ＰＣＣ：学生二人（眼球の動きによるセンサーを研究している富樫さんと中村拓郎君）が来て脳血流スイッチを試していきました。手塚シェフはお休み。猪爪さんが持ってきたそうめんで昼食。川崎さんは猪爪さんを送って初江さんのお見舞でした。

大橋さんが入院するがコミュニケーションが難しいので慣れたヘルパーをコミュニケーション支援として派遣して欲しいと青木議員を通して新潟市障害福祉課に申し入れしました。議会棟５階の議員室へ野本課長と渡部係長が来て大橋志保・織田・長谷川ヘルパーと共に必要性をビデオ入りで説明。
市も先日ＣＩＬから障害者のコミュニケーション支援の申し入れを受けてどう意義だと認識。１０月からの制度改正に会わせて前向きに取り組みたいとの回答を得ました。その前提として病院もある程度文字盤など患者の意思を汲む努力をして欲しいこと、どの程度からヘルパーが必要になるのか限定づけなければ行けないこと、ヘルパーにも技能資格がある程度必要であること、などが話し合われました。７月の入院には間に合わないがその時に今後のことも考えて有料サポートを頼もう、という話となりました。支部の試験作業として有料でサポートして言い問題化もしれません。

ＢＳＮ新潟放送の牧野社長に「横山さんで一本作品を作ってください」と依頼のお手紙を書きました。65分のＣＤを作ったりインターネットホームページで紹介してみたりしても見られることは所詮ミニコミ。マスコミの力を発揮していただきたいと思う次第です。

久しぶりに事務局トリオが復活。と言っても会計が佐藤さんから堀川さんへメンバー交代。堀川さんに大体の月の流れの説明、通帳の説明など。エクセルの使用法についてはこれからパソコンクラブで徐々に習得していく予定とのこと。月一回は集まって月締めをしましょうと言うことになりました。
織田さんが会報「総会特集号」の準備を始めました。久しぶりに冊子「ひまわり」がみられそうです。
上越保健所早津担当からTEL。難病の集いでお話しが出来るかと打診。当然無理。フェニックスの石橋さん達がNPO発足で「二人日和」を上映するところから上越の杉田さん等とも連絡を取り、その余波。
県が西新潟へ委託はひとまず取りやめ、とお話に行ったとか。NPOの後押しもするつもりとか。そう言えばNPO設立の書類が2冊届いていました。

三回目の講習会。19名でした。また、CDが焼けなくて出がけにバタバタして送れ、清水さんにトップバッターで話していただき、概説の次に佐々木さんと順序が狂いました。何故かプロジェクターが全然動かないのです。毎度これで混乱します。いやはや。織田さんがJALSAで佐々木さんをお迎えに。再度荷物を運びにと二度手間で大変でした。講演も準備無しのその時間だけ拘束ならばこんなに有り難い仕事はないけど、お金を貰う下ごしらえに毎回四苦八苦、まぁ当然ですね。午後の横山宅訪問で皆さんカツを入れられます。それにしても19人中一人しかALSのことを知らなかったのにはガッカリ。そんなものです。BSN牧野社長にお手紙を認めなくては。

昼、ミニ同級会を住ませた後、県民会館小ホールのパーキンソンの会を除きました。溢れんばかりの人人人。沢山のボランティア学生を含めて300人はいたでしょう。学生はお花です、来年からまたもっと来て欲しいと思いました。フォーラムの体験談も良かったし会場からの質疑応答もいい感じ。患者さんも沢山おられて、重症と言っても杖や車椅子の方々。もっとALSを世間に理解して貰わなければ、とチョット悲しくなりました。

我が家への客人10人

新津の患者さん鈴木さんは、今日はお休み。
いつものメンバー６名参加（川崎・坂爪・伊藤・相馬・山岸・城田）、佐々木夫人・手塚（旅行）・織田（山へ芝刈り）で休み。午前は有馬さんが伽羅蕗を差し入れがてらひまわりの種の会の総会反省会の話から総会初参加のお二人の感想などで懇談。お昼はちひろの玄米弁当と坂爪・伊藤さん持参の漬け物・そら豆などで賑やかに昼食。午後は平岩さん含めて折り紙をしながらＡＬＳのことや城田さんの亡きご主人の話を聞きたくても聞けないお話が聞けて良かった。
井浦さんのお母様骨折入院で当分来れないとのこと。（川崎レポ）
支部ホームページにようやく横山夫妻の講演ビデオをアップロードしました。(若林）

恒例打ち上げ会。田村・小倉・石井・礒野・小林・有馬・三瓶・石井＋織田・若林。素敵なイタリアンのお店でデザートに20周年記念のデコレーションケーキで素敵な演出。事務所の二人にも慰労のプレゼントがあり、優しい気遣いに感激でした。ありがとうございました。

午後昨日お忘れになった上村県議と会う。ふと思って県の方にも同席願った。桑原課長は不安が一杯。久住さんは協力的に奈良の資料など見せてくださる。上村さんは出来ることを考えようという姿勢。とにかくヤルッキャナイみたいになってきた。「県がやらなきゃいけないことを若林さんがやっている」という上村県議の言葉に癒されました。はい。
済生会に安藤先生を訪ね、ようやく本をお渡しできた。暖かい先生。2500円。

今朝熊谷寿美副会長が永眠された。

今日の検査結果を待ってとのこと。織田さんが全面的にお手伝い。
午後5時半小池先生・看護師長はじめ看護師さん達のお見送りを受けてＪＡＬＳＡ号で退院し無事ご自宅へ。
2〜4時の上村県議とのアポは明日に延期、久しぶりに人を待つ経験をしました。ヨドバシカメラへカメラの修理を出しました。

佐渡の山口さん、十日町の太田さんと就職4年目くらいの若い保健師さんが勉強に来られました。前からアポを取って二人とも遠くから休日を潰して勉強に・・嬉しいことです。織田さんとも会い、色々参考ビデオをあげたり貸したり、文字盤はあっという間に上達するし、おいでになった甲斐があったようです。

織田さんが禮子さんと先に到着準備。そこへ行くはずだったのが、直前にファイルがCDに書き込めません。どうやってもダメ。禮子さんに先にやっていただく。イヤー参りました。ヒョッと出てきたHDDに入れて凌ぎました。学生は５０余名。言い動機付けを持ってくれると良いのだけど。(林先生から資料は変えないで熟成スベしとのこと）

各方面の方の賛同を得たので西澤先生に報告に行ったら、私の勘違い。西澤先生に先に報告して、難病団体連絡会でなくって難病センターネットワークで行きましょう、と県に提案していただくのが正規ルートだった様です。横紙破りで扱いにくいことと思います。済みません。
代表は西澤先生は堀川先生を推されるとのこと。そうか、と後で堀川先生にもチョットお話しに伺いましたが、両先生方の間で色々智恵を絞って下さることと思います。新潟の椿イズム：ハートを持ったドクターが責任持って最後まで関わって下さる、そうした素晴らしい伝統がこの地で続いていきますようにと祈ります。

久しぶりに大橋さん宅へ。あやちゃんが文字盤を根気よく読み、20文字を40分で。スムーズに行けばその半分で出来そう。

午前資料作り。１３；１０の電車で浦佐へ。和久井さんの運転で会場クロステンへ。40名弱。文字盤足りず申し訳なかった。資料CD提供。
僻地にいる方達は大変。

禮子さんからの連絡で横山さんが朝入院とのこと。昨日から呼吸が苦しいので旧主治医の小池先生がいらっしゃる西新潟へ。夕方伺ったら「生きながらえそうです」とのこと。生と死と紙一重の日々、と改めて思うことです。

以前会計をお願いしていた佐藤恵美子さんが確か今日は手術の日。お大事に。　　　

難病センターの事で西新潟の土屋院長に面談。途中病院クレイマーみたいな方が長時間大きな声で何か良いに来ていました。院長職も大変です。

事務所で夕方から。新津の永島さんに次いで斉藤さん、鈴木さん、遅れて織田さん。ＮＰＯ難病センターネットワーク構想について。専門職中心だけでないものを、積極的に関わりながら作っていこうと合意。

総会のビデオ原盤をＰＣＣの時間に完成。織田さんがダビングして下さるはず。他は頭に残っていません。午後皆さんは千羽鶴を折っていました。川崎さんか織田さんから別途レポートしてもらえると一番良いです。

石井保夫さんからパナソニックの本体をお借りしました。確かに音が聞こえます。けれどデジタル端子がないのでＰＣには取り込めません。残念。ビデオだけ作成。

午後1時半過ぎ県の桑原課長とアポ。難病センターＮＰＯ構想についてお話しする。井浦・久住・高野各氏も一緒。
その足で上村県議と会う。課長も一緒。
課長は西澤教授に相談に行ったこと、その時の構想図など出して相談。ＮＰＯがいいじゃないかと言うところでは一致。人格者の先生方が一生懸命やればみんなついていくと。その通り。ついては患者会の方々の意向も聞くようにとのこと。
夜、斉藤博さん宅を訪問。新潟は先生が良いから、が、神経難病以外の人達はどうなるかな、と心配される。

第２０回の支部総会。吉田衆議院議員・上村憲司県議・青木市議と祝辞を受け橋本会長、西澤教授からもお祝いのメッセージを受け祝福された総会。
感謝状贈呈には北ロータリー(丸山・藤田）ＢＳＮ(牧野社長）ソロプチミスト(五十嵐）宮川キヌ子さんと勢揃い。横山夫妻の講演はそれを目指してきた方ばかり、感動の涙。午前の相談会の後、最後の交流会も話が一杯で患者さんは元気を貰ってお帰りになったようだ。患者さん申し込みは１２名だったが実際は１５名以上。ＡＬＳ以外の疾患の方も仲間を求めておられるのがよく分かった。
織田さん、ひまわりさん、パソコン教室の皆さん。本当にご苦労さまでした。各大学の学生さんも良くやって下さった。
個人的感想としては折角の横山さんのお話をもっともっと沢山の方に聞いて欲しかった。
宮川キヌ子さんからまた3万円寸志？を頂いた。

総会準備資料作成でＰＣＣは大忙し。手塚シェフのメニューはジャガイモのハンバーグの富良野餡かけ。健康サラダ。他。織田さんの直筆の賞状に皆さん驚嘆。ホントに素晴らしいこと。
下越訪問NS.STと連絡。呼吸器患者さんお一人参加となる。
悠久堂加瀬専務等へ電話申し入れ。販売後のメンテ・利用指導について充実して欲しい事。患者さんより要望あり。実際難しい面あり。

事務局超日記