今日は久しぶりの悪天候の中、川崎さん・手塚さん・山岸さん・織田の４人と少なかったが、午後になって平岩さん・霜鳥和子さん、少しして患者さんの奥様Ｍさんが久しぶりに来局され、３時過ぎまで懇談。(織田）
例年この時期新潟大学工学部福祉人間工学科(林教授）のボランティア講座で横山支部長と一緒に講義させていただいていた。今年は支部長宅での特別講座が先行したので若林だけが講義。パワーポイントによるALSの説明、コミュニケーション器機の説明、様々な機器とスイッチを展示し実際に触ってもらう体験学習などをやった。約70名の学生。今年の学生は大人しいと先生評。感想を求めても一人で考えられず隣の人と相談しなければ答えられない大学生には驚いた。(若林）

阿部勇吉さんのカンファレンスがケアマネさん主催で、市民病院会議室で開催。日頃阿部さん宅を訪問している１６名が参集した。佐藤主治医をはじめとして看護師、ヘルパー、訪問入浴担当者、保健師など。日頃対応している状況や問題点などを話し合った。他の患者さんに対しても年１〜２回カンファレンスを行い、関係者のレベル合わせが必要と痛感した。

今日のＰＣＣは総会の後始末。堀川さん・織田は会計決算、川崎さん・山岸さん・伊藤さん・佐々木さんは印刷物残りの処分と皆さんのお陰で完了。
手塚シェフは知人不幸でお休み。

ヘルパーさんより、阿部さんのピエゾのリードコネクターがおかしい・レッツチャット外部出力設定ができないとのことで訪問し完了。総会外出のための車椅子貸し出したものを引き取って来た。（織田）

ひまわりの種の会主催でシルバーホテル内のダンスィングドールで１２時からランチをいただきながら２０年活躍された若林さんの慰労会が行われた。

支部総会をユニゾンプラザ大研修室で開催。参加者総勢１４７名、内患者さん１２名（呼吸器患者７名）。上村憲司前県会議員へ今までＡＬＳ患者さんのためにご尽力いただいたことにたいして感謝状を贈呈。続いて総会議事・若林さんから支部の２０年のお話、東京都支部の佐々木公一さんご夫妻の「可能性への挑戦」と題してすばらしい講演をいただいた。その後交流会を実施し患者さんの近況をお話いただき、無事に総会を終了することが出来た。ひまわりの種の会の皆さん（１２名）・学生ボランティア（１９名）ご支援大変ありがとうございました。

総会プログラム印刷・議案書に綴じる作業を皆さんで実施。
午後は難病相談支援センターに皆さんが出向き佐々木公一さんの資料印刷・ファイルを行った。

ひまわりの種の会の皆さんと事務局川崎さん・織田で１７日総会のタイムスケジュール確認・学生ボランティア２３名の役割分担、総会グッズの点検準備などを行った。

午後２時横山さん宅へ新大工学部１年生３５名、研究室生５名、林先生・中村先生の４２名が訪問。横山さん・奥さんの講義（経験談）、パソコン操作・文字盤・吸引の実際を披露していただいた。皆さん実際の患者さんを初めて目にして、皆さん感動された様子。良いスイッチ開発を期待したい。
若林さん・小倉さん・田村さん・織田が対応した。

総会当日の細かい打ち合わせを若林さん・堀川さん・織田で行った。
佐々木公一さん講演時間を１．５Ｈｒ欲しいとのことで、時間配分に苦慮。
会場の音響システム・プロジェクター等を事前にユニゾン担当者と打ち合わせをしておく（担当織田）。その他ボランティアさんの役割分担などを話し合った。

阿部さん使用のレッツチャットの設定がおかしくなったとの連絡がヘルパーさんからあり、訪問し設定をし直した。吸引器か呼吸器の妨害波によって誤動作したのではないかと、阿部さんが言っておられるので、電源を分けてしばらく様子を見ていただくことにした。

今日は手塚さん体調悪くお休み。川崎さん・伊藤さん。坂爪さん・山岸さん・佐々木さん・田村さん・平岩さん・織田の８名。６月の患者さん宛の葉書作成、佐々木さんはＥｘｃｅｌの練習、山岸さんは住所録の作成と午前はパソコンに集中。平岩さん久しぶりに登場され、１７日総会での患者さん（佐藤さん）の送迎をお願いした。

午後早めに終了し、女性群は入院中の相馬さんのお見舞いに！。リハビリに励み経過は順調とのこと。

事務局超日記