| ∈神経内科受診。∋ |
| 2007年07月13日(金) |
今日は、近くの病院を、受診しました。
特定疾患の書類を、書いてもらうのを、お願いしてきました。
何かね、ここに書くまでもない、医療不信感が、芽生えて、苦しんでたのだけど…。
でもね、この前に、MSと診断が付いた、大学病院の先生と話したら、新たな気持ちになれたんだ。
医師も人間である。
患者も人間である。
そしたら、今までお世話になったこととか、往診してもらってた日々のこととか、この６年間の年月を、いろいろ思い出した。
何か今日はね、お互いに、ハッピーに診察を終えられた感じがする。
先生から、「在宅で、よく頑張ってるね。」と、言われて、うれしかったぁ〜(涙)。。。
『人と自分は、合わせ鏡』というのは、よくわかる。
全部がそうとは限らないけど、自分から嫌うと、相手からも嫌われる。
だからって、必要以上に、好かれようとしなくていいけどさ。
大学病院の先生とも話したんだけど…
今後の医療体制は…
･MSについては、大学病院(５ヶ月毎に受診)と、近くの病院(３ヶ月毎に受診)。←今までと同じ体制。
しかし、緊急受診や入院が必要となり、近くの病院で受け入れできない。または、高度治療を希望した時には、大学で引き受ける。
･消化器は、クローン病と診断が付いた病院で、悪化時は、受診する。
･普段の病状管理は、在宅クリニックで。(訪問診療と、訪問看護と、訪問リハビリ)
･神経内科も、消化器も、普段の薬は、在宅クリニックから、処方。
ということになりました。
通院は、私の体力には、負担になるし、病院は、感染率が高まるので(特に冬季は)、なるべく、在宅医療を軸にする。
とりあえず、このような体制を決めておいて、あとは、その時々で…って感じかな。
私はこの数年間、MSについて、積極的な治療をしたい！！！思いがあった。
でも、近くの病院は、地域病院だから、パルス以外の治療は無理で、基本的にパルスでは、入院できなくて、あきらめるしかないの？と…、だけど、あきらめきれない思いと葛藤してたのですが…。←自己分析。
近くの病院の先生も、大学の主治医も、私の今の体の状態を見て、選んだ治療をしてくれてたというのも、わかったし。
ぶっちゃけ、難病だし、確実な治療法はないので、積極的な治療を選ぶには、副作用もきちんと、理解しないといけない。
(どんな治療にも、副作用は付き物)
このままジッと何もしないより、治療したい！！！
という気持ちに、追い詰められもしてきたのだけれど…。
何かを選んだリスクも、きちんと理解しないといけない。
だけど、良い結果を選べる方法ばかり、探してた。
そういう意味では、私は単なる駄々っ子だったなと、思いました。
はっきりと、内臓とか、体が耐えられないと言われたし、だから、積極的な治療をしようと言ってくれた病院は(セカンドオピニオンした病院)、「MS以外に、病気(内臓)があるならば、治療しにくいなぁ…。」と、言われたのだ…。
副作用のリスクを避けられないならば、効果を望むより、『今がベスト』と思って、今まで通り生活した方がいいのかなぁって。
難病である限り、リスクを受け入れても、絶対的に効果が出るわけでもない…。
そういうのも、真剣に考えて、出した結論です。
私が、積極的に、何とか治療したい！という思いと、先生との、「今、できうることをしている」という思いとの中で、気持ちの距離ができてたのかも…。
そういうわけで、ですが、場合により、積極的な治療を選びたいという状況になれば、大学にお願いすることになりました。
私の体や病気をわかってくれて、主治医の先生が、そうおっしゃって下さったし、今後の治療法を選択していくのは、時と場合によるかな、と…。
とりあえず、当面の目標は、大学の主治医と約束した、ステロイドを切っていくことです！
この５年、依存してたから、大変な挑戦です…。
しかし…私は、あまり人の会話に、気持ちを左右されたいようにしなくちゃと、思いました。
私は、人の感情の起伏に、敏感過ぎるようだ…。
医療者の中には、傷付くことも、平気で言う人もいるけど…。
一々、気にしてたら、キリがないというか…。
忙しいから、言った側は、案外、深く考えもせずに、言葉にしてるというか…。←それが、罪深いんだけど…。
病院は、病んだ人が行く場所で、更に、医療者との関係に、病むって、本末転倒なようだけど、信頼できる医師と出会えるのは、稀だと私は思ったりするので…。
それと、患者の良くなりたい気持ちは、特に難病においては、医師にとっては、負担にもなり得るんだな、と。
患者と医師、立場が違うから、これは、仕方がないね。
在宅医療では、家という場所だからか？医師の本音が聞けたりして、意外なことを知れたりします。。。
←それも、マジーーーと、心の動揺に…(汗)
だけど、救急車で痛がってるのに、６時間放置は、マジでひどいです！！！
体の痛みを、もっと深刻に、受け止めて欲しい。
データや、命に関わるか？ばかり、見ないでさ。
難病のように、今すぐ命がどうのこうのはなくても、身体も心も痛めている患者がいるってことに、もっと関心を示して欲しいです！
だけど、先生は、頑張っていらっしゃる。
近くの病院は、地域医療格差で、医師が、どんどん大学に戻されて、減ってる中、２４時間救急外来をしてる。
地域病院に残ってる先生方には、負担になってると思う。
良い医療は、余裕から生まれると思うから、地域医療格差が進むと、どんどん悪化すると思う…。
ミスも、そういうのから生まれるんだと思う…。
というか、私…おりこう患者に書き過ぎ？(汗)
まぁ、また、愚痴も書くかもですが、許して下さいm(_ _)m
この連休は、日本列島、台風が通過ですね…。
くれぐれも、お気をつけて下さい。。。
私の手足も、接近する低気圧に、ガンガン痺れて、睡眠不足です…。
体は、天気に敏感です…(涙)。。。
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