織田さんより29日に塚田一家が宿泊したことに対してマンション住人からクレームが出たと報告有り。夕刻ラッシュ時に大きな車椅子でエレベーターを占拠したこと。住人でもない人が泊まって万一夜間に事故があったらどうするのか、と言われたとのこと。後日説明するが車椅子への目は厳しい。夜間対応のことについては確かに一理あるので管理人さんにお話ししておこう。
ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワークを県庁新潟県県民生活・環境部県民生活課社会活動推進係山田一二美さんに手渡し申請した。ようやく中間試験が終わった気分。伊藤さんと握手した。
その前に鈴木幸雄健康福祉部部長に表敬訪問。石上副部長にも会う。

午前の事務の日は延期。塚田一家がクーラーリモコンを置きみやげに昼頃出発。チャイ粉末と秋田のお菓子を頂きました。有馬さんに鍵のお世話をお願いして感謝。
五泉の北日本NSSTからスイッチ相談。タッチスイッチが効かなくなった方の件。会員ならば光センサーは無料で貸し出しますと情報提供。喜んで検討しますとのこと。(２５日金曜にTELがあった？）
６月２２日の三幸福祉カレッジ福祉カレッジ授業時の団体保険振込だけして用紙を渡してなかったと連絡があった。そういえばそうだったかも！もう見当たらない！再発行をお願いする。
難病関係では河田さんに会い伊藤さんを紹介。伊藤さんと西澤先生のオフィスにより先生ともチョットだけお話し。これで書類が揃ったと伊藤さん。
設立総会参加者名簿を入力。最初だけにさせて貰いたい。

午前、電話相談:「呼吸器をつける決断をしないと水も飲ませられないと言われているが・・・」2日11時来局予定となる。
昼:遁所宅で書類を頂く。真砂郵便局で通帳設定、入金。はまなすの部屋で総会総括と今後の検討。次は9月19日。
よる、塚田さん一家が杏林看護学校の学生3名と来局一泊。北海道で発表後秋田松本宅に寄ってから。小田嶋さんに会いに来港。6時半に小田嶋さんも到着。朝から大あわてで部屋の整理。疲れた。

秋の集いを新発田ですることについて打診の返事を訊くために加治さんにＴＥＬ。9月最後の土日から引っ越し業務なので今年は無理とのこと。
夜、久しぶりに川上副会長と長電話。患者さんの紹介、世界大会の準備、20周年記念行事の準備と大変そう。20周年は式典後支部交流会が欲しければホワイエで、とのこと。

西新潟中央病院で約100人の参加。予想を上回る盛会で安堵。
任意団体の総会とNPOの設立総会と二重でややこしい。
12患者団体が集まったことが嬉しかった。

明日のNPO設立総会に備え諸準備。やはりばたつく。歯科医師会の渡辺先生に電話。その内検討の予定とのこと。有り難い。

午前、猪俣俊夫さんの78才誕生日祝いに。堀川さん、星さんと懐メロを歌う。１４年の呼吸器生活。頭はしっかりと瞬きで受けておられる。先はTLSだけと思っている方々には大きな励みに。
午後、日曜日の総会会場作りと最終打ち合わせで西新潟へ伊藤さんと山崎さん、遅れて井浦さん。会場係はHPの徳永さん。
山崎さんと一緒に標記の方達を訪ね、総会にお誘いする。馬場さんは素晴らしいデッサン画のコピーを下さった。馬場さん以外ご家族にも連絡済み。

総会用原稿を昼までに仕上げて県庁へ送る。久住さんが入念にチェックして明日夕方までにはまなすへ届けることに。
夕刻上村県議と歯科医師会関係の話合いをする予定だったが先方多忙のためキャンセル。

標記の長い名前の課の山田主任の所へ久住係長・伊藤相談員・山崎さんと同行ＮＰＯ提出書類の不備が無いかチェックしていただきに行った。ついで新潟市保健所上田健康増進課補佐？に面談、ＮＰＯ設立資料を手渡し伊藤さんを改めて紹介。県民三分の一を要する新潟市の保健所との連携をお願いする。合併後の保健所は初めてだが、ガランとして実務部門というより統括部的な雰囲気を感じてしまった。

１１時頃無事信楽園から西新潟ＨＰに救急車で転院完了。（弘さん・直裕さん・有馬さん・織田が対応）第２病棟２０５号室に落ち着いた。（織田）
初江さん転院おめでとうございます。織田さん有馬さんご苦労様でした。
任意団体新潟難病支援ネットワークの全体会、西新潟HP会議室で。定款確認・総会議案と次第の確認。土屋院長も終了後おいでになる。もうすぐ後一歩。会津の石井事務局長からメール、来局したいとのこと、もう少し待っていただく。

西新潟ＨＰの佐藤さんより口元の光センサーが動作しないときがあるとの連絡があり、調査したが、メカには異常なく、口元とセンサーの距離が良くなかったのではと思われる。再発した時点で再調査することで了解。（織田）

朝燕の富永介護事業所から留守電あり。Qチャン貸出について。織田さんからパンフを郵送して貰い入会してからとお願いした。

秋の集いについて新発田病院の加治相談員にTEL。参考資料をFAXした。
アチラで相談してからとのこと。

難病支援ネットワークのボランティア山崎さんが来て終日2年間の予算と活動報告書作り。35才二児の母で看護学生してボランティアも！
世間は38度とのこと。両人ともｸｰﾗｰ嫌いで良かった。

午前、パーキンの斎藤さん宅にお邪魔してワープロをお借りして古い「ターミナルケアを考える会」の資料ファイルの読み込みを試みる。出来ない者多く、市販の変換ソフトがPC関係であると知る。斎藤さんはパーキンが潰瘍性大腸炎と共に難病指定から外されそうなので対策に忙しい。
8月27日の新潟難病支援ネットワーク総会の資料作り。NPO協会に相談しながら。

西新潟はまなすの会で。伊藤・隅田・山崎・斎藤・種村・久住・高野・若林。定款確認、活動計画表無理が多いとのこと。総会のこと少し。伊藤さん夏ばて気味。

難病NW関係の纏め日。織田さんから久しぶりにお頼り。「ひまわり」発送以来世界大会支援も含め20名様からご寄付を頂いているとの事。感謝感謝。

ようやく総会案内の発送。隅田・山崎・永島・田崎・種村各氏と11~13時。クロネコ便で約259通。三つ折りしない定形外でも50gまで80円が魅力。

病院長名簿打ち込み。振込用紙を中郵便局から100枚。ご案内書をボラセンで印刷。返信ハガキは自宅で。

18．19年度の事業計画と予算書作成。NPOなので実に細かい。県庁案・伊藤案・若林案をmix。
夜、事務所で納涼会:守岡、川崎、手塚、佐々木、坂爪、相馬、有馬、各嬢。織田さんは自室でご親戚が集合とのこと。ナイアガラが真正面に見えて見事！

午後西新潟「はまなすの会」で、定款読み合わせ。理事案。二年分の事業計画、予算案、伊藤・若林・県の素案をつき合わせ。参加は県(久住・高野）伊藤(相談員）・隅田・山崎(事務）・永島(低肺）・鈴木(腎臓）・種村(パーキン）・田崎(低肺）・田澤(SCD）各氏。
西新潟へ来るのに患者さんの顔を見る余裕もなく変な感じ。

大越さんにお願いして奥様と一緒に真砂郵便局で難病NWで振替口座開設。色規則書訂正など色々面倒。番号頂く。00520-9-41400「新潟難病支援ﾈｯﾄﾜｰｸ」。母の反応鈍化。

大箸ゆうさんがＳＭＡＰに！織田さんが送迎。大橋母娘、Dr.遠藤、長谷川夫妻と交渉役として臨時参加。一時はハラハラしたが16〜22時の外出完遂。帰宅したらすっかり落ち着いておられる。凄い。

今日の参加は、川崎・佐々木・坂爪・伊藤・山岸さんのいつものメンバーはお盆後に差し出す残者見舞いの作成、名簿整理。堀川・織田は会計出納帳整理・受領書の整理など。そこへ新大人文学部４年の佐藤加奈さんが来局（４月頃ホームページを見て一度お話しを聞きたいと言っておられた方）され、卒論に長期療養者の介護者について取り上げており、皆さんからいろいろ経験談を聞いて、さらにコミュニケーションを取る方法を実際に使ってみて、大変参考になったと喜んで帰られた。（織田）
難病NWは設立趣意書と総会案内の発送作業。病院長宛が追加され未了。

県から添付文書にｸﾚｲﾑつく。西新潟案が座礁しかかったという説明はﾏｲﾅｽｲﾒｰｼﾞを与えるから、患者会当事者が盛り上がった風にﾌﾟﾗｽｲﾒｰｼﾞで修正をと筆を加えて課長係長主任ﾄﾘｵが面談。色々なところから文句が出るのでとのこと。県の難病対策にクレームをつけ4日の日報社説によると保留で避ける。前任者の失策は新任だから知らない、とのこと。官僚の言い分。
NPOの財政ｾﾐﾅｰ。複式簿記で実に細かい。山崎さん、伊藤さんにお任せ。

西新潟会議室で定款読み合わせ。県・種村（ﾊﾟｰｷﾝ）・永島(低肺)・田澤(SCD）・小池(Dr)・隅田・山崎・伊藤各氏と。総会案内文紹介。

「ひまわり」昨日４７通、本日５通、合計３１１を織田さんが作成、発送。ご苦労様でした。

事務局超日記