新大病院入院中のＥさんは右手・右足の動きが良いが、通常のマウスを使うのは無理な状態なため、親指でボールが回せる形のトラックボールとビッグスイッチを木台に取り付け、足でクリックできるものをお届けし使ってみていただいた。結果良好であり、しばらく使ってみていただくことにした。

今日は川崎さん・手塚さん・伊藤さん・相馬さん・山岸さんの５名。（織田は都合によりお休み）８月度の患者さん宛のはがき作成。北海道の新屋さんからサクランボが届いたとかで、皆さんおいしく頂戴したとのこと。（川崎レポ）

新潟市保健所主催の第２４回新潟市難病対策連絡会が市役所会議室で開催され、事務局の織田と堀川さんとで出席した。また、難病支援ネットワーク・難病支援センターから若林さん・大平さん・野水さんも出席されていた。
保健所より１８年度の難病事業実績・特定疾患医療受給者証継続申請時のアンケート集計結果などの報告があった。また、１９年３月末の新潟市のＡＬＳ患者数は５４名の報告もあった。１９年度難病関係事業計画についての報告の中で、難病ガイドブックを今秋に発行されるとのこと。当支部から難病ケース検討会が１８年度全く開催されていないがどう考えているかと提議した。いろいろな意見が出され、保健所でさらに検討することになった。

山田さん自伝「続、下山で育った私」がようやく印刷・製本が完了し２００部納品され、早速山田さんにお届けした。

１１時より東京ボランティア・市民活動センター会議室（飯田橋）で、ＪＡＬＳＡ支部代表者会議が開催され出席した。（織田）３６支部の内９支部が欠席、１０月に支部設立する富山からオブザーバーも出席された。
本部の今期活動の要点・各部会の取り組み、厚労省への要望に対する話し合い結果など説明があった。その後、各支部より今期の活動予定・抱える課題について発表があり、課題について議論し、１７時に終了。
その後、懇親会があり、交流を深めた。

１０時１３分頃、柏崎沖震源地でＭ６．８の大地震が発生。県内会員の患者さんは皆さん無事の模様。被害の大きい柏崎の中村修一さんは元気とのこと。家屋は被害なかったが、食器など落下してガラスなど飛散した様子。
水道・ガスはストップしているが、幸い電気は停電せず、自宅で療養しているが、明日病院に相談して入院する予定とのこと。
その他、長岡・見附・寺泊の患者さん宅は無事とのこと。まずは一安心。

大学病院入院中のＥさんを若林さんと訪問。パソコン・トラックボール・フットスイッチを持参し設置。右手・右足が使えるので、一太郎のクリックパレットを使って充分操作できそうなので、しばらく使っていただくことにした。フットスイッチの固定治具を後日作成し、操作が安定して行えるようにしたい。

川崎さん・手塚さん・伊藤さん・佐々木さん・坂爪さん・山岸さん・田村さん・堀川さんと久しぶりに皆さん集合。７月の患者さん宛の葉書作成し、皆さんで宛名書きをした。浅野洋子さんから桃が、佐々木公一さんからゼリーが届き、皆さんでおいしくいただいた。また、浅野さん・佐々木公一さんにお礼状も作成し発送した。

川崎さん・新大歯学部学生佐藤舞さん・織田の３人でＭＴさんを訪問。顔色・表情も穏やかで安定して療養されているご様子。舞さんは介護計画表を見せていただいていろいろ勉強されていた。

大学病院入院中のＥさんへトーキングエイド風携帯型会話装置パシフィックサプライ製のチャペラを難病センターからデモ器取り寄せ、同時に悠久堂から伝の心も借り、加瀬(田辺）、織田、若林で試し使い。手が動くのでイラッチｲになりそう。心友とトラックボールで再試行を約して辞す。(若林）

事務局超日記