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| 2006年03月31日(金) | PCC |
金曜午前コーヒーメーカーを返しに寄る。佐々木・伊藤・山岸さんがPC練習。織田さん川崎さん健在。手塚さんお休みでお弁当とのこと。
| 2006年03月29日(水) | 活動日 |
水曜日はひまわりの種の会が西新潟病院などへ訪問する日。守岡君の洗面ボランティアと佐藤さんの車椅子散歩にどなたかが行っているでしょう。
猪爪初江さんのお見舞に堀川さん田村さんが伺い、娘さんご一家が来ておられたとのこと。またほぼ毎日近くの小倉さん礒野さんが伺っていたそうです。ご主人もご安心でしょう。事務局からもありがとうございます。
川崎さんが大橋さんに読書ボランティアに行く日でもあります。長い地道な活動をありがとうございます。
| 2006年03月28日(火) | 意思伝達装置の再交付難航・馬場さん |
午後青木市議・山田夫人と共に川崎補佐と小出係長を訪ね再申請に。当初の話と違いやはり「修理不能」という理由でないと受け付けられない、とのこと。様々な工夫を考える。厚労省は問い合わせに対して役所と議員とへの対応が違うようだ。省では「現場で使い易いように作っている」と言っているようだが実は担当者にはかなり厳しい遵守を求めるようだ。予算がらみの使い分け。元々の法律をキチンと作ってもらわないと結局困るのは国民。
夕刻、気になっていた西新潟の馬場さんに文字盤を作ってお持ちする。２病棟へ移るとのこと、２病棟では師長が変わるとのこと。文字盤教室の話など来年度に回した方がよさそう。
有明訪問看護ステーションから呼吸器搭載型車椅子は要らないかと問い合わせ。
| 2006年03月27日(月) | 三幸福祉カレッジ受講生の感想文 |
感動的な感想文を織田さんがＰＤＦ化して参加講師に送付。猪俣夫人にはコピーして郵送して下さいました。
| 2006年03月25日(土) | 本部理事会（新宿） |
国際会議のこと：11/28（火）アスクザエキスパート。11/29コミュニケーションワークショップ11/30（木）シンポジウムオープニングの２拍３日のパック参加企画がJALSA次号でご案内される模様です。
診療方法集の改訂、障害者自立支援法の報酬単価変更などの影響について。
ＪａＣＡＬＳとしてＡＬＳ病態像の変化を把握する動きが祖父江先生等医学界で始まった。
２０周年記念のこと・長崎県支部設立のこと・心語り使用状況（７件良好）
決算報告・活動報告（案）
他、予算・活動案等々について熱心な討議が夕刻まで続きました。
| 2006年03月24日(金) | ＰＣＣ織田さんの留守番報告 |
・佐藤美恵子夫妻が来訪。残念がっておられた。
・ＴＥＬによる新規患者さんのお話（Ｆさん）。二人日和試写会においでになっていたそうで、その内来局したいとのこと。
・二人日和試写会の参加内訳、をシネウィンドから送られてきた名簿をチェック。９３名中３１名（約）がＡＬＳ協会関係者。
・守岡さんからの連絡でナースコールスイッチの相談。早速出動して新しい物に交換。
・玄米ご飯のちひろさんから連絡。
織田さん、大変ありがとうございました。
| 2006年03月20日(月) | PC申請について・青木議員・エフテック・吸引機・福祉助成金 |
午後、織田さんと３件対処：
�．僖愁灰鵑�４年少しで壊れ修理見積もりを出したら高額で５年が耐用年数なのでそれまで我慢した。が、５年目に申請したら６年になったのでもう１年待つように言われ困っている、とＹ氏から相談を受けていた。事情説明の本人文書も頂いていた。青木議員からたまたま連絡があったのでその件を話したところ厚労省日常生活用具担当者に連絡し、６年は目安、個々の事例については市町村で判断するようにとの説明を受け市に申し入れて下さってＯＫとなった。通達を丸飲みにせず現場に即して柔軟な対応をして欲しいと厚労省の方では言うことがあると議員は言っていたが、今回もまさしくその例だった。日立ケイシーシステムズの岡さんの対応も親切だった。
�▲┘侫謄奪�：ピエゾの使い方を聞く。丁度石川さんがいてセンサー微調整の話など出る。現場経験が多く新潟の西村さん級だ。
��ABE氏吸引器見本。オペナビ用文字盤試し。
＊西村さんの講演会は新潟市の福祉助成金を得たがその報告書を提出時チェックしてして貰ったところ不備。決算は赤字記載でなく事業として完結した形、収支同一で出すこと。福祉助成金使用を明示すること、でした。
| 2006年03月18日(土) | 猪爪初江さん入院・信楽園で |
初江さんが入院したと聞き有馬さんとお見舞に。ICU。10日肺に水が溜まって救急車入院だったと娘さん。コミュニケーションが大変そう。
他にほぼTLSの方３名と若いＭ君に少しずつ挨拶。ALSの実像。
| 2006年03月17日(金) | 金曜倶楽部・渋谷先生/ＮＴ21西脇さん紹介 |
金曜日久しぶりのゆっくり参加。山岸さんはキーボード練習に懸命。手塚さんのにんじんご飯と特製肉じゃが・ニラ玉汁に生姜と青菜。坂爪さんの蕪漬けも。いつも美味しい昼食会。織田さんを囲んで佐々木さん・井浦さん・川崎さんと皆さん元気。
食後「二人日和」前売り券を分ける。手塚さんは文字盤練習、川崎さんは諸橋さんのお見舞に。その後、新潟医療福祉大学の渋谷優子先生がおいでになって患者会の様子を聞き取りしていかれました。愛知の藤本さんに関わっておられ、愛知での難病看護学会では会長を務められた方。新潟でも新たな連携が出来るかもしれません。
夜、エフテック製のピエゾを試してみるが上手く作動しません。そこへ織田さんもやってきて色々やってみるがダメ。丁度ＮＴ２１で西脇さんの日常レポートをしたニュースがあった日なので、そのビデオを編集して下さるとか。よろしくお願いします。
| 2006年03月16日(木) | 「松潟の園」ＡＬＳ吸引の事 |
松潟の園でＡＬＳ研修会。１０名ほど。パソコンのコードがなくて折角のパワーポイントが上映できなくて残念でした。チョット自己嫌悪です。佐々木さん済みませんでした。
佐々木さんのお部屋はきれいに整備整頓されて快適です。ディァフレンズ美浜では二人の呼吸器患者さんが居るのですから、きっと松潟の園も大丈夫だと思います。けど、その必要なく過ごせるのが一番良いですね。元気でいて下さい佐々木さん。
| 2006年03月15日(水) | 種の会例会・エフテック・ピエゾ |
ひまわりの種の会例会。織田さん参加。午後西新潟訪問とのこと。
若林は夜、修理が終わったエフテックへピエゾセンサーを取りに行ってABEさん宅へ。試してみようとしたら鳴るべきブザーがありません。パトライトも付きません。また出直しです。ただＮＥＴ不良の相談を小熊さんに繋いでアドバイスを受けることが出来ました。阿部さんもかなり落ち着かれたご様子です。
| 2006年03月11日(土) | 幹事会（支部長宅） |
前日から泊まっていた清水さんを乗せ、織田・堀川・小倉さんが先着。
亀田新崎経由で佐々木夫妻と若林が１時半過ぎに到着。ＮＴ21の逸見記者も参加。香織さんの手作りバナナケーキやお母さんの蕗味噌なども頂いて優雅な幹事会でした。16時終了。
１）６月３日の総会の事
11時相談会・12:30受付開始。13:00開会・祝辞・総会・感謝状・横山支部長の講演・休憩・余興（手品＞器楽＞黒田節＞よさこいそうらん）。一団交流会。
２）事業報告・会計報告
３）行事予定・（総会・グローバルデー・北陸交流会？・秋の集い・国際大会・講習会）
逸見さんは患者さんにインタビューしていました。
総会で元気を貰いたい。みんなに会いたい、という希望が多くグループ相談会的なものは午前に設けてみることにしました。
| 2006年03月10日(金) | 二人日和無料試写会 |
県立生涯学習センターで午後１時半から開催。上映後栗塚旭さんと若林の対談３０分。さすが栗塚さん年季が入って巧みな進行と構成。素敵な真摯振りでした。親草間もほどほど大変よかった、明るかったという感想を頂きました。千円券を発行するとかですので是非多くの方に見に行って欲しいです。協力しましょう！
ＰＣＣの方々、清水さん、渋谷先生、新発田の川崎さんの友人達、三条の患者さん、訪問看護師さん、ＮＴ２１他新聞を見てという方が何人も。栗塚さんは夕方の飛行機で京都へお帰りです。
西澤先生に借金返済に。難病センターの保健師さん探しに皆さんやっき。
総会へのメッセージを下さるとのこと。患者会と自立支援の話など。書類で埋もれそうなお部屋です。
| 2006年03月09日(木) | ＮＴ２１逸見（へんみ）記者・エフテック・栗塚さん歓迎会 |
エフテック大場さんにピエゾの短いものを作って頂く。連日23時までのハードな勤務の中色々工夫して下さる。再試行となった。
先般来メール電話などで取材申し込みがあった逸見さんが来局。織田さんと対応した。二人日和の試写会案内で始めてＡＬＳを知った、この病気を県民の皆さんに知って頂きたい、と取材意欲盛んな青年。二人へのインタビューを撮りながら勉強。正直こちらはあまり有り難くないが、お役目と腹を決める。西澤先生のノーマライゼーションの実現に共感するので誰か患者さんを紹介してもらえないかとのこと。横山さんはＯＫだけれどＢＳＮが追っている、といったら別途Ｎさんを取材したいとのこと。多様な生き様を知って欲しいもの。勉強のために幹事会にも来てもらう。映画がいいきっかけになった。
夜栗塚さん歓迎会。織田さんと参加。織田さんは本当に映画の栗塚さんそっくりな人。外国人から「コメディアンかと思った」と言われたというくらい明るく楽しく暖かく饒舌な方。映画と違う。
| 2006年03月07日(火) | ホームページ |
県外某氏のHPを試作。ワンクリックになってからの自作は難しい。が、家族が立ち上げに反対するという訳の分からない話。コミュニケーションの自立、経済の自立、患者さんはそれがないと家族との関係が公平でなくなるのかもしれない。
| 2006年03月06日(月) | 事務の日・西新潟・新文字盤 |
久しぶりに事務の日で織田さんと会う。会計精算。幹事会準備。新文字盤を見て貰う。
織田さんに点検しておいて頂いたトラックボール持参で西新潟の渋谷OTとＢさんへ。ついでに新文字盤を試す。好評。渋谷OTは直ぐ出来るようになった。文字盤教室を開きたいとお話しした。いぃかも！
| 2006年03月05日(日) | 佐野さん告別式・八重洲龍名館・・ |
午前、佐野さんの告別式。「肺ガンで一昨年末から入退院を繰り返していた。抗ガン剤による以外苦しまなかった。眠るように逝った」と長男元彦さんのご挨拶があった。ふっくらとしたお姿そのままだった。川崎・佐々木・清水さんの分も、皆さんの分もお参りしてお別れした。
14じから龍名館で宮坂先生から提示されたQOL班の自立支援法検討会がある筈なので喪服を脱いでMAX時に飛び乗って駆けつけた。会場は無人。？紙をよく見ると来週でした！慌て者！快晴の丸の内口でお散歩丸善で孫ちゃんのおみやげを買ったり贅沢な休日を過ごして帰宅、夕食。イ、いい日でした。
| 2006年03月04日(土) | 佐野有助さんご逝去 |
川崎さんからのお知らせで佐野さんの訃報をしった。
３月３日午前ご逝去。４日お通夜、５日告別式とのこと。奥様純子さんがALSで亡くなられ、スイッチの適当なのがなかったからと30万ご寄付下さったあと、支部会計を担当。本部理事も一期やって下さった。いつも楽しい方だった。３月３日桃の節句に昇天されるとは、何か相応しい。
| 2006年03月03日(金) | 猪爪さん・清水さんを迎えて |
お元気そうな猪爪さん。冬ごもりから目覚めた清水さん、丁度本日誕生日の平岩さん、お世話役の織田さん、と男性が４人揃いました。女びなは10人と溢れかえってます。山岸・伊藤・井浦・手塚・佐々木・坂爪・相馬・有馬・川崎・若林。手塚シェフの腕が光るレンコン蒸し他のお料理で結構なひな祭りでした。４月１４日には初江さんもご一緒にお花見の話になりました。
有馬さんのお迎え、織田さんの送り、とご苦労様です。
来週は午後から「二人日和」の試写会へ移動。映画鑑賞会となります。
(昨日案じた宮川さん、ご健在でした）
| 2006年03月02日(木) | 山田さんのパソコン |
伝の心を借りたいという山田さんからの要請で織田さんと訪問。５年前に申請取得した伝の心が昨年から不調で修理を頼んだら10万と言われ交渉したら８万とのこと、５年経てば耐用年数で交換できると聞き我慢していた。が、５年経ったので言ったら６年だ、といわれとても無理なので業者から借りた。それも不調でどうにもならない、というお話し。横山さんからご寄贈頂きデモ用に使わせて頂いている一台を貸出し、同時に役所への要望書を書いて頂いた。お役所仕事なり。
宮川キヌさん（50万ご寄付頂いた方）宅を訪問するがご不在。90才で雪の中を夕刻お出かけとは思えないが・・。
| 2006年03月01日(水) | 黒崎病院へ・阿部さんスイッチ |
織田さんが黒崎病院へ猪爪さんの外出願いを提出。細かい準備が必要ですね。
阿部さんのスイッチも光センサーからマイクロへ接触面を工夫して再転換で設営。ご苦労様です。
若林は遁所さん宅へ寄り自立支援法の泥縄勉強法を伝授。フフ丸秘。新潟式文字盤作成準備でボラセン訪問など。あとは孫の日。
