99745..チェリー
にっこり(^▽^)
2006年11月30日(木)
やっと、腹痛が楽になった♪
まだ、胃がムカムカするけれど、痛み止めに頼るくらいの、激痛は治まった(^-^)
なので、昨夜からは、ゆっくり眠れたのだけど、寒くて、何度も起きた…。

だけど、昨日からお腹は壊れてる(T_T)
まぁ、閉塞気味で、ガスさえ出なくて、お腹が張って、気持ち悪くなるよりは、私はこっちの方が楽…。
ただ、1人でトイレに行けないから、トイレ通いが、大変…。

閉塞気味と書いたけれど、実際は完全閉塞してるわけではなくて、「かなり閉塞しないと、症状としては出ないんだけどね…。」と言われた。
食事できてるし、ひっきりなしに吐くわけでもなく、腹痛も痛み止めでコントロールできるレベル。
今は、お腹の風邪も流行ってるらしく、「普通の人でも、時々、お腹が痛くなる時もあるしね。」と、言われたけど、こんなしょっちゅうお腹症状に悩まされることはないと思う。。。

アメブロの方に書いたけれど、クローン病と診断つくまで、「大したことない。」と医師から言われ続けて、挙句に、多発性硬化症を発病した時も、心因性疾患と誤診されて、きちんとした診断がつかず、治療が後手に回ってしまった。
確定診断をした大学病院の主治医も、今の神経内科の主治医も、セカンドオピニオンした先の先生も、「早くに診断をついてたからと、難病だから、今と病状が違うことはなかっただろう。」
「再発の回数や、障害の進行程度など、個人の運によるものが、大きいからね。」と言われたけれど、やっぱり、誤診されるよりは、早くに診断がついた方が、何とか打つ手はあったんじゃないか?と思ってしまう…。

何はともあれ、病状がおかしいと感じたら、医師にきちんと伝えることだ。
ちょっと私は、医師から大したことないよ〜みたいな態度をされると、妙に、頑張り過ぎちゃう所があり、後で大変なことになっちゃったりする…。
今は、様子を見れる段階でも、明日になれば、病状はどう動くか、わからないのだから、患者としては、病状の変化を、正直に伝えないとね。

あと、CDもMSも、治療にステロイドを使うけれど、量が全然違ったりするから、調節が難しい…。
今は、MSの方では、私はステロイドに効果が見られないので、障害は進行してるけど、パルスもしてなく、プレドニンを中止した。
なので、ステロイドを継続的に使ってた去年よりは、CDの方が状態が良くない感じがする…。
どちらの医師も、教科書にはCDはCDとしての治療法として、MSはMSとしての治療法として、載っていて、両方を調節するのは、私の体で治療法をみつけていくしかなくて、難しい…と、言う。
だけど、どんな人間も、それぞれ微妙に違って、教科書通りに行く人間の体なんていないのだから、1人1人の患者として、診ていくのは、同じだよね?

そんなわけで、今日は痛みが出ませんように!
明日は、久しぶりに、訪問リハビリができますように!

昨日の日記で、いじめ問題や子育てについて、えらそうに、書いてしまったけれど…m(_ _)m
私は、小学4〜中3まで、入退院を繰り返したりで、学校を休みがちだったし、普通に学校生活を過ごせてなかったりするし、また、今現場にいる教師でもなく、子育ての経験があるわけでもない。
なので、ほんとは、何もわかってない人間なのかもしれなくて、ネットにえらそうに書くってのは、違うのかもしれない…。
家にいる私は、世間知らずな私だから、まだまだ、見えてないことがたくさんあるのだろう…。

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Edit by オレンジミルク 。

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