99745..チェリー
向き合えない。。。
2002年07月31日(水)
昨日の眼科の診察、結局、治療しない方針へとなった。
それ聞いて、「ふー。。。」って、肩の力抜けちゃった。
決して、いい意味ではなくて。

春に入院した時、パルスを2クールしたけど、全然効果が見られなくて、副作用もいろいろ出てきて。
あの頃、まだ見えてた左目も、視力が徐々に低下してきてるし、複視まで出てきてるし。
だけど、今パルスしたとしても、前回のことも考慮すると、効果が見られるとは思い難い。副作用の率考えても、医師としては治療しない方を選択したい。と。

前回の診察で、「パルスするのも、一つの手かな。」とは、主治医の代理の先生。
たまたま主治医の先生がいなくて。
でも、やはり、同じようなことも言っていた。
けれど、やるのも一つの可能性とも。
でも、昨日の主治医の先生の方針は、99,9パーセントは、「やるべきではない」といった選択だった。
今までのあたしの経過を知りつくしてくれてるのは、主治医。
入院中の経過も。だから、きっぱり選択できることなんだと思う。

あたしのわがまま的な、「ただ様子みるなら、精神的にたまんない。」の意思を尊重してくれて、神経内科の先生と相談して、土曜日に最終的結論を出そうってことになった。
ほんとのあたし的思いは、「何もできないのなら・・・」と言いたかったのだケド。そんなこと伝えたら、ケンカ売ってるようなもん。自分自身の体にも・・・。
「様子をみましょう」
この言葉、嫌い・・・。

ほんとはわかってる。
入院中、神経内科の主治医から聞いたこと。
病院行ったら、治るんじゃなくて、ただ最悪を免れるように。
病気と闘うんじゃなくて、受け入れていかなきゃならないんだ。
あたしが、全然変わってないままなだけ・・・。

これまでも、再発する度、功をなさなかった。残念ながら。
どうしてなの?何度も思った。悔しかった。
でも、車イスになったこと。敗北と思ってないし。
だけど、どこかで、リハビリしたら・・・とか。足がダメでも手で・・・とか。
でも、年月が経つにつれ、一つ一つ失ってくのが怖い。
今年は激しすぎる。自力で立てなくなって、目も見えにくくなって。
どうにかならないものか?と。
5日前から、左手の小指と薬指が、動かなくなったし、固まってるし。

現実的には、先生の言わんとする意味もわかるけど、ただこのまま、ジーッとしてること自体耐えられない。
副作用でも何でも、出てもいいから、早く治療して。

帰りに父とケンカ。
「家族の人いる?」と、先生が診察室に呼んだ。
今日は家族にも、聞いてもらうつもりだった。今の病状について。聞いてもらいたかった。
だけど。
「新しいメガネ作った方がいいですよね。」
その父の一言で、無言になってしまった。
何もわかってナイ・・・。
入院中、どう理解してくれてたのか、今更疑問も沸いてくるし。
情けなくて、涙も出なかった。
あたしの今の視力低下は、視神経からくるもので、視力矯正できない。
というか、矯正した視力が、コレ。
右目0,02と左目0.3。
右目に関しては、矯正も不可能。
左目は、裸眼が0.07くらいだったから、かろうじて矯正できてるのかも。
あげくの果てに、帰りの車の中での会話では、どうやら「今治療しない」=「治療しなくてもいいくらいの病状のレベル」=「安心」と理解してるもんだから。
もう、何も話したくなくなってしまった。

家ではよく、「お前の病気だから、自分で考えなさい。」と言われる。
でも、成人した大人として、自己責任をまかせてくれるのと、完全に家族としての責任を放棄するのとは、全く違う。

困った時、病院に行けば治してくれると思ってる。
今、困らないのは、父に見えるくらいの、変化としてはないから。
目の視力低下は、あたしにしか自覚できない。
普段の介護は、もっぱら母。父は、車で出る時だけだし。
今、あたしが何に困ってるのか?何が辛いのか?どうしたいのか?
全くわかろうとも、してない。
意識、低過ぎ。病気についての理解、レベルの差、あり過ぎ。
診察室に入ってもらっても、話にならない。

同じ「逃げたい」でも場所が遠い。
現実みつめながら、心がついてかないのと、あきらかに、何もわかってナイのとは、全然別問題。

土曜に外来行くの、何だか憂鬱になってしまったや・・・。
結論が、99,9%、わかってるだけに・・・。

外来受診
2002年07月30日(火)
今日は夕方から、眼科外来。
通ってる病院は、平日は夜診も、土曜も朝診のみ外来あるから、すごいありがたい。
もちろん、救急はいつだって、受け入れてくれるし。
タクシーとか、乗り移るの大変だし。
だから、運転できる父が帰ってくる夕方から、いつも車で。

昨夜、「スーパーテレビ」を観た。
12歳の白血病の女の子が、夢を叶えるドキュメント。
絵本を出版したいという、女の子の夢。
「いちばん大切なもの」。
絵本の題名のように、50分余りの番組から、その女の子の生き方から、家族の姿勢から、いちばん大切なものは何か?深く考えさせられた。
とっても、心に残る番組だった。

神様は、人がこの世に生を受ける時、「愛情をもらえますように・・・」と同じくらい、「愛を与えられるように・・・」という願いを与えたのだと思う。
「与えられる」幸せだけでは、本当の「幸福」にはなれない。
生きてくって、そういうことなんだと思った。
この世に、絶対必要のない人間なんていない。
一人一人が、大切で。

あたしに、できることって・・・何?

昨日、あたしの夢を支えようとしてくれる方々の、心の温もりと出会った。
だけど、「してもらってばかり」じゃあ、ダメなんだ。
プライト捨てても・・・そんな問題じゃなく。
ただ、普通に生きることが難しかった。
病気してから、しんどいこと、辛いこと、悲しいこと、たくさんあった。
それを、全て、チャラにしてくれたのは、その人々との出会い。
去年、輝いた月日を過ごせたのも。

真剣に、生きないといけない。
一生懸命、生きないといけない。

生きるって、そんな簡単なものじゃない。

命を、無駄にしては・・・いけない。
大切に、慈しむように・・・。

あたしに、今、できることって、何なのだろう?

時間かかっても、たとえ答えが出なくても、ただ平常に、毎日を生きてくことに意味があるのかもしれないな。

そんな生き方、してみたいな。

千羽鶴
2002年07月29日(月)
千羽鶴、こんなにでっかいもんだとは思わなかった。千羽・・・あるんだもんね。
丸3日で、作ってくれたらしい。
届けてくれたのは、親戚でも知り合いでもないけど、辛い時にあたしに笑顔を届けてくれる、母くらいの年齢のおばさん。
今日一日、たくさんの人から温かいココロもらいました。ほんとに、温かくて、柔らかくて、やさしくて、でも強くって。
あたしは、幸せものだなぁ・・・って。
今日ほど、「生かされてるんだ」と、心の奥底から、感動と共に感謝したことは、なかった。
一人じゃないんだ。あたしのために泣いてくれて・・・ありがとう。
それは、同情でもなく、たくさんの希望を乗せた・・・心に滲みる、温かな涙だったよ。

あたしは、今までたくさんの人の力をもらって、生きてきました。
それは、障害あるなしに関わらず、人間一人では生きられない。
だけど、今こうして、家で生活しているあたしは、人よりちょっと、時には多く、人の愛をもらってます。
それが、表面上のみのものか本心は?・・・嗅ぎ分けるクセ、勘がついちゃったのは・・・イタダケナイことだケド。

ほんとに、温かい人は、凍えるほどの苦しさを知ってます。
ほんとに、やさしい人は、自分の悲しさを知ってます。
ほんとに、強い人は、自分の弱さも知ってます。

自分が大切にできます。そして、他人も大切にしたいと思ってます。

素直になりたい。
一人で頑張ること疲れちゃった・・・。
プライドなんか捨ててしまって。
生まれたままの、裸のあたしになるんだ。

生きることは、しんどいことでも、辛いことでも、時には悲しいことでも、孤独なことでもあるけれど・・・。
ほんとは、すごく、幸せなことなんだ。
生まれたこと。今ここにいること。大切な人と出会えたこと。

今、めざしていたある大切な大切で大切な夢を、周りの人々のあったかな、手と手と心の愛の協力のモトで、もう一度架けてみようか、迷ってます。
ねぇ、神様。もう一度チャンスを頂けませんか?

明日、外来受診です。
今後の治療について、話し合います。
最大限に、今できること、したい。
この毎日から逃げる意味で、治療したくないし。入院しても、落ち着くことなんか、ナイ。
治療がしんどい、入院嫌い・・・なんて、言わないよ。
とりあえず、明日外来、行ってきます!

涙。。
2002年07月28日(日)
買い物に行った。でも調子悪くて、楽しめないまま、帰ってきちゃった。
胸がムカムカ・・・辛い。
吐き気って、ほんと苦しい。
食べなきゃ、この暑さに体もたないし・・・と、無理やり押し込んだけど。
もう口の中入れただけで、ダメ。
薬さえ、拒否しちゃいそう。。
吐き気止め飲んで、ちょっと落ち着いた。
でも、まだましな方かな?
入院中に、苦しんでた吐き気に比べれば。
よく、あんなの耐えれてたなぁと、自分ながらに感心しちゃうし。

今のこの胃の不調は、いろんなストレス。
自分でも自覚してるし。
その上、キツイ薬の重ね飲み。
体も悲鳴、上げるわなぁ・・・(汗)

明日はちょっと予定あって。お客さん。
訪問看護の日でもあるし。
そして、あさっては、外来受診。
入院決まっちゃうのでしょうか・・・?(滝涙)
でも、今より、少しでも自分が楽になれるなら、それもいいかな。いろんな意味で。。

がんばります
2002年07月27日(土)
リハビリの日。今日は、結構調子良かったかな。平行棒で、立つ練習もしたし。3回がんばったよ。
OTで塗り絵の練習したんだけど、対象の絵の花の色、何色塗ったらいいのか、わかんなくって、悩んだ。
先生と二人して真面目に、頭ひねりまくって(笑)花の名前さえ、不明だったし。こういう時に、「あぁ、花の種類くらい勉強しなくちゃな。」と思わされる(汗)

いえーいっ!「千と千尋の神隠し」のビデオ、レンタルできましたよ♪
うれし過ぎて、帰ってから直行ビデオにセット。かなり、よかった。感動しました。
普通、噂では流行ってるけど、実際全然イケテないものが転がる中・・・、これはほんとの本物でした。
まだ観たい。二回観たい。そして、返そうっと。

先週初めくらいから、かなりココロが疲れてしまって。何もかも、投げ出したくて、実際、投げやりになってたし。
胃も壊すし。食べられないし。
でも、今日は、ちょっぴり前向きモード。
まだ、ほんのちょっぴり・・・だケド。

「しんどい」「辛い」というと、周りが気を使う。疲れる。
だから、普段のあたしは、そんな顔見せません。
元気なふり・・・とか。
何も悩んでない、ふり・・・とか。
実際のあたしは、ここに書いてる何パーセントも、周りの人には言えてないです。
ほんとは、口に出さなきゃ、伝わらないのに、ね。

☆−今週観たビデオ−☆

「AI」・・・舞台は未来の地球。人造人間の話です。とにかく、泣きに泣きまくった。いっぱい感じさせられることありました。

「17歳のカルテ」・・・思春期病棟の話。精神病って、身近なものなんだと思った。思春期の頃って、感受性も豊かで。
多感で、繊細で、儚くて、でも強い。そんな年代だなと。
自分の高校の頃も、振り返ったり。
この映画は、人それぞれ感じるもの違うかな?と。その時々でも。
また、観てみたいな。

「ディズニー・102」・・・101も観たけど、あたしはこっちが好きかな。
ダルメシアン、かわいい♪かわい過ぎますっ♪

「ウォーター・ダンス」・・・舞台は、病院のリハビリ病棟。
実際自分が、リハビリ棟に入院していた時のこと、思い出しました。
友情、恋愛、笑い、涙、感動。
たくさん、詰まってます。

「千と千尋の神隠し」・・・もう言うまでもなく。映画の時から、超ー話題っ!!
なかなか、レンタル・・・空いてませんが。。
買って、何度も観るのもいいかな♪
あー、DVD欲しーっ!

まだ胃が。。。
2002年07月26日(金)
桃3口食べただけで、胃がキューっっっ。
痛み止めは、飲まない方がいいだろと、足や腰や手の痛みも、我慢。
うぅ・・・我慢することだらけだ。
「痛み」の全部の神経、止めたい気分。
でも、怪我しても火傷しても、車イスに乗り損ねて骨折しても、わかんなかったら困る。
あたし、痺れで、おしりのジョクソウの痛みわかってあげられないし。
体がかわいそ・・・過ぎる。

昨日の病院のことの話。
眼科の診察終わって、内科の外来で診察待ってたら。
眼科の先生が降りてきた。
どうやら、患者さんの様子診に来られたらしく。
そう言えば、さっき眼科外来で、内科の診察に来てるのに、しんどいから眼科の診察行きたくないとか言ってて、困ったなぁ・・・ってな、患者さんの話耳にしたなぁ。
その当の患者さんみたいで、診察室からは次第に眼科の先生の大声。
「もう失明しても、責任持ちませんよ。」
診察室出てからも、患者さんは先生追いかけケンカ腰。
どうしたって、あたし達にも聞こえちゃうよ。
会社が休めないとか、内科の病気は死ぬ怖さあるけど、目の方は死ぬことはない。とか。
ツバ飛ばしながら、理由話してた、患者さん。50代のバリバリ働く世代かなぁ。
何か聞いてて、辛かった。
ほんとに、その人、本心から言ってんのかなぁ・・・と。
目見えなくなっちゃって、いいの?

最後に「治す気がないなら、もういいです。他の患者さんに失礼ですよ。」と言ってた先生。
ここまで、怒ってくれる先生って、まずいないよ。
診察来なくっても、無関心。患者本人の問題だし。患者の体、人生なんだし。
だから、そこまで踏み込むのは、ほんとは医師の範囲じゃないかも。
だけど、誰があの患者さんの目を救えるの?
ほんとに、本心から、悪くなった方がいいと思ってる人なんて、いないはず。
もう大人でしょ。それくらい、わかるでしょ。奥さんもお子さんも、いるでしょ。
一人じゃないでしょ。

たかが他人事なのに、怒り伝染しちゃってるのは、どんなに頑張って治そうとしても、治んないことだって、人だって、いるんだよ、ってこと。
治るものなら、どんな辛い治療だって、手術だって、したいのに。
あたしも、暴れてみたいなぁ。スッキリするかなぁ。しないだろな・・・。

朝から、歯医者さんの往診あった。
親不知の痛み、ひとまず落ち着いた。
抜くことは、まずなし。
ステロイド内服してるし、抜くなら一旦増量してと、大げさなことになるみたい。
ちなみにステロイド長期にいってるし、腫れることも多しみたい。
虫歯もなってないし、抜かないで様子みぃ。ホッ。

これから、車イスの審査。
片目眼帯で、頑張りますっ!
落ちたら・・・んなこと許さない。
これでも、おとついから院内で、運転練習頑張ったんだから。
なんてったって、安全運転が大切。
ゆっくり、そっーと、モードで。
笑わないでね。

電動車イスの審査、合格しました。
サイズも測って、シートの色も決めて、注文もしました。
これから、お役所の上の方に、書類が回って、正式に判定が下りたら、製作にかかってもらえます。
・・・届くまでは、まだまだ月単位でかかるでしょうが・・・。
出来上がりが、楽しみ〜♪(ウフッ)

映画「AI」
2002年07月25日(木)
朝ドーナツ食べた後、胃がキューッって、ドデカ級に痛んだ。救急車呼ぼうかと思ったくらいで。
急いで、前にもらったまま置いてあった「ブスコパン」内服。
それで、少しおさまった。が、まだシクシク。。
ドーナツが悪かったのか・・・?
ただでさえ、胃がおかしい上に、ドップリ油物のドーナツ。。

昼ごはんも、食べれなかった。
最近、食欲ないから、痩せるかなぁ?
でも、顔はあいかわらず、丸いまま・・・だケド(汗)
しんどい中も、ビデオ観る。
一週間レンタルセール、土曜に返却だし。一日二本のペースで観ないと、全部観れないや。
観たのは「AI」。これも、チョイスしたの、正解。なぜか泣く。
これ観て泣いた人って、いるのでしょうか?
あたしは・・・めちゃ泣けた。。
詳しくは説明しません。できません。
ぜひ、観て下さい。考えさせられます。
生命の未来について。魂について。
ほんとの、ほんとに、命ってものに。
部屋にある、スヌーピーのぬいぐるみ、大切にしよう♪って思った。
しゃべりかけそう・・・しゃべってくれたら、うれしい。どんなだ?

夕方から、泌尿器科と眼科の診察。
ついでに、胃の痛みで内科の診察。
眼科、複視相変わらず。
外の筋肉の動きが、もうひとつ悪いらしい。視力も、やや低下気味。
どうりで、見にくさ進歩してるや。いや、進行・・・。。。
パルスもう一回するかどうかって所で。
前に二クールして、成果なかったし。
今のは、ステロイド減らしての、リバウンド状態(今までステロイドに頼ってたのが、減量につれて悪化してる)かもと。
副作用も出てるし、やったからと効果が出るとも言えない。
神経内科の先生と、相談して、来週に結論出すことになった。
もちろん、パルスするなら入院。外来ではどうしても無理みたい。
それに、続いてプレドニン内服もあるし。
二週間は出れないな・・・。

今は、こうしてただ、何もしないでいるより、治療して欲しい。
ただ、「待つ」だけは、辛すぎるよ・・・。
パルスしないよりは、後々の気持ちが、違うような気もするし。
でも、結果に出なかったら、マイナスな気持ちも生まれちゃうだろし・・・なぁ。。
戦って良くなるもんなら、それでよし。
だけど、そうじゃないでしょ。
この病気との向き合い方、一つ間違ってしまったら、自滅しちゃう。そうなる、自分が怖い。
でも、入院イヤとか、点滴嫌いとか、そんなのより、今はただ、時間が過ぎるのを見るのが怖い。
こんなに時間を持て余してるなら、病院で少しでも可能性に向き合ってる方がいい。
まし・・・っていうより、そうしたいな。
お願いだから、可能性下さい。

お腹の痛みは、エコーして、採血して、やっぱり「胃潰瘍疑い」。
胃カメラしてないから、一応疑い。
ただでさえ、胃潰瘍防止の薬飲んでたのに。なぜ?
やっぱり、プレドニンとロキソニンとボルタレンと、その上親不知の抗生剤。
ヘビーだったかな?(汗)
マーロックスと、ドロドロの緑色の液体もらった。すごーく飲みにくい。口の中でドロー。喉の中でもドロー。
胃でもドローと、効くんだろか?効いてほしい。

病院から帰ってきたら、9時過ぎ。
おかゆ食べて、診察疲れした頭と体で、のんびーりしてたら、もう眠くなって。
でも、寝たのは日が変わってたかな。

あぁー、でも入院はイヤだな。
外来でできるといいのに。
個室になるかな。
大部屋8人は、しんどいしな。
でも、部屋代痛いな。
今年の夏も、また病院から花火見ちゃうのかな
映画「17歳のカルテ」
2002年07月24日(水)
ここ2.3日、調子出なかった。
気分的にも。ウツウツしてるって感じで。
目の方も、見えにくさ最低。胃も痛むし。

神経内科の診察日。
いつも通りの診察。いつも通りって、どんなんだ!?
帰りに、本屋さんへ。雑誌とか、数冊買い溜めしてしまう。いつも読んでるのは、MOREとかCDデーターとか。
歯医者さんの往診。
右下の歯の親不知が生えかけてる痛みでした(^−^;)虫歯とかなってないし、とりあえず、抗生剤で様子診ることに。
そういえば去年、上の親不知が虫歯になって、泣かされたもんなぁ・・・(T T)
ここの歯医者さんは、すごく親切なんです!
あんまり往診とかしてくれるトコってないけど、電話したら必ず1,2日ですっ飛んで来てくれる。
歯科衛生士さん?も、すごくやさしいし。
先生も、かっくいいし♪(ウフッ)
夜にビデオ観る。
「17歳のカルテ」すごくいいよ。よかった。泣いた。思春期病棟の話なんだけど、精神病とか、誰でも身近にあるっていうか、うまく言葉にできないんだけど、大人から見たら些細なことなのかもしれないけど、自分の高校時代とか。
あの時、繊細で綺麗で未熟だった自分のココロとか。
この映画は、観る人によって、感想違うのでは?あと、その時々によっても。
また、もう少し時が経ってから、再び観てみたいな。
だから、すごいおススメだよっ!

かなり長文。。
2002年07月23日(火)
真昼間から、今日の日記書いてるあたしって。まだ、一日終わってないのに。
まっいいや。
今朝はいつも通りの朝。あたしが寝てる間に仕事組は出かけ、起きたら母が朝食持ってきてくれた。
「玉子サンド」メーカーの作り置きのだったけど、おいしかった。久しぶりに、朝ごはんちゃんと食べた。一枚しか食べれないのは、胃が慣れてないからだろう。

最近、PCに向かう時間が、ほんと増えた。ちょこちょこ、気づくとネットしてる。
あんまり車イスの上でいると、腰にくるのだケド。
発信は、ノートから。
だから、ベット上でも、大丈夫なのに、なぜか寝ながらは、不自然な感じして。
それに、ベットからでは、打つことができないし。思いつくままにすぐ書けなく・・・で忘れちゃう。記憶力わりぃ〜。。

ホムペ周ってると、自分に相性の合う合わないってある。
それは、人付き合いと同じ。
だけど中傷や荒らしとかは、やめて欲しい。
自分のHPじゃなくても、そんなの見たくない。
意見があるなら、個人的に言ってもらいたい。
だけど・・・あーだーこーだ聞くのも、やだな。
意見言うのと、押し付けるのとは、また違うと思う。
お互い考え違うのが、当たり前。それが、前提。
そこから、出発したい。
だから、それぞれのHPの色があって、いいんだと思う。

実はホムペ回ってて、BBSって、恥ずかしい。
みんなで話題共有すると、自分だけ浮いてたらどーしよとか。
ズレてること、よくあるんで。マイペース過ぎるんです。。
自分のホムペとなると、書いて欲しいのに。
変なヤツです・・・あたしって。

ここで突然ですが、「寝返りの話」。
今週、できかけのジョクソウが、ようやく治りました。バンザイ!
といっても、皮がめくれて、真っ赤になってるくらいだったので。
車イスやベットで生活していると、体圧がある一定部分にかかり、そこが腐敗してきちゃうんです。
それが、ジョクソウ。
手術したことあります。それってかなり怖かった。聞くのも、ホラーなので書きませんが。いくら夏といっても。。
だから、二度と痛い目遭わないように、気をつけてます。

寝返りも、自由に転がれないので、あらかじめ片方の背中に、ロングクッション入れておきます。
それを、右側、左側と、時間ごとに交互に。・・・なんてしてたのは、看護婦さんがいた入院生活のみ。
家では、そんな時間ごとなんて、起こせないし。
でも、感覚も鈍いので、そのまま寝てます。かえって起こされないので、熟睡できてたり。
でも、一応、体圧分散マットです。
ふわふわのだったら、即効ヤバイです。。

で、訪問看護婦さんからいいこと教えてもらったので。
ベット上で生活してると、食事とかベットアップするたびに体が下にずれる。
そのたびに、また抱えて引っ張って、上に上げるのは大変。
で、あらかじめ体の下に(いわゆるシーツの上)ゴミ袋ひいておくんだそうです。
じゃあ、つるつるしてて、介助する人の少しの力で体が動くと。
「へぇー、なるほど」と。感心。
病院では、バスタオルひいて、ひっぱってもらってたけど。
二人の看護師さんの力いったし。
自宅でいつも二人いるとも限んないし。
・・・でも、暑くないのかなぁ?この時節。それが、心配。。
そういえば、訪問看護婦さんではなくて、「訪問看護師」さんなんでしょうか?
未だに、つい「看護婦さ〜ん」と言いかけてしまう。日記にも、出てるかも(汗)

話戻り、ネットにはまりついで?に、Memory、一気にアップしてしまった。書き留めていたのも、あるし。
何か、この頃、焦ってる。
今書かなきゃ、同じ気持ちは書けないような。
焦って、どこに行くんだ?

これから、ビデオ観ます。
観たビデオ、感想とかアップできればいいな。でも、するかはわかんないけど(きまぐれ・汗)

明日は、神経内科受診と歯科の往診。
あっ、歯は親しらずじゃなかったみたい。たぶん。さっき歯磨いてて、その隣の歯かもって(汗)。

あー書きすぎ。昼寝しちゃいそうだな。
ビデオ・・・どうなる(:/;)/ひゅるる〜。


でも・・・書く。。
2002年07月22日(月)
今日はいろんなことあったな。
笑ったり、泣いたり、忙しかった。
んでも、涙は見せなかった。心の雫・・・(あたしには似合わない言葉だわんっ)。。
家族内で「冷え冷え」してる真っただ中に、訪問看護婦さんが来られた。
まだ、あきらかに顔が不機嫌な親。言いたいこと、言えないままに。
こういう時って、困る。やっぱ家族じゃないし、来てる看護婦さんは。悪いけど、部外者だし。
言いたいこと言うタイムも、一先ず、中断・・・。
あたしは、すぐ笑顔に切り替えられたケドね。
母親は無理だったみたい。
あなたは、ムカツクことがあった時、誰かに聞いてもらいたいタイプですか?
あたしは・・・無理。第一、言いたいことをうまく伝えられない。人の顔色、伺っちゃうし。
でも、母は、長電話とかで、ブッチャケするタイプ。どこまで、本音話してるか?・・・はわかんないケド。
で、とりあえず聞いてもらって、スッキリする人。相手から、「どーのこーの」言われたって、気にならないみたい。
あくまでも、心のモヤモヤ晴らしたら、気分もスッキリっ!
晴らされる側の気持ちは・・・複雑だろうケド。。

それに比べ、あたしはいつまでも、ウダウダ。自分の殻に閉じこもる分、立ち直りも遅い。今日の感情を、一週間後にも引きずってる。
そして、「はぁ?あんたいつまでウダウダしてんの?」となる。
過去の感情を、いちいち引き出された方も、たまんない。たぶん。

訪問看護3回目だったけど、担当の看護婦さんとは、相性合いそうです。よかった。

お昼日に当たってから、「複視」がひどくなってしまった。もう、片目つむんなきゃ、わけわかんない世界。(あたしの複視は←二重に見える、片目つむると、解除されます。)
あさって外来。入院になっちゃうかな?
でも、「手当てないから、様子みましょう。」なんて言われるのも、しっくりこないな。
もう点滴だって、何だって、我慢するから、入院して治療したいなぁ。

土曜にレンタルしたビデオ。ツ○ヤの一週間1本100円セールに惹かれて、10本もチョイスしてしまった。
日曜に2本観てから、今日も何かといろいろあったりで、全然観れてないや。
これを観終えるまでは・・・何としてでも入院なんてできない。
ちなみに、どーでもいい話。
読みかけの小説とか、特に推理小説とか、ある限り、絶対クタバレないや。
もし、不慮の事故・・・なんて起きても、気になって生き返ってやるだろな。
縁起でもない話・・・だけど。
ごめんなさい。
ガラスの仮面が完結するまで、とりあえず、あきらめられないし。
いい本達と出会いたい。これからも生きる毎日の中で、ね。
音楽もっ。ここ2,3日BSBばっか聴いてるよ♪うんっ、心に滲みるね。

いろんな意味のストレス。。
2002年07月21日(日)
ビデオ観たり、何となくダラダラした生活。のんびりしてる・・・とも言えるケド。
(親しらず)相変わらず痛いしで、「ロキソニン」毎食3回きっちり服用。
プレドニンとで胃が痛み、二重痛。。

期限はまだあったけど、つい気になると無意識に「ストレス」がかっちゃうタイプで・・・、一気に仕上げた、仕事兼内職みたいなもの。
PCに向かってたら、肩こりがひどくなってしまった。これまた、普段、肩こりなんて縁がないのに、「親しらず」のせいだ・・・。こいつめっ。

些細なことで、親とケンカ。
先に片付けたかったそんな仕事(兼内職)。
つい、夕食ほったらかしてたら、父親に言葉のゲンコツ。
おまけに、「そんなものお遊びみたいなのやめてしまえ。」とまで言われるし。
そりゃあ、1本終えて、たった何千円単位のもの。1ヶ月にそんなないし。
毎日、真面目に勤労している父からみたら、「バカらしいもの」なのかもしれない。
けれど、今の私にとっては、「唯一の居場所」なのだ。自分にとっての。
入院中だって、ダメだという先生に無理言って、外出理由の嘘までついて(帰りたかったという、単なる理由もあったケド・汗)、せかせかやってたくらい。

それだけじゃなく、最近「お前のこと面倒見てやってるんだぞ。」みたいな言い方が、つい耳についてしまい、我慢ならなくなってしまった。
私の受け取り方の問題かもしれないげど、お互いにストレスが溜まってきてるんだと思う。いろんな意味で。

行きたい所、やりたいこと、できる限り協力してくれる。今、欲しくて足りないものなんてない。贅沢言わなきゃ、ね。
でも、娘を思う気持ちが、親の気持ちの重みへと、だんだん積もってきてるのを痛感しちゃう。月日の重ねると共に。自然と。

子育てって成長するもんだけど、娘は退化していっちゃってるようなもん。
そもそも、育てられる歳は、もうとっくに過ぎてるしね。
「親御さん大変ね。」
「感謝してあげなさいよ。」
とか、病院で耳にする度に、自分の存在抹消したい気持ちになってる。
消え去りたい・・・。
でも、それもまた「親不孝」以外の何者でもない。
そう信じて、今日も生きてます。

歯が痛くて(><)
2002年07月20日(土)
昨夜は爆睡っ!起きたら・・・10時・・・だったケド、気持ちイイ程寝れました♪
これで、気分もスッキリ!と思ったら、「親しらず」が腫れてしまい。。
痛い、痛い(><)ホッペも腫れてるし(T T)
はぁ・・・次から次へと。。
とりあえず、週明けに歯医者に連絡しなければ。往診で来てもらってるんだけど、半年以上ぶりだなぁ。
ちなみに・・・前も「親しらず」。。。

梅雨明けました〜と同時に、真っ青な青空でしたぁ。暑い暑すぎっ!!
夏休みに入りましたね♪
でも、気づけば、あっという間に7月も下旬だし。早い、早い。
この調子でいけば・・・夏も終わっちゃう・・・。
何も思い出がない、ままに。。。。。。
家の中でクーラーに涼んで、毎日プラプラしてるだけじゃあ、季節なんて意味ないじゃん。(撃沈・・・)

ネット中毒。。
2002年07月19日(金)
体調おかしいのに・・・ネットにはまってる。。ヤバイです。おかしいです。
眼帯はめながら、ネットに向かってるあたしって・・・異常。。。かなり?
だったら、休めよ。寝とけよ。・・・なんて言わないでね。
他にすること、ないから。
気分紛れることなんて、これくらいしか、ないし。

今日審査予定だった、電動車イスのテスト?が、来週に延期。
これには、万々歳っ!
だって、片目に眼帯した人に、一般道走ってくれる?・・・なんて、かなり不合格圏内でしょ?
んなこと、ないかもしれないケド。
考えすぎ・・・?

肩凝ってきました(T T)
今から、お昼寝するつもり。
最近の生活パターンは、どうなってるんだか(汗)
でも、今夜はしっかりと11時までに寝よう。・・・とは思う。(昼寝して寝れるのか?滝汗)

自然が一番と、クーラー我慢してみたけど、かなりキツ目。やせ我慢。。
無駄に汗かくだけ、体力消耗。。

どうでもいいけど、今日発売の、「千と千尋」観たい♪観たくてたまんない。
だって、映画館で観てないんだもんっ。
今頃、レンタル行っても、遅しですか?
っていうか、連れてってくれる人も、借りてきてくれる人も、今いないや。

ゴロゴロ。。
2002年07月18日(木)
今日はお昼寝・・・爆睡。。(^−^;)
何か調子出ないなぁ。
お腹の調子もまたよくないし。
はぁ〜・・・。

最近のこっちのお天気は、朝は快晴!だったのに、夕方からドシャブリ。。何なんだ・・・。
早くっ♪梅雨明けて欲しいケド、それはそれで、また猛暑。。
海に行きたいなぁ〜。砂浜のあるトコ。
バット!車イスの車輪が、砂浜にはまっちゃって、身動き取れないのだけど。
それ用の車イスもあったりで。
えっ?あたしは持ってないケド、貸し出してくれるトコも、あるみたいで。

こういった、バリアフリーのトコっていうか、そんな空気に触れると、うれしくなっちゃう。ほんと、ほんと。
物だけじゃなく、人の温かみとか。
家の中に篭ってるより、外に出たら、いろんな人に会えるからね。
そりゃあ、嫌な思いもする時あるケド・・・。
そんなちっぽけなコトに、気にしてたら、自分の世界が狭くなっちゃう。

クーラーかけっぱなしで、体がダルイ。
自然が体に一番!とか言いつつ・・・風も流れてないし へ(− −;)へ

夕方から予約外で眼科へ。
昨日から、おかしくもあったんだけど、複視(二重に見えちゃう)が出てきちゃって。様子見ようと思ったけど、一応念のために受診。
目を動かす筋肉の異常だとか。
先月パルスやったトコだし、今もプレドニン内服してるしで、これ以上体に負担もかけたくないし・・・と。経過観察に。
片目でだと、二重には見えることないから、先生から「眼帯したらいいよ。」とアドバイス受けた。
まだ見える方の左目だけで、生活してると、距離感がわかんナイ。
ほとんど視力出ないし、「何だこの右目は。。」と思ってたけど、その右目ちゃんの役割は大きかったのだ・・・。
バチ当たっちゃったのか?(T T)
内心、恐怖と不安でいっぱい。溢れちゃいそう。
何で、何で・・・。・・・。。・・・。。。
思っても、仕方ない事、わかってる。
だけど、なんでなんだ。。。

入院中病棟でお世話になった、8人の看護婦さんの集団に、外来でお会いした。
みなさんかわいい私服♪
パッと見、わかんなかった・・・(><)
でも、「久しぶり〜♪」とか声掛けてもらって、うれしかった(^−^)
外来の看護婦さんにも、「退院したん?」とか気軽におしゃべりしたり。

こんな時だったからこそ、ちょっとした他愛ないコトでも、大きなうれしい出来事なんだ♪
人の温かみが身に滲みるよ。
ほんと、ありがとっ!!

楽しかったあとの。。
2002年07月17日(水)
お昼から、お友達が遊びに来てくれて、はしゃぎ過ぎ、ダウン。。。
はぁ、体力ないなぁ。。
それと、ここ2.3日ちょっぴり、精神的にウツ気味です。
ステロイドが減量されてきたからなのか?
それとも、悩むことあったり・・・・だからか?
友達とおしゃべりして、元気百倍出たケド、一人になったらまた沈んじゃいそう。。
この所、また「人と合わせ過ぎて、自分を見失っちゃう」あたしのイケナイ癖・・・が出つつあるので、気をつけないと。


車イスも日焼けする?
2002年07月16日(火)
・・・します(><;)
ほんと、いや、まじな話。

今日は電動車イスが届いた。
といっても仮の。
これで来週くらいに、市の福祉課の職員さんが来られて、「ちゃんと一般の道路で、問題なく、電動車イスを乗れる(操作できる)か?」といった、テストをする。
そいで、無事、合格したら、いよいよ(ようやく・・・)あたしの車イスちゃんの製作に取り掛かってもらえる。
ほんまものが届くまで・・・いつになることやら?

「車イスって、どれくらいの値段?」
ぶっちゃけ、よく聞かれます。
で、本当の値段言うと、ほとんどの人が、びっくりたまげるっ!
そいで、今、あたしが乗ってるのは・・・「27万円です」。

ビックリしましたか?
・・・やっぱり?やっぱり?(笑)

現役バリバリ愛用の車イスは、ドラマ「ビューティフルライフ」で主人公の杏子が乗ってたヤツ。
と、よく似てます。
メーカーは、違うケド。色も違うケド。
まぁ、あんな感じです。

で、あたしの「初めての自分の車イス」、でした。
それまで、入院中は、病院の車イス使ってたから。
はっきりいって、ダサかった。。
でも、新しく自分の車イス作ったのは、それだけの理由じゃない。
病院のは、「標準型」といって、誰にでも合うように作られている。
でも、それじゃあ、微妙なサイズの違いで、使い勝手が悪かったり。
例えば、車イスの横幅。
お店の通路って、狭いでしょ?
あの微妙な数センチの差で、車イスで入れなかったり。
だから、なるべく、狭い座幅で、車イス作ってもらってます。
あと、重量ね。
病院のは、デカイし、すんげー重い。
タクシーとか、後ろのトランクに入れる時に、大変苦労します。もちろん、運転手さんが。。人によって面倒くさそうに、とか。ごくたまに、乗車拒否とか(^−^;)
だから、なるべく軽く、コンパクトに。
だけど、あまり軽過ぎると、バランスが不安定になっちゃいますが。

あとは、座高とか。
立てる人は、立ちやすいよう、高めに。
床から、車イスに自力で座れる人は、座面を低めに。・・・といった形で。
あとは、肘掛を付けたり、車イスからの移動をしやすいように取り外し可能にしたり。

そういうように、自分らしく、車イスをカスタムしていきます。
が・・・ここで問題点発生!!

障害者手帳を持ってる人は、車イスの購入をするのに、補助がでますが、費用枠が決まってます。大体、10万ちょいくらい。
はい、あたしの車イスは27万円でした。
・・・とても買えないじゃーん(T T)

病院の標準型の車イスの値段に合わせて、費用が設定されてるみたいで。
それ以上の値段の車イス乗るのは、、贅沢とみなされちゃう・・・ってことなんです。
車椅子が動いて、行ければいいじゃん・・・みたいな。。。
・・・でも、そんな全然自分にマッチしない車イスでは、どっこも行けません。

車イスはあたしにとって、自分の足と同じ。いや、足なんです。
マッチしない足は、疲れちゃうの。

今、注目されるようになってるのは、「シーティング」の問題。
自分に合わない車イスで、長時間無理な姿勢をしていると、体が歪んだり、大きな全身の負担へとなるらしい。
アメリカでは、もっと前から、注目されてたのに。

話がえらく長くなってしまった。
今度の電動車イスは、もっと審査が厳しいのです。
だから、練習へと、早速、乗り回してみました。
太陽の下で(^−^;)
日焼けしちゃいました・・・車イスもかな?(笑)

で、そこら辺プラプラしてたら、小学校3,4年くらいの子供に、笑われました。指さされて。
電動車イス・・・おかしいですか?
そんな速度出なくて、乗ってる方も、「うざっー。。。」って感じてるケド、道路交通法ではあれ以上速度出ちゃうと、免許いるもん。
何がおかしくて、指まで指して爆笑したんだか。
正直、久しぶりに、こんなことあって、腹が立って、今もムシャクシャしてるし。
てめーらのせいだよっ。
何がどうして、初めて出会った他人に、笑われなきゃいけないんだっ。
しかも、馬鹿にしたような、あの、顔、かお。。。。。
子供だからって、今度会ったら、ようしゃしないわよっ。・・・って言いながら、我慢してやってるケド。

仕事と訪問看護な日。
2002年07月15日(月)
今朝はいつもながら9時半起き(汗)
昨夜は深夜まで、読みかけの本に熱中してしまい。。やっぱこの生活、改められナイ。
午前中は、ちょびっとだけ仕事したり。
資料見て、PCの入力。今日は、資料読みだけ。案外、関心のある題材で。
すぐに終わった。
それから、昼食べて(ナポリタンスパ)、ネットしたり。本読んだり。そんなこんなしてる間に、3時過ぎになってて。

それから、今日は訪問看護の日で。看護婦さんとしゃべったり。何だか、一人作業ばかりしてたから、そんなテンション高くない日だったからか、無理にテンション上げてしまって、一人になった後静まらず・・・どうよ。。って感じ。
一人でバカみたいに、夢から覚めた浦島太郎みたいに・・・ちと違うか(汗)
家の中に、どなたかを迎えるっていうのは、賑やかだし楽しいし♪うれしい♪ことだけど、こっちから行くのと全然違うな。
行ったら、帰る間際には、「じゃっ、バイバイ!」って、自分でテンションコントロールできるし、できなかったらそれはそれで、自分宅に帰る前に、どっかでぷらぷらするとかしたり。
それに、「待つ」より、あたしは「やっほー!」って会いに行くほうが合ってるな。

そんなこんなで、もう夕方。
明日は、台風来るらしいです。6時45分台の天気予報観なければっ。。!
今週は、久しぶりに会いたい人と会えたりで、楽しみな予定にウッキウキ♪なあたしなんで・・・。
お願い!嵐だけは・・・やめてね。。。

台風が通過する地域のみなさん、くれぐれもご注意を・・・☆

早起きっ!花丸♪
2002年07月14日(日)
今朝は、いつものあたしにしては、信じられない。。
目を覚ましたら、7時!
こんなに明るい太陽を浴びたのは、何ヶ月ぶりだ?
昨夜寝たのは、日が変わった12時半。早くに寝たわけじゃなかったのに、頭の中も、ボーっとしない。
でもって、お昼頃まで、ネットしたり、もそもそと・・・過ごしてた。
昼前に、ビデオレンタルと古本屋へ、プラプラして♪

ビデオは、「ブリジットジョーンズの日記」。今だ、本も読んでない。
だけど、これ、ずらっと全部貸し出し中だった。
たった1本あったそれを、条件反射的に借りてしまう・・・あたしって。。。
あと、借りたかったのは、「プラトニックセックス」と「冷静と情熱の間」。
両方、満員御礼。。。
日曜の今頃のレンタルショップって、寒い。どうせ行くなら、花金♪かな?←これも、寒い(汗笑)

あいかわらず、かなり暑い。夏は暑いのが当たり前。まさか、氷点下なんてなったりしたもんなら・・・こりゃあ大変だ。
みんな、いくら、「早く涼しくなって欲しいですね。」なんて社交辞令で言ってても。

そういえば、古本屋さん。
涼みに来てる感じの人、多かったなぁ。
何となく、立ち読みしてて・・・みたいな。
以前の話だけど、「紙の匂い嗅いだら、トイレに行きたくなる」っていう、友達がいた。
だから、便秘になったら、とりあえず本屋に直行するらしい。
今も効いてるか、どうかは、さだかでないケド。
今度会ったら、聞いてみよう。
今週、2年ぶり!に会うんだっ♪

帰りにその古本屋で、ちょっぴりショックなこと。。
ほんの・・・ちょっぴり・・・なんだけど。
会計済まそうとレジの列に並んでたら「邪魔になる。」と父に注意されてしまった。
車イスだし、幅取ってるかなぁ・・・?って、気にはなってたけど。
で、お客さんのいない所で、父が会計済ましてくれるのを待ってた、あたし。
なーんだかなー。。。
「堂々と、胸張っていけ!」
とか、日頃、励ましてくれる父親だっただけに、今日は機嫌悪かったのか?
何となく・・・その一言がいつまでも頭でリフレイン。。

あたし自身が、一番思っちゃいけない言葉だと、信じてるものだったから。
それいっちゃあ、何だってできないじゃん。おしまい、おしまい。
だから、頭の中から、いつも忘れ去ってたんだ。

ちょっと、思い出してしまった。
ん、でも、気にしないっ(^−^)

リハビリ行った。。。
2002年07月13日(土)
午前中はリハビリに病院へ。
退院してからだから、約3週間ぶり。
作業療法(OT)では、おはしの練習とか、えんぴつで名前書く練習とか。理学療法(PT)では、筋肉と関節ほぐして、車イスへのトランスファー(移動)。前は、平行棒で立ったりしてたんだけどね。
装具も、「歩かないなら、つけない方がいいよ。」と、先生。
足の感覚かなり鈍くなってるから、装具で圧迫したりして、知らず知らず傷ついててもわかんないから。
でも、それでも今日つけていったのは、ちょっとでも、「立ちたいなぁ〜」って思ったから、なんだよね。
でも、やっぱ、車イス移るので、精一杯なくらいじゃあ、まだまだだね。。
どうせなら勇気出して、先生に言えばよかった。「平行棒やってみたい。」って。
家に帰ってから、こんなに鬱々しちゃうくらい、なら。

今度は2週後。
だけど、何のために、リハビリ行ってんのか、今はわかんないまま。
平行線上に、うまくいってる時は、「現状維持のため」。だけど、こうしてちょっとでも下降しちゃえば、「今までの努力はいずこに・・・。。。」と、無力感に。。。

別にあたしが、怠惰になってたとか、努力怠ってたとか、そんな問題じゃないの。
だけど、時として、そんな見方する周りの素人の人、まして病院関係者もいたりするもんだから、ややこしい。

あたし、はっきりいって、こんな時、第一に自分を責めてしまいます。
「あぁ、もっとがんばり足りないのかな。。。」情けなくなる程。。。自分に悔しい。。。
発病した時、自分自身が悪いんだと泣きました。
「こんな病気になった、あたしが悪いんだ。」、と。
病気を持ち、周りに心配や不安抱かせてしまうことに、心痛めている本人は、一番に自分自身に責任を感じ、そんな重さに、時として潰れそうになったり。。。

はっきりいって、今のあたし、全然、頑張れてません。寝る時間も、日にち変わってたり、朝も遅いし。何することもなく、ダラダラ過ごしてるし。
何かについて、怠惰です。えらそうなこと、言えません。
同じように病気持ってたり、障害持ってたり、もっと頑張ってる人なんて、ザラにいる。

でも、何を持って、「頑張ってる」と評価するのですか?
見た目ですか?直感ですか?

日本人は、頑張ることに賞賛する。
そもそも、このこと、あたし、苦手・・・。・・・うんざり。。。
「歩けるようになって、よかったね。」って、周りから賞賛されてみたい。笑顔のスポット浴びたい。そんな中で、誰よりも満面の笑顔でピースするんだっ。

もうちょっと頑張ったら、叶いますか?
いっぱいいっぱい、頑張れば頑張るほど、叶えばいいのに・・・・・。
そんなこといったって、グチにしかならない。
これこそ、まさに、後ろ向きで頑張れてない自分自身の姿だと、わかってるのに。
この気持ち・・・止まらないんです。。。

帰ってからは、MDダビングしたり、曲の整理したり。
最近、よく聴くのは、バラード。
前は、好みの歌手や偏った聴き方しかしなかったのに、最近はいろんな全般的に聴くようになった。
これも、毎日耳にしてるFMの影響だろか?
今欲しいのは、モンゴル800のアルバム。(遅過ぎ?)
そういえば、夏川りみの、「涙そうそう」聴くと、自然に涙出ちゃう。心に響きまくって♪

ピザおいしかったっ
2002年07月12日(金)
起きたら、9時半。
さすがに、いくら車で行ったからでも、久しぶりの大学病院への、片道2時間に及ぶ遠出は、疲れたぁ〜。。

軽く朝食してから(朝ごはんは、マンゴー♪)、みなさんのホムペに遊びに行かせていただく。うーん。素敵なホムペばかりだっ!!すばらしい〜!!!

お昼は、ピザをデリバリー♪
友達もお客さんも、だーれも来ないのに、母と二人で平日の真昼間から・・・贅沢・・・してしまったー。
たまには、いいよね♪


本日の青空は夏らしい晴天!!
あたしは、季節の中で、夏が一番好きなの。どうしてだろ?
夏は、楽しかった思い出が、多いからだろなっ。
好きな人との、楽しかった思い出とか。
そういえば・・・夏に別れたことなんて、一度もないや。
いつも・・・秋・・・。
だから、嫌いな季節も、秋・・・なのか。・・・・・・(滝汗)
もう、しばらく、ときめいてないや。
恋する感情、忘れちゃいそう。
ドキドキする、気持ちとか☆

入院した時、いつも思う。
「彼氏ほしーっっ」
心が弱った時に、側にいて欲しいからだ。
お見舞いに、来て欲しいからだ。
こんな時だけ、自分のためだけに、相手を欲するのは、すんごい自己チュー。。。ゲンナリ。。。。。
恋愛だって、人間関係だって、ケンカだってするし、泣かされたってする。
そういうの含めての、大切な人でしょ?

・・・そういえば、最近、誰かのために、泣いてないや。

大学病院へ診察
2002年07月11日(木)
大学病院の2ヶ月ぶりの定期診察日。
検査入院中、院内の中庭で一緒に遊んでたネコは、今だ健在。
立派な大人へと、成長してて、何だか久しぶりのヤツとの再会に、温かくなった。
おいしそうなパンあげたけど・・・食べなくなってた。。もっと、いいもん食ってるんだね〜(T T)

ここでは、いろんな思い出がある。
初めて、病名がわかったこと。
それまで、何年もの月日がかかっちゃったこと。
病名がわかんないのも、不安だったけど、わかってから、初めて抱えてしまったものもあった。
怖かった検査。。
研修医の先生と、遊んだこと。
今もメールし合ってる、年上の友達とも出会えた。

だけど、ここでの思い出以上に、前回入院してた病院には、苦しかったこと、悲しかったこと、辛かったこと、涙流した夜・・・だけど、前向きに自分なりにがんばれたこと、支えてくれた人々。・・・・・・
今のあたしにとって、身近にいてくれる、そんな人々の存在に、改めて気づかされた。

当時、お世話になった研修医の先生は、次の病院へと転勤されたんだとか。
今頃、立派なお医者さんになってるかなぁ?
でも、あの素敵な笑顔だけは、失わないで欲しいなっ。
素のままの、ダジャレも・・・(笑)

「ありのままに」
今日感じたこと。
自分のやりたいこと。夢、希望。
そんな大それたもんじゃないケド・・・。
あたしのペースで、できるなら。
しんどくなったら、少し休めばいい。
病気の顔色伺い、ビクビクしながら、安全線張って、ガチガチに生きてくなんて、まっぴらごめんだ。
人の50%の力でもいい。自分のペースで、ぼつぼつと進めればいい。立ち止まったっていい。休憩もOKよ!
ただ・・・今度こそは、病気の悲鳴に、きちんと耳傾けてあげるんだ。

そんな、生き方できたら、いいなぁ。

これから、またまた、近くの病院での診察です。
あっちこっち、病院日だっ・・・。。。
明日は、なーんにもない一日なので、ゆっくりしよう♪


今のこと、これからのこと。
2002年07月10日(水)
午後から、眼科と神経内科の受診。
その前に、お昼ごはんの後、ちょっぴり昼寝してしまって、気づいたら、もう出かける時間。
頭は寝ボケてるし、体はふらふらと動かないし、ついウトウトしてしまったこと、後悔するばかり。。
でも、これで、通院へ向けての、体力温存できた。今日は、診察待ってる時間も、案外元気だったし。

帰りに家族と、「回転すし」に寄る。
久しぶりの家族揃っての外食。
そして、一週間ぶりに、胃の痛みも感じず、満腹♪

明日から、またプレドニンが減量。
あと二週間くらいで、一旦はおさらばできるかも。
もっとも・・・これって、副作用があっちこっち出てきたから・・・って理由で、うれしくも何ともない。
あいかわらず、視力は上がらないまんま。
目の痒みと痛みは、ましになったけど。
これで、ひとまず、治療も終わり。終わった・・・ってコトは、「良くなる可能性はもうナイ」ってことなのか・・・?
治療法があるなら、しんどい思いだって、何だってする。
目の前に手段も方法もなくって、中途半端なこの状況に、眼科の診察終わってから、泣きそうだった。
悔しいのとは、あきらかに違う。
持っていきようのない、この気持ちに。

その後の神経内科では、心の中、ボロボロ。意地っ張りなあたしは、いつも通り、表面では笑顔気取ってたケド。
今、どうしてもあたしのやりたいこと、相談って形で思わず吐き出してしまった。
しかも、30分も。
病気のことだけじゃなく、こういった病気を含めた「人生」のことも、真剣に話できるのが、今の主治医の先生との関係。
でも、外来では、次々と患者さんが待ってるし、気を使いながら。
それに・・・待合いと診察室を区切ってるのは、薄っぺらい一枚のカーテンのみ。
プライベートな会話だって、筒抜けだ。

で、結局、医師としては、賛成できないってこと。
今、あたしは、この一つのことだけじゃなく、「これから」ってことに真剣に悩んでいる。
今までは、「自立」に向けて、努力してきた。リハビリ入院もしたし、できないことをなるべく一人の力でできるように。
そして、それは、社会復帰へと続いているはずだった。

今の一人暮らしだって、「一人で生活できるように」。
どんなに、バリアフリーにしたって、何もかも一人でやってくには、限界があるってコトを。
今回の病気の勢いの怖さを感じてから、ひしひしと身に滲みた。

だけど、だったら、あたしは、これからどーやって生きてけばいいの?

目標も何もかも、目の前から、去っていくのが、怖い・・・。
死んだように、ただ生きる自分が、目に見えるから。

ほんとは、そんなこと、ないのかもしれない。
新しい生活には、それなりの楽しいことがあって。
病院でいたあの日々と比べると、断然の差。
こうして家で生活できること自体、幸せ。

神経内科で医師している先生には、これまでに様々な神経難病を患ってる、たくさんの患者さんと出会ってきただろう。
あたしと似た壁と、ぶつかった人いるかな?
だけど、あたしは、その患者の内の一人ではなくて、「あたしは、こんな病気になんて、出会いたくなかった。」という思いだけは、消したくても消しきれないのだ。

今のあたしは、いつの間に、こんなに贅沢になったんだろう。。。

だけど、今日ほど、自分の病気を恨んだこと・・・なかったかも。。。

痒い、痒い。。。
2002年07月09日(火)
明日、台風が来るらしい・・・。。。
って、あたしの所在地がわかって、しまうじゃん・・・。まっ、いっか(爆)。
今日はジッと家の中。天気悪いし、ムシムシ暑いし。
昨夜は一晩中、クーラーつけっぱなし。
起きたら、目がかゆくって。真っ赤か。
どうやら、結膜炎になったらしい。。(どこでもらった?謎)
夢の中でも、かゆくって、必死に掻いて、掻けなくて・・・健気に我慢してた。。
目って・・・掻けないから、辛い!
素人判断で、勝手に目薬さしていいもんか、わかんなかったから(ただでさえ眼科通ってるんだし・・・)水道水で洗い流して、ひたすら我慢。今は、痒み通り越して、ヒリヒリ痛むって感じ。(寝てる間に掻いちゃったのか・・・汗)

昨夜は、一週間ぶりくらいに、一人ぽっちで夕食。さみしかったー・・・。。。
親二人は、自分達の余暇、楽しみに♪
思えば、電話一本で、助っ人に来てくれるのは、親だけだもんね。
案外、あたしの親は、強い!と思う時ある。
あたしの病状が最低の時も、決してドップリと不幸なんかに浸らない。
自分のやりたいことは、やり通す!
・・・あたしのこれって、親譲りかも・・・(汗)

最近、食欲低下。。ろくなもん、食ってないっス(T T)
やせる・・・ダイエット?
そういえば・・・土曜にゲリッピで受診した時、「ごはん食べなかっても、ダイエットになるだけだけど」と。
水分は取らなきゃ、ダメだよ〜みたいなコト。忠告されたなぁ。
ダイエット・・・。
ずっと内臓疾患患ってたあたしとは、無縁の言葉だった。自慢じゃないケド、30キロ代だったもん。
それが、いつの間にか、ステロイドちゃんのお世話になってからは、「・・・(T T)」

今から思えば、どうして、ビューティフルライフの杏子は、あんなに綺麗だったんだろー。顔だって、プクプクで、なくってさぁ・・・(ズルイ!)

注意:ステロイドの副作用で、顔が丸くなる・・・というのがあります。たかが、顔。されど、顔・・・(><)
乙女にとっては、辛いのよー・・・。。。

台風・・・ですか。。。
2002年07月08日(月)
窓から降り注ぐ、太陽。天気予報通り、晴れ!!・・・のはず・・・だった。。
洗濯機回してる間に、ジャジャブリの雨。。ウソツキ天気予報・・・。。。
母によると、「雨」の予報・・・だとか(T T)(あたしが見間違ったのか?)
押入れから、引っ張り出した、Tシャツなどの夏物。お日様のいい匂いで、今度お出かけする時に着よう!って思いついたのに。(ムッ!)
・・・というのは、今、金欠なだけ。
新しい夏服、欲しいんだケド。
入院に予定外な「個室代」がいったからなぁ。。1日五千円也。×8日。。まだ病院の個室にしては安い方?(汗)
もっとも、病院生活の閉塞感と回復しない日々に、イライラしたあたしの我が侭以上の何者でもなかったけど。
あと、大量にステロイド使ってる、あたしの前のベットが、コンコンッ・・・と咳の激しい肺炎の患者さん。
その娘さんが、以前あたしと似たように目が見えにくくなって、でも心配なく治ったよ、若いんだから大丈夫!・・・って、咳しながら話かけまくりにくるのが・・・ちょっとうっとうしかった。
あたし、今あなたの咳うつるとヤパイのよ・・・。。抵抗力ないし。。
「真近で生活しない限り、大丈夫。だって、その患者さん、出歩くくらい元気なんてないでしょ。」
甘い・・・先生。元気なんてもんじゃないよ。そこら辺の患者つかまえまくってるって。。先生は、なーんにもわかってナイ。

我が侭放題、個室生活、満喫したあたしも何だけど・・・その代償は大きかった・・・。はぁ〜ワンピース欲しいっ!!!

目の調子、良くないな。疲れ目だし。とにかく、すぐ疲れる。夜のドラマ、観れない。昨夜も、うたた寝しながら、テレビだけ光ってたし。目が疲れると、眠くなる。
そして、そんな爆睡できない。プレドニン減ったのに・・・。

昨日は、楽しく買い物行ったケド、後が、夕方から最悪だった。何がって、家族の雰囲気が。。まじで、暗い。。近頃の我が家の色は。。
あたし、実は一人暮らししてます。って言っても、自宅のほん近くだけど。(すぐそば。)一応バリアフリー。日中は、ほぼ一人。用のある時に、時間毎に家族が来てくれます。もちろん、夜も一人。ベット入っちゃえば、トイレ行かないけど、もしピンチになったら、電話で呼ぶ。これ、近いからできるんだよねぇ。
ごはんは家族がこっちに来るって感じで。
でも、今回入院してから、一人で食べること多くなって。家族、あたしの病気回復しないのにイライラしてる感じだったから、嫌われちゃってるな〜って痛感してたら、退院前に先生から病状の説明と共に、「家族の協力が必須です」とか何とか言われちゃって、そっからなぜか、絶対にあたしの部屋でみんなごはん。
夜も、休日の昼なんかも。
でも、くら・・・っ。(暗っ)
無理・・・しちゃってるんだよね・・・。

あたしを産んでくれた、育ててくれた母は、父は、今のあたしのこと、どう思ってるんだろ?と考えちゃう。
まさか、自分の娘が、こんな病気に障害になるなんて、人生の先なんて想像もしてなかった、だろうに・・・。
「まさか、私の娘に限って。」
そうつぶやいた言葉の、深い意味・・・。。
娘にたいする、将来の夢だって、あっただろうに。
誰だって、咲かない花は、育てない・・・もん・・・。。

結局、去年頑張れたのも、好きなことできたのも、陰ながら、いつだって家族が見守ってくれてたからだ。
まだ歩けてた頃、遠くにある大学まで、早朝から満員電車に揺られながら、あんなに夢中になれてたのは、帰る家があったからだ。
今更・・・そんなこと思い出しても、もう遅いよ・・・。
こんな体になってからでは。

でもね、父さん、母さん。
病気になったのは、あたしでよかったと思ってるよ。
前に大切な愛犬が、病気になって苦しんでるの見るの、辛かったから。
変われるものなら・・・って思ったから。
自分が病気する方が、楽だもんっ。

でもね・・・親の気持ちって、苦労って。
あたしは、もっと大人にならないと、わからないものかも・・・。

星に願いを〜☆
2002年07月07日(日)
朝食は・・・「にゅう麺」・・朝っぱらから・・・(><)
お腹の調子悪いしね、「味噌」は体にいいっかぁ・・・って。
お昼は、「サッポロ一番!みそラーメン♪」玉子入りで〜♪
体によくないかも。この食生活・・・。

ちなみに、入院生活での朝食。。
食パン(もちろん生で)、カルシウム入りジュース(あたし牛乳ダメなもんで)。
ジャム、マーマレード、チョコレートソース、マーガリン(日替わりで)。
そこまでは、よい。
ほうれん草のおひたし・・・味噌汁。。
なぜか、毎日、味噌汁必須!!
なぜゆえに・・・味噌汁なのか?
あたしゃあ、おかげで、毎日味噌汁欲するようになっちまったよ・・・(T T)

リップスライムの「楽園ベイベー」が、頭の中でグルグル。週末、歌番組出てたしね〜♪
で、そのシングルと、去年のアルバム、レンタルしてきちゃった♪
すんごい、よい♪♪

朝から、レンタルと本屋へ、車で行ってきたけど、何か調子良くない(T T)
目の見え方の問題、かな?
ちなみに、只今、右目0.02。左目0.5くらい(矯正視力、ね。右は矯正して、これ。っていうか、矯正できないらしい。。)。
右目は完全にど真ん中の視野欠損してるし、左目も同じように真ん中に少し見えない部分あるし。
何て表現したら、いいのかなぁ?
ぼやけてる中に、視野欠損で見えないトコもある。非常にまじで、あぶないです。
一人で車イスで歩いてて、おじいさん倒しちゃったことあるし。。(オイオイ。。)
遠くで手なんて振られても、全然わかんない(^−^;)
愛想のナイ人・・・になっちゃってます。
しかも、看護婦さん、先生っ!
あたしが目が見えにくいこと、わかっていらっしゃいますでしょ〜。
決して、機嫌悪いとか、無視してるとかってなわけじゃあ、ないっす・・・。
ご勘弁を・・・。。

そういうことで、車から景色眺めてると・・・その流れについてけない・・・。。
車酔いしそうだし、めまいしてくるし、ムカムカするし。。
退院してから、前までのあたしと、どっか違う・・・と感じさせられる日々。。
「前は、こんなはずじゃ、なかったのに・・・。」と。
そんなこと、入院中からわかってたはず、なのに。

今、一番の願いは、「一人でプラプラと出歩きたい。」
できないこともないだろケド、トイレの問題とか、・・・その他モロモロ。。
他人に、頼む。お願いする。
それも、一理。世の中、人間いっぱいいる。絶対、一人っきりになることなんて、ないし。
でも今日、本屋で手の届かない所にあった、読みたかったマンガ。店員さんにも、「取ってください」って言えなかった、あたしって・・・。
もし、バンザイできるくらい、両手が上がったら・・・なんて、自分の体のせいにしちゃってる、あたしって。。
誰の都合にも、誰の気持ちにも、誰の時間にも、何にも気にせず、自分だけの時間、心ゆくまで堪能したい。

今日は七夕です。
「あたしに強い勇気を下さいっ。」
神様、あたしの願い、叶えてくれませんか?

グロッキー。。。
2002年07月06日(土)
外来受診の日で、朝から病院へ。
疲れたー。。さっき、帰ってきたトコ。。
眼科は、検査結果も変わりなく。
視力上がってなかったし。。(本人の自覚通りだケド)
良かったことと言えば、プレドニンがちょい減ったこと。(あんま効いてないし、副作用出てるから・・・って、いい意味じゃないんだケド)
あと、昨夜から、めちゃくちゃ腹痛と吐き気に襲われ、真夜中から下痢・・・。グロッキー。。
現疾患とステロイドの関係で、神経内科に回され、採血して待つこと・・・2時間。
その前に、採血してくれるまで、1時間・・・。
余計病気になるっちゅうねんっ!
はぁ・・・挙句の果てに、帰りにもらった薬に他の患者さんの名前が。。
「おいおい・・・いいかげんにして・・・(><)」
名前確認せず、あのまま持って帰ってたら・・・。
しかも、自分の薬じゃないことに気づかず、飲んでたりなんか・・・したもんなら・・・。
ハイ、薬袋の名前確認するのは、患者の責任ですか?
そうとも、言えます。が・・・。
でも、でもですよ、例えば、点滴とか採血するのに、「ほんとにあたしの?」って確認するの勇気入りませんか?
いるんです。あたし言われたこと、あります。
「神経質だねぇ。」・・・って。
今の病院じゃないケド。
神経質なんかじゃなく、自分の体のことなんだから、ちゃんと把握しときたいなぁって思うのって、当たり前じゃないですか・・・?
もっと真面目に、仕事して下さい。
「あっ、間違えちゃった。」とか軽くじゃなくって。
あたしだって、真面目に患者するよう努力するから。
人の心って目に見えないし、あたしにはわかんない世界があるのかも、しれない。
今日だって、すんごい患者数だったし。
だけど、あたしにはあたしの体、一つしかないの。
同じように、誰かの家族にとっても、もしパパが闘病してるなら、パパはパパしかいないの。
大切な人の、変わりはいない。
皆、必死の思いで、病院に来てるってこと、ちょっとでもいいから、心に留めておいて欲しい。

朝から、なーんにも食べてないから、クラクラすんなぁ・・・。
こんなこと書いてること自体、すごいかも・・・。
寝よう、寝よう・・。。

伝えたかった思い♪
2002年07月05日(金)
朝から、のんびり散歩♪
スーパーとコンビにと。
のどかな朝。・・・のはずだったが。
「特価」に調子の乗った母は、買いまくり。・・・しかも、栄養ドリンクとか(もち父の。あたしゃあ飲みませんよ。。)重くて、かさ張る物ばっかし。。。
帰りは、あたしの膝の上は、どっしりとしたスーパー袋が3つ。。
母は、残りの袋を抱えながら、「ふぅーはー」言いながら、車イス揺ら揺ら押してくれてる状態。。揺ら揺らっちゅうか・・・ふらふら・・・あやうく溝にはまっちゃいそうな一歩手前でした(汗)
電動車イス、なかなか届かなくて。
早く、手元に欲しいっす。
あたしと母に、自由と「安全」下さい・・・(^−^;)

この所、あっちこっち出かけたりしてたせいか、昨夜一気に痛みが出てしまった。。
おとなしくしてました・・・。
ドラマ「サトラレ」観ながら、内容、全然頭に入んなかったなぁ・・・。
胃の調子も、良くないし。。
変です。異常事態です。。
あんなに入院中「ステロイド服用してますが、胃は痛くないですか?」・・・と薬剤師さんに尋ねられながら、「全然、大丈夫」と、病院食すっきり平らげてた・・あたし。。
それが・・・今朝はごはん見るだけで、「うっ・・・。。」だったもの。
こりゃあ、一大事!(爆)

暴露しちゃいますが・・・あたし、実はこの病気だけじゃなく、子供の頃から、小児科に入退院繰り返してました。
それも、一つの病気だけじゃなく。
手術もしたし。
この病気する前も、別の病気で長期入院してたし。
いわゆる、体が弱いって、コトですか?
いや、そんなので片付けられないくらい、病気が常に、こう隣にあった・・・っていうか。暗い意味だけじゃなく、ね。

内臓の病気で、一年、食事できなかったことあります。
ハイっ、信じられます?
あたし、ほんとにあります。
っていうか、同じような病気で、これからの人生ずっと食べられないって人も、ザラに病棟にいました。
私は、回復して、今は食事できるようになったケド。
それ以来、あたしは、「食べ物」無駄にできなくなっちゃった。
ファミレスで、どう見ても食べきれないほど、好き勝手注文してるお子ちゃま見ると、腹が立ちます。まして、その親にも。
食べれるって、当たり前じゃないのよ。
歩けるって、当然じゃないのよ。
生きてるって、幸せなことなのよ。

あたしは・・・伝えたい。

懐かしきドラマ「ビューティフルライフ」で、カリスマ美容師修二が杏子に、「あんた自分のこと特別だって思ってるでしょ」
って、セリフあった。
はっ、ってした。
あたしは自分のこと、特別って思ってない。つもりだけど。
周りから見たら、どうだか・・・?
確かに、病気と出会って、考えなくてもいいこと、いっぱい考えたし、健康ならしなくてもいい辛さだって、味わってきただろし。
だけど、病気になってなかったら、それは全てチャラで、幸せいっぱいで生きてたか・・・なんて、わからない。
それはそれで、いろいろあるだろし。
人間は悩むために生きてるって、聞いたことあるけど。
どんな場所でも、あたしはあたしなりに、あれこれ悩んじゃうんだろなって、思っちゃうし。

でも、神様は、イジワルじゃなかった。
病気から得たこと。
例え、その時、すんごーく辛かったことでも。
経験することによって、人として成長すること、できたから。ちょっとばかりでも。
それを伝えたい。あたしの感じてる、当たり前じゃない、幸せを。

雨と車イスのタイヤ
2002年07月04日(木)
雨の足音が近づくと、車イスのタイヤが、「ジージー」って床をする音が大きくなる。それって、知ってる?
昨日、すんごい、音しまくってたんだよねー。雨・・・でも、なかったのに。
それって、結構、湿度が高いってコトに関係あんのかなぁ?・・・って思って。
なるほど、昨日は蒸し暑かったし!
・・・って、今日も昨日に負けず・・・蒸し蒸ししちゃってるケド。。
でも、まだ7月なんだよねぇ。
なのに・・・この暑さ!恐るべし・・・!
まだ夏は始まったばかり。
今年の夏は、どんな夏になるのやら?
素敵な夏になりますように・・・☆

今日は、この暑さに負けて、ずっと家にヘタってた。
最近、何となくFM聴いてる。
入院中、個室にいた時に、さみしさまぎれから、はまったのが、きっかけ。
今週末にCDレンタル行こっかな。
イイ曲、いっぱいできちゃったし♪

こうしてると、自分でも、どこが悪いんだか・・・って感じ。
車イスなコト、麻痺してる部分とか、目が視力低下してることとか、そういった部分的なこと除くと、自分でも病人だってこと、忘れちゃうもん。
でも、やっぱ、日常生活で不自由な場面と出会うと、「あっ、そっかー。」って。
今は痛みも、薬で比較的コントロールできてるし。

この病気は、病状の個人差っていうのが、大きくって、あたしと全く同じ状態の人っていうのは、どこにも絶対いない。
それは、他の人にも言えることで。
前にも書いたけど、発病してからも、普通に歩いて生活してて、仕事もしてて、見た目も全然わかんなくて、「えっ?どこが悪いの?」って感じで。
かといって、あたしみたいに再発繰り返しちゃったり。
そんなこと聞くと、「あたしって、ハズレくじ引いちゃったかな。」・・・なんて思ってみたり。
病状や障害の、重さ軽さなんて、きっと誰にも決められないもので、本人にとっては、感じるものはそれぞれで、しょせん個人の価値観でしか生きられない。
だけど、たまに、「こんな病気でも見た目わかんないし、元気だし」とか「自分より大変な人もいるんだから、がんばらないと」なんて言葉聞くと、心が拒絶しちゃう。
見上げたり、見下げたり・・・同情したり、されたり・・・。
どっから、どこまでが、その線引きかわかんないケド。
愛情と同情・・・あたしが自分勝手に、ゴッチャにしてるのかも・・・だけど。。
だけど、あたしは、びっこ引いて歩いて、転びそうになったこと。松葉杖で手に荷物持てなくて無性に悔しかったこと。
今の車イスだけじゃなく、いろんな場面も知ってるから、誰だってそれぞれ自分の立場で、精一杯生きてるんだと思う。
そこに、他人が、あーだこーだ評価する必要性、ないでしょ?
結局、自分らしく!ってのが、一番大切・・・なのかな?きっと!

バテテませんかぁ・・・。。
2002年07月03日(水)
暑い・・・。。
そんな中、朝っぱらから本屋さんに行ってきました♪
日差しが・・・きつかった。。
読みたかった「ブラックジャックによろしく」なかった・・・(T T)
ジャンプ買ってきた。ほんとは、月曜に買いたかったんだケド。

昨日はずっと一日、鬱状態・・・。。
携帯の電源切ってた。
まともに話できる自信なくて。
あたしは一人っ子だからかなぁ。
友達とつながっていたい病より、一人っきりになりたい病の方が多いような、気がする。
だけど、今朝電源入れて、友達から届いてたメールうれしかった(^−^)
複雑な乙女心・・・。。。乙女・・・って。。

さっき友達から、「君のためにできること」もらった♪郵便で♪
これから、読もうっと。
絵本って、いいよねぇ。
いろいろな大切なこと感じさせられたり。

今は、ジックリといろんなこと考える時間なのかも・・・しんないねっ。


今度の眼科外来の検査結果が、気になってきた。視力上がってると、いいなぁ。
もっとも、自分的には、そんなに・・・だけど。。
とりあえず・・・っていうか、とにかく、プレドニン減って欲しい。
あと、痛み止めも・・・減らしたい。。
胃にくるからさぁ。。

イタッ。。。
2002年07月02日(火)
今朝、腰と背中の痛みで起こされた。。
「座薬使おう」・・・でも、アイツは冷蔵庫だった。
仕方なく母が来るのを、待った。
でも・・・10時!遅過ぎ!!
「本読んでて、うっかり忘れてた。」
・・・・・・(怒)!
最近、「忘れる」って言葉に、敏感になってる。。。
自分の障害をつくづく身に滲みるのは、いつも体の悲鳴。。
他のことなら、こんなに尾を引くことなんて、ない。

この一週間、ボーっと、ただ毎日を流れてしまった生活してる。
何をするわけでもなく。何をやりたいわけでもなく。
病院でいると、治療や検査に、毎日バタバタと忙しかったりする。
入院前は、結構充実した日々送ってた。やりたいことあったし、めざしてたこともあったから。
だけど、たった一ヶ月の病院生活で、全てが0になっちゃった、気分。。

退院前、主治医の先生と話し合った。・・・一時間もかかって。
病気のこと、今の病状、これからのこと。
これからのことは、誰にもわからない。
また再発しちゃうかもしんないし、再発なくこのままいけるかもしれない。
でも、今回、治療が効かなかったこと。それにも関わらず、見えていた左目の視力も落ちてきていること。。
そんな生やさしい病気じゃないことは、今回痛感した、つもり。

あたしはこれまで、再発しない方に賭けてた。信じてた。
だから、やりたいことに向かって、ムチャもしてきたし、絶対あきらめたくなかったし。
だけど、同時に体に無理もしてきた。
思えば、今年の冬はしぶとく風邪引きっぱなしだったし、微熱ありながら、大丈夫!って頑張ってた。
体にとっては、全然大丈夫じゃなかったのに・・・。

今の自分に、なにができるか?・・・わからない。
それ以前に、何がしたいか?さえ、わからない。
心の中、空っぽな自分・・・。
たった一つの、やりたかったことが、できなくなっただけなのに。目標を見失っただけなのに・・・。
空虚な自分が、ただ時間を持て余し、先を見失って立ち尽くしてる。。
このままじゃ、いけない・・・って、わかってるんだけど、な・・・。

HP立ち上げてから、早5日。
その間、訪れて下さった方々、どうもありがとう♪
よかったら、BBSにカキコして下さると、うれしいです!!
いろんな方との出会い、大切にしたいから・・・☆
ちなみに、友達にはここ知らせてません(^-^;)
昨日の日記で、さりげに友達に宛ててますが・・・。いつか見てくれたら、イイな♪と思ったり。
だけど、そんな勇気全然なくって(照;)

・・・っていうか、元々大したホムペじゃないケド。。
皆さん、すごい♪ですよね♪♪
あたしも、頑張ろうっと〜♪

やりたいこと、やりたかったこと
2002年07月01日(月)
最近、昼間はこうして車イスに座ってる。
厳密に言うと、座れてる、だけど。
入院中や、ちょっと前までは、痛みと痺れに絶えられなくて、こうはいかなかった。
ずっと一日中寝てると、マットレスに体が吸い込まれちゃうのだ。身も心も。。
はっきり言って、病院にいた時のあたしは、まじ暗かった。。
だってあそこにいると、否応なしに病気と向き合わされる。・・・それしか、考えることないから。

最近、我が家に来られた看護婦さんから言われた言葉。
「そうして座ってると、どこが病気だって思っちゃうよ。」
その方は、訪問看護に回られてて、いろんな病気や障害を持った方と日々関わっていらっしゃる。
みなさん、「何で私がこんな病気になったんだろ。」とか「どうにかしてくれ。」とか切々と訴えられるそうだ。
看護婦さんは毎日そんな言葉を多く受け止めていらっしゃるのだ。
あたしは、面倒だから、そんなこと口にしないだけ。しなくなった、だけ。
何も現状が変わるわけあるまいし。
・・・だけど、心の奥底では、やっぱり同じように思ってるのだ。
表にするだけ、楽になる。
それも、一理、ある。
でも、表にした分、しんどくなる。
また、それも現実なり。。
今のあたしにとっては、自分の現状ときちんと向き合ってる、そんな方々の方が、よっぽど大人に見える。
入院したら、ストレス抱えちゃうあたしは、きっと現実逃避することによってしか、今の自分を支えられないの、かも。。
もっと、成長しなきゃ、だ。

今、あることを、続けようか、あきられようかの瀬戸際に立っている。
今回の入院で、医師には、ダメだって言われたケド。。
それを続けるには、それなりの体力がいる。もちろん、責任だっている。
何事も、「体があってこそ」っていうのもわかる。
だけど・・・病気にこのまま日々流されて、病気の顔色を伺いながら過ごしてく・・・なんて考えられない。考えたくもない。
去年まで、あたしはそのやりたいことに時間を費やし、体力も使い果たしてきた。
むろんムチャもしてきた。
あたしの全力を費やしてきた、つもりだ。
その結果が、今年のあたしの体に表れたのだとしても、あたしは後悔なんて、してない。・・・なんて、はっきりとは言えないままだけど。
後悔しない人生なんて、あるんだろか?
少なくとも、どっちか進みたい方、心の加重の大きい方を、あたしはこれまで選んできた。
それが間違いだったのか?そもそも人生の選択の答えなんて、ないもの。
きっと、あたしはまたやりたいことしちゃうんじゃないかと思う。もうちょっと元気になったら。前のようにはいかなくても、その時のあたしの100%の力出しちゃう気がする。
それが、他人から見たら、「ムチャ」に見えたとしても。
ただ、本当にくたばってる時は、やりたくても動けない。その辛さ、悔しさ、悲しさがわかる分、あたしはやれる時にやりたいことしたいのだ。

友達のMちゃん。マリア様の素敵なお守り、どうもありがとう♪
痛みが楽になりそう。現に今楽だし(^-^)v
あたしもどこの信仰もしてないけど、初詣には神社にお参りして、クリスマスにはケーキ食べてお祝いする、典型的な日本人だケド・・・困った時には神頼みしてしまう。
だけど、あたしの一番の神様は、やっぱ友達なんだ。辛い時、悲しい時、そんな時に限って、こうして手紙やメールくれたり。
突然会いに来てくれたり。
一人だったら、絶対今のあたしは、いないから!!ありがとね!!!


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Edit by オレンジミルク 。

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