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| 2006年07月28日(金) | pcc ・工学部のスイッチ作り |
PCC（川崎さんのレポートです）
出席・佐々木・坂爪・伊藤・山岸・手塚・城田・井浦・平岩・川��
午前中パソコン練習・８月残暑見舞いの下書き・エクセルの練習
午後折り紙・稜線の鶴という折り方を城田さんに習う。
巻町坂爪さんからの桃に洋子さん（猪さんの娘さん）からも大きな桃が一箱。
ひまわり磯野さんが取りに来てくれたので、ひまわりさんと洋子さんの桃はわけました。
織田さん若林さんの分は袋に入れて机の上に置きました。
８月９日納涼会、今のところ５人くらいの出席・・・かな。４日にもう一度確認します。
一品持ちよりにしましょうね。
昨日からの歯痛で、途中歯医者さんへ。右頬がおたふく風邪のように腫れているので今日はこれくらいでお休みなさいです。ノリ
＊洋子さんのお礼状は出しました。坂爪さんの住所がわかったらお知らせ下さい。お礼状書きます。
工学部のスイッチ作り
素晴らしいクラスです。６月１６日の授業のあと、５２人の大学一年生が８班？に別れALSの患者さんが使えるようなスイッチを身近な材料を使って作りました。発表も上手。どれも直ぐ試してみたいものばかり。横山さんに来ていただけなかったのが残念だけど、林教授にブラボーです。
| 2006年07月26日(水) | 訪問日・会報発送先 |
水曜は訪問ボランティアの活動日。ひまわりの種の会は西新潟病院で守岡君の洗面ボランティアと佐藤敏明さんの院内散歩の介助を続けています。川崎さんはズット大橋さんの所で朗読ボランティア。今は何を読んでいるのでしょうね。佐藤さんのスイッチ修理や阿部さんから持続吸引器のバッテリー購入希望が出ていましたが織田さんがやってくださったかな・・。
若林は難病センターに頭を奪われPCの前に座りきり。支部会報の会員外発送先を整理して織田さんに送ったりもしました。
| 2006年07月25日(火) | 新潟難病支援ネットワークの第２回集まり |
午後1時半から西新潟病院の「はまなすの会」事務所を借りて21日に残された課題を検討しました。
・呼びかけ先の整理
・NPO・難病センター・県・西新潟の関係の明確化
・難病センターに求めるものは何か(各部門の声:21日に聞き忘れました）
・NPOの事業計画と予算
・定款について(これは次回でも可）
・難病医療ネットワーク・難病医療相談員の事
・郵便振替口座の開設について
参加者：伊藤相談員・鈴木（腎臓）・田崎（低肺）・種村（パーキンソン）・斉藤（パーキンソン）・隅田（歯学部）・山崎（事務職）・久住高野（県）・若林（ALS）で計10名。
「ひまわり・総会特集」JALSA本部各支部他へ４９通発送。
| 2006年07月23日(日) | 真柄さんの外出・日赤学園祭文字盤教室 |
五泉の真柄さんが４年ぶり？の外出。織田さんがJALSA号運転。５時間笑顔で満喫されたとのこと。家族とｹｱﾏﾈ・OT・NS着いて海を見たり、ふるさと村で過ごしたり、本当に良かったですね。
清水さんと若林は横山さんに代わって長岡日赤看護学校の学園祭へ。30名弱の参加者がいてALSの説明、清水さんの体験談、文字盤演習と充実。文字盤があっという間に上手くなったのには驚きました。長岡の家族の方(yamada）が臨時参加その後情報提供できて藤田副校長に感謝です。
| 2006年07月22日(土) | 幹事会 |
横山宅で参加者：佐々木夫妻・星野保健師・堀川・礒野・織田・若林
議題：１．２０回総会の振り返り：来年も当事者の発表を
２．会報発行の報告:２１０部３万円位(インク代がかかった）
３．支部代表者会議（７／７）報告:
医療改正で１８年度から特殊療養病床廃止。その後の取組をどうするか。個別事業所の薦め・ケアハウスなど。意思伝達装置が補装具に変更。他。
・自立支援法で支援費も１〜６の認定作業による給付になる。
４．ナミックス（株）よりの寄付について：考えて使うようにと大西先生からのコメントあり。
５．世界大会の寄付及び参加者について：佐々木夫妻希望（行程表予算など織田さん担当）
６．秋の集いについて:新発田で、それを目指して横山支部長はもう一踏ん張りなさるそうです！
| 2006年07月21日(金) | ＰＣＣ・ひまわり便り発送・難病支援ネットワーク発会 |
今日のＰＣＣは第２０回記念総会特集号のひまわり便りの発送準備を参加者全員で行った。猪爪さん・有馬さんは午前少しだけお手伝い。堀川さんはわざわざ来てくれて、午前中お手伝い、その他川崎・坂爪・相馬・伊藤・山岸・手塚・井浦・織田と久しぶりに顔を見せてくれた新発田の佐藤文子さんでＪＡＬＳＡ県支部会員２１０名に発送することが出来た。会員以外の関係者には追っ手発送予定（織田）
西新潟病院で難病センターの受け皿になるNPOを立ち上げる基になる会を発足させる集まりをしました。西澤先生・小池・亀山・永井先生、パーキンソン・低肺・SCD・ALSの患者会・伊藤相談員・県（久住・高野）・病院事務方（斉藤経営企画室長・徳永管理課長・笠井企画課長）の出席でした。（若林）
| 2006年07月20日(木) | 三条渡辺さんに中村君のスイッチを試す・佐藤敏昭さんスイッチ |
三条の渡辺さんがピエゾが上手く行かないというので、中村拓郎君のスイッチを試してみました。中国の美人留学生リュウレイ？さんと一緒です。
眼鏡に設置するのは実際的でなく、アームに取り付けた方が良さそう、となりました。豪華な昼食を用意していただき恐縮しました。(若林）
佐藤敏昭さんから赤外線スイッチがうまく動作しないときがあるとのことで訪問した。結果、口元の光センサーの位置が近づきすぎていて、スイッチがＯＦＦしないときがあったとのこと。位置及び感度を適正に調整し完了（織田）
| 2006年07月18日(火) | web相談・佐渡吸引講習会 |
ホームページで見つけるのかＡＬＳではないかという相談がメールで寄せられることがある。癌ノイローゼならぬＡＬＳノイローゼがあるようだ。神経内科への受診を薦め、きりがないと「診断名がついてからの相談にお願いしたい」となる。医療相談窓口を求めている方達は多い。
先週佐渡保健所で吸引研修会が開かれ出張していたＱチャンが宅急便で帰宅とのこと。織田さんが同じ住所なので本当に助かる。
| 2006年07月16日(日) | 難病センター準備会・事務所 |
午前10時パーキンソン斉藤さん、低肺永島さん、腎友会鈴木さん、相談員伊藤さん、歯学部隅田先生が集まり２１日の課題相談など。
難病医療相談員を置いて、難病医療ネットワークを立ち上げる構想を県は持っているらしいが、同時発信でないと難病相談支援センターの実効性が薄いかも。難病センターを支援するＮＰＯを作るならお金がいることを通巻。
織田さんが「ひまわり：総会特別号」を単独作成。下刷りを拝見。ご苦労様です。
| 2006年07月15日(土) | ナミックスからご寄付入金・大西先生のコメント |
織田さんからの通信で、ナミックスから１００万円の入金が会った旨１３日付郵便振替通知があったとのこと。いよいよ現実になりました。感謝感謝。
過日大西先生から頂いた次のコメントに心しながら大切に使わせていただきたいと思います。
「・・・寄付の件は、 どなたがしてくださるのであれ（ホリエモンや、ムラカミさんは別）、善意をありがたく受け取ったら良いと思いますが、 吉田さんの後援会長の肩書きをはずさないとひも付きの寄付になりますので、当然ですが、小田嶋さん個人からの寄付としてお受けしたら良いと思います。
使い方は、飲み食いに使わなければ、事務局体制の強化につかうのも良し、患者さん・家族向けのパンフレットでもよし、最終的に患者さん・家族に還元されるものであれば良いと思います。 練習用伝の心、練習用トーキングエイドなどなど。 ゆっくりお考えください。」
| 2006年07月14日(金) | PCC・sakatumeさん・難病連絡協議会・大橋入院・中村富樫・話し合い・上村県議に |
巻のsakatumeさんが来局。大学小野塚先生から患者会を紹介されたとのことで先日連絡あり。奥様と諸先輩のお話しなど聞き50音入力法など聞きまた9月にとお帰りになる。
入れ替わって学生コンビ。瞬きセンサーを三条の渡辺さんにどうかと連絡してみる。20日訪問の予定。
川崎さん・若林と堀川さん、有馬さんを交えて話し合い。若林の初期の構想は患者さんに直に役立つPC教室だったが、現実には患者さんは継続的に来局出来ずまた出張教授体制をつくれるには至らなかった。家族も含め患者支援者への癒しの会という面が強くなっていくことに違和感を覚えたがそれが現実かもしれない。文字盤指導所というのもいいかも。
２時から新潟市難病連絡協議会、織田さんに代わり伊藤勉さんに出ていただく。ヘルパー吸引の件・ケアマネ研修会など頼む。
上村県議に21日の件お誘いに伺ったが間が悪いとのこと。お元気さん。
昼織田さんが手伝ったOさんの入院、夜顔を見に行く。ここまで悪いとは認識して貰っていなくて大変だったとのこと。志保ちゃん偉い。
| 2006年07月13日(木) | ２１日の会の打診 |
NPO下準備のための会の構想と打診。西澤・土屋など
ナミックスの件、本部に再確認。
| 2006年07月11日(火) | 山口進一さん・西新潟・事務の日 |
山口進一さんが5月11日に亡くなられたことを知り奥様にお電話。涙涙涙。「パソコンはALSのためにある」と鎌田さんと共に全力で行ききった巨人。肺が機能しなくなり心臓停止まで一ヶ月サングラスをしておられたというダンディ振り。11月が弔い合戦。
西新潟に猪爪さんの件でお話に行った。馬場さんの絵もお借りした。
2時過ぎ遅れて事務局へ。月末費を頂き堀川さんとお話し。しばらく滞在しておられた織田さんの孫ちゃんの写真を見せていただく。可愛いチビちゃん達。次は7月25日に集まる。第二第四火曜が事務の日となりそう。
| 2006年07月10日(月) | 西澤先生・伊藤さん事務所へ、阿部さん依頼事項 |
西澤先生の所へ所用で県が行き、難病センターについてはNPOでよいが難病団体全部が推すものであることなど確認したとのこと。一横断帯を造りましょうと提言２１日15〜17時に。土屋先生に連絡して場所を空けておいていただく。院長は御不在とのこと。
15時伊藤さんが事務所にみえる。様々な資料をコピーしてお渡しする。話している内に段々とイメージが出来てくる。２１日前にメンバーを増やしもう一度話し合いを持ちたいとなった。この方なら誠実にやってくださる、と天国の仲間達が応援してくださっているように感じた。（若林）
９日阿部勇吉さんから若林さん宛依頼のあったつばとりチューブの１００Ｖ用が欲しいことについて、織田に対応依頼があり、阿部さんは１００Ｖ用の唾液吸引器が欲しいとのこと。事務所在庫ないため、シースターコーポレーションのＵＲＬを教えて、阿部さんから直に注文をしていただいた。（織田）
| 2006年07月08日(土) | 支部代表者会議 |
全共連ビルで。27支部32名の参加。各支部の現況報告資料もあり活発な交流だった。医療改正で難病病床が無くなりそうな気配に危機感があった。自立自営がこれからの残された手段か。自家営業用の資料を頂いたので横山さんなど自営を考える参考にいかがでしょう？
全国でスタッフ不足が共通していた。
夕食を筋向かいの都市センターホテルで懇親会設営。15支部25人参加。夜まで続き新支部代表の方達は大いに得るところありで喜んで行かれた。
| 2006年07月07日(金) | 支部内メーリングリスト試し・ナミックス300万！ |
支部内メーリングリストの立ち上げを試みる。清水さんからの返信のみ。難しいか。
伊藤さんがＮＰＯの立ち上げから関わってくださることになった。一安心。
ＰＣＣは織田さんお休みで川崎さん一行。鈴木さんがおいでになったとのこと。猪爪さんが発熱でお休み。ひまわりの田村さんが見に行って下さった。「悪くなったら自分でタクシーで病院へ行くから大丈夫」と言われたとか。
ナミックスより60周年記念として300万の目録を頂く。朱鷺メッセで祝賀会。吉田議員もおいでになって「自動吸引器のこと動いていますよ」とのこと、有り難い。患者会の方からも要望出すよう言われた。
| 2006年07月06日(木) | 難病センター関係 |
今までの経過報告これからの見通しなど西澤先生にメール報告。
日報蓑輪さんからの取材依頼にさくら病院やコミュニケーションヘルパーの事などお話ししてそちらを先にとお勧めする。
| 2006年07月04日(火) | 猪俣さん |
猪俣さんにナミックスの話しとその配分の諒解を得に訪問。昨日まで糖尿の数値が悪く具合悪かったが今日はいい、と一安心の奥様。300万のお話しをしたら猪俣さんは涙ぐみ「アリガトウ」と感激しておられた。「その会社はきっとこれから発展しますよ」と奥様。文字盤もなさり瞳も澄んで相変わらずの猪俣敏夫さんでした。
事務所でいくつかの封書やFAXを発見。少し足が遠のいてしまった。定例事務の日を設けなければ。
難病センターのことで伊藤さんにTEL。昨日土屋先生からメールを頂いたとのこと。少しづつ進みそう。
| 2006年07月03日(月) | 西新潟ＨＰ佐藤さん |
西新潟ＨＰ療養中の佐藤敏昭さんより、光センサースイッチが時々動作しない時があるとのことで、訪問し調査した。結果、センサーリード線の接続部が、移動テーブルのキャスターの下敷きになり、破損状態になっていた。
接続部修理し、キャスターの下敷きにならないよう移動し完了した。（織田）
日報蓑輪さんからTEL難病センターについて書きたいとの事、概略を説明し西澤先生等もう少し話を聞いたからにして欲しいと話す。（若林）
| 2006年07月02日(日) | 山田雅則さんのＰＣ |
新規伝の心のインターネットが接続できないママなのでＩＳＤＮからＡＤＳＬに切り替えていいか資料を持ってご相談に行った。月１時間のメールしかしていないのでその必要無しとのこと。もう一度出直し。
| 2006年07月01日(土) | 阿部勇吉さんスイッチ |
レッツチャットとパソコン（オペナビ）を併用しているが、そのスイッチが動作しない時があるとのことで訪問。マイクロスイッチそのものの動作および指（左手親指）のセッテングが難しいため、阿部さんには合わなくなって来た。透過型スイッチを阿部さんの左手に合うように加工し、セッテングして、実際に使ってもらった結果、非常に良好で手の疲れもなく、ヘルパーさんに実際にセッテングして見てもらっても、簡単に出来るとのことで当面使ってもらうことにした。
無線ランカードの設定も依頼されていたが、インターネットが使えるように設定完了した。（織田）
