MAKE A WISH
		funny

		■■■ ■■ ■　わかってても傷ついた 四六時中電話で話すわけにもいかない。 だからと言って会える訳じゃない。 そうなると。 ワタシがヒトとつながっていられるのは。 メール。（携帯メールもネ(笑)） お手紙。 この２つが今のワタシにとっては、 とても大切。 メールと手紙は相手の時間が空いた時に 書いてもらえて。 そして、ワタシが体調が良い時に読む コトができる。 （ワタシからのお返事はどうしても 遅れてしまうんだけど…(涙)） だから。メールとお手紙はとても大切。 そしてその次に大切なのは。 ＢＢＳ。 ネットでの掲示板です。 ＢＢＳもワタシのペースで書き込むコトが できるから、ワタシにとってはステキ♪(笑) そして、キョリを感じさせない。 近くで色んなヒトとお話してるような気に なれるから、スキ。 色んなヒトの意見も知るコトができるし、 ヒトとのハナシの掛け合いも面白い。(笑) いつもどんどんハナシがぶっ飛ぶのよね(爆) で、ワタシ自身はＢＢＳは持ってないけど、 友達が何人もＨＰを持ってるし、ＢＢＳだけ 持ってる子も何人もいるのね。 その友達のＢＢＳで、『りゅうすけ君を救う会』 　　　　　　　　　　　　　　　↑ のコト（クリックしたら飛べるよん♪(笑)） をみんなで話して、みんなで募金をして くれたり…。 ワタシのいないトコで、ワタシの体調を心配 してくれてたり…。 入院のハナシが出てたみたいだけど、funnyは あれからどうしてるんだろう…とか。 みんな優しくて。 ＢＢＳってステキィ〜♪って思った。(笑) 一応今のところ、入院を免れたから、BBSに カキコしにいった。 『入院免れたヨ！』って。 で、これからも油断は出来ないけど、 頑張るネ！って書いた。 『頑張るネ！』ってしか書けなかった。 イロイロ詳しくは書いてないから…。 そしたら、『頑張らず気楽にいけよぉ〜！』 ってレスされた。（しかも膠原病のヒトから；） ふぇ〜ん…気楽にしすぎたから…体調が悪く なってしまったのに…(泣) そう思ったケド、みんなが見てるＢＢＳ。 心配はかけたくない。 『ワタシは○○より長ぁ〜く膠原病患者を やってるから、大丈夫よん♪(笑)』 ってレスした。 その後のレスが…。 『ふっ、オレははそんなに長く患者をやってる つもりはないんだな（＾＾）。』 って書かれた。 その後にも文章が続くんだけどね。 だから、彼が言ってるのは悪い意味じゃない。 つまり、あと１０年後には、膠原病の治療法が 絶対に見つかってるからさっ♪ってイミ。 でも、彼は去年発病した。 ワタシは１７年前…。 彼が書いたコトバに悪意はない。 でも、すごく傷ついた。 そのＢＢＳは膠原病ＢＢＳではないけど、 でもなぜかワタシを含めて３人も膠原病の ヒトがカキコしてる。(爆) で、悪意のないカキコをした彼は去年発病。 ワタシはもう闘病１７年目。 そしてもう１人のヒトは２５年目。 『オレはそんなに長く患者をやってる つもりはない』 なんてツライ言葉だろう…。 ワタシだって、好きで長く闘病してる つもりは全くない。 ２５年間も病気と闘ってる彼だってそう。 そのレスを書いた彼が励ましてくれてるのは わかってる。 言葉は乱暴だけど、でもワタシに『これから どんどん医学が発達するから頑張ろうな！』 って言ってくれてるって解る。 でも、わかってても辛かった。 傷ついた。 彼は去年発病したから良い。 だって今、どんどん良いお薬が開発されてるし、 認可されてるんだもの。 彼と同じ膠原病のヒトを知ってるけど、その人は まだ全然お薬や治療法がない時に発病したから、 とっても症状が悪化してしまった。 今は、その悪化を食い止めることしかできない。 彼が発病した時代と。 ワタシや、悪化するしかなかった大勢のヒトが 闘病してきた時代は。 全然苦しみが違う。 ワタシが闘病してきた時代は辛かった。 差別や偏見や、いじめや、誤解がたくさん あった。膠原病なんて名前すら聞いたことが ないヒトばかりの時代だった。 ワタシが発病した時代でそうなんだから、 もっと前に膠原病を発病したヒトの苦しみ なんて、とても辛かっただろう…。 一生懸命に生きてきたのに。 『オレはそんなに長く患者をやってる つもりはない』 例え冗談でも、こんなコトバ、言われたくない。 ワタシだけではない。 他の闘病してきたヒトにも失礼なコトバ。 一晩悩んだ。 このコトについて触れるべきなのかしら…。 彼に直接言うべきなのかな…。 それとも２５年苦しんだ彼もいるから、 ワタシがＢＢＳにキモチを書いた方が いいのかな…。 でもワタシのレスもいけなかったのかも…。 悩んだ…。 で、次の日ＢＢＳには軽く触れて書いた。 みんなにもキモチを知って欲しかったから。 そして、彼にメールも送った。 正直なキモチを書いた。 今ワタシは、病状が悪化してて、そんなに キモチが強くないみたいだから、ちょっと したことなのに凹んだのかも…って書いた。 返事がきた。 『オレが悪い。明らかにあの表現は悪い。 　傷つけて本当にごめんな。 　ＢＢＳに書いてくれて助かったよ。 　みんなにも理解してもらえると思う。』 そう書いてあった。 彼も膠原病患者。 キモチを理解してもらえた。 良かった。 ＢＢＳって。 コトバだけが飛び交うから。 だから、コトバの調子が強いと、ちょっと 誤解を招くこともある。 ほとんどの場合、悪意はないから、気にしない。 でも、病気のコトになると過敏になるのかな(汗) せっかく励ましてくれてたんだけどね…f^_^; ＢＢＳには、すぐ元気なカキコをした。 『もう凹んでないよぉ〜♪ワタシ単純。(笑)』 って…。(笑) みんな、またワタシを励ましてくれたし♪(^-^) 凹みもう治ったヨ！ってカキコしたら。レスが、 『いいぞ、いいぞ。そこがfunnyのいいトコじゃ』 だってぇ〜♪(笑) ＢＢＳではこんな意見交換も出来るから、 面白いよね、うん。(笑) それにしても、男のヒトの言葉って不思議。 なんか…不思議…。(笑) （ワタシが慣れてないだけなのかな？(爆)） 強いコトバで傷つけられたりもするけど、 励まされたりもするんだよね…。 ごめんね。じゃなくて。 ごめんな。って言われると。 『うん！もういいよ！(^-^)』って思う。(笑) スッキリサッパリって感じ。(笑) 一昨日、久しぶりに電話をくれた男の子から メールがきた。『元気をだせ！』って 書いてあった。 単純だから…『うん！(^-^)』って思った。(笑) うん！元気になろう！ 2002年06月30日(日)

		■■■ ■■ ■　伝染病 結核の検査は毎年受けていた。 でも、毎年大丈夫だった。 だから、結核検査を受けていながらも、 結核という病気を身近に感じられなかった。 なぜワタシが毎年結核検査を受けて いるかと言うと、ワタシは膠原病患者で、 ステロイドという免疫力をわざと落とす お薬を飲んでいるから、必然的に抵抗力が 弱くなるので、普通のヒトより結核などの 感染症に罹りやすいからです。 そんな結核という病気を今年初めて 身近に感じた。 伝染病というモノをかなり意識した。 そして不安を覚えた。 で。 『結核ってどんな病気なの？』 って思ってますか？ ワタシも詳しく知りません。(汗) 知ってるコトを少しと、あとネットで ちょっと調べたコトをまとめて書くと。 結核とは伝染病です。 昔は結核で亡くなった…とか言うハナシが よくあったけど、今はお薬があります。 だから、ちゃんと治療すれば治ります。 ワタシのお友達のお父さん２人も、今は 治って元気です。 だから膠原病とかの難病とは違います。 ただ、伝染病というコトをやっぱり 気をつけないといけないのかもしれない。 結核は、結核患者がせきやくしゃみをした 時に飛び散るしぶきの中の結核菌を吸い込む ことによってうつり（感染し）ます。 でも、軽症で、たんの中に菌を出していない 場合は他人にうつす恐れはありません。 で、結核の初期症状は、かぜとよく似て いるらしいです。せきやたんが出る、体が だるい、熱も出る。こんな状態が続くコトが あるようなら気をつけた方が良いみたいです。 多くの人にうつしたり、手遅れで死亡する ケースもあるらしい…(汗) ただうつっても発病しないヒトが多いのも 確からしい。大部分の人では、菌は封じ込め られたまま、その人と一生をともにするらしい。 だから戦前戦後に生まれたワタシの両親とかの 世代はもとから結核には免疫がある…って… 親が言ってたっけな？(爆) 戦前戦後は結核患者とか多かったんだろう…； ん〜よく知らない病気だから、記述が かなり難しいです。(汗) もし間違えてたらすぐ訂正しますので、 誰か教えてください。(爆) 今日書いた内容で、誤解が生じないと いいんだけど…。(-_-;) で。ワタシは軽症なワケですね。 だから入院しなくてよかった。 それにまだ西洋医学的には結核と判断が できないレベルなので、入院は免れている ワケです。 でも。 結核の反応は出た。 結核は進行する。 結核はうつる。 もし進行したら…隔離病棟。 入院になったら、自分が孤独な環境におか れるというのもかなりツライんだけれど。 それより伝染病という方がツライ。 他のヒトにうつす可能性があるってのが ツライ。 健康なヒトにはうつらないとわかっていても 毎日毎日、「家族にはうつらないのかな？ 病院に行ったら他の患者さんにうつしたり しないのかな？」…って不安。 エイズが怖れられていた時があった。 きっと今は、知識も少しは普及して 昔ほどは伝染病…って怖れられている わけではないんだろうけど…。 だって日常生活やハグや軽いキスでは うつらないんだもん。 でも。まだまだ差別はあると思う。 ＨＩＶ患者だからという理由でいじめに、 差別にあったヒトは多い。 先日書いた川田龍平くんだってそう。 病気という不安を抱えて、その上、病気が 理由でいじめられる。 差別される。 どんなに哀しかっただろう…と胸が痛む。 自分が、ヒトにうつすかもしれない 病気にかかった時に。 伝染病だと言われて苦しんできた 患者さんのキモチを初めて感じることが できたような気がした。 ハンセン病、結核、エイズ…。 もっともっと色んな病気があるだろう。 ハンセン病なんて、隔離政策を取られ… どんなにつらかっただろう…。 膠原病だとヒトに打ち明ける時に。 時々言われる。 『その病気ってうつるの？』 うつらないから、元気に、うつらないヨ！ って言うコトができる。 でも、もしワタシが罹っている病気が、 うつる病気だったら…？ 相手のヒトはどんな反応をするの？ 逃げるんだろうか？ 今、ワタシは軽い結核だけど。 普通のヒトにはうつさないんだけど。 でも、もし今、何かあった時。 ワタシと会ってくれるのかな？ ワタシは…。 これからもキスできるのかな…。 ワタシは結核検診をみんなに受けて 欲しくて、結核という病気を知って もらいたくて、ニッキに、自分が結核に 感染してるみたいだ、と書いた。 でも、やっぱり後悔もしてる。 治るまでみんなに言わなかったら、 わからなかったのに…っていうキモチも やっぱりある…。 ヒトに言う事によって、ヒトにも 不安感を与えてしまうんだものね…。 早く。早く。 早く治りたい。 2002年06月29日(土)

		■■■ ■■ ■　油断はできない 友達からメールきて。 『結核って詳しくわからない(T_T)』 って書いてあったけど。 ワタシもわからない。（笑） 今度ヒトに説明できるように少し調べよう； あと。入院にならなくてよかったね！って ｅカードくれたヒト、それからメールを くれたヒト…、ありがとなの…。 嬉しかったです…(T△T) 入院を免れたコトで、精神的には少し ラクになったと思う。 少しゆっくり眠れたような…気がする。（笑） ネツがあるから、だるくて何度も起きたりは するけど、でも別に気分的にはしんどくない。 ん〜精神的な不安ってのは、闘病にはとっても 大敵とみた。（笑） 昨日はただ手放しで喜んでた。 ホントに嬉しかった。 ヤッタヤッタ♪って思ってた。 でも…今日冷静な気分になってきて。 そんな手放しでは喜べないかも…って… 思い始めました…。（爆） だって、入院はしなくてよかったけど。 レントゲンに影は写ってなかったけど。 でも、先生には。 『軽い結核』って言われたから。。。 この軽い結核というレベルは、大学病院では 診断できないレベル。 なぜかというと大学病院は西洋医学の 検査が『全て』だから。 だから、これだけ咳が続いてて、ネツも 続いてて、リンパも腫れてて、血液検査の 結果も悪かったのに、レントゲンは大丈夫で、 血液検査でもよくわからないみたいだし、 痰も出てなくて空咳ばっかりで…。 大学病院の先生には、結局診断が出来なかった ワケなんです。 先生は、最後まで検査結果とワタシの症状を 考えながら『何でだろぉ〜？』って悩んで いました。（爆） んで。『わからん』が先生の結論。(-_-;) 軽い結核という最終的な診断が下されたのは クリニックの特殊な診断によってです。 左胸に結核反応が出てるらしいです。（泣） その特殊な診断方法で、今までワタシの 病気の診断を誤られたコトがないから、 この診断は合ってるんだと思う…（涙） クリニックの先生や看護婦さんには 『入院じゃなくてよかったね！』って 喜んでもらった。 嬉しかった。 でも先生からは色んなアドバイスが…； 軽い結核ということは。 結核はいわゆる伝染病なので。 まず、『身体の弱いヒトに会ったらダメ；』 抗がん剤治療をしてる友達には絶対に 会えない。（←ワタシが治るまで；） 普通の生活をしてるヒトと会うのは全然 問題ないらしい。 （ちょっとしたぜんそくとかアトピーとか ちょっと風邪をひいたヒトとかも、普通の ヒトの部類に入るらしい。（笑）） 検査に顕著に結核反応が出なかったら、 ヒトと会うのは問題ないし、大丈夫らしい。 だって西洋医学では診断できないレベル なんだからねっ♪（笑） そんな軽い結核のヒトなんて世の中には イッパイいるかもよぉ〜？（爆） でも、今のワタシと会ってはいけない。と いうヒトがいるっていう段階でやっぱり ちょっと凹む。（爆） それに、伝染病ってコトは。 今まで、自分だけのためにマスクをして 外出してたけど。 今からは、もしかしたらワタシのせいで 感染させてしまうかもしれない、身体の 弱い他人のためにもマスクをしなくちゃ… ってコトになるの…（涙） これは結構キツイかも…； ワタシのせいで…ってどうしても自分を 責めてしまいそう…。 ただ。 今はワタシは絶対安静なんで。 外出はほとんど出来ないってコトで。（爆） ワタシに会わない限り大丈夫だよぉ〜、 弱い皆さん♪・・・（汗） それから。 何より油断できないのは。 今のまま悪化していくと。 また入院のハナシが出るだろう…ってコト。 だから入院を完璧に免れたワケでは ないってコト…。 隔離病棟には絶対に入院したくない。 だから。 安静命令を守って。 お薬も忘れずに飲んで。 マスクもして。 油断せず、少しずつでも良いから。 治していきたい。 2002年06月28日(金)

		■■■ ■■ ■　結果報告 みなさま。 ご心配をおかけしたまま。 日記も書けず。 ごめんねなのよ。(爆) 励ましメールもありがとうございます。 本当に励まされます。 まだ返事書けてないけど、お返事書きます。 書きたいから書くのであって、そしてワタシが 書ける時にお返事を書くので、ムリはして ないので、大丈夫です。（笑） えぇ、メールもお手紙も大好きです♪（笑） 結果報告をいたします♪ ♪←がついてる時点で結果バレてる？（笑） ハイ、入院は免れました！！！（嬉） ヽ(ﾟ▽ﾟ*)乂(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ ﾊﾞﾝｻﾞｰｲ♪ 検査結果はやっぱりひっかかりました。（爆） ひっかかったのは、血液検査です。 でも、レントゲンは悪い結果ではなかった。 ってコトで入院はしないまま、通院で頑張って いこうね。ってハナシになりました。 検査の前日、あまり眠れなかった。 その上、昨日は大学病院とクリニック、 どっちも診察に来てって言われて。 自分でクルマを運転していったので、ネツが あるのに動くわけで、その結果、とても 疲れてしまって、夜は全然動けなかった。(-_-;) で、日記も書けなかった。（爆） 今日もさっきまでベッドから動けず…(汗) なぜ前日眠れなかったか。 前日の夜中は大泣きしてました。（爆） もしレントゲンの結果が悪かったら入院。 もし入院が決定してしまったら。 隔離病棟に入院だったから。 先生と看護婦さんにそう聞いてたから…。 今まで検査結果がハッキリ出てなかったから、 日記には詳しく書いてなかったけど、 ワタシの昨日の検査は・・・ 『結核』の検査だったのです。 胸の感染症って書いた時点で気づいた ヒトもいたかもしれないけど…。 でもハッキリ病名を書けなかった。 結核はうつるから。 みんな怖がると思ったから。 みんながワタシと会ってくれなくなると 思ったから…。 ワタシ自身、抵抗力のないヒトに知らない 間にうつしているんじゃないかって…。 すごく不安だった。 マスクはいつもしてたけど…。 検査をして。 結核の反応が強く出たら入院だった。 でも、出なかった。 胸のレントゲンも大丈夫だった。 レントゲンが大丈夫だったら、もし 軽い結核に感染してたとしても、普通の 生活をしてるヒトにはうつさないレベル なんだそうです。 だから入院はしなくていいんだそうです。 今はそういう時代らしい。 昔は結核って言ったら、空気のきれいな トコで長期入院…しか治す方法はなかった らしいけど。 今回の検査はいつもの検査する気分とは 違っていた。 入院への恐怖も違っていた。 今までと同じような入院だったらいい。 でも、今回は先生の反応も違ってた。 『長期入院になるかも』 『膠原病と合併してるから…』 だから、ワタシの不安も大きかった。 病気なんて膠原病だけでいいのに…。 その上伝染病に罹ってしまうなんて…。 とても。 不安だった。 でも、入院しなくてよかった。 検査結果は悪かったけど。 でも入院だけは免れた。 検査前から心配してくれてたヒトに、 すぐ連絡を入れた。 家族にもすぐ連絡した。 みんな喜んでくれた。 本当に喜んでくれた。 『MAKE　A　WISH』 入院しなくていいように。 お祈りしてた。 祈りは届いたヨ！(^-^) p.s. そういや、昨日は日記アップできなくて、 凹んでたけど、でも投票されててぇ〜！ ビックリしたの…(爆) でも投票されてると…ウレシ♪←単純(汗) 投票ボタンポチッとしてくれたヒト、 ありがとなの…☆ 2002年06月27日(木)

		■■■ ■■ ■　予定通り、緊急。(爆) はぁ…今日は病院のハズではなかった。 まぁ、人生の計画は狂うモノ。(爆) でも、先週末から何だかおかしい…って 思ってたし、そして昨日薬剤師さんに お電話したら、 『早く先生に診てもらった方がイイヨ』 って言われたから、 ワタシの中では、予定通り緊急に。 アポなし病院。(爆) 先生の一言。 『う〜ん、どうしてこんなに全部が いっぺんに悪化してしまったかなぁ…』 先生。ワタシを落ち込ませないでネ；（涙） 膠原病の悪化。 カビ感染の悪化。 下腹部の細菌感染。 胸の感染症。 もう、やめて。 病気、多すぎ。(：_ ；) 咳止まらなくて…。 んで、病院行ったんだけど。 ワタシの体重がまた減ったコト。 体力がどんどん落ちてるコト。 ステロイドで免疫力も落としてるコト。 ↓ だから副作用も出やすい状態。 そのせいで、クスリを増量できないらしい； せっかく行ったのに…。 取り合えず、胸の痛みをやわらげる治療を してもらって、胸の痛みを取るクスリを もらってきた。 あとは、抗生物質の追加。(爆) そう言えば。 昨日、突然、胸のすごい痛みに襲われた。 痛くて息ができなくなった。 １日に３度も襲ってきて、怖かった。 これからの治療方針は…。 先生は…明日の検査結果待ち、だって。 （明日大学病院で検査） 検査結果わかったらすぐ電話してって…。 はぁ…明日が裁判の日、か。(-_-;) 再発がひどくなると、毎回最悪の状態を 想定する。例えば、長期入院とか。 そして同時に結果が良かった場合も考える。 最悪の場合、良かった場合、同時に考えて、 いろんなコトを想定する。 今回も、そう。 毎日、その日のうちに済ませなくちゃ いけないコト、出来るコト、は、 できるだけやるようにしてる。 しかししかし。 絶対に安静にしてて。って病院で言われた。(爆) 日記を書いてる以外は安静にしてるよ。(笑) 薬剤師さんには、『あまりに絶対安静だと ストレスが溜まるから、動かないで遊べるコトを 考えてネ』って言われた。 ずっとベッドにいるとストレス溜まるから、 ＰＣで気晴らし。(笑)　イイノイイノ。(笑) 最悪の場合を考えた時。 ＰＣは使えなくなる。 だから、今遊んでおかないと。(笑) エンピツ励ましメールきてた。 そのヒトも膠原病で。 『私も1年半ぐらい完全寝たきりでした。』 って書いてあった。 でも過去形で書いてあったってコトは、 そのヒトは今は寝たきりじゃないんだと思う。 良くなるはず！って励ましてくれた。 今のワタシの状態は。 Ｗ杯のサッカーと同じ。 相手に点を入れられた後。 懸命にキモチを立て直して、また闘う。 それと一緒。 どんなに病状が悪化しても、 どんなにしんどくても、 絶対にキモチでは負けないヨ。 凹んでしまっても、また立て直す。 良くなるはずだもん！ 2002年06月25日(火)

		■■■ ■■ ■　ムダぢゃないのかな…？ 『りゅうすけ君を救う会』 ↑　↑　↑　↑　↑　↑ さぁ、クリックして☆(笑) 今日やっと募金に行けました！(嬉) すごい嬉しい☆ ずっとずっと行けなかったからね…。 今日もホントは行けない予定（…？ ヘンな日本語(爆)）だったんだけど、 でも、どうしてもカード代を…； 振り込んでおかなくちゃで…(汗) でも、りゅうすけくんのために募金できる♪ って思えばへっちゃらだったよ。(笑) えぇっと…、募金額は…聞かないで。(爆) ワタシ極貧なんです。(汗) しかし手が震えてるのに、振込み用紙に 字を書かなくちゃいけないじゃない？ それがタイヘンだった…(-_-;) ミミズ字を書いてきました。(爆) ワタシの字では振り込めませんっとか 言われたらどうしよ〜って思った。(笑) 高校の英語の先生をしてる友達。 先日川田龍平くんのキモチを綴った 部分の、英語のテキストをコピーして 送ってくれた子です。 その友達が、授業の中でワタシのコトを 話したいけど、どうかな？って。 メールもらって動揺したんですけど。(笑) へ？ワタシのコトを話すって…？って； HIV患者の龍平君を授業でしてるつながりで ワタシが闘病してるコトを話したいらしい。 しばらく考えた。 で、話してもらうことにした。 恥ずかしいんだけどね…； だって…こんなにフニャフニャ闘病 してるし…。(汗) でも、ワタシが闘病してることが 何か役に立つのなら、それはとても 嬉しいことです。 ワタシの人生が無駄ではないってコト。 もし、友達がワタシの事を授業で話すとして、 そして、もし生徒の誰かが、何かを考えて くれたら。 そしたらすごく嬉しいなぁ…。 ワタシが日記を公開したのもイミがあったって コトになるわけで…。 闘病してて何がツライかって、やっぱり みんなに迷惑かけて、何も手伝えずに、 ただ寝てるだけ…って毎日が続くコト。 最近は家事もろくにできないし…。 自分で動けないくやしさがいつもある。 ワタシは多分他のヒトより動きたい欲求が 強いのかもしれないけど…(-_-;) 自分で動けないと、誰かの誕生日に送る カードすら買いにいけない。 プレゼントも買いにいけない。 くやしくて仕方ない。 あぁ〜ワタシって役立たずぅって思っちゃう； んでブルーになっちゃう。(-_-;) （まだまだ心の修行が足りん…(汗)） そんなキモチでいる時に、 りゅうすけくんを救う会のバナーをＨＰに 貼ってくれた子からメールがきた。 オノ・ヨーコさんのメッセージを紹介して あった。（ワタシ、オノ・ヨーコ大好き(笑)） 自分の心の中で 何か心の踊ることを　毎日一つしてください。 もし　自分の心が　踊れないようだったなら だれかの心を　躍らせるようなことを　 一つしてください。 あなたのお母さんでも　お父さんでも　 子供でも兄弟でもいいから　 友達でもいいから 電話をかけてあげるだけでいいんです。 そして　いっしょにいつか 心を躍らせるようなことが できるようにしたいと思います。 　　　　　　　　　　オノ・ヨーコ ワタシのココロに響いた。 電話がかかってきて、話を聞いて あげるだけでもいいかも…って思えた。 そしてワタシがほとんどの時間を ベッドで過ごしてた頃に読んだ詩を 思い出した。 もしわたしが１人でも傷ついた人の こころをいやすことができたら わたしの人生は 無駄ではなくなるでしょう 誰かの苦しみや心の痛みを やわらげることができたら 弱ったこまどりを 巣にもどすことができたなら 私の人生は無駄ではないのです 　　　　　　　エミリ・ディキンソン この詩を読んだ時、ワタシは、寝たままでも 何かできるかもしれない…って思えた。 そして何かできたら、ワタシの人生は ムダじゃないな…って思った。 オノ・ヨーコのメッセージを読んで、 またこの詩がココロに響いた。 オノ・ヨーコの言葉を借りて言うなら、 最近のワタシは自分のココロを躍らせる コトが難しい。 （単純だから毎日笑ってはいるけど。(笑)） でも、自分のココロを躍らせるコトが できないのなら、せめて誰かのココロを 躍らせるようなコトができればいいなと思う。 そう思った日に、『授業で話したい』 ってメールがきて。 あぁ、今ワタシは動けないけど、日記を 書き続けたコトで少しでもヒトの役に 立てるのかな？って思った。 そして夜寝る前に。 funnyの存在が心強いヨってメールが 友達からきて…。 メールを読んで大泣きしてしまった…。 ワタシの闘病してる人生… 闘病しながら色んなコトを考えてる毎日… 無駄じゃないのかも…って 思えました。 2002年06月24日(月)

		■■■ ■■ ■　勉強不足 今日。『発掘ある○る大事典』で、 『カビ』について放送されまっす！ 皆さん、TVつけて勉強しましょう。(爆) ワタシも勉強します。 でもたぶん観る体力ないので、ビデオに RECします。(爆) 今年の春まで、カビに関しては全く 勉強不足だった。 ってことで、カビに感染した。(爆) 感染したのはワタシの免疫力がおちてた せいけど、でも全然注意してなかったし…； 先生に診察されるまで、カビに感染して ネツが出るなんて知らなかったし、 咳が出るってコトも知らなかった。 肺炎になったりもするって。 まぁ大学病院の先生も詳しくは知らない くらいだから、ワタシが知らなくても おかしくはないけど、でも、膠原病患者と して、もっと勉強しておくべきだったか… って思った； 今通ってるクリニックの先生はかなり 物知りだし、先生自身が毎日勉強してるし、 ワタシの病気の診断で間違ったコトを 言ったコトがない。 今までずっと病気だったけど、膠原病と 闘ってきたけど、でも、こんなに全ての 質問に完璧に答えてくれた先生には 出会ったコトがなかった。 クリニックの先生は漢方専門だけど、 でも、『まず西洋医学の治療でベストを 尽くして、それと併用して漢方の治療も 取り入れていこう。』って考え。 だからワタシは大学病院もちゃんと 通ってます。 漢方は何度か今までも試したコトが あったけど、でも、何だかいつも 腑に落ちない治療だった。 漢方治療なんて西洋医学の先生が 片手間で出来るようなモノじゃ なかったんだよね。 かと言って、漢方治療だけでは治せない 病気もあるわけで。 だから漢方専門の先生も常に西洋医学も 勉強してないといけないのよね。 だから『漢方やるには、西洋医学をまず やめなくちゃ』とか、昔診てもらってた 先生が言ってたけど、そんなんだから 良くならなかったのかな…。 ん〜そこはまだ謎。まだワタシが勉強不足； ワタシがここまで自分の意見を言えるように なったのには長い道のりがあります。 高校生の時は全然病気のコトを理解して なくて、医学書とかで少し理解してた程度。 何度も再発と入院を繰り返してきて。 そこから学んだモノは、自分の身体は 自分で守るしかないんだ。 病院の先生はワタシが治るのを手助け してくれてるだけなんだ。 ってコト。 当たり前のコトなんだけど。 でも、病気にならないとそんなコトは 考えないヨ。 で。色んな本を読み漁るようになったかも。 まずは、勉強しないとね。 栄養学の本も読んだし、スポーツ学の本も 読んだよ。免疫学の本も読んだし、心理学の 本も読んだかな？理解できたかは定かではない： もちろん膠原病の本も読んだし、ネットでも 膠原病のコトとか、たくさん調べた。 んで、わかったコトと言えば。 まだまだ勉強不足ってことです。(笑) カビのコトも知らなかったし。 そりゃＴＶで特集される前には知ってたかも しれないけど、でも防げなかった。 電磁波にも気をつけてるけど、まだまだだと 思う。 先生にも、『まだまだ勉強不足だ。 勉強しろ』っていつも言われる。(^_^;) いつも勉強してる先生に言われると、 反論できません。(笑) ワタシが今治療を受けてるのは、自分自身が 治療方針を聞いて、納得できたから。 今まで自分で少し勉強してきて、自分が良いと 思う方向に沿った治療だったから。 あまりにとっぴな治療をしてるし、先生が言う コトがかなり最先端のコトだったので、宗教 みたいって言われたコトもあった。 例えば、知ってるヒトいるか、わかんないけど、 フラワーエッセンスとか…音楽療法とか治療で 使われてるし。 電磁波は膠原病を悪化させるとか、竹炭は痛み を取り、身体に溜まった電磁波を吸収するとか、 色んなコトを言われるし。。。 でも、今どんどん先生が言ったコトがＴＶで放送 されたりしてる。 ワタシも今まで一度も疑わなかったって言えば ウソになるけど、でも自分が勉強してきたから こそ、その治療は、そして先生の漢方治療は 大丈夫。って思えたんだと思う。 みんなは毎日学校いったり、仕事したりしてる。 それが義務＆責任なら、毎日闘病してるワタシは 自分の病気をちゃんと知っておかなくちゃと思う。 そして自分で治そうって思わないと！って思う。 でも病気を忘れるコトもとても大切です。 病気のコトを忘れられる状態ってのも 重要だと思ってるから（理由はある）、 だから忘れてる時は「まっいっか♪」って 思ってる。(笑) ただ、忘れっぱなしで、ムリして再発させて しまうから、ワタシってダメなのよね…(汗) だからまだまだ、勉強不足。 2002年06月23日(日)

		■■■ ■■ ■　優しさにふれて 朝、久しぶりに平熱だった♪（嬉） （今は違う（爆）） だから治ってきてるって思ってしまった…； ケド治ってないに決まってるぢゃんねぇ…； 今日は両足痛いです。（：_ ；） 足は、まだ走れないけど、家の中で普通に 歩くくらいだったら、あまり痛みを意識しなく なってきてたんだけどなぁ…； 咳も少し減った☆って思ったケド、勘違い； もうちょっとガンバロッ。 日記を公開して。 前よりももっと友達とつきあいやすくなった。 ワタシを理解してほしいヒト、長くつきあって いきたいヒトに、この日記のアドを教えたワケで。 ワタシの不安をよそに、ワタシの友達はワタシを 全力でバックアップしてくれるようになった。 ちょっとだけでも、毎日連絡をとってくれる 友達がいる。 毎日ワタシにメールをくれる。 毎日携帯メールもくれる。 電話もかけてくれる。 ワタシの体調が悪いと、すぐ電話切ってくれる。 気遣いのヒトだと思う。 時々手紙が届く。 ワタシが手紙を書けないのを知ってて。 でも書いてくれる。 忙しい日常の合間に書いて、送ってくれる。 日記の感想を書いた、長い手紙を送ってくれた 友達がいる。 『つらさを口に出さない強さもあるけど、全てを さらけ出す強さもある。そして私は後者の方が より強いと思う。』 と書いてくれた。 ワタシの弱さを分かった上で、ワタシを強い。とも 言ってくれる。funnyは強い。けど弱いって言う。 弱さと強さを同時に認めてくれる友達って やっぱスゴイって思う。 最後に悪友って書かれてて、笑っちゃった。（笑） 高校の英語の先生をしてる友達がいる。 川田龍平くんを知ってますか？ 彼がHIV患者だと公表したコトに関しての 彼のキモチを綴った文章が英語のテキストに 載ってて。 コピーして送ってくれた。 早速読んだ。 ワタシと同じようなキモチを彼も感じてて、 ワタシのキモチを英語にしたような感じで。 そのコピーを送ってくれた友達も、授業を しながらワタシのコトとだぶって…って 手紙に書いてくれてた。 病気になったヒトのキモチってやっぱ 共通点があるのかも…って思った。 ワタシがこの日記を書き始めたコトによって、 色んなコトを友達とディスカッションしやすく なったし、だからってバカ話が減るわけでも なくって。（笑） 人生、密度が濃くなりました。（笑） ワタシを支えてくれる友達は。 以前からの友達だけじゃない。 この日記を読んでくれて、メールをくれて、 それからだんだん仲良くなったヒトもいるのよ。 ワタシが病気だからじゃなくて、ワタシ自身が イイって言ってくれた。 すんごく嬉しかった。 その子は、とっても忙しいのにワタシを支えて くれてる。 それから。 昨日は、めったにこない（笑）、日記に対しての 励ましメールきました♪ （いちいち書くくらいだからホントにこない(笑) あ、くれって言ってるワケぢゃないです。(爆)） すごく単純なんで励ましメール嬉しいです（笑） ワタシの、このヨワヨワ日記を読んで、 がんばろっ！って思えるって。 信じられません。（笑） ワタシはアナタのメールでがんばろっ☆って 思ったヨ♪(^-^) ケータイメールすら返せない日がある。 PCメールも手紙の返事も返せない日もある。 特に今は手が震えてるから文字を書くってのが あんまりできないし…。 それでも見返りを求めない愛で、優しさで、 ワタシを支えてくれる。 本当にみんなに支えられてます。 この日記書き始めて、ありがとうって言う 回数が増えたヨ。 いつもありがとうって思ってる。 本当にありがとう。 何度言っても足りないくらいヨ。(笑) あ。でも面と向かっては言わないヨ。(爆) だって恥ずかしいもん。（照） 2002年06月22日(土)

		■■■ ■■ ■　会いたい気持ちを倍増させる計画 何ですか、ソレ？(笑) いや、昨日、友達から入ってきた携帯メール； 『これもまた私達の[会いたい気持ちを 倍増させる計画]の１つなんだろうよ(笑)』 ってメールが入ってきたの。(^_^;) あ、メール転載して。 著作権ひっかかるかな？(爆) この日記読んでもらってから、転載ＯＫ許可 もらおうっと。(笑) 今はこんなふうに明るく書けるけど。 昨日はやっぱり沈んでたヨ。 うん…沈んでた。 ワタシの膠原病の再発が治らなくて。 ステロイドをどんどん増量していって。 ステロイドを増量するってコトは、ワタシの 身体の免疫力を意図的におとすってコトで…。 （膠原病は、身体の中の異常な免疫が暴れて 自分の身体を攻撃してしまうので、免疫力を 落とすコトでしか攻撃を止められない；） そしたら案の定、日和見感染。 抵抗力も落ちすぎていて、外出にはマスクを しなくちゃいけなくなった。 普通は抗がん剤治療とかしてるヒトで、 白血球の数がかなり減ったヒトとかがマスクを するんだけど、ワタシは白血球の数は普通だと 思うんだけど、でも免疫力が低下してるから、 マスクをしなくちゃって先生に言われた。 もうそれしか防ぎようがないって。 仕方なく、外出する時はマスクした。 それだけ自分でも頑張って感染症を 警戒してたんだけど。 でも、防げなかった。 ワタシの身体が弱りすぎてた。 肺に影があるかもって。 まだレントゲンで写るかわかんないくらいだけど、 でも、肺がやられてるって…。 咳が止まらないのは、そのせいもあるって…。 カビ感染のせいだけだと思ってたのに…。 肺に感染症が起きてるってコトは。 いろんなことを想定しなくちゃいけない。 まだ検査を詳しくしないとわからないけど…。 でも、検査に出ないレベルもあるんだよね。 現代医学では血液検査ではある程度しか 分からないのよね。 あんまり知られてないけど…。 ワタシは自分の身体で経験してるから； 今日は、抗がん剤治療をしてる友達と 会う約束をしてた。 前から約束してた。 『ダンナの実家に行くから、その時会おう！』 そう言ってくれてた。 ワタシの体調が悪いから、ご主人に車に 乗せてもらって、会いに行ったげる。 そう言ってくれてた。 でも…。 ワタシの感染症がわかって。 今はまだ軽い症状かもだけど、でもワタシが 軽い症状であろうと、もしワタシが感染症に 罹ってると、その子にうつしてしまうから…。 だから、その子の主治医から、ワタシと会う コトに対して、ドクターストップがかかった。 抗がん剤治療をしてるから、その子も免疫力が、 抵抗力がおちてるんだもんね…。 入院するかもっていう不安もあったけど、 でもそれ以上に、ワタシの感染症のせいで、 友達と会うことが出来ないってのが１番の 沈みの原因だった。 でも、今考えれば、会う前にワタシの感染症が 判明してよかったのかもしれない。 だって、もしわからないまま会ってたら、 彼女にうつしてたかもしれないもん。 健康なヒトにはうつらなくても、彼女には うつってしまうかもしれないんだもん。 うん。ヨカッタって思おう。(笑) ワタシも日記を書いたり、食事とかオフロ以外は ベッドに寝たきりだから、安静を保つコトが できてよかったのかもしれない。 だって、ワタシは友達に会うと、どうしても 病気を忘れてコウフンするから。(笑) アナタの会いたい気持ちを倍増させる計画は 成功ですよ、全く。(笑) メールの最後に書いてあったけど。 『会えない辛さが愛しさ百倍』って。(笑) 本当だね。 会いたい。 2002年06月21日(金)

		■■■ ■■ ■　生き急ぐ 疲れてたから日記書けなくて２日分 いっぺんにアップだわ…（爆） それから…凹み日記を心配してくれた お友達、問題は解決した（爆） 心配かけてゴメンネ； 夜中のＴＶ。 ここ最近、ワタシはまた咳が続いてて。 お薬を飲んでもしばらく咳が続いてたから メールとかした後、ＴＶを観てた。 『サブリナ　老いていく少女』 早老症という病気の女の子。 生まれた時にこの病気だと、生まれた時から 普通のヒトの１０倍くらいの速さで年をとっていく。 だいたい１０歳まで生きていられないらしい。 ＴＶで観たサブリナちゃんは１３歳で、肺炎で 亡くなってしまった。 彼女は、いつも急いでいた。 『人生は短いからっ！』 無言で訴えてるように、急いでた。 何をするにも急いでいて、周りも 自分のペースに巻き込んでた。 彼女のキモチが痛い程解った。 泣きそうだった。 でも、母も一緒に観てた。 母の前では泣けない。 ぐっと我慢した。 人生何が起こるか分かんないんだけど。 明日事故に遭うかもしれないし。 本当に、人生どうなるか分かんないけど。 そんな人生の中で。 自分が先がわからない病気に罹った場合。 やっぱり自分の人生の長さについて考える。 人間、いつどうなるかわかんない。って コトに気づくと。 今しかチャンスはない。ってよく思う。 そして、急ぐ。 本当は急がなくてもいいかもしれないんだけど、 でも急いでしまう。 今しか出来ないかもって思ってしまう。 ワタシが１番生き急いでたのは 高校生の頃。 その頃は、この病気で死んでしまうかも しれない…って思ってたから。 医学が進歩したので、今では、ワタシは これからも生き続けられる。と思う。 もっと医学が進歩すれば、治るかも。とも思う。 でも…今も生き急いでいるかも…。 高校生の頃のクセがなかなか直らない。 ムリをしても動いてしまう。 でも今は、「これからも動けるか分からない」 というキモチがあるからかもしれない。 メールの返事を書きたくて書く。 友達に会いたくて計画を立てる。 ネツがあっても、友達としゃべりたくて 電話で話す。 家族とつかの間の団らんを楽しむ。 手が震え続けてるのに、手紙を書こうとする。 ＰＣで日記を書く。 今しか出来ないって思ってしまう。 いつ入院になるか分からない。　 2002年06月20日(木)

		■■■ ■■ ■　診察結果 今日は病院の予約日でした。 朝から母に送ってもらって病院へ。 自分で自分の体調は分かる。 だいたいだけど、でも分かる。 治ってないって分かってた。 でも…。 ひどくなってるなんて…。 思ってなかった…。 今度、また大学病院で詳しく検査。 レントゲンと血液検査と…。 あとは何か検査するんだろうか…。 病院の前日がかなり凹んでいたので、 ワタシは、自分の診察結果を すぐ受け入れられる程は強くなかった。 再発してから。 崩れ落ちそうになるキモチを 何度も何度も立て直してきた。 また崩れそうになった。 でも、崩れないよ。 あきらめたら。 ワタシの負け。 2002年06月19日(水)

		■■■ ■■ ■　ごめんね お仕事忙しいのは　わかってたの 寝る時間もないって言ってたもんね 過労で倒れないか 心配してる でも なんでだろ 甘えてしまってごめんね 泣いちゃってごめんね 困らせてごめんね 再発長引いちゃってて 私も疲れちゃってたのかな 少しかまってほしかったのかな 泣いてたからって また　お電話　くれて ありがと　 2002年06月18日(火)

		■■■ ■■ ■　支えてもらってる 『クスリが切れて、まだ咳が続くようだったら 来週来てネ。』って言われてたけど。 先週は咳ひどくなかったから行かなかった； でもまた咳が続いてる。 ネツが一日中ない日って…ここ最近… 思い出せない…(-_-;) ねぇ、知ってる？ この時期、咳や風邪に似た症状が続いてて、 風邪薬で治らないヒトって、カビに感染してる 可能性もあるのよー（爆） 身体もね、この時期湿気ちゃうらしい。（笑） その証拠にワタシ、風邪と思ってたけど、カビ 感染用のクスリ飲んで、１度治ったもん。（笑） 今は抵抗力、免疫力共に落ちてるから、 長引いてるけど…（：_ ；） あ、でもこのカビ感染について知ってる先生、 診察できる先生は少ないです。(-_-;) 今日はいつもよりネツ高くて、･･･(ﾟ＿ﾟi)ﾀﾗｰ･･･ ってカンジけど…； （なんでって明日サッカーやし♪（笑）、 それにヒッキーのＣＤ取りに行かねばf^_^;） それにしんどくて動けなくて、ずっと ベッドだから、うぅぅ…治らないと凹む… って思ってるんだけど。 でも、凹んでない。 凹みそうになると、何かしら助け舟が やってくるの。 昨日はめったにこない、このニッキに対しての 励ましメールなんてもらっちゃって♪ 昨日のニッキに共感してくれたとのコト。 メールありがとう！ 『りゅうすけ君を救う会』 ワタシのニッキで紹介したら、早速動いて くれたヒトがいたみたいで。 ＨＰにバナー貼ってくれたとのコト。 ＨＰのお手伝いをしてる友達から聞きました。 ありがとう！ で。『りゅうすけ君を救う会』。 　　　↑　↑　↑　↑　↑ クリックしてみて。（笑） そうです、クリックしたらＨＰに飛んで いけるように、友達がやり方を根気強く 教えてくれたｆ＾＿＾； ゴメン、全然理解できなくて（爆） ホント、ありがとねっ☆ ワタシの友人知人にりゅうすけくんのコトを 話したら。 動けないワタシのために、今みんなが 走り回ってくれてるらしい。 今日、FayrayのＢＢＳでも、利用規約に 反しないように気を遣いながら、ＵＲＬを 入れてリンク張って紹介してくれてた。 あまりにビックリして涙出た。（照） 『ＰＣを持ってないヒトにも知ってもらいたい から』ってりゅうすけくんのコトが書いてある 活動周知用のポスターを、ＰＣから何枚も プリントアウトして配って歩いてるって。 昨日メールが来た。 『バナー貼るだけじゃなくて、もっと みんなが見るように紹介文とかつけた方が いいと思うんだけど、どんなのがいい？』 ってメールももらったわ…。 ホントにみんな、ありがと…。 前バイトしてたトコのマスターから手紙きて。 「きっとfunnyの事だから『ほら元気に なったでしょう』と言う日が来ることは 私自身信じています。 また送ります。返事は書かなくていいよ」 って書いてあって。 やっぱ…手紙って…いいよね。 ありがと、マスター。 バスケの試合に行って。 とっても疲れてただろうに。 長い長いメールをくれた友達。 ＰＣの前じゃなくてプリントアウトして ベッドで読んだヨ。(笑) たくさん書いてくれてて、嬉しかったんだもん♪ やっぱりメールも手紙と同じよね…。 ＰＣお手紙、ありがとう。 ネツでボ〜ッとしてるし。 身体はぐったりしてるけど。 病気にキモチが負けてしまわないように、 ワタシはみんなに支えてもらってます。 2002年06月17日(月)

		■■■ ■■ ■　続けたいケド 食事が終わるまで食べ続ける。 何かを書き続ける。 サッカーを観続ける。 電話がかかってきて、しゃべり続ける。 父のお見舞いに行き続ける。 クスリを飲み続ける。 そして。夜、眠り続ける。 こんなコトに体力がいるなんて、 信じられる？ ちょっと前のワタシだったら、 わかんなかったかも。 体力がないとできない。 続けられない。 眠り続けるのすら、難しいヨ。 でも、続けれなくても、いいかな。 少しずつ。 少しずつ、行動すれば。 積み重なれば、 大きなコト。 2002年06月16日(日)

		■■■ ■■ ■　怖れていた事態→やっぱりしわ寄せ 昨日の夜中からまた凹んでる。 （よく凹むよね、ワタシ(-_-;)） ワタシが凹む原因はいくつかあって、 身体が動かない、とか、お薬の副作用とか、 ケンカキライなのに、ケンカになった、とか。 でも、今回の凹みは違うの…。 だって今回は国、政府、そしてワタシの 無力さに対して凹んでる。（泣） だから凹みをうまく治せなくて…(-_-;) ワタシはかなり世間知らずだし。 甘ちゃんだし。 国の政策のコトもあまり理解してないけど。 （一応知ろうとしてるけど理解できてない；） だから今から書くコトは間違ってるかもだけど。 もし間違った内容を書いてたらごめんなさい。 でも今のワタシを不安にさせてることには 間違いない。 オマエ、間違ってるゾ！なんてメールは 送ってこないでください。 すんごく凹んでるんです。（：_ ；） あ、凹んでるって言っても、このコトに ついて考えてる時は凹んでるのであって、 一日中じゃないんだけどね…。 凹む理由。 医療費と今後の治療。 ワタシの病気は難病なので、特定疾患と いうものに国から認定されてます。 この特定疾患についての説明は、ちょっと 今のワタシには難しいのでしないけど（爆）、 この特定疾患に認定されると、医療費を 一部自己負担する分以外は、国が負担して くれます。 医療費の公的負担がなぜあるのかと言うと、 ワタシの病気は難病なので、原因不明だし、 治療費も高額になるし、闘病も長期に 渡るので、国が援助してくれてるのです。 それが。 今不景気。財政が、予算がない。 小泉首相のもと、聖域なき構造改革という名で 福祉の分野にもどんどん改革が及んでるの。 その対象の１つとして、特定疾患に認定されてる 患者を減らそうか、認定されてる病気を他の 難病と入れ替えようか、個人の自己負担を 増やそうか、など、今、話し合いが進んでます。 小泉首相は、軍事にはたくさんお金を使おうと するけど、その軍事力となる国民の生活の 保証には、積極的ではない。 （あ、例えでこんなふうに書いたけどワタシは 戦争反対ですよ。） 反対に生活の保障を脅かすような内容の改革 ばかりをしてるように思える。 本当に本末転倒だわ。（怒） 医療費のハナシに戻るけど。 ワタシの病気はベーチェット病と言って、 特定疾患に最初に認定された病気です。 今から３０年くらい前のハナシかな？ ベーチェット病は膠原病の本を読むと、 『膠原病類縁疾患』と書いてあって、 膠原病とは別に扱われてたりすんだけど、 でも、今の医学界では膠原病だと言われてる。 （本の情報はやっぱりネットより古い；） ワタシも膠原病とほとんど同じ症状に 苦しんでるのであって。 自分でも膠原病だなぁ〜と思います； あまりにも症状が似てるもの…。 ベーチェット病が時々膠原病のカテゴリーと 別に扱われてるのは、症状が特殊なモノが 多いからだと思う。（失明とかね） ワタシの今の主治医２人とも、今は ベーチェットは膠原病だ。と言います。 で、第１番目に認定された病気なので。 今認定されてる病気をもうそろそろ別の病気に 入れ替えようか、とハナシが出た時に。 ベーチェットが特定疾患から外されるかも しれない。まだ決まったわけではないけど、 でもそんなハナシが出てるのは事実です。 もし外された場合。 ワタシはどうなる？ これからどうなるの？ 高額な医療費。 再発しても今の症状を抑えるだけ。 お金がないヒトは、検査もできないでしょう。 もし特定疾患から外されたら、国の ワタシの病気に対しての研究も 打ち切られてしまいます。 ワタシの病気は結局原因不明のままなの？ 治らないままなの？ ワタシは今は幸い目の症状は出てないヨ？ でも、症状が出てないからって、患者さんの 中には２０年後に目に症状が出て、ほとんど 目が見えなくなってしまったヒトもいるのよ？ 目の症状が出たら、目に注射の針を刺すのよ？ こんな怖い治療を受けてる患者さんがいる 病気なのよ？ ステロイドが効くって分かったから、治療法が 確立された。だから特定疾患から外す。 そんなのヘンよ。 だって、ワタシはステロイドだけじゃ 効かない時もあるし、血液検査にも出ないで 症状だけが重くなる時だってあるのに。 それで治療法がだいたい確立された、なんて よく言えると思うわ。 健康だから言えるのよ。 難病患者に財政のしわ寄せなんてしないでよ。 生きていくだけで不安なのに。 そんな病気の不安と、高額な医療費と。 病気の原因も分かってないのに、 ワタシにこれからどうしろって言うのよ？ ワタシの病気だけが対象じゃない。 難病患者、みんなが不安に思ってる。 でも、特定疾患に認定されてない難病が あることも知ってる。 だから、ワタシは今まで医療費を援助して もらってきただけ感謝しなくちゃなのかも しれない。 でも、こんなハナシをほとんどの難病患者の 考え抜きで、政府だけで決めるなんて 信じられない。 もっともっと患者の声を聞いて欲しい。 今、ワタシにできるコトは何だろう…。 はぁ…今日は足がとても痛いヨ…。 2002年06月15日(土)

		■■■ ■■ ■　守れないヨ〜！ 日本勝った！サッカー勝った！ ヤッタァ〜！！！ 。。。って…すぐ書きたかったケド。 さっきまで力尽きててベッドから動けず。(汗) 膠原病って。 自分で病気をコントロールしないといけない。 。。。ハズ。(爆) だから守らなくちゃいけないコトがたくさん； 日常生活で自分をいかにコントロールできるかが 鍵なんですけど…。 （ま、どうしようもない時もあるけど；） 守るコト。 書いて壁に貼ってます。 いっつも自分が病気って忘れてるから。(汗) ＊ワタシの病気が誘発されるもの。 （ワタシの病気限定であり、膠原病全部に 共通することではないです） ↓　↓　↓　↓ 過労。気温の低下。気圧の変化。感染。 外傷。ストレス。生理。直射日光。 ＊守るべきコト。 ↓　↓　↓ 発熱したらすぐに安静に。 生理前後の全身の保温と休養。 皮膚・粘膜症状が出やすいので、 口腔内、皮膚を清潔に。 過労にならないように注意。 興奮しすぎない。 直射日光にあたり過ぎない。 うがい・手洗い・マスク ＊注意書き ↓　↓　↓ 病状を長期的に把握するために、 病状日記メモをつける。 具合悪い時はすぐに病院へ。 抵抗力アップよりまず予防。 免疫力と抵抗力はちょっと違う。 （↑コレがちょっとまだ理解できてない；） 今日改めてじっくり眺めてみた。 。。。。。。。。。。。。。。 うぅぅぅぅ。 全然守れてないみたい？(汗) 今、全然守れてないのが、 『興奮しすぎない』…(-_-;) 『発熱したらすぐに安静に』…(-_-;) 『過労にならないように』…(-_-;) マヂで全然守れてないっぽひ…(汗) でも、この膠原病予防方法を。 Ｗ杯の時に守れって言われても。(笑) ムリですっ！！！(>_<) 特に今日のような勝ってる試合とかっ。 ワクワクして☆ すごくシアワセな血が、エネルギーが、 ワタシの身体の中を流れてるような 気がするんだもの。(笑) そしたらどんどん治るような気分になる♪ イメージ療法とか、そんな治療もあるんだよね？ そんな治療をしてると思って、守れないコトが あっても気にしないようにしませう。f^_^; だって。 Ｗ杯から、ワタシはチカラをもらってるヨ！ 2002年06月14日(金)

		■■■ ■■ ■　手伝うコトで救われる 誰かが泊まりにくると、きまってはしゃぎすぎる； ブレーキというモノが私の中に存在しなくなる。 その結果、体調の悪化というツケが…； でも、「泊まりにきていいよ」とＯＫサインを 出すのはワタシ。 全ての行動の責任は自分にある。 今回の再会は体調の悪化になんて目をつぶって しまうくらい楽しいモノだった。 今、そのツケを払ってるケド、頑張れる。 『りゅうすけ君を救う会』　←クリックしてみてネ。 ２歳の男の子。拡張型心筋症という病気で 海外での心臓移植手術が必要です。 ワタシの友達の知り合いの子がりゅうすけくん。 で、そのワタシの友達が、救う会の活動を 手伝ってる。 そのコトを知ってワタシも手伝えるコト探した。 募金は今度する。まだネツあるから。 あとは…みんなに知ってもらわなくちゃ。 HPを持ってる友達にメールを出した。 救う会のバナーをHPに貼ってもらおうと思って。 次々に快諾の返事が来た。 みんなの行動の素早さに驚き、優しさに 感動した。 そんな中、ワタシはあるヒトに誤解された。 友達だ、ワタシを、ワタシの病気を理解して くれようとしてる、と思ってたヒトに誤解された。 そのヒトは精神の病気を抱えてる。だから 凹んだり少し疑い深かったりするのは仕方ないと 思ってた。 でも今回は別。 ワタシの方がショックが大きかったから。 その子とはFayrayのライヴで初めて会う 予定だった。 でもワタシは両足が痛くて松葉杖で。 やっとの思いで歩いてライヴ会場に ギリギリに着いた。 障害者席に座るコトになってたので 整理番号順に並んでた大勢の知り合いとは 別行動をとらなくちゃだった。 ライヴが終わると、危ないからという理由で、 障害者席の人たちは最後に退場してくれと 言われた。 ネツが続いていたのでライヴ後の飲み会も 行けなくて…。 ワタシが動けなかったので、ワタシの方に挨拶に きてくれたヒト以外は全然話せなかった。 結局その子とも会えなかった。 ワタシは東京で必死だった。 それなのに、その子は。 ワタシの行動を全て意図的に計画的に 行動してると言った。その子に会わないように、 わざとゆっくり行動したんだ。避けてたんだ。 隠れてたんだ。からかってたんだ、と。 ライヴが終わってしばらくたって。 今頃になってそんなコトを言われた。 その子はライヴの時からずっとワタシのコトを そう思ってたんだと思うとショックで眠れなかった。 ライヴ前の友達の集まりにもちょっとしか 居れなくて。 １年ぶりに会ったヒトたちに挨拶も出来ず。 飲み会も誘ってくれたのに、断って。 足の痛みを我慢して、笑顔でいた。 自分からはアクティブに動けない。 そんなくやしさに耐えて。 でも、ライヴにいけてよかった。 ワタシを介護してくれたみんなの 優しさを胸に刻み。 シアワセな気分で、さぁ再発を夏までに 治そう！そう思ってた。 それなのに。動けなかったワタシを こんなふうに見られてて。 このショックをどう言葉に表せばいいか わからない。 寝る前に誤解を解くメールを書いた。 哀しかった。 朝起きて少し反省した。 その子は精神の病気だと改めて思ったから。 ワタシは夜中感情的だったな…と思って、朝 謝りのメールを書いた。 そんな凹み気分の時。 「りゅうすけくんのバナー貼ったヨ！」と ３つのHPからの連絡。 早速見に行った。 とても目立つ場所にバナーが張ってあった。 嬉しくてすぐBBSにお礼のカキコをした。 さらにメールがきて、 「出来ることがあれば力になりますので 連絡くださいね！」 と書いてあった。 昨日はヒトに疑われて凹んだ。 今日はヒトの優しさに触れた。 私自身が病気だから、病気のヒトのコトに なると敏感になる。 ワタシに出来ることがあれば、と思う。 りゅうすけくんを助けたいと思った。 でも、今ワタシはりゅうすけくんを助けたいと 思いつつ、りゅうすけくんに助けられてるのかも しれない…。 2002年06月13日(木)

		■■■ ■■ ■　動けないとこうなる 昨日は思いっきり凹んだ日記を書いてしまって； 何だか恥ずかしいです。(>_<) お薬の副作用もあるだろうし、体調が悪化してた せいもあるだろうけど…。 とにかく凹みすぎだった。 友達の優しさで救われたような1日でした。 それが。 昨日の夜。 昨日1日凹んでた理由がわかった。 突然分かった。 分かった途端に、凹みの半分は治った感じ。(爆) なんで凹んでたかって。 単純に。動けなかったからです。 ただそれだけ。 ワタシはアクティブって程でもないけど、 動ける時は結構動いてます。 何かしら行動してるかも。 それが、再発すると動けない。 その動けない状態が、もう･･･2ヶ月以上？(汗) 東京には行けたけど。 走れない。 歩くのもままならない。 観光もできなかった。 ライヴでも知ったヒトに挨拶してまわれない。 ほとんど動かないように、痛くないように、 そんなコトばかり考えてた。 痛いととてもツライので･･･(-_-;) 東京から帰ってきても。 そんな毎日が続いてます。 今もまだ走れません。 ただ、嬉しい事に松葉杖は使わなくても ゆっくりなら歩けるようになってきた。(嬉) まだ痛いけど。（爆） そこで回復を喜ばないといけないんだけど。 でも…成長が足りないのかな…。 ワタシは先のコトばかり考えてて。 歩けるようになったら『走れない！』って…。 『まだまだ動けないコトが多い』って…。 そんな耐えてばっかりの日々の中。 妹が勤めてる小学校がプール開き。 妹が毎日水着を干してる。 ツライツライツライ…。 知らないうちにストレスが溜まってたみたい。 動けないコトに対してのストレス。 あまりにも長い間動けないと、キモチの 切り替えが上手くいかない時もあるのね…。 最近、暑くなってきたでしょ？ そうすると、無性に泳ぎたくなっちゃって…。 大学生の時も関節痛とかあったんだけど、 軽い関節痛だったから、あまり痛くない時は、 少し体調が良い時は、泳ぎには行ってた。 食費を倹約しても、プールにお金を使ってた； 走るのもスキだけど、それは足に負担が かかりすぎるからネ、だから泳いでた。 その泳ぐのすら出来ないっぽい…って。 妹が干す水着を見ながら、無意識に 思ってたのかな…。 膠原病という病気を抱えた状態で。 自分の身体を思い通りに動かそうと 思うことからして間違ってるんだろうけど、 でも、動きたくて仕方なかった。 それが昨日はピーク。 動きたいキモチが高まってるのに。 ちょっと動くのすらつらくて、ベッドで 空ばかり眺めてたんだもん。 友達との電話でも暗かった。(爆) ゴメンネ、お友達…(+_+) 家では幽霊みたいな顔してたみたいで…； 母にも心配されてしまった(汗) 夜はネツも下がって。 サッカーのハイライトとか観て、少し 元気になって。（笑） で、Ｗ杯の日本代表の楢崎とかＴＶで 観て。（楢崎の祖父母＆父が住んでたトコと ワタシの故郷が一緒なので思い入れが強い（笑）） そこでふと思った。 『泳ぎたい…海かプールに行きたいなぁ…』って。 （なんで楢崎→海という連想になるかというと、 ワタシの故郷に海があるからです。（笑）） で。気づいたのよ。 ワタシの凹みの原因は身体を自由に 動かせないコトにあるんだって…(-_-;) そのコトに気づいたら。 じゃあ、これから夏に向けて泳ぎに いけるようになることを目標にして 病気を治そう！って思えて。 あまり日光にはあたれないけど、でも プールくらいは行けるようになりたい！ 動けないコトと、泳ぎにいきたいキモチを 上手く結びつけるコトができた。 膠原病って、落ち着いたり再発したりを 繰り返すから、どうしても慣れない； この前まで出来たコトが今は出来ない、 とかいう状態が突然襲ってきて。 しかも、それが治るのか治らないのかは わかんないワケで。 不安要素が大きい。 ワタシはまだまだちゃんと膠原病を コントロールできてなくて、ストレスが 溜まりやすいんだろうな…って思う。 でも、今回のような予想もしない症状が これからも出てくるかもしれないんだもの。 もっともっと病気を、ストレスではなく、 自分をコントロールする糧として捉えて 成長しなくちゃね。 2002年06月11日(火)

		■■■ ■■ ■　また無意味な１日が終わるのがイヤで 昨日の夜はほとんど眠れなかった。 体調悪いのにW杯のサッカーを応援しまくった せいかな？(笑) でも日本勝って嬉しかったな♪ 夜中にネツを出した。 だるくて眠れない。 ウトウトはするけど、一時間くらいで起きちゃう。 こんな体調だと寂しい病もひどくなる。（苦笑） 夜の中に独り、取り残された気分になる…。 また無意味な日が終わるのがイヤで。 今度は眠くても目をつぶりたくなくなる。 眠ってしまったら、また無意味に1日が 終わってしまうような気がする。 いろんな不安に負けないように。 そんな夜は、もらった手紙やメールを 読み直したり、写真を眺めたり、 それから楽しかった思い出を思い出したり。 朝方ウトウトしただけで、6時半にまた目覚める。 ネツは下がってたから、ムイミな１日にしない ように朝の短い時間を充実させる。 全部は書けないけど、メールの返事を書いた。 メールの返事くらいは書きたい。 私の１日をエンプティなモノにしたくない。 ヒトとつながっていたい。 メールは自分のペースでヒトとつながってるコトが 出来るヨ。（勝手でゴメンネ、みんな；） 案の定、昼前から寝たきり。 ネツがまた…。 父のお見舞いにも今日は行けないわ。 ウトウトしながら空を眺める。 ワタシの祈りは届くのかな？ ムイミな１日にしたくない…って祈ってたら。 ヒトとつながっていたい…って祈ってたら。 宅急便がきて。 ポストカードが入ってた。 『やさしさだけじゃいきてゆけない 　　　　　デモ やさしいひとがすきなの（はぁと）』 ってな文字が入ってるポストカード。 うん、その通りってベッドで思った。(笑) 手紙が届いて。 『こうやって手紙を書ける余裕、体力が あること、書く相手がいること、幸せだなぁ って改めて思ってます。ありがとう』 って書いてあって。 こっちがありがとうなのに。 動けない日に、ワタシの方に近づいてきて くれて、ありがとう。なのに。 そしてそして。 メールにちょっと書き添えたお願いを 友達が快く引き受けてくれて。 ワタシが募金しようと思ってるサイトの バナーを彼女のHPに貼ってくれたとのこと。 彼女からメールがさっき届いた。 あぁ。これでワタシの１日はムイミな モノじゃなくなった。 みんながイミのある１日にしてくれた。 2002年06月10日(月)

		■■■ ■■ ■　一部を見ただけで全てを判断しない 日記を親しい友達に公開するにあたって。 躊躇したのは、絶対誤解される。と思ったから。 ワタシの日記を読んで、 「funnyはいつもこんなことばかり考えてる」 と思われるのがイヤだったから。 この日記は、ワタシの闘病日記であり。 ワタシの生活の中の『闘病のみ』の部分に スポットライトを当てて書いてるのであり。 だからこの日記を読んだヒトが、この日記に 書いてあるのが『ワタシの全て』と思うコトを 恐れた。 ヒトは誤解するもの。と知ってるからこそ、 公開するのをためらった。 ワタシと直接向かい合って話してるヒトに 対しては、誤解されたら「それは違うヨ」と 言えるけど、でも、日記を読んで勝手に ワタシの全ての人格を決めつけられるのは たまらないと思った。 そんな風に迷いつつも、公開したのは、 公開するコトの方が誤解されるより大切な コトかもしれないと思ったから。 だって友達と会ってる時って、病気のハナシは ほとんどしないんだもん。 相手から聞かれない限り。 ワタシのココロの中はもっと見せないし； ワタシの闘病生活を見せないと、ワタシは 『ワタシの一部』すら見せてないんじゃないか？ って思ったんだよね。 ヒトは混沌としたものであって。 明るいキモチもブルーなキモチも持ってる。 その相反するキモチを同時に持ってるコトもある。 で、普通は見せないブルーな部分を、 ワタシはこの日記に書いてる。 でもネガティブなんじゃないと、思う。 ワタシは、ヒトがマイナスと思ってる感情を 抑え込まない。 ワタシはブルーな部分を文字として表し、 キョリをおいて客観的に見つめなおすコトで 闘病生活をイミのある、カタチのあるものに したいのであって。 病気になると、不安がつきまとったりして、 ブルーなキモチも持ってるんだけど、でも それとは別に健康なヒトと同じような日常生活も 笑いもあるわけで。 そんな風に色んなキモチを抱えつつ生きて いるのを、それを知って欲しかったのかも。 なんでこんなふうに考えるようになったのかな…？ みんなに「かわいそう」って何度も言われたから？ ん〜それもあるかな…。 ヒトはいろんなキモチを抱えてるのが普通で。 それを見せるヒトもいれば、見せないヒトも いるんだけど。 で、病気になって、自分がいろんなキモチを 抱えて生きていく中で、そしてヒトにたくさん 誤解される日々の中で思ったんだけど。 見えてる部分、意図的に見せてる部分を見て 『そのヒトの全て』と思っちゃいけないんだなって。 そう思って。 ワタシは、ヒトと会う時は、毎回そのヒトの 新たな部分を知るのを楽しみにしてる。 そしてヒトを決めつけない。否定しない。 それプラス、一期一会の気分。かな？（笑） 2002年06月09日(日)

		■■■ ■■ ■　『初めて』のキモチ 父の手術は無事に終わりました。 麻酔が切れてきてる時はかなり痛そうで、 ワタシと妹が帰る前にナースコールを 押して痛み止めを注射してもらった。 やっぱり家族が入院して手術とかすると、 付き添ってる家族も知らないうちに 心配とかでストレスを感じてるのか、 ワタシはかなり疲れてしまっていて、 ネツも下がらなくて、ぐったりしてしまって、 帰りも妹に運転してもらって帰ってきた…： そして帰ってきて、すんごく頑張ってオフロに 入ってすぐ寝ました。 今日も午前中はベッドにいたけど、今は なんとか元気。 昨日初めて知ったんだけど。 父は、父の人生の中で昨日が初めての手術 だったらしい…。 今まで身体にメスを入れたコトがないのです。 それで初めて、父が入院する時の、玄関での 父のコトバのイミが解った…。 『麻酔が覚めなくてそのままだったりして』 って言ったイミが…。 手術前に母とワタシ二人で父の病院に 行ったんだけど。（妹は仕事） 父はなんだか不安そうな顔で…。 最初は笑ってたんだけど、イロイロ話してると 手術は今日が初めてなんだ･･･って…(-_-;) 父は、色んな不安なキモチを抱えていて。 『麻酔をしたら目が覚めないんじゃないか』 『手術後の痛みについての不安』 『血がたくさん出たらどうするのか』 『血は手術後はちゃんと止まるのか』 『○○（妹）はいつ来るのか』 本当に不安そうだった。 ワタシはもう３回手術なるモノを経験してるので、 そんなキモチ忘れてた。 父の不安なキモチに気づいてからは、できるだけ 不安をやわらげ、笑わせ、ワタシに分かるコトは 説明し、安心させた。 手術室に行くまで、ついていって、手術室の 前ではしっかり手を握ってあげた。 母も照れていたけど、父の手を握ってた。 手を握っただけなのに、父は少し安心した顔を して手術室に入っていったヨ。 ワタシの父はナイーブなのかもしれない。 でも、父は管理職のヘッドなのです。 バリバリ仕事してるんです。 その父が不安がってる。 ずっとそばについててあげたかった。 誰でも初めてのコトはコワイ。 そのキモチを忘れないようにしなければ。 今からまた父の病院へ行ってきます。 2002年06月08日(土)

		■■■ ■■ ■　お見舞いに行きます 昨日父が入院しました〜。 今日手術ですぅ〜。 いや、そんなすごく重病ではないです。 ヘルニアらしいです。 っていうか、離れて住んでたから 全然知らなかったぢゃんっ！（怒） 同じ県に住んでるってぇのに…。 イヤ、今書いたの、間違い！ だって、電話なるモノがあるでしょっ、パパ！ 電話しておくれよ、娘に…（泣） 携帯メールでもイイヨ…（爆） とにかく今日の夕方から手術なので。 病院に行くのですが。 ワタシ、ネツ下がってないし。（汗） 感染症に過敏になってる時期なのに。（爆） 病院なんかに行っていいのかしら？(-_-;) （病院は病人が集まるトコロ。だから 病原菌をもらってきやすいのです（汗）） ってなワケでマスク必須。（泣） さっきマスク試着。（笑） あぁ…大人用のマスクってば。 ワタシの顔の3分の２が隠れてしまうわ（爆） 目しか出てない状態？？（汗） 昨日入院する前、父を玄関でお見送りしてたら。 『麻酔が覚めなくてそのままだったりして』 とか笑いながら言いつつ出ていった。 そんなの冗談でも言わないで。 簡単な手術とか言っても、手術は手術なのよ。 家族が入院する。 病気になる。 手術をする。 こんな時、ワタシが発病してから、 家族にどれだけ心配をかけてきたか、 しみじみと実感する。 発病して。 手術を何度かして。 検査も繰り返されて。 入院を繰り返し。 今は通院が頻繁。 毎日ネツでぐったりしてるワタシを見て。 家族はどんなキモチなのだろう…。 申し訳ない。 今回の父の入院。 ワタシは全然看病ができない。 自分の身体を維持するのだけで精一杯だから。 入院してる父に心配をかけないように、 早くネツを下げなくては。 もどかしいなぁ〜！ だって入院してるヒトのコトなら ワタシはすんごくよく解るのに〜！ 入院に必要なモノも、毎日少しの時間でも お見舞いに行ってあげた方が良いコトも。 自分の身体の元気なスペアが欲しい。 父が入院してる２週間だけでいいから。 2002年06月07日(金)

		■■■ ■■ ■　ワタシにできること、できないこと 手がプルプルしてるぅ〜（泣） 新しいクスリの副作用らしい…； （さっき薬剤師さんに電話して聞いた） ワタシが痩せすぎたのと体力がかなり 落ちてるので副作用が出やすい状態だって； さっき宅急便来た時、サインしようとしたら、 手が震えて、全然書けなかった（爆） 東京行く前に、友達からステキなカードを もらったので、お返しにワタシもステキな お手紙を送ろうと思ったケド、これぢゃ 字が書けましぇ〜ん(>_<) お返事待っててネ、お友達☆ えっと…。 今日書こうと思ってる内容は…。 難しいです。（爆） 何て書けばワタシが考えてるコトが 伝わるんだろ…。 とにかく書いてみます； でも…また長い日記になるかも（汗） ワタシは１２歳からずっと病気で。 まぁ、小学校の時は元気だったから、 元気だった頃の記憶もちゃんとあるんだけど。 中学校も結構元気だった。 足が痛くなったり、口内炎がたくさん できてたりはしてたけど、学校はちゃんと 通ってたしね。 でも、最近はずぅ〜っと病気してるわ…って 思っちゃうわ、やっぱり（笑） そして…。 病気になると、いろんなヒトに助けて もらうわけで…。 『ヒトにしてもらう』コトが多いのです。 そしたら、自然と 『ワタシって１人で生きてるワケじゃないのネ』 『人間ってみんな助け合って生きていくのかな』 とか考えたりして。←哲学ちっく♪（笑） そしたら…。 『ワタシにも何か出来るコトあるかな？』 って思い始めて…。 最初に思いつくのは、やっぱりボランティア。 それからいろんなドナー登録。 臓器提供意思表示カードが出来た時。 すぐにお財布に入れました。 そして骨髄バンクのドナーにもなりたい。って 思った。 あと、献血もしてみたいな…とか。 でも。 全部ワタシには出来ないのです。 臓器提供は…ワタシの身体が薬漬けだから。 献血はお薬を飲んでるヒト、女性で体重が ４０Kg以下のヒトは献血したくてもできません。 骨髄のドナーは…。 『膠原病既往歴があるヒトは登録できない』 と明記してありました。 とてもショックだった。 ワタシは体力を使ったりして、ヒトに 何かをしてあげることができない。 じゃあ、せめてワタシの身体を提供したい。 そう思ってたのに･･･。 そうだよね…病気の身体なんて… いらないよね…。 今は吹っ切れてるけどね。（笑） 誰にでも出来ないコトはあるよねっ。 だから、ワタシには、そういうコトは 出来ない。ただそれだけなんだ。って。 んぢゃ、次に出来るコト、考えよう♪（笑） 今ワタシに出来る、と思うコトは。 ２つある。 １つは、募金。 働いてないから、そんなにたくさんの 募金はできないけど…でも、お金で解決できる コトがあるのなら、じゃあワタシが１着洋服を 買うのを我慢して募金しよう！と思う。 それってお金の使い方としては同じだと思う。 洋服を買うか、募金するか。 ワタシが使うんだからどう使ってもいいよね？（笑） お金…働いてないのに、どっから出てくるの？ と思います？（笑） 親がくれます。（爆） でも、あるトコロからの収入で、その収入は ワタシのモノ…らしい（爆） 最近までそんな収入があるなんて…； 知らなかったヨ(-_-;) ワタシが働けない状態が続いてるので、親が… 知らない間に…イロイロ画策してくれてた（笑） （でも…やっぱ自分で稼いだお金じゃないので、 日々の生活はかなり倹約するけどぉ〜♪（笑）） 両親に感謝してます。本当に。 だから両親に感謝しながら募金します。 もう１つ、ワタシにできるコト。 それは、この病気を治すコトです。 治らないまでも、どうにかして落ち着かせて、 普通の、人並みの生活を送れるようになりたい。 そして、そんな元気になったワタシの 存在を、アピールしたいです。 病気を治すコトに付随するんだけど、 病気を治そう。という姿勢も見せて いきたいの。 だからこの日記を書き始めたのです。 病気になったから解る、病気のヒトと その家族の気持ち。 そして闘病生活から知った、生きていく上で どうしても付随するマイナスの感情。 そんなモロモロのモノを全て抱え込んだまま、 自分のできるコトを探しつつ、生きていきたいな。 2002年06月06日(木)

		■■■ ■■ ■　ワタシが悪いのに叱られなかった 毎日このニッキ読んでくださってる方…。 いらっしゃるんですね。(爆) イヤ…ホント嬉しいです。 しかも同類の病気の方だったらなおさら。 ありがとう。 っていうか。『MYエンピツにこのニッキ 登録してないけど、読んでるヨ☆』って方。 『ＭＹエンピツに密かに登録してるヨ☆』って方。 いるんでしたら…ワタシに知らせて♪(爆) 励みになるのヨ。(笑) えっとぉ･･･。 お昼、病院から帰ってきたんですけど…。 今日は寄り道しま……した。(爆) 空港までドライブなんか行ったりして…(汗) 楽しかったヨ♪　空港ってスキ☆(笑) だから時々１人でドライブしちゃう。(^_^) 病院終わってすぐお家に帰るのがもったいない って思っちゃうようなお天気だったんだもん☆ 空港までの道路にフラワーロードって道が あってね、すごぉくキレイだった♪(^_^) 先生に…、白状しました。 『東京行きました…』って。(爆) なんか…隠せないくらい悪化してたから。(汗) でも、先生は、ワタシを叱らなかった。 看護婦さんもワタシを叱らなかった。 みんな笑ってた。 『なんて無謀なコトを…』って言いつつ…(-_-;) 普通、患者さんがお医者さんの言うコトを 守らないと、「言うコト聞かなかったら 治らないヨ！」って叱られてもしょうがないと 思う。。。 でも先生は「そりゃ体調も悪化するなぁ♪」 って歌うように言っただけ。しかもその後、 何しに行ったの？とか聞いてくる先生って；(笑) 最近治療頑張ってたから叱られなかったのかな…？ あまりに体調悪いから、気分転換も必要だ。って 思ってくれたのかな…？ 食事をまともに摂れなくて、どんどん痩せてる。 （また痩せたねぇ…って言われてしまったし；） 身体だって、やっぱりどんどん弱ってる。 プレドニンも、これ以上増量するとヤバイな、 って感じ。(汗) 今度増量して…もう一回くらい増量して… それでもダメだったら…入院？(汗) イヤイヤ！！ 早く治さないとネ！ 今度こそ大人しくするわっ。（決心） お薬も替わった。 ＊朝１回食後 　３種類錠剤 ＊１日３回食後 　４種類錠剤　液体３種類　粉薬２種類 ＊１日３回食間 　３種類漢方薬 ＊朝晩２回食後　 　１種類粉薬　液体２種類　 はぁ･･･ワタシは１日何回クスリをクチに 運んでるの？（泣） それから。 マスク…(汗) もうマスクしないと外出できないかも…？(涙） 目立つから…恥ずかしいんだけどな…； でも、これだけ弱ってて日和見感染が カビだけなんて、スゴイかも、ワタシ。（笑） 頑張ってるかも、ワタシ。(笑) ウイルスと細菌感染は今はないらしいし☆(嬉) 膠原病自体はプレドニン増量を先生が迷ってる 段階なんですけどね…(汗) ワタシってホントワガママなんだろな…； そんなワタシのために。 先生が頑張ってくれてるのよね。 ワタシの無謀な旅行を笑って許してくれた 先生が、ワタシのために一生懸命治療して くれてるのね…。 ワタシも一生懸命病気に立ち向かわなくちゃ。 2002年06月05日(水)

		■■■ ■■ ■　号泣 ライヴのことを書いておきたい…。 ケド、身体がついてこない…。 椅子に座ってPCに向かって。 キーボードをたたくのがしんどい。 なんでネツ下がらないんだろぉ…； こんなに身体が弱る日が来るとは 思ってなかった…。(-_-;) 自業自得だけどね。（汗） ライヴのコト…。旅行のコト…。 これから少しずつ、分けて書いて いこうかな…。 絶対書いておきたいし…。 じゃあ、今日は『号泣』について。（笑） ライヴはもう2回目だから。 最初のような緊張感はなく。 ただ久しぶりにFayrayの生の声が 聴ける♪という嬉しいドキドキ感があった。 結局ワタシは東京に行っても足は治らず、 松葉杖のまま、ライヴ会場へ。 そして車椅子席を利用した。 とても良い場所を確保してあって。 VIP扱いでした。（笑） 車椅子席を利用するヒトは最初に席に 案内され、席に座ります。 そして一般の人々が整理券番号順に 入ってきます。 Fayrayは、何度も車椅子席の方を向いて 歌ってくれた。 彼女はピアノを弾いたんだけど、そのピアノは 車椅子席からスピーカーの影になって見えなくて うぅ…って思って「Fayray〜見えないよぉ」 ってつぶやいたら、バッチリFayrayに聞こえて しまって（爆）、んで、「ごめんね〜」って 謝られた。（笑） そして。 彼女がピアノに向かって弾き始めた曲…。 アノ曲だった。 クラシックのピアノ曲。 ワタシはクラシックはほとんどわからないけど、 そのピアノの曲だけは、高校生の時に一度 聴いてから、魂を揺すぶられるような感覚に おそわれて…。 その曲のコトは誰にも言ってない。 妹には気づかれてしまったけど； だって、ワタシがとても凹んだ時だけに そのCDを出してきて、スピーカーを抱きかかえる ようにしてその曲を聴いてたから…； だから妹だけは知ってる。 そして妹だけに頼んである。 「もしワタシが先に死んだら、この曲を お葬式でかけて」 今はこの病気で死ぬだろう…なんて ほとんど思ってないんだけど、 以前は全然解明されてない病気だったから…。 だからその曲を聴きながら、そんな自分の お葬式のコトまで考えてた（笑） そのピアノ曲を。 Fayrayが弾いた。 車椅子席を準備してくれた最初のライヴで Fayrayが弾いてくれた。 身体を張って九州から東京まで。 松葉杖で行ったライヴで弾いてくれた。 Fayrayの曲ではない、クラシック曲。 ワタシが誰にも話したコトのない、 大好きな曲。 ワタシは号泣した…。 涙が止まらなかった…。 ワタシの大好きなアーティストが。 ワタシの大好きな曲を弾く。 こんな偶然ってあるのね…。 2002年06月04日(火)

		■■■ ■■ ■　寒いけど温かい。 昨日、夜遅く帰ってきました。 一応生きてます。(笑) 家に帰り着くまで身体がもつのか、 不安になるくらいしんどかった。 旅行でこんなに不安だったのは初めて。 でも友達や通りすがりの人々、空港の ヒトや、迎えにきてくれた家族に助けられて 帰ってこれたよ。 それから旅行中、何人もの友達が携帯に メールをくれて励ましてくれた。 いってらっしゃいメールやおかえりメールも。 ワタシを精神的に支えてくれてありがとう。 外は夏のように暑いらしいけど、 ワタシはネツで寒いです。 でもみんなのおかげで、 ココロはとても温かい。 ライヴに行けたのは、みんなのおかげ。 ありがとう。 感謝を込めて。 2002年06月03日(月)

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