∈リハビリるんるん(*^−^*)∋ |
2002年08月31日(土) |
今日は、リハビリDay! がんばりましたでぃ〜o(^−^)O・・・シャレじゃないです。。サムイです(− −;)
ふふふっ。今日は一人で行かなかったから。 ごきげん♪ さみしくなかった〜♪♪ といっても、家族の車で送ってもらってるので、家族は付き添いしてくれるのだけど。 今日は、その他にも。フフフッ♪♪ ☆意味不明なこと。書かないように。。。(^人^)☆
帰りに、ツ○ヤが、またまた「レンタル100円セール」してたので。 行ってきたぞぉ〜。6本も、借りてきた。。。 またまた、ビデオディ〜だぁっ!ヤッホーっ!!
で、お買い物もしてきて♪ 服をチラチラッ見て。もう、秋色一色!!素敵なのいっぱいー☆ 帽子欲しかったんだけど。お気に入りのがみつからなくて。 本屋さんで、雑誌(ノ○ノとオレンジぺー○)を購入(*^−^*) 食欲ないのに、ページ中の、「和食」に目が映って。。。
おいしんもん、食べたーい。 ケド、気持ち悪い。。。(グスンっ)
今週から内服してる、新しい胃薬「マーロックス」。の影響か? ゲリっぴが。。。 前も、内服した時、こんな感じだったし。 たぶん。心配いらないでしょう。 でも。この所、食欲もないし。だからかもしれないケド。
「もー、油物は、食べません。」
マ○ドとか(関東ではマ○クとか) IBDには・・・悪いべ。。。 油断大敵!せっかく、検査逃れられるチャンスだっ。(あぅ〜でもいずれ「やるで」だけどー)
p.s 今日も電話かけないと・・・いけません。。。 逃げたいー(ひゅ〜汗)
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∈苦手なモノ・・・∋ |
2002年08月30日(金) |
なぜなぜ〜真昼間・・・から・・・日記(・д・)?・・・? ・・・なんて・・・つっこまないで・・・下さい。。。
・・・って、前置き、ながっ!・・・。
深夜は、回線が混雑しちまう所為です。なのです・・・。(深夜に書くのが悪い・・・反省)
はぁ、憂鬱です。朝から、というか・・・昨日から。 これから、ちと電話かけないとっ!で。 あたし・・・実は・・・「電話キライ(ぽつり・・・。)なんですーーー。 いやぁ、あちらからかかってくるのは、いいんです。 (って、電話代タダ♪わ〜い♪♪じゃないよ。まじで。) かけるのが、イヤなんです。
友達ん家なら、「親が出たら、どーしよ。」とか。 携帯電話の普及、バンバンザイっ!! でも・・・私用じゃなくて、仕用・・・? 友達でもなく、仕事とか。ってか、かけないといけない場合。あるじゃないですか? 大人社会の・・・苦しみねー。。。
昨日は、留守電。でした。 のメッセージ聞いて、「今日は逃げれる(ポソッ)♪」 っかー、明日に伸びただけー。。。やん。 なので、かけ直し。の所為です(泣)
はぁ・・・切ない。悲すぃ〜。 今日は、そういう訳で、朝起きた時から・・・憂鬱(T T)
別に、相手が、キライ。。。ってな理由じゃないです。一応。 電話が、キライなんです。自分からかける=自分から要点しゃべる=話ヘタ=「えっ?何言ってるかわからんっ」=電話嫌い。。。(_ _;)
・・・って方、いらっしゃいますか?
MSもIBDも、「ストレス」がダメじゃないですかー。 せっかく・・・下血止まったのに。 ミニパルス終わったトコやのに。 いいのかっ? あぅ〜電話から、「のがれたい」。。。
ってなわけには、いかないので。 ので。 ので。 これから、電話します。 あぁ〜血圧下がったでぃ〜(_ _;;;)
というか、あたし、「積極的じゃないです」。 今更、言わなくても。 もーわかってるよ。・・・って感じですが。 これが、いわば、「ストレスの原因?」とかって考えても。 原因不明だから、難病じゃん!!なんです。 でも、ストレスは、なるべくなら、避けた方がいいです。 でも・・・それができれば苦労しねぇ。
頑張らずに生きるってのは、難しい。。。 ???・・・気合い入れる程のことでも、ない?のよねぇ。
ちなみに、「会っておしゃべり♪」は好きです♪いくらでも♪(^−^)v
今日は、言葉キタナ過ぎでした。 ここで、気合いっ!入れました。 日記らしい、日記じゃなくて。 ごめんなさい。。。
(><)/・・・パルスの二クール目終わってから、「声がわり」しちゃって。 1オクターブ、ハスキーに。なっちまって。 声出ない日も、あったし。(8月の日記参照)
あぁー、理由になりませんね(汗) 電話しよー。っと。
以上12時20分。
以下15時。
・・・まだ電話してません(オイっ!) お客さん、来られてました。 おばさん、親戚の。 で、激励?されてました。 毎日のおばさまのお散歩コースで、よく出会う方。車イスで来られ、歩く練習されてるそうです。 最初は、うまく歩けなかったそうで、最近は、上手に歩けるようになられたらしい。 話の内容からして、何となく、その方のご病気がわかったような。というか、違ったら、ごめんなさい。。。 たぶん、薬が合ったんじゃないかなー。 入院中、同じ病気の方おられたし。 もちろん、ご本人の努力(毎日の歩く練習)の成果もあるでしょう。 頑張ったからこそ、実るのです!!
だけど・・・。 だから、「あなたも。」なんて、おせっかい、やめてね。。。 あたしだって、言われなくたって、頑張ってるやいっ。
物事には。 「頑張って、成果に現れるもの」と。 「どんなに努力しても結果に出ないことも。」ある。 ・・・ってこと。 わかって下さいな。どうか。
あたし、これでも、頑張ってます。えっへん。・・・なんて、えらそうには、できませんが。 それより、早く電話しよう。っと。
今日の日記。長過ぎ。 反省。
ちなみに、吐き気もキツクて。 食事、してません。できません。
はぁ・・・おばさまと話してる途中、吐きそうで、ヤバかったー(汗)汚っ。。。m(_ _)m
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∈お疲れ〜(^−^;)∋ |
2002年08月29日(木) |
はりきり過ぎたのか?・・・ちょっと疲れ目。 おさまってた吐き気が、お昼前から突如、出現。。。吐き気止めで少しは楽になったものの、気分わるうぅ〜(T T) いったい、この吐き気は、何・・・? しつこいよっ!と言いたくなる。 昨日から、新しい胃薬だって、飲んでるというのに・・・なぁ。
昨日から、雨が続いてるせいか、体の痺れもキツくて、胸の圧迫感で、なぜか咳が・・・。痰とか、詰まってるわけでもないのに。 血圧も、朝から、不変調。上は、80くらい。下は40。脈拍も、1分間に50回とかで。オイっ、大丈夫か?と・・・つっこみたくなった(汗)←低血圧でぶっ倒れる常習犯で(^−^;)、自動血圧計でたまに測定したり。してます。
そんなこんなで、お昼からは、ひたすら横になって。2時間くらいウトウトと。。。 今日は、体も寝てた・・・って感じの一日。昨日の通院が疲れたのか? それとも、やはり、新生活にはりきり過ぎ?? がんばってるつもりはないのですが、・・・無意識的に? ヤバイ、ヤバイ・・・。
数日前から、顔がまたいっそうっ!丸くなった。。。(T T) プレドニンの内服も終了したのに、どーして? 訪問看護師さんに、「浮腫んでるわけでもないのにねー。」と言われる始末。。。 吐き気が続いてから、食欲というものがなくなったし、食べれたのはここ数日だったし。でも、いつもに比べたら、5分くらいしかお腹に入ってないし。 どーして? 体重が増えた・・・ような気がする(゜△゜)!・・・・。。。 ・・・長いこと計ってないしなー。 車イスごと計れるのや座って計れるのん、今の病院にはないのよー。 抱っこして計ってもらうには、重いしなー。倒れられても・・・ひぃ〜ふぅ〜。。。(汗) 今度機会があれば・・・恐ろしい。。。 知らぬが・・・ラッキー? 知りたいようで、知りたくない・・・複雑だぁ〜っ。
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∈これから病院o(^−^)O∋ |
2002年08月27日(火) |
すごい充実した生活してる〜♪ ケド・・・体はお疲れ目。。 ちょっぴり・・・睡眠不足だし・・・。。。
今日は午後から、通院。。はひぃ〜。 先生にお伝えしないとー。怒られっかなぁ(ドキドキ・ハラハラ☆) 先生・・・これ見てたら、怒らないでねっ・・・って見てるわけないよなー(汗)
というか・・・、やっぱ、ちゃんとお伝えしないと、だねー。 あたしの場合、いきなり、「ハイ、(勝手に)決めました。」と事後報告・・・だから。。。 先生にしてみれば、「じゃあ、勝手にすれば?」となっちゃうわなー。
頑張って、気持ち伝えますっ! ・・・って、空振りになっちゃったら、どーしよう。。。(冷汗)
最近、BSBばっか聴いてます♪「AS LONG AS YOU LOVE ME」大好き♪
・・・ではでは。 ちょっくら病院行ってきまーす。 雨降ってて・・・ちょっと憂鬱。。。
ただいま〜(^−^) 病院から帰ってきましたよん♪ 先生に・・・気持ち伝えられました。 というか・・・訪問看護師さんがFAXして下さってて、もう知ってた(汗) たぶん・・・自分なりの気持ち伝えられたと思います、たぶん・・・。 というかー、あたしって、やっぱ・・・話下手・・・。。。 先生の前に行くと、「シュン。。。」とド緊張・・・(T T)
眼科の外来もあったのですが、視力上がってましたよ〜。左目だけですが。 中心暗点も、消えてたし。ミニパルスして、よかった〜。 まぁ・・・光に弱かったり。(まぶしくて、見えにくくなる) 右目は・・・そのまんま変化なし。。。は辛いケド。でも、欲言っちゃいけねー。
これからも、自分の弱い気持ちに負けたくないですねぇ。 闘うのは、病気にじゃなくって、自分の弱いトコロですかねーo(^−^)Oオーっ!
・・・話は、ちと変わりますが。 今回のことにも、通じるんだけど。 病院って、医師や看護師さんに従う患者を好みません? もちろん、治療方針とか、そういうのは、専門家の意見に「真剣に」耳傾けないと・・・ですが。 でも、あくまでも、耳傾ける・・・なんですよ。決めるのは、患者である本人。 医療の中心は、患者であるべきで。 この前、受診を拒否する患者さんと、先生のバトルを日記で書きましたが(7月の日記参照)。 あれも、患者が、「受診しない。」と決めたからには、やっぱ患者自身の考えなわけだから・・・。
医師や看護師さんの意見に従う患者の方が、扱いやすい・・・というか。 そーなったら、ダメなんだと思う。 医師の考え=患者の考えとはならない場合もあるし。 納得いくまで、話し合ったりできる医師との関係があれば。
もしかして、医師が自分の考えに従わない患者に、「もう他の病院に行ってくれ。」とは、最低の意見だと思う・・・。そんな経験した人多いのでは?(あたしは、過去にあったよん・・・。)
患者は、どしどし、「自分の意見」持つべきで、周りに流されるようになっちゃあ、ダメだと思う。 長期入院してる患者さんで、自分の意思とか失くし、無表情な人・・・。 患者であっても、生きる場が病院であっても、その人らしく生きる権利があるはずで。あるべきで。 反対に、先生や看護師さんの、言うとおりにした方が、楽に生きられる環境になんて、おかしーし。 ・・・「おまかせ主義」な患者さんもいるけど。 うまくいかないと、医師のせいにしてる人、多く感じちゃうし。
そういう意味で、あたしの今の周りの環境というか。 いい環境に、いさせてもらってるなーって、思うのです。 いさせてもらってる・・・というと、また受け身・・・になっちゃうので。 ベストな環境に、感謝!
・・・というか、自己主張の多いあたし。。。なんで。。。 また、先生、困らせちゃうかもですが(T T)
在宅でのあたしなりの生活というか。考えたりしてるわけです。これでも、いちおう・・・(^−^;) まず、全面的に家族の肩にのしかかってる・・・現状から脱出しないとなー。
訪問看護やヘルパー制度のサポートで、自立生活送っておられる方。 ここを見ていらっしゃる方。 もし、よければ、メール下さると、うれしいです。 よろしくお願いします。
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∈自分で決めたこと∋ |
2002年08月26日(月) |
昨日から、バタバタしてました。 新しい生活が、始まりました。 ちょっぴりドキドキ☆しながら。 元の・・・というか、5月の入院前の生活に戻れた訳なのだけど。 でも、以前とは全く違う気持ち。新鮮さ。 この幸せは、もう手放したくナイ!という思い。 ・・・と、この「一日」を大切にしようという思い。 幸せは、永遠には続かないもの・・・ということを、この何ヶ月間、ひしひしと感じていた。 それは、悲しくも切なくもあるけど。だけど、今日の積み重ねで、人生は続くのだから。 過ごした時間や日々は、必ず、過ぎ去っても、大切な思い出として、ココロにいつまでも記憶される。そんな、一日を、重ねてみたい。
そんな感傷に浸っていた所へ。 今日は訪問看護の日・・・だった。 あたしの今回の新たな新生活は。 ここでも、書いてきたことだけど・・・。 主治医の先生の、猛烈な反対にあっている。。。 なので、看護師さんも、事の顛末に「。。。」終始無言で。何も言えません状態だった。 あたしとしては。意外な顛末。 一緒に喜んでくれるかな?と期待・・・してたから。 だけど、主治医と同じ。あたしの病気のことをよく知り、あたしの性格も含め・・・理解してくれてるヒトだからこそ。 意見も述べてくれるし。気持ちだって生まれる。
・・・今度の水曜の外来。 先生に、どのように伝えるか? 試行錯誤。只今、考え中。 とにかく、この何ヶ月間。 悩みに悩んで、考えに考えて。 あきらめると決心しては・・・ココロの深みのドツボにもはまり・・・。 やはりあたしの人生の選択として、必要と思い、自分の意思で決心したことなのだから。 そのことを、きちんと自分の口から伝えられれば・・・と思う。 が・・・実際には難しいのだろなー。。。
・・・検査だって、キャンセルして帰ってきたしー。。。
でも、今、あたしのココロは、いたって、幸せです。
もちろん、不安もあるけど。 自分で決めた道だもん。
どんなことあっても。がんばりまっせぇ〜♪♪
・・・って、「新しい生活」って、何?と・・・何だか、すんげー曖昧な表現しかできず。 ごめんなさいですー。。。
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∈たこやき♪∋ |
2002年08月23日(金) |
今夜は地蔵盆で、町内にあるお地蔵さんにお参りに行くには、我が家の前の道が銀座通りで(ちょっと古い言い方〜汗)、賑やかで〜す♪ ウッキウキ♪♪
あたしは、人ごみをかきわけ、車イスで行くには・・・ちょっち・・・大変(汗)なので。 母に頼んで、夜店のたこ焼き♪買ってきてもらいました(^−^) おいしかったよん♪大満足〜O(^o^)O
今日は一日。お部屋のお片づけっ。 溜まってた雑誌やら。ごちゃごちゃしてた物やら。あと・・・入院セットバックも。 整理して。クローゼットへ。 思うには、お買い物だーい好きなあたしは。 ショッピングする度に、物が増す(汗) 1つ新たに買えば、1つ処分するっ。勇気が必要だ!・・・それがあれば、こんな苦労はしないのだケドー(^−^;)
ここでお知らせ。というか、何というか(゜_゜)? かれこれ今までの日記に、「やりたいこと」について・・・の悩みと書いてたコト。 これから、挑戦することにっ、なりましたのです!! まだ・・・ここでは、具体的には言えないのですが。・・・というか、言う勇気がないのですが。。
ほんと・・・あたしの大切な輝き−☆(キラキラ)です。 生きるエネルギーですっ。
夢とは、また違うかな?目標? 生きる糧?・・・でもないか。
とにかくっ、来週から再出発っ。 ファイト〜なのです!! よければ、応援してねっ。 (何かわからんのに、無責任ななぁ・・・へへへっ・・・)
体調は、吐き気が吐き気止めの薬、効くようになったのだ。 まだ、まし。すごい・・・まし!! なので、たこ焼きもおいしく頂けました♪ しかし、この吐き気の原因は、何・・・? 胃?痛み止めが原因??
まだ・・・わからないケド。 お腹の調子もいいし。ゲリっぴも出血も今の所、大丈夫だし。 このまま・・・いけば、検査しなくて済むかな。なんて思ってみたりなんかして。 ・・・なーんて、ならいいのですが(汗) やっぱ・・・検査したくないのかー(_ _;)
とにかく、来週から、新しいスタートですっ。 がんばります♪ 焦らず、ぼつぼつと、ねん♪
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∈一応・・・22日の日記(^−^)∋ |
2002年08月22日(木) |
日が変わるまでに書こうと思いながら、結局この時間に(^−^;) 家でいると、時間の流れる早さに、驚かされる。病院でいても、こうして家でも、おんなじ24時間なのにね。
今朝起きたら、家の自分のベットで、ココロの奥底から、笑ってしまった。何だか・・・ウキウキっ♪もして、うれしくって。バカみたいに朝っぱらから、幸せに浸ってた(笑) たった二日だったけど、病院で迎えた朝は、こうはいかなかった。目覚め・・・病院の白い天井が目に入ると・・・鬱鬱欝。。。 寝ぼけたまんまから、看護師さんに無理やり検温されるのも、不機嫌だし(汗)(一応ちゃんと受け答えしてますが) それよか、病室の固いベットでは、とても安心して眠ることさえできないし。
ほんと、家がいい。この生活が、幸せ。 ほんの一週間前、身近な幸せに気付けなかったあたしは、今更だけど、この「今」に感謝さえしてます。
昨日の夕方、整形外科で入院していた仲間のMさんが電話をくれた。 こうして話すのは、すんごい久しぶり♪ 手紙をあたしが、ずーっと出してなく。ご無沙汰してるし、どーしたのだろ?と心配してくれたみたいで。 それにしても、1年ぶりくらいの声で、何かあったのか?と心配になると。 やっぱり、泣いてしまうことがあった。 同じく一緒に入院していたTさんが、「足がなかった。」と。。。 Tさんは、筋肉にできる悪性腫瘍で、化学療法の治療目的で入院されていた。 あたしが退院した後、腫瘍の切除手術も受けて、車イスにも乗れるようになって、リハビリも頑張ってるって話聞いていた。 あれから、一時は、生死をさ迷うくらい状態が悪化し、心配して顔を見に行ったMさんだったのだ。
あたし達が、入院していたのは、もうかれこれ4年前のこと・・・。 Tさんは、この年月を、毎日病院のベットの上で、戦い、耐え忍び、そして幾度となく涙を流しただろうか。。。 あたし達と一緒にいた月日は、いっぱい笑ったし、楽しかったね。 そう言ってくれたらしい・・・Tさん。 全然、会いに行けないままで・・・あたしのことも覚えててくれて。うれしかったよ。あたしもTさんと過ごした日々は、今もしっかり胸にあるよ。Tさんのこと、忘れるはずもないよ。
どうか・・・元気になって欲しい!!! 絶対、絶対に・・・!!!!!!
昨日、退院した所で、夕方からもう外来受診。泌尿器科の定期診察が、今日だった。 病棟の看護助手さんに会って、「もう来てるの?」と笑われてしまった(汗) 病院好きじゃないんだけどなー(苦笑)
カルテに貼られてたらしい、昨日までの・・・退院サマリー見はった先生に、「検査怖くて、逃げたの?」と言われる始末。。。 違うでーーーっっっ!!! 「検査した方がいいで。」と、説得された(汗) たぶん・・・しばらくは、どの科も、診察の度に、思われる・・・言われるのかもなー。 来週、眼科と神経内科の診察日だし。。 はぁー。
真実を伝える程、難しいことありません。 「検査しなかった。」 伝わるのは、事実ばかりなり。 まっ、先生が笑ってくれたから、いいけど。
今日、うれしいことありましたっ。 すんごくっ。 ここで伝えられると、いいのですが。 あぁー、言いたいっ。。。
人生いろんな毎日の積み重ねですが。 苦や辛を考えるのは、楽だけど。 幸、考えるのって、一番難しいのかもですね。 っていうか、悪い方ばかり考えてしまうのは・・・あたしの悪い癖?
ただ単純に幸せな自分が、「これで(幸せで)いいのか?」とつぶやいてたり(へへへっ。) ほんと、あたしの性格って。扱いにくい・・・かも。。
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∈ただいまっ♪∋ |
2002年08月21日(水) |
入院から、3日。 ・・・今日、退院しましたっ。 帰ってきたよー。 ただいま〜(^−^)/
結局、体調不良で予定だった検査もできず。 何のために入院したんだか(汗) まったくー、人騒がせもん。 先生、泣かせもんっです。。。 (詳しくはHospitalで)
そういうわけで。無事帰ってますので(^−^) 入院中、メール下さった方。どうもありがとう♪ ここで知り合えた方は、まだまだ少ないですが、でもまだお互い出会えなく、いつもここに来て下さってる方。いつか出会えると、うれしいですっ。
まだ、体調は低下・・・ですが。。。 ごはん食べて、体力つけなきゃです。 あっ、帰って来たら、涼しくなってるのに、ビックリしました。 でも、あさってからまた暑くなるらしい(T T)
しんどさに堂々とダラけて? ベット上で寝転びながら(ベットアップして)生活充実。 ノートだからネットもできるし。 体力温存。頑張ったり、無駄なエネルギーは使わない。 楽しいことだけに使うんだ。 そして、苦しいこと、痛いことは、できるだけ頭から追い出すっ。 しんどいからこその、特権っ。(ちょっと違^−^:)
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∈いってきまーすっ。∋ |
2002年08月18日(日) |
やり残してた仕事をしながら・・・ついウトウトしてしまった。。 ちょっと、お疲れ気味? パルス中寝不足だったせいか、とにかく眠くて仕方ナイ!うぅぅ・・・。
明日から、入院します。 これから用意して。 明日、午前中に入院です。 もう、気持ちの覚悟決まりました。 肝も座ったし。 元気になって、帰ってくるね!!
ということで、しばらくの間、ここを留守にしたいと思います。 たぶん、検査が終われば、すぐ帰ってこれると思うし。 数日〜一週間くらいのことだと思うので。
「Guest Book」と「Hospital Diary」の方は、もしかしたら病院から携帯でひょっこり更新するかも?ですが。 まずは、検査スケジュール。。。なので。 お休みさせていただきます(ペコリ)。
あっあっ、留守にしてる間も、カキコやメール下さると、とってもうれしいです。 ・・・というか、いきなり強制してる?(汗笑)
がんばって、くるじょ〜っ!!!
ではでは。いってきまーす(^−^)/~
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∈携帯機種交換(^-^)∋ |
2002年08月17日(土) |
今日はこっちの日記へ。 スミマセン、ややこしいですかね。。 パルスも終わったことですし。 今日は雑談ということでー☆ ・・・というか、Hospital〜には、体調upしてます。
あっ、今「24時間テレビ」始まりました♪毎年、この24時間〜となると、あー夏も終わってくなぁ。。。と。シミジミ。
今日、携帯機種交換してきましたっ。 (しんどいのに、出歩いて、クタバッテルあたし。。。オイっ!) カメラ付き。ウフッ(^-^) 高かったー・・・。。。。(汗) ミニパルスの自分へのご褒美です♪ HPにも画像アップできるといいなぁ。 「ヤプー」とか流行ってるし。
あぁ・・・あさってから、入院です。。。 いよいよ。。。 なんか、憂鬱です。。。
体調は、ダルイです。すごく。 昨夜は、吐き気したけど。 今は、まだ大丈夫っ。あいかわらず、食欲いずこへー???ですが。 ダルサは仕方ないかなー。パルス終わったトコだし。入院前の体なんだし。
病院行く前に・・・仕事です。 明日中には。やっておかないと。 あー稼がないと。携帯が。。。
・・・ということで。
今から24時間テレビ観ますっ。 ちなみに、遅い話題ですが。。。 モー娘の卒業。 ごっちんより、あたしは保田さんの方がショックでした。。。
昨日のMemoryで、心配おかけしてしまい。ごめんなさい。 メール下さった方。どうもありがとうです(ペコリっ。) このHPを始めて、そんなメールとか来ないですが。(書きにくいのかな?) でも、やはり、友達に今のあたしというか。気持ちとか、素直に伝えられるようになったかな? 普段は・・・なかなか着飾っちゃうもん。照れちゃうもん。 でも、ほんとは、ここで見せるより。 ちゃんと口で伝えなきゃって思うのですよ。
ちょっと、今ウツですね。パルスの影響もあるだろし。体調悪ければ、こんな時もあるさぁねぇ。 しばらくは、がんばらないように。 わがままに。いこうっ!
でも、24時間テレビ観たら。 がんばろって思っちゃうかもなー。
読売テレビをご覧の皆さん。 明日朝から、24時間テレビ内で。 ちょっと知り合いの男の子出ます。介助犬と。 よかったら、観て下さいネ〜♪
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∈Hospital Diaryで会いましょう♪∋ |
2002年08月15日(木) |
しばらく日記を、「Hospital Diary」の方へ移します。 今の治療経過と、来週からの入院の方は、↑こちらの方の日記にします。 (クタバッテ・・・なければ・・・ですが・・・汗) たぶん入院中は、携帯からになるので、字数制限あるかも・・・ですが。。。 あっ・・・もしかしたら、治療以外のことは、ここに書くかも。かな。 やっぱ・・・そんな元気ないか(_ _;)
何か「ややこしー。」って思わせてしまってる??かもですが。
今後とも、どうぞ、よろしくお願いします。(ペコリ)
☆今回の治療後と入院から帰ってきた後も、治療経過のみは、こちら(Hospital〜)に詳細書いていきたいと思ってます。☆
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∈ココロ・・・ボロボロ∋ |
2002年08月13日(火) |
治療方針が決まり、一晩寝て、今朝起きたら声が出なくなっていた。
「えっ?」
って、驚いたけど、何となく喉の違和感。飲み込みにくさ。 また、この上・・・再発? と不安にもなったケド。 たぶん、冷房の冷えと睡眠不足(^-^;)
昨夜、なかなか眠れなかった。 今日からでもすぐパルスして帰れば、よかった・・・という思いと。 しんどい思いしても、良くならなかったら・・・という思いと。 もっていきようのない体のケダルサ。 外来に通う元気もない。 何もかも、肉体的にも精神的にも、疲れてしまった。 「入院すればよかった・・・」 今更、言っても、遅いけど。 入院したいからって、入院できるもんじゃなく。。。
あんなに・・・大嫌いだった・・・病院。 今、あたしのココロは、ボロボロです。。。
朝から、訪問看護師さんが来てくれて。 治療のこと、いろいろ聞いてくれたけど、思ってることのその半分も言えなかったや。 どうせ言ったって、仕方ない。 これは、あたし自身の問題。 最終的には、自分で乗り越えないと。 こうして弱音吐いてしまうあたしは、精神的に未熟です。。。 だけど、もうどうしようもない。
こうして日記でしか吐けないあたしは、一番大切な人に、何も伝えられない・・・まんま。
病気の進行と共に、もう自分の足で立つことは(ココロも)、無理になっちゃいました。。。
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今日は町内の盆踊り。だったみたいで。 下駄の音。窓から、涼しく、耳に聴こえ。 夜も暗くなれば、どこからか、「盆踊りの」音が聞こえてくるんだろな。
あぁ・・・家でいてよかった。 入院しなくてよかった・・・。 ・・・と思った。
病院生活では、決して経験できないこと。 町の匂い。雰囲気。自分の今ここに住む、生まれてから、ずっと過ごしてる「町」。 そういうのを・・・大切に、愛しんで、いっぱい笑って、楽しんで。 家族や友達の、側で・・・。 肝心なほんとの幸せって・・・案外気づかないもの・・・なんですね。 来年も、きっと来年は、笑って、いっぱいいっぱい笑って。 みんなで笑って。お腹抱えるくらい、笑い過ぎたいな。
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∈外来で「ミニパルス」∋ |
2002年08月12日(月) |
神経内科外来、行って来ました。 やっと・・・というか、ようやく。 この待った一週間は、長過ぎたよ。。。
まずは、眼科外来から診察。 今日、初めての検査した。 左右赤色と緑色に分かれたメガネして、壁にあるスクリーンを見て、そこに移ってる赤い光の点に合わせて、自分で持ってる矢印の光を合わせるってやつ。 何だろ、これ? たぶん・・・複視に関係する検査かな?と思ったんだけど。どうだろ? 視力とかは測らなかったから、わかんないけど。頭痛が激しい。今朝はめまいで、起きれなかった。 昼食も何とか腹にムリヤリおさめては。 すぐ、ベットへ直行。バタンキュー へ(− −;)へ 夕方からの通院も、ヘタってた。。
眼科の先生は、やはり「パルスしたくない。」「効果があるとは、思えない。」 だけど、神経内科の先生は、「やってみてもいいよ。」とのこと。 あとは、神経内科でよく相談して。とのことで、予約時間に内科の外来へ。
・・・そういうわけで、神経内科の先生と、相談した結果。 外来で3日間、「ミニパルス」をすることに決まりました。 「ミニパルス」とは? パルスの半減量で、あとは同じ。3日間、点滴。(ソルメドロール500mg×3日間) 現段階で、副作用をなるべく回避するにおいて、これが一番ベストな方法とのこと。 もうパルスも、2クールしてるし。 これで、今回については、最終手段。 ミニパルスが終われば、しばらくお付き合いしたプレドニンもなし。 なんだか・・・うれしいようで、不安なようで、複雑な心境。 全ては・・・「ミニパルス」にかかってるんだもんね。気合いも入ったーっ(・−・)/)))))ビームー☆
ほんとは、今日から点滴して帰った方がいいと言われたのだけど。 明日のタクシーの乗り移りの大変なこと。 今は動くのも、目が回る。しんどい。ダルイ。 あさってから、父がお盆休みで、送り迎えしてもらえるし。・・・と、わがまま通して(^−^;) あさっての水曜から、3日間。頑張ります!!
・・・実は、ほとんど入院になると思ってて。ある意味、拍子抜け状態なんだケド・・・。 先生が、入院はストレスになるからと、考えてくれたみたいで。 ・・・というか、今はしんどいし、入院でもいいやと思ってて。 3日通い・・・?あぁ・・・ケダルイ。。。と思ってしまったくらいで。 先生に「急に元気なくなったなー。」と笑われたくらいで(T T) 自分でも変なヤツだなぁって思うけど。いつも入院、大嫌いなくせに。
入院したい・・・というより、元の体力?取り戻したい。 今なら、家でいても、病院でいても、同じ。ただ天井向いて、寝てるだけ。 4月とか、ほんの何ヶ月前は、こんなじゃなかったのに。 まだ・・・テレビとか、おもしろいことあれば、笑える。 こうして、ネットもできる。 そんな時、生きようとする余力も、まだ十分残ってるんだと・・・感じられる。 ケド、遊ぶに位する体力、あきらかに低下してしまったまま。 でも、遊ぶことに長ける?あたしは、多少体にムチ打っても、遊びたい。 けど・・・最近は、それもしんどくて。 本屋に行っても、すぐ疲れて帰る。 ショッピングも、ままならない。 好きな服選ぶ、時間の余裕も、体に与えられない。。
「無理もきかなくなってしまった・・・体」
そのことが、辛い。贅沢・・・ですか。。。???
来週の月曜からは、どうあがいても、「消化器科の入院」決定。 火曜に「大腸カメラ」の検査も、決定。。。(T T) なので・・・せめて今週は、外来でミニパルス頑張りますっ!!
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∈「小児病棟の奇跡」∋ |
2002年08月11日(日) |
おとついのドラマ「小児病棟の奇跡〜」について、続き。
自分とだぶって、主人公のより子ちゃんの気持ち、思いが、痛いほどわかり過ぎて・・・苦しかった。 「なぜ、仲間が星になって、あたしがここにいるの?」とは、今でも時々、感じる時がある。
あたしも、小児病棟で入院生活を経験した者だ。 「子供だから」何もわかるはずがない。ごまかしがきくと、疑いもなく思っている大人達の姿。 助け合いもあったけど、いじめもあった。 先に退院していきそうな子を、ターゲットにする法則。 そこには、社会の縮図。たった「子供の・・・」と言えど、感じることは、ちゃんと小さな胸で感じてる。
あたしも、「普通の子」と、ちょっと違ってる。「普通」って、何? あたしがおかしいのか、周りがおかしいのか?そういったズレは、ずっと抱えてたな。成人して、大人になった、今も、引きずってるかな。 でも、周りが見渡せるように、背が伸びた今は、それが、あたし自身なんだと。自分の個性なんだと。 自分をいじめないで、そんな「ちょっぴり変な自分」のこと、やさしく思えるようになったけどね。
今日は、わりと吐き気もふらふらも、ましです♪ 明日に、やっと・・・主治医の先生帰って来られて、外来。 何か、「ホッ」としたからかな? 少しずつでも、好転していってくれたら、うれしい♪
今できることを、あたしなりに前に向かって・・・。 それが、今を生きてる、あたしのできることかな?
いつの間にやら、2000突破!! ビックリっ。 いつも来て下さってる皆さん♪どうもありがとう(^−^) そして、これからも、よろしくお願いしますっ。
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∈一日過ごした。。∋ |
2002年08月10日(土) |
吐きそう〜。。。(T T) んな時に、日記書くなって!
リハビリがんばって行ってきました。 混んでるし、今日逃したら、また予約取り直し、いつになるか・・・わからないもん。 こんな時に限って、待ったー。。。 今日は軽めに。OTで、「ぬり絵」してる最中に寝そうになってしまった。。 ちょうど、吐き気止め効いてきた頃で、その副作用もあったりで、うつらうつら〜(− o−)zzz〜♪と睡魔きちゃいました(汗) あいかわらず、あの花、何なのか?わからん。気になるしぃー(? ?) 好みの色、勝手に塗ってるから、かなりヤバイ花になってる(笑)
リハビリ終わった後、内科受診した。 薬だけもらおうかと思ったけど、検査までまだ一週間。どうせなら診てもらった方が・・・と。 でも、消化器外来忙しそうで、初診に廻され。 整腸剤と、吐き気止めもらって帰ってきた。 とどのつまりは、「検査しないと、わからん」と。 今の腹痛を止める薬は、ない・・・とまで、断言されてしまった。。 ちょっと・・・ショック。。かなり。。 担当の先生じゃないし、かなり話ズレまくり。 「多発性硬化症って、な・・・に・・・?」って声もかすかに。。。 カルテめくりまくり、首傾げまくり。 大丈夫かーーーっ!!! 改めて、ありふれた病気ではないこと。 自分の病気や体は、ちゃんと自分自身で把握しないと、と、実感!! 不安にも、なったケド。いい勉強になりました?
でも、いつだって主治医がいるとは限らない。診察日まで待てればいい方だけど。 こういった、病歴とか病気のこととか、その時々の先生によって、微妙でもズレルと、困る。ちょい不安。 病歴とか、病状リスト作って、首にぶら下げとこうか? 日本の病院ちっくには、生意気な患者かな(T T)。。。
ろくに食事取らず、何日目? 低血糖なのか、貧血なのか? フラフラが、日増しにきつめ。 車イスも、長くは座れない。ベットにゴロゴロ。。。 車イス生活になってから、麻痺の関係で、自律神経がおかしいのだけど。 体温の調節ができにくかったり。汗もかきにくいし。この季節は、特に苦しかったり。 あと、朝は低血圧だし・・・。 そういうのが、すんごい、くるってる感じ。
やっぱ、一つが狂うと、いろんなトコが、健康な人より、微妙に影響受けるのかも。
昨日の「あやや」のドラマ観ました? あやや、やっぱりかわいい♪です(^−^) あの歌、すごく気に入って、はまってマス♪
今、薬で吐き気おさまってきたぁ〜(^−^) 切れると・・・最低。。。 早くここから脱出したい!ケド・・・抜けれる方法なんてあるのだろか。。。 弱気な、自分。がんばれない、ありのままの、今のあたし・・・。
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∈この二日の体調は∋ |
2002年08月09日(金) |
食欲は、あいかわらず、なし。腹痛はましになったけど、吐き気はあいかわらず。 頭のふらふらと、倦怠感がなかなか・・・シブトイ。。 いわゆる・・・栄養不足??(滝汗)
おとついから、訪問看護師さんに、あっちこっち走ってもらって。 主治医の先生はお休みだから、もう一人の神経内科の先生に、「家族診」で薬もらえるように、手配してくれて。 いわゆる、家族が行って、薬処方してもらえるって手段です。 吐き気止めのストックが、なくなりかけて。このまま週末に入れば、ヤバそう・・・なので。。 消化器の検査や入院予約も、取ってもらったり。 何かと何かと・・・訪問看護師さんには、お世話になりました(感謝!)
二夜続きで、悪夢にうなされる(T T) 昨日のは、ものすごい夢だった・・・殺人事件っ!サスペンスみたいなドラマだった。。ちなみに、あたしはなぜか?刑事役(? ?) たぶん、寝る前に、ジャンプKC「探偵学園Q」読んだからだろな(笑)
おとついの夜。ドラマ「天体観測」のエンディング・中島美嘉の「WILL」流れてくると、無性に泣けて仕方なかった。 去年とか、今年の入院するまでとか。楽しくて仕方なかった頃のこと。 その時には、苦しかったこともあったんだけど。全てが、今の今日より、「幸せ」だったことばかり・・・に思えて。 いろいろな月日が、パーッって走馬灯のように思い出してしまって、写真とか引っ張り出して。 今まで自分の中で「禁句」だったこと。あえてしてしまって・・・た。もう、どうしようもなく、止まらなかった。 いろんな感情と、溢れ出る涙が。
「生きる」って、「思い出」を重ねてくことでもあるけど。 だけど、その「思い出」は、きっと「今日」に続いてる。そして、「明日」へと続いてく。 その時は、感じなかった感情も、過去になれば、自分の生きてた実感として、ココロに宝石のようにキラキラと大切に感じる。 ・・・そういうことって、あるんだね。・・・・
明日は、リハビリ日です。 どうしようかな。行こうかな、休もっかな? 行ったら行ったで、疲れてしまうだろし。 エネルギーない体では、無理かもしれない。 何事も、ほどほどに・・・できれば。 あたしの性格では・・・(苦笑) とりあえず、明日になっての体調に、おまかせしよう。
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∈自宅から∋ |
2002年08月07日(水) |
まだ無事入院してません。 一応、今週は家にいると思います。 検査は、さ来週。内科(消化器)の入院も、それから。 その前に、神経内科のパルス入院できるか、どうか・・・。
体調は、あいかわらず。腹痛、吐き気。 食事はかろうじて、カロリーメイト系の飲み物とか。ムリヤリ。。 今、病院行っても、点滴・・・とか。対症療法的なことしかできないし。 痛み止めも(腹痛の方)、検査結果が出るまで、安易に出せないと言われたし。(でも、どうしても我慢しきれなく、昔のストック飲んだのだけど・汗)
でも・・・ちょっと体調狂うだけで、日常の動作全てに狂ってく体がうとましい。 ベットから車イスの移動。トイレの移動。から始まり、食事。着替え。 あたしレベルの通常の、さらに倍・・・その倍の時間と動力を必要とする。 面倒くさいの一言では、ほんと笑えない。
しんどくて動きたくない。・・・のに、いつもの倍エネルギーいる生活なんて。
かといって、どうすれば、楽になるかなんてないんですけどね(汗)
プラスいつも以上に、体が重い、痺れる、動かない。 気力もなくなる(汗) ゲンナリ(T T) 自分の体、もてあましてるよ。。
・・・って、グチれてる間は、まだ気力もある証なんでしょうケドね。
・・・という訳で、ご心配おかけしてまして?、ごめんなさいですっ!
日中は寝てばかりかな。なぜかFMよりテレビ流してたな。見るっていうより、ぼーっと、聞きながら。一日中。ピーコさんのファッションチェックとか。好きなんです♪ 早く、体力戻ったら、服買いに行きたいな。
行きたい所に、行きたい時に、行けるのは、ほんとに幸せ。 会いたい人に、会いたい時に、会いに行けるのは、ほんと幸せ。
でも、案外、普段は気づかないモノ。
会いたい大切なトコへ、早く行きたいな。 とってもとっても、早く早く・・・。
それまで、頑張んないと。 クタバッテ、られるかっ!!!
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∈今の心境。。∋ |
2002年08月06日(火) |
朝から胃がムカムカ。。(T_T) お昼から、「ちょっとまし・・・かも??」とネットしたら、しばらくもしない間に、気分わる〜ぅ。。 かろうじて、おかゆは無理やり、泣く泣く口にしてますが。 今は、吐き気止め効いて、何となく食べられそうだけど。 実際、食卓につくと、もう、食器の音聞くのも、我慢できないです(滝汗)
訪問看護師さんが、心配してくれて、神経内科の先生と連絡取って下さり。 何か・・・目のことも行き違いあったみたいで。先生は、すぐ入院しに来ると思ってたみたいな? とりあえず、今は腸の方が大変なので、そっちの方の検査すすめてくことになった。 でも、いろんな科を回ってると、行き違いって自然と生まれてしまう。 入院中みたいに、一つ一つ先生に聞ければいいんだけど。 外来だと、診察日や診察時間も、限られてるし。 あたしがいつもなってしまうみたいに・・・診察直後日に再発してしまったり。。何だかなー。。。
このまま復活しない・・・なんてことないよね。。。と思ってしまう。今、やりたいことの延期してるから。早く、やりたいなぁ。 でも、それについて、待ってもらってる人もいるし。迷惑かけてるし。 病人らしい選択した方がいいのかなーと。 「やりたいこと」と「やらなければならないこと」は、はっきりと違うから。・・・と思うんだー。 でも、「その希望」があるから、どんなにどん底でも、頑張れるあたしがいるのです。真実なんです。
すみません、やりたいことはっきりとここには書けなくて。曖昧で許してね。
明日病院と連絡取ります。 入院になるかな・・・。。 PC持ち込みしないつもりだし、たぶん検査前の処置とかすると、とてもそんな所じゃなくなっちゃうと思うので。 書き込みなかったら、入院したのねと思って下さいまし。
元気に戻ってきますのでー(^−^)V とか言いながら、明日も書いてたりして(笑)
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∈おしゃべりなあたし∋ |
2002年08月05日(月) |
今朝起きてトイレに座ってたら、クラクラ〜とめまいがして、転落しそうになって。 さすがにヒビッタ。体は思う以上(自覚)にへタってるのかも。
訪問看護の日で、楽しくしゃべれた。近頃、毎週この時間を楽しみにしてる。「まだかまだか・・・?」と。 看護師さんはお疲れ目。そりゃあ、我が家だけでなく、一日に何件もお宅回ってるんだもんね。 その上、あたしの「聞いて聞いて。」の一週間の積もり積もった話を聞かされたもんでは。。(汗)
ここでこうして、気持ち話せること、この場があることは、あたしにとって、ほんと幸せなことだと、今実感してます。 もちろん、皆さんと出会えたことも。 名前も顔も知らなく、まだ文字でさえ出会ったことのない方もいらっしゃると思いますが。 ほんとに、いつもここに来てくれて、いっぱいいっぱいありがとう!!
その日その日の、体調の辛いことや、ココロのしんどいこと。 あまりにも素直に表現し過ぎて、受け取られる側の気持ちを害してしまってることもあるかもしれません。 心配もおかけしちゃってるかもしれません。 でも、あたしは、しばらく休んでも、またがんばろー。そんな気持ちで、いつもここに来てます。 ううん、ここがそう思わせてくれてるのかもしれない。
今、体調良くないですが、そんな気持ちでいます。落ち込んでも、どんなに凹んでも、生きることにあきらめたくない。
応援して下さい・・・なんて、そんな図太いことは、いいません。 どうか、どんな時のあたしも、温かく見守って下さるとうれしいです。 ・・・って、これも図太過ぎ?
連日、酷暑に近い気温です。 「ノボセル、ノボセル」が口癖(笑) ほんとに、湿っぽいお風呂みたいに、のぼせそう。。
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∈入院までに∋ |
2002年08月04日(日) |
両親二人で、神社にお参りに行った。 病癒祈願とかじゃなくて、今までのお礼参り。 いつだったけなぁ。家族揃って、お参りに行ったの。少なくとも、去年やおととしじゃない。もう何年も前。 いつも頼んでばっかりじゃあ、神様に失礼だもんね。 今度の入院から、退院したら、あたしもきちんとお参りに行きたい。
今朝もお昼も、ちょっとゲリっぴ気味くらいで、痛みも下血もなーんにもなかった。 夕方くらいに、ちょっと粘血便。その直後、気分が悪くなって、吐き気止めのナウゼリン飲んで、ベットに横になったら落ち着いた。
この状態を何とか保ってくれれば、入院は、来週くらい。緊急入院だけは、したくない。 今週いっぱいは、家でゆっくりします。 たぶん腸の検査は、短期で済むだろうけど、目の方の治療どーなっちゃうのだろ。 神経内科の主治医の意見。早く聞きたいようで聞きたくないような。
入院するまでに、家でやっておきたいこと。 山ほどあるようで、実際、何もする気力もない。 あいかわらず、全身の痛みもあるし。ボルタレンの量も、胃腸に良くないんじゃないか・・・と自主的に減らしたし。 いつまで、耐えられるか、わかんないケド。できるだけ、体にやさしくいたい。
いつも垂らしたままのロングの髪を、高校ぶり以来に、二つ結びしてみたら、量の多さに、ビックリしてしまう。 そろそろカットする時期。 3ヶ月間隔くらいで、来て下さいと言われ、あれから、もう、4ヶ月?5ヶ月? 半端じゃないくらいの、ボリュームから(一本は細いのに)いつも梳いてもらってるんだ。こういうのって、業界用語で何て言うんだろ?
床に転がったままの、雑誌も整理したい。 病院にいる間に、勝手に触られるのだけは、いやだ。声でだけでも、自分の意思で片付けときたい。 そういえば、退院してから片付けもせず、放りっぱなしだった、パジャマなどの詰まった、入院セットのバック。そのまんま使えることになっちゃったや。
ルーズなのが、便利なようで、微妙に複雑な心境。。
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∈入院・・・(冷汗)∋ |
2002年08月03日(土) |
今日の眼科外来。 火曜の外来終わってから、待ちに待ってた・・・今日。 というか、今後の方針の結論を、自分の中でも、早くけじめというか、つけたくて。 でも・・・「相談しときます」のお相手の、神経内科の主治医の先生が、学会に出張されてるらしく、しかも来週から夏休みに入られるらしい・・・(T T) 先生・・・ツカマラズ。。
さ来週の月曜まで、プレドニンの量そのまんま。神経内科の主治医の先生の意見を、待つということになった。 早く帰って来て、先生ー(:_:)
眼科の先生としての、意見はこの前と同じ。パルス2クールして効果なかった、前回の結果からは、今回も期待薄・・・と。 それと、副作用と主作用の重要な問題。副作用の率の方が高く予測できるし、と。 安易には使いたくない、と。
目の問題だけじゃなく、あきらかに手の動きも悪くなってるし。 あいかわらず、左手の中指・薬指・小指の三本。固まったまんま。 痺れも全身的にキツイ。 体調の低迷期。。今でこそ、パルス効いて欲しいと願ってしまう。すがってしまう。
その後、形成外科の診察。 あたし・・・痔持ちなんです。。 で・・・この所、出血が激しく。 「痔ひどいなぁー。」と思ってたら。 ・・・じゃなかったみたいで(汗) 消化器内科に回され、検査入院しなければならないことに(><;)
どうやら、19才の時に患った腸疾患(クローン病)の、再発の可能性、大らしい・・・。 それ聞いた途端、あの頃の恐怖が蘇ってきた。。 「絶食、点滴、腹痛、吐き気、下痢、出血・・・」
全身状態との相談?もあるので、これまた神経内科の先生と相談して、徐々に検査に入ることになりそうです。 一応、入院して大腸カメラとか。。 ふひぃー。。。(Profile参照してね)
近頃、胃がおかしかったのは・・・これのせいだったのか。 胃潰瘍じゃなかったのかー。 どっちも、ヤだけどな。
パルスしてから、調子よかったのは、「ステロイドが腸にも効いていたからかも。」と。 そんなことも、あるもんなんだぁ。 どうりで、ステロイド減らしてから、出血ひどくなったしなぁ。。
貧血にならないように。 レバーとか食べないとかなぁ?嫌いだケド。 お昼にマクドなんて食べたけど、こんな油もん、よくなかったかもなぁ。
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∈ただの自己満足∋ |
2002年08月02日(金) |
昨夜シャワーに入った時、ちょっと無茶した。シャンプーする時、いつもいてくれる母が、突如消えて。 仕方ないから、一人でシャンプー。これが、間違った。洗えない。スッキリもしない。おまけに洗い残しだらけ。 今朝起きたら、残ったシャンプーが・・・フケ化してた・・・(−O−;) 努力は、むなしく泡と残る・・・(ひゅる〜)
さっき「BOOK」更新しました♪ 今年に入ってからコツコツと、読んでた本達。 「闘病記」世間的には、そう分類しますが。 あたしは、特に、19の時に、長期入退院繰り返すようになってから、いろんな人の闘病エッセイとか、読むようになった。 無意識的に、でもあるかな。
入院中、隣のベットの同病(MS)の母の年頃のおばさんは、「辛気臭くて、読みたくもナイ。」と言っていた。 親は、「そんなの読むから、そんな病気になるんだ。」と。
だけど、あたし的には、一人の人が病気と向き合った姿勢から、いろんな大切なことを教えられています。
話は変わりますが、このホムペは、「この病気を世間に広めたい」とか、えらそうに言ってますが。 根本的には、「自分のためのサイト」です。 最近、ようやく、そのことに気づきました。 だから、この日記にも、「えっ?」とか「だから?」とか、たくさんのつぶやきやどーでもいいことや、はたまた怒りや、あるかもですが。 どうぞ・・・聞き流して下さいませ。。。 それぞれの視点で、それぞれの思いで、読んでいただけると、大変うれしいです。
じゃあ、なぜ、サイトに公表するんじゃー!! ・・・と思われた方。 いやはや、その通りです。すみません・・・。 でも、向こう側に自分以外の読み手の方がいて下さることは、とってもうれしいこと♪ 一人で、こんなちっぽけなあたしの感情、思い、持て遊ぶだけじゃなくて。 読んで下さった方が、何か感じていただければ・・・。 えっ?態度デカ過ぎですか・・・?再び、大変すみません。。。。。 ちなみに、敬語、謙譲語・・・苦手です。。お手柔らかに・・・。。。
そのちなみに、今読んでる本は。 柳美里さんの「命」から始まり、今「魂」の途中です。 感想は、今はやめときます。 また、後日。 あえて言うなら、「よかったら、読んでね。」が感想。です。
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∈8月1日 快晴!∋ |
2002年08月01日(木) |
何もない一日。 何もしない一日。 何も考えず、一日ボーッってしてた。 メールも、一通もなかったし。 さみしかったり。 いつもは、「一人になりたい。」とか思っちゃってたり。 ほんと、わがままだ、あたし、はぁー。
昨日、親とのこと。アーダコーダ書いたけど。 一晩経って、落ち着いてみて。 距離置いて、冷静になってみると・・・。 今までのこと、過去のこと、これまでの「親との関係について」。みつめてた。
あたしの両親は、共働き。 母は、これでも一応一流企業に勤める、バリバリのキャリアウーマンだった。今は、ただのおばさんだケドね。 3歳になった頃から、保育所へ通った。 三つ子の魂は、百まで。とかいうことわざを信じていたらしく、3歳までの母親と過ごした日々の記憶は後々まで大切なのだと。 それまでは、育児休暇を取っていた。
朝、保育所へ連れて行くのは、父の役目。 これでもかー!!ってくらい、泣き叫んでいたらしい。 当時のあたしの記憶は、「保育所行きたくない。早く帰りたい。迎えが遅い。さみしい。辛い。お腹痛い・・・。」 あたしは、しょっちゅう風邪、腹痛した。 それが、仮病だったのか?今の難病へのきっかけだったのか?わかんないケド。 とにかく、「保育所行く時間よ。」というと、急に体の具合が悪くなった。
大きく成長して、障害者となって、母の手を煩わすようになって、退化して・・・。 もちろん、母も仕事をやめることになった。もっと詳しく言うと、「やめさせてしまった。」・・・。 初めて車イスで退院した時。 あたしもこの生活に受けいられなく、イライラするし・・・。 そのグチは、母に当たった。 母も、この生活に精神がギリギリまで追い込まれていった。
「今まで真面目に生きてきたのに、なぜあんたみたいな子ができたのよ。」
あー。言われちゃったなー。。と思った。。。 心が、ズッシリ・・・重かった。。。
言われるだけのことを、あたしも口走ったのだから、おアイコ。 でも、未だに、この時間に、あたし一人ココロが戻っては、一人で傷ついてる。意味なしな・・・ヤツ。
病気や障害を抱えた子供を持つ親は、多少なりとも「将来への不安」は抱えてる。我が子を思えば、思うほど。
死ぬまで、自分が抱え込まないといけない問題。 無意識に襲い掛かる。重圧、重荷。 育てても、(老後)何も返ってこない。 今までの、子への期待の破棄。無気力。 未来は、暗澹たるものだらけ・・・。 なぜ、こんな子が生まれたの?
母は、「なぜ、この子を生んでしまったのか?」より、「なぜ、こんな子が生まれたか?」の方に、とらわれたようで。
「病気、障害ない子がよかった?」 「そりゃそうや。」 「じゃ、あたしじゃない子やで。」 「・・・。ほんまやなー。そうなるなー。」
育てられても老後何も返せない、その真実。肉体的には。 「あたしは今まで、お母さんの仕事に協力してきた。」といった。 「みんなしてるよ。かぎっ子の子なんて、そこら中にいるよ。」 それも、真実なり。甘えてた・・・自分自身。
あたしは、親の愛情を感じている。 愛されていないわけではない。 ううん、むしろ愛をひしひしと感じてます。 時には、重たいくらいで。。。 だけど、親もちょっぴりあたしに甘えちゃってたんだと感じた。 この病気との出会いを通して。 えらそうには、言えないですけどね。
今、あの時に戻りそうなのだ。 お互い自分自身で精一杯な、あの頃に。 家族だからこそ、わかり合いたい。 だけど、家族だからこそ、あえて違う方向へ行ってしまってたり。ねじまげてしまってたり。 ちょっと、距離置いた方が、いいんだと思う。 あの時は、リハビリ入院して、あたしも・・そしてお互いに自分をみつめて、また家族に戻ったけど。 どこか避暑地ないかなー。 入院したいなー。 治療もしたいなぁ。 目だけでも少し良くなりたいなぁ。
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