| ∈先週のこと。∋ |
| 2006年04月25日(火) |
日記おさぼりしてしまい、すみません…。
昨日は、ちょっと色々考えることがあり…、考えがまとまりませんでした…。
先週の金曜に、在宅医から紹介された病院を初めて受診しました。
一応、難病の基幹病院ということで、保健師さんによると、それぞれの病院には『役割』があり、私の疾患にとって、入院の受け入れがまだしやすいと聞いてました。
まだしやすい…と書く理由は、最近の医療削減により、その病院も急性期病院としての役割を求められ、ＡＬＳで２４時間呼吸器を付けている方の、レスパイト入院ができなくなってきているようです。
ＭＳについては、再発時でパルス治療を必要とする急性期と、基本は在宅医療で暮らす、慢性期に分かれるため、パルス治療目的での入院は可能だと、その病院での主治医の先生から言われました。
ただ、病院が自宅から遠くなってしまうため、定期的な通院が難しくなるのと、再発時に「病院まで来るのが辛いね〜」と先生…。
夜間でも、入院受け入れは救急外来で可能、ただ、夜間帯は神経内科医が不在のため、パルスは翌朝から開始になる。
ＭＳ再発時以外の、体調悪化時にも、短期間での入院はできる。
在宅医と専門医(神経内科医)との、密な連携を取りながら、普段の病状は在宅医に診てもらい、在宅医療でコントロールが難しくなれば、その時は入院治療に短期間で専念する。
訪問看護師さんも、「基本は在宅だけれど、在宅医療には必ず限界点があるので、病院におまかせできる環境があれば安心ですよ。」と、言ってました。
ただ、その病院での神経内科の先生とは、まだ会ったばかりなので、何かと不安…。
ちょっと横柄な雰囲気を感じちゃったのもあり…。
だけど、そこまで受け入れてくれようって、責任を持って言葉に出してくれるってのは、今までなかったから、見た目より行動を信じようと思う…。
脱がした靴下を、履かせてくれた先生は、初めてだった…。
紹介状はあるけど、今までのデータがないので、ひとまず検査入院することになりました。
クローン病や右足の腫瘍の病気も、その時に、詳しく診てもらう予定。
初めての診察では、インターフェロンを中止した時、肝機能がどれくらいだったか？聞かれ、５００台では「それは無理だわ…。唯一効果がある再発予防薬なのにね。」と言われた…。
転院しての治験も勧められましたが、今はまだ考えてません…。
その病院でできる血漿交換の話も聞きました。
続きは、また明日。
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