∈神経内科と眼科受診。∋ |
2006年12月12日(火) |
午後から、神経内科と眼科の外来受診でした。 先週のパルス後から、ちょうど、1週間後。
まずは、眼科で診察。視力0.15→0.4に上がっていました。 ひとまず、ステロイドは長期に投与できないからと、リンデロンを、朝6錠昼2錠→朝6錠に、減量。 自覚的には、暗かった視界が明るく感じるようになったから、ステロイドが効果出てるのかもね〜って感じみたいです。
眼科の先生からは、「MSは、良い時期と悪い時期があるから、一喜一憂せずに、うまく病気と付き合っていきましょう。」と、アドバイスもらったけど…。 長く付き合っていく病気だと、わかっちゃいるけど…自分の体のこととなると、目が見えなくなったらどうしよう。。。と、…不安で仕方なくなるもんだよ…。
先週のパルス前の外来での、神経内科の主治医の方針は、
パルス1クール後、ステロイドの内服はなしで、視力の回復がなければ、もう1クール。 という説明だった。
金曜でパルス終わった時点で、在宅医の先生から、神経内科の先生に連絡取って下さり、
パルス1クール後、ステロイドの内服はなし。パルス1週間後の時点で、視力の回復が悪ければ、ステロイドの内服を始め、2クール目はしない方針。 という話だった。
ちょっと方針が患者自身の私が、よくわからなくなったのと…、目の回復もなく、不安になり…。 土曜に、予約外で眼科受診して、リンデロンの内服が始まりました。
もし、土曜に受診してなかったら、パルス後ステロイドの内服が始まってない可能性が高い…。 神経内科と眼科の先生からは、「土曜に来てくれて、よかったです。」と言われたけど。 元々、眼科では、パルス中は、入院のつもりだったみたいだから、パルス後の経過が見れなく、方針が曖昧になったのもあるんだけど。 神経内科の先生は、3日間だけのパルスで入院するのもね?感染症の患者さんも今多く入院してるし…と、在宅医に点滴お願いしたのだけど…。 (病院の事情(急性期病院のシステム)もありパルスくらいでは、毎回入院できないのだけど…)
だけど、病状の変化に応じて、その度に、通院できればいいけれど…。 私のように在宅医療してる人は、なかなか頻繁には、通院できないのだから、その辺、入院のように、臨機応変には治療方針は立てれなくて。 訪問看護師さんも言ってたけど、神経内科と眼科、または在宅医との間で、コンタクトを取り合って、患者が安心できるように、「その場その場での治療」ではなくて…今後の治療方針を、しっかりと決めて欲しいなぁ〜。 まぁ、患者の体は、毎日、刻々と変化するものだから、医師側からすれば、治療方針だって、刻々と変わるもので、「その都度、外来に来てくれないと、方針は立てられないよ!」と、なるかもしれないけど…。
さて、病院で待ちくたびれて、かなり車椅子に座ってるのがしんどかったのだけど…。
神経内科の先生「今日はレントゲンとエコーしようか。」 私『え!帰るの遅くなる…。』 先生「在宅では採血くらいしか、詳しい検査は、できないからね。病院で、しっかり見て帰ろう!」
ということで…、ずっとお腹の痛みがあったので、レントゲンを撮って帰って来て、腹部エコーは、受付の時間が終了してたので、来週に腹部エコーをする予定です。 今週中に、在宅医で、採血もする予定。
さてさて、先生が、レントゲンの処方を出す時、「お年頃の女性には、一応お聞きするのですが、妊娠はないですね?一応ね?」と聞かれ…。 一応…ね。。。お年頃って何才まで言うのかわからないけど…。 まぁ、妊娠はしてないですけど、私など妊娠することはない…って思ってるんだろなぁ。。。 なんて、複雑に感じた私は変な子…?
リンデロン減量したけれど、まだ多い量だから、太るのが怖いな〜(;_;) 胃がムカムカして、食欲はないけれど…。
かなり長文打てたね! 疲れ果てて寝れるかな? 目は、光が明るくなったし、まだ見やすくなったのを感じる。 でも、ネット見ると、目がぼやけてきて、書くことで精一杯で…ごめんなさいm(_ _)m ほんまに、この1週間、自分が生きてるのか?わからない…。。。 精神的にまいってるのもあるし、体がまじでえらい…。
日記空いてしまうかもしれませんが、気分転換になるし、ブログはできるだけ更新したいです☆
皆さん、読んで下さり、ほんとに、ありがとうございます。 感謝です!
自分に負けるな〜私!!!←何の叫び?(汗)
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