１１／２８〜３０パシフィコ横浜で開催の国際シンポジウムに新潟県支部から２０名（内患者さん３名ー山崎さん、佐々木さん、村山さん）が参加した。山崎さんは車で初めての遠出でしたが異常なく行って来られた。また、十日町の村山さんも車での参加で元気に参加。佐々木さんは電車で途中２回の乗換えもスムースで皆さんが無事に行って来られた事は何より。２９日夜はＪＡＬＳ設立２０周年記念式典の後、愛知県支部と新潟県支部が世話役で患者・家族の交流会行った。患者さんは５２名の参加で交流を深めた。参加者の感想は次回「ひまわり」便りで報告予定。シンポジウムの内容はＪＡＬＳＡ本部ホームページに配信されていますのでご覧ください。（織田）

午後県久住係長から現状と今後の難病対策の説明を受けていた。そこで相談員紹介。野水、井浦さん参加。渡辺さん休み。
世界大会横浜へ先発隊出発。佐々木夫妻、織田、堀川、川崎。どこかで永井ミチコさんと一緒。十日町村山さんは29日のみ。

朝STから相談TEL。61才在宅で呼吸器療養するにはどれくらいかかるか。人手と資金、と問われる。吸引ヘルパーがいなくてはどうにも出来ない現状を再確認。本当のALSによる呼吸困難か？その時期を先に延ばすようにリハや疲労・栄養の再検討、バイパップの研究なども提案。ピアカンができると良いが。

今日の出席者は（敬称略）佐々木・伊藤・山岸・相馬・手塚・井浦・有馬・織田・川崎と新大生の中村・小山・富樫（女）・加奈と１３名の参加。
11月生れの織田さん・有馬さん・山岸さんの誕生祝で手塚シェフお手製のイクラ丼とかぼちゃスープで大賑わい。加奈さんが誕生祝にお手製のパンケーキを作ってきてくれました。１時半頃ワタコウさん登場で、年賀葉書・りんご・ぜんまい等みなさんがいっぱい買っていました。（川崎レポより）

定例新潟難病支援ネットワーク運営会議。西新潟中央病院内。
パーキンソンの特定疾患外しへの見直し請願を県+県内全市町村でしようと永島さんが書類持参。他疾患を知り合い患者さん同志の繋がりを強めようの声あり。小池先生も参加。西新潟ただ1人の理事になる。

上越福原先生から金曜にアイマスク入手できなかったとのこと。織田さんから早速送付していただく。オークラフロントに残っているとのこと。不思議なこと。

１４：００〜１６：３０横山支部長宅で開催。出席者は横山支部長夫妻、佐々木副支部長夫妻、堀川さん、若林さん、織田の７名。
１．先回以降の活動報告、
２．国際シンポジュウム参加について、新潟県支部より患者さん３名含めて１８名が参加予定、１１／２８〜３０スケジュール確認、患者さん・付添者への費用補助についてなど確認。
３．秋の集いのまとめ報告・・・参加数患者さん１８名、合計８１名＋阿賀野病院関係者で約１００名の参加で、石川先生のお話・内田美果さんピアノ演奏・交流会で有意義な一時を過ごした。
４．冬の講習会について、内容を更に詰めて次回審議する。
５．ＢＳＮ愛の募金贈呈が１２月１３日にあり、当日新大の講義の予定があるため、会計担当堀川さんに出席してもらうことにした。以上

今日のパソコン倶楽部参加者は、山岸・伊藤・川崎と学生の加奈さんの４名と淋しい教室でした。伊藤さんはエクセルに挑戦、セルの大きさを変えて表の作成練習、山岸さんは葉書作成を兼ねて文字入力練習。シェフがお休みなので、ちひろさんのお弁当と梨とリンゴのデザートをおいしくいただいた。（川崎レポより）

今回の例会は、恒例の郊外研修ということで、胎内パークホテルへ。会員９名と事務局織田の１０名で、２台の車に分乗。途中菅谷不動尊にお参りし、11時に到着。早速例会で１２月計画を話し合い後、温泉でのんびりする人、お部屋でのんびりする人それぞれ。12時過ぎおいしい会食とおしゃべり会で楽しい一時を過ごした。

加茂市公民館より佐藤館長・小柳主査と作品展実行委員長の井上様が来局。公民館作品展（１１／３〜７）で、チャリティーバザーの売上金とＡＬＳの患者さんサポートの為の募金をしてくださり、合計２１１，０００円を当支部に寄付してくださいました。本当にありがたいことです。
事務の日若林さん・堀川さん・織田のトリオ。会計事務、世界大会参加者への補助金検討、冬の講習会内容を検討した。１８日幹事会で審議。

北日本看護ＳＴの船山さんが、五泉の患者さん（Ｉさん）用の呼び出しチャイム（当支部貸与）が鳴らないとのことで、来局した。調査の結果異常なくチャイムが鳴る。多分途中の接続が不充分のため、接触不良と思われる。また、光センサーの取り付け台を作成したものを貸与した。

今日のパソコン倶楽部は、佐々木・山岸・手塚・川崎さんの４人で淋しいなと思っていたところへ平岩さんと霜鳥和子さんが参加。手塚シェフが手際よく仕上げたおいしいランチタイムができた。佐々木さんはエクセルの勉強、山岸さんは１１月の葉書作成。出来ない出来ないと言いながらお昼には完成していました。やれば出来る！すばらしい！（川崎レポより）

ＰＣＣ総勢６名で加茂美人の湯で紅葉を見ながらゆっくり露天風呂に浸かった後、おいしい昼食、粟が岳麓の水源地・加茂山公園・民族資料館を見学し英気を養った。ついでに加茂市公民館に立ち寄り意思伝達装置一式を引き取って来た。13日午後２時過ぎに公民館の３名が事務所に寄付金（約21万円）をお持ちになるとのこと・・・事務局対応（織田）

午後西新潟で運営委員会。胎内の木村さんというパーキンソンの方が早速ホームページの試作を作って検討会。西新潟病院から改修用としてご寄付を頂く。県では別途医療ネットワークの会議があったようだ。

野水・井浦・渡部各相談員と久住・高野担当者が県庁で会いローテを決めた。夕刻野水・渡部両氏を西澤先生に紹介。神経難病だけに特化した印象を与えないように配慮しなければ、とのこと。医療社会も大変そう。

不在時に山崎さんが伊藤さんから預かっていた書類を届けてくださった。

長岡日赤で「ＭＳ(多発性硬化症）の会」があり野水・渡部両氏と参加。駐車場のある会場費がいらない集会所が欲しい、印刷に費用がかかると患者会員の弁。患者会はどこも運営費で苦労している。
藤田先生のお話も良かった。好天の休日だった。（若林）
終日加茂市公民館チャリテーバザー会場で意思伝達装置の実演、説明しＡＬＳという難病をＰＲした。（織田）

午前横山さん宅へ周り歯学部口腔生命福祉学科の隅田先生の授業へ移送。4時までの28人相手の授業は充実。その後阿部幸子さんをお見舞に。午後大橋ゆうさん西新潟病院へレスパイト入院14日まで。2病棟。織田さん大活躍。

事務局超日記