午後１時から戸山サンライズ（新宿）において本部総会が開催され、若林事務局長（本部理事）と織田が参加した。内容はＪＡＬＳＡ７１号に掲載されていますので、ご参照ください。特に仙台往診クリニック川島院長の基調講演「２４時間３６５日安心の在宅ケアを目指して」は非常に興味ある講演であった。ビデオがありますので連絡いただけば貸し出しします。

朱鷺メッセで開かれた日本理学療法学術大会で佐々木副支部長がシンポジストとして講演しました。これは年１回の全国規模の大会でそのしんがりに開かれた「公開講座:井戸端の集い」(テーマ：在宅療養者かr理学療法士にもとめること）で日頃の松潟の園の生活の様子を発表されました。司会は堀川楊先生でした。支部からの応援団は堀川光子さんが参加してくださったそうです。ありがとうございます。演題に立つと仲間がいるって心強い感じがして有り難いんですよね。佐々木さんの発表、今度支部でも聞かせてくださいね。

ＰＣＣ５名、ひまわりの種の会４名の皆さんで、ひまわり便り（総会議案書特集）のファイル・封筒入れ・宛名ラベル貼りをして３００部をまとめ、会員２２０名に本日発送した。

総会議案書事前配布のため、総合福祉会館で堀川さんと織田で、９ページ３００部を印刷した。

皆さんで総会案内の患者さんご家族宛の封書、その他の皆さん宛のはがきに宛名ラベル貼りをして投函した。
また、５月度患者さん宛のはがきを山岸さん・伊藤さんが作成してくれたので、皆さんで宛名書きをして投函した。
１時頃若林さんが見えて食事をしてから難病支援センターへご出勤。
（手塚・佐々木・堀川・山岸・伊藤・城田・織田）

Ｓ訪問看護ステーションＯＴより、患者さんの南さんが光センサーでコミュニケーションをとっていたが、それも出来なくなったとのことで、訪問要請があり訪問した。手足は動かず・瞬きもできなくなっており、首が僅かに左右に動かせる状況であった。思案の末エアバッグセンサーを耳の下に置きＰＰＳスイッチを動作させＹＥＳ・ＮＯの意志表示および呼び出しチャイムを鳴らせるようにし、テストした結果良好。しばらく様子をみていただくことにした。

青陵大学戴帽式への招待状が毎年あり、昨年は欠席したが、今年は佐々木副支部長ご夫妻を織田がお連れして出席した。厳粛な戴帽式だった。

難病支援ネットワークの総会があり、支部事務局として堀川光子さんに出席をしていただいた。

今日はゴールデンウィーク後の久しぶりのＰＣＣ。田村さんがマイＰＣを持参して来て文章打ち込みの練習。川崎さんがお母様の介護をヘルパーさんに任せて来られゆっくりされて行かれた。参加者は手塚・伊藤・山岸・田村・川崎・織田の６名でした。

平成９年１０年の頃支部の会計担当をしてくださり、発病以降はひまわりの種の会のメンバーとして患者さん訪問を続けておられた大越敏夫さんが今月４日に亡くなられました。在米のお嬢様の帰省を待って９日前夜式・１０日告別式となります。敬虔なクリスチャンとして「右の手のしていることを左の手に知らせる事なかれ」を実践しておられた地味で真摯な暖かいお人柄でした。県庁にお勤めの頃からＡＬＳを気に掛けておられ、自民党県連の事務局次長の時には影で議員質問書を作成したり、私達の陳情書の書き方を指導してくださったり、と目立たない形で支えてくださっていました。「上村議員がいなかったら何も出来なかったから感謝状をあげるべきだね」と最後にアドバイスしてくださったのも大越さんらしい心配りでした。
心からご冥福をお祈りいたします。(若林）

事務局超日記