうのも、苦労するしね。そんじゃそこらの障害ではもらえないし、年金だけでは生きていけません。


今日のリハビリは、何したっけな?
チェックかな。前との比較というか。
変化はよくも悪くもなしでした。
先生は耳のことも知ってるし、顔面神経の麻痺とかある?とか聞かれたり。
そういえば、この前、下に血豆できたのは、破れた〜。痛かったよー涙
あれはやっぱり、自分で舌を噛んだみたいね。
先生が「慌てないで食べなさい。」と言ってたんだけど、最近、食事してると、疲れる。
しゃべるのも疲れる。あきらかに、言語障害とかないから、再発ではないんだろけど。

病気の進行っていうか、よくわかんないね。
今日、先生は、最近手足の動きは変わりなく調子いいねぇとか言ってくれたけど。
あたしは「これ以上、どう再発するんだ?」とか思うね。
これまで、「これは再発?」とか悩むより、いきなり足が動かない、目が見えないとか、パッと出るパターンできたことが多いから、痺れがひどくなるとか、動きがちょっと悪いくらいでは、再発と思ってなく来たし。
たぶん再発してても、元々動きの悪い手足なら、わかんなくて終わってることもあるだろうと思う。
周りには、在宅で、もっと状態のよくない患者さんがいるのも知ってるけど。
ここまで来たら、終わり。だって思ってしまうんだよね。これ以上、どう悪くなるの?って考えたら、ぞってするし。生きる気力なくす。
あたしとしては、もっと動けるように、戻ってほしい。
先生は、「状態の維持はよいこと。」って判断するけど、あたしはそうじゃない!って内心言ってる。
この身体で生きてく苦労とかしんどさとか、わかんないだろうし、このままの状態で毎日変わらないことは、いいこととは思えない。
そんな感じ方しかできないあたしは、不幸なんでしょうか・・・?


最近、bbsに長くレスしてしまってる気がする。
レスって、すごく言葉選びに迷う。
カキコして下さった方に、傷つけるんじゃないか?とか。
でも、これからは、どんどん自分の本音も見せていければと思うし、見せていきたいなぁ。
それがいいことなのかよくないことなのかわからないけど、どうせ世間に公開するならば、綺麗事言う必要性もないんじゃないかって思って。
といっても、これまで書いたことも、綺麗事じゃないつもり。
何かいろいろ言われても、何か嫌なこととかあっても、それはそれで、ほっとくことにします。
一々気にしてたら、サイトなんてやってられないし。
快調☆
2004年11月29日(月)
最近、HPに載せてるメルアドへの、ウイルスメールや迷惑メールが多くて、困惑してます。
ほんとに困ります・・・。

今日は、気分も体調もよかった。
お昼は、外に出て食べました♪おいしかったよ。
100均に寄ったのだけど、何かと細々としたもの買ってしまう・・・無駄使いしちゃった気もする・・・。
この所、振込みが多かったり、この前のネット書店の振込みも今週中にはしないとーーー汗

訪問看護は、また新人さんでした。
土曜日と違う人で、申し送りが全然されてなかった。
言うのも何か、また伝わらなかったら同じだな。とか思って。
もう言わなかった。
消毒液の期限が切れていて、月曜に必ず持ってくると言って、カルテにもしっかり書いておこうと言って書いてたのに、今日もそのまんま期限切れの消毒液を使われていた。
今週の先生の往診の時に、直接、処方を頼もうと思う。
何か以前は、こういうことに一々腹を立てていたけど、今は冷静でいられるようになった。言い方はよくないかもしれないけど、頼らないようにした。
やっぱ、自分がしっかりするのが一番だし、そうするべきだと思う。
現実は厳しいし、他人(看護師さん)は自分(患者)ほど、自分(患者)のことを考えてはいない。
前までのあたしは甘かった。
悲しいけどね・・・。
何か同業者の方を傷つけてしまうかもしれないけど、これも今のあたしの本音でもあるので・・・。

昨夜は、深夜までがんばって起きてました。
脳死の臓器移植について、番組を観ていた。
いろいろ考えさせられることが多かった。
これは、臓器移植を待機している患者や家族だけの問題ではなく、国民全員の問題だと思う。
最近は、脳死自体に、関心が薄くなったよね。どうしてだろう?
心臓病を患う小さな子供が、移植のために、海外に旅立つ。長時間の飛行機での移動には、命にはかなりのリスクもある。
日本は医学もこんなに発達してるのに、臓器移植は遅れている。
その問題点を、各国民が考える必要性があると思う。
たまには、真剣に、自分の生き方や死に方について、考えてもいいんじゃないかな。

朝起きたら、また人が人を殺す、ニュースを観た。
生きたくてたまらないのに、病気でこの世を去った人がいる。
誰かの大切な命を、消す人がいる。
自分の命を、自分で殺す人がいる。
何て、悲しい世界なんだろう・・・。
でも、病気と闘いながら、懸命に生きている人も、病気や障害と付き合いながら、ふつうに生きたいと、葛藤している人もいる。それを支える家族や友達、医療スタッフ、たくさんの人々がいる。
生きることと、真剣に向き合っている人々がいる。
暗い裏には、明るいニュースもあって、それだけで救われる。
病気や、悲しい出来事のない世界が、不可能ならば、人間は、何を学ぶために、生まれ、今ここにいるのかな?
痛い。。。涙
2004年11月28日(日)
大変だぁ〜。。。
夕食後に、違和感が…と見てみたら、舌に血豆ができちゃったぁ。涙
よく間違って、舌を噛むこともあるけど。
ふつう、こんなでかい血豆ができりゃあ、泣くほど痛く噛んでるはず。
ぜんぜーん、覚えがないんだなぁ。謎
痛いよーーー。
しかし、舌って…何科?

昨日から、父が友達と徳島に旅行に行ってました。ゴルフしに。
で、さっき、お土産抱えて、帰ってきました。
ご近所さんのお土産となってしまい、小さなえびせん袋しか、なかったー。

父がいない間、一番しょげてたのはワンコで、父が帰ってきて、一番喜んだのもワンコでした。笑
母なんか、「もう1日くらい帰って来なくていいわ。」なんて、言ってたし〜(内緒)。

ちなみに父は、ゴルフ初体験でした。
左利きなのに、右利き用しかなかったらしい。
友達さんからは、「じゃあ、手で投げろ。」とか言われたらしい。
手と足が、パンパンって言ってた。
ちなみに明日から、仕事よ。汗

その友達さんの中のお一人の、会社の靴下とリストバンドをもらっちゃったー。
やったね。ありがとうございまーす。


今日は、日曜で訪問看護も何もないし、ワンコとお散歩に行ったり、pcザンマイしてました。
久しぶりにみたらし団子とか、アイスとかお腹いっぱい食べました。
何か気分がよかった♪
明日もこの調子なら、いいなぁ。

今週から、リハビリ復帰!するし、泌尿器科の往診もあるし、月〜土まで毎日予定があるぞ。
しかも来月は、毎週、耳鼻科や眼科にと、受診があります…。
体力持つかな…。


ふにゃあ、舌が痛いぞよ…。
明日、看護師さんに自慢気に見せよう。(違;)
口内炎の薬でも、塗って寝ましょう…。
てか、今夜は深夜までテレビ観るけどね☆
どようび。
2004年11月27日(土)
何か寝たり起きたりで、眠れなかった。
夜中は寒かったーずっとエアコン入れてた。

今日は、午前中に訪問看護で、新人さんだけど、我が家に来られるのは3回目くらいかな?
25歳なんだけど、訪問先のおじいちゃんおばあちゃんには、「35歳。」と言われるんだって。
お若く結婚されて、2人のお子さんがおられるから、落ち着いて見えるんだよね。
自分で自分のこと「おばちゃん。」というから、それはないっしょ。と思った。話すとやっぱりまだ若いし、他の訪問看護師さんより、生き生きしている。
というか他の訪問看護師さんも、30代だし、若いけど・・・。


今日は、前の訪問先のお宅の利用者さんが、具合が悪くて、遅くなっちゃったーと慌てて来られました。
寒くなったから、急変とかあって、大変らしい。
あたしは風邪引いてるけど、胃がムカムカして食欲もないけど、まだ元気な方なんだと思う・・・。
看護師さんも風邪で倒れて、変わる変わる休んでおられるみたいだし、この冬の時期は、人間過ごしにくいよねぇ。


父が今日明日と出かけるので、何か家の中がしんみりしてるよ。
ワンコもつまらなさそうにしているし・・・。
今日は何しようかな?
たぶん、ベットで寝て、DVD観るかな。
ドラマの「めだか」にもはまってるし、録画してもらっちゃったDVDも観たいしなぁ。

そういえば、昨日、リニュしたのです。
何か、イマイチ、納得しないのですが、デザインが。
トップはクリスマスバージョン♪
世間は、クリスマスですよねぇ。もうそんな時期なのか・・・。
でもまだ1ヶ月あるんですよねぇ。
無事に、家でクリスマス迎えたい。あと年末年始も。
というか、もうたぶん入院はしないと思う。
家でできる治療しか、今後はしないんじゃないかなぁ。
先生の方針も、状態の変化により替わるし、その時々、またどうなるかわからないけど・・・。

では、これからお昼食べて、ゆっくりします♪
今日は早い更新でした〜。


いつもBBSにカキコして下さって、ありがとう。
とってもうれしいよ☆
コピペしながらしたので、レスの場所が違ってたら、ごめんなさい。汗
ごめんなさい、続きは、また後日させて下さいネ。
神経内科往診
2004年11月26日(金)
寝坊してしまったー。。。汗
起きたら、10時。
今日は午前中は往診の日で、今から病院を出ますー。ということで。
ビックリして、とりあえずトイレして、車イスに移ったその時、車の音が・・・。
雨戸も開けてないし、エアコンも入れた所・・・。
先生に「寝てた?」と言われてしまったよー。
「昨日遅くまで寝られへんかってんな?」と、付き添いの看護師長さんにフォロー?してもらい、まぁ何とか・・・ごまかしときました。汗

しかし、この部屋寒いなぁ。いつもこんなに寒いん?と・・・先生。
夜はエアコン付けてなくて、今起きて付けたばかりなのさぁ。・・・と内心思ったけど・・・「寒気がしたら、もう風邪引いてるんよ。」とまた先生。
師長さんに、ベットにあった毛布を運んで持ってきて下さり、かぶせてもらいました・・・(しかも犬の毛付き、匂い付き♪汗)。
気象にとっても詳しい先生(師長さん談)によると、今夜から冷え込むらしい・・・。
先生は、気象予報士のお勉強されてるのでしょうか?謎
あとは、うちのワンコ話で盛り上がったり、何かワンコ機嫌よくなかったのよね・・・(たぶん、食後の幸せなのんびりぼんやりうふふ♪時間に先生が来て、「ハウス」されたから・・・笑)

というか、診察よ。
入院してからずーーーっと風邪引いてるのに、そのせいで退院も延期したのに、先生は「風邪引いてた?」−−−−−−−−汗。
「これは気をつけないといけませんね。」・・・ということで、今は、風邪も引いてるから、調子もいろいろ悪くなっておかしくない、らしい。
咳止めもらおうと思ったら、「痰を出せなくなっては困るから、咳はしなさい。」ということでした。
痰が肺で溜まると、細菌が繁殖し、肺炎になってしまう。ただでえ、吐き出す力がないから、痰がゴロゴロしてしまうわけで、何回もゴッホンして、出した方がいいらしい。
咳は、痰を出そうとする、正常な生体反応だから、止めてはいけないとのことで。(痰のない空咳だったら、止めてもいいと言われたけど)
がんばって、咳することにします・・・。


プレドニンは、ようやく減ります。
というか、順調にいけば、2週間で、終わります。
やっとです・・・というか、治ってないけど。
耳鳴りもしてるし、治療したけど、右目も変わらなかったよ。
漠然と、プレドニンも飲み続けるものではないから、きりのよい所で、一旦やめよう。ということになった。
お腹の具合がよくなくなることも怖いケド・・・。
あー。何か栄養が足りないとか言われ、食欲ないから少しでもカロリー高そうなものをと食べてるけど・・・太ってそう。。。
パルスしてから、吹き出物もすごいし、顔は丸いし、ずっとスエット着てるし、髪はぐちゃぐちゃだし、シャワーも入れないし、ドラえもんのようだ。
(ドラえもんに失礼だねぇ、清潔で奇麗だし、かわいい・・・。)
今日、体拭きとシャンプーしたけど、シャワーに入りたい。
もう入院前に入ったままだし。

冬の間、家から出ないように。(風邪とインフルエンザ予防のため)
の先生の指示は、守りそうもない。です。
でもねぇ、そうとう体力落ちている。年々。
何かやばいねぇ。何がやばいんだろ。
来年は、どーなってるのかな。なんて考えても仕方ないし。
完璧に治すとかは、無理かもしれない。
耳が治っても、体がつぶれては何にもならないし。
治療もきついのは無理だし、体がもたない。
気長に、この体と付き合っていくしかないね。
何か、もう病気に無駄な抵抗はしない方がいいのかな。
難しいけどね・・・敗北ではないけど。


来週は、ワンコと遊んだり訓練したり(楽しみ。)、泌尿器科の往診もあるぞ。
今日は、大好きな先生に会ったから、元気出たぞ。
いろいろあるけど、のんびりいくぜぃ。
イベント結果発表♪
2004年11月25日(木)
今日は大安とお日柄もよいということで(笑)、長らくお待たせしました!
イベントの結果発表をさせていただきま〜す♪

では、正解発表より〜。

1.どこに住んでる?(都道府県)
B.大阪
生まれも育ちも大阪人。

2.何月何日生まれ?
C.3月23日
早生まれで、小学生時代は、背も小さかったです。

3.性別は?
B.女
これでも?女の子です〜。

4.何人家族?(ペット含む)
A.4人
これは・・・2つ正解がありました。。。
実家にもう一匹ワンコがいるのです。
日記には、出たことないケド、遊びに来てくれたお友達は知っている、はず。
選択にはなかったのですが、5人も正解としました。

5.サイト「CHERRY LOVELY ROOM」の開設した日はいつ?(何年の何月何日)
B.2002年6月28日
日記の始まりの日です。

6.日記の更新する時間は、いつも何時頃?(平均時間)
C.午後4時頃
訪問看護の時間が終わってから、更新をしてます。

7.習い事していた楽器は?
A.ピアノ
好きな曲は、バッハのメヌエット。

8.初のオフ会は、いつ?(何年の何月何日)
C.2003年11月2日
あれから、もう1年なんですねぇ。

9.1日の平均アクセス数は?(日記のアクセス)
C.100人
いつもご訪問下さり、ありがとうです。

10.最後に管理人・チェリーにメッセージを☆
みなさん、愛のメッセージうれしかったです(照)

ということで、
結果発表〜♪
みるぴょんさん、ぱたぱたさん、うっちいさん、おめでとうございます!!!
せっかくご応募下さったのに、残念だった方・・・ごめんなさい。。。
また、これに懲りずに、次の機会にチャレンジして下さいネ☆

ということで。
プレゼントの中身など・・・。
USJのお土産とか、クリスマスプレゼントとか、あと本とか、です。
つまらない物ですが、・・・一生懸命選んだので、喜んでもらえるとうれしいなぁ。
今回パッピーなお三人さま☆、メールをお送りしますので、折り返しお返事いただけますよう、よろしくお願いします。(ペコリ)

さて、今日はイベントの発表と、もうひとつ、お知らせしちゃいます。
入院中に、こっそり更新していた、フォットアルバムのアドレスと、ブログのアドレスを、公開しちゃいましょう〜。

cherry☆photo

つれづれなるまま日常

よかったら、遊びに来てね☆
平日
2004年11月24日(水)
今日は仏滅らしいので、縁起を担いで、イベントの結果発表は後日に・・・。
何か、すみません・・・こういうの気にする日本人です、あたし・・・。

そういえば、おとつい友達にメールした。
何か自分のことばっか書いてたなぁ。
友達も体調よくないのに、あれはいけなかった。
って、ここに書いてもねぇ・・・。
何か最近自分に余裕がなくて、ダメですね。

家に帰ってから、よく寝る。
病院では、エアーマットは硬いし、夜中も体交しないと、痛くて我慢できなかった。
家では、夜中は体交しないから、付き添ってくれてた母には、「何で体交いるの?」と、ねむそうに言われるし・・・。母も風邪引いて、全然余裕なかったので・・・かなり辛かったです・・・。
体もしんどかったから、とにかく3時間くらいしか、寝てなくて辛かった。

今朝は、8時半に一度起き、お腹が痛くて薬飲んで、ワンコも「まだ寝る。」というので(笑)、またベットへ。
そして起きたら、11時だった。何か入院する夢見てた・・・。

午前中に、着替えて、体拭いてサッパリ。
体調がよくないので、看護師さんにお願いするのはやめた。
時間かかるのは辛いし、体動かされると気持ち悪くなっちゃうのよね・・・。
他人には、「早くして!」とか「そっと動かして!」とかえらそうに言えない小心者のあたし・・・。
母ができる時は、お願いすることにした。
その日の忙し度や気分によるけど、家族なんだから、しんどい時は頼ってもいいよねぇとか思うことにして。

今日の訪問看護師さんは、新人さん。
退院してから、あまり付き合いのない新人さんばかり来られる。
人がいないのかな?
退院したばかりで、今は体調もよくなくて、今までのコミュニケーションのない、新人さんは辛いものがあります。
何か、こっちの体調もよくわかってないし。
退院したら入院前に、体も戻る。と思われるのも、ちょっと違う。
はっきり言うと、入院前の方が元気でした・・・採血上もはっきりデーターに出てるし。

この前の日記で、訪問看護師さんのグチを書いてしまったこと。
後悔というか、あれを訪問看護師さんが読まれたら、ヤバイよねぇ・・・というか、読まないけど。
日記読んで下さってる方も、あーいう文は、読んでて気持ちいいものではないと思う。反省してます。
けど、実生活は、表に出さず、内に秘めてるので、外に吐き出したくなる時もあってね・・・許して下さい。

訪問看護師さんとは、基本的に仲良くしてます。
仲良くなり過ぎて、この前、訪看さんが、ある件で、先生に怒りに行ってくれて、先生をよけい怒らせてしまったという事件もあった。
あたしは、訪看さんが、看護師という自分の立場を守るために先生に意見を言いに行って、患者であるあたしの立場を考えてくれなかった。と信頼感を失くしかけたのだけど・・・まぁ真実はどうであれ、つくづく人間関係は難しいなと思った・・・。

あまり仲良くなり過ぎるのも、看護師と患者という関係上問題があることもあるし、かといって、仕事〜ってのもさみし過ぎるよね。
何かでも、最近出会う人は、あまり、こっち側に入りたくない人が多く思う。
年齢的にも、30代後半で、子育てをされていて、パートで勤めている方が多く、所帯のために働かれているのかなとも思う。
でも、訪問看護をしたいとされている方もいる。
何より次々と看護師さんが変わるから、ゆっくり話もできない。
看護って、バイタル取って、処置や清拭するだけじゃないと思うんよね。
在宅は、ずっと看護師さんが側にいられるわけじゃないし、いろんなことを予測しなきゃあいけない。
それに他人の家庭に入るわけで、表面上だけの付き合いでは、ほんとの意味での看護はできない。
コミュニケーションがもっとも大切だと思うんだけどな。

前のSTの訪問看護師さんとは、時間通り来なかったり、ケンカもしたけど、コミュニケーションはすごく取れてたと思う。
ケンカする程、仲が良いとか言うし?
看護師さんはどう思ってたかわかんないけど(面倒な患者と思ってたりして・・・)、ある意味、家族より知ってくれてる部分もあったり。
あまり前のSTとは比較しないようにしてる。
看護師さん同士も比較しないようにする。
それって、大事なことだと思うのです。

今日は、胃が最悪・・・。
金曜に往診だけど、診察してもあまり変わらないしね。
薬もないし、胃薬も飲んでるし。
耳鳴りはまたしてるし・・・。
何かやってられへん・・・。

憂さ晴らしに、ネットで本でも買うかな。
本も元気なくて読んでないけど。
痛み止めの薬がそろそろ切れそうなので・・・今日はこれにて。
勤労感謝の日
2004年11月23日(火)
家族が、買い物に出かけるというので、体調はすぐれないし悩んだけれど、トイレのこともあるし、結局行くことにした。
というか、家に帰ってからも、ずっと家だったし、気分転換したら、体調も良い方向に行くのでは?と思ったんだよね。

現地で父と母が買い物してる間、あまり動きたくないから、書店で待っていた。
大型書店なんだけど、発売したばかりのコミックがない・・・。
文芸書は充実してるんだけど、お金がない・・・。
2冊くらい持ってたけれど、買い物から戻ってきた母が、「待っていてくれたんだから買ってあげる。」と言ってくれたので、お言葉に甘えて・・・介助犬の本とか買った。

家を出たのが昼過ぎてたから、3時くらいになってて、遅い昼ごはんを食べようとことになって、でもどこもすごい人だらけで、父と母はラーメン、あたしはステーキ屋さんのペッパーライスというのを食べることに。
ラーメンはすぐできたのに、あたしのが混んでるようで、注文に行った母がなかなか帰ってこない。待っている間に、低血糖にはなるし、気分が悪くなって青白くなるし、食べないで帰ろうとか、母は言い出すし、大変だった・・・。
結局、30分はかかってしまい、母のラーメンは伸びてしまった・・・ごめんなさい。。。

気分の悪い時に、そんな濃いもの食べられるわねぇとか言われながら、ペッパーライスは、おいしかったですっ。
ごはんの周りに牛肉、真ん中にバターとペッパーとコーンがあり、かき混ぜて食べるって感じ。
しかも肉はまだ生で、鉄板が熱くて、自分で焼きながら、かき混ぜて、はふはふ食べるのです。
小サイズを頼んだけど、元気なら、もっと食べられそう♪

帰りに、アイスが食べたくなって、これもすごい行列を並んでもらって、チョコジェラートを食べました。
すごいうまかったよ。
父のマンゴージェラートもおいしかったけど、チョコの方がおいしかった。

帰りの道も混んでいて、夕焼けは綺麗かったけど、すぐ夜に暗くなった。
夕食に、帰り道のスーパーに寄り、おすしを買いました。
帰ってから、また食べた。
夜に、ご近所の寄り合いがあるというので、父は出かけた。
以前、我が家でも寄り合いをしたことがあって、ご近所さんの家族代表20人くらいが来られて、大きな机を2つ出して、お茶のコップもいっぱい出して、お茶菓子もたくさん買ってきて、忙しかったのを覚えてる。
あたしは、部屋でおってね。と言われて、賑やかな声聞きながら、テレビ観てたのよね。

父が帰ってから、スーパーから電話があった。
そうそう。事件があったのです・・・。
スーパーの車椅子用トイレに入って、出てきた通路で、清掃されてる方が、いきなり隠れドアから、勢いついて出て来られて、あたしとバッシャーンって当たってしまったのですよ・・・痛かった・・・。。。。
電動車イスで、レバーを操作して歩いてたので、その手と開いたドアと挟んでしまったみたいで・・・。
感覚が元々わからないし、急な出来事で何が起きたのかよくわからなくて、ビックリして動揺するし、清掃の方はひたすら謝っておられたのだけど、起こったことは仕方ないから、何か通りすがりの店員さんも来られて、帰ってから病院に行ったとかあれば、スーパーに連絡して下さいということになって、それで夜に電話下さったわけです。

その通路は、狭くて、人もいっぱいいたから、車イスでは、壁ギリギリしか歩けなく、壁の一部に清掃の倉庫があって、そこに清掃の方がおられて、ドアを開けて出てくる時に、ちょうどあたしが通っていて、当たったみたい。
そのドアも、外に開く仕組みになっていて、清掃の方も人が通ってるとはまさか思わなく、勢いついて開けてしまったみたいなのね(ていうか、あんなに人がいたのだから、ふつうに開けたら当たっても不思議はないと思うのだけど・・・。)。
車イストイレは最新式で、とても綺麗な部屋みたいで、ベットもあり、ウォシュレットもついてるんだけど、扉には「どなたもご自由にお使い下さい。」と貼っていて、トイレを我慢できないお子さんとか、並んでしまって、車イスユーザーが使えなくなってしまっている状態。
お子さんのオムツを替えたりとか、歩ける方も、人工肛門の洗浄をされたり、車イストイレも、車イスユーザーに限定されず、利用されるべきだと思うけれど、車イスユーザーの方は、我慢できない方もいるし、「お先に使ってもいいですか?」とかお互い聞き合って使ってもいいんじゃない?って思うんだ。
車イストイレも、そうして、一般トイレと同じように、列になって、順番通りに利用するのは、どうかな・・・?と思う所もあります。

怪我は打撲くらいで済んだからよかったけれど、お店側に、ここから人が出てくることもあります。とか張り紙をしてもらった方がいいんじゃないか?ということだけ、お伝えしました。
それから設備的に、面積の問題もあるのだろうけど、通路側に開くドアって、人と接触する危険はあるので、引き戸なら内側に開くべきだと思う。あと引き戸にするとか・・・。

夜は、みかん食べて寝た。
今日は、結構食べた。
量はいつもにはいかないけど、ふつうに朝・昼・晩と食べられた。
副作用が抜けてきてるのかな。
でも胃はまだふつうじゃない。
何か食べてる方が、ムカムかが治まるってヤバイよねぇ・・・太るし。凹

昨夜のあいのり、かよとヒデがあんな結果になって悲しい。
ヒデどーして追いかけないの?
あれって、追いかけられないのかな?番組上。
ヒデ、次の恋愛できるのかな?
できたらできたで、何か悲しいです・・・。
ヒデにはかよと幸せになって欲しかった。
何もない。
2004年11月22日(月)
やっと、ごはんが少しずつ食べられるようになった。
昨日はやきそば。今朝はクロワッサン。昼はちらしずし。
何か胃が小さくなったというか、お腹が張ってる。
吐き気は吐き気止めが効いてくれるけど、吐くほどではないけど、ムカムかしている。でも、まだ何日か前に比べると、楽。
副作用の薬が少しずつ抜けてるのかな?
でも、まだ・・・すごいむくんでる・・・。顔も見たくない、やだ。
風邪は相変わらず。何か長引きそう。今年の風邪は長引くって・・・毎年聞くよねぇ。

退院の時に看護師さんに、「プレドニンは中止ね。飲まないでね。」とか言われたのは、耳鼻科的には、ってことだったらしい。
もう半年以上も飲んでるのに、急に中止は怖い・・・とか思ったのよね。いえ、もちろん、神経内科の先生に聞いた量は飲んでましたけど。
あと、退院計画書とかで、「運動も食事制限も水分制限も禁止事項はないです。」と、説明を受けたりのだけど、あれも耳の病気に関しての情報だったらしい・・・。
急に元気になったのかと思ったわよ。
でも、あたしはあたしなのに、耳しか看てないって、何か不思議な気分。
あたしは耳じゃないし、高齢な患者さんって、いろいろ患うよね。たぶん、ボケてたら、看護師さんの言うとおりにしてたと思う・・・。


今日は、家族の中がおかしい。
ていうか、夫婦ケンカ?
入院してからしっくりこない。というか、疲れているのよね。家族みんなが。
ケンカしたら、行き着く所は、いつも同じ。
家に障害者がいるから。うっとおしい。
それが、理由にできるって、楽だと思う。
たぶん、あたしが健常者でも、どこかに逃げ道作るんだろね。
と思うよ、あたしから見れば。
一見、あたしのせいにすれば、世間からも納得してもらえるだろうけど。
そこから、大変ね。気の毒ねから、生まれるものってないだろ。
基本的に、他人は何もしてくれないのだから。
家族の中で生まれた問題は、家族で解決していくしかない。

昼は、母が腹を立てて、電話しまくり。
イライラすることがあれば、とにかく人に話す人。
その間、あたしのトイレも食事もほっとらかし。
家では、ナースコール代わりに、携帯から家の電話を鳴らす。
当然、外線を使ってるわけだから、つながらない。
困ります・・・。
何時から何時までは、介護はしないよ!って宣言してから、行って欲しい。
前もって言ってくれると、トイレも済ませられるし、水分制限もできるし、助かるのですが・・・。

人の気分は、一定しないからって、いつだって、我慢させられるのは、介護される側なんですよ・・・。
あたしこれでも、普段から無理は言わないし、してもらいたいことも、生理現象とか、最低限にしてるつもり。


訪問看護にも、腹が立った。
今日は、ベットでシャンプーする?とか言ってたけど、月曜と金曜は、訪問時間が30分なんだよね。
だから、バイタルと処置しかできない。
寒気がするからって言ってやめてもらったけど、なら体拭して欲しかったんだよね。でも、時間がなかった・・・。
じゃあ、始めから、シャンプーもできないじゃんね。
できないことを、しようか?なんて、言わないで欲しい。

してあげるよ。と言ったり、時間がないと言ったり。
何がどうできるか。はっきり言って欲しい。
曖昧なものは、いらない。
時間は限られているのだし、できないものはできないでいいのだから、何かどうできるかはっきり言って、それだけはしっかりして欲しい。
訪問の時間を楽しみにしているのだし、しんどい時は、看護師さんに会うと安心するし、体拭きすると、気分もサッパリする。

在宅は、介護は家族が基本だけど、看護師さんやヘルパーさんは、サポートしかできないけれど、お母さんが天使のように、何でもかんでも、介護してくれるなんて、思わないで欲しい。
それは、綺麗事や理想しか、ないです。
いつだって、どんな時も、天使なんて人、いないでしょ。
そりゃあ、我が子の介護は、人様のより、大切で丁寧で大事にはしてくれてる。けれど、反対に、その時の気分によって、「この子さえいなければ・・・。」って感じてしまう時だって、あるものですよ。
あたしの場合は、長期に続いているので、理想では続かなく、現実の重さってあるよね。

お母さんも、もちろん家事もあるわけで、買い物も行かないとだし、用事もある。
働かれている人は、家で介護してるだけなんて、外で働くより楽。と思ってる人もいるみたいだけど。
外で日中働くよりも、家の中で閉じ込められ、24時間介護という、報酬や形に見えない仕事も、辛いものなんですよ・・・。

いずれは、自立生活が不可能なら、施設生活になると思うけれど、自分や親の年齢を考えれば、そんな遠い日ではないし、できる間に、在宅生活をしたいと思って今を過ごしているのだけど。

訪問も、利用者は、しょせん利益目的なのかな・・・とか思うことも多く、悲しくなります。
基本は、仕事される方の都合優先になるし。利用者の希望を言うと、わがままな人とか、言われやすいのよね・・・。利用者の気持ちや目的に沿うには、まだまだほど遠いと思う。
それに、もちろん、責任を持って仕事されてる方も多くおられるけれど、仕事なら、家族とは違い、気分や感情で動かされることはないと思いたいけれど、人間みんな感情はつきもの。
人のことをするって、ほんと簡単なようで、難しいんだよね。
みんな自分が大事だし、自分のことでいっぱい。
自分で動けない体が憎い。
人は自分のようには、もちろん動いてくれないし、やってあげたって感情がどうしても、圧し掛かる。
自分でできる人が、できない人にやってあげることって、そんなに大変でえらいことなのかな?
仕事なら、報酬になるのだし、当たり前のことだと思う。

理想は、家で暮らしながら、定期的に他人が入り、一定量の介護があり、歩ける時と同じように暮したい。という目標があるのだけど、たぶん、それまであたしの体がもたないと思う。
最近は、今できることをしないといけないと焦るばかりで、現実できなくなっている。
これからは、入退院も難しくなると思うし、もっと在宅の看護師さんにはしっかりしてもらいたい。
点滴や医療処置や、薬の処方も、病院に行かなくてもできるようになって欲しい。これには、法の改正がいるのかな?

何か家に帰っても落ち着かないし、入院しても邪魔者だし、どこにも居場所がない。
これからどーやって生きていこうかな。って感じ・・・。
何か生きる意味もない、みたいな。
みんながしんどい思いまでして、生きる必要なんてないよね。
自分のために生きる気力もないし、そんな無力感がする。


今日は、お友達さんから届いた、スピッツの新曲と、リップの黄昏サウンドを聴いている。
耳鳴りしてたから、久しぶりの音楽だ。
耳は良くなってよかった。後遺症は多少残ってるけど、まぁそれは仕方ないね。
全部が、治ればよい。
全部の病気が、消えればよい・・・。



イベントの結果発表、遅くなりました。
次回に、発表したいよ♪(元気ならば☆)
プレゼントは用意しているのですが・・・。
ほんと、ごめんねぇ・・・。
ただいま
2004年11月20日(土)
昨日、退院して帰ってきました。
あまりにも、体調がよくなかったので、ご報告が遅れてごめんなさい。
「この状態で、退院?」・・・って、へばってました。
何か、「おめでとう。」と言われたくない気分だったので(誰も言いたくないぞ。かもしれない・・・けど)、そっとして欲しくて・・・何かわがまま言っちゃって、ごめんなさい。。。

風邪が長引いてるのと、パルスのステロイドと、それ以外にも、かなりきつい薬を使ったので、副作用で気分がワルワル状態です。
今週は、ろくに食べられない状態・・・凹
胃のムカムカは、薬の副作用の抜けきる1週間後くらいには、治まるらしい・・・。あと、たぶん、風邪引いてるせいもあるでしょうと。
ダブルパンチは、さすがに、しんどい・・・。

昨日は、午後から、退院して、気分の悪くて倒れそうな中、死にもの狂いで福祉タクシーで帰ってきて、すぐにベットで寝ました。
何かうとうと・・・していた。
入院中、毎日3,4時間くらいしか眠れてない状態だったから、さすがに、疲れも溜まってたのかな?
寝て起きたら、また気分悪かったけど・・・病院食より、家の夕食は食べられた。
食欲なくても、家の食事は、食べられるから不思議。
病院では、湿度がなくて、空気もカラカラ。真夏なくらい暑かったし、どこの国?ってくらいの不快感だった・・・。
家は、湿度が病室より高いから、痰も自分で出しやすいし、咳とか少なくなって楽。
風邪引いてから、咳や痰がひっきりなしで、肺炎じゃないの?とか思うくらい、苦しかった。。。
やっぱり、家はよいです。最高ー。


今回の入院は、治療入院なので、点滴が終われば帰れるし、ほんとは火曜に点滴が終わり退院予定だったんだよね。
入院しなくても、歩ける人は、外来に7日〜10日通って治療されてるわけだし。
でも、風邪引いて延びて、というか延ばしてもらって、それでもスッキリしない状態だけど、帰ることにした。
訪問看護師さんは、「こんな状態で、帰るの大丈夫?」と心配していたけれど(不安定な状態で帰ると、在宅で受け入れる側の訪問看護師さんがフォローできずに、大変困らせてしまう)、病棟側は早く帰れとうるさい・・・。
次の入院予定の患者さんも待ってるし、ベットが早く回転しないと、いろいろ困るわけです。
前の入院の時に、抗がん剤の治療入院で、入院した時は元気だったのに、点滴が始まりしんどくなられて、トイレで吐き続けていて、食事も食べられなくなり、治療が終わった日に退院と言われていた人がいて、「あんなで帰れるの?」とか他人事に思ってたけど・・・今回は自分事として、つくづく身に滲みました・・・。


今回は耳で入院したわけだけど、あたしは他の病気も患ってるし、手足も麻痺して何かと不自由なわけで、生活に介護も必要なのだけど。
在宅で、家族や訪問看護師さんに、看護・介護してもらってたことを、入院後も継続して、病棟の看護師さんにケアしてもらうことが大変でした。
入院した時は、何度もいろいろ(トイレは、食事は、どうしてる?とか)聞きに来られて、親切な看護師さんだなぁと思ってたけど、何か聞いたのは看護記録に書くためだったのですか?と思わされるような、後の入院生活の状況だった・・・。
ナースコール押しても、面倒な顔するし、トイレとか言うと、尿器が飛んできそうなくらい殺気立ってるよ・・・。何か押せなかった。
それに、あたしの体を知らない看護師さんばかりだから、何ができて何ができないとかわからないし、どう介護していいのか?わからない。
車イスだけど、歩けるとか、立てるとか思い込んでる人もいて、車イスへの移動ひとつも恐怖だった・・・。
そもそも、急性期病棟は治療の場で、介護の場ではないから、介護はないに等しい。だから、検温や、点滴の処置以外の、トイレとか食事とかは、家族が介護する。
でもね、何かそれは看護処置でしょと思える、命に関わるようなことも、忘れられるのか?はぶこうとされるのには、ちょっとやめてもらいたかった。
言わなきゃしないのには、困るし、言いにくいのですよ・・・。
もちろん、夜も母が泊まり込んでました。


付き添う人も、健康な人が病院で暮らすのって、大変です。
病棟の生活は、もちろん患者に合わせているわけで、1日中交代もなしで、一人で付き添って看護するって、健康な人も身体も心も病気になっちゃう。
母も風邪引くし、早く治療が終わって帰してとばかり言ってた。
在宅の方が、家事とかしながら介護できるし、ゆっくり休める。
母には、今回の入院は相当堪えてしまったみたい。
父も毎晩、コンビニ弁当で我慢してもらったし・・・。
正直、あたしはこんなしんどい状態で帰ってどーなるん?と不安だったけど、家族もそんな状況だったので、とにかく早く退院しよう。ってことにした。

何か、世の中って、矛盾だらけです。
病院も、営利目的の時代になったのかなぁと思う。
患者も、商売道具のひとつなのかな、と。悲しいですね。
病む人の救い方というか、支え方が間違ってる気がする。
そもそも、医療保険も10日で入院点数が落ちるから、それ前後で退院させないと、病院は儲けない仕組みになってるのです。
でも、人間って治療したらすぐ治るとか、計画通りにはいかないわけで。
病院案内にも書いてたけど、「1ヶ月の入院後は、転院を勧めます。」と、前は3ヶ月だったけれど、また短く厳しくなってるんだなぁと。

入院は誰もしなくてする人なんかいないし、元気になりたくて、治療も耐えるわけで、それを応援しない、支えになれない医療の仕組みって、何なんでしょうか・・・。
長く入院するのもいいこととは限らないけど(社会的入院とか)、このままではあまりにも人間を機械化し過ぎだなと思った。
アメリカばかり追わず、日本の医療のよい部分は、大切にしていって欲しいです。

ほんと、今回は、体の状態なんか無視で、さっさと治療して終われば帰って、といった感じで、すごく辛い思い出しかない。
申し送りはなってないわ、熱あることも翌日の看護師さんに伝わってない。
それに、看護助手さん「お茶いいですか?(コレって、お茶いらないですねという意味らしい。)」という聞き方はおかしいだろ。お茶欲しくて「はい。」と言ったら、入れてくれなかった・・・涙
全てがマニュアル過ぎて、機械じゃない自分の体の方がおかしいのかと思ったよ。
患者は生きるなまものなんですよ・・・。


退院の日は、昼の1時に次の入院患者が入るということで、それまで退院して下さいと、朝から点滴に4時間もかかるのに、10時から2時間で落とされ、その日に限り、「早く時間がない・・・。」と、なぜか着替えさせてくれて、さっさとお帰りって印象がした・・・。
荷物が多かったので、一人の看護師さんが、エレベーターの下まで送ってくれた。それだけ何か救われた。


たぶん、胃のムカムカはストレスもあるのかな。
家だと気分的に楽だし。吐き気止めもよく効いてくれる。
ストレスって怖いね・・・。
しばらくゆっくりして、早く元気になればいいなぁ。

入院生活10日で、73500円の部屋代也・・・。
あー。これで、ディズニーランドへの旅費は、消えてしまったかもー。涙


それにしても、家は寒い・・・。
この10日で、南国から、北国に引越しした気分です。。。
★入院裏日記☆★
2004年11月19日(金)
11.9

昨日は、訪問看護師さんと話して、泣けて泣いて・・・、
サチュレーションも脈拍も上がって、
看護師さんに「泣かないで。。。」と言われてしまったよ。
でもゆっくり話して、落ち着いて、
「これで私も夜眠れる!」と、
安心して帰って行かれました。
ありがとね。看護師さん。

それから、夜に友達とメールで話し聞いてもらって、気持ち的にとても落ち着きました。
大好きなお友達さん、ほんとにありがとね。

明日、受診して、今後の治療方針が決まります。
病室も予約してるし、「一応、入院の準備をしてきて下さい。」
と、外来の看護師さんには言われているけど。
何も、準備をしていない。汗

とりあえず、そこらへんのパジャマとか、
入院となってから、持ってきてもらえば、いいかなぁって。
病院が自宅から車で行ける距離なので、
慌てて今から用意しなくたって、いいやって。
入院の準備なんて、したくないし。凹

今日はリハビリお休みして、何かずっと休んでる・・・。
先生に会いたくなってきちゃった・・・。

あとは、なるようになるしかないし。
運は天にまかせます。


元気になったらしたいこと。

「いま、会いにゆきます」
「ハウルの動く城」
を観に行きたい。

新しくできたショッピングモールに、
買い物に行きたい!!!

11.10

入院になりました。
とりあえず1週間、ステロイドの点滴治療を頑張ります。

前回と原因が同じとは限らなく、治るかどうかはわからないって。
でも治療をやるだけしたら、納得できるし。
回復する可能性に賭けるべしと思った。

いつも入ってる病棟です。
中庭側の個室。窓からは、反対の病棟・・・景色はよくないぞよ・・・。
看護師さんは知らない人ばかり・・・。以前とチームが違うし。
さっき顔見知りの看護師さんに会って、「久しぶり!」って・・・。
知ってる人に会うと、一安心。
とりあえず、しばらく治療に専念します。

昨日の日記では、ご心配おかけしました・・・。
あれから、少し精神的に落ち着きました。
みなさんからの掲示板を読んで、見守って下さってる方々の存在の大切さに、気づかされました・・・。ありがとう・・・。

メインの日記は、また再開します。
今はまだもう少し時間が欲しい・・・。
支えて下さってる方、ごめんなさいの気持ちで一杯です・・・。
これから点滴が始まります。




11.11

昨夜はなかなか寝付けなく、1時間しか眠れなかった。
今日も朝の10時から点滴、ステロイドの分ともう1種類小さなボトルと2セット。
小さなボトルを先に終え、点滴が落ちなくなってしまう・・・看護師さんに見てもらうと、「漏れてますね・・・」と、刺し直し。
昼食を先に済ませ、次に来てくれたのは、以前からこの病棟にいる、顔見知りの看護師さん♪
血管がなく、何度も刺し直しはイヤだよね…と、シリコン?の管のみ血管に留置し、血管が固まらない薬を入れる方法をしてくれた。
これで一回ずつ刺さなくてもよい・・・看護師さん泣かせの血管です・・・。
右手しか入らなくて、動きやすい頼りの右手が・・・でも動かしてもよくて、普通にフォーク持つけど、ちょっと違和感・・・。
点滴しながら、耳鼻科外来へ。昨日に続き、聴力検査をしました。
診察で先生は、検査結果は昨日と変わらず。でもまだ昨日から治療始めたばかり、そんなに早く結果は出ないって。
昨夜から胃がムカムカしていて、胃薬を出そうかと先生は迷いながら、すでに神経内科から何種類も出てるから、吐き気止めを増やすってことになった。
胃のムカムカは、ホルモンの薬がたくさん入るとなることがあるって。

入院してから、在宅で訪問看護師さんにしてもらってた処置とか、全て主治医の指示がいるんだとかで。
神経内科や泌尿器科や、主治医が多岐に渡ってるから、病棟の看護師さんがあちこち先生に電話してくれた。
家では普通に毎日していたことが、入院するって不便なのね・・・。
前回入院した時は、こんなにうるさかったっけ?って思うくらい、何度も部屋に入ってくる看護師さん。
検温もふつうにあるし、点滴されっぱなしってこともない。介護もナースコールすれば手伝ってくれるし、夜も家族は泊まらなくても泊まってもどっちでもいいって。
ビックリしたのは、朝の環境整備(ベット周りやテーブルを清潔に拭く)があったこと。
でもそれって当たり前なことよね。病を患ってる患者なんだし、一応、完全看護なんだし・・・。

それと同じくらい、システムが変わったのは、『長期入院は、1ヶ月以内、それ以上は転院を紹介させてもらいます。』
病院案内にデカデカと。
病院も営利優先サービス業の時代なんかね。

入院する度に、目まぐるしく変化する病棟の雰囲気に、別に考えなくていいのに、何かいろいろ思っちゃってたり・・・。

さて、今夜は眠れるかな・・・。胃のムカムカが落ち着きますように。
早くお家のベットで寝たい・・・。遠慮もせずに、ワンコと羽伸ばしたいよ。
エアーマットが合わなくて腰が痛いよ。
明日はシュレック放送されるのよね・・・ビデオ撮りたかったのに・・・。

明日も1日がんばろう。
退院に向け、日は前進しているのは、間違いじゃないだから!

11.12

風邪引いてしまった・・・喉が痛い・・・。
治療中なのにアホだ・・・バカだ・・・。
先生に風邪薬出してもらった。病室はめちゃ暑いし、空気が乾燥してる・・・。
院内全体が暑いし、看護師さんや職員さんみんなが暑いねぇ…と言ってる。
聴力検査の部屋は締め切るから、看護師さんが「倒れる程暑いやろ…。」って苦笑い。

今日は点滴が終わってから、耳鼻科を受診して、体拭きとシャンプーをしてもらった。
いたれり尽せり。前はほっとらかし〜だったのが・・・。
ほんとは寝たまま入れるお風呂予定だったけど、風邪引いたからやめた。
シャンプーゴシゴシしてもらったら、頭が軽くなってサッパリ☆究極のご褒美だ!入院ガンバッテるんだもん・・・。

今日、処置してもらった看護師さんも、耳難聴なんだとかで。働きながら外来で点滴されてるとか・・・。元気そうに仕事してても、あちこち体みんな大変なんだなぁ。看護師さんは責任感も緊張感も必要な仕事だし・・・。

昨日今日と受け持ちだった看護師さんは、ドジでトロイけどいい人だ(笑)
何事も一生懸命。そんな姿勢に、ちょっとやそっと失敗しても励まされる。
でも失敗したらすぐ先輩呼んでくる。患者に負担かけない配慮なのかな。

肝心な検査の結果。今日も聴力検査しました。
昨日はおとといより悪く、今日は一部が昨日よりやや良いんだって。
けど改善とは言えないレベルらしい・・・。耳鳴りがましになったから、それだけでも治療した甲斐があったかなぁって、先生に言われた。
今の治療しかないから、週末も続けて頑張ります。

今日は診察室に入るのに、先生に車イス押してもらった。ありがとう、先生。気さくでやさしくて丁寧に話を聞いてくれるし説明してくれる。よい先生と出会えてよかった。診てもらうとほっと安心するよ。

退院は来週開けかな。結果に関わらず、治療期間は決まってて(7日以内しか使えない点滴だから)、それに次の入院する患者の予約もすでに決まってるみたい(ほんと早業やわぁ・・・。)。まぁあと何日かで帰れますよ。
治って帰れますように・・・!

消灯前に、訪問看護師さんが来てくれた。「何かいるもんない?」「入院中、訪問看護室に顔見せに来てよ。」と。
入院してから会えなくてさみしかったから、うれしかった♪
夜遅くまで働かれてるんだね・・・ありがとね、訪看さん。

来週始めにたぶん退院予定。
点滴の治療は、7〜10日と決まってて、最短の7日なら、来週の火曜日になる。
病棟の看護師さんや看護助手さんが、「もうすぐ退院だね」と言ってうるさいし、ちょっとうっとうしい・・・。
おとつい入院したばかりで、治療も3日目が終わったばかり。
耳の状態がどうなってるのかも聞かないのに、退院退院・・・って、こっちはロボットじゃないって!
計画通りに、身体は行かないし、事務的にも進まない。
今はゆっくり治療に専念したいのに、早く帰れとばかり言われてるようで、焦るよ・・・。

喉と鼻の奥が痛い・・・風邪がひどくなってる。
何か良くもならず、悪循環ばかりでイライラするよ・・・

11.13

風邪がしんどい・・・まじで辛い・・・。
腰が砕けそうなくらい、痛い・・・。

残尿が増えて、看護師さんが医師に聞くと、導尿が朝夕になった・・・面倒くさい・・・。するのは看護師さんだけど、みんな下手・・・顔では「いいですよ」と笑うようにしてるけど、「すみません・・・」と、自信なさそうな表情で、なら始めからできる人連れて来い!とは決して言えません・・・はい。。。

以前の入院は、導尿や処置はできない(人手が足りない)からと、入院前は家族で導尿できてた患者も、バルン(おしっこの管)を入れ、管理していた。
病棟に患者を合わせていた体制。
今回は、先生の指示で処置もしてもらえるし、変化があれば看護師さん側で、先生に連絡取ってくれる。これって、よく考えれば当たり前なことなんだけど、今までの病棟には、いわばあきらめていたから・・・。ちょっとこのふつうに安心できるが、気持ち悪い・・・。

あ、今日、点滴が血管に入る時、空気入ってたのよね・・・。
看護師さんはちょっとくらいなら大丈夫と言うが、ちょっとじゃなかったよ!?ほんとに大丈夫なんだろか・・・。

病棟が静かだと思ってたら、土曜だったんだね。
夕方、神経内科の主治医の先生が来てくれたよ。
入院させてもらいすみません・・・と母が言うと、状況に応じてだから、入院してよかったんじゃないかなというように言ってくれた。
毎日点滴大変だけど頑張ってねと言って下さり、ほっと安心したよ。

さっきアイスを売店に買いに行きました。
あまりの部屋の暑さに、バテ気味・・・。
気晴らしも兼ねて、身体は疲れたけど、精神的に癒やされた。
売店は憩いの場です・・・。
帰ってきたら、看護師さんに、バッタリみつかった・・・。ははは・・・。

風邪が辛い・・・スースーする塗り薬してるけど、あたしも部屋中、臭い・・・笑
食欲はあるけど、とにかく風邪は辛いし、痰が粘ついて、ゼコゼコ言ってるよ・・・。

さて、これから夕食だ。
(テンション上げないと、入院生活やってられん・・・楽しく明るくは無理かもだけど?!)

11.14

風邪がひどくて、声がガラガラ・・・。
母が火曜に退院だと、決めつけてまいる・・・。
予定では、最短で明日に治療が終わり、火曜に退院。
ですが予定は未定。早く帰りたいのは山々だけど、治療で体はしんどいし風邪も辛い・・・耳も治らないし、はっきり言って元気じゃないのに帰りたいなんてどうでもよい。
正直、やっと休めた!と安心して治療を受けている。ゆっくり安静にすることもできないの?
入院するまでは入院なんかしたいの?と言われ、入院したら早く退院と言う。
病人の気持ちをわかってもらうのは、無理なことなのかな・・・。

ついに風邪が熱出てしまった・・・最悪な事態・・・。
明日、主治医に診てもらうけど・・・。
ただの風邪ですめばいいけど・・・パルス中だからやばいかも・・・。

夕方の導尿で、キレることがあった。
先生の指示なのに、自分から希望されて処置回数が増えたのねとか訳わからないこと言ってくる。
忙しそうに顔に出すから、しなくていいと言ったけど。あの人いつも失礼な部分で笑うし、看護師同士しゃべくりながら処置するのってかなりマナーがなってない。
その看護師さんが、火曜退院と言っている。先生の指示は出てないけど、入院した時から火曜に決まってたって。

何かもうどうでもいいけどね・・・治療なんかしなきゃよかった。たぶん間違ってしまったんだと思う。

11.15

今日の診察と検査で、もう少し治療することになりました。
検査では、治療後のデーターの改善がありましたが、悪化する前までは届かずといった所。
あと数日点滴を続けるか?どうしますか?と聞かれ、風邪を引いて熱が出てることもあるし、一旦退院したらまた入院は難しいと言われ、熱が落ち着くまで水分補給も兼ねて、3、4日点滴をしてもらうことでお願いしました。
ステロイドの点滴は明日で終わりで、あさってからは内服に代わり、週末には元々飲んでた量に戻す予定。

ただの風邪だから、大したことないけど、抵抗力ないのと肺活量が少ないから、肺炎になりやすいのよね・・・。
あと高熱は何度か痙攣を起こして、夜中に病院に駆けつけたりしたことがあり、怖いんだよね・・・。
耳鼻科の先生は、今までの経緯を知らないから、ただの風邪で片づけられるとちょっと不安・・・。

でも耳鼻科は風邪の専門家だから!
この病院は、予定入院期限が来れば、どんどん退院させて追い出すのが、日常茶飯事なので・・・、まだゆっくり入院治療させてもらえたんだと思う。
まぁ日本の医療保険の制度がいけないんだけどね・・・今は10日で入院保険点数の病院への収入が落ちるんだよね・・・。

それにしても昨日の看護師(サンはつけない)にはムカつく!
あれからまた、火曜に退院だから、眼科受診できないと言ってきて、担当医の外来日じゃないと言っても、じゃあ来週の担当医の外来日に予約を変えてきてだって。
結局、今日の看護師さんが、眼科に問い合わせると、明日の担当医の受診の方がいいのでは?と、明日に受診することになったのだけど。

今日の看護師さんによると、退院当日でも外来受診できるし、個々の状況に応じて、対応できますって。
昨夜のあの自信満々な口調…あの人の無責任さには、ほんと腹が立つ!

病棟も次の入院予定があるから、あたしの退院日も早く出して下さいと、今日は病棟から先生に連絡があった。
延期になったけど、それを一部の看護師には嫌みに言う人もいるんだろね・・・。まだいるの?とか。
介護がいるには、看護師さんのケアーは増えるから、面倒な患者は早く出れってこと?

入院してから、担当してくれてる看護師さんは、しっかり風邪も治して帰った方が、そりゃあ安心ですよ。と、言って泣けてきた。
邪魔扱いしないし、いつも一生懸命。責任感もあるし、救ってもらってる。新人だけどよい看護師さんになるよ。

それにしても介護がいるって言っても、ほとんど全部母がしてくれてるし、看護師さんがしに来るのは、点滴と導尿くらい。
それって看護師さんのやるべき仕事じゃないの?
それだけで、面倒な顔するあの人はいったい・・・。
やさしさや人間らしさを無くした人は顔もつまらない表情してるね・・・。
退院までどうか会いませんように!話したくないし、顔も見たくないよ!

退院は、金曜か土曜にはできるよ。
それまで風邪も治して、耳も回復すればいいな・・・。

在宅の看護師さんに外来で会ったけど、忙しそうだった。
また前みたいに仲良くできるかな・・・。

病院は暮らす場所じゃないし、でも家で在宅療養していても、いつだって入院や治療のバックアップがあるとは限らない。
その不安定さが、何とも不安だよ・・・。
なるようにしかならないけど・・・。




11.16

午前中に、耳鼻科の検査と診察、眼科の診察が終わりました。
只今、点滴中・・・。

今日は、胃がムカムカして、調子がすぐれない・・・。
なんか入院してから、ずっと眠れない日が続いてて・・・。
家のベットでぐっすり寝たいなぁ。

今日は微熱だったから、看護師さんに身体拭きと着替えを手伝ってもらったよ。スッキリしたよ☆
神経内科の先生が来てくれて、安心したし、元気になった。
退院延びたのは、よかったなーと思う。風邪も良くなるだろし、耳も治療が続けられる。
病院の機能上、ゆっくり入院できないのは仕方ないけど、患者として自分のために、できることに専念したいもん!
明日あさってゆっくりして、家に帰ってまたあそぼーっと。
しばらくはゆっくりテレビ観たり、音楽聴いたりしたいね♪
・・・このまま熱が出ずに元気に帰れますように・・・☆



不調…。
2004年11月18日(木)
昨夜から胃がムカムカして、とても辛い…。
今朝起きたら、顔が異様にむくんで怖い…。
あーまじでこんなに辛いのってあるんだ。なくらい、辛い1日だった。
吐き気止めを出してもらった。

耳はだいぶ良くなったし、胃のムカつきは、ステロイドの副作用の可能性ありと、プレドニンが今日から減った。
急に減ったから、大丈夫かな?とも不安になったけど…。
量は医師が管理してるから、安心だと思う。
他科に渡り、プレドニンを増減してるから、先生同士連絡してくれてる。

今日の看護師さんはよかった。
無事処置もしてもらえた。
騒がしい看護師さんが多くてしんどい。もっと静かに動いて。廊下も静かに歩いて。特に夜中は。

耳は良くなり治療の効果があったけど、病気はひとつじゃないから、キツイ治療の後はいろいろ辛くなる。
あまりにもしんどいと、治療したことさえ、後悔したり…。
あっちこっち、どっちも良くなるのは無理なのかな。

帰ったら同じように、在宅できるかな。
訪問看護師さんがいるから、安心だけど。
考えても不安はキリがない、なるようになるしかないね。


まずは入院中のストレスを取りたい。
一人でゆっくりできる時間が欲しい。

今日も疲れたよ…。
おやすみなさい。
いろいろあるよね…
2004年11月17日(水)
今日も1日終わったぞ。
今日で、入院して1週間。
毎日4時間くらいしか寝てないから、身体が異様に疲れてる…。

風邪の具合は、熱も下がり少しずつ楽になってきたけど、母が風邪引いてしまった。
たぶんウツシタんだと思う…。
外来で点滴してきたら?と言ったけど、なかなか行けない。
あたしの点滴を打ってあげたいよね…。

完全看護と言いながら、どうして付き添いが必要なんかね?
車イスへの移動も、見てるだけ〜で手伝おうとも大丈夫ですか?さえも言葉掛けない看護師さん。
処置ひとつ忙しそうに面倒臭そうな顔に出す看護師さん。
処置も初日は、先生の指示通りだったけど、今は看護師さんによってする人としない人がいる。
頼んだら忙しそうな顔するし、きちんとする人は頼まなくてもしてくれる。
たかが処置だけど、ひとつ間違えれば命に関わるのですよ…。

予定では、昨日のステロイドの点滴終了後に、退院する予定だったのだけど、風邪を引いたこともあり、先生がもう少し様子見る?と、延期しました。
帰らなかったの?退院延びたの?いつ帰るの?
しまいには、病院に居たら暇じゃない?と…。
点滴のみの治療だけど、副作用もあるし、風邪も引いたし、体は辛いのですよ。精神もダメージあるしね。
健康な人にわかってもらうのは無理なんでしょうか?
(ごめんね、この日記読んでくれてる全ての人がそうじゃないよ…。)

入院中くらい、母に休んでもらいたい。
入院中くらい、じっくり治療に専念したい。
入院中くらい、ゆっくり体を休めたい。
どれも無理だったので、悲しいです。

今日の検査結果は、昨日と同じです。
治療の頭打ちかな…と先生。
元のレベルまで回復を期待してるけど、難しい所かな。
今のレベルまで回復したことは、十分治療のかいがあったかな。
家に帰ってゆっくりします。

今夜は、嫌な看護師さんだからやだなぁ。
ワゴンの音と足音だけでもすごい…。
今夜の処置は頼めそうにないな…。

日勤で昨日までお世話になった、昨日の日記に書いた看護師さんは、処置もきちんとしてるし、仕事に責任感持ってるし、ほんとに安心できたなぁ。
あの看護師さんと出会えたのは奇跡だったね、と母と言ってます…。
日記再開
2004年11月16日(火)
今日から今までと同じように、日記を再開しようと思います。
退院してからにしようかな?とも思っていたけど、早く帰れそうなので。あと少しの入院日記を、残しておこうかな。

今日は、耳鼻科の診察と検査、眼科の診察がありました。
耳の方は、ステロイドの点滴をして、少しずつ良くなってますよ〜。
悪化する前まで戻るには、まだかな…。元のレベルまで戻って欲しい!

明日からプレドニンの内服が始まります。
来週には、元々飲んでた量に戻る予定。
今日の眼科の診察では、もうしばらくプレドニン続ける予定。


消灯前に、部屋のノックがして、「夜分遅くにごめんなさい」と、神経内科の主治医の先生が来てくれました。
原因はいろいろ考えられるから、経過はどうなるか?わからなかった。でも良くなってよかったね〜今後も経過を診ていきましょう。ということでした。
退院したら、来週の金曜が往診日で会える。先生ラブのあたしは、キンチョーして再発してしまいそうです。汗

でも、先生や温かな人に囲まれて幸せ者だ。
訪問看護師さんも何度か覗いてくれて、外来で会う度に声掛けてくれる。
家はあたしの暮らす場所だ!と思う。
今度こそ、できる限り、在宅で暮らしたい。なかなか入院はしないぞ。
周りの人に負担を掛けても、感謝の気持ちを返したい。

そうそう…今日の採血。栄養失調だってさ。
コレステロールが低いらしい…神経内科の先生に、「ダイエットしてるの?」と言われちゃった…。
痩せてないのになぁ、タンパク質の取りなさ過ぎかも。炭水化物が好きだから、だから痩せないんです…凹

先生には「ダイエットはしなくていい。」「ふつうに食べなさい。」と言われちゃったー。
痩せ気味な先生にお肉あげたいです…。
明日から、ちゃんと食べよっかな。風邪引いて食欲ないけど…。

今日は熱も微熱に下がり、身体拭きと着替えをして、スッキリ。
日勤で入院してから、受け持ってくれてる看護師さん、すごくよい人。
人としてやさしいし、責任感があるし、まだ新人で苦手なことも多いけど、いつだって一生懸命。
こっちまで励まされる。がんばる勇気をもらってる。

入院して、辛いこと、嫌な思いもあったけど、絶対にそればかりは続かない。
ダメとかどん底とか一人ぼっちとか思った時に、自分の周りを見渡すと、普段支えになってくれてる人が、温かく見えてくる。
そんな感じ…。

入院生活、あと少し、しっかり風邪を治したい。
ストレス…
2004年11月15日(月)
耳の具合は良くなってるのだけど、風邪で発熱してしんどい…。

かなりストレスが溜まってる。
人間不信になりそう。大げさじゃないけど、何だか生きていく自信をなくしてしまいそうだ…。

病人が安心して、ゆっくり身体も心も休める場所が欲しい。

今日は訪問看護師さんが来てくれた。
家に帰りたい。
家が一番よい。

早く治療を終え、風邪を治して、また楽しい毎日を、元気いっぱい文句言いながら、暮らしたい。
入院中(@携帯より)
2004年11月13日(土)
ご心配おかけしてしまいました…ごめんなさい。
今入院中です。
病室から携帯より、更新してます。

水曜日に外来受診をして、そのまま入院になりました。
その日の夜から、ステロイドの大量投与などの点滴治療が始まりました。

今日で、治療4日目が終わりました。
昨日までの検査結果では、良い変化はなしです…。でもまだあきらめるには早い。
とりあえず月曜まで、続けて点滴があるので、週明けの検査結果に祈るのみです。


それから風邪を引いてしまい、ステロイド使用中なのに不安です…。
看護師さんから、熱出たらすぐに教えてねと言われてます。
尿のコントロールも、泌尿器科の先生の指示をもらってます。
あちこち体中がヘバッテます…。

今日は、土曜日だけど、神経内科の主治医の先生が会いに来てくれました。
すごくホッとしました。
自分の身体だけど、つくづく大変だな…と思います。もう本音では、投げ出してやりたい…。
診て下さってる先生も大変です。
見放さず、付き合って下さり、話聞いて下さり、共感して下さり、患者のあたしの位置まで下がって下さり、ありがとうございます。

新しく主治医となった、耳鼻科の先生とも、仲良くしていただいてます。やさしくて温かな先生だよ。

昨日は、訪問看護師さんが来てくれました。
また退院したら、お世話になります。
たぶん完全に治って退院とはいかないし、治療が終われば帰ることになるので、その後も引き続き、家でお世話になります。


病気への葛藤や健康な人への嫉妬や、いろいろ自分の心にあったり…。
あたしも当たり前だけど、病気を乗り越えたとか、そんな特別なものはなく、ふつうの気持ちを抱えて生きてます。

闘病は、そんな悲劇のヒロインになれる程、綺麗なもんじゃないし、また悲観に浸ってばかりでは、毎日の日常は生きていけません。

病気は、しんどいです。辛いです。苦しいです。だけど、生き続けるには今日できることを、頑張るしかない。

何かうまく気持ちを書けなく、自分の中でもまとまりはなく、ごめんなさい。
この前の日記を書いてから、伝えたかった今のあたしの思いです。


また来ます。よかったら、たまに覗いてやって下さい☆
行ってきます。
2004年11月10日(水)
ご心配おかけしてしまい、ごめんなさい。
掲示板へのカキコ…、ありがとね。うれしかったよ。

とりあえず今から病院行ってきます。

元気になるまで、もう少し時間を下さい。
悲しい出来事
2004年11月09日(火)
昨夜、ネットで不愉快な思いをしました。
自分のサイトを通して、嫌な思いをするのは、これで2度目です。
誹謗中傷のメールとか、おもしろがってのイタズラメールとかは、たまには来ることもあるけれど。


世の中には、健康なのに病気を偽って、闘病サイトを流してたり。
健康な体があるのに、病気になりたがる人がいる・・・。

病気を経験し、健康のありがたみを感じる毎日を、綴ってきたつもりです。
サイトの世間への影響力の怖さ・・・。初めて気づかされ、怖くなった。
ネットって、いったい、何なんだろう・・・。

しばらく、日記は書きたくないです。
ほんとに悲しいです。


昨夜、そのことがあってから、友達にメールで話して。
そんなつまらないことはほっといて、読んでくれてる人を大切にしたいと思いました。
だけど、今まで通り、日記を更新することは、ある意味、無理なことかもしれません・・・。

耳のこともあるし、今は書く気力がないですね。

・・・明日、受診行ってきます。
終わりのない、病気
2004年11月08日(月)
みなさん、ご心配おかけしてしまい、ごめんなさい。
メール下さった方、ありがとう。
ある意味、誰かに言葉を欲しくて、書いてしまったのもあるかな・・・卑怯かな・・・弱虫かな・・・。
仲良しさんからメールや、掲示板のカキコ、うれしかった!!
ほんとに、ありがとう。ひとつひとつ温かかった。ありがとね・・・。

今は精神的にも凹み気味で、こんな時に、思いのまま日記を書く事は、ご心配をおかけしてしまうのではないかな?と思います。
でも、幸いといっていいのかわからないけど、今のあたしには、まだ書く力が、体力的にも精神的にもあります。
書くことで、精神的に落ち着きます。
意味もなく、綴っている文字だけど、たとえ、一人言だとしても、発言することで、今の思いを、何か残したいというか。
読んでくれてる方に、知ってもらいたいこと。矛盾した社会に言いたいこと。もし意味があるのだとしたら、そういう思いもあるかな。
何が言いたいのかよくわからないけど・・・。
今日も日記書きます。

今日も相変わらず。
まずとても心に感じたテレビのこと。
眠れず、2時までテレビ観ていた。
女流棋士で、幼い頃から病弱で入院生活、養護学校で勉強していた。
病を乗り越え、女流棋士にと、一時、有名人になられてた。
今は母の付き添いで、対局する日々。
「自立のことを考えたら、今の棋士は成り立たない。」
「その辺のことは、母もよく理解してくれてるから、今は将棋以外全て母に託し任せてる。」
その言葉の意味がわかるのは、今の自分・・・。
自立に過敏反応を起こし、ここから動き出せなく、病気になり、尚家族に負担をかける、この矛盾した自分・・・。


耳鳴りがひどくって、夜中は腹が立って、耳を引きちぎってしまいたくなった。ほんとにたかが耳鳴り、されど耳鳴り。これは経験者しかわかりません。
聞こえは、MDウォークマンのイヤホンを片耳だけすると、あきらかに変。
普段の音は、家の中の静かな生活だし、片耳で聞こえる。
でも、たぶん聞こえてない音もあるんだろな。隣の部屋のテレビとかは、気付くとあれ?テレビついてた?って感じで、わからなくなった。
プレドニン効いてないなぁ(凹)って感じです。

訪問看護師さんが、耳鼻科の先生と連絡取って下さって、直接携帯で先生と連絡が取れた。母が出たのだけど、「プレドニン飲み始めてから、耳鳴りがひどくなって。」と言ったら、「それなら、プレドニンやめますか?」ってなった。
その後、看護師さんと電話を変わり、結局、検査してみないと評価はできないから、今のままプレドニンを飲んで、水曜にどうするか決めるということになった。
耳鳴りがひどいのは?プレドニンの増量のためなのか?それとも病気が悪くなってるから?何とも言えない。
プレドニンのせいと言えるものもない。
こっちにしたら、簡単に、増やしたり減らしたり、モルモットじゃないよ!と思う。
今はこういう状態だから、減らした方がよいとか、増やした方がよいとか、きちんとした説明が欲しい。
というようなことを看護師さんに言って、「検査しないときちんとした指示は出せないから、水曜に診てからどうするか考える。」って先生が言ってたよ。と説明してくれた。

もしも、プレドニンが効いてないという判断になれば、ステロイドの治療はできないし、治療法はないことになってしまう。
どうなることやら・・・。
他にも、眼科からは、副作用で眼圧が上がっていて、緑内障になる可能性もあると言われている。
治療の限界かな・・・。
入院は誰でも嫌なもの。入院はしたくないと誰もが言うけれど・・・。
治療のために、入院しなきゃいけない。
治療手段がなく、入院しなくてもよい。
どっちがいいかな・・・。
治って、入院しなくてよいがいいな・・・。

一応、入院になれば、部屋は予約してくれてると看護師さんは確認してくれたし、当日、また部屋がない!ってことはなさそう。
それだけでも、安心した・・・。
治療は、ステロイドの大量投与で、今でさえ抵抗力が低下してるので、感染症を予防し、個室ってことになってる(もちろん実費だけどね・・・)。
退院も、感染予防のため、うちの主治医はどの患者さんも早いんだとか。
もちろん、部屋代もバカにならないくらいかかるし、保険点数での入院日数の制限も厳しくなってることもある・・・。
でも、するべき治療したら、早く帰りたいのは、誰もが同じ・・・。

今まで、病院に行けば、いつでも最善の治療をしてもらえる。
って当たり前のように思ってた。
今回はしみじみ覆された。
病気になっても、運・不運がある。
入院でも部屋が空いてなかったり。
治療したくても、できない体の状態だったり。
そういうのも、病気になってからの運・不運に、運命はまかせられるのかもね・・・。
治療って、医療スタッフと、患者以外にも、もっと運や不運に動かされてる部分ってあるんだな・・・。
あの時、入院できてれば・・・治療ができてれば・・・ってなことは、後からの結果として残るだけ。
悲しいけど、それが人間の及ばない運命。

今日は、精神的に凹んでいることもあって、2時間も訪問看護師さんと話していた。
医師との関係の難しさ。医師はプライドもある。気持ちも感情もある人間。
治りたい気持ちは、患者と同じ目線でも、患者の思いとズレてしまうこともある・・・。
今の日本には、いっぱい病院があり、ある意味、医師も選べる時代。
だけど、重度の難病患者や、病院から追い出された患者の、受け皿はきちんと整備されていない。
在宅医療をしている病院は、数える程しかないし、難病のように総合的に診る必要性があり、医院では限界なこともある。
病院を選ぶにも限りがあるし、他の病院をセカンドオピニオンするにも、通院手段や本人と家族に精神的にもかなりの負担がかかる。

今は、医師を信じ、よい関係を築くことが大切だと思ってる。
いろいろ病院を変えるよりも、ひとつの病院と医師で、一人の人間として診てもらいたい、よい関係を持ちたいと思ってる。
けどある意味、よい関係を築こうとするばかりに、医師に気遣い、顔色を伺い、医師の一言に過敏に反応し、いつ見放されないか・・・という、精神的なストレスにもなってくる。
看護師さんが、こう言ってた。
「患者さんにも、強者と弱者がいて、強者の患者さんは医師と(治療方針や相性など)合わなければ、病院を替わり、そこで合う先生とよい関係を築けることも多い。けど、(あたしのような)重度難病の患者さんは、なかなかそうできる手段がなく、ある意味、病院の言いなりというか、受身になっちゃってる部分もあるんだろね・・・。」と。

医師も人間。患者も人間。
前に、病棟医の先生が言ってたこと。
「治らない患者の病室には、行きにくくなる。」
「申し訳ないと思いながら、正直気持ちの重荷となり、離れてしまう。」
という言葉を思い出す。
医師との信頼関係も、しょせん人間関係と似たようなものなんだけど、そこに生命と、ひとりの人間の人生があることだけは、忘れないで欲しい。

あたしはこの病気で誤診の経緯もあり、医療に完全に信用できない。
病院は治してくれる。医師には間違いはない。
ってことは、絶対と言えるくらい、ない。
誤診の経験も、今日初めて看護師さんに語ってしまった。
でも、いろんな面を知ってもらう、自分を知ってもらうという意味で、よかったのかも。
今まで、在宅で関わってきた看護師さんで、ここまで深く付き合う関係を持てなかったし、ある意味、「現状を受け入れ、妥協する人」がほとんどだった。
医療には限りがあるし、制度には限界がある。
それは現実だけど、現場の人に、それで納得や受け入れて働かれるのは、悲しい・・・。
それでも、どうする?今どうする?
って、動ける人って、動く人って、案外いない・・・。
何もしない方が、何も形を変えない分、波風立たず、表面上は平和なのかもしれないけど(裏では大波立ってるけどね・・・)、動くのには、痛みを伴っても、そこから動こうと一歩踏み出してくれる人って、あたし達のように在宅で暮らしている人間には必要だな。

いろいろ悩み、不安、思うことはあるけど、終わりのない病気なので、あんまり頑張り過ぎないように、過ごすしかないね。
悔しいことも、自分の力の及ばないこと、運命に逆らえないこと、しょせん人間の力って、小さいな・・・って思わされる。
治るか、治らないか、運はどう転んでも、現実は受け入れるしかないわけです。

思えば、何日も前から、目が出血したり、口内炎多発したり、ストレスとか・・・思い当たることもあるわけで。
ここで反省して、自分を責めても仕方ないけど、みなさんもくれぐれもご無理なされませんように・・・。
病気するだけで、大変だもん。あたしが言うのも何だけど、みんな頑張ってるよ!

じゃあ、どうなるかわからないけど。
またグチりにくるか、よい報告をできるか・・・。
後者になりますように!祈
入院したら、携帯から更新かな・・・。
とにかく、できる状態である限り、報告したいと思います。

それより、水曜に、検査結果よくて、帰ってきたいよ!!!
そうなるように、みんな祈ってて下さい(遠慮もなく書いてごめんね・・・)。

イベント結果、遅くなってごめんね・・・。
元気になるまで、待ってくれるとうれしいなぁ。
きっと元気になるから!

泣きたい
2004年11月07日(日)
今日も相変わらず。
プレドニン毎食飲まないといけないから、忘れてしまいそう…。
「入院になるかも、いい?」と聞くと、「そんなに入院したいんか?」だって。
入院を考えるより、早く治せと言いたいらしい。
あたしだって、早く治したい!入院なんてしたくない!
「治療してもどうせまた再発するんやろ?」
何を言いたいのか?親だけどわからない…。
あたしは、無意味なこと、してきたし、してるんだろか…。

家族やワンコのことや、考えると、今の生活がよい。自分もストレス溜めるような入院したくない。
それに入院すると、母の付き添いもいるし、また負担かけるばかり。
せめて一般のタクシーに母のみの介助で乗り移りできればいいのに…。
電動車イスで、片道2時間かければ、通えるかな?
バッテリー持つかな?
あたしの努力が足りないのかな?頑張れば通えるかな?
いっそどっかでぶっ倒れて、死んでしまわないかな…?

治りたいこと考えると、もうどうでもよくなってくる。
耳のひとつくらい失っても、あきらめれるかな…。

もう1週間シャワーもシャンプーもしてない。
昨日、訪問看護で、体拭してもらえばよかった。
でも忙しい看護師さんには、そんな時間ないのよね…。

生きる意味なんていらないけど、普通に暮らしたい。
今は何も楽しくないや。
もうこれ以上、不安になりたくないし、限界だよ…。
しんどい。
2004年11月06日(土)
今朝起きたら、耳鳴りがガンガンしていた。
訪問看護師さんが師長さんと連絡取ってくれて、今日から入院してパルス治療できないか?聞いてくれたけど、土曜日だから、神経内科の主治医も耳鼻科の先生も院内にはいなく、他の神経内科の先生が診て入院ができるようにできるかも、と言ってくれたけど、他の先生は昨日までの経過は知らないし、カルテを診ればわかると言っても、詳しくはわからない部分もある。
それとベットが確実に空いてるかわからなく、それなら、来週の主治医の先生に診てもらった方が、一番ベストな方法だと思った。

今の内服治療より、1日も早く点滴パルスをした方が効果があると言われたし、だけどベットが空いてないと外来に通うしか方法はない。
外来に通えない事情があるし、今できるベストな治療として内服治療選んだ。
今できることをするだけだけど、全然良くならないし、今朝から耳鳴りもひどくなってる…。
パルスを選んだ方がよかった?と思っても、通えないのだから、できないことを後悔しても仕方ない…。
今日も看護師さんに話していたのだけど、救急病院だから、救急車で生死に関わる重度な人が運ばれてくる。
入院ベットの稼動も、重度な患者さんが優先にするべきだし、救急でどんどん出入りが激しく、ベットが空くのはいつも難しいみたいね…。
耳聞こえにくいくらいで命に関わらない。歩けなくなっても死なない。見えなくなっても生きている。

うちの病院は、基本的にパルスは外来となっていて、歩ける人なら点滴くらいで入院はしたくないかもしれない。
通えばいいのに?と簡単に言う人もいるけど、通うのが困難な人もいるんだ。誰も入院したいわけじゃない。
他疾患や身体障害で通院が困難な人に、柔軟性を持って欲しいよ…。
昨日その点を考慮してくれ、入院することになったけど、ベットが空いてないなら仕方ないね…。

訪問看護では、電解質とか抗生剤の点滴しかできなく、パルスは外来か入院か医師の監視の元しか、基本的にできなくなった。
在宅制度には限りがあるし、保険点数の制限もある。
いろんな事情や理由に振り回されたくないよ…。

病院はいろんな菌がいるし、風邪や肺炎の患者も多いこの時期、抵抗力が弱いあたしにはどうかな…と看護師さんに言われた。
入院や外来で感染するのも怖い。
今選んだ方法が、ベストな方法と思いたいよ…。


イベントの結果、遅くなりごめんね…m(_ _)m
検査と受診
2004年11月05日(金)
今日は、朝から耳鼻科の検査と診察に、行きました。
予約外だったから、かなり待ったよ。

今の状態は、右耳の耳鳴りがするんだ・・・。
耳鼻科で診察してもらい、聞こえの検査をして、ステロイドの治療の必要性があると言われた。
治療するなら1日も早い方が、治療効果がある可能性が高い。
今日から、点滴治療を始めましょう。ということになりました。
けど、大部屋も個室も満床で空いてなくて。明日の予定も、空く予定はなし、一番早くて水曜日ということで。
「外来に通える?」ということになったけど、毎日治療に通わないといけない(しかも毎日診察してから点滴だって)ということで、この体では体力がないし、福祉タクシーも毎日確保できるかわからない・・・。
それまで、内服のプレドニンを増量して、経過を見ることになりました。
水曜の検査結果で、そのまま入院になるかも予定です。

病名は、一応突発性難聴だけど、突発性難聴では再発はないんだって。
だけど、他の病気でも、治療法は同じということで。
今年のお正月に入院したのと、同じ状態まで悪化してるって。
前回は治療の効果があったから、今回も同じ治療を行う予定。
せっかく、プレドニンをなしの方向に、減量してたのに、ショックです・・・。
耳鼻科の先生が、ステロイドの量のことで、神経内科の主治医の先生とも連絡を取って下さり、帰りに、神経内科の主治医の先生とバッタリ会って、今まで維持量だったけど、治療量に増やして様子を見ましょうと言ってた。

今、左半身の痺れもひどくて、体あちこち他にもいろいろ問題があったりする・・・。
書いたらそれだけで精神的に暗くなっちゃうし、ここには一々書かないけど、治療の良いタイミングかな、とも思うようにします・・・。
それにしても、顔が丸くなるだけではなく、やっぱりステロイドはいろんな副作用とかきつい薬だし、ステロイドから離脱したいよ・・・。(けど効果もあるし、必要な薬だからね!)
今日から頑張ってプレドニン飲んで、水曜に聞こえの検査して、良くなってたらバンザイだ〜。
まぁ先生は入院と言ってるけど、ならないことも祈ろう。

まぁ、悩むことはいろいろあるし、落ち込めばキリがない。
人生なるようにしかならないのだ。
後で、「あんなしょうもないことに・・・。」と、悩みがちっぽけになるように、今夜もしっかりプレドニン飲んで寝ます。
経口パルスくらいの量だから、不眠になるかもね・・・。


☆ここで今日のちょっといい話☆

今日の通院は、今までとは違い初めての福祉タクシーさんにお願いしました。
30分1500円の時間制。
初めてだから場所がわからないということで、おとといに家まで道順の確認に来て下さったの。
今日も、「診察時間かかるので、また帰る時に電話します。」と言っても、「いいですよ〜。」と、終わるまで、ずっと待ち合いで待ってくれてました。
奥様にもお会いして、すごく仲のよいご夫婦でした。
定年されてから、ボランティアという形で、みなさんのお役に立てばと福祉タクシーをされておられるということです。
ガソリン代のみ負担してもらうという形で、車もリフトで車イスごと乗れるし、寝てストレッチャーでも乗れるタイプの大きなワゴン車で、維持費とか、たぶん儲けにはなってない支出になってるんじゃないかなぁ?
でも、ガイドヘルパーとヘルパーの資格を取られ、ボランティアでも手は抜きませんと言っておられました。
とっても親切だったし、車内の気温とか、障害を持った人の身体について、理解を持ってくれてるというか。すごい勉強されてるし、意識が違うって、心強く思ったよ。
奥様は、介助犬について学ばれていて、今度一般の市民にも介助犬について知ってもらおうと、講習会開かれるんだって。
いろんな会話をできて、とってもうれしかった。


明日は、今日の代わりの訪問看護があります。
点滴、訪問看護でできないかなぁ?
できれば、このままゆったりお家で治療したいよぉ。
忙しい。
2004年11月04日(木)
午前中に訪問看護、午後から往診と何かバタバタしていた。
お昼前に訪問看護師さんが来られて、忙しそうだったけど、体拭きしてもらっちゃう。すみません。
お昼ごはん食べられたかな?
往診が3時頃というので、ベットで寝てたら、ウトウトしてしまった。
本読もうかと思ってたのに・・・、でも疲れ取れたから、よし。

起きたら4時半で、母は、買い物に行けないとぼやいていた。
「先生は忙しいんだから、時間通りにはいかないよ。」と言ってみたけど、世間の見えない所で、毎日働く主婦は、忙しい・・・。
在宅医療に感謝してないわけでもなく、支られていることに慣れてるわけでもないのだけど、ちょびっとだけ家で待ってる、向こうにいる人の思いを分かち合えればいいねぇ、お互いに。
もちろん母も、病院でいる人達の多忙さをわかってるけど、忙しくてそれどころではなくなってしまうようで。
今日はほんと、神経イライラしてた。

先生は5時前に来られました。
またエコー検査するってぇ。
腎臓の機能を調べないといけないらしくて。
あとは、明日の受診のこととか話して。帰られました。
先生と一緒に来てた看護師さんと、USJ行った?楽しかった?とかしゃべってた。先生に、いつ行ってきたの?土曜なら、そりゃあ混んでるわぁ、とか言われた。先生はUS似合いそう。笑
ていうか、一緒に行ったら、盛り上げてくれそう。
看護師さんのかばんとか持ってあげて、やさしいなぁとか思う。
いえ、別に恋愛感情は持ってませんので。笑

あー。明日は病院に受診しないといけません。
来週にしようとか思ってたら、看護師さんに「先生が1日も早く、遅くても今週中に。と言ってる」って・・・。
別にグターって寝込んでるわけでもないのだけど、検査が必要な状態ということで。
予約が入れられなくて、予約外で行くので、すごい待たされそう・・・。
とりあえず、行ってきます・・・。

イベントの結果は、来週中には、発表したいです♪
しばしお待ちを
2004年11月03日(水)
今日は、文化の日でした。よく晴れて気持ちよかったよ。
午前中に、父の車でスーパーとペットショップに行って、それからゆっくり過ごしました。
何も買わなかった。あ、文庫を買った。
何か冬服が欲しかったりするのだけど、あたしのお目当ては結構高めだったりする・・・。
帰って来たら、母に買い物なんか行かないで、寝てろって言われた。

何か風邪引いてしまったかも。鼻と喉が乾燥しています…。
あと口内炎が複数できてる、痛いよー(涙)


今日のテレビは、楽天とアメリカ大統領選挙ばかりしてるねぇ。
それから、日本人初のNBAデビューの田臥選手、かっこいい。
・・・タイプかも。
バスケは、実は好きだったりする。
でも、テレビではしないから残念。BSでは、放送してるんだろか・・・?
車イスバスケも、燃えるよ〜♪
リアルって漫画も、好き。

今IQ観ているけど、何か面倒くさくなってきちゃった…。
父は「やっても何もくれへんねんやろ〜」って(現実派…)、自分のテレビ観に行った。
ちなみにたけしの平成教育テレビ観ています。あれも頭使うじゃんっ。
やっぱ裏番組意識して放送してるんだろか。違うジャンルを放送して欲しい…。

お母さんは勝手にあたしのIQを採点している。つい答えを口に出してしまうんだよぉ。
結果は出さないでくれい。学生じゃあるまいし、もうIQなんて関係ないもんね。
あっ、IQ出ました…結果は書かないでおきます…。みんなの頭の良さを見て、惚れ惚れ。
ご覧になった方は、お疲れさまでした〜。

ていうか、今日はテレビ観すぎた…。
その後も続けて、「報道ステーション」観ていた・・・。
東大生と主婦と銀座のママと・・・お疲れ様でした。
何時間スタジオにいたのかな?きっとお尻が痛くなってる、はず。

そうだ、新札の野口英雄さん。
母の財布にあった。
お釣りにいただいたんだって。
母が自慢げに見せてくれた。
新しいものよりも、古札のピン札が欲しかったりする・・・。
とかいうと、ちゃっかり者って、みんなに言われるんだ。笑


明日は、訪問看護に泌尿器科の往診と、忙しくなりそう。
体拭きとシャンプーもしなきゃあ。
あさっては、病院を受診するので、日記は明日あさっては、お休みするかもしれません。


イベントの結果は、金曜の受診明け以降にしますね。
何か落ち着かないし…。私事を挟んでしまい、申し訳ないです。ごめんなさいm(_ _)m
入院になるもんか
2004年11月02日(火)
今日も昨日を引きずって体調が低迷です。
今日のリハビリはまたお休み。
先生に連絡したら、その調子ならリハビリはできないし怖いって言われた。
今週は木曜に泌尿器科の往診があるんだけど、金曜に病院に検査に行きます。その結果によっては、入院になるかも?ちょっと不安・・・。
さっき、福祉タクシーを予約しました。
最近、高齢化社会に向けて、地元においても福祉タクシーの会社が増えつつあります。
費用も、ふつうのタクシー並みとお手頃。
都会はもっと、ノンステップバスとか、どんどん変わってる。久しぶりに街に出ると、あれ?って感じで、世の中は変化してるのを感じます。


最近聴いてる曲は、お友達さんがオススメと教えてくれたアーチスト。
アルケミストというグループです。
「なみだ」という曲が一番のお気に入り。
サイトもあるので、よかったら覗いてみて下さい。
サイトはこちら→Alchemist

あと、この前日記にも書いた、鬼束ちひろちゃんのアルバム「インソムニア」をお友達さんから、もらっちゃいました☆ありがとーーー☆☆☆
これも何度も飽きずに、繰り返し聴いてます。


さて11月となりましたので、イベントの結果を発表したいと思います。
次回に発表しますねぇ〜。お楽しみに☆
当選された方にお送りさせていただきます、お楽しみ袋の中身も、ちょこっとだけ公開しちゃいたいと思います♪
明日か次回の日記に、公開しますねぇ〜♪♪
金曜の受診結果次第で、お楽しみ袋の発送が遅れるかもしれません。
その点、ご了承願います。ごめんなさい。

では、乞ご期待☆☆☆


☆昨日の日記もアップしました☆
11月のはじまり
2004年11月01日(月)
今日から11月ですね。
先月は長かったような気がします。
秋って時間が、長くゆったりと過ぎる感じがする。
今日から、新紙幣が発行され、車の運転中の携帯電話使用禁止の取り締まりもニュースでしてました。
思えば、今年もあと2ヶ月・・・。
自宅での2年ぶりのお正月を、ぜひ迎えたいと思うこの頃・・・。
去年もおととしも入院してたんだよねぇ。

昨日の疲れがまだ取れず、身体がしんどいです。
昨夜の真夜中は、急にお腹が痛くなるし、眠れなかった。
腰も痛くて、背中も痛んでくるわで。
久しぶりの冷や汗もんでした。
たぶん食べた物がまずかったかなぁ・・・。
この頃、お腹の調子がごまかせなくなりました。汗


今日はどこのニュースも、イラクの人質事件と、新潟県中越地震の土砂崩れ現場から奇跡的に生還した皆川優太ちゃんのビデオが、何度も流れてました。
イラクの人質事件は殺害という悲しい結果となってしまいました。
死にたくて死んだわけではないのだけど、親より先に死んではいけないよ・・・と思った。
ご両親、ご家族のお気持ちを思うと切ないです。
それにしても、ご両親のお宅に、全国からいろんな電話がかかってるらしい。励ましの言葉もあれば、「自ら行ったんだから自業自得。税金を無駄使いして。」とかいう言葉もあるらしい。よほどの暇人なんだろね。
こういう時って、人間性が出るんだよね。

優太ちゃんは、悲しいことの多い最近の世の中で、唯一明るいニュースだよね。
元気に回復する様子を知ると、ほっと温かい気持ちになるよ。
あんなに小さな身体で、暗闇の中、想像もできないくらい怖かった、不安だっただろうに・・・。
優太ちゃんも、お父さんも、おじいちゃん、おばあちゃんも、大切なお母さんとお姉ちゃんを亡くされたんだよね。
そんな中、マスコミはもう追うのはやめてあげて欲しい。
退院も近いみたいで、うれしくなるけど、退院もカメラが追うのかな・・・。もうそっとしてあげて欲しいと思います。


同じテレビの話題で、今夜の「あいのり」。
お−せの言葉には、はっとさせられました。

「後悔ばかりで恋しないよりは、その後悔を生かして次の恋で、幸せになった方がいいと思う。」

というような一言だったのだけど。心にジーンときたよ。
ヒデの言葉もじんわりきたな。

「人間は誰しもが生まれた時に、ハートの半分を持ってる。同じハートなんだけど形が全然違って、でもピッタリ合う人が必ずいる。でもそのハートは、ずっと同じ形じゃなくて、生きていくうちにどんどん形が変わっていく。うれしいことや悲しいこと、幸せな思い、そうして形を変えていって、ピチャって半分半分形の合う人と出会う。」

とかいう言葉だったかな。
すんごい感動してしまったー。

ある意味、時間と共に形が変化していくと、お互いのハートもピッタリ合わなくったり、全然違った形になっちゃったりもするのかな。
恋愛は苦しいことも辛いことも悲しいこともあるけれど。
やっぱ、恋愛っていいなぁ。
かよとヒデ応援したいな。
来週は展開あるのかな?

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Edit by オレンジミルク 。

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