99745..チェリー
∈昨日の眼科受診∋
2004年06月30日(水)
昨日の眼科受診。
夕方の６時３０分に、外来に到着。
看護師さんが、受付で待っていた患者さんに、

「先生、今から診察が始まるので、かなり遅れてるんです・・・。」

どうやら、手術が大幅に遅れ、診察時間がズレているらしい・・・。

こりゃあ、かなり待つぞ！と思っていたら。
即呼ばれ、眼圧と視力検査。
それから、そのまんま、診察〜（ラッキー☆）。

視力は変わらずで、急激に落ちてる様子はないので。
続けて、経過観察をみましょう。
ということで、１ヵ月後に、予約。

ちなみに、プレドニンは、相変わらず、続行・・・。
神経内科の主治医と相談した上で、今後どうするか決めましょうということでした。
量的には、維持量といって、多い量ではないのだけど。
使っている期間が長くなっているので、副作用の出方が心配で、いずれは減量していかなければならないらしい。

胃痛を訴えたのだけど、「それは、プレドニンの影響かもねぇ・・・。」と言われた・・・汗；；；
胃薬は何種類か出ているので、これも神経内科の先生と要相談となりました・・・。

帰りは、付き添ってくれた母と、別の病院に消毒に行った父と一緒だったのだけど、車の中で、もめて大変でした。
まぁ、それは、あたしのわがまま小言でもあったわけで・・・。
最近、イライラしているのを、つい甘えられる家族に当たってしまう・・・。
ちなみに、父は、明日、半抜糸（半分抜糸）するらしい。
「痛いよー（：л：）」とか、脅しておいた・・・笑

寝る前に、半袖に着替えて、鏡の前に行けば。ショックー！！！
まじで、太い・・・。気になるは、顔と二の腕とお腹・・・。
使わない筋肉なんかは、脂肪にタラリン。
今更、ダイエットしても遅いかもね・・・。
はぁ・・・まじで凹。

夏が終われば、またダイエットしよっかなー。
この夏は気合い！入れたいので、体力優先で！
秋になった頃には、大ブタになってたりして・・・。


ではでは。
まだ昼前だけど。
今日は、訪問看護と、お仕事に勤しみまーす☆
∈何となく∋
2004年06月29日(火)
昨日はだらだら過ごしてしまった感じ。
胃の調子もよくないのだけど、気持ちが落ちてるかな。
まぁ、こんな時も、あるでしょう・・・。

午後から、訪問看護師さんから遅れるって連絡があって。
それから、お昼寝してしまった。
訪問に来られた時は、何か寝ぼけていた・・・。
「調子はどう？」とか聞かれ。
「変わりない。」とか言ってるし・・・。
胃の不調、言えばよかった。
訪問看護師さん、髪カットしてるのに、気の利いた一言も言えなく。
何だか、あたし疲れてるよぉ〜と、自滅しっぱなしでした・・・凹

夜は夜で、考えることがあって。
「愛し君へ」の最終回を見逃してしまったよー・・・。

昨日思っていたことは、グループの中で、一人、夢を成功した人がいたとしよう。
その仲間からのお知らせに、どうしても、心からおめでとう！！って伝えられない自分がいた・・・。
同じように障害を持ってる仲間の中で、同じ目標に向かっていても、みんなが全員、到達点まで辿り着けない。
その中には、体のことや病気の不調などで、立ち止まってしまったり、去って行ってしまうこともある。
そういった、少しでも、自分の障害の経験を通して、人の苦しみがわかる者同士だから、自分のこと以外の、他の人の気持ちも感じてほしい。

ほんとは、「おめでとう。」って一番に、分かち合える仲間でいたい。
みんな、大人だなぁと思った。
後で考えたら、あたしは、自分の挫折と、自信のなさを通して、人の成功を妬んでいるだけなのか・・・。
そうだとしたら、情けない人間だな・・・。

ほんと、車イス生活は仕方ないとして受け入れても、健康な体が欲しいよ。
ちょっと、この体は、きついな・・・と、実感している。
それでも、できる限りは、あきらめない！

人は人。自分は自分。
そういうことです。


今日は、午後から、訪問リハビリと、眼科の受診に行ってきまーす。
∈復活☆∋
2004年06月27日(日)
しばらくの間、サーバーダウンしてしまっていました、ＨＰの方、復活しました♪
みなさま、お元気でしょうか？
その間、ご訪問下さった方には、ご迷惑おかけしまいましたことを、お詫びいたしますｍ（＿　＿）ｍ
リニューの方、ゆっくり気長にしていこうと思っていますので、ゆっくりまったりお付き合いいただければ幸いです☆

さて。
今日は、回転焼きなど食べてご機嫌なあたしｖｖ
アンコがうまかぁ〜〜〜（・▽・）ノ♪
相変わらず、胸焼けがするのに、食べてしまう・・・。
たぶん、この２，３日で、太ったんじゃないかなぁ・・・凹

母方の祖父が、健康診断の便鮮血反応に引っかかっちゃいまして。
先週、大腸カメラの検査を受けました。
十分日帰りでできる検査なのだけども、高齢なことと、ちょっと神経質な性格もありまして、無理言って、一泊入院させてもらいました。
結果は、何もなく、異常はなしってことで、安心しました。

それで付き添いを、叔母さん（母の妹）がして下さってたのですが、母はふたごなんですね（二卵性）。
おじいちゃんの入院した病棟は、あたしが毎度、入院している病棟なのだけど。
何やら、看護師さんの話がおかしかったらしい・・・。
どうやら、母と間違えてたみたい、なんですね。

前から知ってたかのように、親身に接して下さり、よかった。
と、いうことで。
ちょっぴりわがままなおじいちゃんなので、さぞかし看護師さんも大変だったものと思われまする・・・。
検査前から、ガンだぁ〜死ぬーと騒いでたし。
おじいちゃんとあたし、どちらがいつまで元気でいられるか競争しようとか、言う人なので・・・（ちなみにおじいちゃんは、今年８１歳です）。

まぁ、何事もなく、よかったです。ほっ。
何か私事な話で、申し訳なかです・・・。


では、明日から平日生活、がんばりましょうーーー☆
∈血液型☆∋
2004年06月26日(土)
昼ごはんに、うどん屋さんへ♪
卵とじうどんに、海老天を乗せてもらった♪
すんごーく、おいしかったよ！！！

それから、今我が家には、５５１の豚まんがある・・・。にっひひ〜笑
これは夕食に食べようかなぁ。楽しみだなぁ。
胃の調子は相変わらず、胃もたれしてるのに、空腹になると、胸焼けがくる・・・。これって、食べずにはいられない・・・涙
ダイエッターとしては、辛いものあります・・・。

そだそだ。ダイエット。忘れているようで、密かに続行してたりもする。
いや、正確には、あきらめているのだけど。
たまに、炭水化物を抜いたり、チョコレートは絶対に食べなかったり。
でも、痩せてないよ、たぶん。
２ヵ月毎の体重測定なんかじゃ、気合い入らないね・・・。

右手を怪我して包帯中の父が、パチンコへ。
てか、どうやって打つよ？とか、心配しています・・・。
左手で打つ！とか言って出掛けたけど、父よ、そこまでしてしたいか・・・汗


お友達のＨＰで、血液型のこと読んで。
そういえば、最近、よくＴＶで、血液型特集してるよねぇってうなずいた。
あたしは、人に言いたくないＡＢ型です・・・。
二重人格とか、協調性がないとか。
よくないことばかり言われること多し・・・。
もう今までの人生ひた隠れしてましたよ・・・凹
でも、ＴＶとか見てると当たってるんだなぁ！これが！！

どうやら、ＡＢ型の人は、Ａ型とＢ型の両面があるらしい。
確かに、几帳面なくらい部屋の片付けをしている時もあれば、どうでもよくってひたすら片付け面倒な時もあり。
これは部屋の部位によっても違うんだよね・・・。
本は、作者別に細かく分類していて（でもダンボールに雑に入れてるんだなぁ・・・）、ＭＤもどこに何あるかわかってても、はてマニキュアやピアスとかになると、よく失くす・・・。
片付いている所と、適当な所があるっぽい。

まぁでもたぶん、あたしはＢ型性質が大きいと思われます・・・。
自分中心な所、あるし・・・。
自分の性格は、自分がよくわかってるようで、たまにわかんなくなる。
自分で意外な自分を、発見したり、突然「あっそうだ！」と閃いたり。
それも、ＡＢ型なんだろか・・・？

自分のことはよくわかっても、人のことになるとわからない。
人間関係って難しいなぁと思う。
とりあえず自分で一杯な時は、人に近づかなかったりするから、あたしは人に相談するってことに弱かったりする。
だから、反対に、相談されるのにも、弱いのかもしれない・・・。

何か、妙にクールな所あるんだよねぇ。
あたしのイケナイ所だと思うのだけど・・・。

とか、自分についてよく分析してたりする。
そだ。ＡＢ型さんは、「自分好き」な人が多いらしい。
あたしも、・・・たぶんそうでしょう・・・。


ではでは。
みなさん、良い日曜を〜♪
∈たまには振り返る∋
2004年06月25日(金)
昨夜、おいしそうなカルビ焼きと、タン塩の料理番組を観たからだろうか？
・・・胃液の出過ぎか？１日中、胸焼けが・・・。
でも、ちょーうまそうだった！！食いたーい（女の子なのに、何てお言葉・・・汗）
訪問看護師さんに、「しばらくは、消化の良い食べ物ね。」と言われた（Ｔ　Ｔ）
プレドニンも飲んでるしね・・・これ以上、胃薬増やしたくないよぉ。

ここの所、気合い入ってます。
朝早起きしたりね。
昨日は、お昼寝してしまったりね・・・・・・・あれ？

ついこの間までのあたしは、グチばかり言ってた。
周りの人との、看護師さんや、家族やスタッフとの人間関係も、うまくいかなかった。
それは、自分の気持ちの持ちようにも、原因はあったんだと思う。

問題点がある時、いつまでもその場で、身動きできないまま、その理由や、理不尽な現状に固執するか。
それとも、そこから、視点をちょっと変えてみて、今できることは何なのか？具体的なことに行動を起こすか？
で、そこから見えてくるものって、大きく変わってくるのかもと思う。

体がついてこなくて、無理してるように、周りに心配をかけてしまうこともあるだろうけれど、今できることを、大切にしていこうって思うのです。
たとえ、明日や来年のことは、わからなくても、だからこそ、自分の歩む今日を積み重ねていきたい。

今日は、久しぶりに感謝の気持ちで満たされている。
今までの自分がいかに、自分しか見えてなかったってことだね。

なーんて。真面目なことを書きつつ。
またまた、規則正しい生活は、いつまで続くやら・・・？笑

今夜のハリーポッターが楽しみだったりする♪
ビデオ撮るんだぁ☆るんるん☆
∈元気？∋
2004年06月24日(木)
曇り空の今日です。

最近、調子の良くないお友達が多く、とても心配です・・・。
この時期、梅雨の湿度と異常な暑さと、大型台風まできたし・・・。
あたし達の体にも、影響を及ばせているのかもですね・・・。
みなさま、くれぐれもお体ご自愛下さい。


昨夜は、変な夢見っぱなしでした・・・。
何か追いかけられる夢とか。
怪我する夢とか。
何だか、スッキリしないお目覚めだったわ・・・。


今日は書くことナッシング。。。

ではでは〜。
たまには、短くおしまい☆
∈お留守番∋
2004年06月23日(水)
今朝は早めに起きて、お留守番。
昼前まで、ベットで「オレンジデイズ」を観ていた。
いよいよ、最終話の前の回になりました。
しかし、先週の最終回、観ちゃったのよね・・・。
けど、たぶんまた観ると思う！

１１時過ぎに、家の電話が鳴っていた。
子機がないから、ベットからは身動きが取れなく・・・出れない。。。汗
たぶん、訪問看護師さんが「遅れる〜。」って連絡かなぁ？と思ってたら。
３０分程経ったら、「遅くなって、ごめーん。。。」と、走って来てくれました。

いつも通り、バイタル取って、清拭して、処置して。
それから車イスに移してもらい、食事の用意。
食べるまで、居てる。と言ってくれたけど。
ここまでに所要時間１時間ちょい。
あまり時間取らせてしまうと、看護師さんの業務だけではなく、他の利用者さんにも影響が及ぶし、食後の薬だけ用意してもらい、「あとは、車イスに座ってるし、大丈夫！」と帰ってもらった。

次の訪問まで、３時間半あるから、「しんどくなって、ベットに移りたくなったら、必ず電話してね。」
「誰か必ず行くから、絶対に我慢はしないでね。」
と、看護師さんは、やや心配気味に・・・帰っていかれた。
でも、その一言で、ほーっとしたのです♪
看護師さん、ありがとう（*＾▽＾*）ノ

そうして、ＴＶ観ながら、昼ごはん☆
ハミガキしたり、洗濯機を回して、ＰＣしていたら、予定より早く母が帰ってきた。

ということで。
今日のお留守番は、無事、終わったのでした。
チャンチャンー☆

うーん。とにかく眠い・・・汗
早起きは、辛い・・・。
お留守番は、さみしかった・・・。
（わかる人には、一人っきりのお留守番の番外編が、わかるかもね・・・？謎）

ふぁ〜あくびが。。。
ではー、お昼寝じゃなくて、夕寝します〜（夜に寝れなくなるかな？汗）。
∈行き止まり・・・∋
2004年06月22日(火)
昨日、日記をアップしてから、父が帰宅。
「これ、ほら。見てみぃ。」
「へっ？」
振り向いたら、右手に包帯が・・・。
仕事場で怪我してしまったらしい。
何針か縫ってきたんだって。
台風の強風の中、ものすごい風に、ある扉に挟まれたんだとか。

（ここからは、血に弱い方は読まないように・・・。）


親指が、ザックリ切れて、血が吹き飛んだらしい・・・。
あぁ・・・聞いただけで、背筋が凍るよ・・・。

それで、利き手が右手だから。
食事の時とか、不便そうだった。
父は、「あれもこれもできへん。不便だ！」と連発してた。
ベットに移してもらう時とか、「あぁ、怪我してるから、無理させられない。」とか。
しばらくは、車への移動も無理だなぁ。
車イスかつぐのも、ダメよね。
醤油注いでもらうのも、悪いよねぇ・・・。とか。
そんなひとこまに、父の怪我をしみじみと感じてしまう、娘・・・。
今まで、いかに父に頼ってたか？わかった次第でした。

しばらくは、消毒に毎日通って。
薬の、痛み止めと抗生剤と胃薬の内服するみたい。
勤務中の事故だから、上からかなり怒られたみたいで。
ちょっと、元気の消えた父なのです。
しばらくは、やさしくしてあげたいと思う。


さて。今日起きると。
暑い！何なんだ？この暑さは！！！！！！
真夏？って感じの、酷暑だよ・・・・・・・・・。
もうクーラー入れないと、バタンキューしてしまう・・・・・・・。

午前中は、訪問リハビリ（ＯＴ）。
今日は、いつもおしゃべりに花咲かせてしまう、同い年のＯＴの先生の日だったんだけど。
今日は、朝からなぜかテンションが低めで、もっぱら先生から話題振って下さって、世間話というか話していた。
前に入院中、お世話になってたＰＴの先生が、当時付き合ってた彼とめでたく結婚されたとの報告で。（おめでとう♪）
どんな彼氏が好み？とか。
そんな話ばかりしていた。
あたしは、これでも？女だけど・・・、「かっこいいって感じ。男勝りだよねぇ。」
とか、言われたし・・・汗
いや、そーかも、しれません・・・。
だから、どんな人が好みなんか、興味あるってさ。
まぁ、以後の話は、ここには書けません・・・笑

今後のリハビリについての話もする予定だったのだけど。
気持ちが落ちてる時は、話すのはよそう・・・とか思ったんだケド。
帰り際に、自分から、話しちゃって。
堰切ったみたいに、何か話してたよ・・・。
たぶん、先生には、意味不明？みたいな？汗
通じてないよね・・・自分でも何話したのかよくわかんないし。滝汗

何か自分がどうしたいか？わかんなくなってきちゃったんだよね。
周りの状況とか見え過ぎて。
あと、こうしたい。と思っても、現実と理想は違うもので。

まとめると、何か病院も大変みたいなんだよね。
リハビリ、通院と病棟と訪問の掛け持ちしてるから。
それで、新規の患者さんも、どんどん入ってくるし。
言い方よくないけど、トコロテン方式で、押し出しちゃう。みたいな。
在宅も長くなると、訪問も中止になるか、開業医に紹介とか。
あたしは、開業医の神経内科がないに等しく、入院してた病院に継続して、お世話になっているけれど。
入院→退院→状態が落ち着くまで→地域の開業医の、急性期病院の在宅医療の役割って、主に退院から状態が落ち着くまでの担当なんだよね。

それと、在宅生活は、病棟ではないから、状態が落ち着くと、家での生活中心に、医療から離れていくもので。
訪問看護がヘルパーになったりね。
そうして、地域で生活する形で、医療から卒業してくんだよね。
今までのあたしは、その卒業が見えなくてダラダラ続けてるみたいな・・・。

でもね、ＭＳは、治ることはないから、それに今もステロイド使ってる状況で、落ち着いてるわけではないんだよね。
入院はしてないけど、決して必要ないからじゃなくて、在宅でできる医療は、家でしているという形で。
固定する病気や障害とは、また違うと思うんだ。
（けれど、固定する病気や障害でも、地域の中で何らかの形で、医療とかの関わりって必要だとも思う。）

けど、現実は、そういった病院の決まりごとや、制度の限界で。
病気や抱えるものは様々であっても、一律な医療しか提供できない。
オーダーメイドが、理想なんだけども。

まぁ、それは、置いといて。
あたしはリハビリ続けたいと思ってるけど。
先生の勤務のしんどい状況とか。
周りからの、その件について言われることとか。
それと、在宅で生活してるあたしや家族からは、申し訳ないんだけど、訪問で１時間や３０分来てもらっても、２４時間の内の時間なんだよね。
ものすごーく助かるとか、めっちゃありがたいには、程遠いというか・・・。
そのために、何で、こんなにいろいろ気を使う必要あるのか？とも思うわけ、ぶっちゃけ。
でも、その短時間でも、リハビリも訪問看護も、医療の面で、必要なわけで、なくなっては困る。

まぁ・・・いろんな人の考えを聞き過ぎて、自分の気持ちがよくわからなくなってきたーーーって、状況かな？
何か自分でも、こーしたい。けど、できないよな？
こんなこと言ったら、こー言われるよな？
とか、先に頭の中で、決め付けてしまう所できてるもん。
これは、一番、いけないことだと思う。

治れば全て解決できるのに。
と思ってしまうのも、最近のよくない所だわ・・・。

病気の経過が長くなれば、発病した時のように、先生の言う通りにしとけば（全然、言うとおりしてなかったけど。汗）。みたいなわけにはいかなくて。
在宅に戻れば、生活をどうするか？考え決めていくのは自分自身で。
もちろん、その中に、病気や障害があって。
現実は、全然スラスラ思うようにいかなくて、あきらめてばかりだけど。
それでも、これが、今の現実なんだし。
それを認めて、これからどうするか？どうすればいいか？考えるしかない。

疲れた。。。なんて、言ってられないしな。
まぁ、なるようになるべ。ってことで・・・。
何でもかんでも、合理的に答え出せる程、頭よくないし、強くない自分を見てもらうのも、いいのかもね・・・。
今は、答えなし。って感じで。
慌てる必要なしだよね！


んではー。
午後から、訪問歯科なのだー。
今日は、掃除機の音のする笑える機械で、歯石取るのだぁぁぁ。
楽しみぃぃぃぃぃぃぃ。
うっきっきーーーーーーー☆☆☆
∈台風・・・。∋
2004年06月21日(月)
朝起きた１０時半頃は、「雨降ってる？」という、天気の悪い風景だったのですが、正午前から、雨と風が強くなり始め、１時頃には、風がゴーゴーうなっていた。。。
台風なんだなぁ・・・と思った。。。
何が台風なのかというと、天災には人間は逆らえないと、思わされたというか。
こうして、家の中で過ごしていると、何事もなく、こうして居られるけれど。
そのことに甘く感じてはいけない！と思ったのでした。
おじいちゃんおばあちゃんって、今までいろんな天災を乗り越えてきた人だから。
うちの近所は、ずっとこの土地で生きてきたって人が多くて。
そうした、「天災を甘く見ちゃいけないよ。」という教えも、父や母に受け継がれているって、わけです。


台風が去った今、わざと倒していた物干しや鉢植えを起こしたり、雨戸を開けたり、母がしているのを見ているあたし。
雨戸も開け、夕方のこの時間に、ようやく日中の明るさになりました。
・・・というか。
この台風の中、今日も時間通りに、訪問に来て下さった看護師さん・・・。

「病院に、休みはない！」
・・・そうです・・・。
我が家に来られた頃には、風も止みかけていたけれど。
たぶん、あの台風の最中にも、車飛ばしていらっしゃったんだろなぁ・・・。

「自転車と徒歩は怖かった。」
とおっしゃってました。
そりゃあ、飛ばされるって！！！

さて、台風の話は、この辺で。
るんるん♪
何がるんるんかと言いますと。
「オレンジデイズ」のサントラ最高〜。

昨日、ご覧になりましたか？
最終回−−−☆
もう・・・よかったぁ♪の一言です。
幸せになっておくれ〜。って感じで。

・・・現実はあんなハッピーエンドには、いかないだろけど。
まぁそこは、ドラマということで。
ていうか、みんな幸せになろうよ。ってことで。

っていうか。
まだビデオ７話目までしか観てないのに。
いきなり最終回を観てしまった・・・あたし・・・汗
あぁ・・・これから、楽しみが半減してしまいそう。。。

「好き」っていいなぁ。
「誰かを好きになる自分」って、いいなぁと思ったりする。
楽しいこともうれしいことも幸せも増えて。
傷もつくけれど、傷つけちゃうかもしれないし、ケンカもしたりするかもだけど。
そういうのって、いいよね。
自分でいうのも、変だケド。

サエに共感する部分もあるけれど。
あたしは、素直ではない。
そういう部分の、サエに憧れる。

今夜はずーっとサントラ聴くぞぉ♪♪るんるん♪♪♪


最近よく聴く音楽といえば。
毎日、星村麻衣の「ひまわり」を聴いてます。

「信じているんだ　祈っているんだ
この空が君へ続いていることを」

繰り返し、繰り返し、聴いてます。
∈曇り空∋
2004年06月19日(土)
大型の台風が近づいてるようです。
進路方面にお住まいの方は、みなさまお気をつけ下さい。
そして、こちら大阪の今日のお天気は、曇り空です。
それでも、クーラーをガンガンつけて、家族に寒がられてます・・・。
ワンコも、毛布に包まってるし・・・。
何か、暑いのはダメなのよね。
これって、ＭＳになってからかなぁ・・・やっぱり？

今日は父も出張のお仕事で。
平日と変わりなく過ごしてました。
と思ったら、３時頃に帰宅した父は、また車で出掛け・・・。
母は、庭の手入れとか、してました。
何か、のどかな休日って感じで。
そして、久しぶりにお友達と電話でおしゃべりでき、うれしかったです♪（ありがとー☆☆☆）

何か日記に書きたいと思ったけれど。
忘れてしまった・・・。
こういうのがいーかも。たまには忘れろって感じで。
昨日の日記は、こっぱ恥ずかしいかも・・・。
何か、一人で熱く語り過ぎて、ほんと読んでもらうようなものではない・・・。汗

ネットで本買おうと思ったのだけど、月末に買いたい本があるので、それまで待とうかなぁ。

昨夜「チソン、愛してるよ。」を読み終えました。
交通事故で、全身に大やけどを負ってしまった著者。
手は短くなり、顔は原型をとどめないほど、変わってしまいました。
「わたしは今幸せ！」
「今度生まれ変わっても、わたしになりたい。」
という彼女。

幸せという形は、表面上の上っ面で、見てしまいがち。
事故という辛い経験をしたけれど、その辛い日々を乗り越え、家族や友人を愛し愛され、本物の幸せを手にした彼女は、誰よりも幸せそうに見えました。

最近、本に飢えてます。
よかったら、オススメ本、教えて下さい☆
∈あちこちね∋
2004年06月18日(金)
ちょっぴり体調が低下気味・・・。
もう、あっちこっち、おかしくてね・・・★

朝起きたら、耳の皮膚が化膿していて膿（ぎょ・・・）・・・って感じで（汗）訪問看護師さんに軟膏塗ってもらった。
右耳は、耳鳴りはしてるけど、昨日やおとついよりは、ましかなぁ。
目はまだ赤いの。でも、目薬が効いたみたいで、痒みと痛みはなくなったよ〜。
全体的に、抵抗力が落ちてるっぽい。気をつけようっと。
あと、胃痛と、慢性的なだるさがある。
ずっとだるいんだよねぇ。
寝ても起きても、車イスに座っても、だるくて。
まぁ・・・怠けてるわけでは、ないってことで。汗

そういえば、ＭＳって、「風邪と疲労とストレス」が厳禁！と言ったら。
「贅沢病だねぇ。」
って、言われたんだよねぇ。
何か、この一言って、心にグサッってきたんだけど・・・。
今の世の中、健康な人も、みんな大変なご時世なんだなぁ。
と、思った、しみじみ。
心身とも健康な人って、そもそも、いるのか、どーか？

そうそう。
特定疾患の書類が、先生が記入してくれて、手元に戻ってきました。
これって、糊付けもしてないから、気になり、見てしまう。
まず、職業欄の「無職」に、反応してしまう・・・。
これって、在宅ワークしてた時から、「無職」なのよね。
まぁそんなというか、全然稼ぎなかったんだけど。
一応、できる家事はしてるけど（洗濯物の畳みとか、それくらいかも・・・）、日々日常介護してもらってるから、ぜんぜーんマイナスって感じだね。

今年１年は、耳鼻科でパルスした以外は、点滴のパルスはしてない。
けど、プレドニンを、現在も内服中。
まぁでも、落ち着いてる感じなんじゃない？って思う。
（おととしは、何度もの再発に泣いたよー。）


ＭＳは、再発を繰り返す可能性のある病気だけど。
その経過は、人それぞれ。
出る病巣によっても、症状も個々それぞれ違う。
同じ病気なのに、全く同じ経過を辿る人はいない。
発病して、１，２回で落ち着く人もいるし、何度も頻回に再発する人もいる。
歩いてる人もいるし、杖をついている人もいるし、車イスの人もいる。ベット上生活の人もいる。
目に障害がある人もいる。
これから、どういう経過を辿るかは、医師にも患者本人にも、誰にもわからない。
・・・ほんと、ある意味、不思議な病気だなぁ。
その分、誤解や偏見も起こりやすいんじゃないか？って思う。

でも一番、心配なのは、患者さんそれぞれ状態が違うから、同じ病気なのに、お互いのことはよくわからなかったりする。
だけど、どんな病気でも、全く自分と同じ人というのはいないのだし、考えてることも感じてることもそれぞれなわけで。
だから、少しでもわかりたい。って思う。
どれくらいわかり合えるかわからないけど、全ては無理だとしても。
知りたいし、わかろうとありたい。

話はかわり〜。

月曜のお留守番。
台風が来る！らしくて！！
水曜に、変更になりました。
訪問看護師さんに相談したら、「午前と午後に、２回訪問可。」ってことで。トイレと食事の介助にお願いすることにしました。
昨日、電話に出てくれた看護師さん情報によると、１日に３回とか訪問依頼されてるお宅もあるみたいで。
「私達の仕事ですから。」と言われていた。
そういう風に言ってもらえると、お願いしやすいけど。
まぁ、他にも、看護と介護の違いで、微妙に悩んでいたりするのですが。
そのことは、いつかの機会にまた・・・。

それから、これ読んで、「お手伝いに行くよ！」と言ってくれたお友達。
ありがとね〜。うれしかった☆
心強いなって思った。
うれしかったから、書いとく♪

日記、異常に長くなってるのは、日常で会話してないから。
思えば、日頃、家で居て話すことって、訪問に来た人とだし。
訪問看護師さんと、バカ笑いいっぱいしてたなぁ。
テレビドラマの話とか、おいしかった食べ物の話とか、ほんのつまらないことでも。
最近は、病気のことしか聞かれなく、話さないし。
今の担当の看護師さんとの垣根が大きく感じて。
つまらないなぁ・・・と思ってしまう。
何か、微妙に、いつも緊張してしまう・・・。
ドクターは、たとえば遠い存在だとしても、看護師さんは、近いって思っていたから。
そういう距離感の取り方って、人それぞれなんだなぁ。
思えば、今まで友達感覚の看護師さんとの付き合いが多かったのかも。
その分、ケンカや感情の行き違いがあったりもした。
まぁ、それも、よし悪しなんだろけど・・・。

まずは、仲良くなって、体のことも知ってもらえたらいいなって。
患者は、いつも患者じゃないし、あたしの全ては患者じゃない。
在宅でいると、病棟の患者仮面は、破り捨ててしまうのさぁ〜。

この１年、出会いと別れと付き合いの中で、人との距離の取り方というか、いろいろ学ばせてもらってる。
まぁ、何でもかんでも、遊ぼうよぉ〜ってなる・・・あたしがお子ちゃま感覚ってことだね・汗

ではでは。
みなさん良い週末を〜。
あたしは、予定はないので、のんびり家で過ごしますぅ♪
∈頭ゴチャ・・・∋
2004年06月17日(木)
早朝（・・・といっても、７時半なんだけど・・・）に、目の痛みと痒みで起こされた。何々？なんで、こんなに痛痒いの？？
もうめっちゃ、じっとしてらんないくらい、痛く痒かったの！！！
母に昨夜から、「目が赤いよ。」って言われていたのだけど。
その時は、「ふーん。」と、気にもしてなかったのよね。。。
・・・とりあえず、抗生剤の目薬をしました。
ふぅー。今もまだ痒いけど、痛みはましになったよ。

右耳は、耳鳴りが。。。
やっぱ、病院行かないとかねぇ。
耳の難聴は、これで何度目なんだか。
たぶん３度目だよ・・・。
今年は、大晦日〜お正月に入院したしね・・・。
でも、今かかってる病院の耳鼻科は閉鎖してるから。
データーをもらわないと、新しく行く病院で診てもらえないのだ。
（右耳には、元々軽度の難聴があるから、前のデーターがないと、比較ができないのです。）
その内、治ればいいなぁと思うのだけど・・・。
治療の必要があるなら、一刻も早い方がいいのよね・・・。

とか、お昼っぱらから、病気のことで、ぼやいてしまった（＿　＿；）。。。


ついでと言っては何ですが・・・ぼやいていいですか？

来週の月曜に、１日お留守番することになった、あたし。
その間、介護をどうするか？只今、お悩み中。
ヘルパーさんは、契約後に定期にしか入れない。
（たとえば、毎週水曜の２時に、とかね。）
今までは、たまにお留守番の緊急事態には、訪問看護ステーションの看護師さんに、１日に２回とか緊急ヘルプで覗きに来ていただいて、その時に、ササッとトイレの介護と、食事のセッティング（コンビニのおにぎりや弁当を開けてもらったり）をしてもらってたんだけど。
（床に落ちて、母一人で車イスに乗せれない時も、緊急ヘルプして来ていただいたこともあったなぁ・・・。）

春からは、病院の訪問看護に変わり、そういう不定期な訪問は、基本的にできないらしい。
介護ではなく、あくまでも看護に重点を置かれてるから。

うーん。
ここで思ったのはね。


今までの訪問看護ステーションは、ファックスで、主治医と連絡取って下さってたの。
でも、ファックスで、看護師→主治医、と一方通行しかできなかったんだ。

病院の訪問看護は、同じ建物内にいるから、直接会って、連絡が取れる。
看護師→主治医→看護師と、双方の連絡が可能。
けれど、今回の耳の不調みたいに、不定期に病状の変化が起きた時は、基本は外来受診だから（不定期の往診はできなく、診察しないと薬や指示は出せないから）結局は、看護師→主治医のみで、止まってしまうのね。

理想は、患者・家族→看護師→主治医→看護師→患者・家族だと思うのだけど。
現実は、医療保険の点数や、病院側の人材不足、その他もろもろなどで、難しいのだろうけれど。
ふつうに、外来患者さんと同じように、受診できる体制が可能なら、在宅医療も訪問看護も必要ないよね・・・。

比較的安定してる利用者さんは、お風呂の介助とかに、訪問看護師さんにケアー入ってもらってるみたいなのだけど、あたしは障害が進行して重度化してからは、看護師では介護ができないから、ヘルパーさんに・・・ってことに変更になったんだよね。
障害が進行した方が、家族で介護はしんどくなるし、体の面でも看護師さんのサポートありの方が安心と思ったんだ。
（ヘルパーさんは、医学の知識はないから、医療上のケアーは提供できない。）
病気が進行する程、周りのサポートを得られなくなる。
そういう面も、おかしいよね・・・。

在宅医療といっても、高齢の自然な老化の方もいらっしゃるし、固定の障害の方もおられる。
どちらかというと、難病で進行性の患者さんの方が少ない（患者数が少ないから当たり前なんだけど）。
だから、そういう点が、まだまだ未整備なんだよね・・・。



ここんとこ、患者のこちらが、空回りしていて、カラカラ焦ってるって、感じるんだなぁ。
孤独感というより、憔悴感。

自分の体のことだけど、自分のことだから、自分で考えるのは当たり前なんだけど、一人で必死になってるのが、バカバカしくなっちゃうよ。
しょせん他人事とは言いたくないけれど、ちょっと遠い存在過ぎるなぁ・・・と思ってしまうよ。

はぁ。前の訪問看護ステーションの看護師さんに会いたい。
というか、あちらはあたしと関係が切れて、今頃ほーっと安心されてるんじゃないかなぁ（怖）。と思ってしまうあたし・・・。
何か嫌い・・・、自分のこういう性格が（￣□￣；）



あたしは、何のために、訪問看護入ってもらってるんだろ？
最近、よくわからなくなってきちゃった・・・。
会って安心を得たいけど、モヤモヤするなら、意味ないしね。


これ読んで下さってる医療関係の方に、不愉快な思いさせてしまうかもしれません。申し訳ないです。
わがまま患者の一人言ということで・・・。

あー。もう何書いてるのか、わかんないね・・・汗汗汗


今日は、何もない日ですぅ。
一人で、ごそごそっ、ＰＣしてます。
ＦＭ聴きまくり♪（・・・耳によろしくないっす・汗）
お昼ごはん食べてから、例の書類整理するぞぉ〜（謎）。

さてぇ、がんばるぞー（￣▽￣*）ノ♪


ＨＰ仮設置しました。
トップページのリンク以外は、今後削除するかもしれないので、必ず、以下のアドレスにお願いします。

http://www3.to/cherrylovely
∈ＨＰつながらない∋
2004年06月16日(水)
昨日に引き続き、暑いです・・・。
今日も３０度前後だね・・・。
北海道のお友達情報によると、昨日１５度だったとか。驚
やはり、日本は広いんだなぁと思う！

そういえば、先週に神戸に行った時に、日本の標準時間子牛線を通ってきました。兵庫県明石市なんですけど。
日本の北と南では、時間が微妙に違ってくるんだろなぁと。
やっぱり、日本は広い！地球はでかい！！！


午前中に、ワンコ兼人間の散歩に行こうかな。
と、計画していたのですが。
起きたら、１０時・・・。
太陽がてっぺんまで昇ってました。
暑くて、外に出れない・・・。
規則正しく、生活しないとなぁ。


あー。ここでしかグチらないのですが。
右耳がおかしい。
フラフラするって感じです。
やりたいことはたんまりあるのに、だるくて、寝てしまう・・・。
（これってグチなんかぁ？単なる症状じゃんね。）
今日は清拭の日だから、看護師さんに、身体拭いてもらって、サッパリ・スッキリしようっと☆



・・・ここから午後から記入☆

昨日に引き続き、午前と午後に分けて記入。
てか、今、超ーイラついてるんだ！何なんだ、もうーって感じ。

あたしは、あの看護師さんと相性合わないかもしれない。
前に、「歩けると、希望を持とうよ・・・」の方なんだけど。
あたしは、そのことは綺麗さっぱり忘れたつもりで（ごめん・・・、忘れることはできないけど・・・）、付き合おうと思ってる。
やっぱ、これからお世話になるんだしさ。
けどね、言葉や表情を、過敏に感じ取ってしまうんだなぁ。
（あたしの自意識過剰もダメなんだけど。）

耳がおかしくなってることを話したのね。

「目の次は、今度は、耳なの？（クスッ）」

・・・そのクスッてのは、なにーーー？
なんで、そこで、笑うかな？
あたしの体が、病気が、そんなにおかしいか？
こっちは、目の次に耳で、気が狂いそうなほど（狂ってはないけど）、不安になってるんだよ。

今、病院の耳鼻科が、医師の不在で閉鎖していて、診察できないから、たぶん検査もできないだろうし、神経内科の主治医に報告して、もしも、診てもらうなら、他病院を受診する。
ということになったけれど。
母が「神経内科の先生に、報告していただいた後、指示もらえますか？」（どの病院の耳鼻科を受診とか、紹介状を書いてもらうとか。）」と聞いたら。

「それは（指示は）、もらえませんねぇ。」
としらっと。
じゃあ、何のために、報告するねん！
ただ言うだけなら、次の受診の時に、患者の口から言えるっちゅうねん。
最後には、「どこの病院受診されるんですか？それで、わたしどのようにドクターに伝えたらいいですか？」ときたもんだ・・・。

あのー。そのことについて判断できずに、看護師のあなたに相談したのですが・・・。
その後、母と病院どうしようか話していたのだけど。
「全然関係ないわ。」といった顔で、しらけ顔。
帰られた後、母は「在宅に関わっている人には思えない・・・。」と、怒ってしまった・・・。

(医療スタッフに依存している患者と家族に見えるかもしれないけれど。
意見とか助言をもらいたいとするのって、依存とは違うって思う。
何でもかんでも、患者や家族で行動できるなら、専門家なんて、存在ないものねぇ。)


訪問看護って、何なんだろう？

在宅は、病棟とは違って、２４時間体制があっても、いつでもどこでも、ドクターや医療のバックアップがあるわけではない。
在宅であろうが、外来患者と同じだし。
訪問看護師さんにも、できることと、できないことの、限界があるのがわかる。

けど、ただ処置と清拭をして帰るだけなら、それは看護ではないよ。
介護と看護は違うし、どうして、訪問看護に入ってもらってるのか？
その意味を理解してもらいたい。

今まで会話して感じることは、ＭＳという病気のことも、あたしの現在の病状のことも、理解されてないみたいだ。
視力や耳の聴力のデーターも知らず、見ようともされず、看護ってできるのかなぁ？
「わたし裸眼０．１なんだけど、すごい見えないんだよね。辛いんだー。チェリーちゃんは、０．１ある？」
・・・って、ないよ！
だから、不自由してるんだよ。
いつも、そんなことばかり思ってるわけじゃないけどね。
だって、やってらんないし、不自由な部分ばかり見てたら、つまんないから。
けど、あなたと話してると、どーして、こう、不自由な部分が悔しくなるかな・・・？

ＭＳもいろんな部分が悪くなる病気だけど、あたしは個々の病気で、全身状態が悪くなる。
全てをわかって欲しいというのは、難しいのかもしれないけれど。
だけど、ひとつの病院でカルテはひとつなのだから。
見れば、大抵のことは、スタッフなら、わかるって思うんだ。
でも、データーだけでは、患者の全てはわからないよ。
けれど、せめて、それだけでも、理解をしようと、看護に当たって欲しいです。

ってか、看護師さんは、一生懸命なんだろけど・・・。
・・・と思いたいけど・・・。
何かのこまが狂ってしまった感じ。


まぁね・・・あたしの心が狭いのだし。
自分の体のことに関しては、余裕がないのだ。
もうこれ以上、悪くなりたくない。
手遅れや、間違いは、起こしてはならないし。
あって欲しくない。


あー。もううつになっちゃうよ・・・。
何か、あたしの思いというか、焦りが空回り・・・カラカラ鳴ってるよ。。。

ひょえーーーーーん。
何か、不安だし怖いよー。


何かごめんよー。
グチグチしてしまったーーー。

でもね、悪口じゃなくて、自分の体のことだから、全然他人じゃない人（特にあたしの体と付き合う人）には、できるなら近くで理解して欲しいんだ。

・・・それって、贅沢なことなのかな・・・？



ＨＰ見れないけど、元気だよ☆
生きてます・・・（*＾▽＾*）ノ
いつも読んで下さってる、一人一人の方にメールしたい気分だけど、そんなの不可能だにゃあ・・・。
心配して、メールくれた方、ありがとうね♪
∈青空の向こう∋
2004年06月15日(火)
日曜から、青空が広がってる。
洗濯物も乾いて、気持ちいいねぇ♪
部屋まで日差しが暑い・・・お昼からはクーラーの中です。

午前は、何も予定がなかったので、ゆっくり朝食。
今日から薬が、前回処方してもらった分になるので、新しい薬袋を開ける。

・・・と、どう探しても、１種類の錠剤がない！
ナイ！ないナイ！滝汗
いくら探しても、他の薬袋をひっくり返しても、ない・・・。

これだけ探したら、やはりないのだろう・・・。
と、病院の薬剤部に電話。

「確かに、入れてるはず。なんですけどねぇ。」
「もう１度、確認してもらえますか？」

電話を待機にして、母に手伝ってもらい、もう一度、全部の袋をひっくり返しても、なし。
「そんなことは、ないんですけどねぇ。」

「入ってないものは、入ってないさぁ！」（心の声・・・）
・・・危うく切れそうになった。おぉ・・・。

これからは、薬はもらった時に、すぐ確認しましょう。



・・・・ここから午後に、記入♪

薬は、午後に、薬剤部の方が、「すみませーん。。。」と、プップーと車走らせ、届けて下さいました。
何か、こちらこそ、急いで持ってきて下さり、申し訳なかったです・・・。
いつも配達、ありがとうです☆

訪問リハビリ（ＰＴ）と歯科、無事終わりました☆
リハビリは、いつも通り、機能のチェック。
あとは、先生に、リハビリについての質問をしました。
今のリハビリの目的について、そして今後のこと。
とてもわかりやすく丁寧に説明して下さいました。

・今の訪問リハビリは、機能が維持できてるか？進行してないか？機能のチェックという意味であること。
・同じ病気でも、病気の起こり方の問題（病巣の場所、大きさなど、再発の回数）によるものによって、麻痺の程度は決まる。
・リハビリをしたからと、麻痺そのものが、回復するものではないこと。
（二次性の麻痺（廃用性の麻痺など）については、リハビリはサポートになる。）
・頑張ったから、努力したからと、麻痺が回復するものではないこと。
・今後は、再発に注意すること（ストレス、疲労、風邪は避けること）。
・リハビリは、今後も、経過観察という目的で、続けていく予定をしている、ということ。

あと、他にも、詳しく説明して下さったけれど・・・。
先生に、「何か頭混乱してる？」とばかり言われていた。

昨年に退院してから、今まで、ダラダラと月日の流れに沿って、訪問リハビリをしている所に、ふと気づいたのもあり。
あたしの今の病状では、リハビリ＝治療とか、回復するものではなく。
自分でも目的をみつけられなくなっていたのかもしれない。
それは、＝リハビリ＝生活全般になるわけで。

前に看護師さんからの言葉。
「希望を持って。歩けるようになるって思おうよ。」が、頭でリフレインしてる。
「病気は何かの間違いだった！」とか、もしかしたら、「治る治療法がみつかった！」とか。
掛けてくれる言葉を、今日は、待っていたのかもしれない・・・。

車イスで歩くことに、慣れてると思っても、ふと他人の一言で、引き戻されたり、押し戻されたり。
もちろん、他人のせいばかりでは、ないのだけど・・・。
一番は、自分の問題、なんだよね。

先生は、ＰＴとして親身な先生だなぁ。と思った。
回復しない患者に付き合うと、周りの人が先に疲れる。
そういう場面に、今まで出会ってきた。
てか、そういう過去を引きずっちゃ、ダメさね・・・。
あたしの欠点さぁ・・・。
けどね、あたしの病気の現状に付き合い、いつも今と向き合い、こうして在宅で継続してサポートして下さることに、「ありがとう」って感謝の気持ちで一杯だよ。

これから、リハビリをどうしたいか？
先生の意見は、聞かせてもらったけれど。
自分で答えを出せなかった。情けない・・・。
あたしは、本当は、どうしたいんだろうね？今。

今回のリハビリのことに限らず、「あなたはどうしたい？」。
聞かれ、なぜか、そこで悩む。つまづく。
いつの間にか、周りに合わせることに、慣れた自分。
周りに合わせると、周りのグチは出ない。
どーせ自分でできないのだから、周りの流れにまかせればいい。
けれど、いつもどこか、自分の心に不満がある。
自分の心に、ごまかしは、きかないんだなぁ。

自分に責任を持つこと。
そしたら、人の意見なんて、動揺しなくて、いいのだ。
身体が不自由になって、心も不自由になっていたのかも。


この日記は３０％、日常のあたしは、５０％出せてるかな。
今日は、ここに、４０％出しちゃう。

「歩きたい」って本音を忘れてた。
今もここにあるのにね。
まだ、歩きたいと思ってるよ。
まだ・・・って、いつか、車イスを受け入れる自分を、想像すると怖い。
そんな、ほんとの、自分・・・なんだ。

だけど、今は、車イス。
大変なこともあるさ。
大変なことばかりでもないさ。
何も深く考えず、やりたいことして、してもらいたいこと甘えて。
そうして、気楽に、今を生きればいい。

大切なのは、自分の、今の胸のココの気持ちさ。



さ〜て、くらーい話は、これにて、おしまい！


そうそう、来週の歯科、歯石取ってもらうんだぁ♪
掃除機のような笑える音がするんだってさぁ〜。
「お楽しみにぃ♪」って、笑って帰ってったよ、先生と歯科衛生士さん。
何だか、楽しみだなぁ☆



※ＨＰが、サーバーダウンしていて、この日記は、直接お気に入りに入れて下さってる方のみの閲覧しかできなくなってると思うのですが。
読んで下さってる方、ありがとうございます♪
∈眠いんだなぁ∋
2004年06月14日(月)
眠い・・・ずっと眠い。
昨日から、ずーっと眠いあたしです。

先週の、旅の疲れが出たのかな？
昨日から、いいお天気で暑くなったからかな？

眠いけれど、夜に寝れなくなったら困るので。
昼間はしっかり起きてます。
ドラマ「オレンジデイズ」に、すっかりはまってます。


今日はシャワー浴びて、ビデオ観て。
訪問看護が終わってから、ちょっぴりあれのこれをして。謎
日頃使わない頭を悩ませて・・・汗
そんな感じで、１日が過ぎてく・・・。

あっ。
最近、ワンコが、くっつき虫。
で、大変です。
かわいくて大変です。
あたしは、親バカだぁぁぁぁぁぁぁ。汗


まぁ、人生、楽しいことと、辛いこと、いろいろです♪
ぼちぼちいきましょ〜☆

明日も元気で過ごせますように・・・☆



※昨日から、ＨＰがサーバーダウンしてるみたいです。
お越しいただいた方には、ご迷惑おかけします。
・・・申し訳ありません。
∈のんびり土曜∋
2004年06月12日(土)
さっき書いた日記、戻る押して、消してしまった・・・。



空白・・・・・・・・・・。



では、気を取り直して。

今日は起きたら、１０時過ぎでした。
母が「鍵がない・・・汗」と焦ってた。
ごはんを食べて、薬を飲んでいると、訪問看護師さんが２人で来られビックリしました。
前の訪問先に２人で訪問されて、そのまま我が家に来られたとのことで。
母は「鍵がみつからない！」と何やら怒ってた。
こういう時って、一家庭の日常に、訪問看護師さんといえど、こちらもきっとあちらも、気まずいなぁと思う。


お２人で、すばやくバイタルを取り、清拭をしてもらい。
あっという間に、帰られていました。
はっ、早い・・・。

それから、ベットで「オレンジデイズ」のビデオを観てました。
たぶん第３話目くらいかな。
今回のセリフはかなり痛かった・・・。
主人公に、感情移入していく自分の気持ちが、あたしも障害持ってる人なんだな・・・と。
なぜか、どこを根拠にか、そんなこと感じてた。
（いや、その共感とは障害の有無は関係ないかもしれません・・・。）

北川さんの作品は、かわいくてやさしい人ばかりです。
みんな人にやさしくて、自分に傷ついてばかり。
切ないよ・・・。

お昼ごはんの時に、「冬のソナタ」のビデオ観てたら、母に、「えっ？今冬ソナしてるの？」とまじ焦ってました。
どうやら、鍵はみつかったようです・・・。

たぶん明日も、こんな感じで、ビデオ観ながら、過ごしそう。
父も母も、用事で忙しいらしく。

そろそろ本屋さんに行きたい。
ネットで回ろっかな。
∈神経内科往診∋
2004年06月11日(金)
ただいま♪帰ってきました☆

ふぅー。疲れました。
ハイウェイ走りました。
もう着くかな、そろそろ？と思いながら、なかなか着きませんでした。
道は長いです。日本は広いです・・・。

どこに何の用で、ということは。
ココには詳しく書けないのですが。
ドキドキ☆と、ほぉ♪っとしました。
いろんな方や、車イスユーザーの方にも会えたり。
出会いって素敵だ。

それに、帰りに、おいしいもの食べたし♪
スープが、グッシシ♪

うれしく楽しかった♪



さて。
今日は、朝から、神経内科の往診でした。
病院から電話。

「１０時に行こうかと思ったんですけど、先生が『チェリーちゃん起きてすぐだろうから、１１時にしよう』ってことで。」

（￣□￣；）アガッ。。。
あたしの規則正しくないこの日常日課が、先生の耳にまで入ってるし・・・。
そいで、１１時前に、来て下さいました。
「今状態は安定しているね〜。この状態を維持するように。」
とのことでした。

あと、胃薬とか、皮膚の痒み止めの軟膏とか。
処方してもらいました。
あーいつも、不定期に、薬が足りない！とか、あの薬が欲しい！とかなるから。
往診時に、不備がないように、慎重に・・・。

プレドニンは、相変わらず、維持量を継続して内服してます。
体全体の調子はいいので、しばらくはこのままで。
様子を見ながら、徐々に減量していきましょう。
ということです。

それから、届いていた、特定疾患の書類をお願いしました。
この前、申請したばかりのような気がするのですが・・・、もう１年経つのですね・・・。
更新は面倒だなぁ、大変だなぁ＞先生が、と思います。
というか、提出するに、行かなければならない母も大変です。
本人は、口でお願いするだけ〜。ですが・・・。


昨日の興奮が落ち着いてないのかもしれません。
よく眠ったのですが。
よく眠ったのですよ。
久しぶりだった〜。

今日はお風呂も休止です。
安静ディー。
疲れを癒します。
・・・管入ってるしね。
てか、家に帰って、病人なんだと思い出したー★
プチ旅の前日に、お腹が痛くなって・・・なんてこと忘れるくらい。
昨日は、元気だったよ♪


ではでは。
おやすみなさーい☆
まだ、お昼過ぎ・・・だけど。笑
∈行ってきます♪∋
2004年06月08日(火)
今一人でお留守番中。
それで、時間を持て余していて、これ書いてます。

今日は自分から起きた。
いつもは、ワンコか母に起こされ、ようやく目覚める・・・。
コーンフレークとサラダを食べて、母は役所に出かけました。
午前中の訪問リハビリが、先生のお子さんの急な発熱で、お昼からに変更になりました。
母が働くって、大変だと思う。
でも同じ女性として応援したい。
お子さんと、先生、大丈夫かな・・・？心配・・・。


明日とあさっての日記、お休みします。
プチ旅に、神戸方面に、出かけてきます。
遊びではないので、ルンルン気分♪ではないのですが・・・。
長く車乗るので、体力面で心配もありますが。
ちょっといろんな意味で興奮と緊張してます・・・。


ではでは。
行ってきま〜す♪
∈ちょっと一休み∋
2004年06月07日(月)
梅雨入りのお天気で、外は雨。
それに、蒸し暑いです。

昨夜寝ようと思ったら、３８度の発熱。
身体は睡眠モードなのに、これは辛かった・・・。
目はガンガン痛くなるし、そのまま寝たんですけど。
この頃、光を見ると、目が眩しく痛くなるんだ。
看護師さんは、「光化学スモック」と言われるんだけど。
いや、たぶんそういうのじゃなくて、屋内の電灯とかでもなんですけど。
・・・また瞳孔が開いちゃってるのかなぁ？
見え方は変わらないから、気にもしないで過ごしてますが。
それに、気にし過ぎるのも、変な素人の知識もよくないよね。
今度の診察に、眼科の先生に聞こう。


今日は栄養指導の日でした。
うー・・・ん。
あまり教えてもらいたかった、「ダイエット＝減量」については、指導してもらえなかった。
今の体重を維持する方針で。ということで。

摂取カロリーを減らすと、必要栄養素が足りなくなる。
そうすると、抵抗力が落ち、風邪など引きやすくなる。
それに、脂肪よりも筋肉が落ちてしまうだろう、と。
そうすると、より、基礎代謝量も落ちてしまうらしいです。
（基礎代謝量は、筋肉の量に比例する）悪循環・・・。

やはり、運動がベストらしい。
でも、あたしの場合、できないから。
動ける右手でダンベル。とか言われたけど。
あのー、それもできないのよね。
（てか、自分の手さえ、バンザイできないしさ・・・。
ちょっとムッとしていたワタクシ・・・。）

この半年で、体重が維持できてるということは。
摂取量と消費量が同じということで。
あとは野菜をたくさん食べるようにして行きましょう。
ということで、おしまい。

身長で計算した標準体重以下なんだけど。
あたしって、デブって見えるんだよね。
今日も、体重教えたら、「サバ読んでるんじゃないの？」って顔が言ってるしぃ・・・（￣□￣；）
実際の重さより太って見えるらしいのよね・・・。
顔も丸いしさぁ。はぁ・・・これでも？乙女としては・・・。


車イスに移動する時に、「重い。」とか「腰やられる。」とか言ってくる人・・・あのーかなりショックです。
今回のダイエットは、別にそればかりがきっかけでもないけれど。
ズバリ言って下さって、自分の体型を自覚でき、ありがたかったというのも、あるのですが。
でも、「介護者の負担を減らすために、痩せなさい。」とか言う人もいたっけ・・・。
余計なお世話じゃあ！！

が、問題は、今の自分への自信がなさを、ダイエットを目的にしちゃってるのかもしれません・・・。

最近、体型のみならず、歩けるようになりたい。とか。
何でこんなこと（病気や障害）になったんだろう。とか。
そればかり思えて仕方ない。
好きでなったわけじゃないのに。
人の言葉に敏感になってる。
鈍感なあたしが、敏感に変身ー☆汗

前はそんなの一々気にならなかったのに。
自分の心の状態に、ちょっとヤバイな・・・と、思うこの頃。

というか。
白衣の人のちょっとした言葉に、グサリと勝手に傷ついているんだなぁ・・・。
患者さんと接するのに、当たり前の言葉使いくらい、きちんとして欲しいと思うこの頃。

心身ともにお疲れの時期かな。
身体の状態を、看護師さんとか言えなくなってるのも辛い。
言えないというか、言ってない。
吐いたことも、発熱も。
目のことは言ったけど。
伝えたからと、快方に向かうわけでもなく。
しんどいことは、受け入れるまでいかなくとも、聞いて欲しいんだ。
でも、拒絶されると、ショックが大きい。
病気はそもそも自分で乗り越えるしかないわけで。
でも、誰かに聞いて欲しいんだよね。
あー甘ったれた根性のあたし・・・。

何か、こんな自分イヤになりそうなので、今日はこれにておしまい。
落ち込みモードのあたしよ。あっちいけー☆
∈お疲れ。∋
2004年06月06日(日)
今日は比較的、元気な日でした。
ここぞとばかりに、ハリキリました☆
んで、お疲れしました・・・。
今夜は寝るぞー。眠れますように・・・。

いつもより体力の大丈夫そうな時は、どのように１日を過ごすか迷ってしまいます・・・。
今日は会いたい人と、会いたかったのです。
けれど、今週の予定を、優先してしまった・・・。
どちらも、叶えられるくらい、体力があればいいのにな。
いつも、２つに１つか、１つも選べなかったりする・・・。


テレビでは、先週の小学６年生の事件ばかり、報道されてます。
あの大人の人達は、真剣に討論されているんだろか？どう見ても、興味本意か、自分の主張ばかり、ここぞとばかりされてるように見えるのですが・・・。
小学生ということばかり、強調しているけれど。
あたしは、小学生なのに、とか、今頃の小学生は、とか。
この事件に関しては、関係ないんじゃないか、と思ってしまう。
ニュースが全てではないし、大人が誇張している部分って多いように思える。
ネットについても、報道されているけれど、そればかりが、原因じゃないよね、きっと・・・。
すごくショッキングな事件で、今、日本が揺れていることは事実。
ＳＯＳはあったと思うんだ、救えなかったことが事実として、重く残る・・・。


ネットについても、ニュースを見ながら考えた。
あたしも、こうしてＨＰを持ってる人間だけど。
リアルとネット、どちらが大切かと言えば、現実だと思ってる。
現実で生活している時間の方が、当たり前に長いわけで。
時々、こんな日記書くことに、何の意味あるんだろか？と思う時もある。
自分の気持ちを整理する目的では、何も世間に公開する必要はないわけで。
けれど、こうして、書いた文字に、投げかけて下さる言葉や、人との出会いも、とてもうれしいし、大切だなぁと。
サイトを運営してから、気づかされたこと。

けどね。時々、ネットでの出会いって、薄く感じられる時があって。
でも、大切な出会いがあって。
だけど、会える人とは、やっぱり会って話したい。
実際に手をつないだ温かさを感じたい。
身体が不自由だから、思うようには行けないけれど。
ふと、ネットのさみしさとか感じることがあるのも、事実・・・。



明日は、栄養指導の日です。
勉強するぞぉー。
（一応、意気込んで書いてみる・笑）

明日も元気で過ごせますように・・・☆
∈それは秘密。∋
2004年06月05日(土)
うふふ♪にゃははぁ♪
お昼前に、半年振りに、体重を測ってきました。
何キロあったって？
それは、ヒミツー。謎

でも、言っちゃお。
１，８キログラム減ってました（*へ▽へ*）ノにゃははーん♪
・・・てか、ウエストは、・・・なんですけどね・・・（￣□￣‖）
いやはや、増えてなくてよかったぁ。
てか、体重計に乗った途端、バックを看護師さんに放り投げた・・・あたしって・・・滝汗
だってバックなんか１キロもあるんですよ！（何を入れてるんだ・・・。）

久しぶりに、先月までお世話になった訪問看護ステーションの看護師さんに会いました。
「久しぶり〜元気？」って感じで、エレベーターへ。
話すことがない・・・話題が出て来ない・・・。
あれもこれも、話そう。とか思ってたけれど、何だかお互い照れ照れで、どーしたんだ？
結局、あの重い体重計を倉庫から、えっちらおっちら引きずり運び、用意して下さって、よいしょと電動車イスごと乗せて下さり、それから、１階までまた送って下さり、たぶんあれから、またブツを倉庫に戻すのでしょう・・・。

何か、何も話さなかったどころか、お礼さえも言わなかったような・・・汗
何してんだー、あたしってばー・・・。。。

訪問看護ステーションは、老人保健施設に併設されておりまして、場所はその老人保健施設内に行ったんですけど。
ちょうど、お昼ごはんの時間で、おじいさんおばあさんは、１階の食堂でお食事をされてました。
５０人以上は、いらっしゃったかなぁ。
２階では、介助の必要な方が、職員の方がお世話され、お食事の時間でした。

ちらっと、メニューなんかを覗いちゃったんですけど・・・。
おいしそうではなかったー・・・（遠回しな言い方・・・汗）。
うーん。皆さん、瞳が暗く感じたのは、室内が暗かったからかなぁ・・・。
もうちょっと、職員の方が、やさしくというか、声掛けしてもいいんじゃない？とか、思ってしまいました。
よくわからない部外者のあたしが言うのも、どうかですね・・・。

外へ出るのに、自動ドアが鍵かかっていて、出れませんでした。
看護師さんがすかさず、開けて、出た後すぐ斡旋。
外界との壁というか、感じてしまった。
痴呆の方もいらっしゃるので、そこでは忘れてはならない大切な事なんですよね。

あたしはあそこで、暮せるだろか・・・。
自信がなかったりする。
我がままだし、人の言うこと耳貸さないし。
人生の先輩はすごいなぁ。
てか、人生の先輩なのに・・・。
何か複雑な気分。

いや、やはり部外者は簡単に言えないことだ。
でも、部外者でもないんだな。みんなそれぞれ当事者だから。
あたしの母方のひいおじいさんは、９０歳の長寿だったのだけど、心臓病を患っていて、ずっと病院で暮して、病院で亡くなって行ったので、悲しいさびしそうな顔とか、思い出す・・・。
父方の祖母は、家で親戚みんなで看取ったんだ。

何かいろいろ感じた。
近頃、父と母の小さくなってきた背中を思う・・・。


午後からは、ワンコと某所をてくてく♪
暑かったので、汗かいたー。（室内でエアコン効いてるのに。）
ちょっと疲れたので、早めに帰ってきました。
明日食べる予定だった、マ○ドをテイクアウト。
スヌーピーもゲット☆あれ全部集めたいーーーー♪

明日も、てくてく♪する予定。
たまには、真面目に。
劣等生コンビ、がんばるぞぉ。


今日撮った風景。

クイール親子♪　　　愛車の車イス☆


みんなの願い・千羽鶴　　　手にブレスレット♪

∈てくてくゆっくり♪∋
2004年06月04日(金)
昨日１日、ベットで安静に過ごしたおかげかな。
風邪も、回復傾向。熱も下がり、喉の痛みも、楽〜。

ダメかな・・・と、一応躊躇してみても、入っちゃえーヽ（*＞▽＜*）ノと、シャワーに入る。
汗だくで、臭かったし・・・笑
入浴剤を、足浴の湯船に、真上からドボドボ落とし、母がクルクル回して、溶かしてみる。
うーん、いい匂い♪♪
浴槽には入れないけれど、足だけでも、湯船の気分〜ホカホカ☆
でも、サッサカサーとシャワーは終了。
暑くなる前に出なければ、温浴効果が、襲うよ・・・。

シャワー後、のんびりしながら、「オレンジデイズ」のビデオを観る。
昼食は、ホットケーキ。甘くておいしかったｖｖ
それから、訪問看護。

昨日の泌尿器科の往診の時に処方した、カテーテルとか消毒液とか、持ってきて下さった。
採血の結果も、教えてもらった。
肝機能も腎機能も、以前より上がってないし。よかったです。
安心、ホッ。

今日は、自分の気持ち、ポロポロ話してしまったよ・・・。
水曜の方と、違う看護師さんだったのだけど。
冷静に、本音が次々と溢れ出て・・・。
涙も出なかったし、冷静に客観的に、自分の気持ちと向き合えた。
ただ聞いてくれる人がいるってだけで、心の重みが軽くなるから、不思議。

患者と看護師さんの関係も、医師との関係も、付き合いが長くなれば、人間関係そのもの。
性格の合う合わない。この人には、話せるとか。安心感とかも、出てきてしまうのは、人間同士だから。
あたしは今まで、患者側が気遣わなければと思っていた。
だって、向き合ってるのは、自分自身の病気。
あんなこと言ったら、・・・と、抑えるクセがついてるというのもある。出来るだけいい関係を、築きたいから。

けれど、自分を隠しては、長くは続かない。
出して出していくこと。
人に求めるのではなく、見せていく結果の中で、人と人との関係というのが、見えてくるんだと思う。


今日、看護師さんと話した会話で、「こんなこと言ったら・・・なんだけどね。」と。
いつも前向きに生き続けることは難しい。
健康な毎日でも、仕事に疲れたなぁ、何のために生きてるのかなぁ、とか思ってしまうのが、人間。
それは、病気だからとか、根本的には関係なく、みんなふとそんなことを思いながら、生きている。

あー、そうか・・・と思った。
あたしは、健康に暮している人の気持ちがわからない。
反対に、その面に、無頓着で何も知らない、知ろうともしてなかったのかも・・・。

だけど、そんな平凡な毎日に、幸せがあると気付かせてくれたのは、あたしにとって病気。
生き続けることには、意味がある。
あってもなくても、今ここにいることそれだけで、幸せなんだよ。

そんなメッセージを伝えたい。
みんなみんな、頑張ったり頑張らなかったり、笑ったり泣いたり、生きるって難しいけれど、やっぱ、生きようね！って思います。

何か照れるね・・・真面目にこんなこと書くと。


明日は、以前の訪問看護ステーションに体重測定＆遊びに・笑
来週は、ビックイベント！！が、待ってます。

てくてくゆっくりと、歩いてくよ〜。
∈往診の日∋
2004年06月03日(木)
朝起きたら、風邪引いてた・・・。
喉が痛い。。。
起きたら、というか、寝れなかった。
寝たんだけど、怖い夢見て、すぐ目覚めてしまった。


昨日のことは、気にしないようにしました。
一々、そんなこと気にしてたら、やっていけないし。
気にするかしないかは、自分次第。
何だって、結局は、自分の問題なんだと思う。

でも、気にしないようにしてる半面、無意識では、シクシク痛んでいたりもいたりする・・・。
風邪バカ野郎ー。

相手は思ってくれてのこと。
悪気で言葉にしたわけでもなく。
何かしてあげたい。と思っての言葉だったのかなと思う。
だから、尚更、痛かったのかもしれない・・・。

人と人だから、全ては分かり合えない。
けれど、看護師さんだからこそ、わかって欲しいことがある。
間違って理解して欲しくないことがある。
欲しくない言葉がある。
それは求めてることには、ならないんだって・・・思いたい。

もう、これでおしまい！


今日は泌尿器科の往診でした。
午前中かな？と思ってたら、午後からで、外来患者さん混みで、夕方の６時過ぎに来て下さいました。
ほんと申し訳ない。忙しいだろうに、しかも暑い中、先生と看護師さん・・・。


機械で残尿のチェックと、採血をしました。
今、泌尿器科のことで、一番心配してるのは、水腎症。

（あっ、これはあたしの病状についてで、腎機能が正常値で、残尿があっても、きちんと導尿されてる方は、心配ありませんよ〜。
全ての方に当てはまらないし、その意味で読んでね。）

おしっこが膀胱→腎臓に逆流し、水腎症から腎不全に陥ってしまうこと。
過去に、腎機能を低下させてしまってることもあり、残尿が増えたこの頃は、ちょっと心配。
今後もエコーをする予定で、今日は採血をした。
経過観察で、その都度、対策を取っていきましょう！ってことでした。

泌尿器の先生は、かっこいいんだよ。
男前！頭もいいし！（医師だから当たり前か・笑）
今日は先生の笑顔と言葉から、いっぱい元気をもらっちゃった☆
採血に当たるのは、初めての看護師さんだったけど、一発☆で摂れたしねぇ♪めでたし、珍しい♪やっほっほ♪


まぁね。
これからも、いろんなことあるだろけど、ぼちぼちね。
生きてるって、それだけで、幸せなのだから。


それでもダメな時は、その都度考えてみよう。
世の中には、いろんな人がいる。
語り合わないとわからない。
すれ違うこともあるだろう。
けれど、生きてるからこそ、悩めるのだから。


・・・それを教えてくれたのは、病気だったから・・・。


ｂｂｓありがとうございます♪
レス、もう少しお待ち下さいネ。
必ず、お一人ずつ、レスさせていただきます。
いつも見守って下さって、ありがとうです。
ほんとにありがとう。
∈どうしようもないよ∋
2004年06月02日(水)
今日は泣いてしまった日・・・。

看護師さんから、「あきらめないで。歩けるようになるんだ！と、もっと前向きになろうよ。」と励まされた。
じゃあ、今すぐ歩かせて下さい。
あたしの思いが足りないから？
努力が足りないから？
どうして、あたしは歩けるようにならないの？

一人になってから、次々と思いは襲ってきて、涙で心はグジョグジョになった。
「たとえ先生が歩けることはない。と診断しても、本人は絶対に希望は捨ててはいけない。」という信念を、熱く語っておられた。

あたしはずっと、歩けるようになりたいと思い、リハビリもがんばってきた。
けれど、何度も再発し、進行した。その度に、自分の思いに裏切られた。
何度傷つけられただろう・・・何度絶望しただろう・・・。
けれど、そこから、かすかな希望でもいい。掴んで這い上がろうとしてきた。

希望や気合いで回復するなら、病気なんて簡単でいい。
医師も薬もいらない。看護師さんとの出会いもなかった。
いつも、がんばって、がんばって、がんばっている、無意識に。
がんばることに苦しんでいる今、「がんばれ！」って言葉は辛いよ・・・。


将来のこと、先のことに答えをみつけることは、簡単ではない。
自立のこと、生きていくこと。
ふつうの人が、ふつうにできることなのに。
働くことも、自分で生活することも。

それは、あたし自身が、みつけていくこと。
看護師さんや、周りのサポートして下さってる方々が、答えをみつけるべきことではない。みつけて欲しいとも、思わない。

それに、そんなに簡単にみつかるものではない。
重度障害者が社会で自立していく術は。
そんなに社会は、やさしくない。
その厳しさを知って言ったのだろか、ただ言葉にしてみたのだろうか・・・


こんな時、「あー。彼女は、健康な人なんだなぁ。」と冷めて思ってしまう、自分が醜い・・・。


あたしのはっきりとした思い。
ちょっと今日の看護師さんの言葉は、違うって思った。
看護師さんの言われたような希望の持ち方は、今のあたしにはちょっとできない・・・。

今のあたしはこう思う。
「自分の病気の現状を、はっきりと認識することは大切。」
「そのため、主治医の先生との会話・信頼関係って必要。」
「その中から、希望を持つことが必要。」
それは、「あきらめ」とは、違う・・・。


リハビリ、効果ある？ないなら必要ないのでは？との、一つのアドバイスを受けた。
効果って、何だろう？
良くなること。回復すること。
だとしたら。

この病気と付き合っていくには、答えは得難い。
１日１日を自分なりに生きていくこと。
再発しても、生きていくこと。
それだけで、あたしは、精一杯なんだ・・・。

何だか疲れちゃったよ。
一番欲しいのは、見守り。
そっとじっとただ側で、見守って欲しい。

でも、そんな一言も言えなかった。
はっきりと自分の思いを言葉にする。
そのことが、患者という立場になると、こんなに難しい。


元気に生きることに、がんばってる。
こうしてふつうに生きる毎日を、がんばってる。

けれど、この毎日の中に、幸せが散りばめられている。
病気は苦しみも与えられるけれど、生きてるって、楽しい。

そんな人達もいること、少しでも知って欲しい・・・。
∈ズルズル∋
2004年06月01日(火)
今日の予定（リハビリ、歯科）をキャンセルして、グータラ。
体が異常にダルイ・・・おかしい、変だ・・・？と思ってたら・・・
朝食後に、いきなり予告もなしに・・・ゲロんぱ。
「たまにはズル休み〜。」とか言ってたけど、これじゃあズルではなくなり、笑えない。。。汗

スッキリ落ち着いて、昼ごはんを食べる（それでも食うか・・・汗）。
今日の昼ごはんは、品と量が多過ぎ。誰がこんなに食べるのか？
ダイエット中なのに、・・・と残りは、夕食に持ち越しました。
お腹が消化不良気味で、辛いです。


昨日からネットで調べ物。
「サーターアンダギー」沖縄のドーナツ。
あれ、父が好物なんだよね。
こちらのパン屋さんで、たまに買って食べるのだケド。
ドラマ・「ちゅらさん」で観てから、本場の味を食べてみたい♪と思い・・・。
父の日に、プレゼントしたいなぁと、通販を物色。
でも、高いなぁ。
添加物ないのがいいけど、日持ちしないし。
「サーターアンダギー」食べたーい☆
（実は自分が食べたくなってたりで・・・笑）


何かこの頃、大人の社会にもまれてます。
頭と心が痛い・・・。
どうして、無責任になれるんだろ？
働いて自活してる立場なのに、無職のあたしでもわかることが通じない。
世の中、いったい、どーなってるのか？って思わずにいられない。

腹が立っては、こっちがバカみたいだし、それはそれで、そんなもんなのねぇって感じ。

世の中、いじめをなくそう。と言っても、なくならないのと同じように、答えが正しいとわかってても、そうは正しく割り切れないのが、社会というもので。
いじめは、どこにでも起こりうるもんなんだ。と、認識することが、大切なんだと思う。

話がズレたけれど。

適当に、やっていくことも、大事ってこと。

あっでも、素敵な大人の人達との出会いもあった。
それは、うれしいし、教えられることがたくさんあった。

今日はそんな感じで。
グータラ。
夕方から、ワンコの散歩に行こうかなぁ。
うーん、また突然、気持ち悪くなっちゃうかなぁ・・・。
（ごめんよー、汚い話だぁ・・・。）

My追加
家　 手紙　 最新　 最初 　明日 　 目次 　昨日　

Edit by オレンジミルク 。

cherryのブログ･リアルタイム更新中〜♪cherryのキュン☆な毎日