猪爪さんに吸引承諾印を頂きに堀川さん来局。佐藤加奈さんがご遺族インタビュー。　山崎節子さん来局。井浦さんも来ていた。手塚シェフの美味なるロールあげ。伊藤・山岸・坂爪・佐々木・川崎・織田はなにやらお仕事らしきこと。

午後山田自宅に海津税理士・タカヨシ田辺さん。山崎さん。
夜、介護を語る会、で目黒さんに会う。

終日、内規作り。孫の日。

久しぶりに再開。織田・堀川・若林。
世界大会の件、羽賀さんにTEL。お誘い。
秋の交流会時間設定。患者家族申し込み1件。
猪爪さんの食事介助の件。(ひまわり月2回）
朱鷺メッセＣＩＴフェスタ当番の件。金曜はＰＣＣで？
本部20周年記念式典後の交流会ボランティア世話役。

山田雅則さんの伝の心ＸＰに変えてからＩＳＤＮ設定が出来ずに遂に小熊さんに依頼、30分で楽勝かと思ったところ、結局4時間かかった。が遂に開通。プロの粘りと謝礼を拒む謙虚さには毎回感心する。が酒屋さんなので缶ビールをどうしてもと持たされた。そんな気持ちになるのはよく分かる。
機種買い換えの際のインターネットやメールの接続は業者の一定期間内での守備範囲に願いたい。と言ってもIT状況の変化がめまぐるしく確かに大変面倒なことで小熊さんの様なセミプロ集団がいると助かる。半有料システムがあると良いかも。

ＰＣＣはお彼岸であり、手塚シェフの指導で女性陣はおはぎや豚汁つくりで大賑わい。参加者は川崎・佐々木・坂爪・伊藤・相馬・山岸・井浦・城田・平岩・織田の１１名で舌鼓満喫。食事が終わった頃、大橋志保さんが事務所初デビュー。おはぎと豚汁をおいそうに食べていた。（織田）
実家の用事も済み3時半過ぎに寄ったら金沢の榊原さんから梨が届いていました。（若林）

会津の難病ボランティア「つむぎの会」７名が来港し、福祉会館でひまわりの種の会（８名）と交流会を行った。（１１：１５〜１３：３０）事務局から織田も参加。お互いの活動状況を話し合い、お互い得るところがあり、有意義な一時を過ごされた様子。(織田）

難病支援ネットワークの打合会。西新潟病院「はまなすの会」事務局で。長岡難病の会の方や後縦靱帯骨化症など難病団体からも参加があった。自分たちだけが大変だと思っているけど、他の難病のことも知りたい。お互いに分かり合って助け合いたい。難病だと言って隠したり小さくなっていなくてもいいような社会にしたいから参加した。告知されたとき、何をどうして良いか分からなかった。患者会なんかあることも知らない、そう言うときに相談できるところが欲しかった。等々、期待と意欲を持って参集しておられる。伊藤相談員の欠落は大きいが、当事者はそんなこと言ってられないという勢いを感じた。(若林）

靖国神社の隣にある瑞鳥ビル1F本部事務局で本部20周年記念式典の準備会が開かれ、支部交流会係及び記念誌についてのコメンターとして参加。丸山委員長が大奮闘している様子がよく分かった。他は川上副会長・金沢事務局長・吉本東京支部事務局長・柳田理事他初期からボランティアとして事務局へ出入りしている福本さん・○○さん・××さん等。一応の顔あわせと諒解を取っただけで日帰り。15分発表のコミュニケーションワークショップの大枠もようやく提出。少し胸のつかえが軽くなった。

１０月２９日（日）阿賀野病院で開催案内を患者さん・ご家族向けの封書５６通、他の会員・看護ステーション宛の葉書１８６通発送した。
残るは介護事業所宛の案内を１８日発送予定。（織田）

今日の参加者は川崎・坂爪・伊藤・相馬・手塚・井浦・平岩・織田と新大生の佐藤加奈さん。坂爪・伊藤さんはＥxcelに挑戦。加奈さんは平岩さんから介護についていろいろインタビュー。織田は秋の集いの患者さん・家族あての文書印刷し午後皆さんで封筒入れ。多勢でやれば仕事は早い。（織田）

9.2来局のkさんが資料を返却にいらした.呼吸器は装着しないことにしたとのことで在宅になるについて訪問医がいないがケアマネが誰か知らないかと言われているがとお困りなので居住付近に詳しい堀川先生に相談電話。自分も未だ断ったわけではなかったのでともかく会いに来られたら、とのことで金曜昼をアレンジ。専門職の方で意外と情報が正確に流通していないのかもしれない。良い結果になると良いが。

石川先生から急で困惑しているが協力するとのお返事を頂く。全く申し訳ありません。早速ご案内原稿を書く。横山さんからピアノコンサートを入れたらと推薦メール、阿賀野病院阿部ＭＳＷと相談。歓迎気味。ピアニスト紹介の永井先生にご相談。

昨日事務の日を受けて秋の集いを阿賀野病院石川先生に打診.大変急なお願いになり恐縮至極。

１４：００〜１６：００若林・堀川・織田で会計処理・秋の集い・世界大会補助をどうするかなど打合せ。

１４：００〜１６：３０横山支部長宅にて幹事会を開催。主席者は横山支部長夫妻、佐々木副支部長夫妻、隅田、堀川、田村、若林、織田の９名。
１．秋の集いについて、新発田病院折衝の結果１０月より移転が始まり、断られたので、安田の阿賀野病院で開催すべく折衝する・・・事務局長
２．難病支援ネットワークＮＰＯ設立総会（８／２７）報告と今後の関わりについて（事務局長より報告）
３．世界大会募金状況と参加予定者について報告（織田）、参加予定者は１６名あり、ホテルの手配完了。スケジュールを今後詰める。
４．活動報告　事務局・・・ＪＡＬＳＡ号修理、加茂市公民館よりチャリテーバザー売上げを新潟県支部に差し上げたい旨の話があった、１９日会津のボランティアＧが来港し、ひまわりの種の会との交流をするなどの報告があった。
５．行政陳情について・・・・１０月１日からの障害福祉サービスの内容を把握する。愛知県支部養父事務局長提起事項について議論した。

佐々木さんはＥXCELに挑戦、山岸さんはＷORDを新大生の佐藤加奈さんから伝授、川崎さん・城田さんは患者さん宛の宛名書き、織田は折鶴を本部宛の荷造り、島根へアイマスク発送手配、猪爪さんが久しぶりに元気な姿を見せて、お昼前西新潟ＨＰの初枝さんの食事介助に行かれた。
お昼前思いかけずに北海道新屋さんからクール宅急便が来た。新鮮なトウモロコシと小さめのカボチャがたくさん到着。早速手塚シェフがトウモロコシをふかしてしてくれて、昼食時に井浦さんも加わり皆さんで試食。粒も大きく甘くておいしくいただいた。本日欠席の若林・伊藤・相馬・坂爪さんは残念でした。（織田）

五泉の標記ＳＴより船越？さんと小林さん？来訪。光センサーの具体的な取り付け方をアレコレ学んで行かれた。最後織田さんが「俺が行った方が早いな」と宣っていた辺りで若林は退散。熱心なステーションで頭が下がります。
その後有壬館の塚田奨学金授与式に参列。脳血流スイッチが発表の中に出てきて興味を惹いた。北ろーたりーの大西淳さんがおいでになってホッ。内山学長にもご挨拶。善い方。

久しぶりに顔を見に寄りました。馴染みのヘルパーさんがおられニコニコと表情豊かでした。「下山で生まれて」第2弾を執筆中とか。楽しみです。

ＡＬＳと仲間達（小松市にある難病を支えるボランティアグループ）主催、ＪＡＬＳＡ石川県支部他共催で、講演会・コンサートがあり、当支部に案内があり、代表して参加した。柳田邦男氏の講演「いのちが息づくとき」、谷川俊太郎・覚和歌子の詩の朗読、ＤｉＶａとういうグループのコンサートなどがありました。いずれもすばらしいもので、新潟にも来てくれればと思った次第。（織田）

週初めメール相談のあった市内のご家族の方に来局頂く。胃瘻はしてあるが進みが早く、大学で呼吸器つけるかどうか決断しないと水も飲ませられないと言われているが、呼吸器がどんなモノか、つけるとどうなるのか皆目分からない。患者会で聴いてくるようにと言われたとのこと。インフォームドコンセントで医師に説明責任があるのだから自分が主人公と思いキチンと説明してもらうように伝え、同時に織田、山岸両経験者から色々話を聞いたりビデオ書籍など参考資料を貸し出す。担当医に依るのだろうが大学の患者対応は疑問なり。

夏休み明けの久しぶりのＰＣＣ。川崎・佐々木・坂爪・山岸・相馬・手塚・井浦・織田と新大生の佐藤加奈さんが来訪。午前は住所録作成やら、患者さん宛のレター作成など。山岸さんＰＣ購入され持参し、佐藤加奈さんに一生懸命教えていただいた。昼食後皆さんで明日来局予定の新しい患者さんご家族に関連し呼吸器をつけるべきかつけざるべきかなどいろいろ議論。加奈さん卒論テーマに関係し参考になったようす。（織田）

新発田保健所が午後阿賀野病院を借りてDr＋NO+患者会でﾍﾙﾊﾟｰ研修。患者さんの退院に向けての対策を懸命にやっている。病院にはALSも７，８人とか。
石川先生からは寄付したお金が活かされないようでは困ると。NPOにからめてALSのことも言われたようで恐縮する。久しぶりに田村キイさんにご挨拶できた。
帰路横山支部長宅へ。呼吸器に少しなれてきたとのこと。９月９日の幹事会は我が家でどうぞとのこと。お盆の日には危うく三途の川を渡りそうになったとか。大変な夏でしたね。

事務局超日記