| ∈梅雨∋ |
| 2004年05月31日(月) |
今朝、あまりの暑さに起きた・・・。
ムシィ。。。って感じの、湿度が・・・。
昼過ぎから、大雨。
いよいよ梅雨だなぁ。
おとついだったかな。
鬼束ちひろが、事務所との契約期間終了。
とかの記事を読んで。
ショックを受けてました。
新曲、どこから出すのかな？
サイトも回ったんだけど、削除されてたのよね・・・。
西村知美さんが、ここ数日、毎日程、Ｔ�垢埜�かける。
お子さん、出産されたんだよね。
何ヶ月だったっけ？まだ１歳にもなってないんだよね。
昨夜番組で、生出演でお子さん見たけど、すんごくかわいかった〜。
千秋も、産んだんだよね。
芸能界は、結婚と出産ラッシュ。
なんか、幸せムードだぁ。
今日、訪問看護で、導尿の練習したんだよね。
自分でできるに越したことないし。
最近、右手の調子が良かったから。
期待してみて、チャレンジ〜。
まずは、座る練習。
背もたれがあれば、ＯＫ。
そして、看護師さんに介助してもらって、いざ導尿。
前は、鏡見なくてできたんだよね。
見るほうが面倒だった。
今回も場所はわかるけど、入らない。
それよか、カテーテルがつかめない。
しっかりつかめないから、カテーテルがあちこち当たる。
清潔操作できてないから、かなり危険で勧められない。
という判断になった。
左手が支えになるくらい動けば・・・。
とか、右手の指先がしっかりつかめれば・・・。
とか、両足の立て膝ができれば・・・。
とか。
できればなぁ、という思いは、上げるとキリがない。
看護師さんも、「もう少し・・・できればなぁ。」と言ってたけど。
でも、現状は厳しいね。
訪問の看護師さんにやってもらってる回数では、飲水制限せざるを得ない。
これから、夏に向けて、脱水とかかなり危険だと思う。
親に頼むのも、お互いの心身の負担が増えるし。
でも、現実は、そんなの容赦なく、待ってはくれないってことですよ。
いつものことで、調子イイのは続かないけど、安定しない体にイライラしてしまう。
グチっても仕方ないけど。
社会の中で、弱者が生活することって。
チャンスはみんな平等に与えられるけれど、向こうから、手を差し伸べてくれることはない。
チャンスを手に入れられるかは、自分次第。
納得はするんだけど、よく考えてみたら、厳しくて冷たい仕組みだなぁ。
それが平等とも言うけれど、どこか平等の履き違いをしてるような気もする。
初めから、平等なんかないんじゃないか。
なんて、自分だけが・・・みたく言いたくないし。
健康な人も病気や障害持ってる人も、みんな努力するししてるってのが、当たり前なんだしねぇ。
体のこともだけど、考えることが多すぎて、ストレスもヤバメです。
ケッセラセラ〜♪で行こうかな。
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| ∈春ドラマ∋ |
| 2004年05月29日(土) |
今日は、朝食後に、痛み止めを服用。
シップも貼り、臭い女です。
痛み止めが効いてきた合間に、ワンコと散歩にぷらぷら♪
すでに世間は、半袖になっていることに気づいた今日。
もう６月になるんだよねぇ。
早いよね、夏！だもんね。
カンヌ映画祭で、「誰も知らない」の柳楽優弥さんという中学生の男の子が、日本人初の主演男優賞受賞しましたよねぇ。
平成生まれですよ・・・。
しかし、かっこいいですよね。
彼が「電池が切れるまで」に出ている、あの子役さんだったということを知り、確かにクールな演技がうまいなぁと。大人びている演技というか。
中学生なんだよねぇ、将来が楽しみだなぁ。
春ドラマ、ビデオに録って溜め、観ていないあたし・・・。
「オレンジディズ」あれから先、どんな展開なんだろう？
２回しか、観ていなかったり・・・。
「愛し君へ」は観ています。
何かでもヤダなぁ。
目が見えなくなるのが、あたしは一番怖いと思ってるから。
見ることが好きなあたしは、手足が動かなくなることと、また違った意味を背負うものだと、感じてしまう。
障害について、当事者だから、案外、周りの人の気持ちって、あたしは知らないのかもしれない・・・。
「電池が切れるまで」も、観てます。
あのドクターがいいよね。
あんな先生いて欲しい。
うちの主治医に、似ているんだけど、ちょっぴり。
主治医の方が、父さんって感じだけど。
院内学級の抱える問題が、毎回、クローズアップされてる。
前回の、退院は待ち望んでいたけれど、いざ元の学校に戻るのは、怖い・・・という気持ち、思い出した。
勉強の遅れとか、友達と離れていた時間に、いざ不安を持ってしまう。
病気が治っても、そういったメンタル面って、追いつかないんだよね。
でも、院内学級という存在を知らない方は、あのドラマ観て、どんな感想持っているんだろ？
大変な病気患ってる子ども達は、かわいそう。
とか、なら、イヤだなぁ。
わざと感動っぽい場面も、多いような気がするし・・・。
久しぶりの痛みには、気弱だったけど、元気出てきたような。
では、みなさん、よい日曜を☆
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| ∈ガクガク（”・ ・ ）∋ |
| 2004年05月28日(金) |
朝になり、熱は下がり、シャワーにも無理やり入ったし。
じゃないと、やってらんねぇぜ（・▽・）ノへへへ。
何か、いろいろ電話連絡して、疲れた１日。
はぁはぁ、ハラワタ煮えくり返ったヨ！怒！
ココに書いてすっきりしたいけどもさ。
そりゃあ、できねぇぜ、人間として。
でもさ、何であんな横柄な態度できるかね。
自分が悪くない。とばかり、自己保身。
子供でもきっちり守ることじゃん、約束さえできかねる人。
しっかり働いて下さいよ〜。頼みますぜ。願
はぁ、抑えて抑えて・・・。
さて。
じゃーん。
バルン地獄さぁ。
さすがに、連日残尿５００ｃｃは、まずかった。
お腹は痛くなるし、熱は出るし。
これで、しばらく、しっかりお水取りますよ。ゴクゴク。
それはそうと。
泌尿器科の受診は、往診になりました。
先生が、「どこでも行きますよ〜。」と言って下さったらしい。
先生、やさしいぃぃぃぃぃ☆
ついでに、かっこいぃぃぃぃぃぃ☆
（ほんとにかっこいいんです。）
何か、あたしの考え過ぎ。だったような・・・。
申し訳ないです。。。
でもね、どこまで、周りに甘えていいのか？
わからない。
一杯一杯、限界まで、しなきゃいけない。
って、固定観念がある。
甘えられる環境があるから、そういう風に思える余裕があるのかもだけど。
がんばらなきゃ。って、いつも思ってしまう・・・。
がんばらない自分を、受け入れるように、なれるかなぁ・・・？
看護師さんの電話に、すごい声で、出てシマッター。
前から、子機が壊れてるので。
親機まで、ベット→車イス→電話。
と移動する（させられる）のに、「もーしんどい。」が聞こえた、かしら？
（てか、ハラワタ煮えくり返った電話の直後だったから・・・。ごめんなさい・・・。）
親に頼るのもまずいけれど・・・。
ちょっと代わりに聞いて。とか、親に思ってしまった。
でも看護師さんは、「ご本人のことだし。」と、信頼して下さっているのだし。
てか、子機買おうよ！
あぅ・・・。ハラワタが煮えくり返ったまんまだー。
（その件についての）次回の電話は、怒り狂うかもしれません。
落ち着けーーーー。
てか、熱明けで、くたびへれたよぉ。
休もう・・・。
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| ∈ぬほっ〜（・Θ・）ノ∋ |
| 2004年05月27日(木) |
昨日の日記は、ダークになり、ごめんなさい。。。
いやはや、でも昨日あれから批判メールが来なくて、よかった。
半分覚悟の上で、アップしたのだけど。
読んで下さった方の思いは、様々だと思うし、勝手きままに書いてしまい、反省もしてるのですが。
そのことが、すんごーく心温かくなりました。アリガトウです☆
さて、今日は気分を入れ直して。
真夜中に、咳き込んで、気管に入って息ができない・・・。
生ツバを誤嚥しちゃって、シニカケタヨー。滝汗
でも、吐き出そうとする作用で、ゴボゲボ。。。涙
何とか、生き返りました。
急死に一生。ではないけれど、たぶん時間にしたら、１分もないくらい。
ついにダメか。とか思ったあたしって・・・。大げさ・笑
熱が、３７度後半をウロウロ。
風邪なんかねぇ。
でも喉とか痛くないし。
外気温上昇のためでしょう。と看護師さん言ってたし。
大したことないけど、しんどい、辛いっす。
今日は何もない日なので、のんびり。
これから、明日の栄養指導に向けて、食事表の作成に入ります。
あっでも、やらないかも。（おい！）
ちょっと、昨日いろいろ考えてたこと。
また、ダークになるけど、イイですか？
病気を患い、病気の知識については、ドクターから教えてもらえる。
治療法や検査、など。専門書にも書いている。
だけど、病気になってからの、生き方というか。
そのものについては、誰もどこからも、教えてもらえない。
それは、まさに、自分でみつけ出していくもの。
たとえば、末期がんで余命を宣告され、２つの生き方パターンがあるらしい。
ひとつは、「生き残るために費やす時間。」
ふたつめは、「残された時間に費やす時間。」
人の生き様はそれぞれで、いろんな形がある。
一言では言えないけれど、医療従事者は、患者のためを思い、残された時間をいかに有効に使うか？を考え、患者に残された期間を伝える。
けれど、現実を受け入れ難く、否定し、いかに生き残れるか手段に、費やそうとされる患者の真意は、医療の現場では受け入れ難いものらしい。
しょせん、今を生きる人の死生観と、まさに今直面してる人との感覚は、違うものだ。
ＭＳやＣＤは、それそのものでは、直接、命につながらない疾患だけど、長期化する慢性疾患としての、悩みや不安がある。
病気や障害と、いかに共に生きるか？
自分の人生観が問われる疾患だとも思う。
その中に、病気や障害への受容とかも入り、状態が一定（固定）しない病気だから、精神も安定しないということもあるんだと思う。
何が言いたいかと言うと。
今のあたしは、歩きたいとか、目が見えにくいことが治りたいとか。
そういった治療に対する悩みや不安よりも（もちろん今できる最大限の治療をして、後悔はしたくないけど）、病気や障害と共に、いかに周りの人と調和して、社会資源を使い、自分らしく生きていけるか？
について、悩みや不安を持ってる。
何かねぇ。
病気に吹っ切れてるつもりでも。
周りの若い元気な女の子達とか見ると、嫉妬しちゃう時もあるし。
たまに、若い同世代の看護師さんの何気ない言動に、内心、「元気でいいねぇ。」と、怒り狂う時もある。
人間だから、仕方ないさ。
こっちが真剣に悩んで話してることでも、相手にとっては、看護や介護の単なる仕事でしかなく、病人や障害者との関わりは、しょせん他人事だと思わされる時も、ある。
でも、それが当たり前なんだよね。
みんなが、当事者だったら、大変な世の中だぁ。
あたしだって、いつもめそめそ悩んでるわけでもなく、「難病の在宅患者＝暗い。」とか思われると、えーそじゃないさぁ。とか思うわけ。
そんなこと言っても、引っ込む時もあるしね。
前に行ったり後ろに戻ったり。
そんな感じ。
治りたい、歩きたい。どーしてこんな病気になったの？あたしだけが不幸。
から、前に進めない人もいるんだと思う。
抜け出せない孤独感は、とってもしんどいものだと思う。
病気になったのは、あたしの人生上の出来事で。
なっちゃったものは、仕方のないこと。
人はしょせん自分の力（精神力）で生きていくしかない。
そう思うことで、割り切ることで、力強く不安を跳ね飛ばすことができる。
健康な人の、わざとなのか、でも自然でも、傷ついてしまう言葉も、サラリと聞き流せる余裕も持てる。
でも、人ってそんな強くないから、逃げたくなるし、誰かになぐさめて欲しくなったり、側にいて欲しくなる。
けど、どーして病気になったの？治りたい。元に戻りたい。
と思うよりは、自分に楽に生きれるんじゃないかって思う。
だって、病気は、自分のせいでも、誰の何のせいでもないのだから。
生き方を模索することで、どう生きたいか？開く道も生まれるかもしれない。少しずつでも前進できるかもしれない。
でも、こんなこと言ってもあたしだって、心のどこかで、何でこんな病気になったんだろ？って気持ちは、なくならず、忘れることなく、存在してるよ。ってことです。
あたしは、周りの人に、強く見られることが多いみたいなのだけど。
いろんなことを我慢したり、強気を言ってみたり、元気にしてみたり。
でも、根は気持ちは、元気でいられる。
聞いてくれる人や心配してくれる人がいるから。
安心して、その人に、弱い自分を見せられる。
けれど、そうできない人は、辛いだろうなと思う。
ＨＰのいろんな中傷とか見て、どうしてそういう形でしか、表現できないのだろう？と思う。
健康であっても、心がさみしい人って、さびしい。
この文読んで、様々なご意見あると思います。
けれど、あたしは、自分の気持ちを素直に綴って行きたい。
周りの気持ちを意識しての日記は書きにくい。
周りの気持ちまで、読み取る力が足りない部分もあるかと思います。
どうぞ、その時は、お叱り下さい。
さぁて。明日は、シャワーと栄養指導。
楽しみー☆＆勉強するぞぉ（・Θ・）ノ
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| ∈頑張らないで∋ |
| 2004年05月26日(水) |
午前中に、更新したけれど。
短かったので、午後の分も書きます。
昨夜の真夜中から、腹痛に悩まされる。
冷や汗タラタラ。。。
お昼ごはんを食べてから、３８度の発熱。
たぶん、体温計、電池切れかかってるし。
３８度のまま、チカチカ点滅（電池もうすぐ切れるよとお知らせ。）
動機がすると目が回るし、ベットにて安静。
そして、訪問看護。
３７．８度。
血圧１１０／６８、脈拍９８、サチュレーション９７％。
暑いから、バテテるのかなぁ。
腹痛は、サラダのせいだと思う。
繊維質がいっぱいだからねぇ。
果物も、繊維質の固まりだし。
ベビースターラーメンなんかも、食ってるし。汗
昨日の眼科受診のことなど。
プレドニン、減量ならず。
目については、ステロイドを少しずつ減らしても、悪化してないので（良くもなってないのだけど・・・）、プレドニンなしにしてもいいんだけど、と。
けれども、神経内科の指示で、総合的に判断し、続行する方針になりました。
まぁ、維持量だから、外来でフォローできるレベルだし。
眼科では、１ヶ月分出てるけれど。
来週に、神経内科の往診の時に、相談してみよう。
そういうわけで、眼科は、次回１ヵ月後で。
急激に悪くなったら、早めに来て下さい。
とのことです。
昨日は、知った人にどなたにもお会いしなかったので、つまらなかったです。
さみしくポツリと、待ってました。
ちなみに、予約時間に遅刻してしまいました・・・。
それから、待ってる間も、心臓動悸に襲われ、「眼科の先生に、心臓が・・・と言っても、専門外だよなぁ。」とか、頭巡ってました・・・。
でも薬をもらう頃には、落ち着きました。ほっ。
何やら、訪問診療で、監査とやらに、引っかかってしまったらしいとな。
あたしは神経内科は往診、泌尿器科と眼科は外来受診してます。
泌尿器科を往診に変えてもらうか？問題になってます。
眼科は、視力測定とかフリッカーとか検査するのに、往診では無理っしょ？
泌尿器科は、完全予約制実行で（というか患者さんが少ないのだが）、待ち時間がほぼ０だし、先生も往診一人でも少ない方がいいと思うし、家族に協力お願いして、通院を選んでます。
往診の必要性のある患者さんが、外来受診に来られると、監査で引っかかるみたいです。
神経内科を外来に戻したら、待ち時間は、２〜３時間待ち。
たぶん外来になったら、行かないと思う・・・。
てか、元気な時しか、行けない・・・。
訪問看護も、通院になったら、元の看護ステーションに戻るらしい。
おいおい。・・・って感じです。
始めから、それ言ってくれ〜。
まさか、往診→外来→訪問看護も元のステーションに戻る。
に、ならないよね？
もし、往診がこのような制度なら、予約外や、緊急の受診も、今後は、思うままできなくなる事態も起こります。
現在、緊急時の往診は、ありません。
それならば、状態の安定した患者さんしか、在宅医療を受けられないのではないかい・・・。
ＭＳは、長期の病気との付き合いが必要。
そのため、在宅のサポートも、長期化します。
むろん、シビアに言うと、お荷物化もしてきます。
再発すると、急に状態が変化することもあり、緊急の受診が必要な場合もあります。
今の状態が続かないという、今後のこともある。
今、在宅医療を必要としている患者さんは、多くおられると思います。
高齢化社会に向かってることもあるし。
在宅で、本人や家族で抱え込み、十分どころか、ささやかな支援さえも受けられてない方々もおられるようです。
（その反面、状態の安定した患者さんが、監査に引っかからず、在宅医療を受けられるという、矛盾した現実もあるようです。）
あたしは、自分でできることは実行したい。
今なら、車イスにも座れる。
まだ車にも乗れる。
もちろん家族や周りの人のサポートがいるけれど。
外来になっても、待ち時間をベットで休ませてもらうとか、解決策はあるのかもしれない。
けれど、ほんとにそれでいいのか？って、心の半分が思う。
それで、在宅は続くのか？
同じような境遇のみなさん、根をあげてからでは遅いです。
生きるのがしんどくなってからでは、手遅れです。
ご本人も、ご家族の方も、抱え込みはやめましょう。
あたしは声を大にして、在宅医療の必要性を言い続けるつもり。
本人なくして、誰が一番それがわかるというのですか。
ほんとに、ほっと安心しては、奈落に突き落とされるようで。
大げさかもしれないし、大きく捉えすぎてるのかもしれないけど。
毎日いっぱいの状態でいる時は、ちょっとした周りの言動に、オタオタ。。。してしまう。
どーしてあたしは、こーまでして生きたいのか？
と、毎度思うけれど。
それは、言っちゃあおしまいね・・・。
なぜ、精一杯がんばらなきゃならないの？
楽になっては、少しぐらい楽に生きては、いけないのですか？
障害者や病人は、いつも頑張ってる人。
なんてことは、ない。
頑張らなきゃいけないから、自然と頑張ってしまう。
頑張れって、周りから追われてる気がして、しんどい。
むろん、全ての人がそうではない。
けど、そんな方もおられると思う。
頑張らないで、いきましょう。
ほんと、そう思った今日。
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| ∈気持ち。∋ |
| 2004年05月25日(火) |
午前中に、リハビリＯＴ（作業療法）。
またしゃべりまくってしまったぁ・・・。
何か女同士の話とか。
年も同じ年だから。いろいろ。謎。
こういう風に、話できる関係っていいなぁと思う。
今日は、たまには、日記路線から、離れ。
気持ち、を綴ろうかと。（何？）
あたしは、コンプレックスが多い。
自分に自信がない。
車イス。顔が丸い。
性格も、てきぱきできない、スローな自分が嫌い。
そして、大人という、自分の年齢に焦ってる。
病気じゃなかったら、障害がなければ。
１つは、コンプレックスが自信に変化できたのかもしれない。
けれど、年々、コンプレックスは蓄積していく・・・。
自立生活のこと。
今一番は、それが大きいかな。
できることなら、すでに、起こしてやる。
けれど、前向きに考えないと、何も前進はしない。
働かなければ、自立できないと思っていた。
自分のことが自分でできないと、自立できないと思っていた。
でも、それは、単なる固定観念そのもので、ただ流れるままに過ごしてみるのも、いいのかも・・・。
「大切なものを、自分で壊してる。」
ある人から言われたこと。
コンプレックスが一杯なあたしは、自分がそれ以上傷つかないように、大切なものを手放してしまう。
本心とは、裏腹に・・・。
恋もできないと思っていた。
恋しちゃいけないと思ってた。
でも、あたしは、難病患者や、障害者の前に、ふつうのどこにでもいる、女の子。
眠れぬ夜は、いろんなことを思い巡る。
病気は怖い。
悔しいこと、悲しいこと、切ないこと、不安なこと。
ほんとは、忘れているわけじゃあない。
普段は、忘れていても。どこかにこっそりあるかな。
何も考えず、流れるまま、思うまま、感情のまま、過ぎてみること。
その毎日に、本当に大切なものを、掴めるのかな。
もう壊したくないから・・・。
コンプレックスが、自信にならなくとも。
大切な人と一緒にいられることが、今、とっても幸せだ。
なーんて。汗
さぁ、午後から、眼科に行ってきまーす☆
|
| ∈体重測定。∋ |
| 2004年05月24日(月) |
昨夜は、睡眠不足に疲れ果て、グッスリ☆
今夜は眠れないかも。
でもいいんだぁ、眠くなったら寝るから（おいっ）。
月曜は、シャワーに入り、訪問看護。
今、「救命救急病棟」の再放送をしてます。
それから、たぶんこれから夕ごはん食べて、「ＨＥＹ×３」と「愛し君へ」、「スマスマ」「あいのり」と、テレビ観まくりでしょう。
只今、１６：３９です。
昼ごはんは、「冷麺サラダ」を、あっさり１人前平らげてしまったー。。。泣
家族にも看護師さんにも、周りの人に、ダイエット宣言をしまくったので、白い目が怖いです・・・。
母からは、「ダイエット、してるんじゃなかったっけー？」とか、サラリと・・・。
看護師さんからは、「食事以外に、間食してない？」とか言われるし。
・・・してるし。汗
昨日と今日、食ってしまったー。
キャラメルと、ベビースターラーメン。滝汗
「北海道物産展」で買ったバターキャラメルは、激うま♪
ベビースターラーメンは、百均でみつけ、どーしても食べたく手に取る。
でも、あの、ベビースターラーメンとは、味が違った。汗
でも、カロリーと消化がよろしくないことも考慮し、１／３しか食べなかったし（弁解・・・）。
もぉー。ダイエットする気あるのか！
食べても、自己嫌悪しないのが、自分であきれちゃう。
もう何か、幸せなんですよ。おいしいだけで、満たされる。
あーでも、胃に入ったものが身になると想像すると、後悔なんですけど。
あはは・・・、言い訳して正当化しようとしてます、あたしです。。。
栄養指導を受けることになったので、体重を測ろうという話になり。
どうやって測るかで、また、検討中です。
リハビリの先生に、「先生、抱っこして測ってもらえませんかね？」と、看護師さんが聞いたら、「オレは、オレは・・・・。滝汗」と、コメントだったらしい・・・。
以前に、一度測らせてもらった、訪問看護ステーションの併設にある、老人保健施設にお願いしよう。
ということで、たぶん近々、あたしの現体重が暴露されることでしょう・・・。
たとえ、痩せても状態が悪くなっては意味がなく、状態を維持しながら、栄養管理をきちんとしていこう。
が、今回の栄養指導の目的です。
がんばります。
本日も、残尿４００・・・。
何か、悪くなってない？
足の痺れきつくなってるのは、ヤバイのかな・・・。
最近、自分の体に、無頓着になってる気がする。
病気に怖くなくなってるのは、かえってよくないのかもしれません。
さぁ、明日は、眼科受診です。
プレドニンどーなるかなぁ。
あたしとしては、このまま今の状態が維持できるなら、右目このままでもいいかな。・・・妥協しての気持ちだけど。
回復という大きな希望を持つよりは、現状維持という小さな目標を、毎日達成し続けたい。
ていうか、再発してプレドニン飲んでる時点で、現状維持してないじゃん・・・？
明日はリハビリと、眼科受診と、それから大人の用事があります。
あー。怖い。胃がキリキリ・・・。
がんばれー自分（さみしいから、自分に励ます。汗）。
|
| ∈物産展。∋ |
| 2004年05月23日(日) |
昼食は外食。
シーフードグラタンとオムライスのセット。
ボリュームがあって、お腹が苦しかった。
食べ残す時は、作ってくれた人に、申し訳なか。。。と思う。
ごめんなさい。
北海道物産展。
バターキャラメルと、夕張メロンキャラメル。
看護師さんにも、１コずつプレゼントする予定で♪
あじの干物。を購入。
おいしいもの、たくさんあったー。
北海道は、食べ物がおいしい。
修学旅行で行った時は、５日間、食べてばかりだった。
思い出に残るのは、ラム肉。
生徒達にはおいしくないと不評、大人の先生たちがおいしいを連呼していた。
大人になった今食べたら、どんな味するのかなぁ？
もう一度、食べてみたい・・・☆
最近、不眠症・・・。
午前３時半くらいまで、ジッと目を閉じ、起きている。
眠れないからと、本読んだり、何もしたくなく、体は疲れているのに。
睡眠時間は、５時間くらい。
睡眠時間、１日に最低８時間は欲しいです。
下手すれば、半日は寝てる日がある・・・。
昨夜はずっと拉致問題のニュースを観ていた。
社会問題は、あえて、日記に書かないできた。
読み手の方と、共感よりも、批判がされることが多く、書く重みが増す。
世の中には、理屈に合わないこと。
理不尽なことが、存在する。
この冷めた世界で、強く温かくやさしく生きるのには、何が必要なんだろう？
さぁ。明日から、また平日が始まるぞ。
来週は、何かと忙しくなるから、ガンバロー。
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| ∈ニュース。∋ |
| 2004年05月22日(土) |
今日はお出かけ♪
レンタルビデオ屋さんにて、「ちゃらさん２」全巻借りました。
観るぞぉ〜。楽しみだぁ☆
それから、ラーメン屋さんにて、ラーメンと餃子。
おいしくて、うれし過ぎでした（*＾▽＾*）ノ♪
Ｐｈｏｔは、今日のプリクラ☆
ダイエット、メモ。
早々と面倒になってきちゃった・・・。
メニューを書くのも、覚えるのも。
メモするのも忘れるし。
お菓子も食べたくなってるし。涙
あー。カロリーなんて、どうでもいいっす。あははーん。
あたしは、病気で絶食とか、食事制限とか経験してきたから。
食べられる今は、基本的に幸せな毎日だなぁ。と。
やっぱ、そう思う。
また、いつ、食べられなくなるかわからないし。
そんなこと思うと、後悔したくないなぁ。
でも、栄養学は勉強したい。
学んで、栄養偏らず、食生活を営みたい。
それより・・・ちゃんと食事療法しろよ。って感じ？笑
さっきから、ニュース観てます。拉致問題。
個人的にも、いろいろ考えることあります。
政治的な問題、その他いろいろ問題はありますが。
昨夜、両親が話してたのですが、「自分のこと」としていかに感じるか？
ある日突然、大切な家族が、目の前からいなくなる。
そして、何十年もの年月、歳月・・・。
もしも自分だったら、家族だったら？
みなさんの幸せを心より願ってやみません。
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| ∈忙しかぁー。∋ |
| 2004年05月21日(金) |
台風も去り、よいお天気になりました。
深夜２時に寝て、午前５時に、ナニゾかに起こされ（謎）。
それから、眠れなくなってしまったー。
でも、８時半にまた寝て、１０時半に起きました。
そういうわけで、眠ったんだか眠ってないのかよくわからないボーな頭で、いつも通り、おバカです☆えっ？
今日は、忙しい１日でした。
お昼前にシャワー。
それから、親戚のおばさま２名が、たまねぎを持って来て下さり。
母も話し込んで、あえなく、昼ごはんに食いつけない状態に・・・。
その後、母は、時間に追われ、イライラが募ったみたいで、グチブチ・・・泣
「障害者のいない人には、わたし達の事情がわからない・・・。」と。
そうだよね。当たり前だ。
とか、冷静に思う、障害者のあたし。
訪問看護の前に、急いで、おにぎりとオムレツを食べました。
急いで食べたら、お腹痛くなるし。気管に入るし。涙
今日の訪問看護は、担当の看護師さんでした。
ダイエットの件で、主治医の先生に聞いてきて下さいました。
あたしの現段階の消費カロリーでは、１日に１６００カロリー必要ですと。
１６００カロリーって、どんなもん？
食事量をチェックしてもらったら、「１６００カロリーにも満たない。」と言われました。
うーん。「１６００カロリー以下でも痩せない。」「６００カロリーくらいしか、いらないんじゃないですか。」と言い返してみました。
そんなことは、ないはずです・・・たぶん。
�，�菓子が好き。
�¬瑤留洞繊�
�，蓮▲好肇奪廚靴討泙后�
甘いもの食べたくなったら、果物の糖分で補っちゃえ。
小腹が満たされますよ♪
�△亡悗靴討蓮▲好謄蹈ぅ匹�なー。
これは、勝手にやめれないから、仕方なし。
とりあえず、１６００カロリーで計算してみましょう。
てか、栄養学勉強せねば・・・。
というか、栄養指導していただけるようお願いしました。
それから、ステロイドの話してました。
相変わらず、プレドニンにこだわり続けるあたしです。
飲まないに越したことないからねぇ・・・。
看護師さんは、どーすれば一番いい状態で生活できるか？
考えて下さってるようですが。
そうなのか・・・、考えて下さってることに、うれしく感謝・・・。アリガトー。
３日連続で、導尿５００ｃｃ溜まってます。
５００って多いらしい。１リットルもないから、まぁいいか。
とか思ってた、あたしって・・・。
あー。次回の泌尿器科、行きたくないな。（おいおい。）
でも、お腹が常に張ってて、気持ちワリー。熱はないけど。
あとは、何話してたかな。
内緒の話です。（ふふふっー♪）
訪問看護師さんは、お姉さん的存在です。
しっかりしてはるし、頼れる。
でも頼らない、ひねくれたあたし・・・。
ちなみに前の訪問看護師さんは、母的存在でした。
たぶん、「お母さん♪」なんて言ったら、「若いもん。（実は一回り年上）」と怒られそう・・・。
お母さんに会いたい・・・（涙）。
では。
週末は、元気に過ごせることを祈って☆
|
| ∈甘えてばかりじゃ∋ |
| 2004年05月20日(木) |
木曜。何もない日です。
のほほーん。プレドニン飲むのも忘れてしまいます。（嘘）
あぁ・・・お腹が痛い。
吐き気は治まったけど、お腹が痛い。
ふつう、吐き気がすると、食べれなくなりますが。
あたしの場合、胃に物が入ってないと気持ち悪くなっちゃいます。
（時と場合によりますが。）
ですから、ダイエットにはダメダメモードです。（涙）
台風が来てますね、雨です。
ていうか、洗濯物乾かない・・・。
看護師さんが、清拭とかにほいほい♪タオル使うので。
な・・・ない（ガビーン。。。）
ちなみに明日はシャワー日で、入るとバスタオル乾くかな？
今時、乾燥機のない我が家。。。
なに、書いてるんだか。
題名は、昨日、日記に甘えたことほざいてるんじゃねー。
と、自分で自分をつっこんでみた。
最近、目標を見失いがち。
努力と、無理（冷や汗）。から、程遠くなってる日常です。
プレドニン内服中には、いい環境？
でも、何かに追われてみたい。
ということで。
お暇そうにしているワンコと、ボール遊びしてみた☆
この雨が止めば、冒険に出掛けよう。
１人と１匹の初めての（初めてじゃないけど）おつかいです。
転げ落ちそうな坂は、遠回りして、あたし達の道を歩いていきます。
こけそうになったのは、教訓ということで。
何事もチャレンジしてこそ、わかること。
さぁ。雨止まないかなぁ。
楽しみだぁ♪♪
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| ∈自己嫌悪・・・。∋ |
| 2004年05月19日(水) |
ダイエットするつもりが、ええっっっ拒食症気味・・・。
食べれなくなってしまったー。
胃が痛く吐き気が・・・。
といっても、食べてないわけではない。
動かないからこれくらいがベストかも。
でも、食欲ないのも、楽しくねぇ。。。
今日は自己嫌悪しまくりです。
あいのりの沼っちっぽいです。沼っち共感するぜ。
今日の訪問看護は、またまた３２歳の明るい人です。
何かねぇ、かわいいのよぉ。
美人っていいねー。
年上の看護師さんを、平気で「おばさん。」って口にしていらっしゃるし。
何しても何言っても許される、あのかわいさ☆
若いってだけで、許されることってあるけれど。
この年になると、素が美人って、得だなぁと、思う！しみじみ・・・。
しかーし、母が看護され過ぎ。
今日の看護師さんのこと、好き♪みたいっぽい・・・。
看護師さんも、「家族の看護の大切さ」で聞いてくれるわけよ。
でも、こっちは、清拭に何十分、爪きりはいいや。
とか、時間に気遣い、早く病院に帰らしてあげたい。
とかとか、焦って気遣ってるわけよ、これでも。
なのに、帰りに母がつかまえ、２０分も話すわけさ。
あたしの努力は、水の泡。。。涙
うちの父と母は、やさしいって思う。
いい人だしさ。感謝してる毎日です。
あたしとしては、毎日、トイレとか水分制限して、控えようとか。
寝返りも、なるべくしてもらわないように。
夜中の体交も、我慢してるさ。
まっ、それがあたしのできること。
けど、介護する人がえらいなら。
あたしのガンバリ（我慢）は、無駄なことなんすかね。
認めて欲しいというわけではないけど、誰か少しでもいいから、気づいて欲しい。
家族の看護に重点置かれて、妬けてるんすかね・・・。滝汗
とほほ。。。
たまには、あたしのグチも、聞いて下され。
病気を受け入れろ。ばかり言わないでさぁ。
まぁ、こんなこと思ってる自分自身が、嫌い。
自己嫌悪。してます。
今日は、病院のボランティアさんに、絵手紙をもらっちゃいました。
笑顔のネコさんです☆
「笑顔を忘れないで」。
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| ∈がんばらないぞ。∋ |
| 2004年05月18日(火) |
お昼前に、近所のコンビニへワンコと散歩♪
途中、坂があって、電動車イスごと引っくり返りそうになる直前を、後ろの母がゲット★
危ねぇ、危ない。
一人だったら、危ねかったぁ・・・はぁはぁ。汗
コンビニでは、昼ごはんのおにぎりと春雨サラダと、クレンジングジェルと別フレを購入。
レジの人が、同じ中学に通ってた同級生で、ビックリ。
クラスが同じになったことはなく、委員会とかそんな用事でしか、たぶん話したことないけど、小・中とずっと一緒。
隣り町に住んでるし、顔見知り。田舎は世間が狭いんです。
ちょっと計算間違いなどされるから、こういう時って微妙に「・・・。」。
きっと向こうも、車イス姿に、驚かせたかも。
無言の、視線のみ、じゃあ。って感じで帰る・・・。
午後から、訪問リハビリ。
去年、大きな再発してから、今が一番、良い状態。
手の動きもまぁまぁ。
でも、目が見えにくい。
それと、足がもうダメぽ・・・。脱力して役に立たない。
あっちが良くなれば、こっちが悪くなる。
一部分しか見ないと喜びだけど、もう一喜一憂したくないんだぁ。
地道に、「今できることをやるのみ」ですよ。
まぁ、深く考えず、お気楽にいきましょ。
昨日の、友達とのメールの一件から。
メール恐怖症になってしまった。
っていうか、勝手になってる。
文字のみって、誤解生みやすいし、思いを伝えるのは難しい・・・。
一度、メールでケンカ別れしたことある。
とどめの一言を読んだ瞬間。
もう何か、今までの何もかも、真っ暗になった。
あんなに隣り同士で会話したのに、メールの一行で別れるなんて。
メール、嫌い。電話も嫌い。
会えないのに、どーしたらいいんだろ？
歩いて会いに行きたいです。
あー。交友関係について、話すのって珍しいかも。
今、歯医者さん、待ってます。
待つ時間って、退屈・・・。
歯医者さんは、待ちたくないけど、久しぶりに会えるから、うれしいな。
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| ∈雨。雨。雨。∋ |
| 2004年05月17日(月) |
雨が続いてます。
あー。湿度はうっとうしい。
何か凹み気味。
まぁ、その内、浮上してきますが。
友達とメールして、してしまった。
「がんばってるね。」とあたし。
「もうがんばれないんだよ。」と、友達。
ずっと頑張りを見ていて、そのまんま言葉にしたメール文字。
メールって、顔が見えない分、言葉選びは難しい・・・と痛感。
でも、その後、メールで、和解したから、大丈夫。
和解っていうか、ケンカじゃないけど。
今日の訪問看護、３２才の明るい看護師さん。
彼女とは、お笑い系に走ってしまう・・。
うー。悩んでる、辛い、言葉ひとつも冗談に変身さ。
こんなはずでは、なかったのにぃ・・・凹
まぁ、彼女達に、理解してもらおうとは、思わない。
病気のことしか見ないだろし。しょせん、看護師と患者の関係なのさ。
（とか、さみしい意味ではなく、この方があたしとしては、気楽なんです。）
けど、本の貸し借りの約束。
直木賞受賞の江國香織「号泣する準備はできていた」。
そして芥川賞の「蹴りたい背中」と「蛇にピアス」をチェンジ。
ダイエット始めてみた。
結構、本気。マジです。
プレ飲んでから、ＣＤの調子がよい。
あっ。最近、使用後の○器のチェックしてなくて。
看護師さんに、「おいっ。」とつっこまれ。汗
昼ごはんかなりカロリーダウンしたわりに、お腹が減らない。
この際、挫折しないように、ＨＰ作ろうかな。
一人コッソリ・・・では、続かないし。
あーでも、やっぱ、続かなさそう。
何か書きたいことはあるのですが。
言葉にならないんだなぁ。
生きるのって、大変だ。おもしろいけど。
とか感じる、眠れない夜。
（あたしが言葉にしても、コレゾ重みないよねぇ・・・。）
では。雨よ上がれ〜。
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| ∈あー。外出たい。∋ |
| 2004年05月15日(土) |
今朝は９時にワンコに起こされ、起床。
お腹の上をキック☆ちょっと苦しかった・・・笑
昨夜寝る前に、母に、「明日は訪問看護あるから、９時に起こしてよ。絶対だよ！」と言ってたら、ワンコが起こしてくれた・・・ははは。
起きて、トイレに行って、朝食のホットケーキをかじり、朝の薬とプレドニンを飲み、ベットに戻り横になって、読書。
昨日寝る前に読んでた、山田詠美さんの文庫の最新刊「姫君」の続きが気になって・・・。
１０時過ぎに、車が入る音。
今日は、３０代後半の看護師さん。
ちょっと話しにくいけれど、経験もありてきぱき安心させられる方。
一応、担当看護師さん、らしいです。
水曜に、眼科のプレドニンの量のことについて、話してたりで。
あれから眼科の先生まで、聞きに行って下さったと。
病気のこと、今の眼の状態のこと、治療法となぜ今プレドニンを何の目的で使ってるか？とかについて、詳しく聞いてきたのを教えて下さった。
わかってたことで、わかってなかったような・・・？
眼科では、良くはなってないけど悪くはなってないので、プレドニンを減量→なし。の方向に持っていこう。と考えてたみたいなのだけど。
えーっと。昨日の神経内科の往診の時に、増量しちゃったよ。
ってことをお伝えすると。
「そういえば、昨日、神経内科の先生に会って話してないよぉ・・・。」と、ガックシ。
減ったり増えたり、あっちこっちですねぇ・・・。
訪問看護って何するの？
という意見もあったりするので。
前にも書いたような気がするけど、この機会にまとめて書いておきます。
まず、バイタルチェック。（血圧・体温・脈拍・ｓｐｏ２・肺雑音・腸蠕動音）
体調の問診。（睡眠時間・食事量・排尿のインアウト・お通じ・あとは、痺れ、痛みの度合い・目の見え方などその日の状態について。）
処置。（傷やジョクソウの消毒や導尿・バルンの管理など。）
清拭やシャンプー、足浴。（シャワーに入らなかった日の清拭、ベット上でできるシャンプーなど。）
あとは、時間に応じて、爪きりやマッサージ。
検査の指示の出てる時や、必要に応じて、採血・採尿・点滴など。
訪問時間は１時間と決まっているので（利用者さん個々に応じて違います）、処置に追われると清拭までできなかったり、時間配分が大変な時があります。元気な時は、時間があまるんだけどね。
さて。今日の訪問看護は、その眼科のプレドニンについての話と、あとは痺れについて、聞かれました。
今、痺れているのは、両足（首から下）、左手（特に痺れてる）、右手の小指側（腕まで）、背中。
顔以外は、痺れてる・・・。
「今日は、３段階で言ったら、どれくらい？」と聞かれました。
「足は１．５で、左手は２，背中は３。」と答えると。
「３もあるんだ。」と、驚かれてしまった。
痺れやだるさなどは、目に見えない。
傷などは、『あーこりゃーひどい。』とか目に見えるものだけれど、見えない分、外からはわかってあげられない。」
そう語る看護師さんが、頼もしく見えたよ。
ねぇねぇ、こう言葉にしてくれる白衣の人って、少ないよね？
（誰に語ってるんだ・・・汗）
今まで、あまりなかったよ。
見えない分、大したことないとか、気のせいにされることもあったしさぁ。プンプン。
痛みや痺れに、軽視しちゃう傾向って、あるような・・・。
あたしは、歩けなくなったのは、車イスになったのは、仕方ないさ。と思ってる。
けれど、痛みや痺れ、しんどい、体が辛い。というのは、仕方のないことではないと思うんだー。
それは、少しでも、解決しなきゃいけないことなんだよ。
楽になりたい。楽になって、いーことなんだよ。
今まで、あきらめていた自分を発見して、ショックだった・・・。
痛みに関しては、主治医の先生は、痛み止めを出してくれる。
吐き気についても、痛みも、我慢しないで、薬飲みなさいと、言う。
痛みや体の苦痛も、ストレスになるんだと。
痺れについては、薬が効かない。
今は我慢できるし、寝込むほどのものではない。
けど、やっぱ、痺れて辛い思いをしているのは、事実。
夜も、寝返りができなくて、より痛くなる。
今は眠れるようになったけれど、再発した時は、ほんと痛くて、寝返りできないのは辛かった。
我慢に我慢しまくってたんだなぁ。
心も麻痺してたのかな？
これからは、ここがこー痛い。
痛いのは困る。
って、きちんと言葉にしようって思った。
あきらめては、いけないんだ。
自分があきらめては、おしまい。
今日は、何か、新たな自分について、発見して、ヨカッタ！！
あきらめなきゃ。じゃなくて。
久しぶりに、頑張るぞ！！って、思えたから。
それはそうと。
外に出たい・・・。
買い物に行きたい。
父はお仕事。母は買出し。
一生懸命働いてくれてるから、おとなしく我慢しよう。
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| ∈今日は往診。∋ |
| 2004年05月14日(金) |
起きたのは９時半過ぎ。
「１０時に先生来るって。」と、病院からの電話連絡に母が部屋に。
ひょえー３０分もないやん。
慌てて、トイレして、洗面して、一応、意識を起こして待つ。
結局、ステロイドまた増量することになりました。
火曜の眼科で、一旦減量したのだけど、昨夜の深夜に冷や汗が出るほど、しんどくなったのと、全体的に、調子が悪くなってしまった。
しばらく状態を見ながら、徐々に量の調節しましょうってことになりました。
本日は、血圧８０／６４、脈拍９０、ｓｐｏ２ ９９％。
なかなか、ヨイのでは☆
病院の訪問看護部に変わってから、早１週間。
少しずつ、慣れてきました。
採血や検尿も、病院の訪問看護師さんだから、訪問時に採って持って帰ることができます。
緊急時も看護師さんが、２４時間電話待機して下さってるし、何かあっても安心だなぁと思う。
医療保険のお固い問題で、なかなか現実は困難なこともあるけれど。
在宅に関わって下さる皆さんには、本当に大変だなぁ。
車でいつもあちこち走り回り、携帯を離さず。
入院病棟の方が、ケアーする側は楽だよね。とか思うけれど。
自分のペースで生活できるから、ホッと気持ちは安心しますよ。
今自分がこうして笑えるのは、みなさんのおかげ。
ありがとう♪って思います。
今日は往診があったので、医療保険の関係で、訪問看護はありません。
（往診のある日は、訪問看護の医療保険請求はできなくなってます。）
明日に予定を変更したので、朝早く起きなきゃあ（＞＜）ノ
何か今日は、体の記録簿になってしまいました★
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| ∈大雨警報。∋ |
| 2004年05月13日(木) |
さっきからドシャブリの大雨です。
今日は、何も書くことがなくて、更新しない。とか思ったけど。
ＰＣ開けたついでに、書いておこう。（ついでかい！←自分でつっこみ）
のんびりと本を読んでました。
「キミのコトバを描いてみようか？」
ＭＡＹＡ ＭＡＸＸ 朝日出版社
イラストがいいです。
対談にゾクゾクさせられます。
人生たかだか８０年。
８０年しか、ない。
コレは、同じ、感覚。
人間なんて、生の生き物なんだから、いつまで生きられるとか、命があるとか、どこにも何にも誰にも、わからない。
病気を持つことで、そのリスクを背負うことでもあるけれど、健康な人でも、明日何が起こるかわからない。
それに、人生２００年もないんだし！
もしも、事故や病気も何事もなく、奇跡的に（あたしは今を生きてることの方が、生き物って奇跡のような気がする。）生き延びれたとしても、たった、８０年しかないんだ・・・。
ちっぽけな悩みに悩んでる暇はないし、人と比べてる場合じゃない。
あたしは、あたし。
自分を大切に。
人にやさしく。温かく。
もっと情の深い人になろう。
とか、思ったー。
明日は、神経内科の往診の日だ。
がんばろー。
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| ∈あづい。汗∋ |
| 2004年05月12日(水) |
まずは、昨日の眼科受診のことから。
プレドニンは減量しながら、次回の受診（２週間後）まで維持することになりました。
しかし、今回の眼科の主治医は、説明不足だ！と思った。
うーん。ちょっと？が頭グルグル・・・。
ステロイドの使い方について、眼科と神経内科の方針が微妙に違ったり、あと他にも病気があるから、科は違えど、あたしは同じ一人の人間なんだから、方針に一貫して欲しい。
でも、白衣の人に、「眼科と神経内科は、数学と国語の先生並みに、畑が違うよ。」と言われ、そうか・・・と、納得してしまった。
同じ建物の中にいるドクター同士なのに、そんなに遠いもんなんですか・・・。
プレドニンの量などについては、今回は詳しく書かないでおきます。
（個人差のある病気だし、あたしの場合、他にも疾患を抱えていることもあり、同病の方と当てはまるとは限りません。
何が正しい治療法であるとか、読み手の方に、ココに書いていることに一喜一憂させたくないし、そういうことに面倒だというのもあって・・・。スミマセン。）
眼科外来で待っている間、先週までお世話になってた訪問看護ステーションの看護師さんと、昨日訪問に来て下さったＥさんにお会いした。
それから、外来の看護師さんと、しゃべくったり。
訪問看護ステーションの看護師さんは、泌尿器科の同じ先生の受診に来られていて、薬をもらって帰るまでずっと一緒にいました。
「新しい訪問看護は、うまくいってる？」とか、聞いてくれたり。
離れてから、１週間しか経ってないのに、懐かしく感じちゃった。
あと、在宅のおじいちゃんおばあちゃんが、脱水や肺炎でバタバタ倒れられていて、緊急入院の連発で、これから夜も仕事・・・と、ユニホームのまま出掛けられました。
Ｅさんは、残業に関わらず、元気だったー。どこにそんな元気あるんだろか？
いつも明るくて元気で、元気の素！って感じの人だなぁ。
帰りは遅くなったのに、本屋に寄って、ダ・ヴィンチの最新号と、関西ウォーカーと、山田詠美さんの文庫の新刊を買いました。
外来に行くと、いろんな人に会えるし、買い物も行けるしで、うれしい。
病院に行くのがうれしいってのも、変だけど・・・。
眼科も含め、自分の体のことについても、こー見えても悩んではいるんです・・・。
他にも、悩み・・・。
楽しいことも、純粋に楽しめない。喜べない。
悩みって、今を楽しめなくする。
今しか生きれないのに、もったいないなぁ。
だから、普段は、考えません。おバカだから、忘れてるし。汗
とりあえず、今日解決できそうにないことは、気長に考えていこうと思います。それで、ヨカヨカ・・・♪
今日は、３０度を越す気温らしい・・・。
これから訪問看護なので、体拭いてもらい、サッパリします・・・。
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| ∈女心は・・・？∋ |
| 2004年05月11日(火) |
今日はイイ天気☆
なっなんと、今日は朝っぱらから、お化粧など・・・。
ピンクのキラキラピアスなども、付けてみたり。
（連休の間、炎症を起こしてしまった・・。）
午前中に、訪問ＯＴ（作業療法）があったので。
いつもスッピンだから、化粧しなさい。とか言われてるし。
今日は特別（何のだ・・・？）と大サービス♪
したらば、「どこか行くの？？」とか、真顔で言われた・・・（Ｔ Ｔ）
気持ちが大切！女は磨きますよ！（えっ？）
約１ヶ月ぶりのリハビリ。
何かまた、しゃべくった。。
友達感覚になってるんで、・・・こんなでいいんだろうか。（いいんです。）
ダチ語もタメ語も、出るわ出てくるよ。
先生、ほんとスミマセンです。。。汗
本日は、ぬりえも順調。
変な花を仕上げました。汗
しかし、ちょっと飽きた。
ぬりえの道、かれこれ３年・・・。
でも、今日は調子よかったから、よし！
今日は画面の向こうのあたしは、化粧してます。
しかも、パジャマじゃないよ。（平日は、Ｔシャツとかスウェットが多い。）
見えなくて、ざんねーん。（えっ？）
落ち込んだら、綺麗にしたくなったり。
そんな女心もあるんです。
外見で、気持ちをリフレッシュしてみたり♪
昨夜、ちょっぴり、うつ気味になってたなんて、誰にもわからんじゃろ・・・。
では、午後から、病院（眼科と泌尿器）に行ってきます。
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| ∈湿度ムシムシ・・・。∋ |
| 2004年05月10日(月) |
雨のためか、ひじょーにムシ暑いですぅ。
あぁぁ、腰が痛む。気持ちも悪い。
湿度には、極端に弱い体・・・。だめだ、こりゃ。謎
今日は、シャワー入って、訪問看護があり。
１日ベットで横になってました。
お腹もちょっと痛むぅぅぅ・・・。
でも、大丈夫。
これしき、平気、平気。（*＾▽＾*）ノニマッ。
プレドニンちゃ〜ん。
せっかくムーンフェイスになってやってるんだから、頼みますよ！違
それから、訪問看護。
ダメかもしれない・・・。
どうじよう・・・。いや、ダメってことはないんだけど。
今日も、３２才の元気で明るい看護師さんでした。
そだ、Ｅさんということに、しておこう。
・・・緊張してしまう。
視線が目線が、合っては、ドキドキ☆
（恋ならうれしいのに・・・滝汗）
何を話そう。どのように話そう。いや、あんまり初めから自分暴露するのもなぁ・・・。
体のことについても、すごく大事に接して下さって、
爪切ろうか？とか、痛む背中揉もうか？とか、
「あたしって、病人？？」
って、思って・・・。うふふ。（なぜ笑う・・・。）
しんどくて辛い時に、明るく励まされるのも、どーか。。。だけど。
（お前、そこで笑うな！とか思うし・・・。）
相手が真剣になり過ぎるのも、・・・何だかなぁ。
でも、おやさしい方。
患者さんの痛みに、共感されようとしていらっしゃるお姿に、感動♪
はぁ。でも、何だか、疲れる・・・。なぜぇ？？？謎。。。
お昼過ぎに、テレビを観てて、車イスマラソンでパラリンピックをめざしておられる同病（多発性硬化症）の方が出ておられた。
その方は、無理はしてはいけない。もちろんマラソンもしてはいけない。とドクターから言われているのだけど。
番組内で、こう言っておられた。
「自分は弱い。ものすごく弱い人間。逃げてしまうとキリがない。
あえてハードな競技に挑戦。やっている間、自分につっぱれる。
人のためでも何のためでもない。自分のため。」
自分の人生なのだから、誰かを泣かせたり、悲しめたり、迷惑かけたりしない限り、自分の責任の範囲で、思うまま、生きていけばいいと、あたしは思うし、そう思って、今までも今も生きてる。
あたし事の話になりますが。
今の生活自体、一時期、主治医の先生に反対された時があった。
その時、「患者さんの人生は、患者さんのもの。」
「医師として、知識と経験の中、アドバイスとサポートしかできない。」
「あと最終的に決めるのは、本人だよ。」
主治医から言われた言葉を思い出した。
さて。あたしも、ちょっとした、冒険をします。
それで、先月から、体調に合わせ、いろいろ頑張ってます。
たぶん、主治医の先生に話すと、また賛成されないと思う・・・。
しんどい時も、多少は無理してるし、自分の体を守ってばかりでは、
続かない・・・。
けれど、無謀なことはしていない。
あたしの生きる希望。
生きてる。って実感することだから。
先のことは、神様しかわからないけれど。
自分のために、そして、少しでもそれが支えてくれてる家族や周りの人のためになるならいいなぁ。
がんばろーと思います！
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| ∈お出かけ☆∋ |
| 2004年05月09日(日) |
昨日は、病気（ＭＳ）の勉強会に、お出かけしました。
車を飛ばし、会場近くの元（消化器科と整形外科病棟で）入院していた病院→ＧＯ♪
そこで、軽めのお昼ごはん（サンドイッチ♪）を食べて、エッチラオッチラと車イスと徒歩で会場へ。
お勉強会自体、初めての参加だったので、会場に着いてからも、緊張しっぱなし。でも、顔見知りのお友達さんが待っていてくれたので、ほっ♪っと一安心。
ボランティアさんの案内で、エレベーターもお手伝いしていただきながら、部屋へ。
先生のお話には、フムフムと、へぇー。の連続。
生の先生の声から届く言葉は、迫力もあり、またいろんな意味で力強かったです。
また会場には、同じ病気の方がたくさん来られているのを見て、仲間がいるんだ〜と、心強くなりました。
頭のよろしくないあたしには、たった１回の勉強会への参加では、「・・・。」ばかりですが。汗
これから、もっと、自分の病気について、学びたいと思います。
それから、今回は両親も一緒に参加してくれたのですが。
眠くて、寝てた・・・らしい。
うーむ。後ろからじゃあ、寝てるの、わからなかった！
時々、起こし合いしてたらしい・・・。
あまり病気のこと知ると、心配されたり、怖がったり、怯えたりしたら、どーしよ。。。と思っていたけれど。
いらぬ心配だったようで、よかったです☆
でも、帰りに、パンフとかもらってたみたいで、帰ってから熱心に読んでました♪
この機会に、両親にも少し、勉強してもらえたらいいなぁ。と思ってたから、よかったぁと思いました。
それから、元入院していた病院で。
元受け持ち看護師さんをおみかけしました！
あー。懐かしい！！！
声は掛けなかったのですが・・・。
お元気でナースさんを続けられているお姿に、うれしくなりました☆
お互いに、年取っちゃったけどね・・・。
（たしか、当時、看護師さんがあたしの年齢だったような・・・。）
何か、２年ぶりくらいに行ったから、懐かしい〜って、ばっかり連発してました。笑
短大卒業できるくらい、在籍（入院）してたから、我が母校ですよ（おいっ）。
今日は、雨だからかなぁ。
調子がすぐれない・・・。
昨日の疲れもあるのかなぁ？
まぁ、そんな大したことないと思います。
さぁ。元気パワーもらったし、また明日からもガンバルぞぉ！！！
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| ∈大好きクーラー♪∋ |
| 2004年05月07日(金) |
あー。
パソがフリーズしまくり。
大変だったー涙。
昨夜は、考え事などして、なかなか眠れなかった・・・。
牛乳屋さんも新聞屋さんも、来てたぞぉ。
最近、友達とよく電話で話す。
昨夜も、神戸にいる友達から、「生きてる？」と電話をもらい、うれしかった。
時間にしたら、ほんの１５分くらいだったけど、「声を聞きたくなった。」と言ってくれて、こそばゆかった♪
一時期、友達付き合いというか、面倒になってた時があって。
自分の体のことで精一杯だったし、余裕がなかった。
今でも、前見たく、歩けていた頃のようには、気軽に自分から電話を掛けなくなった。
外で会ったりもしなくなったし、会いに来てもらい家の中が多いし、外での障害の不便さもだけど、体のことについて、正しく知ってもらうのも、そんなの面倒だ・・・と、自分自身がまず思ってしまう。
ここ、最近は、手足が不自由という部分よりも、体力面のコントロール部分の壁が高くて、そこまで深く知ってもらうという怖さがある。
人の体のことを知るのって、案外怖いもんだし・・・。
（あたしは自分の体のことさえ知るの怖いのです。）
けど、そんなこちらが自分のことしか考えてない間、その子が「元気にしてるかなぁ？」など心配してくれてたなんて、あたしはどこまでも自己中心的人間だなぁ・・・。
あたしはこんなにやさしくないのに、友達はやさしい。
それでも、病気のこと、ほんとのこと話せないこともあって、ごめんね。って心で思いながら・・・。
だけど、そんなあたしも、あたしなんです、大好きな友よ。
（ちょっと意味不明。汗）
それから、眠れなくなったのは、友達と電話して興奮したわけでもなく。
うー。ちょっとここに書くのは、・・・かも。
一言。「あたしはいい人ではない。」それだけ、おしまい。
自分で頑張って解決しよう。。。
金曜日の今日。
朝は１０時３０分にもそもそ起きて、車イスに座って顔洗って、パン齧ってプレドニン飲んで、ハミガキして、シャワー入って、昼ごはん食べて、ベットに横になり、ピーコのファッショクチェック観てると、訪問看護師さんが来られた。
今日から、訪問看護ＳＴの看護師さん→病院の訪問看護部の看護師さんへと変更となった。
先週の水曜に、申し送りでＳＴの看護師さんと一緒に来て下さった方。
な、なんと、何年か前にリハビリ病棟で入院してた時の、あの病院に去年まで勤めていらっしゃったとかで。
「どこかで会ってたかも、しれんねぇ。」と、懐かしかった。
人ってどこでつながってるか、わからないもんだ。
１時間の訪問時間、緊張の連続・・・。
さすがに、慣れた看護師さんみたいに、バカ話言ったりできない。
明るくておしゃべりな人なんだけど、基本的に、真面目な感じだしね・・・。
「これバレたら先生には怒られる・・・。」とかいう話でも、「看護師だから先生にきちんと報告するよ〜。」とこられたもんだ・・・。
こりゃあ、これから頭で考えて、物言わなあかんかも・・・。
いきなり、真面目患者になったよ・・・。
自分の病気のこと、知ってるくせに、見て見ぬふりしたり、ごまかしたり逃避する言葉言ったり、あきらかに、「それはあかんやろ！」って、自分でつっこんでしまってたこの頃・・・。
病気からは、逃げられない。
自分のことだからきちんとみつめないと。
痛いところを、自分で突いてしまった感じ・・・。イタタ・・・。
でも、そんな簡単に、真面目にはいかないけどね。
・・・（￣●●￣；）ふんっ。
そういえば、クーラー入れてます。
外から我が家へ来る人は、えっ？もうクーラー入れてるの？
とビックリ。
だって、暑いもん。
これから、まだ夏になるというのに・・・。
明日は、お出かけしてきます♪
車でブンブン飛ばします♪
いやんっ、パトカーに捕まらない程度にね・・・汗
あれから、反省しきりのパパさんです（； ；）
では、疲れない程度に、楽しんでくるぞっ☆☆☆
|
| ∈さて♪∋ |
| 2004年05月06日(木) |
ＧＷも終わり、平日に戻りました。
といっても、今日は何も予定がなく。
朝はゆっくり起きて、ＭＤとＣＤの整理をして。
久しぶりに、鬼束ちひろを聴きながら♪ネットしたり。
お天気もよくて、のんびり過ごしてました。
さて。日記ですが。
もうすぐ来月に、３年目を迎えます。
膨大な量になってきたなぁ・・・と。
ちょびっと整理などしてみました。
とはいっても。
当時の思いを書き直したりはしたくないので。
少し内容の変わらない範囲で訂正したり。
あと、写真のリンク切れを直しました。
闘病日記として、出発した、この日記ですが。
読んで下さる方が増えるにつれ、以前のように、思うまま書くことに、とまどいを感じるこの頃・・・。
車イスのあたしの日常。
と、サイトのテーマをつけてますが、
ＭＳ＝車イスではなく、
けれど、車イス生活になったあたし＝マイナス
とも思いたくない・・・。
同じ病気・障害でも、人それぞれ。
病状も、障害も、性格も、考えも、それぞれのもの。
それぞれの中の、一個人のあたしの日記。
として、読んでいただければ、うれしいです。
ネットでの出会いも大切だけど、今は現実の日常が大切。
現実の毎日を記すことによって、リアルなあたしが成長できれば・・・と思っております。
何か、熱く語ってる・・・。汗
あ、暑い。気温も高く、今日は暑い。
これからの季節は、アイスノン必須です・・・。
明日から、在宅部の看護師さんの訪問看護が始まる♪
仲良くできるかな？
ワクワクとドキドキ・ハラハラもちらり。
何はともあれ、無理せず、自分らしく（この自分らしくってのが、よくわからないが・・・）いきませう。
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| ∈リフレッシュ☆∋ |
| 2004年05月05日(水) |
みなさん、お休みをいかがお過ごしですか？
お仕事頑張っていらっしゃった方、お疲れ様です。
ゴールデンウィークの過ごし方は、お友達さんと会ったり、今日は外にお買い物に行ってきました。
楽しくリフレッシュできた感じ！
体もココロも、空気の入れ替えというか、贅沢なくらい、まったりゆっくり過ごしました♪
それから、外食も両親と何度か（食べすぎで太った〜）♪
おいしかった記念に書き残しておこう。
・ラザニア。
・ミートスパゲティ。
・ラーメン（しょうゆ味）。
・いちごパフェ。
・チョコレートパフェ。
・回転焼き。
・ベビーカステラ。
ＣＤの食事制限なんて、ぜんぜーん守ってないのバレ×２・・・滝汗。
只今、プレドニン２０ｍｇで、何食べても、平気って感じ。
・・・だと、勝手に自己判断・・・。（すでにＣＤ患者だと忘れてるし。）
（皆様、この日記を読んで、もしもバカ患者のあたしのマネされましても、責任は取れませんので・・・。あしからず。。。）
このお休み期間にも関わらず、月と水。
訪問看護師さんが、バイタルチェックと処置に来て下さいました。
（看護師さんは、月曜から今日も、緊急訪問の呼び出しが何度かあり、お休みなかったらしい・・・。）
そして、今日が、２年間お世話になった訪問看護ステーションの看護師さんとの、最終日でした。
ありがとう。の気持ちを・・・と、ささやかながら贈り物を。
なかなか受け取っていただけなかったのですが（規則が厳しいので）、「持って帰らなかったら、腹が立って熱が出るよ！」と脅して、半強制的に無理やりお持ち帰りさせちゃいました・・・汗
選んだ自分で言うのもなんだけど、看護師さんに似合うと思う！
っていうか、よかったら使って下さい♪
気に入っていただけるといいなぁ。
最後は、アッサリ。また会おうね！って感じ。
ステーションとは近いから、またいつでも会えるしね☆
だから、さよならじゃないのだ。
ゴールデンウィーク特別編ということで。
今日の、お出かけ写真をアップ☆
海に近い、アウトレットモールにお出かけしてきました。
買ったのは、服（スプリングセーター）、帽子。
お天気も良く、海からの風が心地よかった〜☆
 
おいしかった♪
 
海辺の街へ。
 
買った服と帽子。
 
ゲーセンでトイストーリー。今日の服装とムーンフェイス・・・。
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| ∈ゴールデンウイーク☆∋ |
| 2004年05月02日(日) |
気持ちイイお天気です。
ゆっくりまったりお休み中〜☆
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| ∈やっちゃったぁ・・・。。（★＋★）。。∋ |
| 2004年05月01日(土) |
きゃあーーーやっちゃいましたよ。
運転歴３○年。ゴールドカード更新中の父が。父が・・・。
今日、スピード違反逮捕。逮捕ではないけど・・・。
現行犯でつかまってしまったー。（犯人ではないけど・・・）
１万２千円請求・・・。はぁ・・・・・・。
お昼ごはんを食べに、父とあたしの乗車。
６０キロ制限を、７８キロ加速。
まぁ、もうちょっと走ってた気もしないではないですが。
ゆっくりゆっくり〜と言っても、聞きゃあしない。。。
ＭＤ大音量で、鼻歌♪だし〜。
しまいには、あきらめて寝てしまったあたし。
気が付けば、うおーんうおーん♪パトカーが追いかけて来る！！
（後ろにいたワンコも、ビックリ！！！汗）
後ろからの覆面パトカーに、つかまる・・・。
あー。おいしいうどんがぁー高くついだぞぉ・・・（涙）
さすがに、父も落ち込んだ模様。
まぁねぇ、スピード出して、いつか事故るよりは、いい勉強になったのかもしれないし！
これで、あたし達家族の、「飛ばすなー（怒）。」の意見も、聞き入れてくれることでしょう。
絶対に、免許取れてたなら、規則は守る。
お金がもったいないし、事故は怖い。
とか正義に言えるのは、あたしが無免許者だからかもねぇ。
走りたくなる、トロイ車や歩行者はうっとうしい。
ってのは、運転年数がベテランになるほど、傾向があるような気がします・・・。
皆さん、くれぐれも運転にはお気をつけて下さい☆
髪の毛をカットして早１ヶ月、伸びたなぁ。と思うこの頃。
カットしたいけど、結べないくらい切るとこれから暑いし。
（ムーンフェイスを髪の長さでごまかしてみたり・・・。）
そういえば、理容券というのが郵送されていた。
７７歳以上の高齢者と重度障害者に、一部負担金で（カットと髭剃りのみ）、お店でも訪問でも利用できますって券です。
でもなぁ、行きつけのお店は、サービス券利用できます店に入ってなかったのだよ。
でも、この券を利用して、美しくもっと輝くおじいちゃんおばあちゃんが増えるといいなと思う。
７７歳以上・・・というのも微妙だけど。
うちのおばあちゃんは、美容院でカットとパーマ何時間もかけてくる元気な人だよ。
訪問エステとか、化粧とか、もっと身近になればいいのにねぇ。
あー。エステしたいー（お金ないけど・・・）。
あっ。熱は下がりました。
たぶん、外気温も高いから、それで体温調節がうまくいかない。
クーラーかけたり、扇風機回してみたり、暑いです・・・。
というか。すでに外出して、看護師さんとの約束守ってないし・・・。
ナイショー。笑
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