友達Mの娘さんAちゃんは 中学1年の元気な女の子です 彼女は生まれてすぐに胆道閉鎖症と診断され 一歳になる前に母の肝臓の一部を移植しました 母から子への生体間移植です この13年間いろいろな危機を乗り越え 今は部活でテニスも出来るようになりました ただ、免疫抑制剤は手放せず クスリの量も減りません これから思春期を迎える時期でもあり 母はクスリの副作用が心配です 移植手術は その道の最先端を行く 県外の大学病院で行いました そこには日本中から移植希望の子供達が 集まっていました 手術が成功して症状が落ち着いたら それぞれが近くの病院での 定期的な診察になります Aちゃんと同時期に 彼女を入れて3人が手術しました それぞれ別の主治医になります Aちゃん以外の2人は免疫抑制剤を なるべく減らす方向での治療をしていました クスリを控えていたために 肝臓の数値?は高いものの それなりに安定していた二人 Aちゃんの主治医は 肝臓の数値が少しでも上がると クスリを増やします それでいつも低い数値を保っていました 先日、母の元に一本の電話が入りました クスリを控えていた子のお母さんからでした 移植した肝臓が肝硬変になったと・・・ 肝臓が硬く硬くなっていたのに 気づかなかったそうです 他の一人も同じ状態に陥ったそうです 主治医は診察の際には 一切カラダに障ることはなかった 検査の数値ばかりに気を取られていたようです Aちゃんの主治医は 毎回必ず肝臓の状態を触診しています 移植というまだまだ未知の領域で なにが正しいのかは やって見なければわからない 手探りなのかもしれませんが 基本はやはり「手当て」ではないかな?
数値や画像にだけ頼るのではなく 患者をちゃんと診てほしいものです電話してきたお母さんが もう一つショックな話をしていたそうです 「家の子やAちゃんは良いほうよ 主治医の机に書かれた子供の名前が たくさん赤線で消えていた」意味わかりますか? 手術を担当した医師は 診察室の机に 移植手術をした何十人もの子供達の 名前を書いていて 亡くなった子の名前を 赤ペンで消しているのだそうです その医師にとっては事務的なことなのでしょうね
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