| ∈ストレスMAX！∋ |
| 2006年09月25日(月) |
今日は、訪問看護がありました。
訪問歯科は、連絡待ちです。明日来てもらえるかな…？
今日は、さすがに疲れて、グッタリ…。
お昼まで、ひたすら寝る…。
訪問看護師さんは、外出が、私の健康のバロメータと思ってるみたい。
まぁね…、体が倒れてたら出掛けられないけど、家だと外出許可とかもいらないし、プレドニン大量内服中でも、平気で外出したりする…。
それより、ずっと部屋に籠ってるストレスは、相当なものです。
過去に、入院中、寝たきりで個室から出れなかった２ヶ月間も、かなり辛かった記憶が…。
検査でベットごと廊下に出て、エレベータ乗る時とか、１階の外来の景色とか、新鮮でうれしくて、布団から目だけ出して、見まくったもんね(笑)
いつも見慣れた景色や、同じ壁や天井の色ばかり見る生活は、かなり精神的にヤツレルヨ…。
歯の痛みからか？顎が痛くて、口が空きません…。
顎関節が痛い…(T_T)
あまり噛めてないまま、飲み込むから、お腹が痛くなったり…。
訪問看護師さんには、左半身が、相変わらず痛むことを伝える…。
つくづく思うけど、個人それぞれ痛みの閾値が違うってこと。
私は、体調不調を顔に出さない方…。
弱さを人に見られたくないと思って、カッコつけてしまう…。
別に体調不調は弱さじゃないんやけどね…。
だから、見た目、痛くは見えないらしく、「それくらい」「痛みに敏感なんじゃない」「我慢できるくらいの痛みみたいやし」と、しょっちゅう言われます。
「見た目、どこも痛くないみたいやけど？」とも、言われる…。
それと、光に目が眩しく感じることを話した。
前も経験あるけど、瞳がうまく縮瞳できてないのかしら？
外に出る時は、サングラスしてみたら？とアドバイスされたけど、度入りのサングラス作るのは面倒…。
眼科に行くのも、ヘルパーや車など、手間暇がかかるので、簡単には行けない…。
在宅医の先生に伝えてくれると言ってくれたけど、よいアドバイスやなぜ？という疑問に答えてくれる期待はできない…。
やはり在宅医の先生は、神経内科医ではないのが、ネックです…。
下に詳しく私の今の思いを書きたいと思う…。
あくまでも、私の場合であり、同じ病気や障害であっても、個々違うもの…。
ここに書くことは、私の考えや思いです。
それを前提に読んで下さい。
来月から、いよいよ新ドラマが始まるね。
楽しみにしてるのは、
「オレンジデイズ」の脚本家の北川さん作品の、「たったひとつの恋」
「Dr.コトー診療所2006」
「僕の歩く道」
「のだめカンタービレ」
「セーラ服と機関銃」
「14歳の母」
「嫌われ松子の一生」
です。
たくさんあり過ぎ？
「たったひとつの恋」と「Dr.コトー診療所」と「僕の歩く道」は、特に楽しみにしてます。
「Dr.コトー診療所」は、蒼井優ちゃんが看護師役で出演するしね。
近々公開する「フラガール」？という映画も観てみたい…。
「14歳の母」って、すごいよね…。私の同級生で、15で妊娠して16で出産、子育てしてた友達がいたから、そんなビックリはしないけど。
さて、上に書いた私の病気についての、今の思いを、以下に書きます。
あくまでも、私の気持ちであり、今同じ病気で不安な中でおられる方や、ネットの情報とか惑わされてしまいそうな方は読まないことをオススメするかも…。
あくまでも、個人の自己責任でお読み下さい。
パルスをしてから、効果がない。
今までもパルスには効果がなく、車椅子→電動車椅子→全身麻痺(右手は力は弱いけど動く)となってきた。
もう私にはパルスが効果がなく、セカンドオピニオン先の病院では、免疫抑制剤と血漿交換を勧められた。
「できるならば、病院を転院して、抗がん剤の治験も参加してみたら？」と…。
「ステロイドにすでに効果がないならば、じゃないと、病院にかかる意味がない。」とまで言われた。
だけど、私はクローン病を始め、内臓疾患や、複数の病気を抱えていて、そのことも踏まえて、治療できるのか？副作用の問題は？と聞くと、「私は神経内科医ですので、ＭＳという病気は診れるが、そんな難しいものをたくさん抱えてる患者は診れない…」と言われた…。
今は医療訴訟も怖いから、あえて高いリスクを背負おうとする医師はいないと…。
私のような患者に投与や治療するならば、結果(副作用)が先読みしにくく、全く見えないからです。
そして、今また地域の病院に戻り、通院と在宅医療にて、診てもらってますが、かかりつけの急性期病院では、なかなか入院ができない。
なぜなら、私はこれをしたらかと効果がある治療がなくて、パルスならば入院しなくても外来でできる。
訪問看護師さんの支えで、在宅にてパルスしてもらってます。
だからと言って、腎盂腎炎や肺炎など感染症による脱水や発熱には、急性的に治療を必要ともする。
再発によって様々な症状が出るし、過去に嚥下障害で１週間飲み食いできず、入院もさせてもらえず…。
痙攣に襲われ、救急外来を受診して、「病院は治療できる患者さんの来る所。今すぐ救急医療を必要とする、可能性のある患者は次々と来る。ベットは急性期病院としての機能を生かして、有効活用しないといけない。」と救急担当医に罵倒された…。
一緒に部屋にいた、末期ガンの患者さんは、「告知はされてるんでしょ！救急の病気じゃないでしょ。ここは命を助ける所なんですよ。」って言われてた…。
私には、入院したからと、これといった治療法がない。
重度障害で、介護の手もかかる(入院中は、家族が２４時間付き添いしてるのに…。)。
それに、どちらかというと、慢性期の病気であり、集中した治療がないから、急性期の治療や手術を必要とする人より、診療報酬が低くなってしまうらしい…いわば病院の儲けの問題ね。
私には、脱水しても感染しても、痙攣起こしても、入院させてもらえないのに、入院中、外出して昼間働いて、夜に点滴しに病棟に帰るヘルパーは、入院を受け入れる…。
「昼間、外来に点滴に通ったら、働けないから」という理由で、「入院」を受け入れる…。
矛盾してると、思わない？
そのヘルパーからは、「あの病院は、とても親切よ。」私が入院できないって、何でやろうね？と真顔で言われたよ…。
「チェリーさんは、足が悪いだけでしょ？私は、点滴しないといけないから違う？」って…。
私は足がただ悪いだけじゃない…。
車椅子でも、今より自立度がまだ高くて、パルスやベタフェロンの治療をしていた時は、入退院を何度もしていて、障害が進行していって、パルスも効かなくなったら、入院する意味はないと、入院対象ではないと言われる…。
自立度が高い時は、通院も可能だったし、病気が進行すればする程、高度な医療を必要ともする。
何か、現代医学から見放された…って気がするんだよね…。
在宅医では、些細に見守り、丁寧で安心できる医療を提供してくれる。
だけど、在宅でできる限界もあるし、これ以上の負担を掛ければ、追い出されてしまうのは、患者である私…。
今年の春に、訪問看護ＳＴから、重度で対応できない…と追い出されてしまった。
あの時、訪問看護師さんは、「先生が指示を出してくれたり、入院させてもらえれば、私達も安心して見れるのにね」…と。
「○○先生の患者さんは、必要ならば入院も指示くれるし、私達も頑張り過ぎることなく、対応しやすいのに…。○○先生は、病状報告しても、機嫌悪いし、話しにくいから…。」とまで、患者である私に言われた。
パルス後、具合が悪くて、訪問看護師さんに、しんどいと症状を訴え続ける私に、「病院も受け入れてくれないんやし、家でいるしかないんやから、仕方ないでしょ。これが今の社会なんよ。現実を受け入れないと、またスタッフが変わっても、追い出されるのを繰り替えすだけよ。」と言った訪問看護師長さん…。
だけど、これがほんとに現実なんだと思う。
こんなこと考えても仕方ないけど、車椅子でももう少し自立度が高かったら…他に病気がなかったら…と思ってしまう。
せめて、この日記を書き始めた頃に戻れたら…。
あの時は、入院に文句を言ってたけど、治療ができていた日々は、まだ可能性があったもん…。
長々とすみません…。
通院しても、治療がないなら、病院に通うメリットはある？
通う必要はないのかも？
とか、この頃、思ってます…。
先のことを考えると、見えないことばかりで、生きていくのは大変だなぁ…と感じてしまいます。
だけど、もちろん、家が一番よい…。
けど、病状に応じて、臨機応変の幅で病院が対応してくれれば…と思ってしまうんよね。
私って、こんな体になってまで、生きて、まだ文句を言う。
ただ、わがまま言うてるだけなんやろか…。
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