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| 2006年10月31日(火) | 難病センター会場下見会・加茂市公民館 |
午後１時から西新潟HPで難病センター会場になる場所の見学会を行った。患者団体、相談員、県関係部局、建設会社と多数が参加。広くはないが暖かい場所にしていきたいものである。
引き続いてサンシャイン青山５１１に場所を移しホームページ検討会を行った。モニターで各県のものを見ながら検討した。野水、渡辺両相談員も初参加。有意義な話し合いが出来たかと思う。（若林）
加茂市公民館で作品展開催（１１／３〜５）し、チャリテーバザーを行ってその売上げを当支部にご寄付いただけるとのことで、来訪者にＰＲするチラシ900枚と今までの新聞記事コピー・障害者向け意思伝達装置（レッツチャット・伝の心・オペナビなど）および募金箱も置いていただけるとのことで持参した。ＡＬＳを知っていただく良い機会でもあり、公民館館長はじめ関係者に説明しお願いをした。（織田）
| 2006年10月30日(月) | 北ロータリーからご寄付・集い名簿・海津税理士 |
午後12時半からの定例会で北ロータリークラブから例年のご寄付を頂いた。
近況報告を短くした。何年経っても過緊張の場である。
久しぶりに紀伊国屋へ寄ったあと、NPO関係で県庁で海津税理士と久住さんと会計業務について話し合い、その後NPO用の印鑑を大谷はんこ店に注文。夕刻斉藤副理事長を訪問し事務局体制について相談。
織田さんは昨日の集いの参加者名簿を早速作成、夜送付してくださった。凄い。
| 2006年10月29日(日) | 阿賀野病院、秋の集い |
10時に織田車でひまわり部隊到着。佐々木若林組は11時到着。早速石川院長による医療相談。羽賀さん、○○さんが90分たっぷり相談された。
13時開始。横山・佐々木さんのお話の後、石川院長の病気と医療構造の説明、ピアノコンサート、休憩後交流会。20名近い患者家族のお話を聞けた。院内の患者さんにも訪問できた。田村キイさんが帰りに「来年から出ます」と笑顔で(文字盤で）言って下さった。
石川院長渡辺ＭＳＷ目黒師長初め阿賀野病院のスタッフ皆さんには本当にお世話になった。
| 2006年10月28日(土) | 朱鷺メッセＩＣＴフェスタ2日目 |
織田さんが長時間参加して下さった。林先生の学生さん達が最後まで頑張っていた。
| 2006年10月27日(金) | 朱鷺メッセＩＣＴフェスタ・味方長沼保健師 |
朱鷺メッセで総務省主催のInternet Communication Technology Festivalが開かれ、アクセシブル新潟がブースを持ちJALSA新潟も協力。織田さんとPCC倶楽部の川崎、坂爪、手塚各氏が参加。お客様に説明など。ご苦労様！
13時頃から味方支所の長沼保健師来局、管内の患者さんご一家（夫婦息子）とコミュニケーション器機を見に。奥様70?言語障害が先行、現在石版書。レッツチャットよりトーキングエイドに関心もたれる。アレコレ見てお帰りになる。あんぱんまん発語シートみたいな方がいいかも。
夕刻県庁へ。久住係長とローテの事など。
7時頃下越病院OT(石川出身の若者）来局。患者さんのブザーについて相談。織田さんが五泉のステーション用に作っていたものを貸し出してくださった。
| 2006年10月25日(水) | 集い資料印刷・野水相談員 |
織田・堀川組で秋の集いの資料100部印刷？
若林は511で野水センター相談員にNPOと今までの経過説明。
| 2006年10月23日(月) | 事務の日・秋の集い準備・22日ビデオ |
午後事務の日。堀川さん、織田さん、若林のトリオ。後で井浦さんも来て秋の集いの名札準備などお手伝い。
織田さんがほぼ資料作成完成。木曜日に堀川さんと印刷？ご苦労様です。
織田さんは22日の長岡での機器講習会のビデオ作成。
| 2006年10月22日(日) | コミュニケーション機器セミナー |
悠久堂医科器械店主催で長岡高齢者センターしなので開催され、当支部も協賛し、ビデオ撮りを担当した。講師はパシフィックサプライマーケティングの藤井さんとファンコムの松尾さんにより、特にスイッチ類とレッツチャットの使い方の講義があった。また、10月からの制度変更による給付内容についての説明もなされた。受講者は12名でＯＴ・ＳＴなどの方と悠久堂の営業マンも数名受講した。レッツチャットも使いこなすといろいろの使い方ができることといろいろ使えそうなスイッチの紹介も有益であった。（織田）
| 2006年10月20日(金) | ＰＣＣ |
今日の出席は伊藤・佐々木・相馬・手塚・山岸・加奈さんと川崎でした。
織田・坂爪さんは欠席でした。猪爪さんから欠席のＴＥＬがありました。
佐々木さんはエクセルの学習・葉書を出す患者さん住所録作成とＰＣＣ名簿作成をしていました。午前は相馬さんが加奈さんのインタビュー、午後は手塚さんが集中インタビューを受けていました。山岸さんは甚衛アイマスクのカッテングと袋詰めを黙々としていました。（川崎さんレポより）
| 2006年10月19日(木) | 難病医療協議会名簿・直り山・コミュニケーションツール |
北海道三浦さんより、交流会で韓国の歌姫の歌をと提唱あり。秋田松本名誉会長夫人と話す。胃瘻をしていると十二指腸がやられるとの話し。
佐々木公一さん紹介の直り山の方にパンフ送付。
午前県係長来局。センターの内規、構想を聞く。
市内保健師よりコミュニケーションツールの相談あり。
本部へ高橋さんの会議申し込みＦＡＸ送信。
| 2006年10月18日(水) | 加茂市公民館 |
１１月３日〜５日加茂市公民館主催作品展開催時にチャリテーバザーが行われ、その売上げを当新潟県支部に寄付したいとのことで、訪問し打合せを行った。ＡＬＳをＰＲするチラシサンプルを作成し持参した。当日までに８００枚準備しお届けする。また、募金箱も設置していただけるとのこと。患者さん用意志伝達装置も展示していただけることになり、少しでもＡＬＳという難病を皆さんに知っていただく良い機会をいただいた。（織田）
| 2006年10月17日(火) | 新難NW運営委員会 |
午後ユニゾンプラザ女性団体交流室で。広報の事等。
山崎さんから資料全部もらう。
| 2006年10月15日(日) | 大橋ゆうさん天童の旅 |
大橋さんが天童でお蕎麦屋さんをされている旧友に会いたいとのことで、志保さん・遠藤Ｄｒ・佐藤ＮＳ・あや子夫妻・今井・菊池・川崎・織田の10名で秋晴れのもと片道４時間のドライブ。新蕎麦をご馳走になった後、バイオリニストの池田敏美さんのすばらしい音色を堪能させていただいて、ゆうさんも満足の様子。（織田）
| 2006年10月14日(土) | 全国難病センター研究会ｉｎ静岡 |
伊藤雅治氏によるセルフマネジメントの話し。今後を示唆する。（紙資料のみの理解だが）。
金沢の話、富山、秋田、佐賀、神戸の話、参考になる。交流会。
日曜日の静岡の話しもグー。清水の難病センターを見学に行く。
その後病友を見舞いに。
| 2006年10月13日(金) | ＰＣＣ・羽賀さん・Ｍさん訪問 |
・ＰＣＣの出席は川崎・坂爪・伊藤・相馬・手塚・山岸・井浦の常連組に城田・加奈さんと織田の１０人。１０月度患者さん宛の葉書の宛名書きとアイマスクのカッテングを行った。
織田は加奈さんの集中インタビューを受けた。
・若林さん・佐々木さんご夫妻は岩室リハセンター入院中の羽賀さんを訪問。
・３時半過ぎ、若林・織田で下山のＭさん訪問し、レッツチャット用スイッチと呼び出しブザー・スイッチを設置・テスト良好、文字盤は文字配列をレッツチャットと同じ配列にしたものを次週お届けする。（織田）
| 2006年10月06日(金) | ＰＣＣ |
出席は佐々木・坂爪・伊藤・相馬・手塚・山岸の常連組に加奈さんと川��の８人。織田さん・井浦さん都合により欠席。
坂爪さんが栗をたくさん持ってきてくれたので、栗むきの大仕事。栗ご飯を灼いておいしくいただきました。
アイマスクのカッテングを事務局の依頼で手のあいている人達で行った。
坂爪・伊藤ペアで１０月用の葉書完成。
佐々木さんが来週からしばらく参加できないとのことで、加奈さんの集中インタビューを受けていました。（川崎さんレポより）
| 2006年10月05日(木) | Ｍさん訪問 |
１０月４日日誌の退院後３ヶ月経過の患者さん（Ｍさん）宅を桑名病院訪問リハの方の要請により若林・織田で訪問した。
車椅子を貸出、レッツチャットの使い方指導をした。Ｍさん「ありがとう」を表示され、みんなで感激。スイッチの使いやすいものを工夫して１３日にお届けすることにした。
| 2006年10月04日(水) | 新潟市の支援の実際 |
あるST看護師からTEL。退院三ヶ月経つが何もケアされてない現状に驚く。チャットの使い方は？車椅子の申請は？st同士の連携は？ケアマネは経験無し。患者夫婦は放られている感じと。保健師によって違う。市内研修の不均一。嘆かわしい現状。
| 2006年10月03日(火) | 新潟難病支援ネットワーク委員会 |
西新潟病院はまなすで定例会。内規のこと、HP、パンフ、冊子、登記、の話相談員募集の話、改修予算等。改修費零予算には驚く。
| 2006年10月02日(月) | １０月の構え |
新潟難病支援ネットワーク、ＨＰの件。名簿打ち。新相談員の打診。
佐々木さんに羽賀さんお誘い依頼。
秋の集いについて関係方面へメール。阿賀野病院阿部ＭＳＷより、１０時には自分が行っているとのこと。弁当場所を初め使えるところは会場＝食堂のみ。相談小部屋が必要なら考えるがとの事。
