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| 2006年04月30日(日) | 信楽園引っ越し |
信楽園病院が新通に引っ越しの日。支部設立総会をして以来、お世話になった建物。猪爪さん移送のため有馬さん早くに見送りに行ったが既に出発とのこと。病院で顔を見て弘さんの方へ行かれたとのことで私も行き中から電話できないらしい話など伺う。夕刻息子さんよりTEL。
| 2006年04月29日(土) | 二人日和・Ｏさんの文字盤 |
横山一家が二人日和を観に。シネウィンドは満員。上山さんもいらした。
皆さん感動の面持ち。上映中若林は大橋さん宅へ。文字盤をゆっくりすると多少の眼球の動きで拾える。１０〜１５秒で一回動くので５〜８回の動作で一文字拾えそう。２分で一文字。間違いも含めて３０分で１０文字拾えればヨシとするか。
| 2006年04月28日(金) | 総会準備 |
総会案内文を織田さんに送付。患者家族への封書は若林が担当。大学（林）・歯学部（隅田）・福祉カレッジ（金泉）にはボランティア依頼。県の保健福祉部長へは丁寧な依頼文を書いて久住係長へ送ったが「創設の時だけ」しか出席しない事になっているので祝電だけとのこと。
| 2006年04月27日(木) | 上村県議・吉田会 |
上村県議からTEL。難病センターについての患者団体の要望を直接聞きたいので５月２日午後２時に面談とのこと。久住係長は同席するが県の立場としてまだ検討事項が多く何も言えない段階かもしれない、とのこと。新患連の永島さん、パーキンソンの斉藤さんに連絡。
午後３時事務所に吉田議員の秘書大橋さんが115000円持っておいでになる。先日のゴルフチャリティ。感謝。（若林）
| 2006年04月25日(火) | 源川医療機器の鈴木さん「心語り」 |
先般来連絡を頂いている心語りの代理店源川医療器械の福祉機器担当部長鈴木さんが来局。心語りを正式発注。５月１２日に日立の小澤さんがおいでになりデモをして下さるとのこと。
| 2006年04月24日(月) | 車椅子 |
夕方有明訪問看護ステーションから呼吸器が載せられる車椅子を西新潟ＨＰに運び常住？師長に預ける。再訪し支部用にしようかとも思う。
文字盤佐藤さん用２種作成渡す。ひまわりさんに使ってみてもらわないとどちらが良いか分からないとのこと。
新患協長島さんより県はミーティングの意思なさそう議員さんへ働きかけて貰えないかとTELあり。同感。
| 2006年04月22日(土) | 幹事会・夜桜見物 |
★超日誌は今まで事務局長若林が記載して来ましたが、若林は家族介護で活動力低下を余儀なくされますので、活動主軸となる織田副事務局長も記載できるように変更しました。記載者サインでよろしくご承知下さい。
支部長宅で幹事会：正副支部長・正副事務局長・清水・堀川・田村・星・川崎の11名。支部総会について：17年度活動報告・会計報告.18年度活動方針。６月３日支部総会でのスケジュール変更。支部長夫人にも話して貰うことにしてアトラクションは無しに。18年度活動方針で述べた要点は事務局内務を諸幹事会員に協力して頂くことにしたこと。欠席幹事にもMLで内容伝達したい。「新潟県患者家族団体協議会」（新患協）に加入決定。
夜、大橋さんの恒例夜桜見物。母娘・菊池・長谷川・遠藤主治医・織田・若林と今年は少ないがまた可能になったのが感慨を呼ぶ。帰宅後ブロック別にした文字盤を試す。「今日はありがとう」と言葉を得る事ができた。眼球運動が難しくなったので脳血流装置が待たれる。（若林）
| 2006年04月21日(金) | ＰＣＣ |
新津の鈴木さん体調優れず本日お休みの連絡。坂爪さんさくらの写真入りの患者さん宛のハガキを作成、佐々木さんはエクセルに挑戦（織田が指南）、山岸・伊藤さんはｗｏｒｄで文章打ち込みを練習、川崎・井浦・手塚・織田といつものメンバー、お昼は、おいしいシジミご飯で歓談。午後川崎さんは信楽園猪爪さんをお見舞いに、娘さんもおられて初枝さんは顔色もよく、ようやく安定されてお過ごしとのこと。（織田）
| 2006年04月19日(水) | 種の会例会・猪爪さん訪問・二人日和チケット |
種の会例会に途中参加。猪爪さん訪問の組み方と有馬さんによる現状報告。
二人日和チケット沢山販売して下さる。
| 2006年04月18日(火) | 守岡君・初江さん |
守岡君に文字盤を持っていきました。0,03の視力で見えるように私の0,08の裸眼で試してみたものです。少しできました。５０音の配列で希望の文字がどこにあるか覚える根気がまず必要です。お母さんも頑張りました。
初江さんは「弘さんに早く会いたい」と文字盤で伝えて下さいました。早くを強調して・・。時間を知る方法が一つもなくて不安そうでした。目の上のポールにくくりつけられるものがあるといいのかも、織田さんに頼んでみようか、と言って帰ってきました。20日から娘さんが来られるとか。
| 2006年04月15日(土) | チャリティゴルフご寄付 |
吉田議員後援会豊政会だか吉田会だかからチャリティゴルフのご寄付を頂きました。智恵遅れの子供達の「手を繋ぐ親の会」の片桐事務局長とご一緒に２３万を半々にとのこと。親の会は平澤さんもご一緒だったもので会員４５００人、（県下15000人の知的障害児）法人が認められなくなって困るので吉田さんに働いて頂いているのだそうです。17人の賛同議員の中の働く３人の中の最も動いて下さる人とのことです。
| 2006年04月14日(金) | ＰＣＣ．川崎レポート |
川��です。
１０時、鈴木ご夫妻。新しく購入したばかりのデジカメ持参でおいでになる。
山岸さんがやってきて珈琲タイムと思ったら城田さんがたくさんの折り紙ペンギンさんを連れて。
城田さんは先月試写会などで時間が合わずにお久しぶりでした。
ペンギンさんとメモフォルダーのような折り紙を作ってきてくれました。
それと仲良しタオルを全部仕上げて下さいました！！感謝ですm(_ _)m
鈴木さんはデジカメの画像取り込みを練習。
お昼に井浦さん。いろいろお喋りタイムです。ちひろの玄米ごはんを鈴木さん購入してお持ち帰りでした。
有馬さん平岩氏がちょっとお顔を見せて下さいました。
平岩氏、先週預かった「二人日和」の２枚分代金を持ってこられました。
石川さんがJALSAに入会するとどういう事があるのかということで見えました。
新しいJALSAの会報が２冊有ったので、一冊貸し出しました。
妹さんの名前で会員になるということで入会金をお預かりしました。
お芋が届くかなぁと２時まで待ったのですが・・・
石川さんからお土産にお菓子を頂きました。
賞味期限があったので残ったのはみんなで分けました。
では、コーラスに行ってきま〜す。ノリ
| 2006年04月12日(水) | 今後のこと |
事務所で織田さん堀川さんと話し合った。今後どうするか。対外的な事は今年度の続きなので若林が継続するしかないが、内部的には訪問・相談・行事・機関誌・スイッチ・パソコン・貸出・金銭等々をどう分担するかの問題。任せる頭に切り換えるのでなければ名前を変えても無意味とのご意見を頂く。フムフム今後を如何にせん。有馬さんも顔を出しＩさんサポートの事なども。近いという便利さ。
総会ボランティア依頼・アトラクション依頼これから。
ワンクリックスイッチでＰＣ操作ができる「できマウス」購入。
| 2006年04月10日(月) | タイヤ交換 |
ＪＡＬＳＡ号のタイヤをスタッドレスからノーマルタイヤに交換した。
しかし、７年経過しており、摩耗がひどく、細かいヒビも発生しており、早い時期に交換が必要。（織田）
| 2006年04月08日(土) | 猪爪さん訪問 |
午前、有馬さんと黒崎病院を訪問。ふっくらとした猪爪さんとロビーでしばし談笑。奥様に「会いたい」と涙ぐまれる。デジカメビデオを向けたら「元気でいてね。すぐいくよ」と初江さんに呼びかけ、Ｖサインを。
午後初江さんを訪問、小さな画面をお見せしたら瞳がキラキラ。短時間でしたが久しぶりに嬉しそうなお顔が見れました。
| 2006年04月07日(金) | ＰＣＣ・鈴木さん |
直前鈴木さんからお電話がありご夫妻で参加とのこと。
教室は満員でした。佐々木・坂爪・伊藤の川崎車隊と山岸さんは真面目にPCに向かって練習を。織田さんは平岩さんに表作りの御指南。手塚シェフを相馬さん井浦さんが手伝って、鈴木さんは持参の新品PCで文字打ち開始。奥様もご一緒で午前でお帰り。
有馬さんの来訪で猪爪さんにどう関わったらいいかなど少し話し合いをしました。できることをできる人が期待されすぎない程度にという辺りに落ち着いた感じでした。
| 2006年04月06日(木) | 三条の方入会 |
留守電に「二人日和」試写会にいらしたHa--さんからTEL。織田さんが連絡して入会FAX頂きました。来局を希望しておられとのこと。例年春のこの時期に新規患者さんからの連絡が多くなる。上手く繋げますように。
| 2006年04月05日(水) | 又栄さん・勇二君・初江さん |
日報桑原記者よりTEL、担当覧で県内患者家族団体を列記するが許可をとのこと。勿論ＯＫ。６月２６日（月）三幸福祉カレッジ予定。十日町保健所より６月前半管内で難病スタッフ研修会予定とのこと。
（以下織田さんの活動記録です。）
午後高橋又栄さんの娘さんが来て一太郎の五十音表使えなかったとのこと。操作法をもう一度教授。クリックパレットと文字パレットを間違えていたらしい。
西新潟HP：守岡君人工肛門にしたときと同じ腸の症状で大学入院待ちとか。
信楽園の猪爪さん訪問。唾液吸引機良好。ひまわり小倉・礒野さんがカード持参とのこと。
| 2006年04月04日(火) | 唾液吸引機・健康対策課へ申し入れ・心語り |
午前：織田さん、有馬さんと一緒に猪爪さんに唾液吸引機を持参。大変喜ばれる。良かった。猪爪さんの所はひまわりの種の会の方がほぼ毎日行っていて娘さんも喜んでいらっしゃる。支部とは長いつきあいの初江さんなればこその支援体制、有り難いことです。
午後：新患連（新潟患者家族団体協議会）の長島会長・斉藤副会長・鈴木事務局長と共に織田・若林と県庁久住係長と面談。難病センターについて申し入れ。相談員２名の内１名を患者団体からだすこと・宿泊所をつけること・土日も開設すること・駐車場無料・患者団体事務局併設等々。県の対応は「殆ど無理でしょう」とのこと。少なくとも西新潟病院関係者と合同ミーティングを今月中に開いて欲しい、と要望。難病対策の柱にしたいと言っているが実際何もしていない感じ。
日立「心語り」担当の小澤さんから連絡あり、４月末に納品可能とのこと。５月には小澤さんが来局されるかも。関心のある方を集めミニ説明会をできるといいですね。
| 2006年04月03日(月) | 事務の日・辞意 |
３時過ぎ久しぶりに事務所で織田さんと会い会計決算の内容を拝見、コメントを。次回幹事会で検討後総会で採決。
有馬さんにも立ち会って頂き、次期事務局長辞退を表明。親姉介護のため。織田さんを次期に推薦すれども固辞。今後各方面との相談が必要。
| 2006年04月01日(土) | 相談（Ｓさん家族）・猪爪さんのセンサー |
午前昨日連絡があった新津のSuzuki妻娘が来局。織田・手塚・有馬さんと共にお話しを伺う。織田・手塚両氏から体験談を伺い、ビデオ資料をご覧になり入会。ビデオ貸出。ご主人にＰＣをお勧めする。
午後、近藤夫人にご挨拶してお待たせしたが初江さんの所へ。織田さんが既に幾通りか試した後。額・タッチを試し宮田OTに任せる。洋子さん４日までおられるとのこと。今後事務所利用をお勧めする。織田さんご苦労様でした。
