| ∈お盆休みモード☆∋ |
| 2006年08月14日(月) |
先週末から、父がお盆休みに入り、我が家はお休みムードです。
訪問看護師さんも、お盆休みで、土曜〜火曜が、当直の看護師さんが対応するのみで、訪問日は、水曜と金曜になります。
では、まとめて、日記アップしま〜す♪
８月１２日(土)
お友達さんが遊びに来てくれました。
ピザを食べたり、おしゃべりできて、楽しかった☆
プレゼント、どうもありがとね＼(≧▽≦)丿わ〜い♪♪♪
８月１３日(日)
家族で、買い物に出掛けました。
お昼は、パスタ♪
本屋さんに行って、無印に寄りました。
だけど、家族で、険悪なムードが漂い、楽しくなかった…。
途中、体調も悪くなって、イライラするし、まぁ、こんな日もあるよね…。
８月１４日(月)
今日は、午前中から、市役所の障害福祉課へ行ってきました。
車椅子生活になってから、市役所へ行くのは初めて…。
いつも、母に代理で行ってもらってました。
今日は、新しい電動車椅子の申請に行きました。
障害が年々進行して、リクライニングが必要な状態となり、『電動車椅子は６年(手動車椅子は５年)経過しなければ、新たに申請できない』という規定があり、ずっとリクライニングができないままの生活を耐えてきたけれど、訪問リハビリの先生から、「我慢できる我慢のレベルではないから、市役所に言うだけ言ってみたら。」とアドバイスをもらったことが、後押ししてくれて、今回、障害福祉課に自ら出向いてみました。
今の電動車椅子を作ったのは、４年前。
出来上がって、すぐにベタフェロン教育入院中に、大きな再発。
一時は、車椅子に座れないくらい、寝たきり状態になった。
その時に、リクライニングの車椅子を必要としたけれど、今の電動車椅子を新しく作った直後で、退院後に、まだ支援費前の制度の時、ヘルパーが入り、実際に生活状態を見てもらい、障害福祉課に伝えてくれた。
そして、「どうしても生活に必要なようなので、手動式の介護用のリクライニングの車椅子ならば申請を受け付けます。」と言われたが、電動車椅子ではなく、自分で動けないならば、わざわざ新しい車椅子を作る利点はないと、ベットで１日中寝て過ごして、生活空間として過ごしていたが、かなり生活の幅が狭かった。
…考えてみて、１日中２４時間、ベットで天井や見える景色は同じ。
障害福祉課の、ある担当者は、「家で生活するだけならば、介護用の安価な車椅子で、介護者に押してもらえば、充分生活できる。ほとんどの重度障害者は、電動車椅子は必要としない。税金の使い方が、もったいない。」と言い切った。
いったい、障害を持った人の自立を、どう思ってるんだろう？
『障害者自立支援法』など、名ばかりと理解できるような言葉だ…。
そして、今日は障害福祉課に行ってきたけど、狭くて車椅子でいると人の邪魔になるのは、設備上仕方ないとして…、自立支援法や様々な障害福祉に関する資料の山で、積み上げられた下になった資料が読めない環境…。
『補助犬を知ってますか？』の大阪府が制作したチラシが、下に埋まっていた…。
市民に見せないならば、税金使って作るなよ…。
こちらが車椅子で、場所が狭くて、机の前まで行けない状態、担当者は机の向こうに座ったまま話すから、顔は見えないし、あきらかに、会話できない…。
気が付かないにも、程があるよ…。
最後は母を椅子に座らせ、母とのみ話し出す…。
後ろで待ってくれてた父は、「ふつう側まで来て話聞くやろ。あの職員、失礼過ぎる。ほんまお役所仕事やなぁ。」と、怒っていた。
担当されてる方は、あきらかに邪険な態度で、「電動車椅子の申請は、規定で６年と決められてますから。」「せっかく来てもらってることですので、一応、申請書類のみ書いてもらいますが、そういうわけで申請は難しいと思うので、その時は書いてもらった書類は捨てることになりますが、ご了承下さい。」と…ダメモード全開に母に対応されてたので、途中、会話に無理やり入って、担当者を掴まえて(笑)、リクライニング可能な電動車椅子が必要な理由を、伝えまくった結果、指定医の判定日の予約を入れてくれました。
来月に、医師の診断を受け、新たにリクライニングの電動車椅子を必要とすると判定されたならば、申請許可が下ります。
今すぐ必要とする状態なのに、こうして、手間と時間がかかるのは、お役所流…。
実は、前から、「リクライニング可能な電動車椅子を申請したい」と言い続け、１ヶ月くらい前に、電話でだけど、「申請を受け付けますので、書類を書きに来てください。」と、担当者から言われていた。
だけど、なかなか市役所に出向けなくて、日が経ってしまったのがあり、今日は、その話が続いてなくて、全く通じなかった…。
今日は１から話をして、お互いに手間や時間の無駄だったと思う。
いったい何なんだろうと疑問…。
だけど、隣りには、自立度は高そうに見える障害を持った方が、病院用の車椅子を背もたれを折った状態で、かなり使い古されていた。
自動車を運動され、あの重い病院用車椅子を、自ら車内に乗せていた…。
車椅子は私達にとって、足の代わり。
これが、我が市の障害福祉対応なのか…と思ったら、悲しくなった。
うちの市は、結構遅れていて、障害福祉課でいた方から、障害を持った当事者が運動を起こした歴史がないから、と聞いたことある。
一人暮らしをされてる重度障害者の人が、一人もいないらしい。
全員が、親か夫婦が同居して、生活している。
そりゃ、「家で暮らしているだけなら、家族に車椅子押してもらえばいいでしょ。」「家だけで生活している障害者には必要ない。電動車椅子は、社会参加されてる障害者のみしか、与えません。」という職員だもんね…。
誰もが、障害者になりたくてならない、障害が進行したくて、進行したわけじゃない。
ほんとに、社会的弱者になった悔しさというものを、実感させられた今日だった…。
職員が、「○○もらっときます。」「○○出して下さい。」「○○渡しときます。」
何なんだ？この言葉使いは？
上から下に物を言われたと感じても、仕方ないよね…。
だけど、障害福祉課の担当者さんとは、「仲良くしなさい。」といろんな人からアドバイスもらってる。
だって、味方になって頂かないと、困るのは私自身だからね。
穏便に、穏やかなムードで、たまにはおべんちゃらを大切に♪、事を進める、これ基本なのは、大人な社会？…(あーしんどい…私にはできそうもない…凹)
そうそう、帰りに、買い物に行き、『東京フレンズ』の文庫や、コミックを買った♪
ホームズが新しくできていて、可愛いカーテンとか見ました。
そして、昨日の朝から、喉の奥が痒い…と思ってたら、ポリープが３つもできていた…。
１つは、左奥の舌の上側、もう２つは、右奥の端です。
扁桃腺とは、また違うよう…。
とりあえず、水曜に訪問看護師さんに、診てもらい、往診に来てもらうか？耳鼻科受診することになるかも。
昨夜と今夜は、町内の盆踊りです。
我が家には、音頭は聞こえて来ないけど…。
今年は行く気がしなくて、行ってない。
だけど、リンゴ飴が食べたいなぁ…。
今日も暑かった…。
タンクトップの重ね着着たら、暑くて…。
今日は露出度が高かったから、「白いブタ」と、母に言われ、心外…(汗)
体調が、あまり良くないけど、予定が多いお盆休みになりそうです。
明日は、幼馴染みの家に行き、しあさっては、半年振りに大学病院の主治医の受診をします。
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