| ∈外来パルスについて。∋ |
| 2006年12月22日(金) |
胃の痛みとムカムカは、相変わらず…。
吐き気と嘔吐は、私の一番、苦手な症状だと…。
つくづく、思う…。
視力の見え方は、だいぶ、良くなってきた感じ。
テレビを、観れるようになりました。
ＭＳ患者会さんから、定期の冊子が届いて、目次を眺めたら…。
『外来パルス』と『経口パルス?リンデロン』という項目に、パッと、目が止まりました。
私は、４年前から、外来パルスをしてました。
当時は、外来パルスって、珍しかった？ような気がする。
最近では、外来パルスを選択する病院も、増えてきているのかな？
他に、在宅医療を受けてる人は、「在宅パルス」という選択もあるけれど、全然、耳にしないなぁ…。
私の場合は、かかりつけの病院が、急性期病院という機能上の事情で、パルスでの入院は、基本的にさせてもらえないので、そういう経験をしてる患者さんって、私以外にも、いるのかな？…と思った。
最近では、突発性難聴のステロイドの点滴治療も、基本的に、外来で１週間通院となってるようだし。
抗がん剤も、外来の化学療法室に、通って点滴されている。
化学療法は、きつい副作用があるから、かなり通院は辛いと聞く…。
医療改正もされて、急性期病院では、ベットの回転率が厳しくなり、急性期疾患を効率的に診る必要があるために、慢性疾患や難病の方の入院受れが悪くなってるように思う…。
私の今までの経過を話すと、視神経炎で１度だけ、１ヶ月間入院(パルスを２クール)しました。
その時は、パルスが初めてだったこと、詳しい検査を必要とするため、入院を必要とすると言われました。
だけど、その退院以後は、この４年間、ずっと「外来パルス」と、「在宅パルス」をしています。
だから、自分の中では、『再発(パルス)＝入院』というイメージはなかったりする…。
だけど、ネットを読んだり、周りのＭＳ患者さんの話を聞くと、パルスは入院されてる方が多いなぁ〜と、感じます。
どちらがいいとかは、一概に言えないもので、病院や医師によって、考えが違うので、患者さんが選べない部分がありますよね…。
病院の機能上の事情のために、入院できないという問題を横に置けば…。
私の場合は、主治医の先生が言うには、「すでに障害が高度に進んでること(立てない、歩けない、多くの部分に介護が必要とする、すでに高度な障害の体なわけで。歩行可能な方が、再発して、歩行困難になる状況とはまた違う)、在宅環境がすでにバリアフリーに整っていること、普段から、在宅医療を受けてること。」
などを考慮すると、「パルス自体に、入院する必要はなく、在宅で十分対応できる」と、言われています。
(内科病棟なので、パルス治療目的の入院すなのに、感染症と接する機会がありリスクが高いこと←自宅の方が清潔、完全看護と言えど病棟看護師のみでは対応できなく、家族の付き添いが必要←自宅ならば、いつも通りの介護体制で対応できる、など、入院することによる、デメリットの方が大きい、と。)
今回は、在宅医から、訪問看護師さんが来られて、在宅パルスを受けましたが、在宅医では、輸血は拒絶反応が出ることもあるので、病院でしかできないが、ステロイドパルスは、在宅ですること自体に、医療的に問題はないと、説明を受けました。
ただ、在宅パルスでは、医療者が側にいる外来パルスとは違い、点滴が終わるまで、ずっと訪問看護師さんが、付き添うわけにもいかないので…(人員的な問題)、医療者がいない環境の中、パルス点滴中に何かあれば、どうするんだ？という問題があるのは、あります…。
それは、そうなる確率は低いと言われてるのと、もしも、起こったならば、患者が在宅パルスを自己選択した、患者自身の責任ということになると思います…。
まぁ、もしも…の自体は、考えると、キリがなくなってしまうし、そのために、治療を受けなければ、効果を見落としてしまうのは、もったいない気もします。
(また、在宅医では、点滴が終わった頃に、病状に変わりがないか？必ず、電話を下さいます。２４時間対応可能とする在宅医では、病状の変化があれば、いつでも電話で相談できるし、場合によれば、訪問もしてもらえます。)
外来パルスに通っていた時は、たかが３日間と言えど、点滴をした翌日に、タクシーに乗って、待合で待って、診察して、点滴して…１日が終わり、ほんとに体がしんどかったです。。。
その時は、すでに車椅子生活だったので、タクシーで通うと言っても、自由に動けるわけではなく、まして、再発中で、手が脱力する中、付き添ってもらう家族にも、大変な労力を必要として、こんなんならパルスするより、家で安静にしてた方が、ましと違うか？と、心身とも…クタクタになってました。
外来パルスは、入院しなくて、済むけれど、いいことばかりではなく、欠点もそれなりにあると思います。
私は、そういう環境だったので、パルスに、逆に入院できて安心できる医療サポートがあれば…と感じる所もありました。
入院できる病院をみつけたい！と、セカンドオピニオンもしました。
だけど、今は、別に、入院にこだわる必要もないかなぁ…という思いに、行き着いたというか…。
大切なのは、必要な時に、きちんと診療と治療を受けられる環境が整っていることだと思います。
今は、普段からきっちり在宅医療を入ってもらってるので、その点は安心できるからです。
ちょっと前から、気になることで…。
私がこうして、在宅パルスのことを書くことで、
「パルスで、入院しなくて大丈夫なんですか？」
「入院しなくてよくて、いいなぁ〜。」
「入院しなくていいくらい、軽い再発なんですか？」
と、今まで、メールが来ました。
外来パルスだから、在宅パルスだから、入院しなくていいから、軽いというわけでもないと、私は思っています。
少なくとも、「パルス治療を必要とする」ということは、違いがないわけです。
また、外来パルスは、医療者の監視も、もちろんないですし、自己の責任で行動しないといけない所は、覚悟がいると思います。
自宅だと、ついつい…いつもと同じく動いてしまったり、無理してしまったり、パルスしてる身だと忘れるとかあるし…。
(私の場合、身動きできないので、入院も在宅も、行動範囲は、変わりはないですが…。)
家族や周りの人も、入院してると病気なんだな〜と、理解を得やすい所ですが、外来だと大したことないのかな？みたいに、素人判断しがちな所も、私は感じます…。
入院パルスや、外来パルスについては、病院や主治医によって、考え方も違うものがあるだろし、入院できる、できない、外来パルスできる、できない、などの、そろぞれの病院の諸事情もあるのかもしれません(あくまで私の感じることです。)。
入院だから病状が重いとか、外来だから軽い再発だとか、他の人と比較したり、できないんじゃないかな…。
元々、ＭＳは、個人差の大きい病気だし、治療法もそれぞれなわけで、同じ病気でも、他の方の治療法が、自分に当てはまらない部分も、大きいと思う。
いろんな面においても、自分のＭＳとして捉えて、付き合っていくのが、ベストかなぁって思います。
私も、病状の変化に、再発したら、一喜一憂して、日々模索中です。
だけど、情報の波に飲まれ込まれないこと。
大切なのは、自分の主治医と、きちんとコミュニケーションを取ること、だと感じています。
そして、病気のみに、こだわる人生にはしたくない。
例え、障害が進行しても、私らしい、地域での暮らしを築いていきたいと、思います。
まだまだ、理想でしか描けてないけど…。。。
あと、リンデロンについては、プレドニンより強力作用があるということで、納得しました。
でも、確かに、私の感じる範囲の、体のダルさは、リンデロンの方が、きつい気がする…。
今まで、経口パルスもしてきたけれど、効果があるならば、やってよかったのかもね…。
だけど、私の場合、年々、進行してしまってますが…。
今は、自力で、食事が取るのが疲れるようになり、ついに、介助がないと食べられなくなるのかな…って、感じで、私的には食事って、人間の楽しみなわけで、かなり深刻です…凹
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