| ∈頑張らないで∋ |
| 2004年05月26日(水) |
午前中に、更新したけれど。
短かったので、午後の分も書きます。
昨夜の真夜中から、腹痛に悩まされる。
冷や汗タラタラ。。。
お昼ごはんを食べてから、３８度の発熱。
たぶん、体温計、電池切れかかってるし。
３８度のまま、チカチカ点滅（電池もうすぐ切れるよとお知らせ。）
動機がすると目が回るし、ベットにて安静。
そして、訪問看護。
３７．８度。
血圧１１０／６８、脈拍９８、サチュレーション９７％。
暑いから、バテテるのかなぁ。
腹痛は、サラダのせいだと思う。
繊維質がいっぱいだからねぇ。
果物も、繊維質の固まりだし。
ベビースターラーメンなんかも、食ってるし。汗
昨日の眼科受診のことなど。
プレドニン、減量ならず。
目については、ステロイドを少しずつ減らしても、悪化してないので（良くもなってないのだけど・・・）、プレドニンなしにしてもいいんだけど、と。
けれども、神経内科の指示で、総合的に判断し、続行する方針になりました。
まぁ、維持量だから、外来でフォローできるレベルだし。
眼科では、１ヶ月分出てるけれど。
来週に、神経内科の往診の時に、相談してみよう。
そういうわけで、眼科は、次回１ヵ月後で。
急激に悪くなったら、早めに来て下さい。
とのことです。
昨日は、知った人にどなたにもお会いしなかったので、つまらなかったです。
さみしくポツリと、待ってました。
ちなみに、予約時間に遅刻してしまいました・・・。
それから、待ってる間も、心臓動悸に襲われ、「眼科の先生に、心臓が・・・と言っても、専門外だよなぁ。」とか、頭巡ってました・・・。
でも薬をもらう頃には、落ち着きました。ほっ。
何やら、訪問診療で、監査とやらに、引っかかってしまったらしいとな。
あたしは神経内科は往診、泌尿器科と眼科は外来受診してます。
泌尿器科を往診に変えてもらうか？問題になってます。
眼科は、視力測定とかフリッカーとか検査するのに、往診では無理っしょ？
泌尿器科は、完全予約制実行で（というか患者さんが少ないのだが）、待ち時間がほぼ０だし、先生も往診一人でも少ない方がいいと思うし、家族に協力お願いして、通院を選んでます。
往診の必要性のある患者さんが、外来受診に来られると、監査で引っかかるみたいです。
神経内科を外来に戻したら、待ち時間は、２〜３時間待ち。
たぶん外来になったら、行かないと思う・・・。
てか、元気な時しか、行けない・・・。
訪問看護も、通院になったら、元の看護ステーションに戻るらしい。
おいおい。・・・って感じです。
始めから、それ言ってくれ〜。
まさか、往診→外来→訪問看護も元のステーションに戻る。
に、ならないよね？
もし、往診がこのような制度なら、予約外や、緊急の受診も、今後は、思うままできなくなる事態も起こります。
現在、緊急時の往診は、ありません。
それならば、状態の安定した患者さんしか、在宅医療を受けられないのではないかい・・・。
ＭＳは、長期の病気との付き合いが必要。
そのため、在宅のサポートも、長期化します。
むろん、シビアに言うと、お荷物化もしてきます。
再発すると、急に状態が変化することもあり、緊急の受診が必要な場合もあります。
今の状態が続かないという、今後のこともある。
今、在宅医療を必要としている患者さんは、多くおられると思います。
高齢化社会に向かってることもあるし。
在宅で、本人や家族で抱え込み、十分どころか、ささやかな支援さえも受けられてない方々もおられるようです。
（その反面、状態の安定した患者さんが、監査に引っかからず、在宅医療を受けられるという、矛盾した現実もあるようです。）
あたしは、自分でできることは実行したい。
今なら、車イスにも座れる。
まだ車にも乗れる。
もちろん家族や周りの人のサポートがいるけれど。
外来になっても、待ち時間をベットで休ませてもらうとか、解決策はあるのかもしれない。
けれど、ほんとにそれでいいのか？って、心の半分が思う。
それで、在宅は続くのか？
同じような境遇のみなさん、根をあげてからでは遅いです。
生きるのがしんどくなってからでは、手遅れです。
ご本人も、ご家族の方も、抱え込みはやめましょう。
あたしは声を大にして、在宅医療の必要性を言い続けるつもり。
本人なくして、誰が一番それがわかるというのですか。
ほんとに、ほっと安心しては、奈落に突き落とされるようで。
大げさかもしれないし、大きく捉えすぎてるのかもしれないけど。
毎日いっぱいの状態でいる時は、ちょっとした周りの言動に、オタオタ。。。してしまう。
どーしてあたしは、こーまでして生きたいのか？
と、毎度思うけれど。
それは、言っちゃあおしまいね・・・。
なぜ、精一杯がんばらなきゃならないの？
楽になっては、少しぐらい楽に生きては、いけないのですか？
障害者や病人は、いつも頑張ってる人。
なんてことは、ない。
頑張らなきゃいけないから、自然と頑張ってしまう。
頑張れって、周りから追われてる気がして、しんどい。
むろん、全ての人がそうではない。
けど、そんな方もおられると思う。
頑張らないで、いきましょう。
ほんと、そう思った今日。
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