MAKE A WISH
		funny

		■■■ ■■ ■　どうしても行きたい ワガママなのは、わかってる。 十分に。 毎日ネツを出して。 関節痛がひどくて。 リンパ節の腫れもまたひどくなってきて…。 今のプレドニンの量じゃ効かない。 治らない。 もっと増やさないと。 昨日、先生に言われた。 痛み止めの飲み薬の追加。 塗り薬と痛み止めのクスリと、プレドニン。 それ以外にもクスリはたくさん。 あらゆるクスリを使って痛みをとり。 ネツを下げ。 『取り合えず』ネ。 動けなくて。 家族に迷惑かけてる。 心配かけてる。 それなのに。 それなのに、明日東京へ。 これだけ体が弱ってるのに…。 先生には東京行きはヒミツ。 でも、体調がこれ以上悪くなったら。 バレるかな？（爆） うぅ…ワガママ極まりないネ…(-_-;) 今年の冬にもムリして関東へ行った。 仲良しの友達の結婚式で。 スピーチを頼まれていたから。 頑張って行った。 その時もネツ出してた。 でも…走れた。 空港を走って。 新宿も走って。 だって東京広いもん。（笑） 今回の上京。 走れない。 かたつむりみたいなペースの歩き方。 広い東京。 どうしよう。 今回のライヴ、車椅子席を頼んだ。 自分が使うコトになろうとは思ってなかったな； 車椅子席に行かなくていいならいいけど、 でも、ここ何日かネツが少し高い。 足も両足痛い。 膝だけでなく足首、手首…。 これじゃ立ってられないかも…。 電話して。 車椅子席を頼んだ。 座れる席があるならば、頑張ろう。 Fayrayに会いに行こう。 そうね。 今回の東京行きは。 前とは違うんだね。 自分の今の、動かない身体と。 走れた頃の身体と。 ギャップに苦しむ。 ギャップを感じつつも。 ワタシはそれをしっかりと見つめよう。 苦しみはシアワセを見つめるキッカケになる。 ライヴに自分で行けるシアワセ。 一年ぶりに友達に逢えるシアワセ。 明日、旅立ち。 無事に帰ってこれますように…。 2002年05月30日(木)

		■■■ ■■ ■　会いに行くヨ ネツが下がらず、昨夜はほとんど 寝れなかった…。 今日病院だったけど。（今日は大学病院） 案の定悪化してるらしく…（凹） クスリの増量検討中らしい(汗) これ以上イヤだぁ…（：_ ；） ワタシが東京に行くコトを偶然知った、 関東で仕事してる友達が。 何人か、『会おう！』と言ってくれる。 ワタシが居る場所に『会いに行くヨ』と。 嬉しい。 でも、ワタシは身体がボロボロで･･･。 元気なワタシが５人くらいいればいいのに。 そしたら今日も、ネツがないワタシか。 足が痛くないワタシが。 お薬を取りに行ってくれるでしょう。（爆） 薬局に、歩いていけないんだもん…。 （今日はクルマがないのら（泣）） 家からたった500ｍ先の薬局に…。 せめてネツがなかったらな…。 ワタシの日記を読んで。 『自分は健康でシアワセだなぁと思った。』 と、友達からメールがきた。 そのコトに気づいてくれて。 嬉しかった。 この日記を書いたイミが、あったかな…と思った。 2002年05月29日(水)

		■■■ ■■ ■　隠さずに 一生懸命うがいと手洗い頑張ってたケド。 妹が風邪ひいて。 プレドニン増量中のワタシは。 あっさり風邪うつった。（汗） ヨワヨワニンゲンだぁ〜！（：_ ；） 膠原病とカビ感染と風邪と…どうしよ？（汗） ヒトに。 弱いキモチをあまり見せたコトが ありません。 普通の日常生活においては、私の弱い キモチをヒトに見せたコトはたくさんある。 でも、病気に関しては。 今までほとんど見せなかった。 日記をヒトに公開するコトによって。 自分をさらけ出すことになり。 勇気が。 たくさんたくさん必要で。 今まではなぜ見せなかったのか？ どうして今になって、病気のコトも ヒトに話そう、と思ったか？ 今までは。 ワタシが、ワタシよりひどい病気で頑張ってる ヒトをたくさん見てきたから。 だから、ワタシくらいの病気の状態で弱音を 吐くコトは甘い。と思ってた。 膠原病でワタシより症状の重いヒトは、ホントに たくさんいるわけで。 それに膠原病より重い病気もたくさんある。 でも、ある日思った。 ワタシはワタシだ、と。 以前にも書いたケド。 病気に優劣はないのです。 ワタシがキツイと思ったら、素直にキツイ、と 自分で認めてあげようと思いました。 それに、「病気だからキツイ」と自分が 「いつも」思ってるワケではないコトにも 気づいて。 それからもう1つ。 ヒトの闘病記などを本で読んでいると、 闘病するヒトには共通するキモチが あるように感じました。 だから、このワタシの弱いキモチは。 普通のキモチなのかな？と思った。 そしたら、ワタシのこの凹むキモチは 人間ができてないからぢゃないのかな？ そして日記を書き始めた。 ワタシを解って欲しい少数のヒトに 最近、日記のアドレスを公開した。 弱いキモチも隠さず書くのは。 ヒトの同情を得るためではない。 弱いキモチも隠さず書くのは。 たとえその時弱いキモチだったとしても。 今はそのキモチを乗り越えて。 ワタシはちゃんと生き続けてる。 と思えるカラ。 その時弱いキモチが存在したとしても。 普段のワタシが消えてなくなるワケぢゃない。 と気づいたカラ。 弱いキモチは。 さらけ出すコトによって。 時として、ヒトを励ますコトができるのでは ないか…と思ったカラ。 こんなふうに考えるようになって。 ワタシは自分の中の弱いキモチを責めなく なったし、否定しなくなったし、隠さなくなった。 生きていれば、身体もココロもヨワヨワの 時もあるわ。 イイノイイノ☆（笑） 病気を克服して明るく生きているヒトを。 尊敬しつつ、目標にしつつ。 ワタシはワタシの今のキモチを大切に しながら生きていこう。 2002年05月28日(火)

		■■■ ■■ ■　そしたらもっと泣かせてたヨ 「こりゃ痛かっただろうね･･･」 今日、先生に同情された。（笑） 昨日の夜、両足痛くなって歩けなくなったから 今日は予約なしの緊急病院だったのです； 先生に診察してもらって、「痛かったね」と 言われて、痛かったよぉ！と自分でも納得（笑） 自分では、プレドニンを増やしてるんだから こんなに痛くなるハズはないと思ってたもん。 でも、そのプレドニンの量では抑えきれない程の 関節痛の悪化だったらしい･･･。 確かに昨日は痛かった。（涙） 膝の関節痛のためだけに、またプレ増加すると、 今度は副作用の方が心配になる。ってコトで 今日はステロイド剤の塗り薬を処方された。 取り合えず、様子をみるコトに。 最近ちょっと弱気のワタシは。 先生にちょっとグチを･･･； 「先生、母が泣くんです。クリニックに 行かなかった時の方が体調が良かったんじゃ ないのって…；　母は私が松葉杖を使ってる 姿がショックみたいで、病気がひどくなってると 思ってるみたいなんです；」 先生は。 「んなワケないさぁ〜！だって、もしあのまま 大学病院だけだったら、脳にも進行してた かもだし、腸もやられてたかもしれないじゃ ないかっ！目にも今は異常は出てないしっ！」 と言った。 そうだったよ、そうだった。 ワタシの病気は。 血管に進行したら、血管がつまったり するかもだった。 脳に進行したら、ボケるかもしれないんだった。 腸が破れて、下血がとまらなくなったら、 危ないんだったっけ？ 目は失明なんてしてないし、最近は炎症も 前より少ないヨ。 症状は。上には上が。（笑） 先生は、続けて言った。 「あのまま悪化してたら、もっとお母さんを 泣かせてたヨ。」 って言った。 先生の、その一言で。 すごぉく、頑張ろうって思えて…。 そっか。そうだよね、今、ワタシは健康な ヒトに比べたらすごく病人なんだけど、去年の 病状より悪化してないワケだから（関節痛は ひどく出てしまったケド；）、ワタシは この体調で嬉しがらないとネ。（笑） ワタシの痛みやキモチを察してくれる先生。 やっぱり先生はスゴイナ。（笑） 関節痛やリウマチは。 電磁波の影響を受けると悪化するらしい。 ということで。 ＰＣの前にあまり居たらいけないんだけど。（汗） でも、ワタシのもうひとつのビョウキが 治らない。 寂しがりやというビョウキが治らない。（爆） あまりに寂しがりや病がヒドイと、とても キツイのに、何をするわけでもなく、 ＰＣの前のイスに、ぐったり座ってる。 ＰＣはワタシには外の世界だから、ネ。 それに、手紙を書いてくれないヒトでも メールはくれたりするもの。 メールを読むと、ワタシはキモチが明るく なって頑張ろうって思うからね。（笑） かなり、単純だ。(>_<) あと…PCでしか会えないヒトもいるから…。 足が痛いけど。 寂しい病には勝てないな。。。f^_^; 2002年05月27日(月)

		■■■ ■■ ■　外出日和 今日は快晴です♪ そんな日は。 体調は少し良いけど、少し寂しい。 と思ってしまう自分がいます。 こんなに晴れた日曜日。 みんな外出するに決まってるよね。 せっかくの晴れた休日。 楽しむに決まってるよね。 動き回るに決まってる。 ワタシも元気ならそうする。 でも、ワタシは動けないで。 出て行く妹を見送る。 イイナイイナって思ってしまう。 でも、これって普通の人間の感情…よね？ アレ？違う？(笑) 今日は、ひたすら足が痛い。 左足の膝がズキズキして。 晴れてるのに。 クスリも飲んだのに。 じっとしてても痛い。 ホントに痛くて、動きたくない。 でも、動きたい（矛盾；） だって青空だもの〜〜〜♪(笑) 足が痛くなって。 もう１ヶ月以上経った。 こんなに関節痛が続いたコトがない。 不安がつきまとう。 このまま、普通に歩けないままかな･･･。 改めて膠原病の本を読んだ。 ３冊読んだ。 ワタシの病気のトコではなくて。 リウマチのトコロ。 （リウマチも膠原病の範疇です） ワタシの足の症状にソックリ。 早く読めばよかった。(爆) （膠原病というカテゴリーには、 たくさんの、全然症状の違う病気が 含まれていますが、共通する症状も あるのです。例えば関節痛とか ネツとかです。） うぅ･･･足が痛い時は…安静にって書いてある…。 はぁ･･･安静。安静。安静。 安静にばっかりしてたら、もっと ヨワヨワ人間になるぅ〜！(汗) でもっ！ 安静にしますっ！ 体調悪いしっ！ ステロイド剤（プレドニン）の量を 増やしてるから感染症に注意しなくちゃだし。 足も安静だしっ！ それにっ！！！ 今週末、ワタシは無謀なコトをします。 東京行きます。(汗) Fayrayのライヴ、あるの☆ この足で･･･。 この身体で･･･。 よくやるよ、ワタシも･･･。 でも、東京で友達がみんなで助けて くれると言う。 空港に迎えにきてくれるって。 荷物も持ってくれるって。 普通は歩く距離を、ワタシがいるから タクシーに乗ってくれるって。 折りたたみのイスも準備してあげるって。 そんなみんなの思いやりに答えられるように。 今は安静。安静。安静･･･。 こんな体調で。 東京行くのを。 批判されるかも。 だから病気治らないんぢゃんって。 でも。 ワタシは、じゃあ、何のために 生きてるの？ ワタシは、ずっと病気が治るまで 安静にしてなくちゃなの？ ワタシの病気は治るって信じてる。 でも。もし病気が治らなかったら？ もし、悪化して･･･動けなくなったら？ 去年は友達の結婚式にいけなかった。 とても大切な友達だったのに。 すごくつらかった。 もう、去年くらいまで体調悪くならない限り ワタシはムリしても出来るだけ動こうと思った。 （あ、でもムリばっかりはしないヨ。f^_^;　） ワタシだって、みんなみたいに たまには楽しみたいわ。 ワタシは未来ではなくて、今を生きてる。 そして。 闘病を支えるモノ。 それは、大きな感動。 2002年05月26日(日)

		■■■ ■■ ■　決断 昨日、大きな決断をした。 前々からずっと考えてはいた。 でもなかなか行動には移せなかった。 そして昨日やっと行動に移した。 大きな賭け。 ワタシは友達を失うかもしれない。 その決断とは。 ごく少数の友人にこの日記を書いてるコトを 知らせたのです。 ワタシにとってはとても大きな決断。 ずっとずっとヒミツにしてた。 だって怖かった。 日記にはワタシの弱いココロまで全てが 書いてある。 そんなワタシをさらけ出してしまったら、 友達を失うかもしれないもの･･･。 ワタシは友達の前で、病気のコトで弱音を 吐いたコトがあまりないから･･･。 病気で弱ったワタシを見せたコトが なかったから。 電話ではいつも元気に話す。 わざとじゃない。 心配かけないようにそうなってしまうのかも。 それか、ワタシは友達から電話がかかってくると 嬉しいから、テンションが上がってしまうのかも しれないわ･･･(^_^;) 友達と会う時もほとんどテンション高い。 それは、ワタシがめったにヒトに会えないから。 だから。 友達はワタシのコトをいつも「元気だよね〜」 と言った。 そうか。ワタシは元気に見えるんだ。 と嬉しいキモチもあった。 でも、ワタシの闘病生活を、友人達は ほとんど知らないから…だからかな…。 親しい友人にすら、自分を見せてない。 これじゃダメだ。といつも思ってた。 でも自分を素直に見せれなかった。 まず、ワタシの生活のほとんどは闘病で。 その病気のコトを説明するのが難しい。 それから、病気でテンションが下がるワタシを 見せるコトに勇気がいる。 それに。 過去の日記にも書いたケド、健康なヒトは 病気に興味はもたないモノなんです。 それが普通なんです。 現にワタシだって体調が悪いときしか、 病気のコトは考えない。(笑) だから、極力話すのを避けていた。 ただ、聞かれたら、答えた。 それは相手が病気に興味を持ってくれてると いうコトだから、ネ。 でも、やっぱりワタシのココロは話さなかった。 大学を卒業して。 ワタシは実家に帰って。 友達は結婚したり、仕事に没頭したり。 連絡が取りにくくなった。 でも親しい友人はワタシが生きているか 確認するために(笑)、時々連絡をくれる。 会おうと言ってくれる。 ワタシはと言えば、進行性じゃないと 言われてる病気のハズなのに、大学の時より 病状が重くなっていった。 たぶん女性ホルモンが関わってるせいだろう。 出産適齢期や結婚適齢期に、膠原病はひどく なることがあるから･･･。 そして会おうと言われても会えず…。 手紙の返事も書けなくなってきて…。 つらかった。 そして怖かった。 連絡不精だと友達を失ってしまうヨ…。 そして決心した。 日記を書こう。 ワタシがどんなコトを考えて生きているか、 ヒトに見せよう。 でも、日記のコトを知らせるのはホントに 親しいヒトだけにしよう。 この日記を見せて、その結果友達を失ったなら。 それはとても悲しいけど、仕方ないことだ。 昨日、日記のアドレスを知らせた。 ワタシは友達を失わなかった。 しかも、今さらだけど、ワタシの親しい友人達は。 みんな、とても、スゴイヒトだと分かった。 だって、みんな日記を一気読みしたっぽい。(笑) 一ヶ月以上書き続けた長い日記を。 夜中までかかって読んでくれた子もいた。 感想メールもきた。 みんなとても優しかった。 ワタシは、ワタシの日記を一気読みしたバカな 友人達を、一生大切にしようと思った。 2002年05月25日(土)

		■■■ ■■ ■　元気でいてネ またネツ出ちゃったなぁ…(-_-;) 昨日は。 あのケンカは夕方にしたんだけど。 夜中またケンカしました…。 ワタシはかなりの過労で、日記を書いた後、 すぐベッドに戻り寝たの。 そしたら夜御飯にも降りていけない程 疲れがひどくて…。 そのまま意識不明のように眠り続けて。 夜中目覚めて。 台所で物音がする。 母が起きてる。 ワタシは基本的にはケンカなるものが キライです。 ホントに大っ嫌い。 理由は明確にあるケド、でもそれは またいつか書こう。 で、ケンカがキライなワタシは、 もしケンカしたとしたら、すぐにでも 仲直りしたい。 たとえ相手がどんなに悪くても、自分が 折れてもいいから仲直りしたい。 仲直りしようと降りていって。 母に話し掛けた。 それが…またケンカになろうとは…(泣) ワタシも母も泣いてしまいました。 でもその二度目のケンカでわかった。 母はワタシの関節痛がこんなにひどくなって 松葉杖を使わないと歩けない姿を、あまり 見たことがないのです。 大学の時は一人暮らしをしてて、その時にも 松葉杖を使う程の関節痛になったことあるけど、 でも母は知らない。 だから、どんどん悪化してるように見えて…。 それで、母も心配のあまり、色んなコトを 口走ったらしい。 外見からわかる病気の症状。 それがこんなにもヒトにショックを与えるとは…。 病気と闘ってるワタシにとっては、ネツや 倦怠感やリンパ節の痛みの方が気にかかる。 でも母には関節痛で苦しむ娘の姿しか…。 外見の症状しか見えなかった…。 母はワタシのキモチを少し理解し。 ワタシは母の心配事を少し理解し。 キモチが少し落ち着いたワタシは、母に あるものを渡しました。 （仲直りのキッカケに手に持ってた；） ちょっと遅くなってしまったけど。 母の日のプレゼント。 母にちょっと怒鳴り気味に「開けてヨ！」 と言う。 母は少し泣きべそ顔で包みを開ける。 プレゼントは、オーロラの写真集。 母の好きなオーロラの、写真集を昨日 病院の帰りに見つけたの。 母は笑いながらまた泣いてました。 ワタシもまた泣いちゃった； 食事が摂れない私のために、母が 作ってくれた、シチューを食べながら…。 いつか本物のオーロラを見に行きたいと 寝言のように言う母。 TVでオーロラ特集があると知ると、嬉々と してビデオにRECする母。 旅行にいけるまで。 オーロラの写真集を見て我慢してネ。(笑) 元気でいてネ…。 2002年05月24日(金)

		■■■ ■■ ■　一人では生きていけないのかな さっき母が突然帰ってきた。 ワタシと妹は、親と離れて住んでる。 親はココから車で２０分くらいの 本家にいる。 祖父母が亡くなったので本家へ移った。 母はワタシが病気で、妹が仕事が忙しいので 週末にこっちに帰ってきて食事を作っておいて くれる。 妹とワタシのために帰ってきてくれる。 それはわかってる。 わかってるヨ。 でもケンカする…。 ワタシは病気になってからいろんなコトを 考えて生きてきたので、親にはあまり 反抗しない。 親のありがたみがわかるから。 でも…ワタシの病気のコトになると別…。 どうしても反論する。 どうしても母とぶつかる。 母は短気。 ワタシの病気のコトを親として一生懸命 考えてくれてるのに、日々の生活のコトに なると忘れる、ワタシの病気を。 そして信じられないようなコトバを。 ワタシにぶつける。 今日もそうだった。 帰ってきて早々、家事が不完全なコトを 責めたて、ワタシの病院の報告をすると、 病気が悪化してるコトを責める。 家事が出来ないコトを伝えると、 「二人暮ししたいって言ってたじゃない！」 病気のコトを話すと、 「大学病院だけ行ってた方がよかったじゃない」 （今ワタシは大学病院とクリニック、二つの 病院で治療している） 足が痛くて動けないコトを言うと、 「妹がいるじゃない！」 （妹の仕事は激務なのに…） そして。 「料理作りに帰ってきてやってるじゃない」 ワタシの日々苦しんでいるキモチを。 どんどん、どんどん、傷つけていく。 ワタシは本当に深く傷つく。 自分をかわいそうがっているんじゃない。 みんなのために動けない自分のコトを 考えて苦しむ。 今日、病院だった。 またステロイド剤のプレドニンが増えた。 それは、もう、この副作用の強い薬を さらに増量するしかない程の悪化を意味する。 そして日和見感染で罹ってしまったカビ。 もっと悪化していることが今日判明してしまった。 さらに強いクスリに替わった。 先生と看護婦さん、薬剤師さんに、 『毎日出来るだけ多くの睡眠をとって、 出来るだけ身体を横たえて休めるように。』 と言われる。 そこまで悪化していながら。 ワタシはＰＣに向かい、休み休み日記を書く。 自分の存在を確かめるため。 自分が生きていることにイミを見出すため。 そして、書くことは。 負の感情をカタチにすることによって、 浄化してくれるカラ。 ワタシはたくさんのヒトの手をわずらわせ、 生きている。 そのコトに感謝しつつ闘病生活を送る。 でも、ワタシはやっぱり。 自分で家事をして。 自分で仕事をして収入を得て。 生きていきたいと思う…。 母は今日みたいに。 時々とても哀しいコトを言う。 ワタシはやっぱり一人前にはなれないのかな。 一人では生きていけないのかな…。 みんなのためには動けないままのかな…。 ビョウキ、ナオシタイナ…。 2002年05月23日(木)

		■■■ ■■ ■　結びつけて考える ここ一週間、少し体調が良かった。 ゴハンも少し食べれるようになって。 やっと回復しだしたかと思った。 ワタシの病気は生理周期に左右される 部分があるんだけど（膠原病のヒト みんながそうではないと思います）、 何日か前に排卵日がきて。 （基礎体温を計ってるとわかるのです） ワタシの病気は生理前後が体調悪く なりやすい。気をつけていた。 でも、高温期になっても女性の普通の 生理前の体温で。 嬉しかった。治ってる治ってる…。 ・・・・・・・。 軽く考えすぎた？ ネツが何日か続いてる。 夜中、悪寒で寒くて眠れない。 リンパ節の腫れが大きくなってきてる。 全身腫れてるリンパ節の数も増えてる。 眠ってる時、足の痛みで目覚める。 松葉杖なしで歩けるようになってきてたのに またズキズキし始めた。 季肋部痛と吐き気がまた始まった。 全部治っていた口内炎が、またできてきてる。 咳が出る。 腹痛がある。 倦怠感がひどくて一日の半分以上をベッドで 過ごす。 一つ一つ見れば、深刻ではない症状。 でも、ワタシにとっては恐怖です。 またクスリを増量するの？ 副作用の強いアノクスリを？ それとも、免疫力が落ちてるから、 また違う病気に罹ったの？ 日和見感染？ 膠原病は、言ってみれば、一種の カテゴリー。 だから膠原病と言っても、いろんな 病気がある。 そして膠原病患者は二つ以上の、 膠原病のカテゴリーに入る病気に 罹っているヒトもいる。 全身性の多臓器疾患。 どこに病気が出てもおかしくない。 どんな症状が出てもおかしくない。 そんな病気に罹ったら。 また病気のせいかしら？ それとも新しい膠原病が合併？ 。。。コワイ。 全てを。 全てを結びつけて考えてしまう。 2002年05月22日(水)

		■■■ ■■ ■　スキンシップ スキンシップ。 ワタシはスキンシップがスゴイです。 外国人並みです。（笑） 久しぶりに友達に会ったら、すぐ抱きつく。 ので、友達逃げる。（笑） あ、さすがに男の子にはしないけど…； 友達と別れる時。 握手だけは絶対してしまうワタシ。 またもや嫌がられるワタシ。（爆） なぜ、スキンシップ？ 思い当たるフシはある。 ワタシが切羽詰まったような生き方を してるから、です。 小学生の時。中学生の時。 入院しても何とも思わなかった。 お子ちゃまだったしね。（笑） 高校生で初めてワタシの病気の名前を聞いた。 その時はまだ「疑い」の段階だったけど。 調べた。怖かった。 今は私が高校生くらいの時より医学は 進んでいる。 でも、その頃は、つまり10年前はまだまだ 私の病気のコトはわからないことだらけだった。 私の病気を診察できる先生も少なかった。 膠原科もなかった時代。 先生はいつもワタシに聞いた。 「下血はない？」 腸に穴が開いてないか疑ってる、と後で知った。 「頭痛はない？」 脳、神経系に病気が進行してないか疑ってる、 と後で知った。 「目はかすんだりしない？」 目に病気が進行して失明しないか疑ってる、と 後で知った。 ワタシの病気でここまで症状が進むのは、 かなり少数派だとは知っていたけど。 でも、診察の時に毎回聞かれ。 高校生の。思春期のワタシには。 とてもコワカッタ。 膠原病で死ぬヒトは以前よりは少しは 少なくなったと思う。 でも、悪化する時は、突然悪化する。 そして突然死んでしまう。 ヒトからそう聞いていた。 一時期は怖くて怖くてたまらなかった。 今は大丈夫だけど、ネ。 そんなやみくもには怖がらなくなったヨ。 オトナになったか？（笑） 高校生で。大学生で。 いつも生と死について考えていた。 ワタシの家に遊びに来た友人が、ワタシの 本棚を見て言った。 「funnyって生と死とか考えてるの？ 早すぎるんじゃないのぉ〜？」 そう言って笑った。 ワタシはいつも切羽詰まった生き方をしてた。 いつも一期一会の気分だった。 ヒトはいつ死ぬかわからない。 ワタシはいつ失明するかわからない。 ヒトはいつどうなるかわからない！ 今。病気になって感じた感情を人生の プラス面として生かせるようになった。 ヒトと会うのが嬉しい。 ヒトと別れるのは悲しい。 喜怒哀楽をオーバーに感じるコトが できる。（笑） そして感情が爆発してヒトに抱きついて しまう？（笑） Ｐ．Ｓ． 昨日。1000ＨＩＴ！したみたいです！（嬉） すごく嬉しかったです。 読んでくれた皆々様。ありがとう☆ 2002年05月21日(火)

		■■■ ■■ ■　２つも。アリガトウ。 ホラネ。 今日は凹んでない。 昨日と何ら変わりない１日なのに。 この七変化する気分はイヤだわ…。 でも、今日は気分は良いので、 良い方に考えるコトができる。 『気分が悪い日があっても、今日みたいに 気分が良い日もまたくるってコトね。』 昨日は本当に苦しかった。 ウツ病とか精神の病気のヒトは、 あんな気分が毎日続いているのかなぁ…。 もう、本当にツライだろうと思う…。 そんな気分の時に。 生きる気力を失っている時に。 ヒトからのさりげない心遣いの。 なんとココロに沁みるコトか。 コトバでの『頑張って！』じゃない。 『元気出してヨ』とかいう励ましでもない。 それは、直接的ではなく…間接的な…。 それは偶然のプレゼント。 ワタシがあるヒトのＨＰのキリ番を 踏んだから。（笑） カウプレって知ってますか？ ワタシはそのヒトのＨＰに行くまで 知りませんでした。 カウプレとはカウンタープレートの略 らしいです。ＨＰのキリ番を踏んだヒト とかに対してあげる手作りのプレートの コトみたいです。 （間違ってたら誰か訂正をぉ〜；） それを。昨日初めてもらったの。 ワタシがキリ番７００番を踏んだから☆ 「７００踏んだよぉ〜カウプレくれくれ！」 って言うの、恥ずかしかったんだけど（笑） でも、欲しかったの。（素直）（爆） そのヒトはワタシのワガママを。 きいてくれた。 会ったことも話したこともない、 ワタシのワガママきいてくれた。 しかも。２枚も手作りしてくれた。 （普通はキリ番１つにカウプレ１コ） ２つ目はお見舞いカウプレだって。 ワタシの名前入りカウプレよ。（笑） 嬉しくって嬉しくって。 ウルウルしちゃったの（照） すごぉ〜くかわいくて☆ そんでね、ワタシったら初めてカウプレ もらったもんだから、うかれちゃって 壁紙になんかしてみたりしてぇ〜（≧▽≦） （カウプレを壁紙にしてみようなんて 思いついて遊ぶヤツは多分ワタシだけ；） かなり遊んでました； 妹に「バッカぢゃん？」なんて 言われつつ。（笑） 凹んでた夜、友達から電話があって。 「funnyがライヴに来るんだったら、うちに 泊まってネ！ライヴの後、家に帰ってすぐ 横になれるようにベッドを準備しとくね。 ベッドの横の襖もはずしとくヨ！そしたら みんなとしゃべりながら横になってられるヨ！」 なんて言われて。 凹んでた夜、カウプレを２枚ももらって。 今日、起きてＰＣつけたら。 そのヒトから、メールまできてて。 凹んでた夜、友達が電話で一生懸命ワタシを 慰めてくれて。 電話代…高かっただろうな…（汗） 凹んでた夜の次の日。つまり今日。 ワタシのダイスキな「手紙」がポストにあって。 みんな総出でワタシを慰めてくれるの？（笑） 単純なワタシはこんなに優しくされたら すぐに元気になっちゃうヨ♪（嬉） 偶然は必然…と思える様な時がある。 アリガトウ。 2002年05月20日(月)

		■■■ ■■ ■　副作用なんだろうな…。 毎日気分が変わりすぎてる。 変化しすぎです。 今日は凹みモードです。 昨日もちょっとウツ？みたいな 感じだったけど、でも笑ってたし。 あ、昨日は原因があって凹んでたし。 だからウツぢゃない、ネ。 プレドニンというお薬を飲んでいたら、 副作用がイロイロ出ます。 そのひとつに、精神症状がある…。 最近、再発がひどかったので、 プレドニンを増量した。 そしたら、毎日気分が変わるように なっちゃった（：_ ；） 増量してしばらくは、自分の性格の せいだと思ってたけど、違うみたい…。 だって、こんなに気分が変化してたら 疲れちゃうんだもん； いくら何でもオカシイ。 やっぱクスリの副作用みたいです…。 夜も不眠気味だし。（これも副作用） ツライツライ（泣） お薬を飲まなかったら、ワタシの カラダはどうなるんだろう？ もうずっと飲み続けてるお薬。 急にやめたらダメだと言われてる薬。 突然飲むのをやめちゃったら。 やっぱり自殺行為なんだろうか？ こんな気分だったら、お薬飲むのを やめたくなっちゃうヨ…。 何でも悪い方に考えてしまうヨ…。 病気って疲れるナ…。 Baby　if, 全て失って　明日が見えなくて 迷うばかりでも どうか胸を張って その悲しみが　その虚しさが 報われる時が 必ず来るから （Fayray『Baby　if，』ヨリ） もうちょっとだけ。 あきらめないでいようかな…。 2002年05月19日(日)

		■■■ ■■ ■　名前が売られちゃった ワタシは今病気がアクティヴなので、 仕事ができない…。 身体をムシして頑張って仕事をしようと した時期があったケド、どんどん体調が 悪化したので、あきらめた。 それ以来、家事手伝い。 あ。家事手伝いって優雅なお嬢さんが使う コトバの代名詞みたいになってるケド違う〜！ ワタシ、ホントに家事手伝いしてるもん。（爆） でもでも。 どうしても仕事したい。 経済的に自立したい。 ２７歳にもなって親に養われてるなんて、 恥ずかしいと思ってしまう。 親のお金は減るばかり（泣） 考えた。 会社勤めはムリだけど。 ８時間労働はムリだけど。 でも、家ではマイペースでなら 少しは仕事できるかも？ 最近ハヤリの在宅ワークがあるぢゃないかっ！ ヒラメイタ！そうだ！在宅ワークだわ！ 思い込んだら吉日生活！ （注：と、イトコがweb日記に書いてた。 血のつながりを感じる。（笑）） 早速資料請求。たくさん集めたヨ。 でも全滅だった…(ＴｍＴ)ｳｩｩ･･･ なぜ全滅だったかって、ワタシは仕事を 探してるのに、なぜかどこの会社も最初に 入会金らしき『お金』を払わないとダメだったの！ そんな、お金もらうために仕事するのに、 お金払って仕事するなんて、アホな。（笑） 一度は詐欺にもひっかかったわ。 ホント世間知らずのワタシだわ。 世間知らずだったケド、クーリングオフは 知ってたわ。（笑） でもまた世間知らずfunny登場。（爆） すんごく電話で脅されて。 会社のヒト「今さら解約なんてできませんっ！ 困ります！」 うぅ…ひたすら謝るワタシ。 （後で、謝らなくてよかったコトを知る；） 私、クーリングオフらしいコトをしたい旨を伝える。 （会社に就職するのにクーリングオフなんて あるわけないけど、その時は気づかず；） 会社のヒト「じゃあ封筒をもう送って しまいましたからそれを『絶対に！』 開封しないで送り返してください！」 チョ〜怖い口調（：_ ；） （後で、封筒開けてもよかったコトを知る；） つまり、そのヒトはその勧誘が詐欺だって バレるのを避けたかったんですね； その詐欺事件があってから。 私は在宅ワークは口コミでしかしない。と 決めました。 でも〜！在宅ワーク関連の会社から！ 電話がじゃんじゃんかかってくるんです！（怒） なんでって！？ その資料請求した私の住所やら名前やら 個人情報が日本全国にバラまかれてしまったから！ 在宅ワークのひとつに「名簿売り」という 仕事もあるんですぅ…(T△T) もう、自分の身は自分で守るしかない。 自分でいないフリ。（笑） 電話「funnyさんいらっしゃいますか？」 私「いません！」（だって私の名前 読み間違えてる！だからそんなヒト いません！はウソぢゃない（笑）） 最近の電話はしつこい。 「この前もお電話したんですがねぇ〜」 「こっちの電話番号もお伝えしたんですがねぇ〜」 「いつ頃お帰りですか？」 （私「わかりません」） 「えぇ〜〜〜わからないんですかぁ〜？」 。。。。。 (´ｰ｀)(ｰ｀)(` )(　 )( #`)(#｀皿)(#｀皿´)/ ﾑｶｧｰ!! ﾌｻﾞｹﾝﾅﾖ! (ｷ▼_▼)(ｷ▼_▼)(T-T)(▼_▼ﾒ)(▼_▼ﾒ) ｺﾉﾔﾛｫｰ!! なんでワタシが叱られなくちゃならないんだぁ〜！ 仕事したいケド、在宅ワークはもうイヤだぁ〜〜！ (/_<。)ﾋﾞｪｪﾝ　(/_<。)ﾋﾞｪｪﾝ　(/_<。)ﾋﾞｪｪﾝ 今日の日記、長いし、ガラ悪くて ごめんなさい（爆） 2002年05月18日(土)

		■■■ ■■ ■　自宅療養 自宅療養なるモノ。 コレは少し…苦しいモノです。 なぜ苦しいか。 周りのヒトに闘病してるコトを 忘れ去られるからです。 闘病が長ければ長いほど忘れられる。 通院してるコトも。 お薬をたくさん飲んでるコトも。 具合が悪い日はヒトリ、寝ているコトも。 入院すると、周りのヒトビトは入院したヒトが 病気だと認識する。 そしてお見舞いにきてくれたりする。 退院すると忘れられる。 元気になったから退院した、と思われる。 まぁ確かにそれもあるけどね。 私はこの入院と退院、自宅療養を 繰り返してきた。 周りのヒトの対応も肌で感じてきた。 家族も含めて。 入院してる時の寂しさも知っている。 ツライキモチも忘れてない。 でもワタシにとっては自宅療養が一番キツイ。 自分で体調維持する難しさ。 再発してヒトリで病気と闘う寂しさと不安。 家にいるから元気。だと思われる複雑なキモチ。 社会で働けないワタシ。 明るく振舞うから家事くらいは出来ると思っている 家族の態度。 こんなワタシのキモチを分かって欲しいワケでは ないんだけど、でもこんな愚痴も時々こぼしたく なっちゃうな♪f^_^; ヒトリゴト、ヒトリゴト。(笑) ワタシは。 こんなキモチを前向きにとらえて。 ヒトのココロに寄り添うことの出来る 人間になりたい。 2002年05月17日(金)

		■■■ ■■ ■　お腹いっぱい； はぁ…日記書きすぎて過労です（爆） 全身のリンパ節が元気に自己主張してます； もう痛い痛いっ（爆） 長く書くからいけないんだろうな…。 簡潔に書きたいモノです； カビに感染してるからか、膠原病の再発の せいなのか、わからないけど、毎日食欲ナイ（泣） 大学病院の治療と平行して、去年の9月に 新しい治療を始めてから、食欲がナイという 事態に見舞われたコトがなかったので（爆）、 何ともイヤな感じです； 食欲がナイと食べれない。 そうすると体重減るし、身体弱る。 そしたら病気が治るのが遅れる（泣） わかっちゃいるけど食べられない(+_+) そしたら。 友達に指摘されて気づきました。 『お薬の量が多すぎるんぢゃないの？ お薬アレだけ飲んでたらお腹一杯なるんぢゃ？』 （汗）（汗）（汗） そうかも〜？ 今飲んでいるクスリは。 錠剤２種類→朝１回 錠剤４種類→１日３回食後 粉薬２種類→１日３回食後 漢方薬５種類→１日３回食間 液体２種類→１日１回夕食後 合計します。 錠剤：朝３錠、４×３錠　＝１５錠 粉薬：２×３袋　＝６袋 漢方薬：５×３袋　＝１５袋 液体：10mg×２　＝20mg（を薄めて飲む） （あと、錠剤を飲むための飲み物；） ん〜お腹イッパイ（爆） お薬飲んでる方の中にはもっと多く飲んでる 方もいらっしゃるんでしょうが。 でもワタシの身体にはこの量は多すぎっぽい； 今飲んでる漢方はツムラのヤツですが。 つまり煎じるヤツぢゃないんですが。 その漢方薬もお湯に溶かして飲まなくては いけません。 それが「食間」にお腹に入るんだから、 ゴハンはやっぱ入る余地ないかしら…？（汗） ゴハン食べないと体力つかない。 お薬飲まないと病気抑えられない。 でも、全然お腹すかないから、どっちかしか 入らないっぽい？(^_^;) こんな時どうすればいいんでせうか？（：_ ；） うぅ…食欲ぅ〜隠れてないで出てきてっ。（違） 早く元気なりたい。←最近こればっか；(ﾉ_･､)ｸｽﾝ 2002年05月16日(木)

		■■■ ■■ ■　手紙　 手紙…。 この『手紙』なるモノには、思い入れが 強すぎるので…。 まだ日記に書くのはやめよう、と思ってた。 もうちょっとアタマの中が整理できてから、と。 でも、今日ちょっとだけ書こう。 ワタシは手紙が大好きなのです。 ホントに出すのももらうのも大好き。 最近はワタシが毎日疲れ果てているので、 日常生活で精一杯で手紙書けなくて…（泣） お手紙をもらったら、最近はＰＣメールで、 とか…もっとしんどかったら携帯メールで お返事書いてる…； ゴメンネ、きちんとお返事書けなくて。 しかも。こんな日記まで書き始めたモノで…（汗） 体力奪われまくり。（爆） （でもこの日記はワタシの闘病の日々を 支えるモノなのよネ…；） さて。本題に戻ります（笑） で。お手紙なんでスキ？というと。 移動可能。（笑） えっと…例えばワタシが入院する。 それとか…どっかで療養生活を送る。 そういうときにこのPCは持っていけない。 （マイPC→デスクトップです；） そしたらメールできない。 携帯メールはできるかもしれないけど、 容量が一杯になったらメールを削除 しなくちゃでしょ？ でも手紙はどこにでも持っていける。 削除しなくていい。 住所を教えればそっちに送ってもらえる。 しかもほとんどの場合手書き。(^_^) もうひとつスキな理由がアリ。 ワタシの体調を考慮してある…？（笑） PCは究極に体調が悪くなると使えない。 ベッドから起き上がれないから。 座ってられない状況になるから。 でも。お手紙は枕元に置いてられる。 目覚めたら枕元にお手紙が存在してる。 目に見えるカタチで。 傍にお手紙をくれた子がついててくれてる ようなキモチになる。 「ヒトリじゃない」と思わせてくれる。 。。。闘病生活の必需品…？（笑） そしてお手紙は。 誰かが忙しい日常の日々の中でワタシの コトを思い出してくれて。 そしてレターセットを準備して。 ワタシだけ。のために時間を割いて お手紙を書いてくれるということ。 ワタシ、まさにその子を独占状態。（笑） もし火事とか災害が起きたら。 ワタシ、手紙を持って逃げます。（本気） 今日、手紙が届きました。 『離れていても、簡単には会えなくても 大切な×２友だちです。私が感じてる 感謝の気持ちをちょっとでもあなたの 心に届けられたらいいな。』 （注：ワタシは別にそんなイイヒトではありません； (汗)この手紙きっとフィクションだ(爆)） でも。こんなステキな手紙を送ってくれる 友達をもってワタシはとてもシアワセ。 そしてステキな手紙を雨の中届けてくれた 郵便やさんに感謝。 やっぱダイスキ、手紙♪♪♪（≧▽≦） P.S． 手紙くれた子にありがとメールを携帯から 送って。「でもワタシはイイヒトぢゃ ないよね〜」って送ったら。 「そーだそーだfunnyのクチの悪さは 天下一品！」だって(汗) やっぱそれが本音らしい；(笑) 2002年05月15日(水)

		■■■ ■■ ■　痛み 痛みは強ければ強い方がいい。 ナンチャッテ。（笑） 別にワタクシ、マゾぢゃないです。（笑） 最近足の関節痛が治らないので、 自然と『痛み』について考えるのです。 昨日だっけ？一昨日だっけ？ 階段を降りる時に足に激痛があって。 何だか凹んで「これじゃあ、もう少ししたら 下の部屋に引っ越しかな…」なんて思ってた。 「二階の自分のお部屋ともお別れか…」 なんてしんみりしたりして。 もう今はそんなコト思ってないケド。（笑） 今日はプレドニンを飲む前、つまり朝は 起きて「痛い〜！ワタシ生きてる〜！」（爆） なんてアホなコトを考えつつ痛みに 耐えてましたが、今はクスリ飲んでるので、 そんなに歩き回らなかったら痛くないです。 でもやっぱプレドニンを中途半端に増量 してるので完全には痛みはなくならない。 プレドニンというホルモン剤を増量するのは 簡単だけど、減らすのが難しくなるので、 おまけに副作用もタイヘンなので、病状の 悪化の軽減とプレ増加を天秤にかけて 決めるから、こうなる； んで、冒頭の文に戻るケド。 ２〜３週間程前にワタシは足の関節痛と 右の季肋部痛で七転八倒しました。 ホントにじっとしてても痛くて痛くて たまらなかった。 汗かいてたもん（爆） 今は歩きすぎたりするとズキズキするけど でもじっとしてれば忘れてしまうくらい。 で、思った。 痛いのは強いのを経験してると、お得だわ♪と。（笑） すごい痛い思いをすると、その後の痛みが何だか 軽く思えます。 いつもは関節痛なんてない。 でも今は関節痛ある。だけど、この前がすごく 痛かったので、今くらいの程度だと 「大丈夫だぁ〜♪」 なんてのんきにシアワセでいられるのです。（笑） 何て言えばいいか…。 ニンゲンデカクなった？（爆） なんか、違うわ〜； あぁ！許容範囲が広がると言いましょうか？（笑） でも早く治りたいってのも本音。ﾍ(･_･ﾍ)ｴﾍﾍ 2002年05月14日(火)

		■■■ ■■ ■　抗がん剤治療 今日から。 二人の友達の抗がん剤治療が始まります。 一人はネットで知り合った子。 もう一人は大学の時の友達。 ネットで知り合った子はもう何度も 抗がん剤治療は受けているんだけど、 でもやっぱりとてもツライと言ってる。 何度やってもツライ治療なんだろうな…。 大学の時の友達は今日が初めて。 とても不安だろうと思う。 若いから（私と同じ２７歳）抗がん剤の 副作用が出やすいらしい。 しかも一番強いレベルの抗がん剤を 使う予定らしい。 彼女は副作用が出やすいのか、抗生剤で かなりすごい副作用が出てしまったくらい。 だから私もとても心配してる。 抗がん剤の治療をちゃんと最後まで 続けられますように…。 私の身体が全然言うことを聞かないので なんだかまいっていたんだけど、 今日から友達の治療が始まるコトを 考えてたら、なぜか、 「しっかりしなくちゃ！」 と思った。 なぜだろぉ…？わかんない。（笑） 今日の日記は私の闘病日記ぢゃないなぁ（笑） でも。 友達が気合をいれて走り始める大切な日を 日記に書いておきたい。 いつも応援してるよ。 2002年05月13日(月)

		■■■ ■■ ■　説明する いちいち説明する。 毎回説明する。 ゴハンなんで食べないの！ 「カビに感染してて胃腸の働きが 鈍いらしいから…おなかすかないんだもん 食べたいのは山々だよぉ」 （しかも吐き気してるし…（泣）） お客様用のお布団お座敷に直しなさい！ 「足が痛くてお布団持って歩けないの」 図書館の本返しなさい！電話がかかってきて 恥ずかしいじゃないの！ 「好きで延滞してるんじゃないよ…」 じゃあ本借りてこなかったらいいじゃない！ 「動き回れたらベッドで本読んだり してないってば…今のワタシの 数少ない『出来るコト』を奪うの？」 部屋片付けなさい！ 「ワタシは散らかった部屋はイヤなの… ホントはね」 なんでお昼に起きてくるの！ 「元気な時は朝早く起きてるじゃん…」 ワタシがなぜ今のような状態にあるのか 考えてくれないのかな…。 『出来ない』キモチをわかって欲しい…。 2002年05月12日(日)

		■■■ ■■ ■　優先順位 コワレタ身体を酷使した後は。 優先順位をつけます。 ワタシがやれるコト。 やらないといけないコト。 やりたいコト。 基本的には、今、やらないと いけないコトが最初。 そして、やれるコト。 最後にやりたいコト。 限られた時間と体力の中で、 やらないといけないコトに 押しつぶされそうになる。 回覧版を持っていく。 生ゴミ置き場の掃除当番。 延滞してる図書の本を返す。 食事。 クスリを飲む。 こんなに些細なコトが ワタシにとっては大きな仕事。 そして、コワレタ身体で やらないといけない、コト。 やりたいコトをしたいです。 例えばお部屋の掃除。 ささやかな願い。 そして。 たまにはコワレタ身体を忘れたい。 2002年05月11日(土)

		■■■ ■■ ■　学習能力 ないかも？学習能力？（汗） 昨日看護婦さんに言われた…； 「funnyちゃんの学習能力が試されるネ〜」 ってぇ…(-_-;) なんでかっていうと、 先日「病院からまっすぐ帰って寝てネ」と 言われたにもかかわらず、寄り道して その結果クルマ大破させて…(>_<) いや、事故はその結果ぢゃないけど。（笑） とにかくボ〜ッとしてたのは確か。 ちゃんと真面目に？帰ればよかった。f^_^; 昨日。 病院でまた言われた。 「今日こそは絶対まっすぐ帰ってネ！」 今度はみんなで寄ってたかって、 代わりばんこに言いにくる。（笑） 点滴してるワタシが動けないからって そんなみんなわざわざ言いにこなくても〜（笑） 先生まで言いにこなくても〜（汗） あれだけ言われたのに。 それなのに寄り道した。（爆） ちびっと買い物しただけです！(・・;) っていうかさぁ〜、いっつも動けないのに 点滴するとすんごく元気になれるのです。 ホントなんだかスゴイ点滴をしてくれるの。 （アレは…ヤク？（笑）） だからね、どうしてもいつも動けない分、 動いてしまうのです…。 嬉しくなって♪（笑） でもね、今日は違う。 今日はどうしようもないの。 お友達がね、来週からツライ治療が 始まってしまうからね、ワタシたぶん 会えなくなってしまう。 ワタシの体調も悪化してばっかりだから、 何より私自身が会えなくなってしまうかも。 だから、今日、会いに行きます。 でも…。 ドクターストップかかってるから…（汗） 一応マスクだけはしていこう…かな…； やっぱ学習能力全くナシ？(-_-;) 明日から学習しようっと。（爆） それまでは動いていたいヨ。 2002年05月10日(金)

		■■■ ■■ ■　今度は何ですかっ！（泣） カビです。（汗） 膠原病が再発し。 悪化し。 もっと悪化し。 日和見感染まで罹り。 クスリ増えて…。 どんどん増えて…。 それでも足りなくて点滴して…。 2日くらいネツ下がった…かな？ 関節痛も少し治った気がしたかな？ 日和見感染も治ったって？（嬉） つかの間の「治った♪」気分でした。（涙） またネツ下がらない。 関節痛がぁ…。 せっかく片足だけ痛い…くらいまでに 回復してたのに、また両足痛い。 全身のリンパ節はかなりの自己主張（笑） つまりリンパ節の腫れがどんどん進化； （こんなの進化って言う？（笑）） こんな体調悪化、ナゼですか、先生？ 先生「カビだぁ…」（汗） また日和見感染です。（:_ ;） あああ〜〜〜！！！（泣叫） 免疫力というのは、外からバイキンとか 入ってきた時に、自分を守るために 戦ってくれるモノです。（たぶん；） でも膠原病になると自分の身体を敵だと 思い込んで自分で自分を攻撃します； だからステロイドというお薬で 免疫力をわざと落とすと膠原病も 少し落ち着きます。（たぶん；） （自分の病気まだ全部把握してないらしひ；） しかしそこが両刃の剣です。 免疫力を落とすと、感染症に罹り易く なってしまひまふ。（泣） だからコントロールが難しいのです…。 膠原病を治すと感染症が悪化…。 だからといって膠原病を放っておくわけには いかないし…。 ワタシどうすればいいんですかっ！（怒） ワタシは今、全身カビカビ人間（泣） ヨワヨワ人間。（笑） 点滴ばっかりだなぁ…。 最近クリニックではワタシしか点滴してる ヒト見たことないよ（汗） 外出に関しては何もかもドクターストップ…； 治れ治れ…（祈） 2002年05月09日(木)

		■■■ ■■ ■　動いた！ 動いてくれました！ 私たちファンの声が届いた！ 今度私がとっても好きなアーティストの ライヴがあるって、この日記に書いた。 でも、そのライヴは渋谷のクラブクアトロで あるのです。 つまりライヴハウスでのライヴ。 だから車椅子席とかがない。 それをファンの一人がBBSで訴えた。 席を準備してあげて！って。 私も訴えた。 自分が膠原病ってコトまで言っちゃった； 別に言わなくてもいいかって思ってたケド…。 でも、膠原病って外見から全然わからない ヒトが多いから、ずっと立ってられないヒトとか いるのに、周りに理解してもらえない。 だからね、言わないと伝わらない！と思って。 自分の病名を個人的なレスとして出すことに 対しての批判覚悟で書いた。 結果としては全然批判されなかったけど、 でも病名に対しての誤解とか…結局イロイロ 問題は起きた（爆）（過去の日記参照；） みんなで公式BBSの裏でイロイロ議論しつつ、 私は自分の病名を出したことによっての混乱に 対しての責任を感じつつ、取り合えずファンの みんなへ理解を求めると共に、ライヴスタッフに 車椅子席の必要性を訴えた。 今はその親記事はもう過去ログにいってて。 だから、まぁ訴えただけでも精一杯頑張った！ って思ってた。 そしたら〜〜！！！ 公式HPのTOPで。 『[2002.05.07] ライブ追加情報 車椅子でご来場のお客様への対応に関して』 って書いてあるぢゃあないっすかっ！（笑） あの親記事に対してのみんなの反響が あまりに大きかったので、スタッフが 動いてくれたのです！ 渋谷クアトロには車椅子席なんてなかった。 （去年行った） それなのに、準備してくれるって！ 今回のライヴで準備しますって書いてある！ 車椅子席って書いてあるけど、問い合わせたら きっと妊婦さんとか病気のヒトも座れるに 違いないです☆（笑） もう泣いてしまったわよ、ワタクシ（笑） だって、今、ちょうど足の関節痛がひどくて 松葉杖生活だから…。 「ライヴ行けるのかしら？」 「立ってられるのかしら？」 って思ってたから。 こりゃ本気で再発治さないとぉ〜♪（笑） 久しぶりに感動しちゃった。 ありがとね、Fayray☆ 2002年05月08日(水)

		■■■ ■■ ■　病は気から ってコトバがキライです。 そのコトバをヒトから言われるのが もっとキライ。 確かに一理あると思う。 好きなコトしてたら疲れない。とか。 ネツ出してライヴ行っても身体がもった。とか。 色んな受け取り方ができるコトバだから、 ダメなコトバだとは思わない。 自分で自分に言い聞かせる分には 良いと思うし。 でも、病気で苦しんでるヒトに、 健康なヒトが言うコトバではないと思う。 病気が治ったヒトが、病気で苦しんでる ヒトに言うコトバでもないと思う。 そのヒトはもう治ってるんだもの。 このコトバはプレッシャーでしかない。 ほとんどの場合、病人への慰めにも 励みにもならない。 私の考えでは、 「気は病から」ですね♪(笑) 病気になって凹むってのはよくわかるから(笑) 2002年05月07日(火)

		■■■ ■■ ■　弱気に すぐ弱気になりそうになる。 自分では結構強気なハズなんだけどなぁ〜(笑) 再発が長引く時。 膝の関節痛が治らなくて、普通に歩けない 日々が続く時。 ネツが下がらない時。 リンパ節の腫れがひどくなってる時。 こんな時はどうしても弱気。 凹みがち(-_-;) 今はこの弱気になりそうな条件が そろいにそろっちゃっててね〜♪(笑) でも、こんな時にメールもらったりさ、 手紙もらったりすると嬉しさ倍増するから、 幸せ感度が高くなってて結構良い気分にも なれるのら☆(笑) 弱気になってる時って感動度、高くなる？ 2002年05月06日(月)

		■■■ ■■ ■　全然 「全然治ってないじゃないっ」 コレ、私の母上のコトバ。 『膠原病は治らない難病』 そんなのワタシは信じない。 そして。 治るって言ってくれる先生に出会った。 先生に治るって言われたのが去年の９月。 冬にまた再発したので、「治るのは半年後。」 先生のコトバを信じて春まで頑張ってきたヨ。 また再発した。 結構ヒドイ。 点滴に通う。 ステロイド剤、増量。 抗生物質追加。 漢方も次から次へと種類が変わる。 関節痛がひどくて、松葉杖がないと 長時間は歩けない。 過労と抵抗力低下で熱が下がらない。 先生は今までで１番信頼できるヒト。 たくさんのお医者さんに会ってきたから 「患者のコトを考えてくれる先生」 ってくらいは分かるヨ。 それに一発で私の苦しみを見抜く。 なんでわかるんだろ？（笑） 先生のコト、信頼してる。 でも…。 身体がついてこない…。 不安になる。 そんな日々の中で。 母に言われたコトバが突き刺さる。 お願い。お願いだから、何度も言わないで…。 私が１番不安なんだもの…。 2002年05月03日(金)

		■■■ ■■ ■　なぜ治らない？ ホント治らない、今回の再発。 プレドニン増量決定って…ツライよぉ〜； 点滴ばっかりしないでよぉ…。 ブルーなコトばっかり言わないでヨ、先生； 来週また予約いれないでよぉ； もう病院行くの疲れちゃった〜。 病院は元気なヒトが行くトコぢゃなかろぉか…； だって病院行って過労になってたら シャレなりませんよね…（笑） 外出、ちゃんと我慢してるヨ。 そりゃ今日は病院の帰りにタワレコに 行っちゃったヨ(^_^;) そのせいでクルマをぶつけたけど（汗） アレは…先生のバツか？（笑） でも〜ホントにちゃんとおりこうに お家にいるんだけどなぁ〜。 いるだけぢゃダメって？ 安静にしてなくちゃ？ でも家事は誰もしてくれない。（泣） あ。日記書くのが過労の原因？（爆） わかったっ。 コレをアップしたら横になるじぇ〜； 治りたいよぉ〜！ 2002年05月02日(木)

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