事務所で種の会の皆さんと総会当日の手順等最終打ち合わせ。
4時過ぎまでかかったとのこと。
タカヨシから垂れ幕の御寄贈。いつもながら感謝。

元新発田保健所保健師佐藤由美子様から退職記念に10万円御寄付振り込みあり。

午後4時から西新潟病院で、西澤先生、上村県議他の方々で件も交え情報や意見交換。以下発言ダイジェスト。
土屋院長（司会）：医療・教育研修・○○という3本柱が独法病院にはあるが、センターの業務、組織、会計をどう組み込んでいくか。特に相談員の身分が問題。
西澤先生：新潟県は難病施策が出来てない。センターは福祉の方だが、医療の方もやるように。
上村県議：ともかく立ち上げが第一。（知事と直接交渉で）無理を押して取った予算だから。始めないことにはどうにもならない。
新患協：神経難病だけでなく112疾患全部切り捨てないで扱って欲しい。県センターなので地域に出て行って欲しい。就労支援も頼む。
若林：患者会主体の佐賀方式と専門職主体の群馬方式を折衷させた新潟方式を作って欲しい。
遁所：新潟市では社協と協力して生活支援事業をやっている。事務業務と相談業務を一緒にやるのは結構大変。ＣＩＬは難病ピアカウンセリング講座もやっている。ネットワークコーディネートが大切。
新潟県（井浦・高野）：今までの経過説明。職員の位置づけで難航。
伊藤ＭＳＷ：久しぶりの復職なのでしばらく時間が掛かりそう。新潟市とも連携していきたい。
野崎保健師：呼吸器などの人は訪問できるが、内部疾患で障害者手帳を持たない難病、希少難病など保健所で対応しきれないモノがありその辺をカバーして欲しい。保健所と連携し地域へ出て欲しい。
村澤西新潟病院事務局長：長野東京等急性期病院を経てきたので療養タイプは初めて。県からの委託の話があり嬉しかった。5月に院内で設置準備委員会を立ち上げて小池先生を長に看護部長なども交え検討している。
小池先生：難病の核になるように全力を尽くしたい。
亀山副院長：最初からすべて（全難病とか）を網羅するのは難しい。段々とやりたい。

新年度の第一回理事会。世界大会への寄付をどうするかの問題に費やす。
医療制度改悪など重要課題あるのに・・。が、いつもながら3時間休み無しで全員熱心に討議する。
午後JPA（日本難病患者家族連合？）総会を少し覗く。新患協の永島さんから新潟の病院局の情報開示資料が提出されていた。

本部総会。秋の世界大会を控えて患者さんの参加は多くなかったとのこと。事務局報告に寄れば患者さん18を含む103名が記名。若林は懇親会から参加。長野からも数人、支部が活動開始すると良いが。

金曜PCC倶楽部新津の患者さん（鈴木さん）は今週もお休み。いつものメンバー（伊藤・相馬・山岸・手塚・井浦・城田・川崎・織田）に昼食後平岩・有馬各氏が参加。手塚シェフにより、北海道の馬鈴薯をヨーグルトとごまとマヨネーズで和えたサラダに変身全員初めて食べる味のヘルシー料理に舌鼓．
世界大会用折鶴の手配、リハビリ打ち切りの署名運動など話し合い。
午後川崎さんは猪爪初枝さん激励のため信楽園ＨＰに笑顔が素敵だったとのこと。（織田）
若林は上村さんに会い難病センターの話し等少し。最初から多くを望まずに段々作っていこうというお考え。よく勉強しておられます。
タカヨシ田辺さんが急な頼みにも拘わらず垂れ幕を作って校正依頼を。（若林）

午前決算の訂正をして高橋監査の印を頂いてから、織田さんとひまわりの堀川さん達が総会議案書を会員に送付。大変ありがとうございます。
筒井幹事から今期で辞任の電話を頂いたが発送物には記名して仕舞った。総会で訂正させて頂く。済みません。
夜８時から教育テレビで佐賀の難病センターについて放映。織田さんにビデオ取って頂く。

３時からユニゾン、新潟照明の方達と打ち合わせ。会場、小研修室と和室が取ってあったので特別会議室はキャンセルした。
夕刻、ボランティアセンターで高橋監査と面談。渡し済みの帳簿他を精査して下さり適切なアドバイスをいくつか頂く。毎年忙しいのに丁寧に誠実に見て下さるので深く感謝しています。

阿部さんより、スイッチの動作がおかしくなって、１回押したのに２回押したようになるとの連絡をいただき訪問した。マイクロスイッチのレバーの動作が摩耗故障状態であったので、マイクロスイッチを交換してパソコンが思うように使える状態になった。（織田）

山田さんのPC伝の心がCDｒを読まないとのこと。またISDN設定が出来ないとのこと。見てみましたが分かりません。島見の有田さんから車椅子・吸引機バッテリーご寄贈頂きました。49日まで置いておきたかったと。もっともだろうと心痛む思いです。2.26のご逝去以来ようやくお参りに行けた小川さんのお宅の前に着いたら中三になった可愛いお嬢さんが「パソコンの先生」と呼びかけてくれました。ときメッセのとき小学生だったのに・・。きっとおばあちゃんとパパと仲良く暮らしていくことでしょう。
有馬さんからの連絡で織田さんが猪爪さん宅まで様子を見に行かれたけど、不在で心配していたところ、夕刻奥様の病院から帰って来られたとか。後で聞いた話です。１年ぶりの普通の生活にまだ戸惑っておられるのでしょうか。

金曜pcc倶楽部、今日は新津の患者さん鈴木さん都合により参加されず、いつものメンバー（川崎・佐々木・坂爪・伊藤・山岸・相馬・井浦・手塚・織田）の９名で、坂爪さんは患者さん宛のハガキに桜桃の画像を取り込んで作成、佐々木さんは一太郎で文章作り、伊藤・山岸さんはwordで文章打ち込みの練習、お昼は竹の子ご飯と美味しい豆腐・鯖節・レタス・ピーマンなどのヘルシーサラダのごちそう。総会のこと、世界大会のことなど懇談。（織田）
織田さんは夜脳血流スイッチを持って大橋さん宅で基本データを取りました。操作してきれいにモデルを作るところまでで深夜となり、試用は後日となった。（若林）

10時からひまわりの種の会で総会の説明と猪爪さんの報告。
総会参加者名簿・タイムスケジュール・部署別等々すべて織田さんにお願いして作って頂いたので私は読むだけ。あっりがとうございま〜す！
ボランティア名簿少しづつ届いています。

今日は猪爪弘さんが退院されました。去年４月から一年ぶりの我が家、そして初江さんとの再会。感激いかばかりであったことか。有馬さんが点滴状態で息子さんに来局して頂いて状況をお聞きした。
阿部さん退院。織田さんがパソコンのセットまで一日がかりですべてお手伝い。阿部家の救世主。本当にご苦労さまでした。
梨本さん昨日お通夜だったと聞く。５０前。ご冥福を祈ります。

ついこの間来たばっかりなのに、と言う感じの横山邸。長靴のれいこさんとお母様に迎えられ沢山の筍と梅干し・水菜を頂いて。いいのかなぁ・・。
内容は予算案のいわば承認と感謝状の対象とスピーチを誰にするかのお話し。１０月のＣＩＴ（地域コミュニケーション展示会・県主催）に一口噛もうと言うことと、難病センターが難航している状況報告。以上。
出席は正副支部長・正副事務局長＋川崎さん。

個人的には幹事会と同時刻の「自立生活研究会総会」をさぼり「アクセシブル新潟」の理事会をさぼり、夜「喫茶けやき」１５周年に遅れて参加。青木議員・遁所さん始めオーロラ・モグラの家・介護を語る会・○○グループホームの方々等々会田きよみさんの清潔な誠実さのファンばかり。亡夫茂さんを偲びながらJALSA新潟の原点原君との出会いのきっかけを作ってくれた会田夫妻に感謝の夜でした。

阿賀野病院の阿部さんＳＴさん。大学の小山君、呉さん、羽生田さん、種の会の堀川・小倉さん。他いつの間にか消えた平岩さん。そして伊藤・山岸・佐々木・坂爪・相馬・手塚・川崎・織田・若林に常連さん。
どうなることかと思っている内にデモの始まり。何人かが被験者になりＹＥＳ／ＮＯを。最後その人のモデルを取るところからもう一度始めました。終了後大橋さん宅で一応説明だけ。
駅の回転寿司で夕食をしてお別れ。ご苦労さまでした。

総会祝辞依頼。県連小島さんへ連絡。上村さんＯＫとのこと。吉田さんの大橋秘書は検討中。
医療福祉大学小林先生もボランティア募集して下さるとのことなのでメールで再依頼。
日報、佐藤洋子記者。横山さんに連絡済みで水原郷病院のこと取材らしい。金曜日にもおいでになる。
有田さん丁度４９日。平出さんとも話す。ケアマネリーダーか？
留守電で横山さんの話だけ聞きたいとの依頼二件燕の介護事業所。ＯＫのＴＥＬする。

阿部勇吉さん連休中（６日７日）から、熱っぽく体調不調のところ、休み明けの８日朝、救急車で市民病院に入院された。本日の診断結果、肺の曇りもなくなり、経過良好との結果で退院ＯＫの診断がでた。１３日までに退院の予定とのこと。（織田）

アクセシブル新潟の理事会。遁所さん林先生と「うれしば」（知的障害者用民間施設）で議事。資料に沿ってスッキリと１時間で終わる。さすが。
どこかから補助金申請が許可されれば予算が着き、ＰＣ出張指導も可能性あり。金曜パソコン倶楽部も協力しなければ。

黒崎病院へ有馬さんと午後訪問。息子さんから来週退院予定と聞きびっくり。ケアマネさんやPCクラブ、デイサービスなど色々使って元気で安心で安全な生活を送って頂きたいです。新病院へ奥様を訪問。少しスッキリされたお顔。眺めの良い部屋。これからに賭けたいところ。
４時西新潟病院で新患連の方達と院長事務局長長谷川担当者を囲んで意見交換。候補地を見せて頂く。手術室かシュガーハウス・うーん。帰りに小池先生にお会いすると横山さんお元気かな、とのこと。総会は行きたいけど学会とぶつかるし迷っているとのこと。

源川医療機器の鈴木さんが心語りを持って来局。織田さんが知験者で試行錯誤。若林は直ぐ退席しましたが上手くいったそうです。
北ロータリー会長源川海雄さんに面談。総会出席と来年度世界大会へのご協力など依頼。6or7月に協力以来に来会するようにとのこと。
猪爪弘さんから留守電あり。有馬織田両氏が訪問して下さる。
織田さん入院になった阿部勇吉さんへ（DELL）オペナビ貸出で四苦八苦。ご苦労様です。

ポスターが届きました。
シネウィンド。二人日和、券増刷。ツクイ小熊さんに。今日も超満員とのこと。最終日は入れないのでは？

１４時から上村県議と長島さん斉藤博さんと難病センターについて話し合う。久住係長も同席。センターの構想を係長がまとめたものを見せて頂く。
相談業務・勉強会・就労支援・協議会等々。中心は相談員だがそれが決まらないため進まないとの繰り返し。相談員に難病団体を入れてほしい、金銭上難しいの応酬。どうもスッキリしないので先生や保健師さんなど他領域の専門家のお話も聞くことにしたらと提案。非公式なら賛成と皆さん。長島さんは西新潟の担当者と話し合い、後日病院から呼びかけるという案を個人的にお持ちの様子。年度内スタートだけは一致しているが要思案。

下越病院相談室より、自家用車を運転してもらえるボランティアはいないかと相談。佐々木さんに聞いてみる。シルバー人材を薦められる。

総会関係。BSN社長秘書室知人へTEL、牧野社長は出席できないから感謝状代表挨拶は別にとのこと、北ロータリーの藤田さんに相談、現会長に依頼することに。ソロプチミストは大森さんに聞くと五十嵐さんとか。連絡待ち。椿財団は？毎年の事だけれどこうした事務手続きは苦手。電話も手紙も一々ドキドキします。織田さんに感謝状を書いて貰わなくては・・。
　織田さん有馬さんは猪爪さんを訪問。新病院は広々とのこと。スイッチが宿題とのこと。織田さん頑張ってお願いします。

事務局超日記